"Au bonheur d'Elise"

article publié dans Le Nouvelliste

28.09.2015, 06:30

HANDICAP - Après vingt-cinq ans d’autisme, Lionel Murisier, d'Orsières, retrouve une vie «normale» grâce à un médicament pour les reins. Son père en a fait un livre pour aider les parents d’enfants autistes.

Lionel Murisier, 27 ans, ne cache pas qu’il revient de loin. Atteint d’autisme, cet Orserain a vécu jusqu’à 25 ans dans son monde – «Il pouvait passer des heures derrière la fenêtre», note son papa – et avec des douleurs paroxystiques. Il ne voyait aucune perspective d'avenir. "Je me souviens avoir eu des pensées très noires", confie-t-il pudiquement.

La découverte qui a tout changé

Sa vie est un enfer jusqu'au jour où Lionel Murisier et son père entendent parler des recherches du professeur Yehezkel Ben Ari, chercheur neurobiologiste de réputation mondiale. Ce spécialiste a découvert qu’un diurétique contenant de la bumétanide fait baisser la concentration de chlore intracellulaire et permet ainsi de supprimer les symptômes autistiques.

Résultats spectaculaires en quelques jours

Lionel Murisier décide alors d'essayer le traitement. Les résultats sont spectaculaires. "Mes symptômes autistiques disparaissaient jour après jour", raconte le Valaisan. Huit mois après le début du traitement, il passe même son permis de conduire, trouve un travail dans une entreprise d'horlogerie et prend un studio. "Une nouvelle vie commence pour moi!", se réjouit-il.

Un livre, écrit par son papa, raconte tout

Un parcours hors du commun que son papa raconte dans un livre "Le cri de Lionel-Autisme, thérapie chlorure" (éditions A la carte) qui sortira à la fin du mois d'octobre.

article publié dans médiapart

« Le bizarre incident » à la Tempête ! (jusqu'au 18 octobre)

24 septembre 2015 |  Par Arthur Porto

Tous les ans, au Théâtre de la Tempête (Cartoucherie Paris 12), le «patron» des lieux, Philippe Adrien, nous propose dans sa programmation (beau répertoire, souvent des créations et un travail de recherche d'un théâtre engageant), une mise en scène. Cette année, il ouvre la saison avec l'adaptation d'un roman de Mark Haddon qui a eu beaucoup de succès à Londres.

Il s'agit de l'histoire d'un garçon de quinze ans (3 mois et 2 jours) qui trouve une nuit le cadavre du chien de la voisine. Un chien en général n'est pas un sujet d'enquête, mais Christopher persiste et réussi l'investigation pour découvrir le responsable de l'atroce mort de Wellington.

Et Christopher va découvrir plus que les conditions de ce bizarre incident du chien pendant la nuit...

Avec beaucoup d'attention et de respect pour son personnage, Mark Haddon nous fait rentrer dans le monde très personnel de Christopher, jeune garçon autiste.

Nous découvrons avec grand plaisir un acteur, Pierre Lefebvre, qui rend sur scène toute la richesse de la personnalité de ce garçon. Il vit dans son univers avec les possibles et les limites de son comportement et l'intelligence de ses raisonnements et de ses connaissances bien ancrées dans sa recherche et sa curiosité. Christopher est dans cette logique mathématique, qu'il exprime avec brio et dans cette inadaptation de vivre la société autour de lui. Sa difficulté à comprendre les métaphores, son refus du mensonge des histoires le conduit à écrire un roman avec une vraie histoire, celle de ce «bizarre incident» et de son enquête avec précision et sans interprétation.

Et la qualité de l'acteur correspond bien à ce que l'auteur veut nous dire, en permettant de voir avec distance, la révélation d'un secret de famille à travers la recherche de la vérité sur l'assassinat du chien de Mme Shears.

La mise en scène de Philippe Adrien, le décor adopté, la chorégraphie d'ouverture qui nous embarque comme un lever de rideau pour nous situer dans ce très physique spectacle, avec la performance corporelle de Pierre Lefevbre-Christopher.

On sait le comportement, l'attitude toujours décalée d'un jeune autiste, qui plus est ce garçon surdoué confronté néanmoins à la normalité, épuisante et dans sa complexité écrasante de toute différence. Se défendant de la réalité extérieure, occupé qu'il est par sa vie intérieure. La séquence du métro londonien est d'une force, d'une richesse visuelle qui nous fait rentrer corporellement dans l’ambiance de cette promiscuité imposée.

«Rarement j'ai été autant pris d'un bout à l'autre par une pièce de théâtre», nous disait un ami en sortant de la salle. En effet, on est pris par la très grande humanité dans ce qui est donné à voir de ce garçon «pas comme tout le monde». Un infini respect pour ce qu'il est et ce qu'il cherche et réussi à nous dire: la preuve, son roman est même joué au théâtre...! Les émotions de Christopher se mêlent des nôtres, regarder autrement le monde et peut-être nous mêmes. A souligner aussi qu'il n'y a pas de référence médicale. Christopher mène sa vie, accompagné par Siobhan, la jeune qui est avec lui dans le cadre scolaire et l'aide à écrire son récit.

Si vous pouvez, faites un détour par la Cartoucherie, le théâtre la Tempête offre un singulier regard sur l'Autre, celui qui nous côtoyons et que nous ne voyons pas toujours ou dont nous nous écartons. Par ailleurs, le livre de Mark Hoddon, publié dans une édition Pocket, a eu beaucoup de lecteurs dans des collections pour ados, et reste très lu par les adultes.

Antonin Amado

article publié sur le site de France 3 Poitou-Charente

Publié le 23 septembre 2015 à 11h05, mis à jour le 23 septembre 2015 à 11h06

© Maxppp

C.H

A l'école primaire Emile Combes de Saintes, une classe spécialisée dans l'accueil de jeunes autistes vient d'être créée. Cinq élèves y sont inscrits, ils bénéficient tous d'une prise en charge individualisée et adaptée à leur handicap.

Le but de cette classe expérimentale est de permettre le plus rapidement possible une intégration des élèves autistes en milieu scolaire ordinaire. Le projet a été lancé par l'ADEI, l'association départementale pour l'éducation et l'insertion, de Charente-Maritime qui a déployé des moyens importants en personnels pour aider les enseignants et soutenir les enfants.

Des enfants en échec scolaire

En France, peu d'enfants autistes réussissent à suivre le même parcours scolaire que les autres à l'école primaire. Ils se retrouvent très souvent en échec scolaire et très peu d'entre eux peuvent accéder à l'enseignement secondaire. Seuls 11% des enfants autistes sont scolarisés en collège et 1,2% au lycée. En combattant cette situation, l'expérience menée à Saintes tend aussi à répondre aux demandes du Conseil de l'Europe d'améliorer en France l'accueil scolaire des jeunes autistes.

Le reportage à Saintes de Yann Salaün, Pierre Lahaye et Xavier Demester :

Clic sur l'image pour avoir accès à l'article de Maître Janois

Une catastrophe sans précédent, voilà qui résume la rentrée 2015 des enfants handicapés, une rentrée placée sous le signe de la liquidation de loi 2005 par un gouvernement qui ayant massivement voté contre lors de son passage à l'assemblée nationale, a entrepris sans détour de la détricoter discrètement dans un silence complice des associations de défense des personnes handicapées, qui y participent sans aucun état d'âmes.

Pourtant, en écoutant les discours du duo Belkacem-Hollande, nous pourrions penser que cette rentrée serait celle de la mise en œuvre de l'inclusion scolaire mais derrière ces discours de façade, cette communication bien rodée se cache bien des surprises, un plan de déscolarisation massive, qui laissera peu de place à ces enfants différents, relégués dans des structures, des Ulis Écoles, véritable centre de tri, un nivellement par le haut ou beaucoup ne seront que de passage.

Le coup d'envoi fut donné le 1 er Septembre, jour de rentrée scolaire, les premiers signes d'une catastrophe en marche se font déjà ressentir lorsque des centaines de parents d'enfants différents découvrent que rien n'a été prévu pour leurs enfants, les Auxiliaires de vie scolaire pourtant notifiées pour les accompagner ne sont pas présentes, la loi est claire, mais personne ne semble décidé à la faire respecter, certains d'entre eux font alors leurs rentrées dans des conditions plus que difficile, seuls, tandis que d'autres sont refoulés des écoles sans ménagement, sans aucune compassion, au mépris de leurs droits, victime d'une machine à broyer, qui ne s’arrêtera plus.

Ne cherchez pas d'éventuel communiqué de presse des associations dénonçant la situation, ces dysfonctionnements qui pourtant sont nationaux et très nombreux, vous n'en trouverez pas, l'omerta tourne à plein régime, chacun préservant ses intérêts, laissant les familles livrées à elles mêmes face à une administration méprisante, incapable d'apporter une quelconque solution.

La France n'aurait jamais compté autant d’Auxiliaire de Vie Scolaire selon les discours officiels, près de 80 000 mais celle-ci sont invisibles dans la réalité, ces chiffres comme ceux de la scolarisation de ces enfants présentés par le ministère de l'éducation ne sont que des estimations, des évaluations faites par des bureaucrates soucieux de préserver l'image d'une France de l'égalité des chances qui n'existe que sur papier.

Le Collectif Citoyen Handicap a de suite été submergé par les demandes de ces parents, désespérés face à des rectorats, inspections académiques qui ne répondent plus au téléphone, laissant chacun face à un désastre ou enseignants et directeurs d'écoles tentent sans moyen de faire face, de limiter les dégâts, eux mêmes victimes de l'omerta pratiquée par leurs syndicats. J'ai alors décidé de mener mon enquête épaulé par ceux et celles qui refusent de laisser faire et ce que nous avons découvert fait froid dans le dos, tout cela n'est pas un hasard mais le fruit d'une stratégie concertée,

Nous avons contacté le ministère et demandé à être reçu pour lui faire part de la situation sur le terrain, ce rendez-vous a eu lieu le 11 Septembre, et les réponses à nos questions confirment sans aucune ambiguïté ce que nous présagions, le gouvernement a bel et bien programmé la fin de l'inclusion scolaire, le ministère de l'éducation nationale ne contrôle plus car désormais tout se joue dans un autre ministère, celui de la santé, des négociations secrètes ou scolarité de ces élèves différents s'échangent contre de nouvelles subventions.

Ne cherchez plus sur le site du ministère, la mention Scolarisation en milieu ordinaire pour ces enfants, elle a d'ors et déjà disparue, adieu les dispositifs type Clis et Ulis mis en place pour eux, transformés en catimini le jour de la rentrée par un circulaire en Ulis écoles sans même en informer les parents qui le découvrirons bien après … et pour cause, certains élèves orientés en Clis et Ulis sont prisonniers d'un piège qui s'est littéralement refermé sur eux,

Les Ulis écoles présentés comme une avancée extraordinaire sont en réalité soumis à condition draconiennes, n'y sont désormais plus admis ces élèves ayant besoin d'une auxiliaire de vie scolaire individuelle, terminé l'effectif maximum fixé à 12 élèves comme auparavant dans les Clis, quant à l'AVS co obligatoire est devenu un accessoire temporaire préconisé qu'en cas de besoin physiologique.

Le système d'exclusion massive tourne alors à plein régime, les Clis devenues Ulis écoles sont d'ors et déjà, saturées laissant à la porte des centaines d'élèves dans toute la France, les réorientations ont déjà commencé, plus le temps de poser ces valises que l'élève repart déjà vers le médico-social. Tandis que des centaines, voir des milliers d'enfants sont laissés à l'abandon sans accompagnement, et cela s’accroît du fait des non-Renouvellement de contrats de ces personnels.

48 000 Auxiliaires de Vie Scolaires occupant leur mission dans l'illégalité puisque n'étant pas recruté par l'Etat. La Loi 2005 sur l'inclusion scolaire stipule bien que c'est à l'Etat qu'il incombe de recruter des personnels pour assurer l'accompagnement des élèves handicapés. Et l'Etat n'a pas le droit de recruter des contrats aidés, des lois plus respectées, des enfants sacrifiés par milliers, des Rectorats amorphes, un ministère dépassé ….. L'anarchie la plus totale s'installe jour après jour …. La catastrophe est nationale !!!!

Je serais reçu le 29 Septembre à l’Élysée afin d'obtenir des réponses quant à l'avenir de ces enfants, la signature massive de contrats illégaux et surtout le rôle de chacun dans cette mascarade, Mr Hollande et son équipe pratiqueront ils la langue de bois encore et encore ?

En attendant le Collectif Citoyen Handicap lance un appel à mobilisation à tous ceux qui refusent que ces enfants handicapés soient victimes de ségrégation, condamnés à ne pas pouvoir étudier ....

Replay - Enfants handicapés, de la galère à l'exil

22/09/2015

La France compte aujourd'hui près de 670 000 enfants porteurs d'un handicap mental. Autisme, trisomie 21, maladies génétiques : il naît chaque année entre 6000 et 8500 enfants qui ne pourront jamais, pour la plupart, vivre de façon totalement autonome. Pour les parents, c'est un combat qui commence dès la naissance.Sonia s'est exilée en Belgique pour offrir à son fils l'accompagnement qui lui aurait fait défaut en France. Le fils de Bénédicte, porteur du syndrome de Williams et de troubles autistiques, a été renvoyé de l'école à cause de son handicap.

http://www.france5.fr/emissions/c-a-vous/c-l-actu/les-invites-de-l-actu_311779

C à vous Josef Schovanec a présenté avec humour son livre "L'autisme pour les nuls" et plaidé pour qu"on change de regard sur cette particularité. 19 Mars 2015 France 5 #Cavous

=> cliquer sur l'image pour accéder à la brochure

(Document réalisé par l'association "Sur le chemin des écoliers")

Villenoy, jeudi. Depuis que Zoé, 3 ans, a intégré la classe maternelle pour enfants autistes à Serris, Aurélie sa maman peut à nouveau travailler et retrouver sa fille le soir après l’école. (LP/Marion Kremp.)

Dès la porte d’entrée poussée, ce n’est pas un appartement que l’on découvre, mais une classe ! Avec son tableau, ses caisses bariolées remplies de jeux, ses feutres et ses pastels mais surtout ses Pecs (système de communication par échange d’images). C’est grâce à ces pictogrammes que la petite Zoé atteinte d’autisme apprend à communiquer. Un système que cette petite fille de 3 ans utilise désormais aussi à l’école.

Depuis la semaine dernière, Zoé est élève de la classe TED (troubles envahissants du développement) de l’école Robert Doisneau à Serris. « Une chance » pour Aurélie sa maman qui, depuis que sa fille a été diagnostiquée autiste voici un an et demi, a dû réorganiser sa vie. « Depuis que Zoé est entrée à l’école, je retrouve une vie active normale, je peux à nouveau travailler durant la journée », se satisfait la jeune maman qui élève seule sa fille. Avant l’intégration de Zoé à Serris, la journée d’Aurélie était rythmée par les rendez-vous chez l’orthophoniste, la psychomotricienne, l’éducateur sportif… « J’ai dû refuser un poste de gardienne d’immeuble et prendre un emploi d’agent de caisse dans un supermarché seulement le soir et les week-ends pour être disponible pour Zoé », explique-t-elle, désormais soulagée.

À côté d’elle, Zoé enchaîne les allers-retours entre le canapé où trônent ses peluches et la table où elle griffonne un dessin. Le regard souvent ailleurs, la petite s’illumine d’un sourire dès que sa maman s’attable avec elle. « Depuis quelques jours seulement qu’elle va à l’école, Zoé fait des progrès, elle prend le rythme et réussit même à faire des siestes », assure sa maman, ravie.

L’année dernière, Aurélie a tenté trois adaptations dans des écoles maternelles dites « classiques » : « C’est très compliqué lorsque les enseignants ne prennent pas le temps de comprendre et de prendre en compte le handicap de l’enfant. Les enfants autistes ont beaucoup de mal à s’habituer aux locaux et à la collectivité. Une institutrice m’a même dit “Ma classe n’est pas pour elle”, alors qu’avec une autre enseignante Zoé avait beaucoup progressé ! Cela reste un combat de tous les jours de faire accepter l’autisme de Zoé, même au sein de la famille ! »

Fière de voir sa fille aller à l’école « comme tous les enfants », Aurélie espère que Zoé pourra ensuite intégrer un dispositif du même type en élémentaire.

article publié dans LA TRIBUNE

Confrontée à l’autisme de son fils, Gaele Regnault a fondé LearnEnjoy. Une entreprise sociale qui propose des outils pédagogiques et interactifs pour aider les enfants autistes dans leurs apprentissages.

« L’objectif est de concevoir, de fabriquer en France puis de distribuer des manuels interactifs appropriés aux besoins des enfants autistes » Gaele Regnault