Améliorer la prise en charge des “enfants TED”

 

Francette Tsiaranga et l’association Teddy militent pour une meilleure prise en charge des enfants atteints de troubles envahissants du développement.

 

TED comme troubles envahissants du comportement. Un accronyme pour désigner une diversité de pathologies proches de l’autisme avec lesquelles vivent plusieurs milliers d’enfants à la Réunion. Samedi, l’association Teddy qui leur est consacrée organisait une journée de sensibilisation à Saint-Paul. Objectif : rassembler les parents d’enfants atteints de ces troubles et faire également passer un certain nombre de messages, entre autres à destination de l’Éducation nationale. Car la plupart de ces enfants particuliers et leurs familles vivent souvent une véritable galère au sein des écoles et des collèges, faute de formation des enseignants et des personnels éducatifs. A l’image de Thomas, 11 ans, pour qui sa mère a du se battre de longues années pour lui faire suivre un parcours scolaire normal. “Mon fils n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de 8 ans et demi. Et jusque-là, on se contentait de me dire qu’il était fou. Dès les petites classes, on a voulu le mettre en CLIS et j’ai refusé parce que je savais qu’il était capable de beaucoup de choses”, explique Francette Tsiaranga, la responsable locale de l’association Teddy. Le pré-ado, aujourd’hui en classe de 6e au collège de Quartier français, excelle dans de nombreuses matières, en dépit d’un blocage en mathématiques. “Il collectionne les 20/20 en histoire-géo ou en français”, poursuit la mère. “Mais c’est son comportement qui n’est pas compris, en particulier dans la cour de récréation. Il a du mal à communiquer avec les autres, alors l’Education nationale continue de penser qu’il n’est pas à sa place”. Thomas a tout de même la chance d’avoir à ses côtés une aide de vie scolaire depuis son entrée à l’école. Mais tous ses camarades de Teddy n’en bénéficient pas. La moitié selon l’association qui milite donc pour des recrutements immédiats, une formation étendue à l’ensemble des établissements scolaires et, plus globalement, une meilleure prise en charge des enfants TED. “Nous avons déjà le soutien actif du sous-préfet Daniel Boisson, membre d’honneur de l’association mais il faut faire plus encore”, explique Francette Tsiaranga

http://www.clicanoo.re/11-actualites/15-societe/300082-ameliorer-la-prise-en-charge-des.html

BELLEGARDE-SUR-VALSERINE La classe pour autistes tient ses promesses

Acteurs de la PEP 01, de la mairie de Bellegarde et de l’Éducation Nationale. Photo DL/S.V.D.Z.

Le scandale du packing

Les 14 et 15 octobre derniers avait lieu à Biarritz un colloque intitulé "Médiations Corporelles Thérapeutiques" organisé par l'association "Corps et Psyche". Pendant ce colloque, une manifestation de plusieurs associations de parents d'enfants autistes a perturbé quelque peu le déroulement des débats, comme le rapporte la presse locale (cliquez ici). Que s'est-il passé et pourquoi des parents manifestent-ils ainsi pendant un colloque professionnel ?

Ce qui a ainsi cristallisé la colère des parents d'enfants autistes, c'est la technique dite du "packing", présentée lors de ce colloque par deux psychomotriciens de la région bordelaise (voir ce lien). Il s'agit d'une pratique qui se répand de plus en plus dans les hopitaux de jour (psychiatriques) ainsi que dans des centres de soins type Centre Médico-Psychologique ou même des Instituts Médico-Educatifs accueillant des enfants autistes. Elle consiste à envelopper et serrer l'enfant, étroitement dans des draps mouillés et refroidis à 10°C (extraits du réfrigérateur en début de "pack"), le visage seul restant libre. L'enfant est nu à l'exception en général de son slip. On maintient ainsi l'enfant complètement nu (ou l'adolescent, ou l'adulte) étroitement serré pendant 45 à 60 minutes, sans qu'il soit capable de bouger, le temps qu'intervienne d'abord un choc thermique sous l'effet du froid intense des draps, suivi d'un réchauffement progressif sous l'action des défenses physiologiques du corps.

L'idée de départ de ce "soin" très particulier est d'aider l'autiste à "reconstituer son moi-peau psychique" de façon à surmonter ses "angoisses de morcellement". On s'inscrit donc ici dans une théorie psychanalytique de l'autisme selon laquelle la personne autiste se replie sur elle-même sous l'effet d'angoisses primitives "de morcellement" du fait d'une image de son corps "éclatée" ou "morcelée", qu'un tel traitement doit aider à rassembler pour la faire "sortir de l'autisme". C'est pourquoi pendant les 45 à 60 minutes d'enveloppement, un "thérapeute" est présent et parle à la personne packée afin de mener à bien la thérapie.

Cette technique a initialement été utilisée dans les années 60 avec des adultes schizophrènes violents. En France, le Pr Delion du CHU de Lille travaille depuis des décennies pour diffuser cette pratique avec les autistes, et le packing se répand donc petit à petit dans le milieu des hopitaux psychiatriques pour enfants autistes (hopitaux de jour) mais aussi comme on l'a dit dans des centres type CMP et IME. Or, et c'est là le problème, personne n'a jamais validé sérieusement le packing. Personne n'a étudié ses effets à court, moyen et long terme sur les personnes packées. Personne ne sait s'il y a des effets indésirables et lesquels. Et surtout, cette pratique se répand au détriment des méthodes de prises en charge éducatives demandées par les associations de parents depuis 30 ans et que les mêmes hôpitaux, CMP et IME refusent de mettre en place (voir notre précédent article "Autisme, le casse-tête et l'horreur”).

Au-delà de ces considérations scientifiques et médicales, on peut se poser la question du caractère éthique d’un tel traitement, qui consiste à maintenir immobile un individu parfois très jeune (dès 3 ans) sans qu’il puisse bouger, ne serait-ce que pour se gratter ou satisfaire un besoin physiologique quelconque, dans des draps très froids. Question à se poser avec d’autant plus d’acuité lorsqu’il s’agit d’un individu incapable d’exprimer une éventuelle détresse, compte tenu de son handicap, et qui de surcroit est très angoissé du fait d’une incapacité générale à comprendre le monde qui l’entoure et ce qu’on attend de lui ou ce qui va lui arriver. C’est précisément ces questions qui amènent la plupart des associations de parents à dénoncer cette pratique comme potentiellement maltraitante et à exiger un moratoire immédiat et général tant qu’une évaluation exhaustive n’aura pas été menée, incluant les questions d’éthique et de bientraitance. Malgré des appels répétés aux pouvoirs publics, ces aspects n’ont jamais été examinées sérieusement, le Haut Conseil de la Santé Publique, saisi par Mme Bachelot début 2010, ayant refusé de se prononcer sur la question (lire son avis ici).

Selon ses promoteurs, le packing est utilisé uniquement dans des cas "extrêmes" d'autiste non verbal, violent ou auto-mutilateur, et pour lesquels "tout le reste a échoué". Cette pratique selon eux permet de limiter le recours aux médicaments neuroleptiques et serait donc plus humaine et bientraitante. Or, sur le terrain, force est de constater qu'on est bien loin de ces affirmations. Ce qui se passe est proprement scandaleux mais personne ne le sait, le secret est bien gardé et les parents concernés soit ignorent ce qu'on fait à leurs enfants, soit ont peur de parler, car on les menace d'exclure leur enfant du centre où ils ont attendu qu'une place se libère pendant des années. Dans la réalité, comme l'attestent plusieurs témoignages, le packing est pratiqué sur toutes sortes de profils de personnes avec autisme, pas seulement des "autistes sévères violents et non verbaux" comme on veut le faire croire. Au contraire, des enfants autistes verbaux ou des personnes atteintes du syndrome d'Asperger, ont aussi subi cette pratique. De plus, en violation de la loi, on utilise le packing sans forcément en informer ni demander l’accord des parents, pourtant responsables légaux de l'enfant. S'ils s'en aperçoivent et qu'ils demandent que cela cesse, on leur répond en général "je suis le psychiatre directeur de l'établissement, c'est à moi de décider des thérapies, pas à vous", suivi de "si ça ne vous plait pas la porte est ouverte", ou pire, "si vous refusez, on vous signalera aux services sociaux pour défaut de soins".

Quant aux effets supposés du packing, la encore un énorme hiatus se fait jour entre la parole des professionnels qui le promeuvent et celle des parents dont l'enfant l'a subi. Ainsi, ce témoignage d'une mère qui a retiré son fils du CMP où il était packé, le jour où un jeune infirmier stagiaire, livide, l'a prise à l'écart pour lui raconter la séance de packing dont il avait été témoin. Cette mère raconte que pendant des semaines son fils était terrorisé par les draps de lit et refusait de se coucher, qu'il avait besoin que sa mère le rassure longuement avant d'accepter de se coucher et s'endormir. D'autres parents, amers, admettent qu'au début il leur a semblé noter une amélioration, un enfant plus calme, jusqu'au jour où ils ont découvert à quel prix ce résultat était obtenu, mais surtout leur colère finit par éclater lorsqu'ils apprennent l'existence d'autres méthodes bien plus humaines et efficaces pour juguler les crises, violences et automutilations, en l'occurence les méthodes éducatives cognitivo-comportementales TEACCH et ABA. Ces méthodes sont très rares dans les centres spécialisés pour autistes du fait de la résistance idéologique des psychiatres se revendiquant de la mouvance psychanalytique.

Ainsi, l'alternative n'est pas "packing ou neuroleptiques", mais bien "packing ou éducatif". La France, sous l'influence de la vision psychanalytique de l'autisme qui y fait tant de mal depuis 40 ans, a choisi la première voie, en une sorte de fuite en avant toujours plus profond dans le gouffre des théories obsolètes et des prises en charges inefficaces, alors que le reste du monde a depuis longtemps opté pour la seconde, en raison d'un simple constat d'efficacité, d'utilité, et de bientraitance.

C'est ce qui explique la stupéfaction et la consternation des médecins et scientifiques internationaux qui découvrent comment les autistes français sont pris en charge. Ainsi, réunis en congrès fin 2010 à Catane par l'association Autisme Europe, publiaient-ils une déclaration conjointe "Contre le packing, une déclaration de consensus" qu'ils concluaient par ces mots : "cette « thérapie » ne tient pas compte des connaissances actuelles sur les troubles du spectre autistique ; elle va à l’encontre des paramètres des pratiques fondées sur des preuves et elle va à l’encontre des grandes lignes directrices des traitements reconnus aux États-Unis, Canada, Royaume-Uni, Espagne, Italie, Hongrie et en Australie. De notre point de vue, elle risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits fondamentaux à la santé et l’éducation" (article originel : lien ici).

Pendant ce temps, en France, les psychanalystes et leurs associations professionnelles continuent de propager cette technique par le biais de congrès comme celui de Biarritz, ou de formations universitaires (financées par l'Etat) comme celle de Paris VII (détails ici), ou encore de formations continues organisées par le principal syndicat professionnel des psychomotriciens (détails ici). Tout cela, encore une fois, alors qu'aucune étude scientifique n'a jamais validé une quelconque efficacité, alors que les risques de maltraitance sur lesquels alertent depuis des années les grandes associations de parents comme Autisme France, Vaincre l'Autisme ou encore Pro Aid Autisme, n'ont jamais été prises au sérieux par les pouvoirs publics malgré les arguments concrets qui leur ont été présentés. Et tout cela, évidemment, au détriment de la mise en place des prises en charges réellement utiles, efficaces et bientraitantes que les parents réclament depuis des années sans les obtenir par la faute de la résistance acharnée des psychiatres en place.

Pour parachever le tableau, quand on regarde la liste des participants à ce colloque de Biarritz ou aux diverses formations sur ce packing, on peut y reconnaitre de grands noms de médecins qui dirigent les Centres Ressource Autisme de plusieurs régions. Ces mêmes centres mis en place lors du premier plan autisme pour faire enfin progresser le diagnostic et la prise en charge de l'autisme, après une condamnation de la France devant la Cour Européenne des Droits de l'Homme. Ainsi comprend-on la colère des parents : ces centres, censés aider leurs enfants par le biais de diagnostics améliorés et de prises en charges adaptées, sont pour certains dirigés par des personnes qui promeuvent des pseudo-thérapies jamais validées et décriées tant par les associations de familles que par les spécialistes internationaux de l'autisme.

Alors quel espoir aujourd'hui pour nos enfants ? La prise en charge des autistes en France arrivera-t-elle un jour à s'extraire du marasme dans lequel la psychanalyse, ses théories obsolètes et ses pratiques inutiles la maintient depuis 40 ans ? Faudra-t-il attendre le départ à la retraite des praticiens actuels en espérant une plus grande compétence et une meilleure formation de leurs remplaçants ? Nos enfants ne peuvent pas se le permettre ; c'est aujourd'hui qu'ils ont besoin d'aide, pas dans 20 ans. La seule lueur d'espoir est une prise de conscience grandissante dans le monde politique, par dela les clivages habituels, du caractère dramatique et inacceptable de la situation, accompagnée d'une lente évolution des formations professionnelles. En attendant, les parents d'enfants autistes et leurs associations devront continuer à se battre pour protéger leurs enfants des errements du corps médical et médico-social que la collectivité paye fort cher pour (en théorie) les aider...

Documents joints à cet article

Pas de vrais postes pour aider les élèves handicapés

Marie Lacroix, 39 ans, originaire de Beaumont de Lomagne, dans le Tarn et Garonne, a voulu témoigner de son itinéraire, pour montrer l'absurdité de la situation. Forte de son expérience, adorant ce qu'elle faisait, elle a dû partir et a été remplacée par des personnes sans aucune formation et souvent arrivées là par défaut.

Marie Lacroix a débuté en septembre 2003. Diplômée d'un BTS Force de vente, elle vendait des spots publicitaires à des radios. Elle veut alors se réorienter.

Elle signe avec le Rectorat un premier CDD d'un an pour être AVS - 35 heures par semaine pour environ le Smic. Le contrat peut durer 6 ans maximum. Elle est ensuite renouvelée deux fois un an, puis elle décroche un contrat de trois ans.

"Ca été la révélation, explique-t-elle, je me suis découvert une vocation. J'apprécie énormément le travail en équipe avec les enseignants et le lien avec les familles. J'ai en plus naturellement de l'empathie et de la bienveillance à l'égard des enfants".

Au fil des ans, elle accompagne un élève autiste en maternelle, un mal entendant au collège, un autre atteint de troubles du comportement, de myopathie, etc. Les premières années, elle a l'occasion de rencontrer et d'échanger avec des professionnels. "Mais ces dernières années, les enveloppes pour la formation ont été réduites à peau de chagrin", regrette-t-elle.

Le 31 août 2009, Marie Lacroix arrive au terme de son contrat. Mais entre temps, le 23 août 2009, un décret a été publié, qui autorise les associations à engager des AVS - l'Etat leur donnant des subventions pour payer les salaires. Elle contacte alors l'Inspection académique qui lui donne son accord, mais à une condition: qu'elle trouve l'association prête à l'employer.

"J'ai cherché et cela a pris du temps. J'ai finalement trouvé une association qui voulait bien reprendre mon contrat. Mais quand je suis retournée à l'Inspection académique, on m'a dit que c'était trop tard et que ma ligne budgétaire avait disparu".

Marie Lacroix se démène alors pour trouver une solution de rechange. Elle obtient une dérogation pour bénéficier d'un contrat aidé, en l'occurrence un CUI. Elle devient alors EVS (un autre statut pour la même fonction auprès des élèves handicapés) - 20 heures par semaine pour 630 euros par mois.

Le contrat peut durer 24 mois maximum. Elle signe d'abord pour 6 mois, puis pour 12 mois. En juin 2011, elle demande une prolongation pour les 6 mois restants. Mais Pôle emploi lui refuse pour d'obscures raisons administratives. 

En juillet 2011, Marie Lacroix décide de lancer une procédure aux Prudhommes contre son employeur, le dernier lycée où elle travaillait. Elle demande que son dernier contrat soit requalifié en CDI, ainsi que des indemnités pour licenciement abusif, pour non respect du préavis, pour n'avoir reçu aucune proposition de formation dans le cadre de son CIU comme le prévoit la loi, etc. Son affaire passe le 17 novembre. 

"Aujourd'hui je me bats pour que notre métier soit reconnu, comme le réclament de nombreuses associations, explique Marie Lacroix, elle-même membre de l'Unaisse, pour que l'on arrête de renvoyer chez elles des personnes comme moi réduites à aller pointer au chômage, enfin pour dénoncer le fossé entre les belles paroles ministérielles sur la hausse du nombre d'enfants handicapés scolarisés et la réalité sur le terrain - on manque de personnels pour les accompagner et certains doivent même rester chez eux faute d'AVS".

http://classes.blogs.liberation.fr/soule/2011/10/pas-de-vrais-postes-pour-les-eleves-handicapes.html

3ème salon HANDICAP et EMPLOI le 3 novembre 2011 à Magny le Hongre

Comment on a avancé dans le diagnostic, mais sans l’avoir encore!

Après que la psychologue du CMP m’ait annoncé que mon fils était psychotique (mais que c’était peut être pas vraiment ça, qu’elle n’était pas sure, parce que c’est difficile à dire et qu’il est petit) et que j’aie passé une semaine entière sur le net à essayer de comprendre ce que cela voulait dire, j’ai compris qu’on n’allait plus rigoler (contrairement à elle), et qu’il fallait prendre les taureaux par les cornes.

Comme Léonard parlait toujours aussi peu, j’ai demandé à cette femme s’il pouvait consulter une orthophoniste. La réponse a été positive, mais on devait d’abord faire un audiomètre afin de s’assurer qu’il entend bien.

Alors j’ai dû chercher un hôpital qui faisait cet examen, et j’ai pris un rendez-vous à l’hôpital du Kremlin Bicêtre (alors que nous habitions à Paris, dans le 19ème, à cinq minutes à pieds de l’hôpital Robert Debré, et que jamais cette psychologue n’a suggéré d’y aller faire un tour!).

Le délai a été de trois ou quatre mois. En attendant, nous voyions toujours la même psy, et je parlais toujours de la même chose avec elle. Elle disait peu de choses, observait Léo, et déplorait l’absence de son père.

Selon elle, nous étions fusionnels. Je lui disais que je n’étais pas d’accord, et lui expliquais pourquoi: je n’avais aucun mal à me séparer de Léonard, qui avait été en collectivité dès ses quatre mois. Je m’étais séparée de lui pour cinq jours et cinq nuits dès ses neuf mois (il avait été chez mes parents car il y avait eu une grève à la crèche). Il avait aussi dormi chez un petit copain dès ses 18 mois, et allait très régulièrement en vacances chez mes parents (sans moi).

Un jour, Léonard jouait à la pâte à modeler dans son cabinet. Un morceau de pâte était tout sec, la psy a alors pris ce morceau des mains de Léonard et l’a mis à la poubelle. Quand Léonard est parti le rechercher, elle a bondit de sa chaise et a dit: « Vous voyez?! Vous n’êtes peut être pas fusionnelle, mais lui l’est! Vous avez vu comme il a du mal avec les séparations?! »

L’audiomètre a été fait: aucun problème. Léonard entendait très bien. J’ai repensé à l’examen qui avait été fait à la clinique quand il avait deux ou trois jours. Le médecin lui avait fait un test: un bruit d’un côté de la tête pour voir si le bébé tournait la tête du côté du bruit. Léonard avait tourné la tête, et le médecin avait dit avec humour: « Bon, bah, s’il ne répond pas quand vous l’appellerez, ce n’est pas qu’il n’entend pas, c’est qu’il ne veut pas vous répondre! ». Maintenant je sais qu’on peut rajouter: « Ou alors, c’est qu’il est autiste! »

Il a fallu ensuite trouver une orthophoniste car celle du CMP n’avait pas de place (finalement, je crois que ce n’était pas un mal). On en a trouvé une pas très loin de chez nous, très branchée psy aussi, pas un mot non plus sur les troubles envahissants du développement mais elle faisait participer Léonard à des jeux de société, favorisait la communication avec lui, et c’était probablement mieux que rien.

Je continuais à passer mon temps sur des forums de parents d’enfants autistes, je lisais tout ce que je pouvais trouver comme description de comportements autistiques. Ce que je lisais correspondait assez bien à mon fils, pour certaines choses, mais pas pour tout. En attendant, mon fils évoluait super bien, alors je ne comprenais pas.

J’ai sympathisé avec une maman rencontrée sur le net qui, sur ses trois enfants, en a deux autistes. Elle m’a envoyé des vidéos de ses enfants pour que je voie. Mais que je voie quoi? Je ne comprenais rien du tout! Elle m’a expliqué les battements des bras dans l’excitation: le hand flapping. Ha oui… Léonard faisait ces gestes aussi parfois, pas souvent.

Je scrutais mon fils, jusqu’au jour où un ami nous a offert un combiné télé-magnétoscope, et où Léonard a pu regarder des films (jusqu’à ce moment-là, il n’en regardait pas). Léonard s’est intéressé aux films, et, alors qu’il ne les avait vus que deux ou trois fois, il les connaissait et les récitait par coeur. Lui qui, jusqu’à présent, parlait peu… là il ne s’arrêtait plus: il récitait les dialogues de ses dessins animés.

Léonard avait quatre ans. Il connaissait maintenant son père et avait une bonne relation avec lui. Il était dans un jardin d’enfants municipal et ça se passait très mal: il refusait de participer aux activités de groupe et tapait les autres enfants. Il communiquait assez peu, mais essayait de placer dans une discussion (à plus ou moins bon escient) les dialogues de ses dessins animés. Il était passionné par les églises, mais continuait à ne pas s’intéresser aux choses « normales » de petits garçons (les pompiers, les voitures, la police, etc.)

Nous continuions à voir la psy du CMP, qui était maintenant aussi sollicitée par le personnel du jardin d’enfants, perplexe devant l’attitude de ce petit garçon, mais elle ne donnait toujours pas de conseil sur ce que nous devions faire, ainsi que l’orthophoniste qui continuait de jouer aux jeux de société et qui me disait de ne pas me décourager!

J’ai fini par consulter ailleurs. Une pédopsychiatre dans le privé, cette fois. Au bout de deux séances, elle me dit: « Oui, il a des troubles autistiques, mais il n’est pas autiste! » C’était en avril 2006, Léonard venait d’avoir cinq ans.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/comment-on-a-avance-dans-le-diagnostic-mais-sans-lavoir-encore/#comment-12077

Le 1er salon du secteur protégé et adapté de Paris Ile de France, les 8 et 9 novembre au 104

du mardi 08 novembre 2011 au mercredi 09 novembre 2011

Dans une volonté de promouvoir le travail des personnes en situation de handicap et l'ensemble du secteur protégé et adapté, la Mairie de Paris, le GESAT ainsi que les regroupements d'ESAT et EA  de Paris et d'Ile de france (ADCP, UNEA, ADCCAT 94, Collectif 91,...), ont décidé d'organiser le premier Salon du secteur protégé et adapté, à Paris, les 8 et 9 novembre 2011.

Les entreprises et collectivités publiques (à partir de 20 salariés) sont aujourd'hui en devoir d'employer 6% de personnes en situation de handicap, pourcentage dans lequel la sous-traitance peut s'inscrire (emploi indirect). Il est donc nécessaire de permettre aux entreprises privées et publiques de développer cette pratique à l'encontre des ESAT et EA, en suscitant des échanges professionnels et en favorisant des débouchés dans le cadre de ce salon.

Ce secteur regroupe sur le seul territoire francilien plus de 248 structures employant près de 20 000 salariés en situation de handicap (189 ESAT + 59 EA), dont 50 établissements et 3 000 salariés à Paris.

La mise en place de ce salon s'inscrit dans une réelle volonté pédagogique de changer l'image de marque du secteur protégé et adapté, aujourd'hui méconnu et peu considéré, s'adressant aux professionnels, mais aussi au grand public parisien et francilien. Nous souhaitons susciter auprès de ces publics un changement de regard radical sur les travailleurs en situation de handicap travaillant au sein des ESAT et EA.

Concrètement ce 1er Salon vise à :

• Valoriser les compétences des personnes en situation de handicap travaillant au sein des ESAT et EA.

• Accroitre la notoriété et la visibilité du secteur protégé et adapté.

• Changer le regard sur la qualité des prestations et services du secteur protégé et adapté.

• Présenter l'offre du secteur protégé et adapté dans sa dimension économique et professionnelle.

• Créer un évènement générateur d'échanges et d'opportunités de nouveaux débouchés économiques pour les ESAT et EA du territoire francilien.

Date :

8 et 9 novembre 2011 (mardi et mercredi) pendant le Mois de l'ESS et le Mois Extraordinaire initié par la Mairie de Paris.

Lieu :

Le 104 à Paris (19ème arrondissement)
Espace culturel et évènementiel nouveau, original et attractif, répondant parfaitement aux normes d'accessibilité.

http://www.reseau-gesat.com/Travail-handicap/Agenda/Le-1er-salon-du-secteur-protege-et-adapte-de-Paris-Ile-de-France-les-8-et-9-novembre-au-104,i1222.html

en partenariat avec les Unités Mobiles Inter-départementales (UMI) (rappel)

Cette journée aura lieu le 16 novembre 2011 à l’espace Reuilly (75012).

Elle est ouverte aux professionnels du secteur sanitaire, médico-social, de l’éducation nationale et des MDPH, aux personnes autistes, aux familles.
Accès gratuit, réservé aux personnes préalablement inscrites.

Contact pour les inscriptions : Catherine CHEVALIER, secrétaire de direction du CRAIF, courriel : contact@craif.org, tél. : 01 49 28 54 21.
Un formulaire d’inscription en ligne sera disponible sur le site du CRAIF au cours du mois de septembre.

http://www.craif.org/actualite-44-138-journee-d-etude-sur-les-situations-complexes-en-autisme-et-troubles-envahissants-du-developpement.html

À l’école de la République (4ème partie): l’embellie

Par facile de faire table rase de ce qu’il s’était passé durant la moyenne section pour aborder dans de bonnes conditions la grande section. Et pourtant, il l’a fallu. C’était la dernière année d’Adam à l’école maternelle, celle de son orientation.

En réalité, cela n’a pas été très difficile car je savais par avance que la maîtresse d’Adam faisait un excellent travail avec ses élèves. Au niveau pédagogique, je n’avais donc aucune inquiétude. Restait néanmoins la question de l’intégration d’Adam, dont le comportement pouvait toujours s’avérer difficile à gérer en classe, spécialement lorsqu’il faisait des crises (et elles seront encore nombreuses en grande section, principalement en début d’année).

Le jour de la rentrée, je constate que la plupart des copains d’Adam sont dans l’autre grande section. Cela ne va donc pas être évident pour lui de trouver ses repères: changement de classe, d’amis et de maîtresse!

La maîtresse apprend à connaître Adam pour pouvoir l’évaluer et lui proposer des activités. Elle le punit lorsqu’il fait une bêtise, car Adam comprend parfaitement les interdictions, et le félicite lorsqu’il fait bien. Adam va être très attaché à sa maîtresse durant toute l’année. Maintenant encore, il me parle d’elle. Il faut dire qu’elle l’a considéré comme un élève, avec ses difficultés particulières.

K., son AVS, est toujours présente aux côtés d’Adam et le stimule autant qu’elle le peut pour qu’il fasse les exercices proposés en classe au lieu de jouer à la locomotive et à la pâte à modeler, ce qui n’est pas facile tous les jours. Dans la cour, K. note qu’Adam a gagné en autonomie: il ne donne plus systématiquement la main et essaie de jouer calmement avec les autres enfants de sa classe, qu’il apprend à connaître.

Côté langage, la progression est constante, ce qui simplifie le travail de la maîtresse et de l’AVS dans pas mal de situations, Adam les appelle par leur prénom, demande des choses simples (tel que « donne-moi de l’eau, des bonbons, fais mes lacets »…). Autant de crises évitées.

Bref, tout se passe bien lorsque j’apprends que K. doit démissionner, en raison des graves problèmes de santé de son mari. Nous sommes fin septembre. Elle est arrêtée pour plusieurs jours et la Directrice m’annonce qu’il va peut être falloir que je recherche une personne pour garder Adam à la maison, le temps qu’une autre AVS soit recrutée, car il n’est pas pensable que mon fils aille seul en classe sur une longue période!

Après ce qu’il s’était passé l’année dernière, la coupe est pleine. J’en parle à un parent d’élève qui relaye l’information à l’inspecteur de circonscription. La réponse ne se fait pas attendre: je suis convoquée par la Directrice immédiatement à la sortie des classes (j’ai donc Adam et Axel avec moi), en présence de la maîtresse (qui n’était pas présente lors de la conversation précédente) pour me voir expliquer que je n’ai pas compris le sens de notre discussion (ben oui, je suis un peu débile) et qu’Adam va bien entendu aller en classe.

À partir de ce moment-là, j’ai décidé de ne plus accepter de parler à la Directrice hors la présence de tiers, pour éviter de telles difficultés.

Une première AVS est recrutée mais elle ne se présentera plus dès le second jour, puis une seconde arrive, D., qui restera aux côtés d’Adam jusqu’à la fin de l’année. L’aide apportée à Adam ne sera pas forcément très adaptée, faute de formation, mais les progrès seront réguliers jusqu’au mois de juin: exercice de numération réussis, tableaux à double entrée parfaitement exécutés, aucun problème pour les activités sur les lettres (discrimination visuelle, déchiffrage, lecture de plusieurs mots…). Ce qui pêche est naturellement la conversation et les réponses aux questions sur les textes lus par la maîtresse. Adam n’est pas dans ce registre, encore inaccessible pour lui.

Lors de l’équipe éducative de décembre 2009, nous décidons d’un passage en CLIS pour l’année scolaire suivante. À ce moment-là, nous ignorons tous qu’Adam fera des progrès considérables au niveau du comportement et des apprentissages, à tel point que ses intervenants finissent par envisager un passage en CP au mois d’avril, puisqu’au niveau cognitif il en a les capacités, et alors que la MDPH a pris une décision d’orientation en CLIS au mois de janvier précédent.

Je n’ai pas fait ce choix. Je pense qu’Adam est dans l’incapacité d’affronter une classe de 30 enfants (ce sont les effectifs dans notre groupe scolaire). Ai-je eu tort ou raison? Seul l’avenir nous le dira.

Côté cantine, c’est finalement l’alitement de ma mère pour cause de pneumonie, fin mai, qui l’a remise à l’ordre du jour. Il faut dire que la directrice a été absente durant de longues semaines pour maladie pendant cette période et que la maîtresse a pris la décision d’accepter Adam de nouveau, sans qu’il n’y ait de problème.

Fin juin, Adam n’a pas vraiment participé au spectacle musical: tous les enfants de grande section devaient chanter devant les familles. Mais il est resté sur l’estrade, ce qui était déjà positif, avant de regarder le lâcher de ballons dans le ciel qui marquait la fin de l’année, et pour lui, sa sortie du groupe scolaire.

Le mercredi 30 juin, Adam se fracture le bras. À ce moment-là, il ne s’agit que d’une fracture non déplacée, il n’a donc pas été opéré mais uniquement plâtré. La directrice refuse qu’il passe la dernière journée de l’année scolaire à l’école, qu’il quitte donc par la petite porte.

Pas d’au revoir aux copains, un bisou rapide à sa maîtresse, il ne reverra pas son AVS. Conclusions de quatre années d’école, souvent chaotiques.

Pourtant, je ne regrette pas d’avoir scolarisé Adam dans cette école. Certaines années auront été plus difficiles que d’autres mais au final, Adam aura écrit une jolie page de son histoire en grande section, celle de sa métamorphose: il était entré à l’école maternelle en tant qu’enfant handicapé, scolarisé en vertu de la loi du 11 février 2005 pour en sortir en tant qu’élève en situation de handicap, ce qui n’est pas du tout la même chose. Une véritable embellie.

Entre temps, il a appris à devenir élève et à entrer dans les apprentissages. Merci à sa maîtresse et à ses copains de classe.

http://autismeinfantile.com/temoignages/cecile-et-adam/a-lecole-de-la-republique-4eme-partie-lembellie/?awt_l=DgXsR&awt_m=3Zsmc3UWovb1vYx

Luc Chatel a rencontré les inspecteurs de l'éducation nationale chargés de l'adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés (IEN-ASH)
Communiqué de presse - Luc Chatel - 17/10/2011

Luc Chatel, ministre de l’éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative, a rencontré, lundi 17 octobre, les inspecteurs de l'éducation nationale chargés de l'adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés (IEN-ASH), réunis à l’occasion de leur journée de séminaire national annuel, au lycée d'Etat Jean-Zay (foyer des lycéennes), à Paris.

Société inclusive : un "projet" politique universel

Depuis quelques temps, quand il s'agit d'aborder la place des personnes handicapées dans la société, c'est la notion d'inclusion qui domine les débats.

Une société dite "inclusive" s'adapte aux différences de la personne, va au devant de ses besoins afin de lui donner toutes les chances de réussite dans la vie. L'inclusion exige donc, pour s'appliquer entièrement, la mobilisation et la volonté collectives des corps social, politique et économique afin de repenser leurs modes de réflexion et d'organisation pour l'intégration des personnes les plus fragiles.

UNE "SOCIÉTÉ INCLUSIVE" N'EST PAS UNE UTOPIE

Dans le champ du handicap, développer une politique d'inclusion exige avant tout d'apporter, face au diagnostic des besoins et capacités de la personne et à son projet de vie, une diversité de solutions. Ces solutions doivent se développer au sein de la cité (services publics, loisirs, culture, sport, …), au sein du milieu éducatif et professionnel ordinaire (école, universités, entreprises, …) et, bien sur, au sein des établissements et services spécialisés du secteur médico-social. Pour être acteurs de l'inclusion, ces derniers doivent se positionner comme des lieux ouverts, créant des passerelles avec le milieu ordinaire. Sur les territoires, nombre d'établissements ont déjà mis en place ces passerelles, notamment avec l'Education nationale. Elles permettent de personnaliser les modes de scolarisation en fonction des besoins spécifiques de chaque enfant : temps partagé entre l'école ordinaire et les services d'éducation spécialisée, variation des temps de scolarisation en fonction de l'état physique et psychologique de l'enfant, accompagnement médico-social au sein des classes ordinaires,…

La coopération entre le milieu ordinaire et le secteur médico-social constitue ainsi, l'un des pivots essentiels d'une politique d'inclusion. Pour donner les meilleures chances aux personnes handicapées de développer leur autonomie, les solutions qu'on leur propose doivent être élaborées et mise en œuvre de façon partagée. Les services d'éducation spécialisés ainsi que les différents services d'accompagnement doivent être par exemple davantage développés. Véritables plateformes pluridisciplinaires alliant soins, conseils aux familles, éducation, intégration scolaire puis intégration professionnelle, ces structures permettent de coordonner au quotidien l'ensemble des réponses aux besoins de la personne grâce à l'étroite collaboration de tous les acteurs concernés.

Enfin, l'inclusion des personnes handicapées en milieu ordinaire ne peut s'envisager sans l'appui et le savoir-faire du secteur médico-social. Nombre d'associations, dont les établissements et services accompagnent au quotidien le handicap dans toute sa diversité, bénéficient aujourd'hui d'une expérience de plus de soixante ans sur laquelle la société doit s'appuyer. Au risque sinon de générer des situations plus graves encore. Par exemple, l'inclusion d'une personne handicapée en "entreprise ordinaire", pour être réussie, nécessite l'information, la formation et l'accompagnement de la personne elle-même, mais également de son entourage professionnel.

MAIS ELLE NÉCESSITE UNE POLITIQUE DU HANDICAP AMBITIEUSE

L'inclusion est donc possible puisqu'elle se développe déjà sur le terrain. Mais elle requiert un minimum d'investissement et d'effort financier de l'Etat pour garantir la qualité des accompagnements et des services proposés aux personnes handicapées.

Aujourd'hui, le corps politique s'est emparé de la notion d'inclusion. Dans les discours, on s'est approprié les termes "école inclusive", "société inclusive", on en use et en abuse mais il serait regrettable que les pouvoirs publics ne s'en tiennent qu'aux effets d'annonce. Comment être convaincu de l'engagement des pouvoirs publics en matière d'inclusion lorsque 16 000 suppressions de postes dans l'éducation nationale ont été annoncées ? Quand pour la première fois les moyens alloués aux établissements et services pour personnes handicapées sont en baisse, en euros constants ? Comment interpréter ce décalage entre les actes et les paroles ? La politique du handicap, pour être " inclusive " ne peut se contenter de simples effets d'annonce. Les principaux acteurs du champ du handicap et notamment la Conférence des gestionnaires regroupant 14 organisations, n'ont cessé de dénoncer depuis 2010 le manque d'ambition de cette politique et l'absence de collaboration avec le secteur médico-social.

L'INCLUSION EST UN INVESTISSEMENT

L'inclusion doit être appréhendée, en dehors de tout logique budgétaire à court terme, comme un investissement durable, source d'humanité mais aussi de richesses pour la société toute entière. Quand un enfant handicapé est scolarisé dans les meilleures conditions, c'est un futur citoyen qui s'épanouit. Et quand cet enfant accède à une formation puis à un emploi, c'est un chômeur de moins et un acteur économique de plus. De nombreuses études, venues des pays anglo-saxons, permettent aujourd'hui de mesurer l'impact économique et social de nos politiques sociales. Il est de la responsabilité collective de développer cette culture de l'évaluation, comme il est de la responsabilité collective de lui donner un sens, en investissant réellement dans les politiques de handicap. Et c'est aux acteurs du champ du handicap, aux usagers, à leur entourage et aux pouvoirs publics de co-construire et développer de telles politiques. Avec eux, les citoyens, ayant le désir d'une société plus juste donnant sa chance à tout à chacun, doivent faire bouger les lignes, influencer les choix politiques. Car la société inclusive est bien l'affaire de tous. Elle devra donc être au cœur des débats des prochaines échéances électorales.

http://www.lemonde.fr/imprimer/article/2011/10/07/1583219.html

18/10/2011

Autisme : Ste-Thérèse crée une classe dédiée

L’école primaire privée  Ste Thérèse vient de créer une  structure AVA,  formule d’accueil des élèves souffrant d’autisme ou de  trouble envahissant du développement.  Les installations mises à leur disposition ont été  inaugurées  ce lundi 10 octobre. La structure AVA  mise en place à Hasparren comprend  une prise en charge intensive (environ 30 heures par semaine), pour 5 enfants de l’intérieur du Pays Basque, avec autant d’éducateurs spécialisés et la présence d'une psychologue pour favoriser l'intégration sociale et les apprentissages. Les enfants évoluent avec les autres enfants, dans les classes, selon leurs besoins, en fonction de leur projet spécifique. Ils  participent à tous les temps collectifs du type récréation, fête scolaire, temps de restauration, sorties scolaires, présence au CLSH municipal les mercredis et lors des vacances scolaires.  Les cosignataires du projet sont: l'Association Chrysalide, l'Enseignement Catholique, l'OGEC et l'Association propriétaire, l'Education Nationale. A l’inauguration de la structure étaient présents : Monsieur Darretche, président de l'OGEC,   des membres du CA, Monsieur Aphaule, Directeur Diocésain de l'Enseignement Catholique, Mme Hiriart, médiatrice du projet à la DDEC, Mme Oxandabarats, Conseillère pédagogique à la DDEC, les familles concernées par le projet, Monsieur Claverie, porteur du projet AVA, Monsieur Lagisquet, président de Chrysalide, Mme Lucie Fadda, directrice des structures AVA au sein de Chrysalide, les membres de l'équipe pédagogique et de la restauration de l'école Ste Thérèse, membres de l'APPEL et Mme Magguy Bassagaistéguy, adjointe au Maire en charge de l’éducation et de la jeunesse.
L’ inauguration s'est bien déroulée : « Je suis  heureux de voir se réaliser un tel projet au sein de l'école au service de cette belle cause », disait  Beñat Darretche, tandis que Monsieur Aphaule se félicitait  de voir l'Enseignement Catholique porter des projets à la mesure de cet accompagnement humain et familial.  Monsieur Lagisquet a exprimé sa satisfaction  pour cette réalisation visant à  l'intégration sociale de ces 5 enfants, afin de  soutenir ces familles dans leur quotidien. Enfin,  Monsieur Claverie a apprécié  l'accueil réservé au projet par  l'équipe intervenant au sein de l'école.

http://hasparren.blogs.sudouest.fr/archive/2011/10/18/autisme-ste-therese-cree-une-classe-dediee.html

Ici en concert à La Villette :

Ambiance super !!! Le public a été conquis ... Lisou a beaucoup dansé !

A noter la participation de Marc André Cratère, triple champion d'Europe d'escrime handisport et champion du monde d'épée par équipe qui a fait des démonstrations. Un sportif de haut niveau qui a pu découvrie la structure et avec lequel j'ai pu échanger quelques mots ...

http://www.ilvm.fr/actualites-ilvm/85-portes-ouvertes-2011-mercredi-21-septembre-2011

Prématurité : Des risques d'autisme accrus

Les enfants nés prématurément auraient cinq fois plus de risques que ceux nés à terme d'être touchés d'autisme.

Un enfant né prématurément aurait cinq fois plus de risque de souffrir d'autisme. SIPA/Andrew Price / Rex Feat/REX/SIPA

Mur d'escalade et équitation tout un programme

http://www.participate-autisme.be/go/fr/videos.cfm?videos_id=48&videos_section=2

Ain. Pas de taxi cette année pour Kevin, autiste et aveugle

Jean-Pierre Balfin

L'animateur Thierry Ardisson reçoit dans son émission « Salut les Terriens », une Toulousaine, Nicole Damaggio et sa fille Anneclaire, 25 ans, atteinte du « syndrome d'Asperger ». Cette forme spécifique d'autisme qui affecte la vie sociale de la personne, est souvent associée à des compétences, voire une intelligence exceptionnelle. Dans un livre témoignage qui est paru cette semaine (1), Nicole Damaggio raconte ce combat à deux pour sauver sa fille de l'exclusion et des étiquettes stigmatisantes.

Salut les Terriens du 15/10 - Autiste Asperger: rencontre du troisième type

Une journée éprouvante

Bien sûr, je ne vous mentirais pas. Le 14 février restera pour toujours gravé en moi! Ce jour où toute notre vie réglée comme une boite à musique (avec nos attentes, nos rêves et nos envies) a basculée du tout au tout. Passant dans un grand vide, tombant dans un trou noir. Une impression horrible de cœur qui se fend en deux, d’un sentiment d’injustice omniprésent et envahissant qui empêche de trouver le sommeil et rempli nos journées de pleurs intarissables.

Mais que s’est-il bien passé ce 14 Février 2011, Jour de la Saint Valentin? Eh bien, ma pédiatre m’a annoncé qu’effectivement, mon fils n’avait pas un développement « normal ». Qu’il était temps désormais, après avoir passé les bilans ORL et visuels, d’entamer d’autres démarches.

Je lui parle alors d’orthophonie, pour aider Thomas à acquérir le langage et la communication complète. Et là, elle me répond: « pas seulement, je pense… Je vous envoie vers le CMP de votre ville de toute urgence. De plus, on tente de fixer un RDV en neurologie le plus vite possible en parallèle, à l’hôpital Trousseau ». Elle me fait aussi un certificat pour la Mairie, afin que mon fils obtienne le plus vite possible une place en crèche, afin de « voir son comportement » en collectivité, sachant que j’étais en Congé Parental d’Education (CPE) à ce moment-là pour m’en occuper.

Qu’entends-je, moi, en tant que maman? « Développement et langage présentant du retard », « hyperactivité », « CMP en urgence », « RDV en neurologie »… Je venais la consulter pour une bronchite de mon fils, et nous repartions avec tout ça. Autant dire que c’était le gros coup de massue pour moi! Que se passait-il donc? Les nuits blanches n’allaient donc pas cesser, « comme ça », en grandissant simplement?

Nous ressortons de son cabinet avec toutes les ordonnances et certificats en main. Je suis alors toute seule avec mon fils dans sa poussette. Il m’est impossible de rentrer chez moi en bus. Je traverse les rues de ma ville parisienne, bondée de monde, littéralement en pleurs. Je marche en ayant l’impression de stagner. Chaque minute me semble une éternité avant d’atteindre mon domicile et de pouvoir pleurer tout mon saoûl sans personne pour me dévisager. De plus, une autre chose me hante… Comment annoncer tout ça à mon mari? Comment va-t-il réagir? Et s’il nous quittait? Nos craintes échangées, à demi-mots, étaient donc fondées, notre enfant n’allait pas bien…

J’enfonce la clé dans la serrure de mon appartement. Mon mari est déjà rentré.

Soudain, une émotion violente et brutale traverse mon corps, une boule me noue la gorge et j’ai du mal à parler. Je m’effondre en pleurs dans l’entrée, et je lui raconte mon rendez-vous entre deux sanglots. Il m’aide à me calmer un peu et à détacher mon fils de sa poussette, car à ce moment-là chaque geste me semble être pesant.

J’ai mal, je souffre dans mon cœur de maman et j’ai envie d’hurler contre la Terre entière. J’ai l’impression que mon cœur « saigne » et que je manque d’air.

Soudain, je vois mon époux, lui si pragmatique d’ordinaire, s’effondrer à son tour sur le fauteuil du salon. Il pleure, il a mal lui aussi. Bizarrement, pas de mot d’autisme ou autres ont été annoncé ce jour-là, mais ce fût violent malgré tout. La pédiatre m’avait fait comprendre, avec ses mots, que nous partions dans un monde inconnu jusqu’alors, et en me raccompagnant, elle m’avait dit: « Soyez courageuse, les mois à venir risquent d’être très éprouvants ».

Puis mon mari s’est relevé. Il m’a prise dans ses bras et ensemble, nous avons trouvé que ce monde était injuste. Qu’il s’en prenait à notre merveilleux petit garçon, à notre petite famille. Puis nous avons parlé, parlé, parlé…

Et une conclusion nous est venue à nous deux: « Qu’importe ce que pouvait avoir notre enfant, il était notre Soleil, on l’aimait tel qu’il était, UNIQUE, même différent ».

Puis je me suis levée. J’ai pris le téléphone et composé les divers numéros donnés par ma pédiatre pour prendre rendez-vous au CMP et à la crèche.

J’ai couru l’après-midi même à la Mairie y inscrire mon enfant, et filé à la crèche ensuite, où je fût gentiment accueillit par la Directrice, dans son bureau. Nous avons discuté longtemps. Moi, en larmes depuis la fin de la matinée, incapable de retenir ses fichues larmes! Elle s’est démenée tout l’après-midi pour obtenir une place en urgence pour Thomas, sachant que les effectifs étaient déjà complets. Mon fils obtient son sésame en fin d’après-midi. Un gros soulagement déjà pour nous.

J’obtiens le premier rendez-vous avec le CMP de ma ville pour le 26 février, en urgence, comme demandé par ma pédiatre. Là aussi, un autre combat s’annonçait, et à ce moment-là j’étais loin d’imaginer à quel point…

http://autismeinfantile.com/elodie-et-thomas/une-journee-eprouvante/