"► Enjeu

L’enjeu de la mesure 11 tel qu’identifié dans le Plan autisme 2008-2010 est fondé sur le fait que « l’adaptation des pratiques de prise en charge à partir d’une évaluation des compétences des personnes diagnostiquées, permet d’obtenir des gains d’autonomie et une moindre expression de troubles du comportement ». Il est précisé que :

•  « le repérage est troubles autistiques de l’adulte doit faire l’objet d’une attention forte des professionnels, sur la base d’outils adaptés » ;

•  « l’évolution en ce sens des pratiques professionnelles implique de préciser les conditionsde réalisation du diagnostic et de l’évaluation chez l’adulte, de la même façon que cela aété réalisé pour l’autisme infantile. »

► Objectif

L’objectif de ce travail est l’élaboration de RBP dans le but :

•  d'améliorer le repérage et le diagnostic de l'autisme et autres TED chez l'adulte, quelle que soit sa situation, vivant à domicile, accompagné ou non par un service, accueilli ou non dans un établissement médico-social ou sanitaire ;
  

• d'améliorer les connaissances sur l'autisme et autres TED des professionnels des établissements et services médico-sociaux et sanitaires pour adultes, et des professionnels de santé qui orientent et/ou diagnostiquent des personnes adultes pouvant avoir un autisme ou autre TED ;
  

• d'offrir, sur la base d'un diagnostic fiable, des aides et des services spécifiques à toutes les personnes concernées par l’autisme et autres TED dans des conditions éclairées."

Il semble que le calendrier ait pris quelque retard puisque la date de publication prévue était juin 2011 ...

Il change le monde

Samuel est né le 13 juillet 2008, et dès son premier regard, si plein de gravité, nous nous sommes dit qu’il allait changer le monde!

Déjà maman d’un petit garçon de 6 ans (Gabriel), nous avions eu de grosses difficultés à avoir un autre enfant. Samuel est un bébé-éprouvette-passé-au-congel  et « fabriqué » à partir de nos meilleures cellules. Donc, évidemment, parfait.

Dès le début de son existence, notre bébé était très différent de son grand frère: plus calme, gros dormeur, le regard grave, et je sentais bien qu’il était plus à l’aise dans son lit ou son transat que dans mes bras. Mais le pédiatre le trouvait en bonne santé, un peu en retard sur le plan moteur, mais toujours parfaitement dans la norme.

J’ai commencé à avoir des doutes sur  son développement quand j’ai acquis le merveilleux livre « Les 1001 activités avec un bébé ». Enceinte de mon troisième enfant, je profitais de mon congé maternité pour jouer avec Samuel, qui malheureusement n’était réceptif à rien!  Les activités de 18 mois ne lui convenaient pas, ainsi que celles de 12 mois et 9 mois. J’ai donc demandé conseil à sa marraine (qui est psychologue), et lui ai demandé si elle pouvait observer Sam un week-end.

Dès les premières heures, elle m’a fait remarquer que Samuel ne pointait pas, ne regardait pas les personnes étrangères dans les yeux, et qu’il semblait dans son monde. Samuel venait d’avoir 19 mois. Aussitôt, je me suis ruée sur Internet, où j’ai découvert que tous ces « signes » conduisaient vers les troubles envahissants du développement et l’autisme.

Grâce à ces informations et aux conseils de parents via les forums (merci Autisme Infantile!), j’ai pris rendez-vous avec le premier pédopsychiatre trouvé dans les pages jaunes pour en avoir le cœur net (je n’avais pas lu tous les articles et je ne savais pas qu’on pouvait avoir de mauvaises rencontres!).

Finalement, dans mon ignorance, j’ai eu de la chance, car je suis tombé sur un jeune pédopsychiatre honnête qui m’a dit: « Madame, je ne vais pas vous dire de bêtises, votre fils semble présenter des troubles du comportement, mais je ne suis pas spécialiste de la chose. Donc je m’informe, et on se revoit dans une semaine ».

Grâce à lui, j’ai eu les bonnes informations, et surtout les papiers nécessaires pour obtenir une bonne prise en charge.

Nous étions au printemps 2010, et ma vie volait en éclat! J’avais 30 ans, mon couple battait sérieusement de l’aile, je manquais de sommeil car mon troisième fils venait de montrer son bout du nez, et je découvrais les affres de tous les parents d’enfants autistes: l’absence de prise en charge correcte en France.

J’ai donc retroussés mes manches (enfin, c’était le début de l’été, donc…), et j’ai essayé de mettre de l’ordre dans tout ça. Mon couple est parti se faire soigner par un conseiller conjugal, j’ai pratiquement vécu avec les pages jaunes et autres moteurs de recherche afin de trouver où faire poser un vrai diagnostic, et surtout commencer une bonne prise en charge pour Samuel.

À la rentrée 2010, notre famille était sur tout les fronts: pédopsychiatre à Paris tous les lundis, le mercredi travail de groupe au CAMPS à Beauvais et psychomotricité au CMPP de St Just, et durant le mois de novembre et décembre, plusieurs aller-retour au CRA d’Amiens. Avec une moyenne de 400km par semaine, on a prié pour que notre voiture ne tombe jamais en panne!

Finalement, on a tellement lutté, les jours se sont enchaînés si vite, que je n’ai pas eu le temps d’accuser le coup, pas eu le temps de déprimer ou de me poser des questions sur ce qui m’arrivait; je devais être au top, et tenir le coup pour Samuel, pour mes deux autres fils, pour mon mari.

Aujourd’hui, notre famille va bien, et nous sommes paradoxalement encore plus heureux depuis que nous sommes confronté au handicap de Samuel. Il nous a fait prendre conscience de la futilité de nos anciens problèmes, de la fragilité du bonheur, et nous a fait découvrir le vrai sens de « l’ouverture d’esprit ».

Samuel est tel que nous l’avions dit: il a changé le monde. Notre monde.

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/il-change-le-monde/#comment-16265

Le temps, qui lui est compté à cause de son grave handicap, est au coeur du film "Michel Petrucciani", en salle mercredi et qui retrace la vie d'un musicien l'ayant brûlée jusqu'à son dernier souffle, une nuit d'hiver new-yorkaise en janvier 1999, quelques jours après son 36e anniversaire.

http://www.leparisien.fr/flash-actualite-culture/michel-petrucciani-a-toute-vitesse-15-08-2011-1566669.php

Les hôpitaux de jour, les IME… Moi je dis oui, et je l’assume!

Avant toute chose, je tiens à préciser que ce que je vais dire ne concerne que notre propre expérience, et qu’il est vrai que si pour nous ça c’est bien passé, ce n’est peut-être pas le cas pour d’autres.

Je ne lis que des choses négatives sur ce sujet. Je tenais, juste pour une fois, à relater des choses positives.

Je tiens aussi à dire que chacun peut avoir son opinion, mais que nous devons respecter les choix des autres, sans les critiquer ou les rabaisser parce qu’ils pensent différemment que nous.

Je ne parlerais que positivement, même que certains d’entre vous savent que, quelques fois, il y a eu des coups de gueule entre moi et les professionnels en charge de mon fils Nathan – mais celui qui dit n’en avoir jamais eu, même dans une autre prise en charge que celle de mon choix, est un menteur. Nous sommes tous différents, nous pensons tous différemment, et de ce fait certaines mises au point sont toujours nécessaires, où que ce soit…

Nathan est né le 10 avril 2000. Tout allait bien jusqu’à ses 18 mois environ. Il commençait à être propre, mangeait seul, disait quelques mots, dormait bien la nuit. Puis, il est reparti en arrière, sans que l’on sache pourquoi. Vers ses deux ans, son mutisme m’a inquiétée et j’ai consulté son pédiatre (formidable, soit dit en passant). Je pensais alors que Nathan entendait mal, puisqu’il faisait des otites a répétition, et ne se tournait pas quand on l’appelait.

Le pédiatre engage des examens: prises de sang avec recherches génétiques, scanner du cerveau, tests auditifs, électro-encéphalogramme… Il se doute du problème mais ne me dit rien pour le moment.

Tous les résultats sont bons, aucun souci, mais moi je n’y crois pas. Je retourne voir le pédiatre qui m’écoute attentivement et m’envoie au CAMPS de ma région, où nous voyons un pédopsychiatre (très gentil) et une psychomotricienne. Au bout de trois rendez-vous qui ne donnent rien, je leur demande franchement: Nathan est-il autiste? Vu leurs têtes, j’ai compris, je n’ai pas eu besoin qu’ils me répondent.

Puis on nous a dirigés vers l’hôpital de jour de Sevrey. Wow, quel choc! Ce n’est pas le mot hôpital de jour qui me fait un choc, mais Sevrey. En effet, ici, l’hôpital de Sevrey a toujours été considéré un lieu « pour les fous » – c’est nul, mais on entend toujours dire ça. Pourtant, Nathan n’est pas fou…

Je passe sur mes a priori, et on se rend avec mon mari au rendez-vous où l’on voit un pédopsychiatre (un peu bizarre de premier abord, mais que j’apprécierai beaucoup par la suite) et une responsable du service où Nathan sera.

Nathan est admis pour commencer les mardis, puis par la suite il ira aussi les jeudis.

Nathan a alors trois ans quand il entre à l’hôpital de jour. Au début, il y a eu beaucoup de clashs, je ne le cache pas… mais un peu comme partout.

Néanmoins, je ne regrette absolument pas mon choix. Pourquoi?

Nathan est resté sept ans aux Myosotis, où il a pu bénéficier d’orthophonie deux fois par semaine, d’équithérapie (je n’aurais jamais pu lui offrir), de psychomotricité. Il a eu une institutrice spécialisée, une référente géniale – quel boulot elle a accompli avec Nathan! Je l’admire beaucoup pour tout ce travail. Elle n’a jamais lâché prise et lui tenait tête dans les moments durs. Grâce à ça, Nathan a avançé.

Il a eu cette référente pendant cinq ans, et ensuite c’est une autre qui a pris le relai – géniale aussi, d’un autre genre, très douce. Nathan arrivait à la faire tourner un peu en bourrique, mais elle a fait un excellent travail aussi.

On faisait le point tous les deux mois pour le suivi de Nathan.

Ensuite, ils ont mis en place une psychologue, qui prenait Nathan une fois par semaine et qui, par le jeu, essayait de le faire progresser dans des domaines comme le partage, par exemple.

Nathan, bien sûr, grandit – un changement de lieu s’impose. Et oui: nous refaisons le choix de l’hôpital de jour pour plus grand, et je ne le regrette absolument pas du tout.

Nathan y est intégré en août 2010. Là, les activités sont dirigées beaucoup plus vers l’autonomie et le sport. Nathan y est toujours, il y bénéficie d’activités telles que piscine, basket, poterie, jardinage, psychomotricité, balades en villes pour analyser le comportement dans la foule ou dans les magasins… Il va même au cinéma toute les six semaines.

Son référent? Wow, quel boulot en un an. Il a tiré Nathan vers le haut. Nathan se promène à présent dans les rues sans courir, et fait attention à ceux qui sont autour. Ce n’est pas parfait à chaque fois, mais quel progrès…

Nathan salue les gens pour dire bonjour et au revoir en leur serrant la main. Il répond à leurs salutations, alors qu’avant en aucun cas il n’y prêtait attention. Nathan arrive à canaliser son énergie de mieux en mieux. Son référent lui apprend a mieux gérer son stress.

Nathan a grandi et il ne peut plus aller en CLIS. Nous avons fait le choix de l’IME et je ne regrette pas mon choix.

Cet IME où Nathan entrera en janvier est spécialisé en autisme. Il y bénéficiera d’orthophonie, d’un instituteur spécialisé, de sport, de sorties au restaurant, de communication comme le PECS et la méthode ABA…

Alors certes, je ne dis pas que c’est parfait, mais… Nathan est-il malheureux? Non. Nathan manifeste-t-il son désaccord pour y aller? Non, au contraire. Est-ce que je regrette mes choix? Non.

Si j’avais fais d’autres choix…

• Nathan parlerait-il? Je ne sais pas.
• Serait-il propre? Je ne sais pas.
• Mangerait-il comme nous? Je ne sais pas.
• Serait-il plus heureux? En tout cas, il n’a pas l’air malheureux!

Je ne regrette pas mes choix. Mon fils est heureux, il vit, il sourit, il sait se montrer présent…

Rien n’est parfait. Toutes les décisions sont dures à prendre, mais il faut les prendre quand même. Moi j’ai pris les miennes, et je ne les regrette pas, je les assume sans problème.

http://autismeinfantile.com/temoignages/stephanie-et-nathan/les-hopitaux-de-jour-les-ime-moi-je-dis-oui-et-je-lassume/

Un reportage de Francis Perrin, Thierry Breton et Eric Beurot

http://envoye-special.france2.fr/envoye-special-la-suite/un-enfant-presque-comme-les-autres-3-ans-apres--13-aout-2011-3020.html

C’est la suite d’une "carte blanche" confiée, il y a trois ans, par Envoyé spécial à Francis Perrin que nous vous proposons cette semaine. Dans ce premier reportage, le comédien filmait son fils atteint d’autisme sévère.

Pour permettre à Louis de vivre de manière autonome, ses parents avaient choisi une nouvelle approche du traitement de ce handicap : la méthode américaine "ABA". Elle agit sur le comportement de l’enfant par une présence constante d’un éducateur. En trois ans, les progrès de Louis ont été spectaculaires : aujourd’hui, à 8 ans, Louis est autonome à la maison, joue avec ses frères et sœurs, se sert seul à table…. Lui qui ne supportait pas le moindre bruit, ne pouvait ingérer que des matières molles et ne parlait pas ! Dans ce nouveau reportage, trois ans plus tard, Francis Perrin et sa femme Gersande mesurent le chemin parcouru, nous confient aussi leur colère : l’ABA suscite encore l’hostilité de la majeure partie du corps médical français. Des médecins reprochent en effet à cette méthode d’apprentissage de "dresser" les enfants sans s’attaquer aux causes de l’autisme. Francis Perrin s’en tient lui aux résultats et nous dit combien il souhaite que l’ABA, très coûteuse (3000 euros par mois) puisse être accessible aux milliers de familles confrontées à la maladie de leur enfant.

Emission présentée par Françoise Joly.

Invité  : Francis Perrin.

Première diffusion : 12 février 2011

Autisme et apprentissages adaptés
Quelles stratégies de remédiation cognitive et sociale à tout âge ?

Je note au programme une intervention d'ESPAS-IDDEES ... c'est le cabinet qui dispense les séances individuelles 3 fois par semaines à Elise (jjd) :

14h00-14h30 L’entrainement cognitif et social, intervenir auprès
d’enfants et adultes de niveaux différents.
Dr Maria-Pilar Gattegno, psychologue clinicienne, Docteur en Psychologie,
Cabinet de psychologie ESPAS-IDDEES (92).

http://autisme.france.free.fr/fichiers/plaquette_congres_2011.pdf

(Allemagne, 2011, 26mn) ZDF

Maintenant disponible sur http://autisme.info31.free.fr/?p=1167

Date de première diffusion: Jeu., 21. juil. 2011, 08h45

Antidepressant use in pregnancy may raise autism risk

L’utilisation d’antidépresseurs durant la grossesse peut augmenter le risque d’autisme.

Prof. Dr. Nouchine Hadjikhani répond dans une interview de CNN.com.

Découvrez davantage au sujet d'autisme suisse romande sur www.autisme.ch

Extrait :

Nouchine Hadjikhani, M.D., an ASD expert and associate professor of radiology at Harvard Medical School, in Boston, urges pregnant women to err on the side of caution. Animal studies provide strong evidence that exposure to high levels of serotonin in the womb produces autism-like behaviors and changes in brain structure, she says.

"I think one has to be aware of the potential risks of having these types of drugs during pregnancy, and really think twice before allowing them during pregnancy," says Hadjikhani, author of a 2010 paper speculating that excess serotonin levels in pregnancy due to SSRI use could be behind the rise in autism rates.

Lire l'article complet http://edition.cnn.com/2011/HEALTH/07/04/antidepressant.pregnancy.autism.risk/:

Jeudi, 14 Juillet 2011 09:01

L’association suisse des médecins s’occupant de personnes avec handicap mental ou polyhandicap SAGB/ASHM organise le jeudi 8 septembre 2011 à Berne une demi-journée de formation : « Autisme, l’important pour les non-spécialistes ».

Possibilité de s’inscrire aussi pour les non-médecins.

Davantage d’informations : www.sagb.ch

Découvrez davantage au sujet d'autisme suisse romande sur www.autisme.ch

Jeudi, 14 Juillet 2011 09:01

extrait :

"Grâce aux possibilités de traitement améliorées, les enfants avec polyhandicap atteignant l‘âge adulte sont de plus en plus nombreux. Toutefois, le passage à la médecine pour adultes n‘est pas sans poser des problèmes aux jeunes handicapés qui risquent, durant cette phase délicate dans notre système de santé complexe, de perdre leurs repères et de subir un certain stress. Vie sociale avec plus d‘autonomie et de responsabilité, choix d‘un métier, choix de nouveaux spécialistes, autres sources de financement ne sont que quelques éléments auxquels ils sont confrontés. Au moment de passer de la prise en charge centrée sur l‘enfant à la médecine destinée aux adultes, une bonne collaboration entre pédiatres et médecins pour adultes est primordiale. Il serait en effet plus que préjudiciable de perdre d‘importantes informations ou d‘ignorer des traitement spécifiquement élaborés. Nous devons préparer les jeunes handicapés de manière optimale au passage à l‘âge adulte et les encourager dans ce sens."

19 juillet 2011

Contrôle pédagogique

C'est le second contrôle pédagogique que Théophile "subit" et cette fois encore, il s'en sort avec les honneurs...

C'était le 27 juin et ça a commencé à l'heure ! Ne dit-on pas l'exactitude est la politesse des rois, je constate que ces représentants de l'éducation  nationale (hauts fonctionnaires, faut-il le souligner?) ont cette qualité... Mais je suis certaine que certains d'entre vous auront eu des expériences très différentes. Disons que pour nous, certains ne se sont pas présentés à l'heure mais qu'ils ont toujours pris la peine de téléphoner pour s'excuser...avant de finalement arriver quand même!

Bizarrement, Théophile ne ressent jamais de stress avant ces contrôles alors qu'il peut devenir très anxieux avant d'aller chez le médecin, par exemple. C'est plutôt un bon point parce que pour les parents, c'est toujours source d'énervement: on a toujours ce sentiment de devoir montrer "patte blanche", d'être acculés à devoir reléguer le temps de cette entrevue quelques principes éducatifs qu'on défend habituellement bec et ongles... C'est très kafkaïen cette histoire!

Bref, la première inspectrice arrive très en avance, elle a la politesse de ne pas entrer immédiatement dans le jardin même si j'ai laissé le portail grand ouvert et qu'il fait très chaud dehors. La canicule du 27 juin, quoi!

Je le lui propose (moi-même, je supporte difficilement les températures au-desus de 25°!) et nous commençons à discuter. Le contrôle de l'an passé s'est également "bien passé" et le second inpecteur (chef, celui-ci!) qui va arriver dans quelques instants est déjà venu, donc nous ne naviguons pas totalement en terrain inconnu. Sans compter que je suis plutôt heureuse à l'idée de ne pas avoir à réexpliquer tout le passé de Théophile.

Le monsieur arrive tout sourire, il se souvenait parfaitement du trajet et de la maison: un exploit quand on sait dans quelle "pampa " (très jolie, certes) nous vivons!!

La première personne me parle des "évaluations" qui émaillent maintenant le parcours scolaire des élèves du primaire...donc en fin de CE1, CE2 et CM2. Tout ça !!!

Je crois qu'elle comprend rapidement qu'en ce qui concerne Théophile, nous ne sommes pas dans le registre de "l'évaluation". Comme l'an dernier, elle n'insiste pas... Néanmoins, Théophile sera bien évalué (c'est assez court: environ 45 minutes) et pas très "formalisé". Tout cela convient à Théo qui est à l'aise, très à l'aise même. L'inspecteur-chef le souligne même s'il est avec moi au RDC alors que Théophile est à l'étage (mais on entend tout!).

Au RDC, nous discutons et là, cette année, comme notre fils a travaillé comme un fou, je me suis plue à mettre en évidence ses supports (Merci Elise pour la présentation des fascicules. Je me suis équipée d'une perfo-relieuse!).

Mas le plus fort, c'est ça:

Qu'est-ce? Un truc que j'ai chapardé à Plouf (merci!)...

Il s'agit d'un fascicule dans lequel j'ai regroupé dans l'ordre:

- La composition et les états de service des enfants de la famille: je pense que c'est loin d'être obligatoire mais pour nous, ça montre bien bien qu'en 12 ans de temps, nous n'avons pas fait complètement "tout et n'importe quoi"et que les aînées ont pu réaliser leurs projets d'origine...Les attaques régulières contre "l'école à la maison" montrent bien que l'argument selon lequel nous mettrions en danger l'avenir personnel et professionnel de nos enfants est assez récurrent. Alors quand on peut montrer que ça n'est pas tout à fait exact...

- La présentation du projet pédagogique pour Théophile: le nôtre mais également celui du Cabinet ESPAS avec lequel nous travaillons de concert.

- Le courrier de Monsieur Nembrini que vous trouverez là  (relatif aux connaissances requises pour les enfants non scolarisés et aux modalités spécifiques du contrôle)

- Un extrait des évaluations subies par Théophile fin 2010: on aurait pu considérer que cela ne les regardait pas et qu'il s'agissait d'un élément de son dossier "médical" sauf que Théophile n'est pas "malade" et que nous étions heureux de pouvoir montrer que nos choix avaient donné de bons résultats !

- Un récapitulatif de toutes les activités effectuées durant l'année (en mathématiques/français et éveil) sous la forme de tableaux synthétiques comme celui-ci:

Le descriptif dans la première colonne, une croix pour ce qui a été fait dans le seconde colonne ou une autre croix pour ce qui est prévu (dans un avenir proche!) dans la troisième colonne. Puis une quatrième colonne avec nos remarques, les difficultés ou réussites de Théophile.

Ce document (mais je me doute bien que je n'ai rien inventé et certains d'entre vous l'utilisent déjà depuis longtemps peut-être!) a été très apprécié. Attention, je ne l'ai jamais fait pour les filles et je ne le ferai pas !

Je ne l'ai pas adressé aux inspecteurs avant le contrôle parce que je voulais créer une sorte "d'effet de surprise" sur la qualité du travail que Théophile avait abattu pendant cette année. Et également pouvoir EXPLIQUER notre projet sans qu'ils arrivent avec des "à prioris" ou qu'ils aient eu le temps de trop se préparer, eux!

Le rapport nous est parvenu très exactement 10 jours après le contrôle avec cette conclusion:"Un document a été remis par Madame LaMaman au cours de la visite. Il présente de façon complète la façon dont s'organise l'instruction à domicile et rend compte du sérieux de l'action pédagogique."

Nous n'attendons pas les compliments de l'inspection d'académie pour oeuvrer depuis toutes ces années pas plus que nous ne sollicitons la moindre reconnaissance. C'est Théophile qui travaille avant tout et qui évolue bien plus rapidement que nous ne l'aurions espéré... Pas besoin de rapport "positif" pour savoir qu'il se donne à fond malgré ses difficulltés.

Les contrôles sont souvent perçus comme un "grand oral" auquel il faut se préparer (enfants comme parents d'ailleurs!): connaître les textes de loi par exemple (le courrier de monsieur Nembrini est très intéressant à ce propos), bien redéfinir le projet d'origine, expliquer ses choix en sachant parfois qu'ils vont foncièrement à l'encontre de la manière dont les inspecteurs raisonnent, s'apprêter à contrecarrer un discours convenu qui parle de "norme", de "socialisation" à la sauce éducation nationale !

Les trois filles était présentes (Lucie fait en général le déplacement!) et elles ont entendu des petites remarques qui montraient que de toute évidence, l'une des personnes présentes n'approuvait pas (mais elle a été discrète et plutôt bienveillante) l'instruction en famille. C'est son droit et ses petits "pics" (qui concernaient plutôt l'école à la maison en général) ont été pris sur le ton de la plaisanterie par les "miss". Elles ont l'habitude et ça les fait plutôt sourire.... Après tout, cette dame est libre de penser ce quelle veut et ça nous amuse assez finalement !

J'ai regretté que le travail de l'accompagnante (psychologue) n'ait pas été pris davantage en considération (elle était présente lors d'une partie des évaluations). Elle a d'ailleurs elle-même remarqué que l'inspectrice qui a interrogé Théophile n'était visiblement pas bien formée à l'autisme (ou serait-ce un manque d'empathie pour ces enfants?) et aux multiples troubles que cela engendre: plus de lenteur, un déficit d'attention, la reformulation nécessaire des consignes et j'en passe...

Mais nous, nous savons le travail que son accompagnante effectue au quotidien et c'est en partie grâce à elle que Théophile en est là aujourd'hui ! C'est bien plus important pour nous.

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/07/19/21635231.html

L’expertise médicale mise à mal par les réseaux sociaux ?

Les sites de réseaux sociaux permettent un accès à une information que ne donnent pas les professionnels de santé. Ils n'apparaissent donc pas en concurrence avec eux, mais sont plutôt complémentaires », indique l'étude.

L’essor des réseaux sociaux de santé sur Internet semble précipiter irrémédiablement la fin du modèle paternaliste, un temps caractéristique de la relation médecins-patients. Dans une étude récemment publiée, des sociologues tentent de cerner ce nouveau « savoir profane » qui émerge de ces réseaux.

« Au-delà de la simple recherche d’informations, concernant une pathologie ou des traitements, les internautes cherchent la plupart du temps à briser leur isolement », souligne un rapport réalisé par une équipe de sociologues à partir d’entretiens et d’observations dans des associations de patients. « Les sites de réseaux sociaux permettent un accès à une information que ne donnent pas les professionnels de santé. Ils n’apparaissent donc pas en concurrence avec eux, mais sont plutôt complémentaires », indique la sociologue Sylvie Craipeau, qui a participé à l’étude menée pour le Conseil général de l’industrie, de l’énergie et des technologies (CGIET) à la demande du ministère de la Santé.

Néanmoins, derrière ces généralités, la coexistence entre savoir médical et savoir profane du patient fondé sur l’expérience personnelle de la maladie n’est pas toujours aussi idyllique sur le Web 2.0. En se penchant particulièrement sur les réseaux sociaux dans les domaines du sida, du cancer et de l’autisme, les chercheurs mettent en exergue l’impact des associations de patients sur les idéologies véhiculées sur la toile. Ainsi, pour le sida, les réseaux sociaux constituent selon eux une nouvelle étape dans le mouvement d’autonomisation des malades et de contestation des pouvoirs établis par des collectifs issus de la société civile comme Act-Up et AIDES.

Dans le cas de l’autisme, ces réseaux constituent aujourd’hui de véritables tribunes soutenant des approches médicales négligées par les institutions. Les sociologues citent l’exemple du groupe Yahoo Autisme, liste de discussion nationale non liée à une association particulière où échangent essentiellement des parents confrontés à différentes formes de la maladie. « L’identité collective du groupe » se situe dans la condamnation unanime de l’approche psychanalytique au profit des techniques comportementales et cognitives de traitement de l’autisme. Certaines méthodes de traitement liées à la psychanalyse, à l’instar du packing, y sont dénoncées avec véhémence. Le groupe Yahoo Autisme porte « un nouvel éclairage sur le développement d’une expertise profane dans les réseaux sociaux de santé », laquelle « se construit explicitement contre l’expertise des professionnels et des institutions médicales » qui « persistent à aborder l’autisme à partir d’une approche psychanalytique », notent les sociologues.

Réalité de terrain.

A contrario, dans le champ du cancer, les réseaux sociaux se situent « dans la continuité de l’histoire des relations entre malades, associations, médecins et chercheurs propres à cette maladie ». Ici, émerge un modèle où « les nouveaux outils techniques sont des moyens de renforcer la collaboration entre patients et médecins ou chercheurs », grâce à une association médiatrice. Le cas de Jeunes solidarité cancer est cité en exemple. Cette ancienne structure satellite de la Ligue contre le cancer s’appuie grandement sur un forum destiné à accueillir des échanges entre les malades, leurs proches et des membres de l’association. Les témoignages recueillis constituent la base de l’action institutionnelle de l’association. « Le réseau social donne bien accès à une réalité de terrain, à une réalité profane mais celle-ci n’est pas appréhendée comme une force à opposer au discours des institutions, mais comme une somme d’expériences à porter à la connaissance des médecins et des pouvoirs publics, afin d’apporter à ceux-ci un complément d’information », décrivent les sociologues. Ce forum permet aussi de « faire descendre vers la base le savoir autorisé des médecins », « conformément à une mission historiquement au cœur de l’activité des associations de lutte contre le cancer », indique ce rapport davantage introductif que véritablement analytique sur la réalité des réseaux sociaux en santé.

› DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/l-expertise-medicale-mise-mal-par-les-reseaux-sociaux

Actualité

Vendredi 8 juillet 2011

Jean-François Copé, Secrétaire général de l’UMP, a nommé Frédéric Bouscarle Président Fondateur de HANDI POP', mouvement de l'UMP qui depuis 2006 fédère les personnes handicapées, Secrétaire National en charge de l'insertion des personnes en situation de handicap.

Sourd profond de naissance, âgé de 31 ans, il a désormais pour mission d'assurer une veille à l'échelle nationale sur toutes les questions concernant le handicap, de suivre les travaux parlementaires sur cette thématique d'intérêt général, de travailler en lien avec les ministres et secrétaires d'Etat œuvrant dans ce secteur.

Frédéric Bouscarle explique que sa priorité sera de contribuer à l'élaboration d'un projet ambitieux pour lutter contre l'exclusion des personnes en situation de handicap. Il sera l’interlocuteur de chaque Français qui s'adresse à l'UMP dans le domaine du handicap.

« Je veux être le contact privilégié des acteurs de la société civile, du monde du travail et des experts qui ont un lien avec le handicap ».

« Un grand chantier m'attend. Je suis déterminé à travailler main dans la main avec les associations, syndicats de salariés, organisations patronales, pour améliorer encore l'insertion professionnelle des personnes en situation de handicap, un sujet qui est prioritaire ».

« Par ailleurs, j'ai l'intention de démontrer que même avec un handicap chacun peut trouver sa place, y compris en politique où seulement 0,1% des élus sont en situation de handicap ! »

http://www.handirect.fr/fr/rubriques/actualite.html?actu_id_1=8303

Attention, je risque de choquer…

Shock-ed (photo: David Goehring)

Voilà mon « problème »: j’aime rire et me moquer du handicap de ma fille! Est-ce un crime? J’aime la dérision, l’auto-flagellation, le ridicule des situations, les larmes et les fous-rires. Est-ce un crime? Bon, je vous l’accorde, les cacas qui décorent les murs ou l’écran, ce n’est pas drôle, mais et alors? Il faudrait que je pleure sur mon sort et celui de ma fille (qui, elle, s’en moque royalement, sinon elle ne le ferait pas…)?

Pourquoi les gens qui me demandent comment je vais font des têtes pas possibles quand je raconte des choses inénarrables? Il ne fallait pas me poser la question, alors! Qu’est-ce qu’ils attendent? Que je dise que tout va bien, que ma fille est formidable, que ma vie est « de rêve »? Je dois en faire des efforts pour supporter mon autre vie, celle dans laquelle il n’y a pas d’autisme… Quand vont-ils comprendre que l’autisme est omniprésent, même pour mes autres enfants, même pour ma vie personnelle?

Faut-il que je me lève tous les matins avec tout le poids du monde sur mes épaules? Non, je refuse: j’ai le droit de vivre, de rire – du handicap et d’autres choses. Arrêtez d’avoir pitié, de pleurer sur mon sort (j’ai assez pleuré moi-même), de me dire ce que je devrais faire, d’avoir à redire sur ma vie et sur celle de Mathilde! Prenez-moi comme je suis, et si vous me posez la question qui tue: « comment vas-tu? » acceptez mes réponses et riez avec moi de mes malheurs et de mes joies.

Je ne suis pas morte avec le handicap, il est juste là tout près de moi, mais je ne le laisserai jamais miner ma vie et celle de ma fille. Je l’ai adopté, parce que je n’avais pas le choix, mais je vais le dresser pour qu’il me laisse du répit et qu’il laisse ma fille vivre ce qu’elle doit vivre, dans les meilleures conditions.

Je veux rire, parfois pleurer, tout le temps me battre, mais avant tout, partager la vie avec ma fille qui n’a rien demandé mais qui l’a eu quand même. J’aimerais que le handicap soit juste un truc dont on parle, comme de la pluie et du beau temps, que l’on nous considère comme des gens normaux qui parlent de leur vie, sans que ça prenne des airs d’enterrement avec les gens qui baissent la tête parce qu’ils « culpabilisent » d’avoir des enfants « normaux ». Je vous rassure, j’ai aussi des enfants normaux… mais ma vie ne sera jamais comme la vôtre, ça c’est sûr. Et alors? Le droit à la différence – en l’occurence, ma différence c’est le handicap – ne m’empêchera jamais de vivre dans la joie et la normalité. Je demande juste que tous ces gens apprivoisent ma normalité, et en rient avec moi. Rien ne me ferait plus plaisir.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/attention-je-risque-de-choquer/#comment-15120

Travailler l’attention conjointe

World Science Festival Webb Telescope LEGO set (photo: NASA Webb Telescope)

L’absence d’attention conjointe est un signe caractéristique de l’autisme. Vous avez beau essayer d’attirer l’attention de votre enfant autiste sur ce que vous voulez lui montrer, il regarder immanquablement votre doigt ou par la fenêtre au lieu de partager avec vous un moment de complicité.

Si c’est positivement énervant et frustrant, il y a tout de même plusieurs manières d’essayer d’apprendre les principes de l’attention conjointe à votre enfant. Armez-vous de toute votre patience – votre enfant n’est pas comme ça pour vous énerver personnellement, il n’est tout simplement pas capable de le faire de lui-même.

Voici quelques idées pour travailler l’attention conjointe:

• Déplacer son attention d’une chose à l’autre: votre enfant est probablement souvent en train de faire la même chose, répétitivement, en fixant toute son attention dessus et en ignorant royalement ce que vous essayez de lui montrer. Trouvez une manière d’attirer son attention vers autre chose (avec un bruit ou quelque chose qui clignote, par exemple).
• Regarder quelque chose ensemble: pointez du doigt quelque chose d’intéressant, et cherchez à le faire regarder la même chose que vous. Récompensez fortement chaque réussite en le félicitant et en applaudissant, qu’il sente que c’est une bonne chose.
• Partager une émotion: lorsque votre enfant exprime une émotion, partagez-la avec lui. Pour les émotions faciles (la joie, par exemple), entraînez-le à les partager avec vous, par exemple en l’entraînant dans une ronde joyeuse, en faisant des petits sauts de joie, ou en applaudissant très fort.
• Faire des choses ensemble: dans ce cas précis, il ne faut pas hésiter à choisir une activité qui l’intéresse. Par exemple, s’il aime les Legos, construisez quelque chose de nouveau ensemble. Guidez sa main pour l’aider, donnez-lui des pièces pour qu’il les ajoute à la construction, prenez-lui en gentilment des mains en le remerciant de vous les avoir passées (« ah, tu me donnes un Lego rouge, merci, justement il m’en fallait un! »).

Pour les enfants verbaux, il y a aussi d’autres choses à travailler:

• Lui demander ce que quelqu’un d’autre pense ou ressent: en lisant un livre, demandez-lui comment se sent tel ou tel personnage, ce qu’il pense à ce moment-là, et aidez-le à trouver des réponses, car lire les émotions sur des visages ou comprendre ce que les autres pensent ou ressentent est très difficile pour un enfant autiste. Soyez précis, expliquez exactement comment vous savez que tel personnage est triste (« il a les coins de la bouche qui tirent vers le bas », « il a une larme qui coule », « il baisse la tête vers le sol », etc.).
• Trouver des moyens imaginaires de réguler une émotion: quand votre enfant est en colère, par exemple, demandez-lui de trouver un moyen acceptable de réagir. Ça vous permet de rappeller les règles (« on ne tape pas », « on ne jette pas les jouets par terre ») et de faire travailler son imagination – vous pouvez même rajouter du farfelu: « je vais raconter ce qui m’a énervé à mon doudou », « je prends un gâteau dans la boîte à Gâteaux Énervés et je le mange pour me calmer », etc.

Et vous, comment faites-vous travailler l’attention conjointe à votre enfant? Partagez vos trucs et astuces dans les commentaires de l’article.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/travaux-pratiques/travailler-lattention-conjointe/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Opération Milkil de soutien à la scolarisation des enfants autistes

Plusieurs élèves atteints d'une forme d'autisme sont ou ont été scolarisés au Collège et Lycée St Sébastien à Landerneau (Finistère). Certains ont pu poursuivre leurs études sans aide jusqu'au master, voire au doctorat. D'autres sont accompagnés en classe par un(e) AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), ce qui leur permet de compenser leur handicap et d'avancer dans les apprentissages.

Cependant ces cas sont encore exceptionnels.

Or l'autisme (et plus généralement les troubles envahissants du développement) touche un enfant sur 166 selon les données scientifiques les plus récentes. On constate que 65 % de ces enfants sont dotés d'une intelligence normale lorsqu'on leur donne les moyens de l'exprimer (par une aide à la communication, notamment).

La place des enfants autistes sans déficience intellectuelle ou légèrement déficients est donc à l'école ordinaire.

Convaincu de l'intérêt de cette forme d'intégration et enthousiasmé par ses résutalts, Gwen Le Ny, CPE (Conseiller Principal d'Éducation) du collège, a décidé de le faire savoir et de soutenir l'action d'une association de parents d'enfants autistes : Asperansa.

Faire en sorte que les personnes avec autisme ne soient pas une charge pour la société mais qu'elles y trouvent leur place par la scolarisation et l'emploi : un objectif de l'association entièrement partagé par Gwen.

Concrètement, Gwen, ultrafondeur chevronné, va participer à une course à pied de Mille kilomètres à travers la France entre St-Malo et Sète, du 16 au 28 août 2009.

Il souhaite que sa course soit parrainée au profit d'Asperansa pour améliorer l'information du grand public, et permettre à l'association d'organiser de nouvelles formations. Il va donc dédier son exploit sportif à ses élèves autistes.

Voir la suite et tout le programme sur ASPERANSA (Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, et Notamment le Syndrome d’Asperger.)

http://www.asperansa.org/actu/milkil2009.html

Après la conférence nationale du handicap

Monique Pelletier, présidente du Conseil national handicap, dénonce les conditions dans lesquelles s'est déroulée la conférence nationale du handicap.

Information 22/06/2011

Les mesures phares pour garantir un accès aux savoirs de qualité, répondant aux besoins de tous les enfants handicapés

• Dès la rentrée 2011, recrutement d’auxiliaires de scolarisation qualifiés, sous contrat de droit public, pour faire face à la montée en charge de la scolarisation en milieu ordinaire et pour faire en sorte qu’aucun enfant ne reste sans solution d’accompagnement
  
  
• Dès 2012, remplacement progressif de tous les contrats aidés par des professionnels mieux formés, plus qualifiés, sur des contrats de trois ans renouvelables une fois pour accompagner les enfants
  
  
• Un accompagnement individuel adapté, pour les situations où l’accompagnement collectif n’est pas suffisant, en poursuivant la réflexion sur les AVS destinés à l’accompagnement des enfants dans leurs différents lieux de vie (école et hors temps scolaire), gérés en partenariat avec les associations, afin de sécuriser leur gestion sur le plan juridique et financier
  
  
• L’amélioration des pratiques d’évaluation des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) en matière d’orientation et d’accompagnement scolaires pour une meilleure équité de traitement et une meilleure adéquation aux besoins de l’enfant grâce à la diffusion d’outils d’évaluation et à la généralisation des évaluations dans la classe et non plus a priori
  
  
• Une École toujours plus accessible grâce au développement de formations des enseignants à la prise en compte du handicap dans le cadre d’un module de formation dédié et l’adaptation des manuels scolaires
  
• Chaque année, à l’occasion de la journée mondiale des personnes handicapées de l'Organisation des Nations Unies (Onu) , le 3 décembre, des actions de sensibilisation sur le handicap dans les établissements scolaires
  
  
• La rénovation de l’accompagnement et de la scolarisation en établissements et services spécialisés et le renforcement de la coopération avec le milieu ordinaire, en impliquant davantage les agences régionales de santé et les rectorats

Garantir l’accès de tous à l’éducation et à la formation

Constats

La scolarisation des enfants handicapés à l’école ordinaire a progressé ces dernières années : en 2005, 151 523 élèves handicapés étaient scolarisés. En 2010, ils sont 201 406, soit 32 % de plus qu’en 2005 (24 % de plus que lors de la dernière conférence nationale du handicap (CNH)).

Près de 90 % des enfants sont scolarisés à temps plein.

L’accompagnement a progressé : le nombre d’AVS pour accompagner ces élèves a doublé entre 2007 et 2010 (23 261 emplois temps plein (ETP) contre 10 247 ETP en 2006) ainsi que les moyens consacrés passant de 160,3 M€ à 342,5 M€.

Cette progression s’est accompagnée d’un développement des dispositifs de scolarisation collective dans le second degré. L’objectif de 2000 unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) pour la rentrée 2010 a été atteint et même dépassé, ce mouvement se poursuit en collège et s’amplifie en lycée, tout particulièrement dans les lycées professionnels.

Dans le même temps, la création des PASS, pôles d’accompagnement pour la scolarisation des élèves sourds, permet la scolarisation en milieu ordinaire des élèves sourds et malentendants, quel que soit le mode de communication choisi par la famille.

Par ailleurs, le plan pluriannuel de création de places annoncé par le Président de la République lors de la première conférence nationale du handicap (CNH) prévoit sur la période 2008-2014 la création de 7250 places de service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) pour un montant de près de 127 millions d’Euros. Au 1er janvier 2011, 4886 places en SESSAD étaient déjà installées, soit 67 % des objectifs du plan.

Des difficultés demeurent. Les attentes des familles se concentrent sur la qualité de l’accompagnement des élèves, sur l’amélioration de la coopération entre éducation ordinaire et éducation adaptée, sur l’accessibilité de l’école et la formation des enseignants.

Objectifs

• Faire de l’école un vecteur d’inclusion pour les enfants handicapés
• Trouver une solution de scolarisation adaptée aux besoins de chacun
• Développer la qualification des jeunes grâce à l’enseignement supérieur

Mesures

Répondre aux besoins prévisibles en matière d’accompagnement, avec une amélioration rapide de la qualité de la prise en charge

• Dès la rentrée 2011, renforcement de la qualité de l’accompagnement par le recrutement d’auxiliaires de scolarisation mieux formés, plus qualifiés et recrutés sur des contrats de 3 ans renouvelables une fois pour accompagner les enfants handicapés dans la durée. Les titulaires de contrats aidés seront progressivement remplacés par des auxiliaires qualifiés.
  
  
• La garantie que chaque enfant trouvera l’accompagnement dont il a besoin, en augmentant le nombre de solutions d’accompagnement

Pour remplir ces deux objectifs :

• 2 000 assistants de scolarisation qualifiés supplémentaires seront recrutés dès la rentrée 2011, 4 500 pour la rentrée 2012 et 7 200 pour la rentrée 2013, par rapport à 2010.
• L’effort financier total consacré à l’accompagnement des enfants handicapés augmentera de 40% entre 2010 et 2013, soit +200 M€ sur la période.

Améliorer les pratiques d’attribution des auxiliaires de vie scolaire (AVS)

• en développant et généralisant des outils d’aide à l’évaluation des besoins et à la décision (référentiel)
• pour les premières attributions, en évaluant les besoins "en situation"

Développer l’accessibilité de l’école

• Améliorer la formation des enseignants. Un module de formation va être produit pour les enseignants scolarisant un élève handicapé dans leur classe pour leur permettre d’accueillir cet élève dans des conditions satisfaisantes. Il faudra s'assurer que les épreuves orales des concours de recrutement comportent des questions relatives à la scolarisation des élèves handicapés.
  
  
• Encourager les initiatives relatives à l’accessibilité des manuels scolaires et élargir les possibilités d’adaptation
  
  
• Poursuivre la réflexion engagée sur les aménagements et dispenses d’examens et étendre ce travail au livret personnel de compétences
  
  
• Développer le recours aux AVS-Co en milieu ordinaire ("assistants de scolarisation"), en lieu et place des contrats aidés, au sein de pôles ressources mutualisés et animés par les enseignants référents, selon un maillage à définir en fonction du niveau de scolarisation (primaire, collège et lycée)
  
  
• Poursuivre le déploiement des PASS pour les élèves sourds dans les académies et s’assurer de leur pluri-orientation (LSF et LPC)
  
  
• À l’occasion de la journée mondiale des personnes handicapées de l’ONU, le 3 décembre, organiser des actions de sensibilisation sur le handicap dans les établissements scolaires.

Recentrer et améliorer la qualité de l’accompagnement individuel

• Recentrer le dispositif des AVS-I sur les situations où les pôles ressources des établissements ne pourront pas faire face
  
  
• Achever le travail sur le référentiel de compétences des AVS, en développant des modules de formation / spécialisation si nécessaires
  
  
• Préciser les modalités d’accompagnement des élèves en distinguant les AVS destinés à l’accompagnement en milieu exclusivement scolaire, recrutés par l’éducation nationale, des AVS destinés à l’accompagnement des enfants dans leurs différents lieux de vie (école et hors temps scolaire), gérés en partenariat avec les associations
  
  
• Poursuivre la réflexion afin de sécuriser la gestion des AVS-i par les associations sur le plan juridique et financier.

Rénover l’accompagnement et la scolarisation en établissements et services spécialisés et renforcer la coopération avec le milieu ordinaire

• Redéfinir les missions et objectifs assignés aux établissements et services spécialisés, à la lumière des principes fixés par la loi du 11 février 2005
  
  
• Basculer d’une organisation de la prise en charge par structure vers un fonctionnement en dispositif d’accompagnement, repenser le dispositif d’orientation des enfants handicapés
  
  
• Achever le déploiement des unités d’enseignements en établissements et services médico-sociaux
  
  
• Désigner des correspondants "scolarisation" dans les agences régionales de santé (ARS) et renforcer la coopération entre les ARS et les rectorats pour la planification de l’offre de scolarisation
  
  
• Inclure de manière systématique dans les projets d’établissements des établissements médico-sociaux un volet scolarisation des enfants handicapés et coopération avec le milieu ordinaire.

http://www.education.gouv.fr/cid56511/scolarisation-des-eleves-handicapes-les-mesures-annoncees-lors-de-la-cnh.html

Bonjour à tous,

Rendez-vous samedi 25 juin dès 14h30 pour notre dernière séance du printemps 2011, avec toujours une bonne météo aux prévisions.

Un festival de l’Oh qui s’est déroulé dans les meilleures conditions, à peine quelques gouttes.

Belle photo (merci Jean-Claude) de notre escadre ! Plus à découvrir sur le lien picasa.

https://picasaweb.google.com/jcmantey/VGA_SportHandicap_JourneeVoile?authkey=Gv1sRgCLqkwdS5ju6v1wE

A bientôt,

Thierry

06 20 31 36 83    

Tout savoir sur l'activité : http://www.envol-loisirs.org/voile-%C3%A0-saint-maur/ 

Six Fours Caritatif Le Kiwanis remet 2.000€ à Autisme PACA

C'est à la maison des familles et en présence du député-maire Jean Sébastien Vialatte que le Kiwanis de La Seyne-Six Fours-Saint Mandrier a remis un chèque de 2.000€ à l'association autisme PACA.

Le kiwanis de Six-Fours a remis un chèque de 2.000€ à l'association Autisme PACA en présence du député-maire Jean-Sébastien Vialatte.

D. D., le 23 juin 201

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-caritatif-le-kiwanis-remet-2-000-a-autisme-paca-3877.html