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"Au bonheur d'Elise"
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droits
8 janvier 2016

Rappel -> Congrès Autisme France Bordeaux le 23 janvier 2016

Congrès d'autisme France, il reste des places :

vous voulez que les choses changent ? Il ne faut rien lâcher !

congrès autisme france Bordeaux janvier 2016 affiche

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7 janvier 2016

Handicap et protection de l'enfance : des droits pour des enfants invisibles.

article publié dans Avant GARDE

7 jan 2016

368957Le 20 novembre dernier le défenseur des droits a rendu public un rapport inédit dont le titre est éloquent : « Handicap et protection de l’enfance : des droits pour des enfants invisibles ».

Non seulement ce rapport met notamment en exergue la grande hétérogénéité et la grande complexité des situations et les difficultés spécifiques auxquelles sont confrontées les familles mais également, « la fragilisation extrême de ces enfants les exposant tout particulièrement à des dénis de leurs droits : à la santé, à la scolarité, à une vie en famille, à la protection contre la violence sous toutes ses formes ».

 

Ce rapport nous rappelle que la classe politique française a du mal à aborder certains sujets lourds, qui électoralement parlant ne sont pas considérés comme payants.

Le handicap à l’école en est un et il fait peur. Comme si le simple fait d’en parler pouvait le rendre contagieux.

La France pays des droits de l’homme dissimule donc sous le tapis une terrible réalité.

Près de 10% des enfants en âge d’être scolarisés relèvent d’un handicap au sens de l’éducation nationale et du ministère de la santé.

Cette notion de handicap (handicap physique, psychique, cognitif) est extrêmement vaste. Cela a pour conséquences de ne jamais avoir de statistiques très précises et surtout de maintenir une grande ambiguïté sur le sujet.

En effet le handicap à l’école n’est pas que physique et visible, loin s’en faut.

Il faut savoir qu’un enfant ayant un QI de 180 et présentant des troubles du comportement en raison d’une surcharge émotionnelle dépendra d’une notification MDPH, (Maison Départementale des Personnes Handicapées) au même titre qu’un enfant handicapé moteur.

Il en va de même :

-d’un enfant atteint d’un TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité 3% à 5% d’une classe d’âge).

-d’un enfant présentant des troubles envahissants du développement (TED)

-d’un enfant présentant des troubles des apprentissages ou du langage dit « DYS » (dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie, dyscalculie)

-d’un enfant présentant des troubles du spectre autistique TSA.

La règle qu’il faut effectivement retenir c’est qu’à partir du moment où ces troubles gênent les apprentissages et/ou l’école, l’enfant est susceptible de rentrer dans le cadre du handicap.

Les besoins de tous ces enfants sont évidemment extrêmement différents, c’est une évidence.

Oui mais voilà ; l’égalitarisme forcené que l’on veut nous imposer dans tous les domaines de la société fait également des ravages chez nos enfants.

Les AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ont la même formation succincte, (souvent aucune), le même mode de recrutement, et le même type de contrat.  (Précaire, le plus souvent un CDD de 6 mois)

L’Etat français n’ayant pas les moyens de ses prétentions d’omnipotence préfère donc exclure du système les enfants différents ou à besoins spécifiques.

Au mieux, l’état se cache derrière une pseudo-scolarisation à mi-temps, tiers temps, quart de temps mais surtout … pas tout le temps.

Cette situation indigne donne lieu à de nombreuses condamnations de la France et de l’Etat français.

La France est de plus en plus souvent condamnée par la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) pour non-respect des droits de l’enfant.
La France est condamnée par le Conseil de l’Europe (février 2014) pour non-respect des droits de l’enfant et de la charte sociale européenne.
L’état français est condamné par les juridictions administratives françaises (TA de Paris juillet 2015) pour des carences dans la mise en œuvre des moyens nécessaires à la scolarisation des enfants.

Le conseil de l’Europe va même jusqu’à relever l’hypocrisie de l’état français qui, plutôt que de mettre en place les moyens nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants présentant un handicap en France, préfère payer des établissements scolaires en Belgique pour le faire. Mais rien ne change.

« Nous devons briser cette spirale infernale de l’exclusion »

Pourtant des solutions de bon sens sont totalement envisageables mais toujours écartées au nom de faux principes : manque de moyens, sécurité, égalité, manque de formation des enseignants…

On cherche tous les arguments pour ne pas faire, plutôt que les solutions pour faire.

Ainsi par exemple, un enfant sans AVS par faute de moyen financier et non scolarisé à la demande de l’établissement scolaire, puisque sans AVS, pourrait tout à fait être scolarisé avec l’aide d’un de ses parents (qui le plus souvent ne peut pas travailler puisque son enfant n’est pas scolarisé).

On peut même envisager, qu’une tierce personne ayant des qualifications adaptées, soit rémunérée par les parents s’ils en ont les moyens ou un collectif de parents dans le cadre d’un AVS mutualisé.

L’école deviendrait non seulement réellement inclusive, mais aurait en outre plus de personnes adultes en son sein pour assurer la surveillance et la protection des enfants.

La formation des enseignants concernant le handicap est extrêmement limitée parfois même inexistante.

Pourquoi ne pas prévoir dans chaque école un enseignant référant, formé au handicap, disposant d’informations actualisées et de ressources lui permettant d’aider et accompagner ses collègues.

Ce sont des pistes de réflexions, il y en a d’autres ; nombres de nos voisins européens y arrivent mieux que nous.

Trop longtemps, l’état français a caché l’étendue des dégâts sur nos enfants par idéologisme.

C’est notre système éducatif qui est inadapté et pas les enfants présentant un handicap, comme voudraient le faire croire certains syndicats d’enseignants.

Cependant l’éducation nationale n’a pas tous les torts.

Ainsi les prises en charges des troubles d’origine neurologique en France ont parfois plusieurs décennies de retard.

Tout un pan de la médecine psychiatrique française (école psychanalytique) s’acharne à traiter des troubles neurologiques chez les enfants, comme des troubles liés à des carences éducatives, affectives ou familiales, alors que les neurosciences ont démontré qu’il n’en est rien.

Des milliards d’euros de soins inadaptés sont dépensés chaque année par la sécurité sociale.

Les moyens financiers sont donc là.

S’ils étaient employés à bon escient cela permettrait à des dizaines de milliers d’enfants d’être scolarisés en milieu ordinaire, dans de bonnes conditions et de recevoir des soins adaptés.

Il est temps de mettre un terme à un système d’exclusion généralisé qui s’auto génère et s’autofinance avec l’argent de la sécurité sociale. (Ecole, médico-social, Aide Social à l’Enfance)

L’UNICEF a d’ailleurs été particulièrement critique vis-à-vis de la France dans son rapport de juin 2015.

Elle pointe du doigt les trop nombreuses défaillances de notre système éducatif en général et plus particulièrement la prise en charge des enfants les plus fragiles.

A l’heure ou le « vivre ensemble » incantatoire gouvernemental est servi à toutes les sauces, peut-être serait-il enfin temps de prendre soin de nos enfants.

Ce scandale doit prendre fin.

Il faut cesser d’exclure ou de parquer dans des structures inadaptées des enfants qui n’ont rien à y faire en espérant que les parents affligés, ne se plaindront pas trop fort.

Il faut que les recours manifestement abusifs aux procédures de l’information préoccupante ou du signalement pour faire taire les parents et les associations de défense des enfants à besoins particuliers soient sanctionnés. Aujourd’hui ce n’est pas possible.

Ces pratiques du recours à l’Aide Sociale à l’Enfance envers les familles d’enfants présentant des troubles neuro-développementaux (TSA, TDAH, TED, Dys) sont plus que condamnable.

Elles sont dénoncées dans plusieurs rapports institutionnels, la cour des comptes, les associations de parents (Communiqué du 7 aout 2015 de plus de 150 associations) et de nombreux travailleurs sociaux.

Ces dérives bloquent le système de la protection de l’enfance.

Les services de l’ASE sont d’ailleurs totalement noyés par l’inflation alarmante des procédures depuis la loi de 2007.

Les manifestations des personnels de l’Aide Sociale à l’Enfance sont de plus en plus régulières pour dénoncer les conditions dans lesquels on leur demande de travailler « ils ne peuvent plus protéger les enfants qui devraient l’être » ils gèrent l’affluence.
« Et les dysfonctionnements sont de plus en plus fréquents ».

Ne nous voilons pas la face, derrière la pudeur du terme de « dysfonctionnement » se cache une réalité effroyable, on parle de placements abusifs, de familles brisées voir de suicides d’enfants.

Nous devons briser cette spirale infernale de l’exclusion, pour y arriver, il faut que les services de l’état commencent par changer de référentiel :

« L’accueil des enfants présentant un handicap à l’école ne doit plus être abordé par l’état français comme un service que l’on rendrait aux parents en accueillant leurs enfants mais réellement comme un droit de l’enfant à être scolarisé »

Charles Millon

6 janvier 2016

Université Paris 8 -> Colloque le vendredi 15 janvier : Sophie Robert, Le Mur etc ... Gratuit !

Voir le programme -> ICI

ou la page facebook dédiée

U.F.R. de Psychologie
Université Paris 8

COLLOQUE
« La prise en charge de l’autisme : on explose de rire
ou on explose tout court »

Organisé par Pétronille LEMENUEL et Marie-Carmen CASTILLO
Vendredi 15 janvier 2016
Bâtiment D - Amphithéâtre D002

Programme:

Projection du film « Le Mur : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme » de Sophie Robert. Puis nous avons le plaisir d’accueillir :
- Sophie Robert, la réalisatrice
- Dr Isabelle Allard, médecin
- Alhem Selmi, psychologue
- Cherice Cardwell, présidente et cofondatrice du AF-LPA, directrice Clinique Centre Catalan des Sciences Comportementales
- Julie Nalbon, mère d’un petit garçon autiste
- Sonia Hamiane, mère d’un petit garçon autiste
- Agnès Fonbonne, mère d’un adulte autiste
- Magalie Vocat : autiste Asperger et maman d'une petite fille autiste de haut niveau
- Charlotte Brochand, autiste de haut niveau

6 janvier 2016

Un nouveau Centre de Ressources Autisme en Bretagne

Après 3 ans de lutte ...

Centre Ressources Autisme Bretagne (CRA)

L'Unité d'appui et de Coordination est ouverte du lundi au samedi matin : Lundi, mercredi et vendredi, de 9h à 12h et de 14h à 17h Mardi et jeudi, de 10h à 12h et de 14h à 18h30 Samedi de 9h à 12h.

http://cra.bzh

Voir l'historique sur le site d'ASPERANSA =>  http://www.asperansa.org/actu/cra_201402/communique.html

5 janvier 2016

Plan d'accompagnement global des personnes handicapées : une bonne intention qui inquiète les MDPH

article publié dans la gazette des communes

Publié le 05/01/2016 • Par Catherine Maisonneuve • dans : France

© B. Gouhoury CD Ardennes

Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont sous les feux d’une double actualité : celle de la loi du 28 décembre 2015 relative à l'Adaptation de la société au vieillissement et celle du projet de loi de modernisation de notre système de santé, définitivement adopté par l’Assemblée nationale le 17 décembre 2015. Entretien avec Igor Dupin, président de l’association des directeurs de MDPH.

 

La loi Vieillissement donne une assise légale aux maisons de l’autonomie : cela aura-t-il un impact sur les MDPH ?

En réalité, l’article 82 de la loi sur les maisons de l’autonomie (MDA) est, à mes yeux, un non événement. De nombreux départements ont déjà leur MDA, certains même depuis longtemps. Il n’existe pas de modèle, elles sont à géométrie variable : d’un modèle laissant toute son autonomie à la MDPH au modèle le plus intégré. La loi se contente d’ouvrir une possibilité de lancer une MDA, mais sans création d’une personne morale : les MDPHresteront des groupements d’intérêt public, ce qui vise à rassurer les associations qui, de droit, siègent dans leur commission exécutive. Mais cela reste formel, tout dépend de la manière de faire vivre la co-contruction, qui est l’un des éléments fondamentaux de la loi handicap du 11 février 2005. En revanche, le conseil départemental qui s’appuiera sur un cahier des charges fixé par un futur décret pourra demander une labellisation par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Là aussi, ce n’est qu’une possibilité.

Mais, pour moi, le « gros morceau » de la loi Vieillissement, c’est la mise en œuvre d’un système d’information (SI) commun aux MDPH, prévue aux articles 70, 73 et 75. Le mot rassurant est « commun », car, disons-le tout net, nous revenons de loin : il a été un temps question d’un SI unique national en lieu et place des SI locaux actuellement déployés ! Ce n’était ni réaliste, ni adapté.

En quoi êtes-vous rassuré par un SI commun plutôt qu’unique ?

Il faut faire un retour en arrière. A leur création, les MDPH, placées sous la tutelle administrative et financière des départements, ont repris et étendu les missions des anciennes Commissions technique d’orientation et de reclassement professionnel et Commissions départementales de l’éducation spéciale qui relevaient de l’Etat. Tout naturellement, la responsabilité de leur système d’information a été confiée aux directeurs de MDPH au niveau local. Parallèlement, la loi handicap du 11 février 2005 a prévu la création concomitante, sous l’égide de la CNSA, d’un SI partagé pour l’autonomie des personnes handicapées (Sipah) qui devait permettre de consolider les remontées de données au niveau national pour aider à la construction d’une politique publique du handicap. Près de 10 ans après, le Sipah est un échec car trop ambitieux dans son contenu : réunir toutes les données des MDPH n’était ni pertinent ni réalisable. Les progrès rendus possibles par la loi et par l’arbitrage qui vient d’être rendu sont prometteurs : il faut donner à ce chantier une chance d’aboutir plutôt que se lancer dans un projet d’une ampleur démesurée.

Mais ne fallait-il pas justement passer à la vitesse supérieure ?

Les remontées statistiques nationales sont une chose, certes importante, mais les SI locaux des MDPH doivent avant tout permettre de maintenir, sans interruption, et même d’accroître, la capacité de traitement des centaines de milliers de dossiers qui leur sont transmis chaque année. Le SI MDPH est avant tout un outil de production. Heureusement, Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, a entendu les inquiétudes de notre association : nous allons évoluer, par paliers, vers des SI harmonisés, ce que confirmera le décret d’application, prévu à l’article 75 de la loi qui dit que les MDPH doivent utiliser un SI commun, interopérable avec les SI des départements, ceux de la Caisse nationale d’allocations familiales et ceux de la CNSA. Le premier palier interviendra en 2016. Cette harmonisation doit permettre de définir une norme nationale pour les principales données utiles au pilotage des politiques publiques et doit à tout prix éviter l’écueil de vouloir « normer » les procédures métier.

Autre texte, autre mesure importante : le plan d’accompagnement global mis en place par le projet de loi Santé ne va-t-il pas provoquer une véritable révolution culturelle au sein des MDPH ?

Je ne dirais pas cela, mais il provoque de grosses inquiétudes, c’est certain. L’article 89, anciennement 21 bis, s’inscrit dans le cadre de la mise en œuvre des préconisations du rapport Piveteau « Zéro sans solution », dont nous partageons le bien-fondé. Le projet de loi pose le principe d’une double orientation au sein du Plan personnalisé de compensation avec :

  1. En premier ressort une réponse « sans contrainte de l’offre » et uniquement en fonction des besoins et du projet de vie de la personne en situation de handicap, une réponse « idéale » en quelque sorte ;
  2. En second ressort, une réponse « aménagée » via le Plan d’accompagnement global (PAG) qui devient un nouveau droit et est mis en œuvre :
  • en cas d’indisponibilité ou d’inadaptation des réponses connues ;
  • en cas de complexité de la réponse à apporter, ou de risque ou de constat de rupture du parcours de la personne.

Les balises sont imprécises et le périmètre du PAG nous inquiète : toutes les personnes en situation de handicap vont pouvoir y prétendre dès lors qu’elles n’auront pas la réponse « idéale », ce qui est malheureusement le plus souvent le cas ! Nous risquons d’assister à une explosion des demandes. Et les MDPH seraient incapables d’y faire face faute de moyens financiers et humains, d’autant que les simplifications promises par le gouvernement et sensés désengorger notre activité se font attendre. Il faut aussi souligner qu’il s’agit d’une nouvelle mission pour les MDPH, particulièrement exigeante sur le plan qualitatif. Or aucun moyen n’est prévu pour assurer la mise en œuvre du PAG contrairement, par exemple, au dispositif MAIA pour les malades d’Alzheimer.

Le projet « Une réponse accompagnée pour tous » mis en œuvre dans 23 départements pionniers n’est-il pas à même de circonscrire les situations dans lesquelles s’inscrira le PAG ?

Les résultats seront intéressants à regarder, c’est certain, mais on est dans le trompe-l’œil. Les « pionniers » n’ont pas vocation à expérimenter mais constituent la « première vague » de déploiement.

Désormais la loi est écrite, et si les services de l’Etat parlent d’obligation de moyens (obligation de tout faire pour aboutir à l’élaboration d’un PAG), ma conviction est faite : les MDPH auront une obligation de résultats. Les personnes en situation de handicap et les familles saisiront la justice et feront condamner, et l’Etat – comme c’est le cas actuellement à l’initiative de parents d’enfant autiste – et les MDPH, si le PAG ne peut être mis en œuvre ou ne les satisfait pas… parce que la loi fait du PAG un droit opposable sans que les moyens soient donnés aux MDPH pour atteindre l’ambition louable qui le sous-tend. L’enfer est pavé de bonnes intentions !

 

Focus

Amendement Creton : près de 6000 jeunes adultes

L’amendement Creton permet le maintien de jeunes adultes dans les établissements pour enfants handicapés, dans l’attente d’une place dans une structure adaptée pour adultes. Selon une étude de la Drees publiée le 4 janvier 2016, près de 6000 jeune bénéficiaient de ce dispositif en 2010 : 1000 de plus qu’en 2006 lors de la précédente enquête. Les deux tiers ont 20 ou 21 ans.Ils représentent 5,6 % des publics accueillis en instituts médico-éducatifs, établissements pour enfants et adolescents polyhandicapés et établissements pour déficients moteurs, avec des handicaps plus lourds que la moyenne ou avec déficience associée.

 

Focus

Plus d’une demande sur dix concerne les plus de 60 ans

Selon une étude statistique de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) publiée le 5 janvier, près de 14 % des demandes déposées en 2014 auprès des MDPH concernaient des personnes de 60 ans ou plus. Selon la législation actuelle, les MDPH s’adressent pourtant aux moins de 60 ans, mais avec une exception de taille : l’attribution aux plus de 60 ans des cartes

  • d’invalidité ;
  • de priorité ;
  • de stationnement.

Ces cartes constituent donc plus d’une demande sur dix !

En matière de simplification, l’association des directeurs de MDPH plaide pour une évaluation des critères d’éligibilité concomitante avec les évaluations réalisées dans le cadre de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Il s’agit de désengorger les MDPH de leurs tâches administratives pour renforcer l’accompagnement des personnes.

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4 janvier 2016

6000 adultes dans des établissements pour enfants

Résumé : En France, ils sont 6 000 jeunes adultes handicapés (chiffres 2010) bénéficiant de l'amendement Creton à être maintenus dans des établissements pour enfants, faute de places adaptées à leur âge. Quelles solutions après 20 ans ?

Par , le 04-01-2016

En France, 6 000 jeunes adultes handicapés sont maintenus dans des établissements pour enfants dans l'attente de places adaptées à leur situation et surtout à leur âge. Ce dispositif « faute de mieux » existe depuis 1989, grâce au combat mené par le comédien Michel Creton. L'amendement (Article 22 de la Loi n°89-18 du 13 janvier 1989) portant son nom permet le maintien temporaire dans leur établissement de jeunes handicapés atteignant l'âge de 20 ans lorsqu'ils ont une orientation par la CDAPH vers un établissement pour adultes mais sont dans l'attente d'une place.

Plus 20% de 2006 à 2010

Une étude sur ce sujet vient de paraître dans la collection « Études et résultats » (n°946, janvier 2016, en lien ci-dessous) de la DRESS (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques). Dernière analyse en date, elle se base sur des chiffres de 2010 mais, 5 ans après, la situation n'a certainement pas vraiment évolué. Ils étaient près de 5 000 jeunes adultes concernés par ce dispositif en 2006, date de la précédente enquête. Leur nombre a donc augmenté de 20% en quatre ans, tandis que le nombre de places en établissements pour enfants handicapés restait stable au cours de la même période. 6 000 jeunes aujourd'hui, cela équivaut à 5,6% des usagers des établissements pour enfants handicapés. Ils sont surtout présents dans les instituts médico-éducatifs, les établissements pour enfants et adolescents polyhandicapés et pour déficients moteurs.

Quels profils ?

Il apparait que ce maintien dans l'établissement d'origine dure de plus en plus longtemps. Environ 71% des jeunes relevant de l'amendement Creton ont entre 18 et 21 ans au moment de l'enquête et 4,6% ont 25 ans ou plus. Seuls quelques cas exceptionnels (0,5%) ont plus de 30 ans mais la situation pourrait s'aggraver dans un futur proche puisqu'en Corse, Provence – Alpes-Côte d'Azur, Midi-Pyrénées, Picardie et Alsace, ils sont au moins 10% à avoir 25 ans ou plus. Les deux tiers ont 20 ou 21 ans et 59% sont des garçons. Ils sont plus souvent atteints d'un handicap lourd que l'ensemble des enfants accueillis en établissements et sont plus nombreux à présenter une déficience associée. Leur autonomie est moindre : 61% ne savent pas lire et 39% courent un risque vital en l'absence d'une surveillance constante ou d'une aide technique. Près des deux tiers ne sont pas scolarisés.

Et après, quelles solutions ?

À la sortie de l'établissement pour enfants handicapés, un quart de ces jeunes adultes sont accueillis en foyer occupationnel ou de vie. Ils sont toutefois 43% à exercer une activité professionnelle, presque toujours dans le secteur protégé (établissements et services d'aide par le travail, entreprises adaptées). 6% (soit 230 personnes), auxquels il faut sans doute ajouter une partie des non-réponses et des 8% correspondant à une « autre situation », se retrouvent à domicile, sans aucune prise en charge ou orientation médico-sociale. Un peu moins de 200 autres sont dans l'attente d'un emploi, d'une place en foyer, en MAS (Maison d'accueil spécialisée) ou en FAM (Foyer d'accueil médicalisé). Les jeunes qui ont quitté leur établissement pour se retrouver « à domicile, sans activité, sans prise en charge et sans orientation médico-sociale » sont majoritairement des déficients intellectuels (58% des ex-bénéficiaires de l'amendement Creton, 56% des autres jeunes).

4 janvier 2016

Josef Schovanec, saltimbanque de l'autisme

article publié dans La Croix

 

Philosophe, écrivain, voyageur polyglotte… et autiste, Josef, 34 ans, parcourt inlassablement le monde pour parler de la différence et de l’indifférence.

31/12/15 - 16 H 24 - Mis à jour le 1/1/16 - 12 H 22

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Witi De TERA/Opale/Leemage

Avec cet article

Pouvoir rencontrer Josef Schovanec entre ses multiples pérégrinations est une chance qui se mérite. Après un premier rendez-vous – reporté – entre deux avions dans un aéroport parisien, c’est sur le banc d’un square de la capitale, déserté à cause du froid glacial de ce jour de décembre, qu’il a préféré nous parler.

La silhouette longiligne aux allures de séminariste (comme il le dit lui-même), timide et intimidant, mais toujours délicat et courtois, il se confond en excuses pour ses trois minutes de retard, et son humeur plus ténébreuse qu’à l’ordinaire. Il était la veille à Nice, l’avant-veille à Alger, le jour d’avant à Cayenne, et repart le lendemain au sultanat d’Oman.

Cayenne, Alger, Nice, c’était « pour parler de l’autisme », précise-t-il. « Depuis une dizaine d’années, je fais office de saltimbanque. La tâche est immense et les forces sont très limitées. »

« J’ai attrapé le virus des langues orientales »

Le sultanat d’Oman, c’est la parenthèse qu’il s’octroie pour souffler un peu, en suivant des cours d’arabe dans un institut. « J’ai attrapé le virus des langues orientales. Cela m’a porté pendant de longues années et beaucoup apporté. La première fois que j’ai eu des amis, c’était en cours d’hébreu. Pour une raison simple : ils avaient des difficultés avec la grammaire hébraïque ; je les aidais et, en retour, ils m’invitaient ! »

Féru de livres anciens et de bibliothèques, qui ont été longtemps sa « seule activité sociale accessible », il a voulu explorer d’innombrables langues, de l’amharique (l’une des langues modernes de l’Éthiopie) à l’azerbaïdjanais, en passant par le sanskrit classique.

Il décode la Bible en hébreu, le Coran en arabe

« S’il n’y avait pas eu ces petites choses comme l’autisme, dit-il, mon projet professionnel aurait été de devenir enseignant à la fac en philosophie orientale. » Il se dit fasciné aussi par les religions et leurs textes fondateurs, qu’il a lus dans leur langue originale.

« Ce sont des moments jubilatoires quand on se met à décoder la Bible en hébreu, le Coran en arabe, car la traduction des textes religieux est très ingrate et leur fait perdre leur côté poétique. »

Il scande ses phrases d’une voix lente, avec un accent indéfinissable. Mais il est difficile, en l’écoutant, d’imaginer qu’il soit resté « non verbal » jusqu’à l’âge de 6 ans, et qu’il n’aurait pu entrer en CP sans l’insistance de ses parents, car il n’avait pas « les compétences requises ». « Si on avait attendu que je les acquière, je serais sans doute encore en grande section ! »

« Cancre avec de bonnes notes »

« Je suis né à une époque où l’autisme était tout à fait inconnu. J’ai fait partie d’une génération dont j’espère qu’elle sera la dernière… », dit-il simplement. Mais il ne veut pas « s’appesantir » sur son passé. Son parcours, il l’a raconté dans un livre que tous les adultes devraient lire : Je suis à l’Est !

On y découvre de l’intérieur l’histoire de cet enfant « bizarre » passionné d’Égypte ancienne et d’astronomie mais incapable de jouer au ballon. Le cauchemar de la « récré », avec sa sonnerie stridente, les coups reçus de « petit monstres tabasseurs » qui le traitaient de « débile » ou de « taré », ou encore « l’enfer » des sorties scolaires, qui le mettaient dans un état d’angoisse inimaginable.

« Cancre avec de bonnes notes », il corrigeait ses enseignants, avec ce souci extrême qu’ont les autistes pour l’exactitude. Mais il restait incapable d’« apprendre les comédies sociales ». Avec ce franc-parler qu’il a conservé aujourd’hui.

« La pire violence n’est pas de recevoir des coups de poing. C’est d’exclure définitivement un enfant, un jeune, un adulte… »

> Lire aussi :Action Autismes : un nouveau lieu d’accueil, d’orientation et d’aide au développement pour les autistes et leurs proches, dans Paris

Diagnostiqué par erreur schizophrène

Plus angoissé par le métro que par les épreuves de maths, il obtient son bac S à 17 ans avec mention très bien, entre à Sciences-Po, un « curieux établissement » qu’il décrit avec un regard désopilant comme un « fabuleux miroir grossissant de la société ». Il prépare aussi un doctorat de philosophie.

Il connaît parallèlement six années « de descente aux enfers » et d’« errance médicale effrayante ». Alors qu’aucun spécialiste n’avait su mettre de mots sur ses « bizarreries », il est diagnostiqué à 19 ans par erreur schizophrène, et mis sous haute dose de neuroleptiques, avant d’être reconnu à 22 ans autiste Asperger.

« Anne Hidalgo, qui ne voulait pas de personne handicapée, m’a viré »

Avec le recul, il admet néanmoins « avoir eu la chance de pouvoir plus ou moins rester dans le système et de faire des études… » Mais il se considère comme un « anti-modèle de non-réussite ». « La plupart des parents espèrent que leurs enfants ne vivront plus chez eux, iront chez le coiffeur et sauront conduire une voiture. Malheureusement, je ne remplis aucun de ces critères ! »

Il a eu aussi la chance, dit-il, de rencontrer plusieurs personnes qui ont cru en lui et l’ont aidé à s’en sortir. Sans elles, il serait resté « dans la poubelle de la société ». Il pense particulièrement à Hammou Boukkaz, un aveugle de naissance, adjoint au maire de Paris Bertrand Delanoë, qui lui a « offert » son premier emploi, en 2010, sans le « prendre en pitié ». Il écrira même des discours pour des hommes politiques…

« Mais Anne Hidalgo, qui ne voulait pas de personne handicapée, m’a viré. » Il a aussi, depuis un an et demi, un « petit boulot » sur Europe 1, où il tient une chronique hebdomadaire dans l’émission « Carnets de voyage ».

« J’interviens là où on veut de moi »

La majeure partie de son temps, il la consacre à l’autisme, écrit et traduit des livres et est invité un peu partout pour donner des conférences aux parents et aux professionnels.

« En France, nous ne sommes que deux ou trois à prendre la parole publiquement sur l’autisme. Alors qu’aux États-Unis ils sont des milliers. J’interviens là où on veut de moi. Des institutions aux petites associations, plus ou moins cachées au fond des bois. » Et il dresse un bilan terrible. « Il n’y a pas de pays parfait, mais en France le retard est particulièrement terrifiant. »

« Comme je suis un représentant non officiel de l’autisme, raconte-t-il, cela m’a valu un privilège : celui d’être invité dans de “mauvais” établissements. Si j’avais une caméra cachée, vous vous croiriez dans des prisons centrales. J’ai connu des lieux où se pratiquaient des maltraitances graves. En Belgique, par exemple, où les petits autistes français sont récupérés par des marchands de sommeil qui en font leur business. »

> Lire aussi : « Le monde de Nathan », l’autisme hors compétition

« Il faut, aujourd’hui en France, payer pour avoir des méthodes qui fonctionnent »

À la question – qu’on lui pose souvent – « Quels points communs entre les autistes dits “haut niveau” comme lui et ceux qui continuent à rester murés dans le silence ? », il répond : « Si certains parlent, c’est simplement parce qu’on leur a permis d’apprendre à parler, répond-il. Pour le dire de façon encore plus cynique, j’ai l’impression que les familles riches ont des enfants de haut niveau – même s’il y a bien sûr des exceptions. C’est là tout le scandale. Il faut, aujourd’hui en France, payer pour avoir des méthodes qui fonctionnent, connues et appliquées dans les pays véritablement civilisés. » Et puis ces classifications n’ont plus cours, ajoute-t-il : « On est tous différents, heureusement ! »

Il dit aussi peiner à nommer dans notre pays une personne autiste qui aurait « une carrière professionnelle habituelle ». Pourtant, ce ne sont pas les talents qui manquent. Parmi ses « camarades » célèbres, il cite volontiers Bill Gates qui, selon lui, ne s’en est jamais caché, mais aussi ces prix Nobel « qui ne sont pas allés à la cérémonie de remise des prix car ils n’ont pas les compétences sociales pour se montrer en public ».

« Des petites impulsions dans la bonne direction »

« Il existe aussi des personnes autistes pas connues, qui ont des compétences humaines, une sensibilité et une créativité tout à fait remarquables qui coexistent avec de grosses difficultés de compréhension des codes sociaux. » Ce sont ces personnes-là qu’il a voulu mettre en lumière dans son dernier livre, De l’Amour en Autistan, « qui n’est pas le nom d’une cellule terroriste », sourit-il.

Du combat qu’il mène depuis près de dix ans, il dresse un bilan modeste. « Je ne prétends pas avoir réussi ma mission, mais j’ai donné des petites impulsions dans la bonne direction. »

Il souhaiterait que « l’action publique se recentre sur les personnes oubliées, c’est-à-dire la majorité ». Il rêve d’« une société inclusive qui commence par des politiques inclusives, des médias inclusifs » et déplore que le handicap soit considéré comme un « non-sujet ». « Combien d’hommes politiques prononcent le mot “autisme” autrement que comme une insulte ? »

« Je suis poussé à aller ailleurs » 

« Mes voyages me maintiennent à flot dans un univers où je n’ai pas ma place. Je suis poussé à aller ailleurs et c’est peut-être une chance », dit-il.

Il affectionne particulièrement les contrées oubliées du bout du monde. Ces pays pauvres où on l’accueille avec le respect dû à tout « étranger ». Et d’ajouter : « Ce ne sont pas les pays qui ont le plus d’hydrocarbure qui sont le plus riches sur le plan humain. »

À la fois apatride et citoyen du monde, il fait l’éloge du nomadisme, parle des migrants. « Ce que les Occidentaux ont gagné en confort matériel, ils l’ont perdu en capacité d’accueillir l’autre et à s’imaginer eux-mêmes devenir autre, à changer de pays, à apprendre d’autres langues. »

Il parle aussi de ces attentats terroristes qu’il a frôlés dans diverses régions du monde et le font méditer sur « l’incroyable fragilité de l’existence humaine ». « Nous sommes tous de passage », insiste-t-il. Avant de repartir dans la grisaille parisienne, avec sa part de mystère, dont nous n’aurons pu saisir que quelques bribes…

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Bio express

2 décembre 1981. Naissance à Charenton-le-Pont (Val-de-Marne) de parents tchèques.

1999. Après une scolarité difficile, obtient son Bac S à 17 ans avec mention très bien. Entre à Sciences-Po Paris.

2001. Début de son « parcours psy ». Diagnostiqué par erreur schizophrène, placé sous psychotropes avant d’être, trois ans plus tard, reconnu autiste Asperger. Poursuit Sciences-Po et son doctorat de philosophie.

2012. Parution de Je suis à l’est !, son premier livre autobiographique (Plon).

2014. Parution d’Éloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez (Plon). Entame ses chroniques hebdomadaires dans l’émission « Les carnets du monde » (Europe 1).

2015. Adapte en français Comprendre l’autisme pour les nuls (First), d’après Stephen Shore.

Novembre 2015. Parution de De l’Amour en Autistan (Plon).

31/12/15 - 16 H 24 - Mis à jour le 1/1/16 - 12 H 22

3 janvier 2016

Aude: un enfant de 3 ans, jugé insupportable, exclu de son école

02/01/2016 à 18h05
Des enfants le jour de la rentrée des classes, en septembre 2015. (photo d'illustration)
 
Des enfants le jour de la rentrée des classes, en septembre 2015. (photo d'illustration) - Lionel Bonaventure - AFP
Un enfant de trois ans a été exclu de l'école maternelle qu'il fréquentait, dans l'Aude, au motif qu'il "poussait à bout" le personnel éducatif de l'établissement. Sa mère a été contrainte de lui trouver une autre école. 
2 janvier 2016

En Belgique, une école fantastique accueille les autistes

article publié sur le site d'ARTE

L'école "Les Fantastiques" est née à l'initiative de Laurent Defosse et Adrienne Legrand, le père et la belle-mère de Timothée. Ils ont fait le pari d'ouvrir une école secondaire pour jeunes autistes, qui est depuis cette rentrée officiellement reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, et reçoit donc un financement public et privé. Le projet "Les Fantastiques" montre la propension de la Belgique à se doter d'établissement d'enseignements spécialisés, pour les enfants disphasiques ou autistes.

L'école "Les Fantastiques" est née à l'initiative de Laurent Defosse et Adrienne Legrand, le père et la belle-mère de Timothée. Ils ont fait le pari d'ouvrir une école secondaire pour jeunes autistes, qui est depuis cette rentrée officiellement reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, et reçoit donc un financement public et privé. Le projet "Les Fantastiques" montre la propension de la Belgique à se doter d'établissement d'enseignements spécialisés, pour les enfants disphasiques ou autistes. - See more at: http://info.arte.tv/fr/en-belgique-une-ecole-fantastique-accueille-les-autistes#sthash.Ukp4QP39.dpuf
L'école "Les Fantastiques" est née à l'initiative de Laurent Defosse et Adrienne Legrand, le père et la belle-mère de Timothée. Ils ont fait le pari d'ouvrir une école secondaire pour jeunes autistes, qui est depuis cette rentrée officiellement reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, et reçoit donc un financement public et privé. Le projet "Les Fantastiques" montre la propension de la Belgique à se doter d'établissement d'enseignements spécialisés, pour les enfants disphasiques ou autistes. - See more at: http://info.arte.tv/fr/en-belgique-une-ecole-fantastique-accueille-les-autistes#sthash.Ukp4QP39.dpuf
L'école "Les Fantastiques" est née à l'initiative de Laurent Defosse et Adrienne Legrand, le père et la belle-mère de Timothée. Ils ont fait le pari d'ouvrir une école secondaire pour jeunes autistes, qui est depuis cette rentrée officiellement reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, et reçoit donc un financement public et privé. Le projet "Les Fantastiques" montre la propension de la Belgique à se doter d'établissement d'enseignements spécialisés, pour les enfants disphasiques ou autistes. - See more at: http://info.arte.tv/fr/en-belgique-une-ecole-fantastique-accueille-les-autistes#sthash.Ukp4QP39.dpuf

Près de 1600 enfants français en situation de handicap sont hébergés dans des établissements conventionnés en Belgique. 1200 enfants supplémentaires sont scolarisés sans y être hébergés. Un flux que le gouvernement français souhaite stopper, à la grande colère des familles. Car le but, en allant en Belgique, est d'échapper au medico-social et à l'hôpital psychiatrique. 
Méthodes comportementalistes plus développées, écoles spécialisées gérées par le ministère de l'enseignement : la Belgique offre des solutions aux familles qui veulent que leurs enfants évoluent vers plus d'autonomie. Là-bas, la prise en charge de l'autisme va de l'institution au sanitaire en passant par le médico-social, l'école spécialisée, les classes spécialisées dans une école ordinaire, l'intégration dans une classe ordinaire, et enfin la classe ordinaire. On doit pouvoir pousser l'enfant le plus possible vers le haut, ce qui n'est pas possible en France.

 

2 janvier 2016

IME = CACA

Les IME, c’est CACA. Complètement Absurde et Carrément Aberrant. Qu’on puisse encore de nos jours y mettre des enfants autistes et espérer qu’ils en ressortent un minimum autonomes me sidère. On dirait qu’on n’a rien appris du présent catastrophique de nos autistes adultes en France.

Alors puisqu’il faut le faire, je vais présenter mon opinion sur ces instituts, et je sais que cela ne va pas plaire à beaucoup de gens mais il est important de marquer le chemin pour les générations futures. Alors Autisme Infantile se dévoue.

Ça va être long, alors accrochez-vous.

Les IME, c’est quoi?

Ce sont des établissements où l’ont met les enfants autistes qui n’ont pas l’air « normaux »: ceux qui ne parlent pas, ceux qui ont du mal à tenir assis en classe et qui dérangent trop la maîtresse, ceux qui n’ont pas encore été aidés pour apprendre un minimum d’autonomie.

Logiquement, les IME à la base sont fait pour accueillir les enfants présentant des retards mentaux. Seulement les autistes, s’ils n’ont pas d’autre handicap associé qui pourrait justifier une déficience intellectuelle, sont tout à fait capables d’apprendre à condition qu’on les mette dans un environnement adapté. Je reviendrai plus tard dans l’article sur la raison pour laquelle l’IME n’est pas adapté pour eux.

On y trouve des éducateurs, des orthophonistes, parfois des psychomotricien(ne)s, et généralement un psychologue ou un pédopsychiatre. Tous les IME n’ont pas de psychomotricien. Les pédopsychiatres qui voient les enfants ans les IME n’ont généralement pas l’occasion de les voir chaque semaine.

Pourquoi les IME c’est CACA pour les enfants autistes?

La première de toutes les raisons, c’est le manque de traitement adapté. La mauvaise prise en charge des enfants fait qu’il n’y a en majorité que deux débouchés pour les enfants en IME: soit ils doivent rester dans ce même genre de structure, à faire de l’occupationnel le reste de leur vie, soit ils vont aller vers un IMPro et auront un travail dans un milieu très protégé. C’est-à-dire, ils vivront leur vie loin du regard extérieur, quand ils ne seront pas condamnés à rentrer chez leurs parents vieillissants qui ne sauront pas les gérer.

Jusqu’à l’année dernière, on pratiquait le packing sur les enfants autistes en IME et hôpitaux de jour. On y pratique encore la pataugeoire. Ce sont des pratiques psychanalytiques barbares d’un autre siècle basées sur des impressions masturbatoires de demeurés qui se prenaient pour des gourous de l’autisme (pardon, de la psychose).

Qu’on m’explique comment ces pratiques monstrueuses aident les enfants autistes à progresser. Qu’on m’explique comment la pâte à modeler, les ateliers contes et le poney vont les rendre autonome dans leur vie future.

Les maltraitances dans les IME

Ce n’est pas la première fois qu’on entend parler de maltraitance dans les IME. C’est simple: prenez un endroit où les patients peuvent être difficiles et où la plupart d’entre eux ne parlent pas, et la probabilité de maltraitance augmente. Entre le packing et la pataugeoire, les attouchements sexuels, les violences sur les enfants, on se demande comment on va bien pouvoir faire pour s’en sortir.

Je m’entends souvent dire que je dis n’importe quoi à propos des IME. La plupart de ces protestations véhémentes viennent des éducateurs qui y travaillent et des parents qui ont leur enfant dans ces instituts. J’entends que je dis n’importe quoi, que les IME c’est trop bien, que c’est pas beau d’amalgammer.

Le 19 janvier 2014 à 20h50, un reportage de Zone Interdite sur le sujet sera diffusé: Enfants handicapés: révélations sur les centres qui les maltraitent. Je serai devant mon écran pour la regarder, et je vous recommande de faire de même afin de savoir ce à quoi vous risquez d’exposer votre enfant.

Depuis quelques semaines, un Institut Médico Éducatif accueillant des enfants handicapés défraye la chronique : des membres du personnel dénoncent de nombreux actes de maltraitance envers les enfants. Les caméras de Zone Interdite sont les seules à avoir pu pénétrer dans cette institution et filmer la maltraitance subie par les enfants. Des images chocs dans lesquelles on peut voir des enfants attachés, enfermés dans des cages de verre, lavés en groupe, garçons et filles mélangés sans aucune intimité.

En France aujourd’hui, près de 700 000 personnes sont porteuses d’un handicap mental. Autisme, trisomie 21, maladies génétiques : chaque année, il naît entre 6 000 et 8 500 enfants qui ne pourront jamais, pour la plupart, être totalement autonomes.

La France manque cruellement de structures adaptées. Une pénurie qui ne laisse souvent d’autre choix aux parents que de placer leurs enfants très loin du domicile familial, voire à l’étranger. Les parents ignorent bien souvent comment leurs enfants sont pris en charge. Un mystère qui laisse la porte ouverte à tous les abus : violences psychologiques, physiques ou même sexuelles. Des milliers d’enfants handicapés seraient ainsi victimes chaque année de maltraitance.

Pendant plus d’un an, les caméras de Zone Interdite ont enquêté sur la prise en charge de ces enfants pas comme les autres. Une enquête accablante. Maltraitance médicamenteuse dans certaines cliniques psychiatriques privées : des autistes y sont attachés et bourrés de neuroleptiques sans aucun accompagnement. Violences physiques et humiliations. Nous avons suivi le procès d’éducateurs violents confondus par des vidéos accablantes…

Brisant la loi du silence, ce film de 90 minutes met en lumière le quotidien d’enfants jusque-là ignorés.

Est-ce impossible de penser que, il y a quelques années, quand je tapais déjà sur les IME, les parents dont les enfants sont concernés par ce reportage m’ont dit, eux aussi, que « C’EST TROP N’IMPORTE QUOI CE QUE TU DIS, AUTISME INFANTILE, L’IME C’EST TROP BIEN KIKOULOL ». Excusez mon amertume, ce n’est pas un sujet amusant. Ce que je veux dire, c’est que VOUS NE SAVEZ PAS ce qui se passe lorsque vous n’êtes pas là.

Tous les IME sont-ils maltraitants? Oui.

Laissez-moi expliquer avant de sauter au plafond.

Non, tous les éducateurs dans les IME ne sont pas des monstres. Il y en a qui prennent leur travail à coeur, qui sont pleins de bonne volonté, qui vont se donner à fond et aiment sincèrement leur métier.

Cela dit, il ne faut pas laisser sa fierté entraver les progrès d’un enfant. Il y a beaucoup d’éducateurs dans les IME avec qui j’ai discuté qui ont confessé leur impuissance et méconnaissance de l’autisme. Toute la bonne volonté du monde ne suffit pas, sinon tous les enfants seraient sauvés ou presque. La bienveillance ne remplace pas la compétence.

Il y en a d’autres qui pensent encore que l’autisme et un souci de relation entre la mère et l’enfant. Oui, en 2014. Il suffit pour s’en persuader de regarder la liste des signataires de la pétition internationale pour l’abord clinique de l’autisme. Tous ces gens sont pro-packing, pro-pataugeoire, pro-séparation de l’enfant de sa maman, et pensent que l’autisme n’existe pas (non non, c’est pas de l’autisme, le reste du monde n’y connait rien: c’est une psychose).

Le fait de proposer une mauvaise prise en charge est une maltraitance. Quelque chose qui serait inacceptable envers un petit enfant cancéreux, par exemple, mais qui apparemment est totalement okay pour nos enfants autistes. Si on ne donnait pas le meilleur traitement possible à un enfant ayant le cancer, les parents feraient un tollé et se battraient pour la vie de leur enfant. Seulement nos enfants ne risquent pas de mourir eux. C’est seulement la perspective de leur vie future qu’on assassine.

Même les IME ABA n’arrivent pas à rendre les enfants autistes autonomes chez eux, la scolarisation est extrêmement réduite voir non-existante, on parque nos enfants dans des classes non-inclusives pour qu’ils restent entre eux.

L’IME, c’est pour les parents non informés

Ou pour ceux qui ont opté pour la solution de facilité. Mais c’est un mauvais calcul, parce que ceux qui espèrent ainsi se libérer aujourd’hui se retrouveront bien mal barrés dans une quinzaine d’année. Il y a très peu de places en Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM). Les hôpitaux psychiatriques sont pleins. Même en décidant de « sacrifier » son enfant, ils ne s’accordent qu’un temps limité de répit, car quand leur enfant devenu adulte se retrouvera à la maison faute de place ailleurs, qu’il sera incontinent, aucunement autonome, ne parlera pas et tapera comme moyen de communication, ça sera coton.

Parce que non, l’enfant en IME n’en sortira très probablement pas sans souci. Il y a des séquelles à attribuer à la prise abusive de calmants, à l’absence d’enseignement adapté. Combien d’ados en IME ne sont-ils toujours pas continents? Combien d’entre eux parlent et s’expriment? Combien d’entre eux sont déjà une lourde charge pour leurs parents chaque week-end et pendant les vacances?

Est-ce vraiment à quarante ou cinquante ans que vous aurez le plus d’énergie pour aider votre enfant? Quand il faudra le laver à l’âge adulte? Quand il faudra lui essuyer les fesses? Le faire manger? Quand il fera le bazar la nuit parce qu’il ne dort pas?

Il faut investir dans l’avenir

L’investissement des parents fait toute la différence. Je sais que c’est dur, qu’il faut une énorme abnégation pour mettre sa vie en pause pour aider son enfant. Mais cela paiera quand, lorsque vous serez vieux, vous n’aurez plus à vous en inquiéter. Je sais que c’est difficile, parce que vous n’êtes pas cousus d’or, qu’il est difficile de trouver de bons intervenants, que l’absence de vrais professionnels n’est égalée que par le manque d’aides de la part de l’État.

  • Les enfants autistes ont leur place à l’école–même les enfants qui ont un autisme sévère. Battez-vous pour qu’ils y aillent le plus longtemps et le plus souvent possible. Il faut réclamer les AVSi, insister pour avoir un suivi du SESSAD à l’école, demander au CRA de venir parler aux enseignants.
  • Une prise en charge à la maison, avec une guidance parentale par des professionnels, sera plus efficace pour aider vos enfants que l’IME.
  • Il existe des aides financières (AEEH + complément ou PCH) pour les parents qui souhaitent cesser leur activité pour aider leur enfant. On peut vivre avec ces aides, même quand on est parent solo.

Alors, certes, vous êtes fatigués maintenant. Imaginez comment vous serez dans quinze ans, avec un adulte à gérer qui ne se laisse pas faire, qui se met en danger, et qui devient violent lorsqu’on le frustre.

Ne vous cachez pas les yeux.
C’est le moment.
C’est maintenant.
Faites les démarches pour avoir un soutien financier et sortez votre enfant de cette impasse.

Dans une vingtaine d’année, votre enfant sera-t-il enfermé dans un FAM, ou bien vivra-t-il différent parmi les autres? Tuerez-vous son potentiel pour un soulagement temporaire, ou lui donnerez-vous une solution à long terme? Quel sera votre choix pour l’avenir de votre enfant?

2 janvier 2016

Autisme Infantile, le retour

Nathalie AyniéÇa faisait un bail qu’Autisme Infantile n’avait pas posté… malgré notre superbe réussite de fin novembre! On vous a manqué? :)

Autisme Infantile revient, et il n’est pas content!

Depuis qu’avec les copines on a pris notre parti de s’occuper de nos enfants au lieu de se décarcasser pour la petite communauté vocale de parents qui se plaignaient de nos actions, que s’est-il passé?

  • Un retour à fond de la psychanalyse, qu’étrangement personne ne semble combattre,
  • De nombreux parents collant leurs enfants en structures, bercés par le chant des sirènes des éducateurs, au lieu de se battre pour que leur enfant progresse le plus possible,
  • Des pro-psychanalyse qui nous représentent dans les conférences—je pense notamment à Églantine Émeyé, dont je refuse qu’elle me représente car elle prône la torture au lieu des solutions adaptées à nos enfants.
  • Des placements forcés en institution, alors que les enfants sont scolarisables.
  • Des parents vaillants qui se font arrêter et juger, à qui on enlève leurs enfants autistes… mais quelle horreur!
  • Quoi d’autre? Il y a tellement de choses qui se sont passées dernièrement! Rafraîchissez-moi la mémoire en commentaire.

Très sincèrement, y’a a un gros ras-le-bol. Nous qui étions tranquilles, à nous dire qu’au moins nos enfants étaient sauvés, on commence à se faire à nouveau du mourron… Mais où va le monde? Ou plutôt, la France! Car nous horrifions le reste de la planète avec nos histoires sur l’autisme!

Les résolutions de 2016

Cette nouvelle année, on prend un nouveau départ, d’accord?

  • On va continuer à s’occuper comme il faut de nos enfants, et on va continuer à refuser de compromettre et d’accepter du moins que parfait.
  • On ne va rien lâcher, on va utiliser la puissance que nous avons avec notre communauté pour continuer nos actions coup de poing et mettre des bâtons dans les roues des psychanalystes et des structures.
  • On va informer toujours plus, et relancer le système d’entraide qui existait avant… et vous allez participer vous aussi!
  • On va discuter plus, parce que ça fait longtemps que j’ai pas eu de vos nouvelles, et vous me manquez. :)

Il est temps de montrer les dents, mes amis!

Qu’est-ce qu’on fait maintenant?

J’ai besoin de vous, je ne vais pas arriver à tout mener de front toute seule. Voici les étapes pour m’aider à refaire vivre Autisme Infantile et ainsi aider des milliers de parents qui passent ici chaque jour:

  1. Partagez les articles: sans visibilité, l’information ne passe pas!
  2. Commentez sur le blog: les commentaires sur Facebook, c’est sympa, mais d’ici une semaine on ne pourra plus les retrouver facilement… Ici, il en restera toujours une trace!
  3. Envoyez vos témoignages: lire l’histoire des autres est fantastique, ça nous permet de nous retrouver dans leurs mots et dans l’histoire de leur vie. Ça donne espoir, ça relativise, ça encourage. Je posterai sur le blog ceux qui me semblent les plus pertinents. Envoyez un petit mail à nathalie@autismeinfantile.com.
  4. Envoyez vos questions: Je vais essayer chaque semaine de répondre à vos questions sur le blog dans des articles. Soit en en créant un tout nouveau pour un sujet que nous n’avons pas déjà abordé (ou pas suffisamment), soit en liant vers d’anciens articles et en affinant la réponse. Là aussi, envoyez un petit mail à nathalie@autismeinfantile.com. Essayez de rester succints! 😉
  5. Participez aux Opérations AI: notre force, c’est d’être si nombreux et si motivés. Ne lâchons rien pour nos enfants! Suivez les instructions des opérations, et demandez à votre famille et vos amis de participer aussi. À nous tous, on va faire pencher les choses en notre faveur!
30 décembre 2015

Souhaitons que d'énormes progrès soient réalisés dans l'accompagnement des personnes avec autisme ...

Je reposte cet article significatif ... entretemps Elise a changé d'établissement ... Ouf !

A quand les efforts de formation permettant un accompagnement digne et sans maltraitance ?

La promotion des bonnes pratiques est à ce prix et conforme à une éthique de soins adaptés ... encore que pour les personnes avec autisme, le soin, contrairement à certaines idées reçues et persistantes, reste secondaire.

Formons le voeux que l'année 2016 voit d'énormes progrès sur le sujet.

Jean-Jacques Dupuis

 

Petit compte rendu de la conférence de Saint-Thibault le Vignes - jeudi 13 février 2014 - organisée par AURA 77

On parle beaucoup des enfants mais il y a trois fois plus d'adultes avec autisme !

Carton plein : 260 personnes, pour la plupart des professionnels dont 3 équipes belges !

Le thème "l'accompagnement des adultes avec autisme sévère en institutions médico-sociales et sanitaires"

Voir le programme ICI

J'ai appris énormément : notamment sur le travail d'AURA 77 qui accompagne 350 personnes en Seine-et-Marne  ...

L'autisme se traduit ou touche -> langage non fonctionnel, déficience intellectuelle, compréhension, autonomie, troubles sensoriels, troubles somatiques, communication, déficit de motivation pour les apprentissages etc. la liste n'est pas exhaustive et les personnes ont chacunes leurs particularités => des facteurs comportements problèmes.

Concernant les adultes : manque de places/recherche/moyens etc.

Les recommandations des bonnes pratiques HAS/ANESM -> pas avant 2015

Le paysage actuel : quelques FAM spécialisées, le reste des adultes avec autisme en structures non spécialisées (MAS, FAM, foyer de vie, hôpital psychiatrique) ou sans solution à la charge des familles.

=> donc en clair un énorme effort reste à faire

Tout d'abord concernant le diagnostic (parent ou établissement) dès la suspicion du handicap. Diagnostic bien évidemment actualisé ... qui permettra de mettre en place un accompagnement de qualité.

Nécessité d'une prise de conscience au niveau de l'établissement du besoin de formation du personnel

En cas de comportement problème : éliminer d'abord les problèmes somatiques possibles : gynéco, examen dentaire, douleurs abdominales, épilepsie ... les personnes avec autismes sont contrairement aux idées reçues hypersensibles mais ne l'expriment pas de façon classique ...

Le Docteur Djéa Saravane, praticien hospitalier spécialiste de la douleur, du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale établit au sein  de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes (91) présent dans la salle nous l'a confirmé de façon admirable.

dominique fiardJ'ai beaucoup apprécié l'intervention du Dr Dominique FIARD, psychiatre, responsable du Centre d'Expertise Autisme Adultes (CEAA), centre hospitalier de Niort (79) qui lors des questions nous a fait part de son expérience concernant les psychotropes => "j'en prescris ou en réintroduit une fois sur dix ... pour des cas très particuliers" -> mais inutiles en général -> bien sûr il faut pour cela un accompagnement structuré sinon cela ne peut pas marcher...!!!

Les psychotropes ont un "rendement" très faible même sur des crises.

Comment faire face à la demande de l'équipe -> la communication/transparence
et il nous raconte deux anecdotes :

  • Crise d'un résident -> SAMU -> le toubib du Samu veut prescrire des psychotropes -> l'AMP lui demande s'il ne peut pas prescrire plutôt un antidouleur -> ok -> et ça a marché ! (comme quoi la culture ....)
  • Traitement d'un résident avec des piqûres d'eau ... pendant plusieurs semaines ... (avec la complicité de l'infirmière) -> figurez vous que cela a marché ! -> jusqu'à ce que l'information soit connue !!! (dommage)

 

olivier masson nouveau président de l'ancra

 

 

 

Pour finir quelques mots que je retiens de l'intervention d'Olivier MASSON, président de l'ANCRA & directeur du CRA Nord-Pas-de-Calais :

  • Vie collective avec des personnes qu'elles n'ont pas choisies (ce qui pose quelque part un problème éthique ...)
  • Impact des troubles sensoriels
  • Apprendre à l'âge adultes c'est possible
  • Dynamique institutionnelle essentielle
  • Trouble du comportement pas lié à la personne MAIS résultat inadéquation entre le besoin de la personne et de l'environnement
  • Penser en terme de projet de vie : 40 ans dans un même établissement ? -> ne pas avoir peur du changement (même si etc.)

Le terme à employer : Personne avec autisme  (et non autiste ou autre ...)

Merci à toute l'équipe d'AURA 77 et à son nouveau directeur Sébastien PAUTASSO-CHADOUTAUD pour cette journée magnifiquement organisée qui aura fait avancer la connaissance partagée.

Et très bientôt sur le site d'AURA 77 les différentes interventions seront mise en ligne donc restez vigilants.

Je tiens par avance à m'excuser de cette vue partielle ... mais impossible de rendre compte d'un tel évènement de façon exhaustive ...

30 décembre 2015

Eric, agent EDF handicapé licencié de manière abusive et discriminatoire

article publié dan l'Express


Le  vrai prénom a été modifié afin de préserver l’anonymat

Voici l’histoire d’Eric, agent EDF technicien d’Essais à la centrale nucléaire du Blayais en Gironde (33) : en période d’essai en CDI comme agent EDF du 30 septembre 2013 au 30 août 2014.  Licencié 11 mois après son 1er jour d’embauche soit 2 mois après sa titularisation. Eric avait travaillé travaillé 6 ans comme technicien en milieu nucléaire (2008-2014) dont 7 mois en intérim dans le service qu’il intégrera en CDI.

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Malmené par ses collègues

Eric est un jeune homme consciencieux et très centré sur son activité professionnelle, et il semblerait, enfin pour le moins de l’avis de sa hiérarchie, trop timide et pas assez tourné vers le relationnel. En effet, du fait de cet intérêt ciblé et d’une personnalité atypique (Eric  a un syndrome d’Asperger alors non diagnostiqué), il ne s’est pas bien intégré dans l’équipe et a été particulièrement malmené par certains de ses collègues (mépris, rejet constant).

Cette situation difficile a encore empiré lorsque Eric, au fond du trou, sans aucun soutien et ne sachant plus quoi faire, a voulu mettre fin à ce cauchemar en voulant gagner la sympathie d’une collègue par une tentative très maladroite, en tentant de la complimenter sur son physique, le remède fut pire que le mal…(maladresse relationnelle reliée au syndrome d’Asperger) qui lui a valu au final les pires calomnies de la part de quelques collègues, et une mise à l’écart définitive.

 

Licencié sans motif professionnel

La direction d’EDF via son chef de service, voyant que Eric était isolé et à ce moment sans soutien véritable (malgré des alertes aux personnes représentant les syndicats CGC et FO de son service) pris la décision de “régler le problème” en lui annonçant oralement et brutalement son licenciement, sans motif professionnel et sans avoir pris la peine de l’entendre. Eric sombre en dépression et le médecin du travail le met en congé maladie (qui durera jusqu’à la fin).

La non-titularisation d’un agent doit être informée aux organisations syndicales via une commission spécifique à EDF. C’est à cette occasion que la CGT découvre le cas de Eric. La CGT, pense pouvoir raisonner la direction dans un premier temps. En effet ce n’est pas la première fois que l’intégration d’un agent pose des difficultés et qu’une solution soit trouvée au final dans une autre équipe.

 

Incompatibilité entre le syndrome d’Asperger et l’activité dans la centrale 

Peine perdue : EDF reste crampée sur sa position. La direction ayant connaissance de la forte présomption que Eric soit atteint du syndrome d’Asperger et sous couvert de ne pas avoir été informé officiellement de ce handicap (qui sera reconnu plus tard) prend la décision d’enclencher rapidement la procédure de licenciement avant que le diagnostic tombe (Eric a informé de sa démarche de reconnaissance de personne handicapée). La direction EDF dit être persuadée qu’il y a incompatibilité entre ce syndrome et une activité dans la centrale, malgré l’avis de la médecine du travail.

Le médecin du travail en effet demande son reclassement en interne, certifiant son aptitude à travailler au sein de la centrale d’EDF malgré son handicap (preuve à l’appui).

Eric dans un ultime recours (suspensif de la première commission) engagera en parallèle des démarches médicales afin que son handicap soit reconnu et puisse être pris en compte par EDF et ce en toute transparence auprès d’elle. Là encore peine perdue. Le jour de la commission d’appel concernant Eric, la direction continuera à se cacher derrière sa conviction d’impossibilité d’intégrer Eric tout en affirmant ne pas posséder d’éléments médicaux pour expliquer cette conviction.

 

Confirmation officielle du syndrome d’Asperger

Cependant à l’issue de cette commission d’appel, le licenciement n’est pas encore définitif. Cette commission à parité de voix égales direction/ membres titulaires des syndicats ne fait que donner un avis (dans ce cas les membres de la direction sont pour le licenciement, les membres CGT seule présents ayant une voix délibérative, sont contres). C’est donc au directeur que revient le pouvoir de sanction. La veille de la commission, Eric a dans sa boite aux lettres le diagnostic du psychiatre spécialiste confirmant la présomption du psychologue fourni des semaines avant à la direction, il est bien atteint du handicap Asperger.

Le lendemain matin à la première heure, le directeur qui reçoit Eric accompagné par la CGT, afin de lui expliquer les conséquences pratique d’un éventuel licenciement (logement, accompagnement possible d’une assistante sociale), se voit remettre le diagnostic médical en main propre par Eric qui ne désespère toujours pas qu’EDF prenne enfin son handicap en considération.

 

Handi-accueillant, vraiment ?

La semaine d’après Eric recevra sa lettre de licenciement signée et datée (antidatée,preuve à l’appui) du jour de la commission d’appel, veille de la remise du certificat du handicap au directeur.

Objectif bien vain et regrettable pour une telle entreprise se disant socialement responsable, de faire croire que le licenciement avait été prononcé avant d’avoir reçu ce certificat médical.

Eric ne veut pas en rester là et multiplie les tentatives par la suite pour être à nouveau réintégré au sein d’EDF, soutenu par la CGT ainsi que par Teddy, une association concernant le Syndrome d’Asperger pour qu’EDF au plus au niveau, mette en pratique ce qu’elle n’a de cesse de promouvoir, sa volonté d’intégrer les handicapés et d’être une entreprise citoyenne donc respectueuse des différences.

 

Blacklisté des centrales d’EDF

Le dernier refus d’EDF à reprendre Eric dans le parc nucléaire Français a lieu quelques jours après que le directeur du CNPE Blayais et la DRH ne reçoivent sa R.Q.T.H. Pourtant le Directeur d’EDF aurait pu largement avoir les possibilités de le reclasser dans une autre section adaptée à son profil professionnel : en effet, rien que dans le nucléaire, il y a plus de 240 métiers différents dont plusieurs de techniques en adéquation pour Eric.

Toutes ces tentatives se sont soldées par des refus, ou des non-réponses, hormis une bonne volonté apparente d’EDF à évoquer le Syndrome d’Asperger. Apparente seulement, car si ceux-ci ont accepté, à force de sollicitations de la part de la présidente de l’association Teddy, une rencontre, ils ne lui ont pas permis d’aborder la situation spécifique de Eric, démontrant ainsi leur manque de volonté manifeste à trouver une alternative à ce licenciement abusif et discriminatoire.

Plus tard lors d’une réunion entre la CGT et la DRH pour demander des comptes, la DRH déclarera ne pas vouloir reprendre Eric dans le parc nucléaire Français. Nous sommes alors à ce moment là durant la semaine du handicap.

 

Renvoyé à Erdf… qui propose une EMT en milieu spécialisé

La CGT demandant toujours des comptes à son sujet au niveau national, EDF après une proposition inadaptée dans un barrage hydraulique en Ariège renvoie la charge de trouver une solution à sa filiale Erdf, qui soigneusement le met à l’écart de toute offre lui convenant, finissant même par lui proposer une EMT (évaluation en milieu de travail) en milieu handicapé dans une entreprise fabriquant des panneaux signalétiques hors EDF et Erdf donc hors statut agent EDF, alors même que Eric est considéré par la médecine nucléaire du travail apte à travailler en milieu ordinaire.

Eric, sous le conseil avisé de la CGT, de médecins et d’ARI Insertion (association d’aide à la reprise d’emploi des handicapés en lien avec le Pôle Emploi et le Cap Emploi), ne refuse pas cette proposition dans un premier temps mais veut des garanties de sérieux et de loyauté de mise en œuvre de cette évaluation qui doit se faire sur un poste à occuper à ErdF ou EDF. Devant le refus d’Erdf, Eric déclinera.

La suite ne sera qu’un silence radio, aussi bien d’EDF que de Erdf.

 

Recours aux prudhommes, avec le soutien de la CGT et d’associations 

Eric est en train de porter cette affaire aux Prud’hommes pour obtenir réparation après 1 an et demi de lettres et mails pour tenter de réintégrer à l’amiable le grand groupe Français EDF.

Au final, toute ses tentatives seront restées vaines. Il est toujours soutenu par la CGT, par Teddy ainsi que depuis peu par Alliance Autiste, des associations militant pour les droits des personnes autistes.

L’audience devant le bureau de conciliations de Conseil des prudhommes est fixé au 19 janvier 2016 (Bordeaux).

Eric est à ce jour le 2ème agent EDF licencié depuis la construction de la centrale nucléaire du Blayais en 1976.

30 décembre 2015

Nouveau rebondissement dans l'affaire des centres pour handicapés

Anne Collin | 29 Déc. 2015, 15h16 | MAJ : 29 Déc. 2015, 15h16
Archives. L’Institut médico-éducatif Jacques Maraux d’Andilly fait partie des structures qui doivent une nouvelle fois changer de gestionnaire. Il accueille près de 90 enfants polyhandicapés, de 6 à 20 ans,
Archives. L’Institut médico-éducatif Jacques Maraux d’Andilly fait partie des structures qui doivent une nouvelle fois changer de gestionnaire. Il accueille près de 90 enfants polyhandicapés, de 6 à 20 ans, (LP/M..P.)

« Stop ! ». Les salariés du Colombier n’en peuvent plus des rebondissements judiciaires à répétition. Car les onze établissements, accueillant près de 600 personnes en situation de handicap, gérés par l’association Le Colombier, changeront une nouvelle fois de mains le 4 janvier. Et ce pour la 3e fois en moins de six ans.

Ce nouvel épisode est la suite d’une affaire lancée en 2009. Avec ses 450 salariés, le Colombier était, à l’époque, la plus importante structure du Val-d’Oise en matière de prise en charge du handicap. Mais l’association constituée de parents d’enfants handicapés, s’est effondrée. C’est en pointant des difficultés financières que la préfecture et le conseil départemental ont décidé de confier les structures du Colombier à une autre association. Le combat judiciaire a alors débuté.

« C’est OK Corral dans le Val-d’Oise »

Dernière étape en date : le Conseil d’Etat, saisi par l’agence régionale de santé et le conseil départemental du Val-d’Oise, a décidé de remettre à la tête des établissements l’Adapt (Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) et l’Haarp.

« C’est OK Corral dans le Val-d’Oise », dénonce la CGT SMS 95. Des salariés écœurés d’être ainsi ballottés depuis des années. Une situation d’autant plus ubuesque qu’un nouveau changement pourrait encore intervenir car une nouvelle décision est attendue courant 2016 (lire l’encadré). Qu’elle sera-t-elle ? Un retour des établissements dans le giron de l’association du Colombier n’est pas exclu.

« Incompréhensible! », pour les salariés qui souhaitaient le maintien de la gestion des établissements à l’association Le Colombier jusqu’à cette nouvelle décision de justice. « Cette situation ne peut qu’engendrer de graves risques sociaux et une répercussion négative sur la qualité de l’accompagnement, dénonçaient déjà en novembre la CFDT, la CGT, la CFE-CGC et l’UNSA réunis en intersyndical. Il s’agit d’un combat juridique dont les enjeux échappent totalement au public accueilli, aux salariés ainsi qu’aux familles ».

Côté Colombier, on ne comprend pas davantage. « Ce n’est pas une décision de raison », accuse Bruno Lefebvre, le président de l’association qui affirme que ce nouveau basculement mettra à mal plusieurs projets en cours pour améliorer les conditions d’accueil des personnes handicapées.

Du côté des repreneurs, on tente de rassurer. « L’accueil des personnes handicapées prime sur toute autre considération, souligne Alain Obadia, le président de l’Haarp. « Nous sommes optimistes. Nous connaissons le personnel, très compétent, sur qui nous comptons beaucoup », ajoute Emmanuel Constans, président de l’Adapt.

La chronologie des faits

Décembre 2009. La préfecture et le conseil général nomment un administrateur provisoire pour gérer les établissements du Colombier (soit onze établissements médico-sociaux et une entreprise adaptée) en raison de difficultés financières de gestion.

1er avril 2010. L’Adapt et l’Haarp sont choisies pour reprendre les structures.

Décembre 2011. Le tribunal de grande instance de Pontoise décide de rendre à l’association le Colombier son entreprise adaptée.

Juillet 2013. La cour d’appel de Versailles restitue au Colombier les onze établissements médico-sociaux confisqués en 2009. L’Adapt et l’Haarp doivent se retirer.

Octobre 2015. Le Conseil d’État, saisi par le Conseil Départemental du Val-d’Oise annule la décision de la Cour d’Appel administrative de Versailles à laquelle il demande de juger à nouveau sur le fond.

Décembre 2015. L’ADAPT et L’HAARP sont de nouveau désignées comme gestionnaires des 11 établissements.

2016. L’affaire doit être de nouveau jugée sur le fond à Versailles. Aucune date d’audience n’est fixée pour le moment.

29 décembre 2015

Les parents d'enfants autistes et handicapés en colère à Hyères

article publié dans Var-matin

par Fred Dumas

il y a 2 heures

Au Point d’accès au droit d’Hyères, les membres de l’association six-fournaise Autisme Paca ont fait part de leur inquiétude pour la future prise en charge de leurs enfants


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Guy Michalak, défenseur des droits (à gauche) a reçu les parents d’enfants autistes et handicapés, en colère contre la réforme sur la santé qui devrait être appliquée en 2017. Ils se mobilisent pour y faire barrage.
Photo F.D.

Qu’importe la période plutôt creuse des fêtes. Il fallait agir vite et profiter des derniers jours de l’année pour alerter les autorités. C’est fait. 

Lundi matin, des représentants de l’association Autisme Paca et des bénévoles ont rencontré Guy Michalak, défenseur des droits à Toulon. 

Au Point d’accès au droit, cet homme de dialogue et de concertation a écouté, noté et a promis de relayer le cri d’alarme des centaines de parents d’enfants autistes, actuellement inquiets.

«Nous avons rassemblé 1.700 signatures sur la base d’un texte exprimant nos craintes concernant l’accueil et la prise en charge des enfants handicapés dans le Var et en Paca. Les signatures sont arrivées de toute la région, aussi bien de parents concernés que de mamans d’enfants non handicapés, de particuliers sensibles à notre action comme de professionnels de santé, enseignants...», explique Géraldine Galvez, porte-parole.

«On ajoute de la difficulté aux difficultés»

Basée à Six-Fours, l’association Autisme en PACA compte une centaine d’adhérents et est présidée par Jean-Marc Bonnifay. 

«La réforme de Santé de Marisol Touraine, la ministre, propose des solutions qui lui paraissent “arrangeantes” mais qui, en réalité, vont encore considérablement compliquer la situation des handicapés et de leurs familles. C’est une orientation géographique par défaut vers des centres de soins qui est avancée. Une première proposition sera faite aux parents puis une seconde. Si cela ne correspond pas à leurs attentes, les parents se retrouveront démunis. Or, il faut savoir que la lenteur administrative est telle aujourd’hui qu’il faut des mois pour qu’un cas soit traité. Dans notre région, comme ailleurs, le manque de structures est chronique. Là, on ajoute de la difficulté aux difficultés», regrette Géraldine Galvez.

29 décembre 2015

Lettre de cadrage ANESM -> Le recours aux espaces de calme-retrait, d'apaisement

 

 

28 décembre 2015

Autisme : 2000 euros pour l'association Ted & Tsa vont à l'école

article publié dans La République des Pyrénées

Publié à 06h00
Mise à jour : 09h10

L’association a reçu un chèque de 2 000 € du Crédit Agricole de Nay.

L’association a reçu un chèque de 2 000 € du Crédit Agricole de Nay. (dr)

Créée en 2012 par des parents d’enfants autistes, l’association "Ted et Tsa vont à l’école" peut se féliciter des résultats obtenus : la convention signée entre l’association et l’Inspection académique, une première en France, permet le recrutement et la formation d’accompagnants à la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire.

L’association a étoffé son équipe de professionnels avec l’intervention d’une spécialiste de l’analyse du comportement et de la méthode Aba qui assure la supervision des parents et des accompagnants et avec l’embauche d’une ergothérapeute et d’une psychologue comportementale spécialisée en autisme.

Un soutien aux familles

Ted et Tsa vont à l’école renforce également son soutien aux familles qui la contactent. Les bénévoles apportent une écoute aux parents, accompagnent les familles pour les démarches administratives, peuvent assister aux équipes de suivi de la scolarisation, réunion de bilan ou de programme pour l’année scolaire de l’enfant ou servir de médiateur.

Ces actions sont financées grâce à de multiples initiatives en direction du grand public, grâce à des partenariats noués avec des acteurs économiques du territoire : Emmaüs, la Fondation Orange, l’entreprise Terracycle, le Crédit Agricole, le Lion’s Club de Nay, grâce à la mobilisation des parents qui participent aux diverses animations du secteur, vide-greniers, marchés de Noël, opération paquets cadeaux à Lescar ou des spectacles tout au long de l’année, indéfectiblement motivés par la réussite de leur mission. 

Prochain rendez-vous de l’association : le Zumbathon le samedi 9 janvier à la Maison pour tous d’Artiguelouve.

26 décembre 2015

Une vie normale ce soir 26 décembre sur LCP, la Chaîne parlementaire

article publié par télérama

Documentaire

Une vie normale

Samedi 26 décembre de 22:00 à 22:50 sur La Chaîne parlementaire
Voir dans la grille
Synopsis de Une vie normale

Vincent, jeune homme de 21 ans, est trisomique. Aujourd'hui, il est surtout ceinture noire de karaté et apprenti serveur en salle. Il aimerait travailler comme tout le monde, vivre de façon autonome et avoir une histoire d'amour. Son père, Edouard, va tout faire pour aider son fils à atteindre cette indépendance qu'il désire temps. Mais dans quelle mesure est-il possible pour Vincent de vivre seul ?

La critique TV de télérama du 21/03/2015

On aime beaucoup

L'insouciance d'hier s'est muée en douce détermination. Vincent a 20 ans, des rêves d'indépendance, des désirs fous. Ce jeune trisomique, ceinture noire de karaté, veut entreprendre une formation par alternance de garçon de salle. Une semaine en lycée professionnel, une autre autour des tables d'un restaurant : les premiers pas banals d'un apprenti serveur. En réalité, cette promesse d'insertion ordinaire relève de l'exploit. Car si la loi française garantit à toute personne handicapée l'accès à la formation et à l'emploi, c'est au prix de maintes batailles que le jeune homme parviendra à être inscrit en CAP, dans le cursus classique.

Edouard Cuel avait filmé, en 1998, son fils Vincent, scolarisé dans l'unité spécialisée d'un établissement public. Redoutant l'étape cruciale de l'entrée dans la vie active, le réalisateur accompagne son rejeton dans sa confrontation avec les institutions — l'intolérance d'un directeur de centre de formation manque de tout compromettre. Au fil des épreuves, le rapport père-fils s'inverse et la caméra capte le désarroi du paternel, que le fiston console dans ses bras... Tiraillé entre une inspectrice d'académie peu compréhensive et un admirable tuteur de stage, le duo finit par balayer les préjugés. Joliment mis en images, ce film positif et tendre dévoile la sensibilité d'un garçon taiseux, réfléchi. Le voir déployer des trésors d'énergie pour ne pas décevoir la confiance de son entourage prouve que les trisomiques ont beaucoup à nous apprendre sur notre couardise quotidienne. — Hélène Rochette


Une vie normale : la bande-annonce du... par publicsenat

25 décembre 2015

La Prime d'activité bientôt accessible aux travailleurs handicapés

article publié sur le site de l'UNAPEI

Les travailleurs handicapés, y compris ceux menant une activité en ESAT, pourront bientôt avoir droit à la prime d’activité, même s’ils perçoivent l’AAH ! Le dispositif devrait être prêt d’ici quelques mois, avec une rétroactivité des droits au 1er janvier 2016. En attendant, attention ! Le simulateur de calcul mis en ligne sur caf.fr ne prend pas encore en compte les allocataires de l’AAH.

Grâce aux actions menées par l’Unapei, depuis plus d’un an et demi, la prime d’activité qui remplace, au 1er janvier prochain, la Prime pour l’emploi (PPE) et le RSA Activité, pourra bien bénéficier aux travailleurs handicapés allocataires de l’AAH, qu’ils mènent leur activité en ESAT, en entreprise adaptée ou classique.

Destinée à inciter à l’exercice ou à la reprise d’une activité professionnelle et à « donner plus de pouvoir d’achat aux travailleurs modestes », la prime d’activité sera ouverte aux travailleurs modestes dont les ressources sont inférieures à 1,3 Smic net mensuel (soit 1475 euros).
Le montant de la prime dépendra des ressources (revenus d’activité professionnels, allocations logement, prise en compte de l’avantage en nature procuré par le fait de disposer d’un logement à titre gratuit…) ainsi que de la composition du foyer. Par exemple, une personne célibataire, dont les revenus d’activité (AAH comprise) sont de 1200 euros, et dont l’allocation logement est de 250 euros (sans autre ressource), pourrait percevoir une prime d’activité d’environ 72 euros par mois.

Un simulateur a été mis en ligne sur www.caf.fr et www.msa.fr. Il permet aux bénéficiaires potentiels de vérifier s’ils peuvent prétendre à la prime d’activité et de calculer son montant. Attention, en raison des arbitrages très récents, le simulateur n’a pu être adapté dans les temps aux allocataires de l’AAH. Les simulations de montants actuellement fournis ne reflètent donc pas la réalité des montants de prime auxquels ils pourront bientôt prétendre. Les services du ministère ont prévu de faire évoluer rapidement ce simulateur, afin que les travailleurs allocataires de l’AAH puissent évaluer leurs droits à la prime d’activité. Un complément d’information devrait être prochainement diffusé sur les sites des caisses afin d’alerter les utilisateurs concernés et d’éviter les confusions.

Au-delà du simulateur en tant que tel, le dispositif devrait être opérationnel, pour les allocataires de l’AAH, au plus tard en octobre. Toutefois, les droits devraient rétroagir au 1er janvier 2016.

23 décembre 2015

Passionné par la pâtisserie, Benjamin se cherche un emploi

Olivia
Olivia Nguonly
Publié le 22 décembre 2015

Publié le 21 décembre 2015
Benjamin pose en compagnie de la propriétaire de Douille Décor à Repentigny, Nathalie Brousseau.

Tout un défi pour un jeune autiste

DÉTERMINATION. Benjamin a 18 ans et se passionne pour la pâtisserie. Il a terminé ses études secondaires en août dernier et aujourd'hui, ce qu'il désire par-dessus tout est de se trouver un emploi. Il apprend vite, est respectueux et sérieux et suit les consignes à la lettre. Un employé modèle? Peut-être, mais lorsqu'il se retrouve en entrevue, Benjamin est gêné et a de la difficulté a effectué un contact visuel, ce qui laissent les employeurs perplexes. Ce qu'ils ne savent peut-être pas, c'est que le jeune homme qui se trouve devant eux n'est pas désintéressé par le travail proposé, comme il peut le sembler, il est autiste.

 

« Benjamin aime tout ce qui a trait à la pâtisserie et à l'alimentation. Il apprend super vite, puisqu'il a une mémoire phénoménale, mais il est certain que d'établir le contact avec la clientèle est plus difficile », explique son père, Marc-André Brouillard, qui précise que son fils cible justement des emplois en lien avec ses capacités.

Malgré sa timidité, le jeune homme de Repentigny continue à frapper aux portes d'employeurs potentiels. Sa détermination ne date pas d'hier. « Après son diagnostic, les médecins disaient que mon garçon ne pourrait pas faire de sports d'équipe et qu'il ne pourrait pas aller à l'école régulière. Il a tout de même réussi à faire le contraire et aujourd'hui il a complété sa cinquième secondaire à l'école régulière et joue au hockey dans une équipe junior », raconte M. Brouillard.

Déterminé

Victime d'intimidation à son ancienne école secondaire, située sur la Rive-Sud de Montréal, Benjamin a complété ses études au Collège Saint-Jean-Vianney, où il a récolté plusieurs Méritas au fil des ans. Résolu à œuvrer dans le domaine de la pâtisserie, le jeune homme a passé des tests d'admission pour être admis dans ce programme d'études au Centre de formation professionnelle Calixa-Lavallée.

« Il tenait à passer les tests réguliers, même s'il y en a spécifiquement pour les gens présentant des difficultés d'apprentissage, auxquels il est admissible, et aurait ainsi bénéficié de plus de temps. Benjamin n'a pas été admis la première fois et finalement, il les a complétés avec succès la seconde et débutera son DEP en pâtisserie en avril prochain », commente son père.

Le petit Benjamin avait cinq ans et demi quand le diagnostic est tombé. « Pour nous, ça été hyper difficile. On voyait qu'il était différent des autres. Comme il faisait souvent des otites, on se faisait dire que c'est à cause qu'il n'entendait pas bien qu'il ne parlait pas bien. Une fois qu'il a été opéré pour les oreilles, ça allait un peu mieux, mais il avait toujours différentes manies. »

Après plusieurs tests, les spécialistes concluent à un trouble du spectre de l'autisme léger.

Les parents de Benjamin ont aujourd'hui trois enfants, dont le plus jeune, âgé de 8 ans, est aussi autiste.

Quel type d'emploi recherche Benjamin? « J'aimerais placer des objets sur des tablettes, travailler en pâtisserie ou aider en cuisine. J'aimerais vraiment travailler dans le domaine de l'alimentation et plus tard, je voudrais m'ouvrir une pâtisserie, partage celui qui a déjà entamé des cours privés en lien avec la confection de gâteaux. Oui, j'ai une différence, mais je peux apprendre vite et j'écoute bien les consignes. »

Le jeune homme a un autre rêve, celui de rencontrer ses deux chefs préférés: Daniel Vézina et le chef pâtissier, Patrice Demers.

« On se demande toujours ce qu'il va arriver si on n'est pas là. C'est stressant si on ne réussit pas à lui trouver quelque chose. Il veut tellement travailler. Peu importe leur différence, j'aimerais que les employeurs laissent la chance à ces jeunes de montrer de quoi ils sont capables », lance comme cri du cœur M. Brouillard.

Société de l'Autisme région Lanaudière

« Il y a assurément un travail de conscientisation à faire dans la société, consent Marie-Ève Desmarais, directrice à la Société de l'Autisme région Lanaudière. Nous avons travaillé avec l'organisme Essor 2, qui a pour mission d'intégrer et d'accompagner à l'emploi les personnes ayant des limitations fonctionnelles qui éprouvent des difficultés à obtenir ou à conserver un emploi, afin de mettre en place un guide. »

La Société se déplace aussi chez les employeurs afin de les sensibiliser à l'autisme et favoriser l'intégration des personnes présentant cette condition. « Sur le marché du travail, les grandes forces des personnes autistes sont de respecter les règles, elles sont loyales, ponctuelles, très droites dans leur travail, justes et respectueuses, ce qui fait d'elles des employées remarquables », conclut Mme Desmarais qui invite les gens à découvrir et bénéficier de leurs services.

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