L'ARS de Bretagne réunit tous les 6 mois une quarantaine d'acteurs de l'autisme en Bretagne dans le CTRA. Les usagers sont représentés par 8 personnes - qui représentent également les usagers à l'instance de consultation du nouveau CRA (Centre de Ressources Autisme).

Le dernier Comité Interministériel du Handicap (2 décembre 2016) a reconnu la faiblesse de la gouvernance du 3ème Plan autisme. Il faut reconnaître qu'en Bretagne, par rapport aux 15 ans qui précédaient, il y a eu une stabilité du binôme médico-administratif qui suivait l'autisme (l'administratif vient de changer).  L'autisme a aussi été pris en charge réellement dans la politique de l'ARS, ce qui a conduit d'abord à la création du nouveau CRA - suite à la purge (ou "normalisation" comme on disait en Tchécoslovaquie) du Dr Lemonnier - , puis à la définition d'un schéma-cible.

Un comité de suivi du plan autisme se réunit également tous les 6 mois : il comprend l'ARS et les 4 conseils départementaux. En effet, ceux-ci ont la compétence handicap, et certains services font l'objet de décisions conjointes (surtout pour les adultes : SAMSAH, FAM, mais aussi pour les enfants : CAMSP ...). L'implication de l'ensemble des 4 conseils départementaux est très positive : il s'est construit à partir de l'enquête CEKOIA sur la prise en charge de l'autisme dans 500 établissements médico-sociaux. L'ARS a cependant refusé jusqu'à présent qu'il y ait des représentants des usagers dans ce comoté de suivi des décideurs !

Point d’avancement sur la programmation et la mise en œuvre des crédits du plan autisme

Sur ce thème, voir la lettre de l'Union Régionale Autisme France Bretagne, la réponse de l'ARS et le point d'étape présenté en juin 2016 au CTRA.

L'ARS Bretagne a reçu 9,4 millions € pour le 3ème plan autyisme, et a utilisé également 2,7 millions € issus du plan pluriannuel handicap. 100% de ces crédits sont « programmés », ce qui ne veut pas dire dépensés - encore moins réalisés ! -  comme on va le voir.

UEM - Unité d'Enseignement Maternel

1 par département ; la 5ème ouvre le 27 février 2017 à Rennes. Elle a été attribuée comme la précédente au SESSAD Mille Sabords.

SESSAD

59 places attribuées en 2015/2016. Renforcement des moyens de 10 services depuis le 1/9/2016

IME

Très peu de places créées en IME. Transformation d'au moins 54 places DI (déficience intellectuelle) en places TED – avec augmentation de moyens. Nouvelle vague de renforcement de moyens en IME, avec appel à candidatures en janvier 2017

CAMSP et CMPP

Déploiement en 2017 d'équipes pour le diagnostic simple : appels à candidatures en mars 2017

Sur la question du diagnostic très précoce : en attente d'orientations nationales

EMI - Equipes mobiles d’intervention

Equipes mobiles d’intervention médico-sociale pour les personnes de plus 16 ans avec troubles envahissants du développement (TED) manifestant des « comportements-problèmes » ou des troubles sévères du comportement.

3 équipes ont été choisies par l'ARS (date effet : 1/1/2017)

• 22 : GCSMS Bretagne Solidarité (Ploufragan) ¹
  29 : Les Genêts d'Or  (Guipavas)
  56 : EMISeM  ²

L'appel concernant le 35 a été infructueux. Il est relancé.

Suivant les arrêtés de l'ARS, les porteurs de projet possèdent "une réelle expérience en matière de prise en charge des personnes avec TED". Il est vrai qu'au royaume des aveugles, les borgnes sont rois. Voir par exemple pour la Fondation Bon Sauveur de Bégard la lettre d'Autisme Trégor Goëlo qui réagissait à un document de travail sur les relations parents soignants.

SAMSAH

54 places prévues en 2017. Le groupe de travail sur l'insertion professionnelle mis en place par le CRA à la demande de l'ARS doit faire des propositions surl e cahier des charges des SAMSAH TED pour juin 2017.

MAS/FAM

• Il est prévu la création en 2017 de 19 places, dont 8 TED, pour l'accueil des personnes avec troubles sévères du comportement.

• Appel à candidatures en décembre 2016 pour le déploiement d'une offre d'appui .

Autres

• 12 places supplémentaires au SACS (Quimper) en 2015

• 5 places d'accueil temporaire (TUBA 35) en 2015 et 2016

• 780.000 € en 2017 pour création d'une offre d'accueil temporaire

Il est intéressant de lire les considérants de l'appel à candidatures pour le déploiement d'une offre d'appui pour les MAS et FAM.

"En 2013, une étude, commanditée par l'ARS Bretagne et les 4 conseils départementaux bretons, sur les modalités d’accompagnement des personnes avec autisme ou troubles envahissants du développement (TED), dans les services et établissements sociaux et médicosociaux pour personnes handicapées a souligné une diversité importante dans les pratiques d'accompagnement :

• seules 11 % des structures adultes accompagnant des personnes avec TED disposent d'un projet spécifique ;
• l'approche psychanalytique est encore l'une des approches les plus utilisées pour l'accompagnement des personnes avec autisme ou TED.

Cette étude souligne la nécessité d'opérer, dans un certain nombre d'établissements et services, un véritable changement organisationnel accompagné de formations adaptées et /ou d'apports de nouvelles pratiques afin le garantir l'intégration dans une nouvelle démarche d'accompagnement des personnes atteintes d'autisme et autres TED.

 (...) Ce schéma opérationnel élaboré en concertation avec les quatre conseils départementaux, a été arrêté en février 2016 par l'ARS Bretagne. Il définit les créations nouvelles, les requalifications et les renforcements de places Cette organisation territoriale de l'offre d'accompagnement a pour objectif de structurer la réponse, en articulant :

• Une offre d'appui au sein de structures identifiées qui auront pour mission une spécialisation de la prise en charge et un appui aux structures accueillant des personnes avec autisme/ TED, en cohérence avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles, et,
• Un accompagnement en proximité, au sein de structures sans unités dédiées pour maintenir le plus possible hs liens de la personne avec son environnement, que les structures aient une organisation dédiée à la prise en charge des personnes avec autisme ou non."

Cela témoigne d'une réelle volonté de faire évoluer les pratiques dans les différents établissements : les personnes autistes représentent entre 30 % et 40% des résidents dans les FAM et MAS, qui ne sont pas spécialisés la plupart du temps.Cette offre d'appui doit permettre de faire pénétrer les recommandations de la HAS et de l'ANESM dans ces établissements pour adultes (un dispositif similaire a été mis en place pour les SESSAD). 

A noter cependant que ce sont les Foyers de Vie (pour personnes handicapées sans activité professionnelle) qui accueillent en proportion le plus de personnes autistes.Pour l'instant, aucune action ciblée sur ces foyers n'a été prévue.

Au sujet des Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées

L'ARS de Bretagne a lancé des appels à candidatures pour les Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE)

De nouveaux appels seront lancés en janvier pour les départements où il n'y a pas eu d'offres satisfaisantes (dont le Finistère).

La création de ces PCPE avait été annoncée lors du Comité National Autisme d'avril 2016 : il s'agissait de faire assurer par ces PCPE le financement des libéraux qui avaient la confiance des familles, du fait de leur application des recommandations de bonnes pratiques. Or l'ARS de Bretagne veut appliquer ce dispositif à toutes les situations critiques d'un département, tous handicaps confondus. Les moyens financiers (par exemple, 350.000 € pour le 29) ne sont absolument pas adaptés à cette ambition (même si des enveloppes supplémentaires sont annoncées pour 2017).

Dans le Finistère, il faudrait tenir compte des enfants précédemment suivis par Tamm ha Tamm (service d'aide à la personne d'ABA Finistère) : pour l'instant, l'ARS finance provisoirement du temps de supervision par une psychologue au SACS de Quimper.

Un dispositif de ce type doit s'appuyer d'abord sur les libéraux et les usagers, et non sur l'ensemble des établissements médico-sociaux ou sanitaires d'un département : le recours à des libéraux résulte de l'inadéquation (terme poli) des prises en charge assurées par les secteurs sanitaire, médico-social, éducatif ou d'insertion pour les personnes autistes, avant le manque de places.

Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat, l'a rappelé au congrès d'Autisme France :

"59 millions d’euros vont ainsi être engagés dès 2017, des financements en partie orientés vers la création de nouvelles réponses.

C’est l’un des objectifs des Pôles de Compétences et Prestations externalisées (PCPE), qui se développent progressivement sur le territoire et qui permettent aux familles une prise en charge de leur accès aux professionnels libéraux. A ce propos j’ai décidé que le décret sur les plans d’accompagnement globaux, les fameux PAG de la réponse accompagnée, devra prévoir que les MDPH puissent solliciter les ARS pour mobiliser des professionnels libéraux pour apporter une réponse adaptée à la situation d’une personne lorsque cela s’avère nécessaire. Car je sais que très souvent le recours aux professionnels libéraux est nécessaire pour l’accompagnement des personnes avec autisme, et nous devons pouvoir multiplier ces recours."

Autisme France a critiqué certains appels à candidatures, dont celui de l'ARS Bretagne. Celui-ci, par exemple, prévoit curieusement "que les prestations proposées le sont en l’absence d’une prise en charge par la PCH et l’AEEH" ! S'il s'agit de situations critiques, incompréhensible qu'il n'y ait ni AEEH, ni PCH. Mais la prise en charge par ces prestations est généralement insuffisante pour les personnes autistes.

Sans modification de l'appel à candidatures, il n'y aura aucun progrès en 2017.

Etude sur le diagnostic et la prise en charge en psychiatrie

Cette étude, similaire à celle réalisée dans le secteur médico-social, sera également menée par le cabinet CEKOIA, avec Argo Santé.

Le résultat sera présenté à un CTRA élargi en décembre 2017.

L'étude s'adresse à toutes les unités élémentaires de la psychiatrie enfant et adulte. Les associations d'usagers seront également entendues (ce qui n'avait pas été le cas dans l'étude sur les établissements médico-sociaux).

L'audit sur le CRA n'avait interrogé, pour le secteur sanitaire, que les chefs de service de pédopsychiatrie (interviewés par un ami du Pr Botbol). Ce qui avait donné un résultat hilarant, à savoir qu'il n'y avait aucun souci avec le CRA tant que le Pr Alain Lazartigues le dirigeait !

A voir si le secteur sanitaire saura jouer le jeu comme les établissements médico-sociaux. Mais le but n'est pas de faire un simple constat, mais de dégager des proposions d'amélioration, comme précédemment.

Déploiement du dispositif de diagnostic simple des TED chez l’enfant

L'ARS fait des réunions par département, avec différents secterus (médecins PMI, VMPP) pour présenter ce projet.

Le cahier des charges est en cours d'élaboration :

• labellisation des équipes de niveau 2 sans crédits supplémentaires

• offre d'appui au diagnostic : formation, mise à disposition d'outils, appui

Il s'agit de travailler activement avec psychiatrie/pédopsychiatrie avec des crédits médico-sociaux.

L'objectif est de doubler, voire tripler la capacité de diagnostic.

Le cahier des charges sera publié en mars 2017, les formations auront lieu à partir de septembre.

L'Espace Autisme de Rennes

Dispositif d'annonce du diagnostic - DADTSA

Le dispositif d'annonce de diagnostic des Troubles du Spectre Autistique est mis en œuvre depuis le 1er septembre 2011, au CHR Guillaume Régnier de Rennes.

Il fonctionne en même temps que l'unité d'évaluation diagnostique enfant du CRA, dans l'Espace Autisme et autres TSA.

Il forme les aidants familiaux par groupe de 6 séances thématiques : des professionnels y sont aussi invités. C'est cette formation qui avait été attaquée par Botbol il y a 5 ans, car elle osait parler d'ABA, PECS, TEACCH … une façon de "monter les parents contre les professionnels" !

Le DADTSA a développé un programme d'ETP (éducation thérapeutique du patient) autorisé par l'ARS en janvier 2014.

Le besoin d’explications sur l'autisme s'est aussi manifesté dans les groupes d'entraînement aux habiletés sociales des jeunes adultes (que dire aux ami(e)s ? aux employeurs ?) , ou au SAVS TED.

 Ces programmes d'ETP sont « autorisés » par l'ARS … mais sans financement !

Espace "Autisme et autres TSA"

Les professionnels sont invités à participer, avec l'accord des parents, à la restituion du diagnostic. Certains refusent cependant d'y participer.

Les pratiques expérimentées dans le DADTSA sont diffusées dans les pratiques d'autres équipes.

Dr Claire Chevreuil

C'était donc son dernier CTRA.

Nous avons toujours besoin de professionnels comme elle, capables de défricher et de se mettre au service des personnes concernées.

A suivre  : Sur l'activité du CRA depuis 2012 également, qui montre le retard accumulé notamment en matière de diagnostic.

1Privé non lucratif : Fondation Bon Sauveur, Association Hospitalière de Bretagne, Association Saint-Jean de Dieu,Hospitalité Saint-Thomas de Villeneuve.

2ASSOCIATION EQUIPE MOBILE D'INTERVENTIONS SPÉCIALISÉES EN MORBIHAN, déclarée le 1er décembre 2016

Un témoignage

Césaire au Courtil. L'histoire d'un gâchis.

Le Courtil est l'établissement tant vanté dans le film A ciel ouvert de Mariana Otero, un film qui à mon sens est totalement à côté de la réalité, un film qui prone des méthodes d'un autre âge où nos enfants différents sont appelés FOU, où les parents sont quasiment niés, l'école inexistante, où les éducateurs appelés Intervenants sont en analyse et semblent se sentir obligés d'analyser le moindre fait et geste de l'enfant jusqu'à voir dans chaque acte anodin de l'enfant, une dévianc exemple: le fait de verser directement du chocolat en poudre de la boite au bol, plutôt qu'avec une cuillère et analysé comme un signe de Jouissance? Un film qui m'a fait froid dans le dos, l'enfant semble être tellement livré à lui-même qu'il semble en danger.  A suivre

                                              Mercredi 26 février 2014.

Septembre1999, Césaire notre quatrième enfant aura sept ans en octobre. Depuis tout petit Césaire est différent, il est sociable, enjoué, mais il a marché très tard, la propreté est venue vers ses trois ans, son langage est rare. De médecins en spécialistes, nous obtenons très peu de réponses. Sa scolarité est difficile. En 1999 un psychiatre de Boulogne/mer dans le Pas de Calais le diagnostique « Autiste grave »… 

La Belgique nous semble indiquée pour nôtre fils, là-bas l’école est spécialisée, des méthodes sont mises en place pour aider les enfants comme lui. Nous avons entendu parler du Courtil par une amie qui a une amie qui y travaille. Après un premier rendez-vous avec le directeur de l’IMP Nôtre Dame de la Sagesse, nous sommes conquis, les enfants y semblent bien puis l’école la Goélette  nous semble tout à fait adaptée pour Césaire.. A notre grand étonnement et soulagement la CDES accepte de suite que Césaire parte en Belgique. A ce moment là nous avons confiance. Malgré l‘éloignement puisque c’est pour son bien, Césaire va partir au Courtil.

Le premier choc a lieu dès le premier jour, mon mari et moi amenons Césaire, nous entrons par le grand hall de l’IMP et là, nous n’irons pas plus loin! Un intervenant vient chercher notre petit garçon, nous n’avons pas le droit de l’accompagner à sa chambre???

J’arrive tant bien que mal à avoir notre fils au téléphone une fois par semaine, bien souvent on me dira qu’il n’est pas libre! Le s premiers week-end tout semble aller, Césaire rentre content semble-t-il, puis au fil du temps il rentre et manifeste de la violence, tape dans les portes, jettent ce qu’il trouve sur son chemin, crie énormément.. Nous ne reconnaissons plus notre fils, jamais il n’a été violent, c’est au contraire un enfant très doux, joyeux? Je ne m’étendrai pas sur le fait que ses vêtements disparaissent, il revient avec d’autres qui ne lui appartiennent pas, il nous sera répondu que « là-bas ça n’a pas d’importance, c’est l’enfant qui décide ».

Césaire va très très peu à l’école, là aussi il nous sera répondu que « c’est lui qui doit en faire la demande! » Vo us connaissez un enfant de sept ans qui insiste pour aller à l’école? La plupart du temps c’est un taxi qui le ramène chaque semaine, les fois où nous allons le chercher, c’est une pagaille monstre à la sortie et de toute façon il n’est quasiment pas possible de voir un éducateur…

Chaque mois nous allons une fois en entretien au Courtil, nous pensions naïvement que c’était pour parler de Césaire, de ses difficultés, de ses progrès, de ses activités, ce ne sera quasiment JAMAIS, c’est nous les parents qui sommes en analyse.

Lorsque nous évoquons sa violence qui est nouvelle, l’interlocutrice semble contente de nous dire qu’il est certainement mieux chez eux, c’est-ce qu’il veut nous faire comprendre…???

Au fil du temps Césaire va de plus en plus mal, il perd ses cheveux, il nous est répondu « C’est le trou noir de sa pensée qui se manifeste ». De plus en plus Césaire a les yeux qui se révulsent, il lui arrive même parfois de tomber, nous sommes très inquiets et là encore on nous répond ce n’est pas grave, nous découvrirons que à part en cas de fièvre, Césaire n’est pas vu par un médecin!

Pendant ce temps là lorsque nous rencontrons les instituteurs ceux-ci nous font part des progrès que pourrait faire Césaire si il venait plus souvent à l’école! Là impossible d’être écoutés par les intervenants du Coutil. C’est comme si notre enfant ne nous appartenait plus, c’est comme si sa vie au sein de sa famille n’était pas nécessaire. Je tien à préciser que nous sommes une famille équilibrée où la fratrie tien beaucoup de  place, les frères et sœurs de Césaire ne reconnaissent plus leur petit frère, il est devenu si triste. De plus en plus je trouve une excuse pour le garder à la maison. Avec mon mari nous décidons de lui faire faire un EEG, il s’avèrera que Césaire est épileptique, 140 crises par 24 heures seront quantifiées.

Lorsque nous mettons les responsables du Courtil au courant et que nous leur posons la question du « Pourquoi eux qui finalement l’ont plus souvent que nous ne s’en sont-ils pas alertés? » Ils nous répondrons que l’aspect médical n’est pas leur rôle…

Ce sont deux éducateurs dont je garderai l’anonymat qui nous ont alerté à l’époque, ils nous ont téléphoné, nous demandant si nous voulions bien les recevoir chez nous afin qu’ils nous montrent le film d’un séjour en roulotte avec un groupe d’enfants dont le notre, c’était pour nous la seule occasion de le voir, les parents n’ayant même pas ce droit, ce film ne devant servir qu’à l’étude de comportement des enfants!!!

Nous les avons reçu avec joie bien-sûr et encore maintenant nous leur en sommes reconnaissants, cette cassette nous l’avons gardée. A l’occasion de cette visite, ils nous ont dit se permettre de nous conseiller de ne pas laisser trop longtemps Césaire au Courtil « Vôtre fils est fin, a de l’humour, pensez à trouver autre chose pour lui »…

Césaire est resté un an et demi au Courtil, nous leur avions confié un enfant, nous avons récupéré un vieillard!!! Depuis Césaire s’est reconstruit, il a 21 ans, certes il est TSA mais il va bien, plus jamais il n’a été violent. Il a complètement oublié son séjour au Courtil, il dit n’en avoir aucun souvenir! Je ne ferai pas comme eux, de l’analyse à bon marché mais malgré tout….

Alors que nous racontions cette histoire à une des responsables de la CDES d’Arras, elle nous a répondu « Mais vous aviez mis votre enfant dans un des plus grand centre psychiatrique de Belgique !!! » POURQUOI NOUS L’AVAIT-ELLE PAS DIT AVANT? 

Nous sommes allés voir le film A ciel ouvert de Mariana Otero, nous le trouvons dangereux et mensonger, les enfants ne sont pas libres, ils sont au contraire sous emprise et il me semble que les éducateurs aussi. 

A propos de mon blog, du film "A Ciel Ouvert" et du Courtil

"Tu es le Golem Césaire" dit le psychiatre fou... 

Demain cinéma, demain un plongeon douloureux dans le passé 

Des mots grattent: çà fait peur

Commentaires sur le film "A ciel ouvert"

 En lisant le livre d'entretiens sur le Courtil réalisé par Marianna Otero et Marie Brémond, certaines questions esquivées dans le film apparaissent bien - et d'autres sont camouflées, comme la relation avec les parents.

A de multiples reprises, les intervenants insistent sur le fait que le travail avec les enfants n'a pas d'objectif éducatif ni pédagogique. Ils veulent que la folie s'exprime. Pourquoi faire ? En tout cas pas pour les amener à l'autonomie et à la liberté à l'âge adulte. La scolarisation est retardée, partielle (voir plus haut). La chance est de profiter du système d'éducation spécialisée belge (payé par l'Etat Belge - Wallonie)

Le Courtil avait au départ une seule équipe avec cette pratique, qui a été étendue et concernerait désormais une centaine d'enfants - chaque équipe étant autonome dans son fonctionnement. Mais Le Courtil a ensuite développé une unité Jeunes Adultes : la ségrégation pendant l'enfance trouve son débouché dans un dispositif ségrégué - à part de la société - à l'âge adulte.

Ce qui est effrayant, c'est que des jeunes sont maintenus au Courtil en amendement Creton (maintien dans une institution pour enfants faute de place dans une institution pour adultes) pendant une dizaine d'années. Cela devrait signer l'arrêt de mort d'une institution aussi inadaptée.

Dans le livre, ils se défendent d'avoir un taux d'encadrement important, puisque que dans certaines activités (atelier semblant, je crois), il y aurait deux intervenants pour un enfant (on en compte pourtant 3). Ils disent avoir un taux de 0,7 emploi par enfant, comme dans un ITEP.

Dans ce taux, ils ne comptent pas le défilé incessant de stagiaires, envoyés par tous les profs lacaniens de la sphère francophone. Cela compense apparemment l'usure des éducateurs, qui ne restent pas, et permet de raffermir la foi des adeptes plus anciens, gratifiés par l'admiration de ces nouvelles têtes.

La référence au taux d'encadrement des ITEP est significative. Les MDPH semblent orienter des enfants qui auraient le profil pour ce type d'établissement. En cela, elles ne respectent pas la législation française, qui implique une prise en charge pluridisciplinaire adaptée au handicap autistique (art. L246-1 du code de l'action sociale et des familles). Et la circulaire interministérielle du 14 mai 2017 indique que les ITEP ne sont pas adaptés aux enfants autistes : cela peut les conduire à reproduire par imitation des comportements inadaptés : on l'a vu dans le cas de Césaire.

Après avoir fait référence à Bettelheim comme source d'inspiration dans le livre, les responsables du Courtil se gargarisent de ne pas rejeter la faute sur les parents et d'avoir des relations suivies avec eux, de collaborer. Ce n'est pas le cas : ils parlent maintenant de réanimer une journée "portes ouvertes" curieusement oubliée.

Mariana Otero fait état du plaisir manifesté par les parents en ayant vu le film en avant première. Pas étonnant, cela leur permettait pour la première fois de voir où vivait leur enfant et d'avoir une petite idée des activités.

Sur le fond, un document interne au Courtil montre que la condition pour que l'enfant soit gardé, c'est que les parents acceptent de se soumettre à des entretiens sur eux-mêmes - pas pour collaborer sur la prise en charge de l'enfant. 

Par ailleurs, le livre montre que si la situation apparaît apaisée, c'est parce que :

• les responsables sélectionnent les enfants qui pourront vivre en internat d'après eux;
• on les amène à l'HP en cas d'agitation;
• les psychotropes sont très utilisés.

Les orientations ITEP en Belgique concernent, en 2015, 309 enfants sur 1451. 88% des enfants orientés (tous types d'établissements confondus) en Belgique proviennent des régions Hauts de France et Ile-de-France.