article publié sur Handicap.fr

Résumé : Mieux former les équipes éducatives, assurer une place de choix aux accompagnants... Le médiateur de l'Éducation nationale établit, dans un rapport publié le 29 juin 2017, ses recommandations pour une plus grande inclusion. Décryptage.

Par Handicap.fr / Aimée Le Goff, le 30-06-2017

 

Quel est état des lieux sur l'inclusion des enfants porteurs de handicap en milieu scolaire ? Le 29 juin 2017, le médiateur de l'Éducation nationale, Claude Bisson-Vaivre, présente un rapport de la situation en 2016 et fait part de ses recommandations en matière de formation, de démarches administratives, d'accompagnement, d'orientation, etc.

Faciliter la demande d'aménagements

Dans ce nouveau rapport, le médiateur évoque « la complexité et la lourdeur d'un système qui, en matière de handicap, empile les dispositifs et multiplie les fonctions et statuts ». Pour « l'alléger », il recommande par exemple de « réécrire le corpus réglementaire pour rendre plus lisible l'ensemble des dispositifs et permettre à chaque élève de bénéficier des droits particuliers liés à sa situation ». Il préconise également d' « assurer la cohérence de la démarche visant à obtenir des aménagements de scolarité […] afin que toutes les dimensions du dossier soient en permanence prises en compte et que les familles se retrouvent dans le cheminement de la procédure ».

Plus de médecins à l'école

M. Bisson-Vaivre constate par ailleurs qu'un bon nombre d'élèves en situation de handicap nécessitent la présence de médecins dans leur établissement. D'où une proposition visant à inciter les futurs professionnels de santé à choisir l'Éducation nationale : « renforcer l'attractivité des fonctions de médecins de l'Éducation nationale, notamment en intervenant durant leurs études auprès des étudiants par des mesures incitatives pour s'orienter vers la médecine scolaire ».

Quelle politique des établissements ?

En ce qui concerne l'accueil du handicap dans les établissements scolaires, le rapport établit que les élèves sont « de manière générale, bien accueillis ». Il est en revanche précisé que de nombreux parents d'enfants lourdement handicapés (autistes, polyhandicapés ou atteints de sérieux troubles du comportement) se heurtent très tôt à des refus d'accueil. Pour empêcher ces situations, M. Bisson-Vaivre suggère, entre autres, de former les directeurs d'écoles et chefs d'établissements à ce sujet, de prévoir la désignation d'un personnel ressource pour relayer la politique handicap de l'établissement, de sensibiliser au handicap dans la vie lycéenne et collégienne et d'introduire dans le projet de l'établissement un volet « accueil de publics relevant du handicap ».

Enseignants formés, classes moins chargées

Quelle est la place des enseignants dans ce système ? Le médiateur relève que la charge de travail, le comportement perturbateur de certains élèves et l'agressivité chez quelques parents engendrent une souffrance chez le personnel éducatif. D'où la nécessité d'« introduire dans les obligations de service des enseignants du second degré le suivi des élèves en situation de handicap », de « renforcer la formation des personnels tant initiale que continue » et de « réfléchir à une modalité de prise en compte dans le décompte horaire et de procéder à un allégement des effectifs des classes qui accueillent plusieurs élèves ayant des aménagements de scolarité importants ».

L'accompagnant, « acteur indispensable »

La place de l'accompagnant, qu'il soit AVS (Auxiliaire de vie scolaire) ou AESH (Accompagnant d'élève en situation de handicap), est également au cœur des réflexions du médiateur dans ce rapport. Pour faciliter leur recrutement, une « plus grande attractivité des fonctions » serait nécessaire selon lui ; il préconise de « mettre en place un service unique de traitement des contrats et de simplifier la procédure pour les élaborer ». D'autres mesures sont évoquées : « ne conserver qu'une seule catégorie de contrat pouvant donner lieu, à terme, à un corps de fonction publique leur offrant un déroulement de carrière et des perspectives d'évolution », tout en assurant « une formation sur les méthodes d'accompagnement reconnues par la Haute autorité de santé (HAS) », plus particulièrement pour les élèves autistes.

Mieux cibler l'orientation scolaire

Quid des dispositifs d'orientation scolaire voire professionnelle ? Là aussi, le rapport énumère quelques pistes d'amélioration : « sensibiliser les enseignants à la poursuite d'étude des élèves en situation de handicap pour que ce choix soit cohérent avec le cursus scolaire en termes d'aménagements », « faciliter la recherche de stage puis l'accueil au sein des entreprises », « mettre en place des attestations de compétences professionnelles à partir d'un modèle arrêté nationalement, par filière professionnelle, pour garantir la qualité de l'évaluation, avec des rubriques détaillés sur les savoir-faire acquis de l'élève ».

Le rapport l'atteste : de nombreuses questions sont à aborder. Les pistes de réponses pour améliorer durablement l'accueil d'enfants porteurs de tout type de handicap dans la vie scolaire sont en cours. Un chantier ambitieux et complexe, dont l'évolution dépendra des mesures prises durant ce nouveau quinquennat… 

Le rapport complet figure en lien ci-dessous ; le site dédié précise par ailleurs les démarches pour saisir le médiateur de l'Education nationale. 

© Olesia Bilkei / Fotolia

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• Rapport 2016 du médiateur de l'Education nationale

article publié dans Le Monde

Malgré une scolarisation en hausse, le médiateur de l’éducation nationale estime que trop d’obstacles persistent.

LE MONDE | 29.06.2017 à 12h10 | Par Aurélie Collas

Un élève handicapé qui attend cinq ans pour obtenir une place dans un établissement spécialisé ; des familles en lutte pour obtenir un auxiliaire de vie scolaire (AVS) ; un refus d’épreuves aménagées au bac… Malgré des progrès indéniables, la scolarisation des élèves handicapés reste un « sujet de tension ». Pour certaines familles, elle relève même du « parcours du combattant ». C’est, tout du moins, ce qui remonte aux oreilles du médiateur de l’éducation nationale, Claude Bisson-Vaivre. Recevant, chaque année, plusieurs centaines de réclamations de parents d’élèves handicapés, il a décidé d’en faire l’un des principaux axes de son rapport annuel, présenté jeudi 29 juin.

Celui qui est chargé d’arrondir les angles, en cas de litiges, entre l’école et ses usagers, le rappelle d’emblée : « Depuis la loi de 2005 qui a instauré un droit à la scolarisation pour tout jeune en situation de handicap, des progrès considérables ont été faits pour tendre vers l’objectif d’une école inclusive. » Un chiffre en atteste : ces dix dernières années, les effectifs d’élèves handicapés scolarisés en « milieu ordinaire » ont augmenté de 80 %, soit 123 600 élèves de plus dans les écoles, collèges et lycées. « La révolution est faite, mais des améliorations sont encore attendues par les parents », rapporte M. Bisson-Vaivre.

« Attention à ne pas médicaliser la difficulté scolaire »

Quels obstacles rencontrent ces familles ? Il y a, d’abord, les démarches administratives truffées de sigles, de dispositifs, de structures (MDPH, CDAPH, PPS, PAI, PAP, ULIS…) – une étape nécessaire pour se voir reconnaître ses droits, mais qui gagnerait à être plus lisible, souligne le médiateur. Il y a, ensuite, les longs délais d’attente pour pouvoir bénéficier d’un accompagnement. En cause, des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui croulent sous les dossiers à traiter. Car ces structures, chargées d’évaluer les besoins et de définir des réponses adaptées, ne reçoivent pas seulement des demandes de parents d’enfants handicapés, mais aussi, de plus en plus, de parents d’enfants en difficulté scolaire.

« C’est un peu le revers de ces évolutions, analyse M. Bisson-Vaivre. Quand on crée des structures, on crée le besoin. Des parents inquiets des difficultés de leur enfant souhaitent, à juste titre, qu’une attention particulière lui soit portée. Sauf que toutes les difficultés scolaires ne relèvent pas du handicap, mais parfois de la pédagogie. Attention à ne pas médicaliser la difficulté scolaire. » Cette demande sociétale s’observe aussi dans le nombre de demandes d’épreuves aménagées aux examens (temps majoré, dispenses, usage autorisé d’outils informatiques…). Au bac, cette année, plus de 40 000 candidats en ont bénéficié. Un chiffre qui ne cesse de croître de session en session.

Toujours est-il qu’une fois la décision de la MDPH prise, encore faut-il que les moyens suivent. Le rapport passe en revue les témoignages de parents dont l’enfant devait être accueilli dans une classe ou une structure spécialisées et se retrouve, faute de places, dans une classe ordinaire, non adaptée à ses besoins. D’autres qui n’ont pas obtenu les heures d’accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui leur étaient octroyées, ou ne trouvent pas d’AVS. Le médiateur alerte aussi sur le manque criant de médecins scolaires – un pour 12 000 élèves –, alors que ces derniers jouent un rôle-clé dans la détection des problèmes de santé et le suivi des élèves handicapés.

« L’enseignant n’est pas formé »

Surtout, le rapport montre toute la difficulté, pour un élève handicapé, à être scolarisé avec les autres enfants. Ici, un écolier atteint de troubles du comportement victime de harcèlement de la part de ses camarades. Là, un lycéen reconnu hyperactif risque l’exclusion pour son comportement jugé « perturbateur ». Ailleurs, un élève n’est pas autorisé à se servir de son ordinateur alors que cet usage est prescrit par la MDPH. Ailleurs encore, des écoles maternelles refusent de scolariser des enfants autistes – ou imposent une scolarisation à temps partiel, parce qu’elles ne se sentent pas armées pour faire face à ce handicap ou craignent la réaction des autres parents…

En classe, des difficultés se posent, aussi, pour les professeurs. « La présence de trois ou quatre élèves à besoins particuliers dans une classe peut mettre dans l’embarras l’enseignant qui, malgré sa bonne volonté, n’est pas formé pour gérer une telle hétérogénéité », rapporte M. Bisson-Vaivre.

Si le défi quantitatif de la scolarisation des enfants handicapés est réussi, le médiateur appelle à gagner celui de leur intégration en milieu ordinaire. « L’école sera inclusive quand tous ses membres porteront un regard autre sur le handicap, estime le médiateur. C’est une question de citoyenneté, de vivre ensemble, qui passe par l’apprendre ensemble. »

Améliorer l’information sur le fonctionnement d’APB

Le médiateur de l’éducation nationale considère qu’en 2016 la plate-forme Admission post bac (APB) « a plutôt bien fonctionné techniquement [et] assuré le service qui en fonde le fonctionnement ». Il préconise néanmoins d’améliorer la transparence de la plate-forme, sa lisibilité, son adéquation avec la réglementation, mais surtout sa compréhension par les familles. Claude Bisson-Vaivre évoque une « méconnaissance du fonctionnement d’APB ». Son rapport recommande donc de systématiser les réunions d’information dans tous les établissements scolaires, « ainsi qu’un accompagnement à la saisie des vœux » des candidats, de réserver des heures en classe de terminale « pour consolider l’adéquation vœu/profil de l’élève », et de garantir « un accueil personnalisé » des candidats n’ayant pas reçu de proposition à la fin de la procédure et qui se retrouvent souvent seuls et démunis.

article publié dans le magazine Déclic

28 juin 2017

Alors que les ados de son âge poursuivent leur scolarité, Tom a quant à lui fait une croix sur le collège. Ce jeune garçon souffre d’autisme et pour lui offrir un quotidien plus épanouissant, ses parents partent à la recherche de personnes qui pourraient partager des activités avec leur fils.

« Le plus simple serait sûrement de l’envoyer dans un centre mais nous ne pouvons nous y résoudre. Ce serait trop dur pour nous mais aussi pour lui. » Sylvia et Bertrand Marteau veulent le meilleur pour leur fils et ils savent que Tom, 13 ans, « a besoin de sa famille et de se retrouver à la maison. Même quand on part tous les deux en vacances, au bout de quelques jours, il a besoin de rentrer », poursuit son papa.

Tom est autiste. Un diagnostic que les médecins ont posé alors qu’il avait deux ans. « Depuis qu’il a 5/6 mois, j’avais remarqué quelques éléments qui m’inquiétaient au niveau de la communication ou encore des gestes qu’il faisait avec ses mains », se remémore Bertrand.
Il faudra cependant attendre ses deux ans et une visite chez le pédiatre pour que ce dernier oriente la famille vers le centre  d’action médico sociale précoce (Camsp). « C’est là, puis à Angers après de nombreux examens, que les troubles autistiques de Tom ont été confirmés », complète Sylvia.
Malgré tout, Tom a suivi une scolarité presque normale à l’école d’Houssay grâce à une auxiliaire de vie scolaire. « C’était son repère. Malheureusement, après cinq ans de stabilité, il y a eu beaucoup de changements jusqu’à sa rentrée au collège. Au bout de deux jours, il ne voulait plus y mettre les pieds. Pourtant l’établissement était prêt à mettre des choses en place pour Tom mais lui a fait une croix sur le collège. »

Inscrit à l’école, Tom peut bénéficier du soutien du Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile). « Une éducatrice le voit deux fois par semaine en plus d’une psychologue, d’un orthophoniste et d’une psychomotricienne. Mais à part ça, Tom ne fait rien d’autre », confie sa maman, désemparée. Assistante maternelle, elle essaye de temps en temps de lui proposer de la conjugaison, de la lecture « mais Tom repart très vite vers son ordinateur, ses dessins animés et ses animaux ».
Il y a quelques semaines, le couple a lancé une bouteille à la mer sur les réseaux sociaux. Via la page Facebook “Des amis pour Tom”, ils espèrent rencontrer des personnes, plutôt des adultes, voire des ados, qui pourraient ponctuellement dans la semaine s’occuper de Tom et partager des activités. « Il adore les animaux, la piscine, les promenades, la cuisine. Il a déjà fait des stages à l’IME mais Tom ne peut pas s’épanouir dans un groupe. » Ils ont déjà reçu plusieurs propositions dont celle d’une jeune fille, étudiante à Angers « qui, dans le cadre d’un projet social, nous propose son soutien ».
« C’est la seule solution que nous ayons trouvé pour le moment pour améliorer le quotidien de Tom et lui permettre de s’épanouir. »

Vous pouvez contacter la famille Marteau via la page Facebook “Des amis pour Tom”, en laissant un message privé.

Le Diplôme d’Etat d’Accompagnant Educatif et Social option accompagnement à l’éducation inclusive avait initialement pour objectif de professionnaliser le métier d’AVS ( auxiliaire de vie scolaire ) AESH ( Accompagnant d’Elève en Situation de Handicap).
Le DEAES a été décrié dès le départ par les principaux concernés et par les syndicats. Un an après le début des premières sessions, leurs craintes semblent justifiées.
La majorité des centres de formation ne proposent pas l’ option  » accompagnement à l’éducation inclusive », celle censée permettre la professionnalisation du métier d’AVS ou AESH. Il semblerait d’ailleurs que lorsque les candidats choisissent cette option quand elle existe, les centres de formation tenteraient de les dissuader en leur disant qu’il n’y a pas de débouchés.

Sarah témoigne  » En début de formation, les formateurs ont tenté de me réorienter vers une des deux autres options « Accompagnement de la vie à domicile » ou « Accompagnement de la vie en structure collective ». J’ai persisté dans mon choix mais je suis déçue: difficultés à trouver des stages, formateurs ne maîtrisant pas le contenu des différents modules… Je pense que cette formation a été proposée à la va-vite, c’est un manque de respect pour les candidats qui utilisent leur compte personnel de formation pour la financer! »

Le financement, autre point noir. Pôle emploi et autres organismes financeurs rechignent à financer l’option « accompagnement à l’éducation inclusive » et pour cause …

L éducation Nationale ne reconnait pas ce nouveau diplôme et continue d’embaucher par le biais de Pôle Emploi des AVS en contrat aidé type CUI à 20h/semaine pour un salaire de misère. L’Etat ne semble pas prêt à débloquer les moyens nécessaires pour embaucher des personnes diplômées Accompagnant Educatif et Social .
Reste à savoir si dans les années à venir la formation au DEAES sera proposée aux AESH déjà en poste avec les aménagements nécessaires pour la suivre en cours d’emploi.

article publié sur handicap.fr

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Dans l'ombre

Si Emmanuel Macron a fait du handicap une priorité du quinquennat, c’est grâce à elle. Claude Askolovitch raconte le combat quotidien de Domitille Cauet, ancienne élève de Brigitte et mère d’un enfant autiste, qui a touché le couple présidentiel.

Il y eut ces jours, à l’automne 2016, où Domitille tournait autour de leur maison au Touquet et se demandait si elle glisserait un mot dans la boîte aux lettres au cas où elle ne les croiserait pas. Domitille n’aimait pas cela : solliciter, espérer de ces gens qu’elle avait connus, avant, et dont les vies resplendissaient dans l’actualité. Les importunerait-elle, Brigitte qui avait été son professeur et Emmanuel son camarade de lycée ? Adolescente, elle n’imaginait pas qu’elle serait un jour une mère au combat. Domitille Cauet portait autre chose que ses scrupules. Paul, son fils, savait enfin lire. Paul avançait. Paul montait à cheval. Paul s’ouvrait et elle ne savait jusqu’où irait son petit bonhomme. Solliciter ? Elle lui devait ça et, au-delà, à tous ces enfants que l’on appelle autistes et dont elle serait peut-être l’avocate.

« J’ai appris à demander dès que je connais quelqu’un de bien placé, parce que je n’ai pas le choix », me disait Domitille Cauet au printemps. On lui avait donné le numéro de Brigitte; elle lui avait envoyé un long SMS. « Chère Brigitte. Je voudrais tout d’abord te dire que je suis admirative de votre engagement à tous les deux. Dans le cadre de ce projet qu’Emmanuel construit pour la France, j’aimerais vous exposer la situation particulière des personnes avec autisme dans notre pays, véritable scandale sanitaire, social, humain. C’est un combat que je mène depuis sept ans car mon fils Paul est atteint d’un trouble du spectre autistique. Je n’ose imaginer dans quel tourbillon vous vous trouvez actuellement mais s’il était possible de se voir pour en parler... » À la fin du texto, elle embrassait Brigitte. C’était en octobre 2016. Brigitte avait répondu aussitôt.

Il y a plein de manières de raconter une histoire. Celle-ci croise la splendeur du pouvoir, les espérances qu’il inspire, en bas, les raisons qu’on se donne, en haut ; sinon, à quoi bon ? « Si je dois servir à quelque chose pendant la présidence d’Emmanuel, ce sera à changer le sort des handicapés et de leurs familles », m’a dit Brigitte Macron. L’épouse du nouveau président, faisant vœu de discrétion médiatique, affirmait ne faire une exception que pour une juste cause : « Je ne vous parle que pour cela, pour que vous nous aidiez à faire comprendre l’enjeu. Personne n’imagine ce que vivent les familles, les parents de ces enfants. »

L’histoire raconte aussi Paul, petit garçon délicieux et subtilement entêté, à qui j’ai parlé doucement, comme on manipule un objet de cristal. Il est le deuxième des trois garçons de Domitille, qui les élève seule pas loin d’Abbeville, dans la lumière presque trop nette de la baie de Somme. Depuis qu’il lit, élève de CE2 à 10 ans, Paul affirme qu’il n’est plus autiste, puisqu’un univers est venu à lui. Ses différences sont une poésie. Il peut regarder des voitures des heures durant. L’autisme – il en est tant de formes – est aussi cette capacité à se concentrer sur ce qui échappe aux autres et à faire un monde d’un simple décor. Paul est chanceux : il va à l’école, dans l’institution privée où Domitille enseigne. C’est rare. Quatre autistes sur cinq sont exclus du système scolaire, que leur handicap soit trop profond ou que leur famille n’ait pas réussi à affronter le maquis administratif qui s’oppose à l’insertion. Une auxiliaire de vie scolaire (AVS) accompagne Paul à l’école; elle est la condition même de ses apprentissages. Obtenir une AVS, trouver la bonne personne, voilà le graal des parents d’autistes. Tous ont connu les avanies de l’AVS indifférente, qui laisse l’enfant s’oublier; ou de l’AVS qui démissionne un mois avant la fin de l’année scolaire et alors l’enfant est nu. Celle de Paul est formidable. Elle gagne 549 euros par mois pour dix-huit heures de travail hebdomadaire. Le soir, Domitille fait travailler son garçon, ce qui va bien au-delà des devoirs. Redoute-t-elle d’en être injuste avec ses deux frères ? Elle n’a guère de loisir pour les angoisses. Domitille, professeur certifié, gagne 1 550 euros nets. Elle s’est repliée sur un temps partiel, à 80 %, pour donner du temps à Paul. L’autisme appauvrit.

Vous avez lu 15% de cet article. La suite est à retrouver dans le numéro 48 (Juillet 2017) de Vanity Fair France

article publié sur handicap.fr

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Daniel Fasquelle, Brigitte Macron et sa fille Tiphaine Auzière se sont entretenus quelques minutes avant que ces deux dernières n’aillent voter, dimanche matin.

Avant que la première dame n’entre dans le bureau de vote, ils se sont entretenus de manière informelle du problème des enfants autistes. Un sujet qui tient à cœur à Brigitte Macron. «  Je reçois chaque jour de nombreuses lettres à ce sujet  », a confié la première dame au maire du Touquet, très investi dans la cause de l’autisme pour avoir créé avec des parents l’EPEAM, l’école parentale pour enfants autistes du Montreuillois.

La prise en charge des enfants atteints par ce syndrome est difficile, peu de places étant disponibles dans les structures adaptées.

Illustration. L'enfant de 8 ans, sourd et hyperactif, a reçu une gifle de sa maîtresse après qu'il a écrit sur une table.

AFP

Visée par une plainte de la mère d'un garçon de 8 ans, reconnu handicapé, une enseignante d'une école primaire de Montauban va être entendue par le directeur académique.

  Leparisien.fr avec AFP

Dans son nouveau livre baptisé "Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres", l’auteur de polars change de registre pour livrer un constat alarmant sur l’autisme en France, à travers un témoignage poignant et sans langue de bois.

Tout est parti d’une page Facebook créée il y a trois ans. Maxime Gillio, romancier dunkerquois, y livrait ses états d’âme et racontait son quotidien avec une enfant autiste d’une façon assez singulière : à la manière d’un journal intime dans lequel il fait part de ses réflexions, de ses doutes et de ses moments de joie, le père s’adresse directement à sa fille, Gabrielle. Un moyen de lui témoigner son amour, mais aussi de tenter de répondre à une question plus profonde : comment gérer la différence de son enfant et la faire comprendre aux autres ? Cette page est devenue un livre le 22 mars dernier.

Handicap invisible, frustration perceptible

Si le livre n’offre pas de véritable réponse à cette interrogation, il “donne des clés” pour nous aider à appréhender la vie d’une famille avec un enfant autiste, un handicap qui touche quelque 650 000 personnes en France. Car l’auteur insiste : “Ce qui a décidé mon éditrice et moi à publier ce livre, c’est l’ampleur qu’a pris cette page. Je me suis rendu compte que ce que je racontais était vécu par des milliers d’autres personnes. Le seul but de ce livre, c’est de faire partager une relation d’un parent avec son enfant, il n’y a pas de démarche militante. C’est un témoignage.”

Et ce que l’on apprécie particulièrement dans cet ouvrage qui retrace les grandes étapes de l’évolution de Gabrielle notamment au travers d’anecdotes marquantes, c’est le franc-parler de son père qui n’a pas peur d’avouer ses faiblesses, ses imperfections et son ras-le-bol du handicap : “Je ne pense pas que ce soit un livre dans lequel je manie la langue de bois. Il y a des moments où je suis en colère, je pense que c’est important de les partager.” Un récit réaliste, parfois cynique pour mieux mettre en lumière l’une des choses les plus difficiles à gérer pour les parents d’enfants autistes : le regard des autres. “J’insiste beaucoup là-dessus parce que l’autisme est un handicap dit invisible et à ce titre, on se heurte à l’incompréhension et à la méconnaissance des gens.”

Handicap et scolarisation : une prise en charge inadaptée

D’autant plus dans le système éducatif. D’ailleurs, cet ancien professeur de français n’hésite pas à parler de “trahison” de la part du corps enseignant à plusieurs reprises dans son livre : “Il y a un gros problème de méconnaissance complète, d’altération de la vision de l’autisme, explique-t-il. Dans l’éducation nationale, le problème vient du fait que l’on refuse de voir la réalité en face. Face à une situation problématique d’un enfant, au lieu de chercher à la comprendre, la régler, à trouver des solutions, on la rejette. Les personnes avec des responsabilités comme les directeurs, par exemple, achètent la paix sociale dans leur établissement en cloisonnant, cloîtrant. L’éducation nationale ne favorise pas forcément l’intégration des enfants différents.”

Et Maxime Gillio sait de quoi il parle. Le papa a bataillé pour scolariser sa fille dans des classes ordinaires – un exploit, quand on sait que 80% des enfants autistes ne sont pas inscrits à l’école. Mais avant ça, Gabrielle est passée par les classes ULIS (Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire), des dispositifs qui permettent la scolarisation des enfants présentant tous types de troubles dans des classes spéciales en favorisant également des temps d’inclusion au sein des classes ordinaires. A la rentrée 2015, on en comptait 3329 en France. Un système qui n’a fait que renforcer le sentiment d’exclusion de Gabrielle, et qui présente des lacunes selon son père : “Déjà, il devrait y avoir davantage de structures et de places ! Et depuis deux ans, il n’y a plus de spécificités dans les ULIS. Avant, il y avait des ULIS spéciales pour les malvoyants, pour les trisomiques, etc. Maintenant, les enseignants se retrouvent avec des groupes d’une douzaine d’enfants où il y a un dysorthographique, un malentendant et un autiste. On va pouvoir retrouver des profils complètement différents, une hétérogénéité du handicap qui, forcément, nuit à la prise en charge.”

Etre exigeant pour l’avenir

Si le sujet de l’école tient tant à cœur à l’écrivain, c’est parce qu’il doit faire face à une difficulté quotidienne que tous les parents d’enfants souffrant d’un handicap connaissent et que l’on retrouve dans chacun des chapitres de son livre : l’angoisse liée au caractère imprévisible de ce dernier et à un futur incertain. Alors le papa lutte pour que sa fille ait le plus de clés en main possible pour assurer son avenir : “Je pense que l’exigence des parents est très importante. Vous pouvez discuter avec des centaines de parents d’enfants handicapés, et il y en aura toujours qui vous diront : ‘Avec notre enfant, on a réussi à aller au-delà de ce que les médecins nous avaient annoncé pour lui’. On n’est pas des super-héros, on est juste exigeants pour le futur. Ce serait tellement facile de se dire : ‘On nous a dit que Gabrielle était handicapée à hauteur de 80%, alors on ne fait pas d’efforts, on s’en contente.’ Mais ce n’est pas du tout ça le but.”

Un témoignage humble qui offre une véritable leçon de vie à tous les parents, que leurs enfants soient touchés par le handicap ou non.

article publié dans Faire Face

article publié sur Santé mentale.fr

Publié le 08 Juin 2017

article publié dans 20 Minutes

FAITS DIVERS En fin de nuit ce mercredi, deux mères de famille sont montées sur une grue avec des banderoles pour réclamer des auxiliaires de vie scolaire pour leurs enfants handicapés…

Les deux mamans sont montées très tôt en haut d'une grue à Strasbourg, ce mercredi. Illustration — Ludovic Marin AFP

Elles n’ont pas attendu le lever du jour. Vers 4h30 ce mercredi matin, deux mamans sont montées sur une grue de chantier située à Neudorf, quartier du sud de Strasbourg, afin de demander des auxiliaires de vie scolaire pour leurs enfants handicapés.

>> A lire aussi : VIDEO. Lille: Une mère de deux enfants autistes perchée en haut d'une grue

« Ecole MDPH : stop au sabotage »

Mères d’un enfant autiste et d’un hyperactif, elles ont pour faire entendre leur cause déployé deux banderoles à une quarantaine de mètres de hauteur : « En marche pour l’école », « Ecole MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) : stop au sabotage ».

D’après l’AFP, les pompiers et la police se sont vite rendus sur place, alors que les deux femmes se sont protégées de la pluie dans la cabine de la grue. Des négociations ont enfin été entamées dans la foulée par téléphone.

Ajoutée le 2 juin 2017

Intervention de Sophie Cluzel, Secrétaire d’État chargée des personnes handicapées à l'attention de Luc Gateau, Président de l'Unapei.

article publié dans Ouest France

Modifié le 02/06/2017 à 07:27 | Publié le 02/06/2017 à 06:01

Ce jeudi matin, après avoir passé la nuit à la préfecture du Morbihan à Vannes, Emmanuel Macron s’est rendu au domicile d’un enfant handicapé pour un tête à tête, à l’abri des regards. | Cabioch Lione

Lionel Cabioch