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"Au bonheur d'Elise"
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9 mars 2018

AIN Saint-Didier-sur-Chalaronne : il sauve son maître de stage

 

Le 08/03/2018 à 19:35
mis à jour à 21:29
Mathieu a été honoré par la mairie de son village. Photo Julia BeaumetMathieu a été honoré par la mairie de son village. Photo Julia Beaumet

N’écoutant que son courage, Mathieu Deriol Querat, une jeune autiste Asperger, a réussi à dégager son maître de stage bloqué par un tronc d’arbre alors que les deux hommes travaillaient en forêt.

« Du sang dépassait de sa botte. Je devais agir vite. J’ai utilisé une première tronçonneuse qui est restée coincée dans le tronc puis une seconde. Sur les conseils de Patrick j’ai réussi à couper un morceau et à le dégager » explique l’élève de seconde professionnelle agricole, en spécialité élevage, au lycée des Sardières à Bourg-en-Bresse.

Une belle leçon de courage pour ce garçon solitaire et un exemple pour tous les jeunes.

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7 mars 2018

Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, était l'invitée du Magazine de la santé lundi 5 mars 2018

 

Intégration et handicap : les réponses de Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat

Par la rédaction d'Allodocteurs.fr En 2012, Sophie Cluzel a organisé le premier "Grenelle de l'intégration des jeunes handicapés dans la société". Aujourd'hui, elle travaille dans le gouvernement d'un président qui a annoncé ne plus vouloir de personnes vivant en situation de handicap sans solution...

https://www.allodocteurs.fr

 

7 mars 2018

Groupe d'études : autisme - 15ème législature - Assemblée nationale - Composition au 7.3.2018

 

Groupe d'études : autisme - 15ème législature - Assemblée nationale

Presentation de l'Assemblee nationale, du palais Bourbon, de ses membres (deputes), de son fonctionnement et de son actualite : agenda, travaux en cours (amendements, rapports, commissions, lois), textes et dossiers (legislatifs ou d'actualite)...

http://www2.assemblee-nationale.fr

 

7 mars 2018

Samedi 7 avril 2018 Congrès Autistes & Artistes organisé par AUTISME PACA à Six-Fours-Les-Plages

6 mars 2018

RAPPEL -> RIAU (Rencontres Internationales de l'AUtisme) & le CRAIF prépare le prochain salon : 6 et 7 avril 2018

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6 mars 2018

Une Tunisienne de 14 ans crée une application dédiée aux autistes

 

Une Tunisienne de 14 ans crée une application dédiée aux autistes

Un hackathon a été organisé le weekend du 24 au 25 février 2018 par Orange Tunisie et Technovation Tunisia, durant lequel 80 filles ont pris part.

http://www.webdo.tn

 

5 mars 2018

Ciné-ma différence samedi 10 mars 2018 16h00 : Mary et la fleur de sorcière - au Kosmos à Fontenay-sous-Bois

Envol Loisirs
 
 
Mary et la fleur de sorcière - séance ciné-ma différence 
 
 
 
Samedi 10 mars 2018 -  film à 16 heures (ouverture des portes 20 mn avant)
 
C'est l'été. Mary vient d'emménager chez sa grand-tante dans le village de Manoir Rouge. Dans la forêt voisine, elle découvre une fleur mystérieuse qui ne fleurit qu'une fois tous les 7 ans. On l'appelle la "fleur de la sorcière". Pour une nuit seulement, grâce à la fleur, Mary possèdera des pouvoirs magiques et pourra entrer à Endor, l'école la plus renommée dans le monde de la magie, qui s'élève au-dessus du ciel, au-delà des nuages.
Le secret de la fleur de la sorcière se révèlera à elle petit à petit…
 
Pour s'inscrire à la séance
 
 
 
 
 
Des séances ouvertes à tous et adaptées aux personnes , enfants, adolescents, adultes dont le handicap s'accompagne de troubles du comportement. Sandrine Bonnaire est la marraine de Ciné-ma différence
 
Tout savoir sur les séances
 
 
 
 
 
Tout savoir sur les séances organisées à Fontenay sous bois
 
 
Envol Loisirs
 
 
 
 
 
 
 
 
4 mars 2018

Excessivement handicapé

article publié dans Yanous

Pris comme exemple d'une vie autonome grâce à des aides humaines permanentes, Marcel Nuss s'insurge contre l'instrumentalisation dont il fait l'objet alors que l'austérité réduit les budgets et la capacité de personnes handicapées dépendantes à sortir d'établissements médico-sociaux.

        "Je vous rappelle Marcel Nuss, qui est lui-même excessivement handicapé, qui a les 3x8 avec lui parce qu'il est totalement dépendant, et il vous vous dit 'je suis autonome parce que je suis bien accompagné". Qui a dit ça ? Sophie Cluzel, secrétaire d'État aux personnes handicapées, lors de la Commission des Affaires Sociales de l'Assemblée Nationale du 21 février dernier, pendant son audition sur la politique de l'emploi des personnes handicapées.

On m'a déjà affublé du "lourdement handicapé", du "pauvre handicapé", du "polyhandicapé" (alors que j'ai "juste" un plurihandicap), j'en passe et des meilleures, mais jamais d'un "excessivement handicapé". C'est dire si, aux yeux de cette ministre, "je suis handicapé avec excès". Avoir un handicap me semblait pourtant suffisant. Cependant, si de surcroît il est excessif, je suis mal barré. D'après le Larousse, la définition d'excès, c'est : "Ce qui dépasse la mesure moyenne ou jugée normale" et "ce qui dépasse les limites permises, convenables". Que je dépasse la mesure pour certains, ce n'est pas un secret, quant aux limites permises et convenables, n'en parlons même pas.

Que Madame la secrétaire d'État voie mon handicap ainsi, elle qui vient de ce milieu, me laisse quelque peu perplexe et ne présage rien de bon pour sa vision de la "politique du handicap"; du reste, qu'elle soutienne la réforme de l'Allocation Adulte Handicap qui va faire des perdants, et s'attelle à la suite de la déconstruction de la mise en accessibilité est révélateur, sans être étonnant lorsqu'on sait ce qu'ont réussi à pondre, en leur temps, ses prédécesseurs.

Cela dit, qu'elle sache que j'existe et me prenne en exemple serait très flatteur si... elle ne se servait pas de moi. Du reste, si exemplaire suis-je à ses yeux, pourquoi met-elle si "excessivement" de temps à me répondre suite à l'envoi, en novembre 2017, d'un ouvrage consacré à l'accompagnement sexuel en France - sujet sur lequel elle ne s'est toujours pas prononcée - et, plus encore, à me rencontrer afin que nous en parlions ouvertement ? En fait, elle est "excessivement" peu pressée, à l'instar des susdits prédécesseurs. Dès que le sujet est trop brûlant, on joue à la patate chaude. 


 

En outre, Madame la secrétaire d'État m'utilise "excessivement" mal. Je ne suis exemplaire que lorsque cela arrange et, pire, à mauvais escient. En effet, je n'ai jamais fait du "trois-huit" mais du 24h/24, car on n'est pas autonome en trois-huit étant contraint par les changements de poste. Et par-dessus le marché, on doit s'accommoder avec trois accompagnants différents par jour. Madame a-t-elle idée de ce que cela représente dans son corps et dans sa tête d'être accompagné à longueur de journées et d'années ? "Excessivement" non, d'évidence. Alors ne parlons pas de devoir vivre, que dis-je, dépendre à perpétuité de trois aidants par jour; faites le calcul sur un mois. C'est ce que vivent la plupart de mes congénères. Heureusement, j'ai trouvé un système plus humain et respectueux de la personne accompagnée et de ses accompagnant-e-s; il suffit que Madame me contacte pour en savoir plus, et puis de se démener afin d'améliorer la situation. Je suis même prêt à lui donner un coup de main, c'est dire mon envie que la France soit fière de sa politique du handicap; elle en est bien loin.

Et, ce qui est plus grave, c'est que Madame la secrétaire d'État se serve de mon nom pour une proposition gouvernementale qui fleure "excessivement" le recul insidieux. Sur le principe, je suis le premier à penser qu'il est urgent de sortir "des murs" le maximum de personnes handicapées, mais pas à n'importe quel prix. Or, quand on connaît ce gouvernement, et les précédents, il est aisé de voir l'entourloupe qui se profile derrière ce généreux élan de libéralisme social. Encourager un maximum de gens à opter pour l'emploi direct, ou le mandataire, cela représenterait une sacrée économie pour l'État et les collectivités territoriales. Sauf que c'est "excessivement" dangereux parce qu'il faut certaines capacités pour être capable d'assumer une vie "autonome", et des moyens adéquats, ce qui est une Arlésienne pour la majorité des bénéficiaires. D'autant qu'il faut aussi du personnel en nombre, parfaitement qualifié, fiable et prêt à travailler à domicile, et c'est loin d'être gagné, surtout avec les salaires indignes qu'on leur donne; même pour moi, il y a des périodes où c'est épuisant parce que rien n'est prévu pour combler les lacunes de l'emploi direct.

L'accompagnement médico-social à domicile peut être un enfer à haut risque lorsqu'on n'est pas préparé et/ou en mesure de le gérer, et si la Prestation de Compensation du Handicap n'est pas à la hauteur des besoins comme c'est le cas pour au moins 80% des bénéficiaires. Il est vital de lancer un programme éducatif dans les prétendus lieux de vie, si on souhaite ouvrir "la porte aux oiseaux", car l'autonomie s'apprend; encore faut-il des financements conséquents afin de prendre en charge un tel programme... dont les établissements médico-sociaux sont "excessivement" privés. Et bien sûr une réelle volonté, ce dont je me permets de douter. Franchement, faut pas rêver, à moins d'être excessivement naïf, nous vivons une politique inhumaine et irresponsable de réduction du budget par tous les moyens, sans augmentation, pas dans le champ du social en tout cas.

Cessons donc d'être "excessivement" dupes, qui plus est face à une ministre qui ne répond pas aux questions qui lui sont posées par les parlementaires. Le sujet de la journée c'était "l'emploi", pas la PCH-emploi-direct. Entre nous, Madame la secrétaire d'État, j'assume la responsabilité de quatre emplois à temps plein sans aucune compensation, il est donc difficile de prétendre que je ne suis pas employeur, vous ne trouvez pas ? Ça me demande chaque mois des heures de travail qui, par ailleurs, sont payés aux services prestataires. Pourquoi cette inégalité "excessivement" injuste et disproportionnée ? En revanche, si le même employeur fait une erreur de gestion, les conséquences sont pour sa pomme, "exclusivement". C'est mon choix d'être employeur, me direz-vous. Certes. Un choix que vous voulez inciter d'autres à faire...

En fait, contrairement à ce qu'on est en droit de penser, la politique c'est "excessivement handicapant", surtout entre certaines mains.


Marcel Nuss, écrivain,
président de l'Association Pour la Promotion de l'Accompagnement Sexuel (Appas), mars 2018.

 

4 mars 2018

VIDEO Autisme : interview du Professeur Bernadette Rogé

Pr Bernadette ROGE

Le Professeur Bernadette ROGE évoque son parcours, la création du CeRESA et l'introduction du modèle de Denver en France (intervention précoce pour enfants autistes) ESDM.

2 mars 2018

Un manuel sur l'autisme fera son entrée à l'école ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Sorti le 8 février 2018, le livre de Patfawl est consacré à l'autisme et les différentes manières d'accompagner un enfant qui en est porteur. L'Éducation nationale pourrait en faire un outil pédagogique à la disposition des enseignants...

Par , le 28-02-2018

Des nombreux instituteurs se retrouveront un jour ou l'autre face à un élève autiste ; que faire, comment réagir ? Le livre Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents (éditions La boite à Pandore), sorti le 8 février 2018, donne des clés pour comprendre et mieux accompagner une personne avec des troubles du spectre de l'autisme. En 100 pages, imagées et accompagnées de textes simples, le manuel est accessible à tous. Parce qu'il véhicule des bonnes pratiques, il pourrait prochainement être déposé dans la base pédagogique de l'Éducation nationale. La procédure est en cours et devrait prendre quelques mois…

De précieux conseils

« Ce serait une chance pour les professeurs, les AVS et les directeurs qui accueilleront des enfants autistes dans leurs écoles, déclare Peter Patfawl, son auteur.  C'est le livre que j'aurais voulu avoir. Il en existe beaucoup mais qui sont bien trop compliqués pour être compris par le plus grand nombre. ». Le principal handicap des personnes autistes repose sur la communication ; le manuel conseille donc d'utiliser des pictogrammes, une manière ludique et simple de faire passer un message. Il explique également que ces enfants sont plus sensibles aux émotions et que la première règle pour établir un contact est de ne pas avoir peur car c'est un sentiment qu'ils sont capables de percevoir.

Comprendre l'autisme

L'auteur et dessinateur Patfawl, de son vrai nom Pierre Déalet, lui-même beau-père d'un enfant autiste et ancien vice-président de l'association SOS autisme France, tente de faire bouger les mentalités et lutte contre l'appréhension que beaucoup manifestent face à ce trouble. « J'ai souvent observé mon beau-fils et me suis rendu compte que ce n'était pas lui qui allait mal mais notre société. J'avais envie de faire un livre qui réponde aux questions que les gens peuvent se poser et mettre fin à l'ignorance » explique-t-il.  Avec humour et en images, l'auteur s'attache à mettre à mal les préjugés et autres théories mensongères. Il pallie le déficit d'informations en commençant par donner une définition de l'autisme non pas d'un point de vue médical mais parental. « Et, qui sait, ce manuel sera peut-être inscrit au programme pour une meilleure inclusion !», espère Patfawl.

Un réel succès

Le livre est sorti depuis une vingtaine de jours et rencontre déjà un vif succès. « Je ne m'attendais pas à ce qu'il soit si bien reçu par le public », avoue son auteur. Depuis sa parution, Patfawl, reçoit de nombreux retours via ses réseaux sociaux. « Un grand nombre de personnes, des parents d'enfants autistes comme de simples curieux, me font part de leurs expériences positives suite à leur lecture », poursuit-il.  Avec plus de 4 000 exemplaires diffusés dans 22 pays francophones, labellisé par Autisme France, Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents est en passe de devenir une référence en la matière. Pourtant, au départ, c'était juste une idée lancée, presque une blague. « Je ne pensais pas vraiment écrire ce livre, je le prenais plus à la rigolade », conclut Patfawl. C'est une amie éditrice qui le relance et l'incite à aller au bout de son projet. 

Le dessinateur prépare un nouveau livre qui sera cette fois-ci adressé aux enfants, et plus précisément aux frères et sœurs d'enfants autistes. Son objectif ? Leur permettre d'en parler avec leurs camarades de classe et les aider à comprendre ce handicap.

© Patfawl

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

2 mars 2018

Autisme. Christine, maman à bout de souffle

article publié dans Ouest France

autisme-christine-maman-bout-de-souffle

Christine Decker, maman de Maël. | Ouest-France

 

Christine Decker est maman de Maël, un petit garçon autiste de 9 ans. Scolarisé à Melgven, il nécessite une attention de tous les instants. Elle aimerait se reposer mais n’a pas de solution.

[TEMOIGNAGE]

 " Depuis bientôt neuf ans, je n’ai pas fait une nuit complète. Maël s’endort correctement, mais sa nuit se termine bien souvent aux alentours de minuit et demi. À partir de là, il se réveille plusieurs fois jusqu’au matin.La vie avec un enfant autiste est difficile. Cette semaine, il a fait une grosse crise. Dans ces cas-là, Maël sait trouver les mots qui blessent, les insultes aussi. Et puis, c’est un petit garçon costaud. Il est aussi lourd que moi. J’ai appelé plusieurs psychiatres du secteur. Aucun ne nous a donné de rendez-vous. En désespoir de cause, je l’ai conduit aux urgences pédiatriques de Quimper. Mais le temps d’y aller, Maël était redevenu calme. Alors, ils n’ont rien fait. Je leur ai tout de même expliqué que moi non plus, je ne vais pas bien. Je n’en peux plus. Pourtant, j’ai toujours accompagné mon fils dans ce qu’on pourrait appeler un parcours du combattant. Certains pédopsychiatres doutent et mettent les maux de nos enfants sur le dos des mamans. Moi, je couvais trop mon fils ! Quand le diagnostic est tombé, Maël avait six ans et demi : il souffre de troubles envahissants du développement (TED). Le médecin m’a alors félicité pour tout ce que j’avais déjà entrepris pour Maël !

Listes d’attente

La France est en retard par rapport au traitement de l’autisme. Ou alors les thérapies coûtent trop cher aux familles. C’est pour cela que j’ai fondé l’association de loi 1901 JeTEDMaël. Je vends des bijoux que je confectionne moi-même. Grâce à ces ventes, j’ai pu payer à mon fils des séances avec un éducateur spécialisé et de la médiation animale. Cela marche très bien mais j’ai dû arrêter faute de moyens.À l’école, Maël se débrouille bien. Une AVS (assistante de vie scolaire) l’accompagne 15 heures par semaine. Et sa maîtresse a réussi à comprendre comment il fonctionne. Il pourrait être autiste Asperger. Il n’a pas de problème d’apprentissage, mais il faut maintenir son intérêt en éveil. Quand il s’ennuie, cela peut être source de crise.À la maison, tout doit être bien cadré. Il ne supporte pas la moindre contrariété dans son emploi du temps. Les repas, le bain, doivent être à horaires réguliers. Cela pèse sur la vie de couple, sur la vie sociale. On n’a plus beaucoup d’amis… ou alors on s’en fait de nouveaux, des parents dans la même situation que nous.Aujourd’hui, j’aimerais juste souffler un peu. J’en ai besoin. Y compris physiquement. Le problème, c’est que lorsque l’on demande une aide immédiate, on nous dit de rappeler. Pour certains rendez-vous on est mis sur liste d’attente, et on n’a plus de nouvelles.J’ai beaucoup étudié la question, je suis en lien aussi avec d’autres mamans. On se fait des journées de coupure durant les semaines d’école. J’ai encore plein d’idées pour venir en aide à mon fils et aux enfants qui souffrent d’autisme. Mais là, je voudrais juste pouvoir me reposer. Pour moi, et pour Maël. Il a perdu son papa il y a deux ans. Il n’en a jamais parlé depuis. Il a besoin de moi. »

Contact : chrysalys2205@laposte.net.

1 mars 2018

Nouveau 9 juin : 20 villes fêtent la Nuit du handicap

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le 9 juin 2018 se tiendra la première édition de la Nuit du handicap dans une vingtaine de villes en France. L'occasion pour tous, concernés par le handicap ou non, de faire de belles rencontres autour d'un verre et d'ateliers.

Par , le 27-02-2018

 

"Venez cinq minutes ou cinq heures !", c'est le slogan de la première Nuit du handicap qui aura lieu le 9 juin 2018 dans plusieurs villes françaises. Une initiative inédite ! Au programme : des ateliers, apéro, concerts, théâtre mais également de belles surprises.

Une soirée pour dépasser les préjugés

Que l'on soit touché de près, de loin ou pas par le handicap, l'événement invite à se réunir pour aller à la rencontre de l'autre et dépasser ses préjugés. Les bénévoles d'Ombres et Lumières, le magazine de l'Office chrétien des personnes handicapées (OCH), ont souhaité organiser cet évènement national gratuit pour célébrer les 50 ans de la revue. "Ce n'est pas un projet humanitaire mais davantage une invitation de la part des personnes handicapées à venir faire la fête et montrer que la rencontre est une richesse pour tous", affirme l'attaché de presse de l'événement. Les célébrations investiront les rues des villes engagées et, pour insuffler un vent de créativité, les "dons et talents" des personnes handicapées seront mis en valeur, à travers la musique, l'écriture, le théâtre... Parmi eux, on retrouve l'auteur et porte-parole de l'évènement, Philippe Aubert, infirme moteur cérébral athétosique, qui animera un atelier d'écriture. L'occasion pour lui d'affirmer qu'avec de la persévérance, "la vie est possible et a du sens, même avec un handicap comme le mien."

A chaque ville son programme

En matière d'organisation, chaque ville dispose d'une entière liberté. Seul mot d'ordre : la fête ! Pour mettre en place cette nuit inédite et recruter des bénévoles, des appels à projets ont été lancés. Ceux qui souhaitent proposer leur aide ou partager un talent sont invités à s'inscrire sur le site internet de l'évènement (en lien ci-dessous). Une vingtaine de villes ont confirmé leur participation aux festivités, dont Paris, Bordeaux, Dijon, Grenoble, Amiens ou Angers. D'autres devraient suivre. La liste est disponible en ligne, accompagnée du programme de la soirée. Rendez-vous le 9 juin 2018 !

© Gerald et Nuit du handicap

 

1 mars 2018

Bressuire Cédric, la preuve par l'exemple

 28.02.2018 06:06
Bertrand Bolzinger a filmé Cédric, dans son quotidien bressuirais.

Bertrand Bolzinger a filmé Cédric, dans son quotidien bressuirais.

Photo CO

Pongiste de haut niveau, Cédric Courrillaud sera au cœur d'un reportage pour l'émission « 66 minutes », sur M6. La diffusion aura lieu le 18 ou le 25 mars. Son destin, exemplaire, contribue à changer les regards sur la Trisomie 21.

Bertrand Bolzinger, qui travaille pour l'agence de presse Joker prod, explique sa démarche. « Le sujet s'inscrit dans le cadre de la Journée de la Trisomie 21, programmée le 21 mars. Il s'agit de proposer un focus sur des trisomiques qui sont parvenus à s'insérer dans la société par le travail, le sport ou la mode ».

 

Cédric Courrillaud est l'un des « trois portraits positifs » qui sera mis en exergue, dans un format de treize minutes. Outre son statut de sportif de haut niveau, son autonomie au quotidien, depuis quatre ans, sera mise en exergue.

 

28 février 2018

Averton : Kylian, ado handicapé primé au festival de BD d’Angoulême

article publié dans Ouest France

averton-kylian-ado-handicape-prime-au-festival-de-bd-d-angouleme

Kylian Lalouze, 17 ans, originaire d’Averton, a reçu le 1er prix dans la catégorie « handicap psychique 13 - 20 ans » au festival de bande dessinée d’Angoulême (Charente), du 25 au 28 janvier 2018. | Jean-Loïc GUÉRIN.

L’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (Itep pro Félix-Jean Marchais), à Andouillé, accompagne une trentaine d’adolescents « qui présentent des difficultés psychologiques s’exprimant par des troubles du comportement perturbant gravement leur socialisation et leur accès à la scolarité et à l’apprentissage ». Dont un adolescent de 17 ans, qui a reçu un prix au festival de bande dessinée d'Angoulême, du 25 au 28 janvier 2018.

Accueilli à l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique d'Andouillé (Itep pro Félix-Jean Marchais), le Mayennais Kylian, 17 ans, a reçu le 1er prix dans la catégorie « handicap psychique 13-20 ans » du festival de bande dessinée d’Angoulême, fin janvier. Un prix qu’il est allé chercher en Charente, accompagné de trois jeunes de l’institut et de deux encadrants.

« Toujours partant pour agir »

«  Kylian est un enfant qui a beaucoup d’idées. Il est même parfois dépassé par son imagination débordante. Mais, contrairement à beaucoup d’autres jeunes de l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP) de Laval, il est toujours partant pour agir  », selon Emmanuelle Mouraud, enseignante spécialisée à l'Itep.

Trois mois de travail sur le scénario

Il y a quatre mois, Kylian Lalouze, 17 ans, originaire d’Averton, s’est mis en tête de réaliser une bande dessinée. Une occasion trop belle pour ne pas l’utiliser d’un point de vue pédagogique. « L’association Hippocampe ouvrait un concours jeunes talents en vue du festival d’Angoulême », relate l’enseignante.

Banco. Le binôme va travailler trois mois sur le scénario, le dessin, et faire des recherches sur Internet. « L’histoire et le dialogue sont de Kylian. Je l’ai juste aidé à structurer tout ça et à dessiner. »

La boîte de Pandore est ouverte : Kylian imagine un Sans domicile fixe qui trouve dans la forêt un chaudron magique appartenant à un lutin. « Les gens qui n’ont pas de maison, ça me touche. Je voulais en parler », détaille l’adolescent.

« Il a dû accepter la frustration »

Le chaudron à souhaits, c’est le titre, prend la forme de deux planches BD (bande dessinée) format A4 et d’une version audio. « C’était un projet lourd pour un jeune comme Kylian. Il a dû accepter la frustration. »

La récompense a été à la hauteur : Kylian a reçu le 1er prix dans la catégorie « handicap psychique 13 - 20 ans ». Prix qu’il est allé chercher à Angoulême (Charente), accompagné de trois jeunes de l’Itep et de deux encadrants. Avec une immense fierté.

27 février 2018

Deux minutes pour mieux vivre l'autisme - Vidéos d'information pratique pour mieux accompagner l'autisme d'un enfant

 

Deux minutes pour mieux vivre l'autisme - Vidéos d'information pratique pour mieux accompagner l'autisme d'un enfant

Sam, Emy et Tim sont de jeunes enfants autistes. Leurs familles, leurs enseignants et leurs rééducateurs, sont parfois déstabilisés face à leur comportement, leur façon de communiquer et d'apprendre. Les vidéos de ce site mettent en scène des situations de la vie quotidienne. Elles apportent des astuces et conseils pratiques pour soutenir les aidants d'enfants autistes.

https://deux-minutes-pour.org

 

27 février 2018

Interview vidéo - Docteur Magali Lavielle-Guida sur France info sur le danger des écrans pour les enfants

Ajoutée le 26 févr. 2018

Interview réalisée sur FranceinfoTV le vendredi 26 janvier sur l'utilisation des écrans. Cela faisait suite à l'émission Envoyé Spécial particulièrement alarmiste. Or alerter n'est pas désinformer...

25 février 2018

Université Rennes 2 - 6 avril 2018 - Conférence "L'approche scientifique de l'autisme avec Eric LEMONNIER

conférence Eric LEMONNIER

25 février 2018

Autisme virtuel : écran de fumée

Paris, le samedi 24 février 2018 – Le constat est ancestral : tout discours médical ou scientifique peut être concurrencé par des théories au mieux fantaisistes, mais inoffensives, au pire dangereuses et autoritaires. La nouvelle donne vient de la tribune offerte par les médias et notamment internet à ces fausses informations et à l’utilisation par ceux qui en sont à l’origine d’outils dont la force de persuasion dépasse très fortement les conversations privées d’antan. Si tout sujet peut être concerné, certains domaines peuvent être plus particulièrement propices à l’infiltration du doute, en raison des zones d’ombre de la science, de la méconnaissance du grand public et tout en même temps du sentiment de proximité avec la question de la confrontation entre de multiples acteurs et de la coexistence d’intérêts sanitaires, sociaux et politiques. L’autisme est ainsi un terreau idéal. Or si l’on confronte l’autisme à l’omniprésence des écrans dans nos vies (ce qui permet de faire entrer dans le débat le spectre de l’industrie), on dispose des éléments parfaits pour un cocktail explosif.

Rien de virtuel dans l’autisme, hélas !

Exemple non isolé, depuis plusieurs mois, le Docteur Anne-Lise Ducanda est la coqueluche des réseaux sociaux et des médias traditionnels en raison de ses déclarations souvent ambiguës sur le lien entre troubles évocateurs de l’autisme et surexposition aux écrans. Le praticien affirme que l’on constate de plus en plus souvent, chez de très jeunes enfants, des troubles pouvant être assimilés à l’autisme et qui semblent directement liés à une surconsommation des tablettes et smartphones. Anne-Lise Ducanda sait, dans nombre de ses interventions, se montrer prudente en précisant que « les troubles qu’elle décrit ressemblent à de l’autisme, mais ne sont pas de l’autisme », comme le reconnaît le pourtant très remonté auteur du blog Les baobabs, hébergé par France 3, le dessinateur de presse Peter Patfaw. Cependant, ce dernier met en garde contre le fait que ses propos sont suffisants pour conduire « certains télespectateurs » à faire « l’amalgame "Ecran" = "Autisme", surtout en surfant sur le nouveau concept qu’elle a inventée "Autisme Virtuel"… Qui si on l’étudie de plus près ne veut rien dire car il n’y a rien de virtuel dans l’autisme (…) Je répète donc ici encore et encore, les écrans ne provoquent pas l’autisme », insiste ce beau-père d’un enfant atteint de troubles du spectre autistique (TSA). Ne cachant pas sa colère, il remarque encore : « Qu’une spécialiste en mal de reconnaissance nous fasse sa salade pour nous expliquer que les écrans, c’est polisson, cela ne me dérange pas. Allez, on peut admettre que regarder la télévision ou une tablette peut faire mal aux yeux ou nous coupe de la relation avec l’autre ! Pas besoin de sortir de médecine pour comprendre ça ! Par contre dès qu’elle affirme qu’il existe une relation entre les troubles autistiques et le trop d’écran, là… (…) mes yeux sortent de mes orbites. Parce que, comme chacun sait (…) l’autisme est une différence neurobiologique (…). Ce n’est ni la faute des parents, ni la faute des écrans, ni de la faute des parents qui laissent leurs enfants devant les écrans ! Il y a des tas de neuroscientifiques qui travaillent sur la recherche des causes de l’autisme (environnementales, génétiques…), c’est pas pour se faire doubler par une allumée et ses théories fumantes », fustige-t-il.

Le mythe des "faux" autistes qui auraient juste trop regardé la télé !

Peter Patfaw n’est pas le seul que la médiatisation d’Anne-Lise Ducanda et de son étrange concept d’"autisme virtuel" irrite considérablement. Sur Agora Vox, Estelle Ast, mère d’un petit garçon autiste évoque sa volonté de porter plainte contre le praticien. « Le Dr Ducanda n'imagine pas à quel point elle porte préjudice aux familles en comparant les enfants surexposés aux écrans avec les enfants autistes. Comprenez que la situation de l'autisme en France est catastrophique. (…) Le Dr Ducanda ne fait qu'aggraver cette difficulté. Car en plus de créer un énorme amalgame, elle se permet de remettre en question des centaines de milliers de diagnostics déjà posés par des professionnels de l'autisme en affirmant qu'il y a parmi eux des "vrais" et des "faux autistes". Sur quelles études, sur quelles preuves scientifiques se base t-elle pour affirmer une chose pareille ? Aucune. Je suggère à Mme Ducanda de poursuive son combat des écrans (certes honorable) sans y mêler l'autisme qui n'a strictement aucun rapport. Les mères sont déjà suffisamment culpabilisées à tort. Il est inacceptable qu'un médecin cherche à faire le buzz au mépris de la vérité scientifique et cette pratique est condamnable de par l'article 13 (article R4127-13 du Code de la santé publique », écrit Estelle Ast. L’article d’Agora Vox étaye encore ces propos en revenant sur les déclarations choc d’Anne-Lise Ducanda remarquant que dans une des premières vidéos postées sur YouTube ou elle apparaît elle « ne cesse d'utiliser les termes "autisme", "autiste", "troubles envahissant du développement"… pour désigner ces enfants. Plus inquiétant encore, elle affirme que "l'augmentation exponentielle des troubles du spectre autistique touche tous les pays riches et uniquement les pays riches". Encore plus grave, une membre de son collectif COSE, Sabine Duflo, relaye sur son site internet les publications d'une orthophoniste algérienne à l'origine du mouvement "Thérapie Andaloussia – pour anéantir l'autisme" qui n'hésite pas à employer les termes de "privation maternelle" au profit des écrans, pour expliquer tous les cas d'autisme dans le monde », s’inquiète le post.

Disparition de toute rigueur scientifique

Les parents d’enfants autistes sont aujourd’hui soutenus dans leur combat pour signaler la dangerosité des déclarations d’Anne-Lise Ducanda par de nombreux médecins. Ainsi, le docteur Patrick Pelloux, comme nous le rappelle AgoraVox, n’a pas hésité « à utiliser le terme de "Fake News"» pour évoquer ces théories, tandis que « Le chercheur Yehezhel Ben-Ari en Neurobiologie, spécialiste de l'autisme, affirme qu'il n'y a rien comme données qui peut attester le moindre lien. Quant aux célèbres spécialistes Franck Ramus (directeur de recherche au CNRS et professeur attaché à l'Ecole normale supérieure) et Hugo Peyre (pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré et chercheur à l'Ecole normale supérieure), tous deux considèrent les propos du Dr Ducanda comme une diabolisation trop générale et pas assez étayée des écrans ». Plus récemment encore, alors que l’évocation des liens entre symptômes évoquant l’autisme et écrans ont été l’objet d’une présentation sans nuance et sans recul dans un reportage présenté par Envoyé Spécial sur France 2 en janvier, un collectif de professionnels de santé et de chercheurs a dénoncé dans Le Monde la diffusion de ces informations « à caractère sensationnel ». « Depuis quelque temps, des vidéos circulent sur le Net : des signes d’autisme surviendraient chez des tout-petits très exposés à la télévision. Des chiffres effrayants sont avancés : un enfant sur vingt, dans chaque classe d’âge, dans une ville donnée. Des chiffres cinq fois supérieurs aux statistiques communément citées sur la prévalence des troubles du spectre autistique ! Enfin, affirmation tout aussi fantaisiste, il nous est assuré que la suppression des écrans conduit dans la majorité des cas à la disparition des symptômes en un mois », commentent les auteurs qui poursuivent : « Ces vidéos évoquent de très nombreux enfants exposés aux écrans 6 à 12 heures par jour, ceci même en l’absence de problématique sociale ou familiale, précise-t-on. Or un enfant laissé de façon aussi importante devant un récepteur est de facto victime d’une carence éducative et/ou affective grave. Si la régulation de cette consommation est indispensable, elle ne suffira en aucun cas à compenser l’ensemble des effets du défaut de soins sur le développement de l’enfant. A l’évidence de telles situations requièrent une prise en charge pluridisciplinaire rapide et conséquente ». Visiblement inquiets, les membres du collectif estiment que ce type de discours alimente une « panique morale exploitée par certains médias, en dehors de toute rigueur scientifique ». De nombreux risques existent : une diabolisation telle des écrans qu’elle les ferait disparaître du circuit éducatif où ils ont pourtant toute leur place (comme le prônent d’autres spécialistes dans une tribune également publiée dans Le Monde) et pour les enfants réellement atteints d’autisme un défaut de prise en charge et/ou un retard de diagnostic.

Usage raisonné

Dans cette tribune, ces auteurs font le parallèle entre la dangerosité des discours autour de "l’autisme virtuel" et ceux tendant à assimiler brutalement les écrans à des "drogues". Si un tel raccourci ferait également probablement sourciller le docteur Bruno Rocher (psychiatre addictologue, CHU de Nantes, Institut fédératif des addictions comportementales) et Jean-Pierre Couteron, président de la Fédération addiction, ces deux spécialistes considèrent néanmoins important de contribuer, notamment chez les plus jeunes, au « bon usage » des écrans et des jeux vidéos. Ils font à cet égard remarquer que de la même manière que certains jeux à gratter ont un profil favorisant plus certainement le développement d’une addiction ou que les boissons alcoolisées « fortes, sucrées et aromatisées » conduisent plus facilement aux excès, certains types de jeux vidéos doivent probablement inciter à une plus grande surveillance. D’une manière générale, ces auteurs invitent à soutenir les initiatives visant à permettre aux utilisateurs d’« organiser une pratique régulée » et à « aider les familles, l’école et le milieu associatif à garder leurs rôles éducatifs dans une rencontre plus progressive et accompagnée des mondes numériques ».

Face à ces questions qui peuvent donc dépasser le caricatural (et néanmoins dangereux) buzz médiatique pour offrir des réflexions plus mesurées et raisonnées sur nos rapports aux écrans, si vos yeux ne sont pas trop fatigués (et votre affectivité pas trop malmenée) par ce long moment consacré à internet, vous pouvez lire de plus amples développements sur :

Le blog de Peter Patfaw (partagé avec la journaliste Jennifer Alberts), Les Baobabs
Le site d’Agora Vox qui publie le texte d’Estelle Ast:
Le blog du docteur Jean-Yves Nau qui relaie la tribune d’un collectif de professionnels de santé et de chercheurs
Le Monde qui publie la tribune de Bruno Rocher et Jean-Pierre Couteron (accès payant)

Aurélie Haroche

23 février 2018

Six enfants handicapés dans une campagne de pub

article publié sur handicap.fr

Résumé : River Island, une marque de prêt-à-porter britannique, a choisi, pour fêter son trentenaire, de faire poser des enfants handicapés dans sa dernière campagne. Son credo : les étiquettes sont pour les vêtements, pas pour les enfants !

Par , le 23-02-2018

 

Le message pour plus de diversité dans les publicités semble peu à peu être entendu par les grandes marques. Dernièrement, c'est River Island, une enseigne anglaise de prêt-à-porter, qui a décidé de faire sauter un vrai tabou. Pour fêter ses trente ans, elle a choisi des enfants en situation de handicap dans sa dernière campagne de pub. Âgés de 2 à 11 ans, les apprentis mannequins posent sur des fonds colorés et, tout sourire, prouvent que le handicap n'est pas un frein à leur bonheur. Si depuis quelques années, de plus en plus de marques optent pour la différence, c'est souvent en mettant en images des enfants porteurs de trisomie 21 ; River Island a fait un autre choix...

Le style pour tous

Ils sont six, porteurs d'un handicap différent. Gariel, 4 ans, et Cora, 6 ans, ont une trisomie 21 ; Lois est née avec une pathologie rare entraînant une surdité ; Miley souffre d'un trouble visuel ; Mia, 3 ans, est épileptique et a une paralysie cérébrale et, enfin, Teddy, 5 ans, est lui aussi épileptique et souffre d'une paralysie partielle. En prenant la pause, ils comptent faire savoir qu'être à la mode les concerne aussi ! « Les modèles ont été choisis pour cette campagne pour refléter la diversité de nos clients et célébrer une éthique qui résonne autant dans notre société que dans notre dressing, celle qui dit qu'être différent est normal », expliquait l'une des porte-parole de la marque au Daily Mail. Pour la mère de Teddy, cette expérience est l'occasion de montrer que « son handicap n'est pas une étiquette et qu'il est une personne à part entière ».

Une agence de mannequin spécial handicap

C'est par le biais de l'agence Zeebedee management que les enfants ont été sélectionnés. Cette agence de mannequins travaille uniquement avec des personnes handicapées et lutte pour une plus grande inclusion dans le milieu de la mode et de la publicité. Elle s'est dite très heureuse de voir qu'une marque aussi connue saute le pas et fait ce choix encore trop rare. « Nous espérons que d'autres enseignes suivront l'exemple de River Island et qu'elles feront en sorte de mettre en place des campagnes plus représentatives de notre société et de toute sa diversité », a déclaré l'agence. L'initiative de la marque de prêt-à-porter anglaise a été saluée par de nombreuses personnes à travers le monde, notamment sur les réseaux sociaux.

Les étiquettes sont pour les vêtements

Ce n'est pas la première fois que l'enseigne fait parler d'elle pour des actions similaires. En octobre 2017, Joseph Hale, un petit Britannique de 11 ans, prenait déjà la pose pour la campagne « River Island kids squad ». Diagnostiqué avec une dyspraxie, un retard de développement global et une trisomie, il s'était montré très à l'aise face à l'objectif. Ce printemps, River Island souhaite aller encore plus loin en lançant une campagne « Labels are for clothes » (en français, Les étiquettes sont pour les vêtements), qui a pour but de mettre à l'honneur l'individualité, en explorant le thème de l'identité et en mettant un « stop » aux stéréotypes (vidéo ci-dessous).

D'autres s'y mettent

Il semblerait que le thème de l'inclusion soit au goût du jour, puisque d'autres marques ont elles aussi choisi de faire poser des enfants en situation de handicap. Ainsi, très récemment, Gerber, la marque mondialement connu de petits pots pour bébés, a choisi un enfant porteur de trisomie 21 pour être son égérie pendant une année (article en lien ci-dessous). En 2015, Target, une chaîne de supermarché américaine, avait fait le choix de mettre en avant des enfants handicapés dans l'un de ses catalogues.

© River Island

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

 

22 février 2018

Paul Castel assure par intérim la direction de l'Anesm en remplacement de Didier Charlanne

information publié sur HOSPIMEDIA

castel_paul

Publié le 21/02/18 - 18h07 - HOSPIMEDIA

 

L'information est tombée plutôt brutalement au Journal officiel de ce 21 février. Par décret du président de la République, Emmanuel Macron, il est mis fin aux fonctions de Didier Charlanne, directeur de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Celui qui avait été nommé il y a onze ans — également par décret du président de la République, alors Jacques Chirac — pour installer et développer l'agence n'assistera finalement pas à sa fusion à la Haute Autorité de santé (HAS) au 1er avril. Mais contrairement à son arrivée, cette fois son départ ne s'accompagne pas — pour l'instant — de discours, ni de communiqué du ministère de la Santé.

Pour les quatre prochaines semaines d'existence du groupement d'intérêt public (GIP) Anesm, c'est donc Paul Castel, ancien directeur général (DG) de l'ARS Provence-Alpes-Côte d'Azur (Paca) qui se retrouve nommé, par arrêté, directeur par intérim du GIP, soit jusqu'au 31 mars. Ce n'est pas la première fois que Paul Castel se retrouve à gérer une situation délicate. En 2017, Marisol Touraine, ministre précédente des Affaires sociales et de la Santé, l'avait missionné pour identifier les attentes et difficultés éventuelles rencontrées par les CHU dans le cadre de l'instauration des groupements hospitaliers de territoire (lire notre article).

En 2007, le plan Solidarité grand âge a créé l'Anesm pour coordonner avec les acteurs du secteur, la politique de la bientraitance dans les établissements qui accueillent des personnes âgées, des personnes handicapées, mais aussi les enfants ou des personnes démunies. L'article 72, de la loi de financement de la sécurité sociale 2018 a mis fin à l'aventure GIP en officialisant le transfert de l'ensemble des missions de l'agence à la Haute Autorité de santé (HAS).

Interrogé par Hospimedia, Dominique Maigne, directeur général de la HAS souligne qu'après la dissolution de l'Anesm, une direction spécifique Anesm pleine et entière sera intégrée à la HAS. Le décret détaillant les dernières modalités de la fusion est attendu prochainement.

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