article publié sur RTBF.be

Josef Schovanec était l'invité de Matin Première ce vendredi. Multi-diplômé, il parle sept langues. Pourtant, c'est un tout autre destin que lui réservait le monde médical à l'époque. Grâce à ses parents, il a échappé à la camisole chimique.

L'Invité de Matin Première : Josef Schovanec - Quel regard sur l'autisme dans notre société ?...

Notre invité parle 7 langues, il est multidiplomé... et à l'âge 22 ans il a été diagnostiqué syndrome Asperger, autiste. Depuis, il multiplie les livres, les conférences pour témoigner et plaider pour davantage de dignité des personnes autistes. Ce week-end, différentes actions seront menées avant la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, lundi 2 avril.

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À 22 ans, il a été diagnostiqué comme comme présentant le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme. Depuis, il multiplie les livres et les conférences pour témoigner et plaider pour davantage de dignité des personnes autistes. 

Pour Josef Schovanec, il est d'ailleurs très important de parler d'une personne avec autisme et non d'un autiste : "Je pense que l'autisme, c'est une qualité, c'est une façon d'être au monde. En tout cas, ce n'est certainement pas une maladie. Ce n'est pas la grippe que l'on attrape un jour et que l'on espère perdre le lendemain. L'autisme fait partie de qui nous sommes, cela teinte l'ensemble des traits de la personne, et je pense que cela fait partie de la palette humaine des possibles".

D'ailleurs, dit-il, "il y a plus de gens autistes que de germanophones. Cela fait partie un peu de la diversité humaine, et on est bien content d'avoir cette diversité, sinon, qu'est-ce que ce serait triste". 

Le handicap est une notion qui est relative à la situation sociale

Pour s'expliquer, Josef Schovanec prend cet exemple : "Dans le bus, quand on est de petite taille, on n'arrivera pas à mettre les valises en haut. Donc, on sera en situation de handicap. Quand on est de grande taille, dans le même bus, on n'a pas assez de place pour les jambes. Ça aussi, c'est une situation de handicap. La solution, ce n'est pas couper les jambes des grands, non, c'est de construire un nouveau bus qui accepte toutes les formes et les gabarits humains".

Et d'ajouter que "si on est dans une société qui ignore votre façon de fonctionner, qui n'est pas tout à fait à l'aise avec la différence, oui, vous serez un petit peu en situation d'handicap. Mais encore une fois, ce n'est pas l'autisme en tant que tel qui déclenche la souffrance, c'est le rejet dont on peut être victime". 

La psychiatrie et la médication sont à bannir

Revenant sur son parcours, Josef Schovanec estime que "l'horizon, pour une personne porteuse d'autisme, ne doit pas être l'horizon psychiatrique". 

"J'ai été comme tant d'autres autistes de ma génération et celle d'avant, une victime de psychiatrisation abusive. Des années sous médication extrême, le genre de médication qui n'a d'autres objectifs que de vous transformer en légume. Donc, je pense qu'il faut absolument sortir de ce type de schéma-là". 

Et "malheureusement", c'est encore le cas "en Belgique et dans d'autres pays aussi parfois". 

Son combat, il le mène "pour la dignité, pour l'inclusion". 

L'enseignement doit être ouvert à tous les enfants

C'est donc tout un système qu'il faut réformer. Et cela commence par l'école : "Je pense que l'école, si elle veut être conforme au droit international, doit être inclusive, c'est-à-dire ouverte à tous les enfants. Ça existe déjà en Belgique, j'ai pu voir de très belles choses. Simplement, il faut que toutes les écoles passent le cap, il ne faut pas avoir un système à deux ou trois vitesses, avec certains enfants autistes qui vont à l'école parce que leurs parents sont riches ou débrouillards ; et d'autres qui vont à l'asile psychiatrique parce que leurs parents n'ont pas la force de frappe financière. Il faut absolument sortir de ce schéma-là !".

Un atout majeur

Il y a d'ailleurs un problème avec le terme "prise en charge", souligne-t-il. 

"La seule prise en charge que je connaisse, c'est quand je me gave de chocolat belge que je prends du poids et que je deviens un autiste lourd. Les gens autistes ne sont pas une charge, ils peuvent être un atout. Je pense que l'on pourrait dire 'prise en considération', par exemple".  

D'ailleurs, ajoute-t-il, la société et le monde de l'entreprise en particulier doivent comprendre "que les personnes autistes sont un apport économique majeur. Il ne faut pas croire que l'horizon de la vie d'adulte portant l'autisme soit le CPAS. Non, il faut montrer que l'inclusion, y compris professionnelle, est possible et que l'apport pour toute la société peut être absolument saisissant".

Pourquoi n'y a-t-il pas d'autiste en politique ? 

"La rectitude éthique est propre aux gens autistes et notre monde en aurait bien besoin", ajoute Josef Schovanec. "Il faudra se demander un jour pourquoi il n'y a pas d'autiste en politique...". "Les autistes n'ont rien à voir avec les magouilles politiques". 

Et de souligner que "ces élites politiques traînent encore des pieds" pour faire évoluer le système alors qu'il y a de plus en plus de mobilisation du grand public. 

Rappelons que ce lundi 2 avril sera la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et que des activités sont déjà au programme de ce weekend. 

Un livre pour mettre en valeur la richesse "d'intelligences plurielles"

"Nos intelligences multiples", c'est le nouveau livre de Josef Schovanec. Un livre qui "illustre l'existence d'autres mondes", explique-t-il. "Il illustre aussi comment la diversité de nos façons de fonctionner est un atout majeur, sinon le grand atout pour imaginer, créer un monde meilleur, que ce soit dans les domaines littéraire, culturel ou scientifique". 

"C'est peut-être ce supplément de rêve qui provient justement de la diversité, d'intelligences plurielles", ajoute-t-il. "Je pense que c'est très important de voir que la richesse de la communauté humaine, c'est la multiplicité de profils cognitifs", conclut-t-il.

article publié sur France info

Demain, vendredi 6 avril, le gouvernement présentera son plan autisme. L'objectif : rattraper le retard sur les autres pays européens dans la prise en charge des enfants malades. À L'Aigle (Orne), en Normandie, les enfants se reconstruisent à travers le bricolage ou le jardinage.

Mis à jour le 05/04/2018 | 16:57
publié le 05/04/2018 | 16:57

Un jardin luxuriant, de jolis chants d'oiseaux : ici, tout est fait pour apaiser. Un cocon imaginé par Agnès, pour l'accueil et l'accompagnement des personnes autistes. Guillaume et son frère Louis fréquentent régulièrement les Jardins d'Aymeric. Un lieu qui a notamment permis au plus grand de souffler et de se reconstruire après une période difficile de déscolarisation.

De la patience et de l'observation

De petits pas, mais souvent synonymes de grandes victoires pour les parents et les enfants. C'est auprès de son fils Aymeric, aujourd'hui décédé, qu'Agnès a développé ces méthodes d'apprentissage autour du bricolage et du jardinage. Toute la journée, l'enfant est accompagné. Un travail construit sur l'observation et les capacités d'évolution de chacun. Les familles viennent de toute la France pour découvrir les Jardins d'Aymeric. Une dizaine d'enfants sont accompagnés chaque année.

4eme plan #autisme : Dorota Sitbon, responsable Collectif Citoyen Handicap ile de France, Hugo Horiot, Alexandre Sumpf secrétaire de l’association B-aba Autisme et Frédéric Vezon donnent leurs visions de la situation

Vendredi 6 avril 2018

Le Premier ministre se rendra avec Sophie CLUZEL, Secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées au Salon international de l’autisme puis présentera dans l’après-midi la Stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, aux côtés de plusieurs membres du Gouvernement.

FAIRE AVEC NOUS - Pas pour nous sans nous !

Le département du Val de Marne a voté le 5 février à l'unanimité une programmation de création de 520 places pour enfants et adultes en situation de handicap d'ici 2020. C'est une formidable annonce. Nous souhaitons que s'exerce notre droit de regard citoyen concernant les offres de services pour les personnes autistes et demandons à être associés aux appels à projets.

https://collectifautismevdm.jimdo.com

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article publié sur France 3 - Région Bourgogne Franche-comté

© France 3 Bourgogne

Le 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Ce handicap touche 1% de la population (28.000 personnes en Bourgogne-Franche-Comté) mais il reste méconnu et suscite encore souvent les préjugés, les jugements hâtifs, la peur ou le rejet.

En Saône-et-Loire, Anthony et Angélique de Magalhaes ont souhaité témoigner.  Leur fils cadet, âgé de 6 ans, est touché par ce trouble du développement. Pierre a été diagnostiqué autiste lorsqu'il avait 24 mois. Aujourd'hui il est scolarisé en maternelle et il est aidé par une auxiliaire de vie scolaire (AVS). 

Anthony et Angélique font le maximum pour aider leur fils à progresser. Une éducatrice spécialisée vient à domicile deux heures chaque semaine via l'association Respir Bourgogne. Mais ils sont obligés de s'organiser pour accompagner leur enfant à ses séances d'orthophonie, ou encore de psychomotricité. Pour cela, ils doivent jongler avec leurs horaires de travail. Une situation délicate, même si l'employeur d'Anthony sait ce qu'ils vivent et se montre compréhensif.

Entre leurs mains, un épais dossier, où sont rangés tous les documents concernant la prise en charge médico-éducative de leur fils. Ils doivent sans cesse se projeter dans l'avenir et c'est pour eux une grande inquiétude. Que se passera t-il pour Pierre quand il devra quitter la maternelle ? On leur annonce dix ans d'attente pour obtenir une place dans un institut près de chez eux.

Reportage : Marilyne Barate- Isabelle Rivierre
Montage : Pascal Rondi
Avec
Anthony de Magalhaes, papa de Pierre - Angélique de Magalhaes, maman de Pierre

article publié sur France info

Camille de Peretti, mère d'un enfant autiste, a affirmé lundi sur franceinfo que la gestion de l'autisme en France est "juste délirant".

RADIO FRANCE

franceinfoRadio France

Mis à jour le 02/04/2018 | 21:15
publié le 02/04/2018 | 21:15

"En France on ne s'occupe pas de ces enfants là, il n'y a pas de solutions", a déploré lundi 2 avril sur franceinfo, Camille de Peretti, écrivain et mère d'un petit garçon de huit ans qui souffre d'autisme, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme. "C'est un désert absolu pour les parents et un marathon pour le moindre truc", a expliqué Camille de Peretti.

Alors que le 4e plan autisme du gouvernement doit être présenté vendredi, Camille de Peretti dit en attendre "énormément" mais croit que ce plan autisme "ne prend pas du tout la mesure de l'ampleur du phénomène". Il y a 120 000 enfants autistes aujourd'hui en France et seulement 300 places dans des instituts médico-éducatifs, "c'est juste délirant" a tenu à rappeler la maman.

"C'est affligeant"

Camille de Peretti estime qu'en France "tout le monde s'en fout" et que les autorités "n'ont pas compris à quel point la situation était dramatique". La maman déplore notamment l'absence de structures, d'écoles et d'AVS formés à gérer ce handicap. "Il n'y a rien", juge Camille de Peretti expliquant que "pour les parents d'enfants autistes, la seule solution est que l'un des deux arrête de bosser et ne fasse plus que ça, s'occuper de son enfant."

Camille de Peretti, très sévère à l'égard de la gestion de l'autisme en France juge que l'on est "totalement à la masse" et estime qu'il "faut former les pédiatres, pour qu'ils puissent diagnostiquer ces enfants avant deux ans alors qu'aujourd'hui c'est plutôt vers 5 ans". La mère de famille a également rappelé que la France avait été condamnée cinq fois par la Cour européenne des Droits de l'Homme (CEDH) sur cette question rappelant que l'on est "les derniers en Europe". "C'est affligeant", a jugé Camille de Peretti.

Une première réussie à Bry-sur-Marne "Marchons ensemble pour l'autisme" ... Manifestation qui a rassemblé plus de 120 personnes pour une marche de sensibilisation et de soutien à travers la ville.

Quelques photos ci-dessus ... l'album plus complet ici

Elise était un peu partout et a marché en tête du cortège portant fièrement la banderole.

Ce soir encore les principaux bâtiments de la ville seront éclairés en bleu.

Financement des hôpitaux qui promeuvent une approche psychanalytique de l'#autisme : "C'est de l'argent qui n'est pas à propos" pour Sophie Cluzel (@s_cluzel)#E1Matin pic.twitter.com/TP7Ywb13WW

— Europe 1 (@Europe1) April 2, 2018

article publié sur le Huffingtonpost

Quel est le point commun entre un réfrigérateur, un vaccin et un iPad? Ils incarnent tous les trois, à des degrés divers, des années d'errance médicale, de maltraitance...

Getty Images

Mettons fin à 30 ans de rumeurs sur l'autisme, pour enfin s'attaquer aux vrais problèmes.

Quel est le point commun entre un réfrigérateur, un vaccin et un iPad? Ils incarnent tous les trois, à des degrés divers, des années d'errance médicale, de maltraitance parfois, de désespoir souvent, pour des milliers de familles françaises dont l'un des enfants est atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA). Tous les trois témoignent des ravages que peuvent provoquer des théories dénuées de tout fondement scientifique.

Cela a commencé il y a plus de trente ans, quand certains tenants de la psychanalyse ont expliqué à des générations de mères que l'autisme de leur enfant était dû à une défaillance de chaleur affective de leur part. D'où les "mères réfrigérateurs", coupables d'avoir fait de leurs enfants des "forteresses vides" qui se seraient dotés d'un rempart affectif. Depuis, la Haute Autorité de Santé, se fondant sur l'état de la recherche scientifique mondiale, a mis fin à ces dérives en affirmant que "l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques".

Puis ce fut au tour des vaccins d'être pointés du doigt. En 1998, une étude du gastro-entérologue Andrew Wakefield établissait un lien supposé entre le fameux ROR et l'autisme qui, en endommageant les intestins, favoriserait le passage de neurotoxines dans le sang. Une étude réalisée sur un échantillon de... 12 enfants. Depuis, plusieurs études scientifiques dont l'une réalisée sur un échantillon de 96 000 enfants, ont démontré l'absence de toute corrélation entre autisme et vaccination. Depuis, le Sunday Times a révélé des liens non déclarés entre Wakefield et une organisation anti-vaccination.

Et voilà désormais qu'Anne-Lise Ducanda, médecin de la Protection Maternelle Infantile (PMI) fait courir l'idée que l'exposition de nos enfants aux écrans serait la cause de l'apparition de troubles du spectre autistique. Les réseaux sociaux tournent à plein, la Télé lui ouvre ses plateaux, où elle y parle sans contradicteur éclairé de "faux autistes" et "d'autisme virtuel", entretenant faux espoirs et confusion dans l'esprit des familles, mais aussi de nombreux professionnels qui ne sont pas formés à l'autisme. Une députée et un Conseil départemental relaient inconsciemment ces fausses informations. Des directeurs d'école se demandent s'il ne faut pas enlever aux autistes les tablettes qu'ils utilisent en classe, alors qu'on sait les progrès qu'elles offrent pour le développement de l'enfant. Là encore, ce médecin ne s'appuie sur aucune démarche scientifique mais sur sa seule observation de terrain, et sur le constat que la prévalence des TSA augmente ces dernières années tout comme la consommation des écrans.

C'est un peu court. Mais c'est surtout grave dans la mesure où notre pays ne peut plus se permettre de perdre du temps, après trente années pendant lesquelles nous avons mal repéré, mal diagnostiqué, mal pris en charge, mal traité parfois jusqu'à l'enfermement psychiatrique, des milliers de nos enfants. Il est grand temps de siffler la fin de la récré, pour que notre pays sorte de son isolement et rejoigne enfin les standards internationaux.

Car aujourd'hui en France, les professionnels de la petite enfance sont encore peu ou pas formés à l'autisme : cela signifie, concrètement, que les parents sont seuls face à leur enfant et à l'impératif d'un repérage qui tarde à venir. Aujourd'hui en France, on diagnostique les enfants à 4 ans en moyenne, contre 18 mois dans les autres pays : cela signifie, concrètement, que l'on fait perdre à ces enfants plus de deux années fondamentales, à un stade de leur développement où la plasticité cérébrale permet d'espérer des progrès considérables. Aujourd'hui en France, on refuse encore trop souvent à ces enfants d'être à l'école "ordinaire", au milieu de leurs camarades : cela signifie, tout simplement, qu'on leur refuse une vie plus autonome, et donc plus belle.

La situation des adultes autistes n'est pas meilleure, eux qui ont été les premières générations sacrifiées sur l'autel de notre égarement. Non diagnostiquée, une partie d'entre eux s'ignore et rencontre d'immenses difficultés pour accéder ou se maintenir dans l'emploi. Mal diagnostiquée, l'autre partie est dans des établissements spécialisés, ne bénéficiant pas de la prise en charge adaptée qui pourrait les ramener dans la société. Quand ils ne sont pas sous traitement médicamenteux -rappelons que l'autisme n'est pas une maladie- dans des hôpitaux psychiatriques où ils n'ont rien à faire.

Repérage et diagnostic précoce des enfants, formation de tous les professionnels, inclusion scolaire, diagnostic des adultes, mais aussi accélération de la recherche: tels sont certains des défis, connus depuis longtemps, auxquels doit répondre notre pays de façon urgente et efficace. Et sur lesquels ont travaillé les acteurs du champ de l'autisme, à commencer par les familles et les personnes autistes auto-représentées, dans le cadre d'une concertation lancée par le Président de la République en juillet dernier. Une concertation de huit mois qui trouve sa conclusion dans la Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles neuro-développementaux dévoilée prochainement la Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées Sophie Cluzel. Celle-ci doit permettre de mieux accompagner les personnes autistes, mais sera aussi le fer de lance de la société inclusive que nous appelons de nos vœux pour l'ensemble des personnes en situation de handicap. Une société inclusive dont personne ne réalise encore qu'elle est la promesse de transformation sociale la plus puissante qui attend notre pays dans les dix années à venir.

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