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article publié dans Le Républicain Lorrain

En septembre, un nouveau service d’éducation spéciale et de soins à domicile ouvrira sur Rémelfing et Bitche. D’une capacité de 20 places, son but est d’accompagner les enfants autistes dans différents apprentissages.

05/08/2015 à 17:00 , actualisé à 18:00

Michèle Franoz, présidente d’Envol Lorraine, et Florence Varrasso, directrice du futur Essad mettent beaucoup d’espoirs dans les structures qui ouvriront à la rentrée à Bitche et à Rémelfing. Photo RL

Le combat militant mené par l’association Envol Lorraine a fini par porter ses fruits. En septembre prochain, les familles d’enfants autistes du bassin de Sarreguemines-Sarralbe-Bitche auront enfin un interlocuteur en face d’elles. Pour accompagner leurs enfants et les aider à trouver les bonnes méthodes d’apprentissage. Plusieurs Essad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile) de ce type existent en Moselle, mais le plus proche est actuellement à Saint-Avold. Et accuse déjà une liste d’attente d’une cinquantaine de noms. Le nouveau service permettra de prendre en charge des enfants de 2 à 20 ans. Deux pôles accueilleront ce service, avec le soutien des deux municipalités concernées ainsi que des Rotary du secteur : Bitche (à l’école baron de Guntzer) et Rémelfing (à l’ancienne mairie). Le point avec Michèle Franoz, présidente d’Envol Lorraine, et Florence Varrasso, directrice de cet Essad.

L’INTERVIEW

• A qui est destiné ce centre, opérationnel dès septembre ?

« Il est ouvert aux enfants de 2 à 20 ans souffrant d’autisme ou de troubles du spectre autistique, c’est-à-dire de troubles envahissants du comportement. »

• Mais l’autisme, c’est quoi exactement ? Une maladie ?

« On ne devient pas autiste, on naît autiste. Il y a des signes précoces. Il n’y a pas les mêmes interactions avec un bébé autiste, les gazouillis ou les échanges de sourires. Aujourd’hui, il existe des examens qui permettent de détecter l’autisme. Mais les médecins généralistes ou les PMI (protection maternelle infantile) ne sont pas toujours informés. Il ne s’agit pas d’un problème psychiatrique mais d’une question neuro-développementale. »

• Quelle différence entre un autiste et une personne "normale" ?

« Physiquement, rien ne les différencie. Mais le cerveau de l’autiste fonctionne autrement. Les connexions cérébrales sont activées différemment. Les enfants par exemple n’apprennent pas par eux-mêmes. Il faut beaucoup conceptualiser. Et la moindre nouveauté dans leur environnement peut donner lieu à des crises. Les gens qui ne connaissent pas l’autisme peuvent alors se dire qu’il s’agit de crise d’enfant mal élevé. Mais non. C’est quelque chose qu’ils ne maîtrisent pas, comme on ne maîtrise pas une crise d’épilepsie. Pour imager, nous notre cerveau fonctionne automatiquement, comme un ordinateur. Eux, c’est comme s’ils étaient constamment en mode manuel. »

• Comment vont fonctionner les centres de Rémelfing et Bitche ?

« Il n’y a pas d’accueil prévu sur place, sauf pour les bilans ou les consultations avec des spécialistes : psychologue, orthophoniste… Nous allons établir un programme personnalisé pour chaque enfant, car aucun ne fonctionne de la même manière. Notre mission est de les accompagner dans la famille, à l’école ou dans leurs loisirs pour les faire progresser et mettre en place un système de fonctionnement. Le but est de les amener à vivre au mieux dans un milieu ordinaire. Pour certains, un suivi pendant un ou deux ans suffira. Pour d’autres, ce sera plus long. »

• C’est vraiment du travail au cas par cas…

« Oui. C’est du cousu main. Car c’est un travail qui demande une remise en cause constante des équipes. Ce qui est acquis un jour par l’enfant peut ne plus l’être la semaine d’après. Il faut donc revenir en arrière, reconstruire les bases, retravailler avec tous les partenaires (famille, médecins, instituteurs…). »

• Dans les services qui fonctionnent déjà, l’opération porte ses fruits ?

« Oui. Ce sont de petites choses bien sûr, car ce ne sont pas ces enfants-là qui vont vous remercier. Mais quand on constate qu’un enfant hier agité est aujourd’hui apaisé, souriant, on sait que le travail a porté ses fruits. C’est une mission qui ramène vraiment aux choses essentielles ! »

Propos recueillis par Cécile CHAMBRU.

sur le site iCAMPUS

Une fabuleuse mine de documents pour savoir mieux connaître Freud et Lacan :

https://icampus.uclouvain.be/claroline/document/document.php?cidReset=true&cidReq=EDPH2277

Le Prof. Jacques Van Rillaer est émérite depuis 2009.

Ce site, lié au cours "Apprentissage et modification du comportement" (EDPH 2277), est maintenu pour mettre des documents à la disposition de

- participants à des cours sur les TCC

- toute personne intéressée par les apports de la psychologie scientifique

- toute personne réfléchissant à la validité de la psychanalyse

Le 1er document de la liste des documents présente tous ceux qui suivent selon diverses rubriques (bibliographies, psychologie générale, psychopathologie, thérapies, épistémologie, etc.)

Le lecteur est invité à faire part de remarques sur ces documents via l'adresse : jacques.vanrillaer@uclouvain.be

article publié sur RMC BFM TV

Autisme: "Nous sommes satisfaits de la... par rmc

Autisme: "Nous sommes satisfaits de la condamnation de l'Etat" Le tribunal administratif de Paris a condamné l'Etat à verser 240.000 euros à sept familles d'enfants autistes. Ce vendredi Yvan de Goulard d’Arsay, un des parents indemnisés, estime que cette condamnation va faire avancer les choses. Bourdin Direct est une émission d’information dans laquelle interviennent en direct les acteurs de l’actualité.

Francine Bajande

« Ne vous inquiétez pas, Madame, votre enfant rentrera en maternelle sans problème », lui disait-on. Elle, elle le voyait bien, pourtant, que Karl n’était pas comme les autres enfants de son âge. Mais les médecins n’en démordaient pas. Alors, à trois ans, son petit est allé à l’école. Son hyperactivité est rapidement ingérable pour la maîtresse, qui ne le tolère plus dans sa classe. Après avoir fait nombre de maternelles en Île-de-France, toutes refusant un enfant hyperactif, Laetitia jette l’éponge. Pour Karl, ce sera l’école à la maison. « Il sait lire, écrire et compter, dit-elle aujourd’hui. Il s’intéresse à énormément de choses, il aime les musées. » Mais Laetitia ne le doit qu’à son propre effort.

« Ils voulaient l’envoyer 
à l’hôpital en camisole de force »

Après quelques passages en hôpital de jour, Karl intégrera, entre six et treize ans, un institut médico-éducatif (IME). Une structure réservée aux enfants et adolescents atteints de handicap mental. Mais, là encore, la prise en charge, non spécifique à l’autisme, est totalement défaillante. Peu à peu, Laetitia voit la personnalité de Karl changer, il devient de plus en plus violent. Un jour, elle se rend discrètement aux abords de l’IME. Elle aperçoit Karl dans la cour, enfermé dans un carton avec cinq enfants assis dessus… « Pendant ce temps, les éducateurs, qui me répétaient ne pas comprendre pourquoi Karl devenait violent, buvaient tranquillement le café dans le réfectoire ! » se souvient Laetitia, en larmes. Elle finira par retirer Karl de l’IME en cours d’année : « Ils voulaient l’envoyer à l’hôpital en camisole de force si je ne le mettais pas sous Tercian, un neuroleptique de la catégorie des phénothiazines prescrit par le psychiatre de l’IME afin de l’assommer. »

À quinze ans, Karl rejoindra finalement l’Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique de Sevran (Seine-Saint-Denis). Une structure qui accueille enfants et adolescents présentant des difficultés psychologiques et des troubles du comportement. Une prise en charge à minima qui s’interrompt à la majorité de Karl. Sans solution, Laetitia décide de faire passer des tests à son fils dans un hôpital spécialisé dans l’hyperactivité à Bordeaux… qui les renvoie vers un médecin versaillais. Le diagnostic tombe enfin : « Madame, votre fils est autiste. » Il aura fallu attendre les dix-neuf ans de Karl pour savoir. Presque deux décennies perdues, sans traitement adéquat.

Aujourd’hui, Karl a vingt-six ans. Il passe quelques heures par jour dans un Centre d’initiation au travail et aux loisirs (CITL). « C’est un lieu d’accueil ouvert à toutes les personnes handicapées inaptes au travail, mais, encore une fois, pas spécialisé dans l’autisme, précise Laetitia. J’ai écumé toutes les structures pour dénicher celle qui correspond à mon fils, mais je n’ai toujours pas trouvé… » Et comme beaucoup de familles d’autistes, elle a dû arrêter de travailler. « J’ai besoin d’énormément de temps pour m’occuper de mon fils. Il n’est pas autonome. »

En février 2014, Laetitia a décidé de porter plainte contre l’État. Depuis deux ans, elle est aidée par l’association Vaincre l’autisme qui mène désormais le combat sur le terrain judiciaire. Avec un premier succès. Le 15 juillet, le tribunal administratif de Paris a condamné l’État français à verser des dédommagements allant de 13 164 euros à 70 000 euros à sept familles, dont deux ont dû envoyer leurs enfants en Belgique, faute de place en établissement spécialisé en France. Le verdict va faire boule de neige, espère M’Hammed Sajidi, le président de Vaincre l’autisme. « Une quarantaine de plaintes ont été engagées et plus d’une centaine de familles supplémentaires se sont manifestées. » Le gouvernement n’a pas fait appel, reconnaissant, par la voix de sa secrétaire d’État aux Personnes handicapées, Ségolène Neuville, le « retard historique » de la France en la matière. Malgré le troisième plan autisme, lancé il y a deux ans, il reste encore près de 6 300 places à créer.

Sur le fond, « il faut arrêter les lobbies de psychiatres, l’enfant n’est pas un porte-monnaie », s’insurge Laetitia. Son souhait ? Que son fils bénéficie de la méthode A.B.A., conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé qui défend les méthodes « comportementales ». Mis en place dès le plus jeune âge, ce traitement, qui consiste à habituer l’enfant à répéter des gestes, peut porter ses fruits, veut croire Laetitia. Mêler à du « job coaching », elle espère qu’un jour Karl « pourra travailler ». Mais le coût de toutes ces méthodes reste très élevé – quelque 2 500 euros par mois - et le remboursement est nul, l’État ne les reconnaissant pas. Pour Laetitia, une indemnisation en justice, palliant l’absence de prise en charge publique, est donc cruciale. Au bout de ces années de souffrance, elle garde pour Karl un souhait très simple : « Une auxiliaire spécialisée qui l’aiderait à intégrer un service où il travaillerait à temps partiel. » La seule manière, selon elle, « pour qu’il se sente enfin accepté et intégré ».

« Il n’est pas autiste, il a juste une psychose. » Ce discours, Laetitia l’a entendu pendant des années. Cette mère célibataire, qui a décidé de porter plainte contre l’État pour « carence » de prise en charge, a vécu le long calvaire des parents d’enfants autistes. Absence de structure adaptée, obligation de lâcher sa carrière… À cinquante et un ans, Laetitia a tout connu. À commencer par la difficulté de faire reconnaître le handicap mental de son garçon.

article publié sur le site de Vaincre l'Autisme

Dans le cadre de notre action pour l'innovation en matière de prise en charge de l'autisme en France et suite :

1) aux condamnations de l'Etat français sur ses carences en matière de prise en charge, sur l'absence de priorités éducatives, sur l'exil en Belgique qui a pour conséquence l'éloignement des enfants autistes de leurs familles;

2) à la décision de l'ARS Midi-Pyrénées sous pression du Ministère de Tutelle de ne pas renouveler l'autorisation de FuturoSchool Toulouse (Unité d'évaluation, d'intervention et de guidance parentale en d'autisme);

Cette page est ouverte afin de centraliser toutes les informations liées à la naissance des structures innovantes en France, dont les FuturoSchool font partie, sur les difficultés rencontrées avec les administrations et sur l'absence de décision politique (pour faire évoluer le droit commun afin de permettre l'évolution du système pour faire place à des structures éducatives et comportementales "NON MEDICALISEES").

Les facteurs de blocage empêchent l'évolution de la prise en charge de l'autisme et épuisent les associations de familles porteuses de projets de qualité pour sauver leurs enfants. Etant la première à subir cette décision, la situation de FuturoSchool Toulouse est pilote en matière de défense pour la continuité des projets innovants en matière de prise en charge des enfants autistes en France. Ainsi, nous vous communiquons en premier lieu ci-dessous le rapport d'évaluation transversale de l'ensemble des structures expérimentales en France, financées dans le cadre du deuxième PLAN AUTISME 2008-2010. Ce rapport a été commandé par les organes de l'Etat et le Ministère de Tutelle par le biais de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité et de l'Autonomie) ; le Ministère de Tutelle a choisi de ne pas tenir compte des résultats ni de diffuser le rapport afin de maintenir son système sanitaire et médico-social "inadapté" à la prise en charge de l'autisme et de ne pas ouvrir vers l'éducation dont dépend la santé des enfants autistes. Prenez connaissance de ce document.

NB : des documents, rapports, courriers, etc. seront ajoutés au fur et à mesure sur cette page pour informer sur le passé et les actions de défense menées face aux institutions pour défendre les structures innovantes et de qualité.

Les documents de référence : 

 Le rapport transversal

 Commentaires et propositions de VAINCRE L'AUTISME

 Courrier du 24/06/15 à Madame la Ministre

Les documents pour suivre les actions de défense :

 Courrier du 28/07/15 à la Directrice Générale de l'ARS Midi-Pyrennées

 FuturoSchool Toulouse : Décision collective des parents et professionnels 

article publié dans sciences & avenir

Par Lise Loumé

Publié le 04-08-2015 à 11h00

Une équipe française a découvert une enzyme responsable de certains traits autistiques. Sciences et Avenir a interrogé François Féron, neurobiologiste et co-auteur de ces travaux.

Images à faible grossissement de neurones matures (rouge), au sein de la couche CA1 de l’hippocampe, exprimant la protéine MOCOS (vert), une enzyme impliquée dans le métabolisme des purines, le stress oxydatif et la formation des synapses. © François Féron

article publié sur Papa positive !

Jeff | juin 25, 2015 |

Dans la période qui nous occupe ... heureusement que nous avons, notamment, la seconde famille d'Elise  ... !

Elise est partie avec A Bras Ouverts dans la baie de Somme du 25 au 30 juillet accompagnée par une jeune femme professeure ... qui au retour ne m'a fait que des compliments sur ma fille !

Je partage avec vous la carte postale reçu ce matin ... Elise a signé !

article publié sur le site de l'UNAPEI

Une vidéo qui vous explique en moins de 2 minutes tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l’accessibilité pour les personnes handicapées sans jamais oser le demander.

Prenez le bus avec Maël et suivez le dans son parcours dans la cité : transports en commun, visite chez le médecin, démarches administratives… Notre vie de tous les jours peut être bien compliquée si rien n’est prévu pour faciliter l’orientation et la compréhension de tous.

Découvrez comment des aménagements simples, et peu coûteux, des informations courtes et compréhensibles facilitent la vie de Maël et de tous ceux qui ont des difficultés de compréhension, de repérage et d’orientation.

Une vidéo à consommer sans modération et à diffuser largement. Vous êtes sur Facebook ou sur Twitter ? Aimez la page Unapei, suivez le @Unapei_info ... et aidez Maël à convaincre d’autres personnes en partageant notre vidéo. Accessibilité et handicap mental, c’est possible.

Alors, vous commencez quand ?

Tout paraît simple mais la miss est capricieuse et la prendre sous son bon profil relève du défi ... Ce matin j'ai relevé le gant !

et modifié la photo de la page d'accueil du blog

Résumé des paroles :

Visage jaune, oreilles rouges, tignasse blonde, lèvres pulpeuses, nez épaté… Colère, joie, sérénité, tristesse, peur, plénitude, rancœur, amour… Le figuier rencontre l’olivier, L’univers est un mélange d’idées, de couleurs, d’identités, de ressentis… et aux lointaines origines de l’univers : un mélange. Un corps sans ses cinq membres n’en est plus un. C’est le fil et l’aiguille qui tissent la tunique... Patchwork.
Enfant de l’eau et de la lumière, mon nom est couleur.

article publié sur aleteia

Alors que la Grande Boucle s'est achevée dimanche, deux Français ont bouclé une course cycliste d'un tout autre genre...

Mathilde Ramb

© Capture d'écran/MJCTV

Deux Bretons viennent nous rappeler, une fois de plus, que l'on peut réaliser ses rêves aussi impossibles semblent-ils... même avec un handicap ! Depuis plus de 20 ans, été comme hiver, Loïc Baron, 63 ans, se balade à vélo tous les samedis avec son fils Maxime, 37 ans. Année après année, une idée folle commence alors à germer dans la tête du père de famille : organiser un tour de France à vélo avec son garçon. Tout ceci pourrait paraître presque commun, à un détail près : Maxime est autiste et vit toute l'année dans un centre spécialisé. 

Ces sorties cyclistes hebdomadaires sont pour le trentenaire une "bouée sportive qui lui permet de sortir de son foyer de vie et de pousser ses limites", confie son père à Ouest-France. Un projet impossible à mettre en œuvre aux dires de certains ? Qu'à cela ne tienne, Loïc décide de relever le défi. Le "Maxim'Tour" aura bien lieu et poursuivra un but simple mais concret : sensibiliser les gens à la différence. À chaque étape de leur périple, Loïc parlera en effet de son handicap aux personnes rencontrées. 
Le tour de France en 80 joursMais une telle aventure ne se conçoit pas si facilement. Pendant un an et demi, le père étudie le parcours possible, privilégiant les voies vertes et les chemins de halage afin de faire découvrir à son fils la beauté et les richesses des paysages français. À peine sa retraite atteinte, en novembre dernier, et les derniers préparatifs achevés, père et fils enfourchent le 1^er avril leurs vélos pour entamer la première des 58 étapes de leur périple : 3 576 km au total, 65 km par jour, 28 départements traversés, 14 jours de repos seulement. L'ancien champion cycliste Bernard Hinault leur fait même la surprise d'être présent pour le départ de ce tour de France peu ordinaire. 

Quelques proches, amis, membres de la famille ou simples amateurs de vélo souhaitant soutenir ce beau projet, les ont accompagnés sur certaines étapes. Lors de la dernière d'entre elles, Maxime était d'ailleurs escorté par ses amis du foyer de vie des Grands Rochers (Dinan, Côtes-d'Armor), eux aussi ayant enfourché leurs deux-roues pour l'occasion. Passé "leur" ligne d'arrivée le 20 juin dernier, bien avant le départ du Tour de France officiel, Loïc confiait sur la page Facebook du Maxim'Tour que son fils était "devenu différent. Il y aura un avant et un après". Et son cousin Gaëtan d'ajouter : "Tu es différent et Dieu merci car cette différence t’a permis de trouver ta liberté en pédalant. Il est libre Max". 

article publié dans La Libre.be

Contribution externe Publié le jeudi 30 juillet 2015 à 20h51 - Mis à jour le jeudi 30 juillet 2015 à 20h51

La Wallonie lance son "plan autisme"

Qui veut parquer les personnes handicapées mentales ?

© Getty

Monter à cheval : un cocktail hyper sain de sport et de zen selon Chris Irwin, l’auteur canadien de « danse avec ton cheval d’ombre ». Il nous Explique pourquoi…

Écrit par :Claire Byache @ClaireByache [Tous ses articles] 

Publié par : Jacqueline Charpentier Date: 29 juillet 2015 Heure :9:53