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"Au bonheur d'Elise"
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scolarisation
25 août 2017

Baisse des contrats aidés : l'Unapei s'inquiète

article publié sur Handicap.fr

Résumé : L'Unapei a exprimé, le 24 août 2017, sa préoccupation devant la volonté du gouvernement de diminuer les emplois aidés. Elle rappelle qu'ils sont " indispensables " pour l'accompagnement scolaire des élèves en situation de handicap.

Par , le 25-08-2017

« En 2016, le ministère de l'Éducation nationale recensait 45 000 contrats aidés d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) ainsi que 25 000 emplois à temps plein d'AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), pour accompagner 122 000 élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire », a rappelé l'Unapei (Union nationale des associations de parents d'enfants inadaptés), dans un communiqué à l'AFP, le 24 août 2017. La Fédération a exprimé sa préoccupation devant le projet gouvernemental de réduire les emplois aidés, rappelant qu'ils sont « indispensables » au bon accompagnement à l'école des élèves porteurs d'un handicap.

Des emplois d'AVS aux contrats aidés

Ces chiffres « témoignent de la prédominance » du recours aux emplois aidés, estime l'organisme. « Leur suppression ou diminution n'auraient de sens que s'ils étaient compensés à hauteur des besoins par la création de postes supplémentaires d'AESH ». « L'accueil des élèves en situation de handicap est notre grande priorité, a assuré le 24 août, sur Twitter, le ministre de l'Éducation nationale, Jean-Michel Blanquer. Nous y consacrons 8 000 emplois de plus en cette rentrée. »

Selon son ministère, interrogé par l'AFP, il s'agit précisément de 8 068 équivalents temps plein supplémentaires déployés à la rentrée 2017 par rapport à 2016, pour l'accompagnement des élèves handicapés. Le gouvernement actuel poursuit le plan engagé sous le quinquennat de François Hollande, qui consiste à convertir des emplois d'AVS recrutés en contrats aidés, en accompagnants (AESH) sous contrat de droit public.

Une enveloppe réduite de moitié en 2018 ?

Si les incertitudes liées à la diminution des emplois aidés persistent, « elles risquent de mettre en péril la scolarisation de nombreux enfants », a averti l'Unapei. La fédération a rappelé que « l'ensemble des moyens d'accueil et d'accompagnement des enfants en situation de handicap est déjà insuffisant » et que « nombre d'entre eux se trouvent encore sans solution d'accueil et d'accompagnement éducatif ». L'enveloppe pour les contrats aidés sera de 310 000 signatures ou renouvellements en 2017, selon une instruction adressée par le ministère du Travail aux préfets, dont l'AFP a obtenu copie le 24 août. Leur nombre était de 459 000 en 2016, tous secteurs confondus. Le Premier ministre, Édouard Philippe, a laissé entendre ce même jour que l'enveloppe passerait sous les 200 000 en 2018.

© Fotolia / WavebreakmediaMicro

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22 août 2017

Fin des contrats aidés : inquiétude pour la rentrée des enfants handicapés

article publié sur Vivre FM

Lundi 21 Août 2017 - 15h39

Emplois aidés

Le gouvernement souhaite diminuer fortement le nombre de contrats aidés, jugés trop coûteux et peu efficaces. Mais en ne chiffrant pas précisément cette mesure, l’exécutif laisse planer l’incertitude, notamment pour l’accompagnement des enfants handicapées. A deux semaines de la rentrée, le silence du gouvernement génère inquiétude et spéculation.

Le gouvernement veut réduire le nombre de contrats aidés, mais sans dire de combien.
Le gouvernement veut réduire le nombre de contrats aidés, mais sans dire de combien.

Y aura-t-il des restrictions concernant les auxiliaires de vie scolaires à la rentrée ? Ce lundi 21 août la secrétaire d’Etat rappelle l’engagement du gouvernement sur le handicap. Pourtant le 17 août, deux quotidiens citaient une recommandation de la Direction générale à l’emploi et à la formation professionnelle adressée à la direction de Pôle emploi Ile-de-France. Ce texte auquel ces journaux ont eu accès prévoit une forte diminution des contrats aidés, y compris dans le secteur non-marchand. Joint au téléphone par Vivre FM ce lundi 21, le cabinet de Sophie Cluzel assure que les restrictions n’auront pas d’impact sur la rentrée scolaire des enfants handicapés et que « chaque enfant qui a une notification, aura son AVS ».

Pas de réduction des emplois aidés à l'Education Nationale

Les accompagnements devraient donc être maintenus par l’Education Nationale. Ce qu’indique d’ailleurs le note du ministère révélée par les fuites dans la presse : « l’éducation nationale, l’outremer et le médico-social sont épargnés». Pourtant, le Parisien dans son édition de samedi enfonce le clou et fait les comptes sur la base des chiffres du ministère du travail : « Son enveloppe pour les écoles et notamment l'accompagnement des élèves handicapés, précise le ministère du Travail, «est fixé[e] à 50 000 contrats» pour le second semestre. C'est toujours 20 000 de moins que ce qui avait été distribué au second semestre 2016 par le précédent gouvernement. »

Les maires s'inquiètent du périscolaire

Les inquiétudes portent également sur le temps périscolaire. Les maires, qui ont la responsabilité de l’accueil des enfants à midi et en fin de journée alertent les pouvoirs publics. « Des centaines de communes nous font remonter des refus de renouvellement ou des refus de nouveaux contrats » explique l’Association des Maires de France (AMF) à Vivre FM par téléphone ce lundi matin. A quinze jours de la rentrée, les élus ne sont pas certains de pouvoir accueillir les enfants et en particulier ceux qui ont des besoins particuliers à la cantine et au centre de loisirs.

En outremer, la rentrée retardée

Sur l’île de La Réunion, l’impact se fait déjà sentir : plusieurs communes ont reculé la date de la rentrée scolaire, du 17 au 22 août. Une association réunionnaise du secteur du handicap jointe par Vivre FM confirme que les difficultés sont liées à l’incertitude autour des recrutements et précise que les communes rurales les plus pauvres sont les plus impactées.

Incertitude pour le secteur du handicap

De la même manière, un gel des contrats aidés va occasionner un coût supplémentaire pour les associations du secteur du handicap. Elles sont nombreuses à utiliser ces contrats pour recruter des collaborateurs.

L’impact pourrait aussi concerner les salariés handicapés. Quelque soit l’employeur (public ou privé), les personnes handicapées peuvent bénéficier de ces contrats. Selon l’Agefiph, association qui finance l’emploi des personnes handicapées, le nombre de personnes handicapées en contrat aidé a augmenté de 6% entre 2015 et 2016. Dans son rapport annuel 2016, l’Agefiph précise que les aides de l’état contribuent fortement à la signature de CDD de longue durée : « La progression du nombre de placements (...) s’accompagne d’une mobilisation croissante des contrats aidés par l’Etat. Ainsi, la part de ces contrats (contrat unique d’insertion, emplois d’avenir, alternance, aide à l’insertion) représente 39 % des contrats supérieurs à 12 mois signés. » (Rapport d’activité 2016)

Un dispositif coûteux selon le gouvernement

Deux fois par an, l’Etat fixe le cap en matière de contrat aidés.  Chaque fin de décembre et de juin une circulaire dite « de programmation des emplois aidés » indique le nombre de recrutements possibles et les priorités. Aujourd’hui lundi 21 août, ce document essentiel n’a toujours pas été publié. Un début de réponse est venu le 9 août. Interrogée par les députés, la ministre du travail a jugé le dispositif « coûteux » et « pas efficace dans la lutte contre le chômage ». Muriel Pénicaud annonce qu’elle souhaite remettre à plat le système des emplois aidés. L’exécutif préfère mettre plus de moyens dans la formation. Avec le risque de créer une hausse du chômage à court terme, y compris chez les travailleurs handicapés employés en contrat aidé.

459 000 personnes concernées

En 2016, 459 000 personnes ont été embauchées en contrat aidé, soit CIE dans le secteur non marchand ou en CIA dans le secteur marchand. En 2017 on devrait passer à seulement 293 000 embauches dont seulement 110 000 au second semestre. La ministre du Travail attribue explique cette baisse importante par la majorité précédente qui aurait « abusé » du dispositif et compromis du coup la réserve pour le second semestre. Face à cette perspective les élus locaux mettent en cause les choix du gouvernement. Jointe au téléphone, l’Association des maires de France explique que des centaines de communes font face à une situation de blocage : des contrats ont été signés mais ils n’ont pas été validés par la direction. Cela concerne aussi bien des postes de chauffeurs de bus, d’aide-ménagères que des auxiliaires de vie scolaire.

 

Rezki Mammar Vincent Lochmann

21 août 2017

Rentrée 2017 : votre enfant aura-t-il son AVS ?

logo toupi carréarticle publié sur le site de Toupi Tous pour l'Inclusion !

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une AVS ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Si l’AVS n’est pas présente à la rentrée, soyez réactif : votre réactivité montre à l’administration votre détermination.

Petit rappel des démarches utiles :

  • D’abord, contactez l’enseignant référent, et/ou la coordinatrice AVS de votre secteur. Il se peut que le contrat soit en cours de signature, et que l’AVS arrive rapidement.
  • Contactez également la cellule Aide Handicap Ecole (0810 55 55 00), du ministère de l’Education Nationale. Celle-ci peut, dans certains cas, apporter son aide en contactant le rectorat par exemple.
  • Si ces contacts n’aboutissent pas, contactez l’inspecteur ASH
  • Mettez en demeure l’inspection académique : l’Education Nationale a en effet une obligation de résultat concernant l’octroi des AVS aux élèves handicapés. Voici des modèles de courrier de mise en demeure à adresser au DASEN (Inspecteur d’Académie) :
    • mise en demeure en cas d’absence totale d’AVS-i ou d’AVS-m
    • mise en demeure en cas d’absence partielle d’AVS-i (absence sur une partie du temps notifié)

Attention : ces modèles sont à adapter selon votre situation (AVS individuelle ou mutualisée, notamment), et votre département de résidence. Si vous avez des difficultés à trouver les coordonnées de votre DASEN, n’hésitez pas à nous contacter.

Si malgré toutes ces démarches, l’AVS est toujours absente, il est possible de saisir le tribunal administratif. Même si la saisine du tribunal peut se faire sans avocat, nous vous recommandons, dans la mesure du possible, de faire appel à un avocat. Vérifiez avec votre assureur si vous avez souscrit un contrat de protection juridique.

Pour saisir le tribunal, il y a deux cas selon votre situation.

 

Cas n°1 : Votre enfant n’est pas en âge de la scolarisation obligatoire (moins de 6 ans ou plus de 16 ans) ou bien il est scolarisé malgré l’absence d’AVS

Il faut envoyer une mise en demeure (voir plus haut) et le DASEN a théoriquement deux mois pour vous répondre. Vous pouvez alors saisir le tribunal via un référé suspension. La procédure pour saisir le tribunal est décrite ici. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Attention : pour que votre recours soit recevable, il faut faire deux requêtes en même temps dont voici des modèles :

 

Cas n°2 : Votre enfant est en âge de la scolarisation obligatoire (6-16 ans) et il ne peut être scolarisé du fait de l’absence d’AVS

Vous pouvez lancer une procédure de référé-liberté immédiatement (sans délai dès la constatation de l’absence de l’AVS). L’audience se tiendra dans les 48 heures qui suivront le dépôt de votre requête.

Vous trouverez ici un modèle de requête en référé liberté. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Nos modèles de référés font référence à certaines pièces jointes que voici et qu’il est important de joindre à votre requête :

  • pièce 5 : communiqué de la Conférence Nationale du Handicap
  • pièce 6 : extrait du communiqué de rentrée 2016 du Ministère de l’Education Nationale
  • pièce 7 : extrait du communiqué de rentrée 2015 du Ministère de l’Education Nationale
  • pièce 8 : extrait du communiqué de rentrée 2014 du Ministère de l’Education Nationale
  • pièce 9 : communiqué de la FNASEPH
  • pièce 10 : revue de presse

Pour toute question relative à un problème d’AVS à la rentrée, n’hésitez pas à nous contacter.

20 août 2017

Yonne – Autiste Asperger, Anthony peut continuer ses études grâce à la générosité d'une Dijonnaise

article publié sur France 3 Régions

La famille d'Anthony a réussi à trouver une famille d'accueil à Dijon, ce dimanche 20 août, après plusieurs mois de recherche. / © France 3 BourgogneLa famille d'Anthony a réussi à trouver une famille d'accueil à Dijon, ce dimanche 20 août, après plusieurs mois de recherche. / © France 3 Bourgogne

Par France 3 BourgognePublié le 20/08/2017 à 18:26

Des larmes de joie pour une nouvelle inattendue. Une famille d'accueil dijonnaise vient enfin de proposer son aide pour héberger Anthony dès la rentrée.

"C'est une femme qui vient de me téléphoner. On a pris rendez-vous. Je suis très émue, c'est génial", raconte Angélique Doudet, mère d'Anthony.

Un soulagement aussi pour Anthony : "Je suis content pour ma mère parce qu'elle s'est battu comme une lionne."

Plusieurs mois de combat ont été nécessaires pour qu'Anthony puisse poursuivre ses études à 200 kilomètres de là.

A 19 ans, il est autiste Asperger. Même s'il n'a pas de déficience intellectuelle, son handicap nécessite un accompagnement en dehors de l'école. Sauf que pour cette famille, les recherches de logement ont été un casse-tête.

"Dans les structures spécifiques pour les personnes handicapées, il n'est pas assez handicapé. Pour les structures dites classiques, pour les enfants normaux, il l'est trop. Je demande que des grandes villes comme Dijon, des villes universitaires, il y ait un foyer pour des étudiants handicapés", explique la mère du jeune homme.

Dans les structures spécifiques pour les personnes handicapées, il n'est pas assez handicapé. Pour les structures dites classiques, pour les enfants normaux, il l'est trop.


Heureusement, grâce à une famille d'accueil, Anthony pourra donc poursuivre son BTS en tourisme. Une nouvelle étape franchie pour ce jeune homme qui s'est toujours surpassé. Brevet des collèges et baccalauréat en poche, il se bat pour pouvoir intégrer le marché du travail.

"Ce n'est pas parce que l'on a un handicap que l'on a pas le droit de faire comme tout le monde. Ce n'est pas parce que tu as un handicap que tu ne peux pas être dans la société", dénonce Anthony Doudet.

Et de poursuivre : "Je me suis battu parce que de mon handicap, j'en ai fait une force. Parce que je suis bon en langue, je sais très bien parler anglais."

De mon handicap, j'en ai fait une force.


Anthony, un jeune adulte courageux, qui reconnait volontiers qu'il n'en serait pas là aujourd'hui, sans le soutien de son entourage.

 
Yonne – Autiste Asperger, Anthony peut continuer ses études grâce à la générosité d'une Dijonnaise

19 août 2017

Coup de frein des contrats aidés : menace sur la rentrée ?

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le coup de frein sur les contrats aidés annoncé par le gouvernement menace-t-il la rentrée des élèves handicapés ? Il promet une exception pour l'Education nationale. Pour certains, le compte n'est pourtant pas bon !

Par , le 18-08-2017

Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge du handicap, affirmait, le 26 juillet 2017, dans une interview accordée au journal La Croix, qu'il y aura, à la rentrée de septembre, le "nombre de contrats suffisants pour accompagner les enfants en situation de handicap", en assurant que les emplois d'AVS seraient "modernisés, professionnalisés et pérennisés".

Un gel presque total

Pourtant, peu de temps après, une autre annonce, celle de Muriel Pénicaud, ministre du Travail, sème la pagaille : le coup de frein sur les contrats aidés. "Il convient impérativement et sans dérogation de suspendre toutes les prescriptions pour les CIE et pour les CAE", écrit un adjoint au directeur régional d'Ile-de-France de Pôle emploi, dans un courriel adressé le 10 août aux directeurs territoriaux de sa région, à qui il demande une "stricte application de ces mesures". Une solution radicale qui ne concerne évidemment pas uniquement l'Ile-de-France. Pour les contrats uniques d'insertion (CIE) du secteur marchand, il est ainsi "demandé de stopper les prescriptions" ; en d'autres termes, plus aucun contrat à destination des entreprises ne sera accepté. Pour les contrats d'accompagnement dans l'emploi (CAE), secteur non-marchand, "les priorités arrêtées portent strictement sur l'outre-mer, l'Education nationale, le secteur sanitaire et social".

Abus du gouvernement précédent

Mais si les contingents de contrats aidés sont en baisse, ils ne sont pas totalement asséchés. Le gouvernement prévoit environ 110 000 nouveaux contrats au deuxième semestre, pour un total de 293 000 sur l'année. Un chiffre nettement inférieur aux 459 000 contrats signés en 2016. La ministre a justifié cette baisse massive par "une sous-budgétisation et une surconsommation" par la majorité précédente. Le budget pour 2017 prévoyait en effet 280 000 nouveaux contrats aidés mais le gouvernement précédent en avait "abusé", programmant les deux tiers au seul premier semestre. Une rallonge de 13 000 contrats aidés supplémentaires avait été annoncée mi-juillet.

Exception Education nationale

L'Education nationale bénéficiera donc de près de la moitié des 110 000 contrats encore disponibles au budget 2017. Son "enveloppe" allouée afin d'assurer la rentrée et, précise le ministère du Travail, "l'accompagnement des enfants handicapés", est fixée à 50 000 contrats pour le second semestre. 20 000 de moins tout de même qu'au second semestre 2016 ! Une exception qui n'a pas eu pour effet de rassurer totalement les parties concernées, redoutant, mathématiquement, une réduction des effectifs déjà insuffisants. En premier lieu, les maires de France ; leur association (AMF) a donc adressé une lettre à la ministre du Travail. Inquiétude partagée par l'Association des paralysés de France sur un dossier de rentrée toujours "brûlant" en matière de scolarisation des élèves handicapés.

Coûteux et pas efficaces ?

Mais c'est aussi l'emploi des personnes handicapées qui pourrait être menacé ; rappelons que les contrats aidés sont réservés aux publics les plus éloignés du marché du travail (demandeurs d'emploi de longue durée, jeunes en grande difficulté, personnes en situation de handicap…), pour lesquels l'embauche et l'accompagnement sont encadrés et appuyés financièrement par l'Etat. Le secteur associatif recourt ainsi fréquemment à ce type de contrat. La Cour des comptes juge néanmoins ces dispositifs "coûteux" et "pas efficaces dans la lutte contre le chômage". Des solutions d'appoint qui ne permettent pas de traiter un problème de fond ?

Handicap, public prioritaire

L'APF (Association des paralysés de France) ne l'entend pas de cette oreille et nuance : "Bien sûr, cela ne débouche pas immédiatement sur l'emploi mais cela reste un levier très important pour les personnes handicapées". L'Agefiph (fonds pour l'emploi des personnes handicapées dans le privé) estime que 20 % des contrats aidés concernent ce public dans le secteur non-marchand et, en moyenne, 12 % sur les deux secteurs. L'APF redoute donc que les bénéficiaires en situation de handicap ne soient percutés de plein fouet.

Investir dans la formation

Le gouvernement dit préférer "investir dans la formation et dans le développement des compétences". C'est l'objet du grand plan d'investissement "compétences" promis à l'automne, deuxième texte phare après la réforme du travail. Quinze milliards d'euros devraient être consacrés à la formation professionnelle, sur cinq ans.

© Franck Thomasse/Fotolia

 

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19 août 2017

RAPPORT DU MÉDIATEUR de l’éducation nationale et de l’enseignement supérieur - Des grands nombres vers l’individuel

 

 

18 août 2017

Vidéo -> Nadia Chabane - Conférence - Autisme à l’école

Nadia chabane conférence"Données actualisées sur les troubles du spectre de l’autisme", conférence de Nadia Chabane, Professeure à l’UNIL et directrice du Centre cantonal de l’autisme (CHUV), dans le cadre de la deuxième édition de la Journée cantonale de formation continue sur le thème "Autisme à l'école: vers de nouvelles pistes", qui s'est déroulée le 1er mars 2017 à la HEP Vaud.

Nadia Chabane - Conférence - Autisme à l'école from HEP Vaud on Vimeo.

18 août 2017

Autisme et handicap : démarche et droits

article publié sur Canal Autisme

L'objectif de cette formation : permettre aux familles de mieux comprendre le fonctionnement des institutions (MDPH, système scolaire) de connaître leurs droits et les faire respecter. Cette formation s'articule en 4 parties et dure environ 3 heures :

1. La MDPH
2. Autres aides financières et mesures de protection
3. La scolarité
4. Les prises en charge

     
Odile DE VISMES
Présidente de l’association TouPI (Tous Pour l’Inclusion) depuis juin 2013 : association de familles d’enfants ayant un handicap cognitif (autisme, handicap mental, troubles des apprentissages, TDAH, etc). Elle accompagne des familles dans leurs démarches (dossier MDPH, démarches scolaires, etc) et dans leurs recours. Ancienne administratrice de la FCPE 75, elle a été membre de la CDAPH de la MDPH 75 pendant deux ans, ainsi que de la CDOEA de l'académie de Paris.
Le site de l'Association TouPI : http://toupi.fr
   
  • Pré-requis
Aucune connaissance spécifique n'est nécessaire pour suivre cette formation. Elle s'adresse principalement aux familles.

  • Plusieurs thématiques seront abordées pendant cette formation
- La MDPH
- Pourquoi la MDPH ?
- Processus
- Dossier enfant
- Passage à l’âge adulte
- L’organisation académique
- Les types de scolarité
- Les AVS
- ESS et équipe éducative
- Maintiens
- 1er degré : périscolaire, extrascolaire
- 2nd degré : examens, orientation
- Transports
- Aides et recours
- Les prises en charge
- Prise en charge institutionnelle
- Prise en charge en libéral
- Double prise en charge
- Transport


  • Les outils & moyens pédagogiques
Une formation 100% en ligne disponible 24h/24, 7j/7, composée de modules vidéo courts avec :
- un support de formation à télécharger
- des échanges avec les membres de la communauté Canal Autisme sur la Page Facebook

  • Durée
Cette formation dure environ 3 heures


16 août 2017

Autisme : le point avec la Pr Catherine Barthélémy

article publié sur essentiel santé magazine

Autisme : le point avec la Pr Catherine Barthélémy

Alors que le 4e plan autisme est à l’étude, Catherine Barthélémy, professeur émérite à la faculté de médecine de Tours, spécialiste de l’autisme, revient sur les causes, les signes et les recherches sur cette maladie.

Plusieurs pistes expliquent l’origine de l’autisme. Que sait-on vraiment aujourd’hui ?

La cause de l’autisme, on ne la connaît pas. Mais on comprend de plus en plus cette maladie. Les personnes qui en souffrent ont des difficultés à établir une relation sociale et à s’adapter aux changements. Ce n’est pas un problème psychologique. C’est un trouble, qui se situe dans le cerveau, lié probablement à un problème de connexions.

La piste génétique a été longtemps prioritaire. Le deuxième axe est neurophysiologique. Et le troisième environnemental. Il est aujourd’hui à l’étude. Le cerveau est toujours en interface avec l’extérieur, les produits que l’on respire ou que l’on avale ont peut-être un lien avec ce trouble ?

Quels sont les premiers signes de l’autisme ?

Dans les deux tiers des cas, ce sont les parents qui se rendent compte, entre 6 et 12 mois, que leur bébé semble dans son monde, que son regard est ailleurs, qu’il n’est pas sensible à la voix et qu’il est moins réactif qu’un autre enfant aux messages de ses parents. Les parents sont alors souvent déroutés. Donc un conseil : dès que l’on a des doutes, il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin généraliste ou à son pédiatre. Plus le diagnostic est posé tôt, mieux c’est. Même s’il faut être très prudent avant de prononcer un diagnostic car les enfants n’évoluent pas tous à la même vitesse.

Comment les enfants sont-ils pris en charge ?

Un suivi régulier est nécessaire par des équipes de pédiatrie spécialisée en pédopsychiatrie. Une prise en charge précoce et pluridisciplinaire (psychomotricien, orthophoniste…) est conseillée afin d’aider l’enfant à développer son langage, à communiquer, à gérer ses émotions. De nombreux progrès ont été réalisés. Il y a 25 ans, les deux tiers des enfants avec autisme n’accédaient pas au langage, aujourd’hui les proportions se sont inversées.

Que pensez-vous des unités d’enseignement pour enfants autistes ?

L’idée est excellente. On crée des petites unités à l’intérieur d’une école ordinaire. L’enfant fait comme ses frères et sœurs et comme ses camarades. C’est un projet d’école, l’enfant peut jouer dans la cour de récréation. Il peut également aller quelques heures en inclusion dans les autres classes. Mais il n’y a pas assez d’unités, il faut réfléchir pour conforter ce système. Avec un projet tout au long de l’enfance, pas uniquement jusqu’à 6 ans, que ce soit dans les ULIS (unités localisées pour l’inclusion scolaire), en intégration en classe ordinaire, dans les IME (institut médico-éducatif). Il faut adapter le projet éducatif à l’enfant et non pas l’inverse.

Cécile FratelliniCrédit photo : MariaDubova/Istockphotos

mis en ligne le : 15/08/2017

10 août 2017

Monter en haut d'une grue ... la solution pour une mère d'enfants autistes !

Collectif Citoyen Handicap a partagé la vidéo de L'avis des gens — déterminé.

Vidéo réalisée par l'avis des gens que nous remercions chaleureusement.

Je précise pour être complet qu'il s'agit de Meryem, la vice Présidente de notre collectif, qu'avant la Grue les enfants étaient déscolarisés, sans prise en charge car en attente de Sessad, qu'a l'issue de l'action 2 places de Sessad ont été attribué, que les enfants sont scolarisés avec chacun une AVS formée. Les enfants après seulement 4 mois de CP ont le niveau pour le CE1 ou ils seront à la rentrée

8 août 2017

Le Collectif Émilie, un an après sa création, a aidé 55 familles

article publié sur La Voix du Nord

C’était il y a un an. Karine Héguy créait le Collectif Émilie, du nom de cette jeune maman armentiéroise qui s’était suicidée, désemparée. La CAF lui avait coupé les allocations. Depuis, des dizaines de dossiers leur ont été soumis. Presque tous ont trouvé des solutions.

En juin, le collectif a soutenu une maman et une sœur confrontées à des situations difficiles de handicap. Repro La Voix
En juin, le collectif a soutenu une maman et une sœur confrontées à des situations difficiles de handicap. Repro La Voix

Karine Héguy, l’année dernière, avait pris contact avec nous depuis le Tarn. Touchée par le drame d’Émilie, elle souhaitait créer un collectif et avait demandé à la famille l’autorisation d’utiliser son prénom. Un an après, on l’a rappelée, pour savoir ce que le collectif Émilie avait concrètement fait.

«  L’idée, dit-elle, ce n’est bien sûr pas de faire de la récupération, comme on a pu nous le reprocher, mais bien de faire en sorte que ce drame ne se reproduise plus. » Quand Karine Héguy évoque les dossiers, on sent la détermination, très forte de cette maman. Son fils de 20 ans, dysphasique sévère, vient de décrocher un CAP de boucher, «  pour moi, c’est plus fort qu’une thèse !  », dit-elle.

Un travail de réseau

Elle a une forme de rage tranquille. «  Quand un gamin a besoin d’un fauteuil et d’une baignoire adaptée à 13 500 €, que la famille ne peut payer, oui, ça me met en colère. » La manière d’agir du collectif, c’est le dialogue. «  On essaie de trouver les bons interlocuteurs, de démêler les situations.  » Bonne nouvelle, après le drame, il y a eu une prise de conscience. «  Maintenant, au niveau de la Caisse nationale des allocations familiales, on a une interlocutrice très efficace. »

La CAF du Nord les a sollicités pour un partenariat. Le collectif a des contacts dans les ministères. Peu à peu, les bénévoles ont acquis de l’expertise et de la crédibilité. «  C’est un travail de confiance et de réseau. On n’est pas des terroristes du handicap, on ne mène pas des actions coup de poing. » À Paris, en juin, ils étaient aux côtés d’une maman et d’une sœur en grève de la faim, place de la République, mais c’était exceptionnel.

En juin, une grève de la faim à Paris

La grève de la faim qui s’est tenue en juin place de la République à Paris dénotait dans le climat de dialogue du Collectif Emilie. «  C’est vrai, reconnaît Karine Héguy, mais deux personnes, une maman de deux enfants autistes, et une fille de de 25 ans qui se retrouvait avec son frère de 23 ans à charge, étaient sans solution et déterminées... Quand elles ont décidé de mener cette action, on ne les a pas laissées tomber, mais ce n’est pas nous qui étions à l’initiative.  » Une solution a été trouvée, pour chacune.

Une équipe de bénévoles s’est mise en place, avec des référents par grandes régions. Dans les Hauts de France, c’est Marine Le Henaff, à Saint-Pol-sur-Mer, qui avait d’abord sollicité le collectif pour son fils qui n’a pas eu d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) pendant six mois. Puis qui s’est proposée pour aider à son tour. Une vraie chaîne.

En situation de blocage ou d’injustice

Parmi les 55 dossiers pris en charge par le Collectif Émilie, plusieurs concernent les Caisses d’allocations familiales, pour des retards de paiements, des difficultés juridiques transfrontalières (comme c’était le cas pour Émilie) et des demandes de financements refusées.

Le collectif appuie aussi des dossiers pour des auxiliaires de vie scolaire (AVS), quand, malgré une notification par la Maison départementale des personnes handicapées, l’aide n’est pas mise à disposition.

Plusieurs dossiers concernent des recours pour refus d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé ou de prestation de compensation du handicap. Dans un cas, dans les Hautes-Pyrénées, la famille a dû contracter un prêt à la consommation pour payer les soins nécessaires. Un autre dossier est bloqué avec la MDPH du Pas-de-Calais, qui concerne un enfant qui devrait être scolarisé en CE1, domicilié à Liévin, mais pour lequel, pour le moment, aucune solution n’a été trouvée.

Le collectif est aussi intervenu à treize reprises pour des informations préoccupantes, exclusions et placements. «  Nous ne le faisons qu’avec des éléments d’appui forts  », dit Karine Héguy, responsable du collectif. Même si le mot combat revient souvent, elle souligne que «  des élus, des recteurs, des travailleurs sociaux, des chefs de cabinet s’investissent souvent pleinement pour trouver des solutions  ». Une mairie a par exemple accepté à leur demande d’essuyer totalement la dette d’une famille de bonne foi, confrontée à une situation de handicap, et qui ne pouvait pas régler des factures de cantine. Plus basiquement, le collectif est parfois sollicité pour de l’aide financière ou du relogement. Le handicap coûte cher, c’est une réalité. «  Le collectif n’a pas de fonds financiers, rappelle Karine Héguy, les membres, tous bénévoles, se concertent et s’entraident. Ça peut aller d’un don de réfrigérateur à des vêtements. » Ou tout simplement à un soutien moral, de gens qui savent ce que c’est. « Ce dont on parle, on l’a tous vécu. »


 

Émilie, le drame d’une maman

En juillet 2016, Émilie Loridan, 32 ans, mettait fin à ses jours. Cette jeune maman armentiéroise de deux enfants de 6 et 8 ans, était à bout. En mai 2016, elle était venue, à La Voix du Nord, nous expliquer sa situation ubuesque. La CAF lui avait supprimé ses allocations et elle se retrouvait avec moitié moins de revenus. Le papa, dont elle était séparée, étant belge, leur petite fille trisomique devait percevoir l’allocation belge. Son oncle avait, après son décès, déposé, au nom de la famille, une petite lettre de remerciement «  pour l’aide et le soutien  » que cet article lui avait apporté en mai. Nous avons rappelé son oncle il y a quelques jours pour que la famille soit prévenue de la parution de cet article un an après la constitution du collectif. Il confirme qu’aujourd’hui, c’est le papa qui s’occupe de ses deux enfants. La famille d’Émilie les voit régulièrement. «  Ça se passe bien », dit-il, même si la peine est là, toujours.

5 août 2017

Prise en charge de l’autisme : les initiatives grenobloises face au retard français

Par AMa | le 03/08/2017 | 22:57 | logo petit

DÉCRYPTAGE – L’autisme, un mystérieux trouble comportemental ? Beaucoup préfèrent y voir une « particularité » à intégrer. Place Gre’net a rencontré des associations grenobloises, des psychiatres et des psychologues pour faire le point sur la prise en charge de l’autisme dans le milieu scolaire et médical. Constat ? La France a bien des retards en comparaison à ses voisins européens.

julien

Julien, le fils de Magalie Pignard. © Magalie Pignard

Julien a le visage d’un ange et le sourire innocent d’un enfant de onze ans. Mais à la différence des autres, il ne parle toujours pas. « Malgré tout, j’ai le sentiment de mieux le comprendre que certaines personnes neuro typiques [sans troubles, ndlr]», confie sa mère Magalie Pignard, dévouée à l’éducation de son fils, atteint d’autisme.

L’origine exacte de ce trouble comportemental demeure très mystérieuse, même pour les scientifiques. Toutefois, ces derniers s’accordent à dire qu’il existe des prédispositions génétiques, favorisant le développement du trouble. C’est pourquoi Magalie, alors âgée de 32 ans, a décidé à son tour de réaliser un diagnostic, une fois celui de son fils établi.

“Les codes sociaux, ce n’est pas vraiment mon truc »

Coup de théâtre pour cette enseignante : les médecins diagnostiquent un léger syndrome d’Asperger. A priori, quand on la rencontre, rien ne porte à croire qu’elle est atteinte de troubles autistiques. Un peu timide, parfois “maladroite », Magalie Pignard s’est pourtant souvent sentie différente. « C’est vrai que les codes sociaux, ce n’est pas vraiment mon truc », affirme en riant cette quadragénaire à l’allure élancée. Elle est par ailleurs, comme souvent les autistes Asperger, dotée de capacités artistiques ou intellectuelles étonnantes. Musicienne dans l’âme, Magalie est par exemple capable de reconnaître les notes de musique dès la première écoute d’un morceau.

Magalie Pignard et son fils en photo © Anaïs Mariotti

Magalie Pignard et son fils en photo. © Anaïs Mariotti

Pour le docteur Philippe Narang, psychiatre indépendant à Grenoble et spécialisé dans l’autisme Asperger, cette particularité n’est pas un handicap mais plutôt une “dyslexie des relations sociales“. En d’autres termes, “l’apprentissage des codes sociaux n’est pas automatique pour ces personnes », précise le médecin.

“Trois élèves sur huit ont appris à parler”

Magalie ne garde pas de bons souvenirs de la scolarisation de son fils en milieu ordinaire. En 2009, elle a décidé de fonder à Grenoble l’association Le Tremplin, avec sa mère, Françoise Galletti. Son objectif ? Permettre une meilleure intégration des personnes autistes, grâce aux méthodes pédagogiques de l’analyse appliquée du comportement (ABA).

Née dans les années 1960 aux États-Unis, « l’analyse appliquée du comportement est un principe scientifique qui se base sur la motivation et sur les particularités de la personne » explique Coralie Fiquet, psychologue spécialisée dans l’autisme et dans la méthode ABA à Grenoble. Les programmes sont individualisés et spécialement créés en fonction des compétences de l’enfant. « D’une personne à une autre, la manifestation des troubles autistiques est totalement différente. L’ABA tient compte de ces particularités », explique Magalie Pignard.

Application de la pédagogie ABA à l'association Le Tremplin à Grenoble © Marina B Photographie

Application de la pédagogie ABA à l’association Le Tremplin à Grenoble © Marina B Photographie

Au Tremplin, un éducateur spécialisé se charge ainsi d’un élève à la fois. À la clef, des récompenses permettent de stimuler leurs progressions. “Trois élèves sur huit ont d’ailleurs appris à parler, grâce à l’ABA, dans notre association“, se félicite Françoise Galleti, directrice de la fondation. « La communication est la première étape pour débloquer d’autres troubles », ajoute-t-elle.

En parallèle, Magalie a aussi cofondé l’Association francophone des femmes autistes, un espace d’écoute et de dialogue qui a pour objectif de lever certains tabous, dont celui des violences sexuelles. Dans son entourage, Magalie relate en effet des cas de viols : “Ces violences sont fréquentes, particulièrement chez les autistes dénués de parole. Mais personne n’en parle, par honte ou par méconnaissance », déplore-t-elle.

“La France a quarante ans de retard sur ses voisins européens”

« La France a quarante ans de retard sur ses voisins européens en matière d’autisme », estime Magalie Pignard. Un constat partagé par le Docteur Fiquet : « La France a en effet beaucoup de retard, notamment en raison d’une méconnaissance de l’autisme et d’un manque d’informations. » De plus, « des idées reçues et des stéréotypes ont longtemps freiné sa prise en charge », ajoute-t-elle.

La méthode ABA a d’ailleurs été adoptée très tardivement en France, dans le courant des années 2000, contrairement à d’autres pays européens, comme l’Italie, qui la pratiquent depuis de nombreuses années. Et ce n’est qu’en 2012 que l’approche psychiatrique de l’autisme a été abandonnée par la Haute autorité de la santé au profit de l’approche comportementale (ABA), désormais recommandée par cette institution publique.

Application de la méthode pédagogique ABA à l'association Le Tremplin ©Marina B Photographie

Application de la méthode pédagogique ABA à l’association Le Tremplin. © Marina B. Photographie

Il faut dire que ces approches comportementales ont fait l’objet de désaccords idéologiques au sein même de la sphère médicale. Les détracteurs de l’ABA contestent le système de récompenses, qu’ils qualifient de « dressage » ou de « conditionnement ». Pour le Dr Élisabeth Giraud Baro, psychiatre à la clinique du Dauphiné et fondatrice du Centre expert Asperger à Grenoble, il n’en est rien.

Dr. Elisabeth Giraud Baro, psychiatre à la clinique du Dauphiné. © DR

Dr Élisabeth Giraud Baro, psychiatre à la clinique du Dauphiné. © DR

« Le changement est très anxiogène pour une personne autiste. La méthode ABA modifie l’environnement de la personne. Les récompenses leurs permettent donc de dépasser leurs peurs », explique-t-elle.

D’ailleurs le système de « récompense » est, selon elle, un stimulant inhérent à la nature humaine. « Il en est de même dans le monde du travail. Le salaire encourage nécessairement la motivation professionnelle. »

Autrefois, les médecins imposaient la socialisation des personnes autistes. Un « calvaire » pour ces derniers. Or, on sait aujourd’hui que « l’environnement doit être adapté à la personne, et non pas l’inverse », explique la psychiatre, qui a introduit les thérapies cognitives et comportementales à Grenoble, grâce à son Centre.

Une véritable révolution, qui implique un consensus au sein de l’équipe médicale. Et surtout, davantage de moyens à disposition des soignants.

L’autisme est encore assez méconnu, même dans le milieu médical

Pour le Dr Giraud Baro, hors de question de se montrer pessimiste. « En vingt ans d’expérience, j’ai vu la situation nettement s’améliorer », affirme-t-elle. Toutefois, des problèmes de taille continuent de freiner une meilleure prise en charge de l’autisme en France.

Dr Philippe Narang, psychiatre à Grenoble spécialisé dans le syndrome d'asperger.

Dr Philippe Narang, psychiatre à Grenoble spécialisé dans le syndrome d’Asperger.

Selon le psychiatre Philippe Narang, ce retard français s’explique tout d’abord par un important manque d’informations et de connaissances. En réalité, l’autisme est encore assez méconnu, même dans le milieu médical. Un manque de formation qui a parfois engendré des erreurs de diagnostic…

Au cours de ma carrière, j’ai rencontré des personnes qui ont d’abord été diagnostiquées schizophrènes. Après une révision du diagnostic, les médecins se sont rendu compte qu’il s’agissait en réalité d’un syndrome d’Asperger », témoigne le Dr Narang. Des erreurs médicales – dues à une “méconnaissance totale” – loin d’être anodines ayant débouché sur des prises en charge inadéquates.

Ainsi, ces personnes sont parfois orientées vers des hôpitaux psychiatriques, bien que ces structures ne soient pas adaptées à ce type de trouble. “Par mimétisme, ils imiteront le comportement des personnes internées, ce qui ne favorise pas leurs progressions”, explique Philippe Narang.

La France manque considérablement de moyens et de financements

Pour Magalie Pignard, l’hospitalisation en milieu psychiatrique serait une manière de désengorger les instituts médico-éducatifs (IME), très souvent surchargés. “On donne encore des neuroleptiques qui, au lieu de faire progresser l’enfant, augmentent ses troubles“, estime-t-elle.

Image d'illustration, médicament. Photo Domaine Public

Image d’illustration, médicaments. DR

Dans la grande majorité des cas, ces psychotropes ne sont pas adaptés. Mais comme toutes règles, il y a des exceptions », précise toutefois le psychiatre. En effet, la prise de neuroleptiques peut être justifiée pour un laps de temps très court, quand l’autisme est associé à des troubles neurologiques (crise d’épilepsie, épisode schizophrénique…), confirme Élisabeth Giraud Baro.

Malgré tout, ils ne peuvent en aucun cas se substituer à un traitement de fond. Fort heureusement, « la tendance médicale recommande davantage un traitement éducatif que médicamenteux » explique-t-elle. “Si les médicaments sont nécessaires, il faut une dose très faible et provisoire. Sinon, les effets secondaires peuvent dégrader la personne et augmenter ses chances de développer une déficience intellectuelle », explique le Dr Narang.

En plus du manque de connaissances, la France manque considérablement de moyens et de financements. En résultent des listes d’attente pour obtenir une place dans les IME, source de souffrances pour les familles. “Il faut trois ans pour pouvoir faire un diagnostic. Et les familles attendent en moyenne deux ans pour obtenir une place dans un IME », explique la psychologue Coralie Fiquet. Parfois, des adultes restent même hospitalisés dans le pôle pour enfants, en raison du manque de places.

Scolarisation des élèves autistes : vers l’intégration ?

« À la maternelle, les enseignants m’ont demandé de n’amener mon fils que six heures par semaine à l’école. Et de compléter avec l’hôpital de jour pour éviter, semble-t-il, le poids de la prise en charge », témoigne Magalie Pignard. Pour Coralie Fiquet, il n’y a pourtant pas de doute : « Dans la mesure du possible, il faut tendre vers une intégration maximale des enfants autistes en milieu ordinaire. »

Si en Italie, la quasi totalité des élèves autistes est scolarisée en milieu ordinaire,  seulement 20 % d’entre eux l’étaient en France, en 2014. L’Hexagone avait d’ailleurs été sanctionné par le Conseil de l’Europe, accusé d’avoir “délaissé l’éducation des jeunes autistes“. La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances avait laissé espérer une meilleure intégration scolaire des personnes handicapées mais les résultats sont toujours en-deçà des espérances…

Photographie d'illustration. Association Le Tremplin à Grenoble. © Marina B Photographie

Association Le Tremplin à Grenoble. © Marina B Photographie

La méthode ABA permet justement de favoriser la scolarisation des enfants en milieu ordinaire, assure Coralie Fiquet. « En moyenne, un enfant sur deux réintègre l’école ordinaire grâce à l’analyse du comportement », certifie-t-elle. Mais pour parvenir à un tel résultat, des moyens doivent être alloués par l’État et les collectivités territoriales.

“Il est indispensable d’aider et de soutenir les enseignants”

D’abord, “les enseignants devraient pouvoir être formés fréquemment et dès le début de leur carrière pour accueillir tout type de handicap », estime Philippe Narang. Ensuite, l’effectif des classes doit impérativement être diminué. “Dans une classe de trente élèves, entre l’élève brillant, le cancre, le dyslexique et celui autiste, l’enseignant ne peut pas tout assurer seul », affirme-t-il. Enfin, il est indispensable de recruter des enseignants spécialisés et des auxiliaires de vie scolaire pour l’aide individuelle (AVS-I).

Enfants à l'école. © Joël Kermabon – placegrenet.fr

Enfants sur le chemin de l’école. © Joël Kermabon – placegrenet.fr

En somme, il existe une réelle volonté de la part du corps enseignants, “mais on ne leur donne pas les moyens. Il est impératif de les aider et de les soutenir », argue le Dr Narang. Et l’actuelle suppression des postes dans l’Éducation nationale freine encore davantage l’avancée de cette intégration. Des réformes sont largement envisageables, mais actuellement au point mort, faute de financement par les pouvoirs publics.

Pourtant, les associations et les médecins s’accordent à dire que la scolarisation en milieu ordinaire est non seulement bénéfique pour les enfants autistes mais aussi pour les élèves sans handicap. « À l’école, les enfants autistes peuvent imiter les codes sociaux des autres enfants. S’ils restent entre eux, ils ne progresseront pas », estime Magalie Pignard. Sans compter que cette politique permet de stimuler l’entraide, la solidarité et la tolérance chez les enfants dès leur plus jeune âge. L’autisme, une simple différence parmi tant d’autres ?

Anaïs Mariotti

 

« IMAGINONS UN EXTRATERRESTRE QUI DÉBARQUE SUR TERRE »

« Le réel handicap, c’est le regard des autres », affirme Magalie Pignard. À travers une intéressante métaphore, elle partage sa vision de l’autisme : “Imaginons un extraterrestre, qui débarque sur Terre et qui ne comprend rien aux codes sociaux et aux coutumes. Cela ne signifie pas qu’il n’est pas moins intelligent que les autres. »

 

Enfant autiste à l'association Le Tremplin à Grenoble. © Marian B Photographie

Enfant autiste à l’association Le Tremplin à Grenoble. © Marian B Photographie

Pour le docteur Philippe Narang, “il n’y a pas de handicap, il y a surtout un fonctionnement cognitif différent“. Il explique que le schéma de pensée des personnes autistes n’est pas moins efficace que les autres, mais fondamentalement différent. Pour une personne lambda, le raisonnement est “probabiliste” : “Constamment, nous raisonnons sous forme d’hypothèses », explique le psychiatre.

Un esprit “en arborescence”

À l’inverse, une personne Asperger a davantage un raisonnement analytique et pragmatique. “Leur esprit est en arborescence, il fonctionne comme un arbre décisionnel », poursuit-il. C’est pourquoi ils ont notamment des difficultés à comprendre l’ambiguïté, les sous-entendus ou encore l’ironie.

Alors peut-on réellement parler de handicap ? “Les autistes Asperger ont un handicap dans les relations sociales, mais dans d’autres domaines, c’est moi qui suis handicapé ! », ironise Philippe Narang. En d’autres termes, “ils sont extrêmement performants dans certains domaines techniques, là où la majorité des gens ne le sont pas. Il n’y a pas de handicap, mais simplement des modes de raisonnement différents.”

“La variété des personnes fait la richesse d’une société”

Aux yeux de Magalie Pignard, l’autisme n’est pas un trouble à combattre. “Je considère que la variété des personnes fait la richesse d’une société », estime-t-elle. Il s’agit plutôt de comprendre, d’appréhender et d’intégrer, sans vouloir absolument modifier le comportement de ces personnes.

En d’autres termes, ce ne sont pas les autistes qui doivent coûte que coûte intégrer la société. “C’est la société qui doit s’efforcer de les intégrer.” Finalement, « la définition du handicap dépend du regard que lui porte la société », estime-t-elle.

L’ATYPIK, UN RESTAURANT PAS COMME LES AUTRES

À la terrasse du restaurant l’Atypik à Grenoble, Annie Raymond attend celui qu’elle nomme “son merveilleux“. Diagnostiqué autiste Asperger, son fils Clément est un jeune homme de 23 ans qui n’a pas froid aux yeux.

Clément portrait

Clément, 23 ans, membre actif à l’association et au restaurant l’Atypik à Grenoble. © Anaïs Mariotti

À ses heures perdues, il travaille au café-restaurant l’Atypik, un lieu convivial qui porte bien son nom où sa mère est  bénévole. Créée en 2013 par la compagnie des TED, un sigle qui signifie “troubles envahissants du développement”, cette enseigne emploie de jeunes autistes comme serveurs ou cuisiniers.

Le restaurant est aussi un lieu de vie, de formation et d’activité pour les personnes autistes et leur famille. Depuis quatre ans maintenant, L’Atypik, situé près de la place Notre-Dame, a un mot d’ordre : valoriser la différence. Il permet également à ces jeunes d’intégrer le monde du travail en toute sécurité.

Clément veut se lancer dans la politique

Mais Clément ne compte pas travailler dans la restauration à l’avenir. Après avoir gagné un concours d’éloquence à l’âge de 17 ans, il veut désormais se lancer dans une carrière politique.

Passionné de géopolitique, d’histoire et de sciences sociales, il souhaite plus précisément devenir conseiller municipal. Avec ses larges connaissances culturelles et politiques, le jeune homme ne semble pas moins capable que les autres mais reconnaît rencontrer davantage de difficultés. “Les discriminations, j’en suis victime tous les jours, mais je préfère ne pas parler de choses qui fâchent”, raconte-t-il en esquivant rapidement ce sujet qui semble douloureux.

Sans aucun regret, sa mère, ancienne comédienne, a mis de côté sa carrière pour s’occuper de lui. Ensemble, ils veulent aujourd’hui bouleverser le regard de la société. « Il est plus difficile d’être autiste en France qu’ailleurs », affirme-t-elle. Et pour cause, elle estime que « le système français cherche à gommer les différences au lieu de les accepter et les mettre en valeur ».

3 août 2017

Le Gouvernement s’engage pour le handicap

article publié sur le site de la République en Marche

28 juillet 2017 - Remettre le sujet du handicap au centre de l'action publique.

Emmanuel Macron s’est engagé pendant sa campagne a faire du handicap un des sujets prioritaires de son quinquennat s’il était élu. Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, a présenté jeudi les premières actions concrètes qui seront portées par le Gouvernement dès la rentrée.

  • Renforcement des Assistants de Vie Scolaire (AVS) pour la rentrée 2017

L’accompagnement est primordial pour inclure les enfants handicapés à l’école et au centre de loisirs.

-> Tous les élèves handicapés qui en ont fait la demande auront un(e) auxilliaire de vie à la rentrée sous réserve de l’accord des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

 

  • Revalorisation de l’allocation adulte handicapé (AAH)

L'allocation aux adultes handicapés (AAH) est une aide financière qui permet d'assurer un minimum de ressources aux personnes en situation de handicap.

-> Actuellement à 810 euros, Emmanuel Macron s’est engagé à porter l’AAH à 900 euros.

 

  • Intégration d’un objectif d’inclusion dans toutes les politiques publiques

Afin de remettre le sujet du handicap au centre de l’action publique, un comité interministériel sera chargé de définir des indicateurs d’inclusion pour chacune des politiques publiques menées.

Le Gouvernement travaillera par ailleurs sur plusieurs chantiers prioritaires :

  • Favoriser l’accessibilité des bâtiments publics : 40% des établissements publics sont en retard dans les travaux d’accessibilité.
  • Renforcer l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap : une personne avec un handicap a deux fois plus de risque d’être au chômage qu’une personne qui ne l’est pas. Et le nombre de chômeurs handicapés a doublé les 5 dernières années.
  • Favoriser le placement en établissement et le développement de formats alternatifs d’habitat

Le Président de la République a également lancé le “4e plan autisme” le 7 juillet :

Ce 4e plan autisme s’est réuni autour de 5 axes de travail :

  • L’inclusion scolaire des enfants et jeunes avec autisme, au travers de l’accès aux apprentissages, de la maternelle à l’enseignement supérieur, ainsi qu’à la formation professionnelle ;
  • L’inclusion sociale et le plein exercice de la citoyenneté des adultes avec autisme (incluant l’accès à l’emploi et au logement) ;
  • L’appui aux familles, la réponse à ses besoins, ainsi que la prise en compte de son expertise dans l’ensemble des parcours et l’accès aux soins ;
  • La recherche, l’innovation et l’enseignement universitaire ;
  • La qualité des interventions, la formation des professionnels et l’accompagnement au changement.
29 juillet 2017

Lucy, mère de Dominique, 36 ans : « Il n’y a pas de retraite pour un parent d’autiste »

article publié dans Elle

Publié le 28 juillet 2017 à 16h42

  Lucy, mère de Dominique, 36 ans : « Il n’y a pas de retraite pour un parent d’autiste »

Dominique et Lucy © Document personnel

Dominique a 36 ans et sa mère se bat depuis des années pour lui offrir le meilleur. Suite à l’annonce du 4e plan autisme, Lucy Brillié nous a écrit pour nous raconter son combat et celui d’autres parents pour ouvrir un foyer pour douze autistes adultes, à Paris. Et leur permettre un avenir serein quand ceux qui les ont toujours protégés ne seront plus là. Lisez sa lettre, elle est très forte.

« "Ce n’est pas un sprint mais un marathon", disait en 1987 Catherine Milcent pour décrire le chemin qui attendait le parent d’un enfant autiste. Trente ans plus tard, je constate qu’elle avait raison ou presque car, si la route est longue, elle est aussi semée d’embûches et relève plus du parcours d’obstacles.

J’ai rencontré Catherine, psychiatre et mère d’autiste, au moment où elle était sur le point d’ouvrir, au sein d’une école publique, une des toutes premières classes de France pour enfants autistes. Pas une mince affaire puisqu’il y a 30 ans, ici, on n’envisageait pas de prodiguer, aux autistes, une quelconque éducation. On attendait "que leur désir émerge" et s’il n’émergeait pas, ils se retrouvaient à l'hôpital psychiatrique lorsqu’ils devenaient trop ingérables, trop violents ou trop vieux et n’avaient plus de famille pour s’occuper d’eux.
Les classes intégrées étaient inexistantes, dans ce pays et, 30 ans après, elles demeurent une exception.

 
« Le mot "autiste" n’était pas encore entré dans le vocabulaire et utilisé à toutes les sauces. »

 
À la naissance de mon fils, en 1981, le mot "autiste" n’était pas encore entré dans le vocabulaire et utilisé à toutes les sauces. Je me souviens de l’avoir cherché, dans un dictionnaire, à la lettre "o", lorsque ce diagnostic fut prononcé devant moi. Par mes origines américaines et ma curiosité de journaliste, j’avais décidé de voir s’il existait un autre avenir pour Dominique que celui des établissements dépotoirs où les enfants autistes étaient laissés à eux-mêmes, des heures durant, dans des bacs à sable, les portes fermées à clef, et où l’on me disait que mon fils jouait avec les lumières "car il se nommait Brillié ". Un univers où les parents n’entraient pas, où leur rôle, dans la vie de leur enfant, était de venir parler de la "difficulté d’être parent d’autiste".

À force de recherches, j'apprenais qu’aux États-Unis, depuis 1971, on éduquait les autistes et que, grâce à cela, 80% d’entre eux pouvaient, à l’âge adulte, vivre dans la communauté et non à l’hôpital psychiatrique. C’est cela que je voulais pour mon fils mais, où le trouver en France ? La réponse m'est venue par Catherine Milcent, fondatrice de l’association APPEDIA. En 1987, elle venait d'ouvrir la première classe pour autistes intégrée à l’école élémentaire Ferdinand Buisson (Meudon). Mon fils a eu l’immense chance d'en faire partie ainsi qu'à celle, qu'elle a ouverte en 1994, au collège Jean Moulin (Meudon-la-Forêt).
Pendant treize ans, Dominique a bénéficié d’une situation idéale : un enseignement ciblé sur son handicap dans un environnement normal, où le comportement des enfants non autistes était un exemple positif, qui le tirait vers le haut.
 

« Je connais nombre de parents qui, faute de solution, ont leur enfant de 20 ans à la maison. »

 
Ma bulle a éclaté lorsque Dominique a eu 19 ans. La directrice du collège m’a contactée pour dire que mon fils avait atteint l’âge limite pour l’établissement.
Il fallait faire de la place aux jeunes autistes de la classe élémentaire. Hélas, comme treize auparavant, personne ne m’a proposé de voie à suivre. Je me suis, de nouveau, trouvée seule pour la chercher. Malgré des progrès considérables, l’autisme de Dominique était trop sévère pour qu’il poursuive une scolarité normale, même accompagné d’un auxiliaire de vie scolaire (AVS) Je me suis donc lancée à la recherche d’un établissement qui pratiquerait une prise en charge éducative, comme celle des classes intégrées. Mais, ils étaient fort peu nombreux et comptaient des listes d’attente d’une cinquantaine d’autistes.
Paniquée, je m’en suis ouverte à la directrice du collège. Je lui ai dit espérer que Dominique ne serait pas congédié tant que je n’aurais pas une solution pour lui. Sa réponse, je me souviendrai toujours : "Je connais nombre de parents qui, faute de solution, ont leur enfant de 20 ans à la maison", m’avait-elle dit.

 

« Mon fils en revenait couvert de bleus et, parfois, les vêtements déchirés. »

 
Par désespoir, j’ai fini par opter pour ce qui me semblait la moins mauvaise solution et qui s’est avérée être un enfer. Le centre était situé en Val de Marne.
Mon fils en revenait couvert de bleus et, parfois, les vêtements déchirés. Lorsque je l’y conduisais, le matin, il refusait de descendre de la voiture.
L’endroit était un univers de bruit, de cris et de tension où les conflits entre direction et éducateurs retombaient sur les jeunes. Heureusement, au bout de six longs mois, une place s’est ouverte sur la liste d’attente d’un établissement parisien réputé. Dominique y a passé quelques années très satisfaisantes mais le vrai salut et venu, encore une fois, de Catherine Milcent.

Nos routes se sont à nouveau croisées en 2007, alors qu’elle allait ouvrir un centre d’activités de jour pour dix adultes autistes. Avec son fils, Ulysse, elle avait séjourné quelques années au Canada pour apprendre les techniques les plus innovantes et prometteuses pour rééduquer les autismes sévères.
De retour en France, elle avait fondée, en 2005, l’association ASAP - Les Petites Victoires pour prendre le relais des classes intégrées. Aujourd'hui, l'établissement accueille vingt enfants en institut médico éducatif, douze jeunes adultes en centre d’accueil de jour médicalisé et six adultes en résidence hebdomadaire, du lundi au vendredi après-midi, 210 jours par an. En 2007, lorsque Dominique a passé les tests d’admission aux Petites Victoires j’ai pu mesurer les lacunes de sa prise en charge depuis son départ du collège. Il avait bien de choses à rattraper et a pu le faire.

Lucy et Dominique

© Document personnel

 
« Il y a trente ans je n’aurais jamais cru que mon enfant sévèrement autiste, qui hurlait si on changeait la couleur de son pyjama, hyperactif et anorexique, chez qui la vue d’une orange sur la table provoquait des hauts le cœur  pourrait participer à la préparation d’un repas »

 
Il y a trente ans je n’aurais jamais cru que mon enfant sévèrement autiste, qui hurlait si on changeait la couleur de son pyjama, hyperactif et anorexique, chez qui la vue d’une orange sur la table provoquait des hauts le cœur  pourrait participer à la préparation d’un repas, passer avec mention le concours de musique Léopold Bellan*, assister à un opéra, faire la queue dans un supermarché, taper ses recherches YouTube sur une tablette.

Si, pour l’heure, on ne sait pas guérir ou prévenir l’autisme, depuis quelques années, certains gènes responsables ont pu être identifiés. Les autistes des Petites Victoires font partie de la recherche d’un diagnostic génétique mené par le Pr Arnold Munnich de l’hôpital Necker. Connaître l’origine de l’autisme de son enfant ouvre, déjà, l’espoir de pouvoir y remédier par une thérapie efficace.

Le choix de petits modules qui s'intègrent à la cité a toujours été une priorité pour le Dr Milcent. Son approche est d’adapter l’autiste à la société et non l’inverse sans, pour autant, n’inclure que des autistes de haut niveau aux Petites Victoires.
Et, puisqu’il s’agit d’un marathon, voilà une nouvelle étape de notre route : créer pour nos autistes, maintenant quadragénaires, un foyer de vie pour quand nous, parents, ne serons plus là. C’est une étape charnière car nous voulons leur garantir la qualité de vie qu’ils ont connue jusqu’ici, afin qu'ils puissent continuer à apprendre, évoluer et s’épanouir.

 

« Si, pendant de longues années, nous nous sommes battus, pour tirer nos enfants vers le haut ce n’est pas pour les condamner à ces ghettos. »

 
Le gouvernement vient d’annoncer un 4ème plan autisme. Hélas, il s’adresse surtout aux autistes de haut niveau: ceux qui peuvent suivre une scolarité normale avec l’aide d’un AVS. Ce n’est pas le cas de mon fils ni de la grande majorité des autistes français. Autre facteur d’inquiétude : une floraison de projets de "foyers XXL" regroupant 30, 60 voire 158 autistes ! (Tribune de l’association Sésame autisme) Le but affiché : tenir la promesse de campagne d’ Emmanuel Macron : "plus de départs d’autistes français pour la Belgique". Il est vrai qu’en France, faute de structures, des milliers d’autistes adultes partent en Belgique, mais "Zéro autiste sans solution" ne doit pas ouvrir la voie à cela !
Ces structures de masse représentent un danger de régression et de violence. Si, pendant de longues années, nous nous sommes battus, pour tirer nos enfants vers le haut ce n’est pas pour les condamner à ces ghettos.

 

« Nous voulons pour eux, une vie de qualité, la plus normale possible. »

 
Nous voulons pour eux, une vie de qualité, la plus normale possible, dans leur ville, qu’ils connaissent, et dont ils aiment fréquenter les musées, cinémas, salles de concerts, magasins, gymnases et piscines et où vivent leurs parents. Notre projet de lieu de vie est conçu pour douze adultes autistes. Il a obtenu l’agrément de la DASES* mais, malgré nos efforts, nous ne trouvons pas les murs pour l’installer. Les bailleurs sociaux disent ne pas avoir de locaux à nous proposer et les bailleurs privés nous opposent un refus dès qu’ils entendent le mot "autistes". Nous avons tapé à toutes les portes mais, jusqu’ici, sans réponse. Nous avons contacté l’équipe de Sophie Cluzel, d’Anne Hidalgo et d’Agnès Buzyn. Le maire du onzième arrondissement, qui nous a toujours soutenus, est intervenu auprès des bailleurs sociaux.
 
Après 42 ans de travail en tant que journaliste, de longues journées stressantes, doublées de mon autre métier de mère d’autiste, me voilà arrivée à la retraite.
Je réalise, maintenant, qu’il n’y a pas de retraite pour un parent d’autiste. Ou bien, peut-être, si : quand je réussirai à bâtir pour Dominique, l’avenir que je souhaite pour lui, là, oui, je pourrai prendre ma retraite.
L’année dernière, j’ai frôlé la mort d’un peu trop près. C’était la deuxième fois en vingt ans. Or, comme vous l’aurez compris, disparaître avant de "prendre ma retraite" ne m’est vraiment pas permis. »
 

Lucy Brillié

* Un concours de musique et d’art dramatique créé en 26 et ouvert aux élèves non-inscrits en conservatoire.
**Direction de l'action sociale, de l'enfance et de la santé

28 juillet 2017

Handicap : les chantiers prioritaires de Sophie Cluzel

article publié dans la gazette des communes

Publié le 27/07/2017 • Par Catherine Maisonneuve • dans : France

handicap

Flickr/ cc by WayTru

Autisme, rentrée scolaire et revalorisation de l'Allocation adulte handicapé, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées a présenté ses trois chantiers prioritaires à la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale. Elle a profité de l'occasion pour annoncer que le comité interministériel du handicap serait réuni à la fin du mois de septembre.

Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat aux personnes handicapées a été auditionnée par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale le 25 juillet.

Elle a annoncé la réunion du Comité interministériel du handicap dès fin septembre « pour alimenter et acter les feuilles de route » des différents ministres et « pour pouvoir dérouler sur la quinquennat les objectifs que nous avons en commun ». Ce comité est, rappelons-le, « chargé de définir, coordonner et évaluer les politiques conduites par l’Etat en direction des personnes handicapées ». Le dernier s’est tenu le 2 décembre 2016.

« Mon action aura une boussole, a déclaré la ministre : partir des besoins individuels des personnes en situation de handicap pour bâtir des solutions collectives, en décloisonnant et simplifiant ». Elle a aussi parlé d’un « fil rouge » : s’appuyer sur l’expertise des personnes handicapées elles-mêmes.

Un quatrième Plan Autisme

A son agenda immédiat, trois dossiers urgents : le 4e Plan Autisme, la rentrée scolaire, et la revalorisation de l’allocation aux adultes handicapés (AAH). La préparation du 4e plan autisme a été lancée le 6 juillet à l’Elysée. « On ne part pas de rien, mais la France a beaucoup de retard » a souligné la secrétaire d’Etat. La concertation, pilotée par un comité national, « partira du terrain » et se déroulera jusqu’à la fin de l’année avec cinq axes de travail  :

  • la prise en charge précoce et l’inclusion scolaire
  • l’inclusion sociale des adultes
  • l’appui aux familles
  • la recherche
  • la formation des professionnels et l’accompagnement au changement

Vers une amélioration de la scolarité des élèves handicapés

Sophie Cluzel a mis en place un comité de pilotage avec son collègue de l’Education nationale, Jean-Michel Blanquer, pour résoudre les problèmes rencontrés par les élèves handicapés : manque de places dans les dispositifs collectifs et surtout d’auxiliaires de vie scolaire, un grand classique « qui embolise » chaque rentrée scolaire. 40 à 45% des élèves handicapés ont besoin d’être accompagnés mais « beaucoup sont à l’école sans accompagnants, un sujet qui inquiète les parents ». Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont été mobilisées ainsi que Pôle emploi « pour recruter les emplois aidés en temps et en heure ».

S’il s’agit de parer au plus pressé, la secrétaire d’Etat compte aussi ouvrir le chantier de la professionnalisation de cet accompagnement : statut, pérennisation de l’emploi… « Il est temps de tout remettre à plat » juge Sophie Cluzel pour éviter aux enfants les ruptures d’accompagnement d’une année sur l’autre, et les « frontières » entre école et vie quotidienne et en particulier les loisirs. Leur accueil en centres de loisirs est d’ailleurs «  une grande préoccupation des collectivités locales », constate l’ancienne responsable associative…

Et la revalorisation de l’AAH ?

« La promesse du Président est réaffirmée dans ma feuille de route » a-t-elle déclaré aux députés. Aujourd’hui l’AAH est à 810 euros mensuels, « un montant en-dessous du seuil de pauvreté »,  et « notre engagement est de la porter à 900 euros ». Mais la secrétaire d’Etat n’a toutefois pas été en mesure de préciser un calendrier. Il y a quelques semaines, elle avait pourtant déclaré que le président de la République avait « donné consigne au ministre en charge des Comptes publics  de faire en sorte qu’il y ait une traduction « concrète, massive » de cet engagement dès le projet de loi de finances 2018 ».

Lors de son discours de politique générale le 4 juillet devant l’Assemblée nationale, le Premier ministre avait d’ailleurs évoqué une revalorisation « dès 2018 ». Les associations attendent donc avec impatience. L’AAH est perçue par un million de personnes handicapées majoritairement sans emploi et le seuil de pauvreté est de 1000 euros environ.

Sophie Cluzel compte ouvrir rapidement d’autres chantiers pour développer l’emploi des personnes en situation de handicap, favoriser l’accès à la santé, au logement, aux transports et à la ville mais aussi à la culture, aux sports, aux loisirs … La ministre a déclaré attendre beaucoup aussi du changement du système d’information commun des MDPH pour avoir « une vraie visibilité sur la politique du handicap ».

Enfin  « transformer l’offre médico-sociale » sera un enjeu majeur. Pour la secrétaire d’Etat, il faut arrêter « de raisonner en termes de places, pour le faire en terme de parcours possible : la « Réponse accompagnée pour tous » est un levier important, notamment pour trouver des solutions pour les personnes qui n’en ont pas».

Focus

La Réponse accompagnée pour tous à cinq mois de la généralisation

Afin de permettre à tous les enfants et adultes handicapés de bénéficier d’un accompagnement adapté, la démarche « Réponse accompagnée pour tous » a été mise en œuvre à la suite du rapport « Zéro sans solution » de Denis Piveteau. Il s’agit de

  • passer d’une logique de place à une logique de réponse coordonnée
  • apporter une réponse à toutes les situations, même les plus complexes
  • recentrer le rôle des MDPH sur l’accompagnement avec la mise en place d’un dispositif d’orientation permanent et la formalisation de « plans d’ccompagnement globaux » -PAG

Dès fin 2015, 24 départements se sont portés volontaires pour expérimenter la réponse accompagnée pour tous.

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a publié le 24 juillet un rapport « de capitalisation » issu de leur expérience et qui se veut aussi un guide pour tous les départements.

Il en ressort qu’un lien étroit a pu être noué avec les professionnels et les structures qui accompagnent la personne handicapée permettant aux MDPH engagées de mieux anticiper les blocages ou les ruptures de parcours et de proposer des réponses « modulaires ». Dans ertains cas, ce lien a été formalisé par une convention territoriale (agence régionale de santé, département, MDPH, Éducation nationale, CPAM, CAF…) en matière de partage des données, d’amélioration de la planification de la réponse, d’organisation des réponses aux situations d’urgence, de meilleure coordination des ressources, ou bien encore en matière d’accompagnement de l’évolution des pratiques.

En 2017, 66 autres départements ont rejoint les 24 pionniers. C’est donc, en tout, 90 départements qui ont choisi d’anticiper la date limite de généralisation du dispositif fixée au 1er janvier 2018.

26 juillet 2017

Handicap, les enfants qui en ont besoin seront aidés à la rentrée

ENTRETIEN. Dès la rentrée, Sophie Cluzel entend être en mesure de fournir un assistant de vie scolaire à tous les enfants dont les familles en ont fait la demande.

La secrétaire d’État chargée des personnes handicapées indique vouloir tout mettre en œuvre pour que l’Allocation adulte handicapé augmente significativement dès 2018.

La secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel.

La secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel. / Bertrand Guay/AFP

La Croix : Avant même d’être élu, Emmanuel Macron a promis qu’il ferait du handicap une priorité. Comment allez-vous la porter dans un contexte de restrictions budgétaires ?

Sophie Cluzel : Le président de la République l’a réaffirmé, le handicap sera bien l’une des priorités du quinquennat. Nous allons lancer un comité interministériel sur le sujet fin septembre – début octobre. Il faut en effet que la politique du handicap irrigue tous les ministères. Mon fil rouge à moi, ce sera de partir de l’expertise des personnes pour simplifier l’accès aux droits. Il faut absolument qu’on arrive à réduire les délais de réponse pour tout. Notre objectif est de progresser vers une société vraiment inclusive, où l’on part du choix de vie de la personne pour inventer des solutions qui lui permettent d’avoir sa place tant à l’école que dans le logement, l’emploi, la ville, les transports… Nous allons aussi lancer un chantier pour mieux accompagner les 4,5 millions d’aidants qui sont au côté des personnes handicapées.

Quand aura lieu la revalorisation de l’Allocation adulte handicapé ?

S.C. : Cette AAH est actuellement à 810 €, bien en dessous du seuil de pauvreté. Le président de la République s’est engagé à la porter à 900 €. Le calendrier reste à négocier, mais nous faisons tout pour que cette allocation augmente significativement dès 2018. Les décisions seront rendues d’ici à début septembre. Le contexte budgétaire est compliqué. L’enveloppe pour l’AAH avait été sous-budgétisée par le précédent gouvernement. Nous avons mis un point d’honneur à sanctuariser ce budget en 2017.

Emmanuel Macron a promis que tout élève qui en a besoin aurait accès à un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Est-ce que cela va se faire dès la rentrée ?

S.C. : On peut d’ores et déjà dire qu’il y aura, en septembre, le nombre de contrats suffisants pour accompagner les enfants dont les familles en auront fait la demande. En l’absence d’accompagnant le jour J, ou si l’accompagnant n’est pas là le jour J, l’enfant pourra faire sa rentrée quand même. De façon habituelle, entre mai et septembre, il y a toujours 10 000 dossiers en cours d’instruction. Toutes ces situations vont trouver une solution.

LIRE : Comment mieux accueillir les élèves handicapés à l’école

Parallèlement, nous allons moderniser, professionnaliser et pérenniser les emplois d’AVS. Nous sommes convaincus que l’accompagnement est primordial si nous voulons réellement inclure les enfants handicapés à l’école, mais aussi au centre de loisirs puis, un jour, en stage dans une entreprise. Nous voulons éviter les ruptures d’accompagnement.

Actuellement, faute de places en établissements, 4 600 adultes et 1 500 enfants sont obligés d’aller en Belgique. Qu’allez-vous faire pour améliorer les choses ?

S.C. : L’exil forcé a cessé depuis 2016 grâce à un gros travail mené depuis la Conférence nationale du handicap. Des fonds ont été débloqués et de nouvelles méthodes de travail ont vu le jour. Désormais, pour chaque demande de placement restée sans solution, tous les acteurs se réunissent autour de la table afin de trouver une réponse de proximité. Nous allons aller plus loin, avec une réforme de la tarification des établissements qui permettra de servir plus de monde.

Nous souhaitons aussi favoriser l’habitat inclusif comme alternative au placement en établissement. L’idée est de permettre aux personnes en situation de handicap de vivre ensemble autour d’un projet qu’elles ont choisi, en partageant par exemple une maison ou un appartement. Ce sont des concepts très nouveaux qui remettent le handicap au cœur de la ville.

Le plan pour mettre les bâtiments publics en situation d’accessibilité a pris énormément de retard. Comment accélérer les choses ?

S.C. : Ce sujet sera au programme du comité interministériel. Il faut en effet donner un coup d’accélérateur puisque 1,5 million d’établissements accueillant du public ne sont toujours pas accessibles. Nous allons donc relancer le déploiement d’ambassadeurs de l’accessibilité qui aideront les communes dans leurs démarches.

Je voudrais aussi insister sur la notion d’accessibilité universelle : l’accessibilité profite à tous, notamment aux personnes âgées ou aux parents avec une poussette ! De la même façon, il nous faut travailler à l’accessibilité numérique des sites, des accueils, dans les services publics. Pour les transports, il reste à faire connaître ce qui est déjà fait mais pas encore connu. Il existe déjà des applications sur téléphone, il y a gros effort d’information à faire. Là encore, cela peut servir aux parents et aux personnes âgées…

Comment comptez-vous agir contre le chômage des personnes en situation de handicap qui demeure toujours deux fois plus haut que la moyenne ?

S.C. : La politique de l’emploi a fait des progrès mais ce n’est toujours pas satisfaisant. L’obligation d’employer 6 % de personnes handicapées n’est pas atteinte mais elle progresse : aujourd’hui, le taux d’emploi est de 3,3 % dans les entreprises privées assujetties contre 5,1 % dans le secteur public. De moins en moins d’employeurs paient donc la pénalité due quand ils n’atteignent pas les 6 %. Il ne faut pas s’en plaindre. Mais de fait, les fonds diminuent alors qu’on a toujours des besoins insatisfaits.

LIRE AUSSI : « Le niveau de maintien dans l’emploi des travailleurs en situation de handicap augmente »

Pour progresser encore, il va donc falloir trouver de nouvelles façons de faire. Une mission d’inspection est en cours et une concertation démarrera à l’automne. Nous disposons déjà de nouveaux leviers intéressants comme l’emploi accompagné, décidé sous le précédent quinquennat. Cet outil vise à aider les travailleurs handicapés à accéder et à se maintenir dans l’emploi et à soutenir les entreprises. En 2017, une enveloppe de 7,5 millions d’euros est déjà prévue, ce qui va permettre de faire près de 1 000 accompagnements. Nous voulons aussi développer l’alternance, avec l’objectif que les personnes handicapées y soient autant représentées que dans la population.

En juin, vous avez annoncé le quatrième plan autisme. Pouvez-vous assurer les familles que celui-ci fera avancer vraiment les choses ?

S.C. : C’est un plan novateur car il sera bâti dans les territoires, puisque ceux-ci seront ensuite responsables de sa mise en œuvre. Quelques axes de réflexion émergent : la prise en charge précoce, la scolarisation, la recherche afin de mieux former les personnels et l’emploi des adultes avec autisme. Là aussi, il faudra ouvrir le chantier de la transformation de l’offre médico-sociale. Il faudra se poser la question de savoir comment mieux accompagner en milieu ordinaire et non plus systématiquement en établissement. De telles interrogations permettront d’irriguer une réflexion valable pour tous types de handicap.

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REPÈRES

Le handicap en 2015

École : 278 978 enfants sont scolarisés en milieu ordinaire, dans l’enseignement primaire et secondaire, soit une hausse de 33 % depuis la rentrée 2011. Le nombre total d’enfants
handicapés scolarisés est de 330 247. Selon le Conseil de l’Europe, il y avait en 2014 en France 20 000 enfants handicapés non scolarisés.

Formation : 25 % des personnes handicapées ont un niveau d’études supérieur ou égal
au bac
(contre 44 % pour l’ensemble des publics), un chiffre en progression de 2 points
en trois ans.

Emploi : plus de 80 % des travailleurs handicapés en emploi exercent leur activité dans
un cadre d’emploi ordinaire.
Par ailleurs, environ 120 000 travailleurs handicapés exercent dans les établissements et services d’aide par le travail (Esat) et 31 000 dans des entreprises adaptées.

Chômage : 470 000 demandeurs d’emploi sont en situation de handicap, soit un taux de 18 % de chômage. Plus de la moitié d’entre eux sont des chômeurs de longue durée.

Source : Ministère des affaires sociales
et de la santé

Recueilli par Nathalie Birchem et Emmanuelle Lucas
26 juillet 2017

Scolarisation, autisme et AAH : 3 urgences du gouvernement !

article publié sur handicap.fr

Résumé : Scolarisation, allocation adulte handicapé et lancement du 4e plan autisme : voici les 3 chantiers urgents en matière de handicap. Sophie Cluzel s'est exprimée devant l'Assemblée nationale. Le 1er comité interministériel du handicap est annoncé.

Par , le 25-07-2017

Interrogée par la Commission aux affaires sociales de l'Assemblée nationale le 25 juillet 2017, Sophie Cluzel, la secrétaire d'État aux Personnes handicapées, a détaillé les chantiers "urgents" en matière de handicap, l'une des "priorités du quinquennat" (lien vers vidéo ci-dessous).

AAH à 900 euros

Sophie Cluzel a dit avoir "commencé à travailler" à la revalorisation de l'allocation adulte handicapé (AAH), l'une des promesses de campagne d'Emmanuel Macron. "Il faut un minimum de ressources qui soit digne et respectueux des besoins. Aujourd'hui, l'AAH est à 810 euros mensuels, en-dessous du seuil de pauvreté, l'engagement c'est de le porter à 900 euros", a-t-elle dit aux députés, sans préciser le calendrier. Cette allocation concerne un million de personnes en situation de handicap, majoritairement sans emploi (article en lien ci-dessous). Le seuil de pauvreté, en France, se situe autour de 1 000 euros.

En matière de scolarité

Concernant la scolarisation des enfants en situation de handicap, un "comité de pilotage" a été mis en place avec le ministre de l'Éducation, Jean-Michel Blanquer, "pour essayer de résoudre tous les problèmes des élèves handicapés avant la rentrée : le manque de places dans les dispositifs collectifs de scolarisation ou les problèmes d'accompagnants", a annoncé Mme Cluzel. Selon elle, "40 à 45% des élèves ont besoin d'être accompagnés" et "beaucoup sont à l'école sans accompagnants, un sujet qui inquiète les parents". Pour cette ancienne présidente de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (Fnaseph), il faudra en outre, "dès la rentrée passée", "ouvrir le chantier de rénovation de la professionnalisation des accompagnants" d'enfants handicapés.

En matière d'autisme

Enfin, concernant la prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA), qui touchent 650 000 enfants et adultes, Mme Cluzel a estimé que la France avait "encore du retard". Le 4e plan autisme, dont la concertation été lancée en juillet à l'Élysée (article en lien ci-dessous), doit être annoncé début 2018. Ce nouveau plan s'articulera en cinq axes : la prise en charge précoce de ce trouble neuro-développemental, la scolarisation des enfants atteints d'autisme, la prise en compte des besoins des personnes adultes dans leur vie sociale et professionnelle, la prise en compte des parcours des familles et le besoin de recherche sur ce trouble, a-t-elle développé. Mme Cluzel s'est engagée à "revenir à l'automne" devant les députés pour "faire un point de la concertation".


Le premier comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat se réunira "fin septembre-début octobre", a-t-elle en outre annoncé.

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Sur Handicap.fr

Sur le web

 

7 juillet 2017

Plan Autisme : l'engagement de Brigitte et Emmanuel Macron

Paris Match| Publié le 06/07/2017 à 17h21|Mis à jour le 06/07/2017 à 17h22

Brigitte et Emmanuel Macron ont rencontré un groupe de jeunes autistes pour leur faire visiter le palais de l'Elysée.

La concertation préalable à la mise en place du 4e plan autisme a été lancée jeudi à l'Elysée, avec comme objectif à fin 2017 de déterminer des mesures pour mieux diagnostiquer et prendre en charge les personnes atteintes de ce trouble neuro-développemental et accompagner les familles. Pendant six mois, entre juillet et décembre, des "réunions préparatoires" vont être organisées "dans toute la France", a-t-il été annoncé lors d'une conférence de lancement, en présence d'une cinquantaine de représentants d'associations ainsi que de membres de gouvernement.

Cette concertation doit faire participer les familles, les collectivités territoriales. Elle doit aussi repérer les actions à mettre en place. Pour ce faire, cinq groupes de travail vont être constitués autour des thèmes de la scolarité et la formation professionnelle, l'insertion dans la société et le monde du travail, la recherche, les familles, et l'accompagnement au changement, a précisé l'Elysée.

Le troisième plan autisme avait été doté de 205 millions d'euros pour la période 2013-2017. Dans un rapport d'évaluation de ce plan, l'inspection générale des Affaires sociales (Igas) et l'inspection générale de l'Education nationale (Igen) avaient relevé "des avancées" mais également des lacunes concernant la prise en charge des adultes atteints de ce trouble, et l'accompagnement des familles.

"L'autisme est une question majeure qu'il nous faut mieux comprendre, mieux diagnostiquer, mieux accompagner", a déclaré en ouverture la secrétaire d'Etat en charge des Personnes handicapées, Sophie Cluzel. Devant l'impatience, voire le désespoir de familles, les associations demandent au gouvernement de "prendre la mesure de l'urgence" en matière de recherche, d'accompagnement vers l'emploi et la scolarité ou encore de création de places dans des structures spécialisées pour éviter des départs forcés en Belgique.

Un nouveau-né sur 100 serait concerné

"Il y a un trop grand retard dans le champ de l'accompagnement et de la prise en charge", a convenu la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn. Elle a défini comme "axes prioritaires": le repérage le plus précoce possible, le renforcement de la qualité des interventions au sein des établissements et des hôpitaux de jour, et la formation des professionnels.

Avant un discours de clôture en fin de journée, le président Emmanuel Macron a rencontré avec son épouse Brigitte un groupe de jeunes autistes pour leur faire visiter le palais du chef de l'Etat. Quelque 650.000 enfants et adultes seraient atteints de troubles du spectre de l'autisme (TSA) en France, selon les associations. Un nouveau-né sur 100 serait concerné.

6 juillet 2017

4ème plan autisme : la concertation engagée à l'Elysée

article publié sur handicap.fr

Résumé : A l'Elysée, le 6 juillet 2017, Emmanuel Macron reçoit les institutions et associations du champ de l'autisme pour définir les priorités du 4ème plan autisme.

Par , le 06-07-2017

C'est l'Elysée que le chef de l'État a choisi pour lancer la concertation autour du 4e plan autisme, le 6 juillet 2017 dans l'après-midi. La séance vient de débuter. Devant l'impatience, voire le désespoir de familles, les associations (une cinquantaine sont présentes) demandent au gouvernement de "prendre la mesure de l'urgence" en matière de  recherche, d'accompagnement vers l'emploi et de scolarité ou encore de création de places dans des structures spécialisées pour éviter des départs forcés en Belgique.

14h30. 4 ministres au RV

Sophie Cluzel (secrétaire d'Etat en charge du handicap) prend la parole. "L'autisme est une question majeure qu'il nous faut mieux comprendre, mieux diagnostiquer, mieux accompagner".

Frédérique Vidal (ministre de l'Enseignement supérieur), Jean-Michel Blanquer (ministre de l'Education nationale) et Agnès Buzyn (ministre de la Santé) sont également présents, réunis en formation interministérielle. Les ministres de l'emploi, la culture et le sport sont représentés.

Jean-Michel Blanquer déclare que son ministère veut faire de l'accueil des élèves autistes une priorité. Pour mener à bien cette politique, il considère que l'interministérialité est la "clé de l'efficacité". Il y a, pour lui une évidence : "l'école de la République doit accueillir tous les enfants. Lorsque la situation ne le permet pas, une réponse doit aider les familles à trouver une organisation adaptée". Il reconnait être "au milieu du gué" et dit "connaître les inquiétudes des familles à cause de procédures lourdes et complexes". Il promet, en 2017, 112 unités d'enseignement en maternelle pour les enfants autistes. Selon lui, 50 % d'entre eux poursuivront en primaire. Il assure également que la formation des AESH sera amélirorée et que le dépistage précoce sera fait le plus tôt possible, dès la maternelle grâce à un suivi médical des enfants au sein de l'école. En 2017, 280 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés en France, dont 29 326 avec des troubles autistiques (soit plus 30% depuis la fin des années 2000).

Agnès Buzyn dit vouloir partir des besoins individuels et regretter "un trop grand retard dans le champ de l'acompagnement des personnes autistes". Ce 4eme plan aura 4 axes prioritaires : développer le repérage, renforcer la qualité des interventions au sein des établissements et hopitaux, renforcer l'inclusion sociale et professionnelle et l'acompagnement des familles et des proches.

Frédérique Vidal assure que le champ de la recherche sera mobilisé dans le domaine du diagnostic, du traitement, de la prise en charge avec, notamment, l'appui de la robotique. Elle souhaite mettre en place une plateforme collaborative pour diffuser la recherche à tous les lieux de diagnostic, en soutien des familles. Elle souhaite par ailleurs développer la pédo-psychiatrie dans ce domaine et encourager la formation initiale et continue aux spécificités de l'autisme pour tous les pros de l'accompagnement.

15h15. Josef Schovanec s'exprime au nom des adultes autistes

ll rend hommage à Ségolène Neuville, ex-secrétaire d'Etat au handicap,  qui a "osé l'impensable, faire travailler une personne autiste". Josef Schovanec a en effet rédigé un rapport en 2017 sur l'emploi des personnes avec autisme, regrettant qu'aucun media ne l'ait interrogé à ce sujet au moment de sa sortie. Il déplore que ses amis autistes soient au chômage car négligés par le monde du travail. ll regrette que la France se soit concentrée sur les enfants et adolescents en oubliant qu'ils deviendraient un jour adultes. Il lutte pour que l'expertise des personnes autistes soit reconnue.

15h45 Le robot NAO fait son entrée dans la salle

Ce petit humanoïde de 58 centimètres est équipé de deux caméras et de nombreux capteurs qui enregistrent les réactions des enfants. Produit par une société française, Aldebaran Robotics, il a été testé dès 2014 auprès d'enfants autistes. Il entame un dialogue avec Sophie Cluzel exliquant tout le bénéfice qu'il leur apporte via des conversations en direct et des jeux.

16h Le détail sur la concertation du 4ème plan

Les réunions pour préparer ce plan auront lieu entre juillet et décembre 2017 et devront donner lieu à des propositions concrètes. Cinq groupes de travail seront mis en place : scolarité et formation professionnelle, insertion dans la société et dans le monde du travail, recherche et nouveauté, famille et, enfin, aide au changement.  Cette concertation doit faire participer les familles, les collectivités territoriales. Elle doit aussi repérer les actions à mettre en place. Le troisième plan autisme avait été doté de 205 millions d'euros pour la période 2013-2017.

16h Goûter avec des enfants autistes à l'Elysée

Avant son discours de clôture en fin de journée, le président Emmanuel Macron rencontre avec son épouse Brigitte un groupe de jeunes autistes  pour leur faire visiter le palais du chef de l'Etat.

16h30 Cri de colère de Danièle Langloys

La présidente d'Autisme France lance un cri d'alarme : "Comment peut-on construire un 4ème plan autisme sans rendre ses enfants à Rachel ?". Largement applaudie par la salle, elle fait allusion à cette maman de trois enfants autistes qui lui sont arrachés depuis deux ans. Elle accuse certains départements de "perversité et d'incompétence" qui continuent de mettre le trouble autistique sur le dos des mamans. Elle se veut la porte-parole de la "détresse et de l'épuisement des familles". Pour elle, deux autres axes majeurs pour ce futur plan : simplifier le parcours "cauchemardesque" des parents dans les MDPH et proposer une véritable aide aux familles, notamment via de la guidance à domicile, des relais en cas d'épuisement. Elle lance un "appel au secours au Gouvernement" et espère le soutien massif de la Nation.

17h Le président prend la parole

Arrivant à la conclusion des débats, le chef de l'Etat dit avoir beaucoup appris avec les jeunes avec lesquels il a passé un peu de temps en compagnie de son épouse Brigitte. Il dit se "méfier des plans qui sont trop souvent homogènes. La vingtaine de jeunes avec qui j'étais suffit à montrer qu'il n'y a aucune homogénéité. Et donc les réponses sont multiples". Et de saluer le travail global réalisé par l'ensemble des acteurs et l'intérêt du caractère interministériel de ce chantier, les ministres présents ayant déjà intégré dans leur action cette dimension. Il est interrompu par le jeune Thomas qui ne tient plus en place, et s'adressant avec le sourire à ses éducateurs : "Je crois que vous avez échoué à le mettre sous une contrainte". Avant d'ajouter : "Et c'est sans doute très bien ainsi".

Les 6 prochains mois seront donc consacrés à l'analyse de cette approche transversale, "partant plutôt du bas qu'un plan dicté d'en haut" selon le chef de l'Etat, en proposant des "familles de solutions". C'est, selon lui, la "plus-value de ce 4ème plan", en articulant convenablement le médico-social et non médico-social et sans oublier les adultes qui "peuvent se retrouver plongés dans la violence d'un monde qui n'est pas fait pour eux." Et de conclure : "les sociétés contemporaines ont ce défi à relever, et c'est plutôt un défi de civilisation. Et c'est dans cette maison que cela doit se faire", même s'il se dit conscient que ces problèmes ne seront pas réglés en un jour. Le chef de l'Etat affirme qu'il sera présent, sur le terrain, "pas pour de grandes annonces" mais pour des "situations concrètes" et, cela, "autant de fois que cela sera nécessaire". 

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6 juillet 2017

Isaac, le bac haut la main et une victoire sur l’autisme

Pour Christine Ruchalski, le bac décroché par son fils Isaac est une vraie victoire sur les clichés générés par l’autisme.
Pour Christine Ruchalski, le bac décroché par son fils Isaac est une vraie victoire sur les clichés générés par l’autisme.

Il y en a eu des cris de joie, hier, dans la cour du lycée des Flandres à l’annonce des résultats du bac. Le bonheur de Christine Ruchalski a été plus en retenue mais il fallait voir toute la fierté qui jaillissait de ses grands yeux bleu gris. Son fils Isaac a décroché la mention Bien au bac (15.90) STI 2D. Ses professeurs s’arrachent encore les cheveux pour comprendre pourquoi le jury ne lui a pas accordé la mention suprême, à quatre petits centièmes, mais cela ne gâchera pas la fête.

Car Isaac n’avait pas forcément les meilleures cartes dans la grande partie de poker que peut parfois être un parcours scolaire jusqu’au bac. Il souffre d’autisme infantile et de dyspraxie, un mal qui altère la motricité fine et rend difficile l’écriture. Deux étiquettes qui vous marquent au fer rouge dans l’Éducation nationale. Les années collège sont loin d’être simples. «  En France, on refuse d’inscrire les autistes dans les établissements scolaires classiques, explique la maman du nouveau bachelier. Mais le système de prise en charge basé sur la psychologie ne marche pas. J’ai dû me battre pour qu’il puisse avoir une scolarité normale. »

« J’ai toujours cru en lui »

Quitte à ruser, parfois, comme lorsqu’Isaac est inscrit en seconde au lycée des Flandres. «  L’établissement n’a su qu’il était autiste que le jour de la rentrée, ils n’étaient pas contents au début puis ils se sont adaptés, raconte Christine Ruchalski. J’ai toujours fonctionné comme ça en faisant le forcing et ça a payé car seulement 5 % des autistes infantiles sont scolarisés. Alors avoir le bac… » Le handicap d’Isaac joue sur sa communication et nécessite une assistante de vie scolaire (AVS) qu’il délaissera volontairement en Terminale.

Mais au fil des années lycée, il s’ouvre et s’épanouit dans cette filière informatique qui lui correspond à merveille. «  Je faisais ce que j’aimais, c’est exactement ce qui me plaisait  », complète sobrement le jeune homme. «  Des élèves comme Isaac, j’en veux chaque année  », appuie son professeur principal qui loue son sérieux et sa finesse. «  J’ai toujours cru en lui, il a dépassé toutes mes espérances. C’est la preuve qu’il ne faut pas mettre les autistes de côté, note encore Christine Ruchalski. Mon objectif était qu’il puisse devenir autonome.  » Ce sera chose faite dès la rentrée prochaine quand Isaac commencera des études d’informatique à l’université de Calais et vivra en chambre étudiante.

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