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"Au bonheur d'Elise"
13 avril 2015

DECT -> Démarche d'Evaluation et de Concertation Territoriale sur l'autisme en Ile-de-France

tiret vert vivrefm top

LA DECT en 3 mots (Lien vers le site)

DECT signifie Démarche d’Évaluation et de Concertation Territoriale sur l’autisme en Île-de-France.

L’EVALUATION, elle s’effectue par le diagnostic territorial partagé (DTP), c’est un recueil qui permet de croiser les informations et les analyses des différents acteurs pour aboutir à une évaluation partagée des besoins.

LA CONCERTATION, chaque acteur, institutionnel, professionnel, parent, association, usager, est impliqué dans la démarche et œuvre à une meilleure articulation et organisation des services et des parcours de soins.

LE TERRITOIRE, cette démarche est locale, pour être au plus près des réalités de chaque territoire. Elle aura lieu sur chaque département d’Ile de France.

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13 avril 2015

Pour l'autisme : un mois de réflexion et d'action

article publié dans le journal de Montréal

autiste mais pas fou

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Les autistes, enfants et adultes, méritent qu’on leur fasse une place.

Cette année, pour souligner la journée mondiale de l’autisme, l’Organisation des Nations Unies a choisi de mettre l’accent sur les adultes autistes, qui sont de plus en plus nombreux et qui, comme toutes les personnes handicapées, font face à de lourds défis d’intégration sociale. Le Québec a fait des progrès notables dans le domaine des services offerts aux enfants autistes et à leurs proches depuis quelques décennies, mais il reste beaucoup de chemin à parcourir, notamment en ce qui concerne l’intégration des adultes autistes dans la société et sur le marché du travail.

Des défis à toutes les étapes de la vie

L’autisme et les troubles du spectre de l’autisme représentent une catégorie de troubles neurologiques permanents dont on connaît mal les causes et qui se manifestent dès la toute petite enfance, principalement chez les garçons. Au Québec, comme ailleurs, la prévalence de cette condition dans la population est en progression depuis quelques décennies et atteint aujourd’hui environ un enfant sur 100 entre les âges de 4 et 17 ans au Québec. Cette augmentation et la conscience accrue du phénomène parmi les familles touchées ont entraîné une forte progression de la demande de services. Le gouvernement du Québec n’est pas resté insensible à cette demande et les ressources et services ont augmenté sensiblement depuis le début des années 2000. 

 

Source


En raison de l’effet bénéfique d’une intervention intensive chez les très jeunes enfants, l’augmentation de l’offre s’est concentrée d’abord sur les services offerts par les CRDI et CRDITED aux enfants d’âge préscolaire. Toutefois, même si ces actions ont eu un impact positif réel sur des milliers d’enfants, la croissance de l’offre de services dans l’ensemble des réseaux n’a pas suffi à la demande, notamment en ce qui a trait à la population autiste d’âge scolaire. C’est pourquoi le problème des longues listes d’attente pour recevoir des services demeure extrêmement préoccupant partout au Québec, et ce à partir de la toute première étape qui est celle du diagnostic, jusqu’aux services aux adultes. Dans ce contexte, le milieu de l’autisme s’inquiète entre autres des conséquences très incertaines de la réorganisation des services qui vient d’être mise en branle avec la Loi 10, qui bouscule considérablement les structures des CRDI et des CRDITED, qui sont en première ligne de l’offre de services aux autistes et à leurs familles. Il faudra prendre avantage du mois de l’autisme pour confronter directement le ministre Barrette à ce sujet : la Loi 10 améliorera-t-elle les services rendus aux autistes? Comment? Quand? Est-ce que l’austérité ou la rigueur budgétaire dont fait preuve le gouvernement actuel coupera les vivres aux plus démunis d’entre nous? Les autistes et leurs proches attendent les réponses. On a l’habitude d’attendre...

L’intégration au travail et dans la société

Comme beaucoup d’autres parents d’adolescents autistes, je m’inquiète de plus en plus de la suite des choses, après la scolarisation, et c’est pourquoi le thème choisi pour la journée de sensibilisation de cette année me touche particulièrement. Certains autistes de haut niveau ont beaucoup à offrir sur le marché du travail mais y trouvent parfois des obstacles qui sont plus liés à l’acceptation sociale de leur différence qu’à leur capacité de remplir leurs fonctions. Les employeurs et les travailleurs font-ils suffisamment d’efforts pour comprendre cette différence? Des exemples de succès dans l’intégration des autistes à des milieux de travail existent et le mois de l’autisme est une bonne occasion de les faire connaître.

Certains autistes possèdent des talents hors du commun, mais tous les autistes ne sont pas des surdoués. À l’autre bout du spectre, il ne faut pas oublier les autistes dits de bas niveau, chez qui la condition s’accompagne de graves troubles d’apprentissage et de retards de développement qui rendent impossible d’aspirer à des emplois réguliers ou à une vie autonome. Pour permettre à ces individus de prendre leur place en société, il faudra développer des ateliers de travail adaptés et des lieux de socialisation qui leur conviennent. En tant que société, le Québec sera-t-il à la hauteur des défis qui nous attendent avec l’augmentation prévue de leur nombre dans les années à venir?

Ce sont de grandes questions qui doivent être posées non seulement à nos dirigeants politiques mais aussi aux chefs d’entreprises et à tous les intervenants communautaires.  Souvent, aussi, les idées ne manquent pas parmi les citoyens engagés, qui peuvent faire leur part dans leur milieu ou leur quartier pour faciliter l’intégration des personnes autistes de tout niveau et de tout âge. Pendant le mois de l’autisme, il faut donner une chance à ces citoyens de se faire entendre. (En fait, si vous connaissez des initiatives intéressantes, pourquoi ne pas utiliser la section « commentaires » pour les faire connaître?)

Et après le travail? Des défis à plus long terme

Dans une entrevue récente aux « Francs tireurs », l’animateur Charles Lafortune exprimait bien le sentiment des parents d’enfants autistes et surtout leurs appréhensions face aux défis que nos enfants auront à confronter à l’âge adulte et surtout, quand leurs parents ne seront plus là pour s’en occuper (vidéo ici, à 11:00). Nos fils se ressemblent beaucoup et je partage ses appréhensions sur l’avenir à long terme : qu’est-ce qui arrivera aux enfants autistes d’aujourd’hui quand leurs parents ne pourront plus s’en occuper? C’est la question que tous les parents de personnes autistes se posent chaque jour. C’est pourquoi il est particulièrement important d’encourager dès maintenant la réflexion sur les soins et les services que nous prévoyons offrir non seulement aux autistes en âge de travailler mais aussi, à plus long terme, aux adultes autistes du troisième âge.

Pour en savoir et en faire plus

Pendant le mois d’avril, Autisme Québec organise un grand nombre d’activités de sensibilisation qui sont annoncées sur le site de l’organisme. On trouve la liste de ces activités sur la page du « mois de l’autisme ». Et pourquoi ne pas profiter de ce mois pour vous engager concrètement? Le site d’Autisme Québec fait les liens vers de très nombreux organismes communautaires dans toutes les régions, ont grand besoin d’aide financière ou de travailleurs bénévoles. Et si vous avez des idées ou des opinions à ce sujet, pourquoi ne pas les faire connaître dans notre section commentaires?

12 avril 2015

Autisme -> Hugo Horiot a un message pour vous

Hugo Horiot a un message pour vous.Partagez cette vidéo et faite que ce deux avril soit un jour bleu. Merci beaucoup Posted by Les people en bleu / Solidarité autisme on lundi 30 mars 2015

12 avril 2015

Josef Schovanec : Pour un enfant autiste, l'absence de diagnostic est fatale

Publié le
BALTEL/LAMACHERE AURELIE/SIPA

Diplômé d'un doctorat de philosophie, chercheur, mais aussi chroniqueur radio et conférencier, Josef Schovanec est également un habitant de l'« Autistan », ce pays imaginaire qu'il a créé pour offrir un lieu de rassemblement immatériel à toutes les personnes ateintes d'autisme. Un pays mental où celui qui a découvert à 22 ans qu'il était atteint du syndrome d'Asperger, convie tous ceux à qui les troubles du spectre autistiques sont totalement étrangers.

Déjà auteur de deux ouvrages, Josef Schovanec vient de publier Comprendre l'autisme pour les nuls, un choix de collection qu'il décrit lui-même comme « provocateur » mais qu'il assume totalement. Il a d'ailleurs dû batailler ferme pour voir son projet se concrétiser. C'est que l'autisme ne serait pas très vendeur pour certains maisons d'éditions... Ce sont finalement les Editions First qui ont fait le pari d'accompagner Josef Schovanec dans son projet.

Dans cet ouvrage plein d'humour, « parce qu'apprendre des choses, c'est chouette, mais il faut que ce soit rigolo », Josef Schovanec passe en revue, de manière très pragmatique, tout ce qui fait le quotidien des personnes concernées par l'autisme, d'un panorama des troubles du spectre autistique, en passant par le diagnotic, les traitements mais aussi les embûches des relations amicales ou amoureuses. 

A l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme Pourquoidocteur est parti en Autistan, rencontrer Josef Schovanec.


La France est souvent présentée comme en retard dans la prise en charge des personnes autistes. Partagez-vous ce sentiment ?

Josef Schovanec : Oui mais avec des nuances. En France, il y a d’excellents chercheurs de niveau international. Je pense notamment à un ami cher, Thomas Bourgeron de l’Institut Pasteur. Je dirais même que, tous pays confondus, c’est peut-être lui qui a le plus contribué à la connaissance sur la génétique de l’autisme. Là où nous avons un problème en France, c’est dans la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques : la connaissance n’a pas filtrée partout... Il y a un certain nombre de professionnels qui ne sont pas au courant ou qui n’ont pas la pratique. Mais l'idée de mon livre n’est pas de blâmer, c’est tout simplement de voir ce que l’on peut faire pour progresser, tout en passant un bon moment.

« Certains médecins sont paralysés par la peur de faire un faux diagnostic.»

Publier un livre sur l’autisme dans la collection « Pour les Nuls», est-ce une volonté de dédramatiser le sujet  ?

Josef Schovanec : Oui c’est un peu cela. Mais il y a une autre perspective. Il faut réaliser qu’aujourd’hui le sort des enfants autistes est avant tout défini par le statut socio-économique de leurs parents. Le salaire, la classe sociale, le réseau, tout cela joue lourdement sur le devenir d’un enfant autiste. Certains parents ont accès aux bonnes pratiques, à ce qu’il faut savoir, mais pas tous.
L’idée avec ce livre, c’était donc de tenter de faire parvenir certaines bonnes pratiques au plus grand nombre. Et la collection « Pour les Nuls», avec son humour provocateur, est justement destinée à tout le monde. Et après tout, s’il y a d’autres sujets « pour les nuls », pourquoi pas l’autisme ?
On n’a pas à dramatiser l’autisme. Pendant longtemps, pour des parents avoir un enfant autiste, c’était une catastrophe absolue, mais en tant que tel, l’autisme n’est pas forcément une catastrophe. Ce qui peut être une catastrophe, c’est l’ignorance de l’autisme.

Vous consacrez un chapitre entier à l’obtention du diagnostic. Est-ce encore aujourd’hui un problème ?

Josef Schovanec : Dans le discours politique officiel, on nous parle de diagnostic et de dépistage précoce, et c’est ce qu’il faudrait faire. Mais dans la pratique, on constate que c’est encore « boiteux » : dans certains cas, il y a, soit, jamais de dépistage, soit, extrêmement tardivement. Or plus on tarde, plus les choses deviennent compliquées. Si un enfant est diagnostiqué tôt, on peut quasiment tout faire.
Parfois, certains médecins sont bloqués ou paralysés par la peur de faire un « faux diagnostic » ou d’émettre des soupçons qui par la suite ne seraient pas confirmés. Mais à la rigueur, ce n’est pas grave. Si on met en place des choses pour un enfant que l’on pense autiste, et que l’on s’aperçoit qu’il ne l’est pas, ce n’est pas dangereux. Ce que l’on peut mettre en place pour les enfants autistes, comme une stratégie pédagogique appropriée, ne nuit pas aux autres enfants !

Ecoutez Josef Schovanec : « On dit souvent que le chiffre magique, c'est 18 mois. Quand un enfant autiste est diagnostiqué à 18 mois, tout va bien ou presque...»

« On peut devenir psychiatre sans avoir entendu parler, ou quasiment pas de l'autisme.»

 Dans votre livre, vous conseillez de ne pas hésiter à « former et informer son médecin ». La formation des praticiens ne serait pas adéquate...

Josef Schovanec : ... Effectivement, il est très triste qu’aujourd’hui encore on puisse devenir médecin, même psychiatre, sans avoir entendu parler, ou quasiment pas, de l’autisme durant toutes ces années passées à l’université. C’est plus que regrettable, mais il faut souligner que les premières victimes de cela sont les professionnels de santé eux-mêmes.Il y a de vrais moments de détresse. Un praticien peut se sentir démuni quand il se retrouve dans son cabinet avec un patient autiste pour la première fois.
Il n’y aucune volonté dans le livre d’accuser telle ou telle personne car ce ne sont pas elles les coupables, mais j’espère vraiment que les milieux universitaires évolueront. Il y a quelques bons exemples en France, mais malheureusement la plupart des facultés de médecine sont encore réticentes

« Je connais peu d'adultes autistes qui ont une vie normale.»

Vous consacrez une bonne partie de votre ouvrage aux adultes autistes : quelles sont les difficultés auxquelles ils sont confrontés ?

Josef Schovanec : On parle plus des enfants, car derrière un enfant, il y a des parents, qui se battent et qui parfois quand il le faut peuvent frapper fort. Mais derrière les adultes, il y a qui ? Je connais très peu de personnes adultes autistes qui ont un métier « normal », qui ont un logement « normal », qui mènent une vie « normale ».
Je sais que le terme « normal » pose problème et je l'utilise d'une manière un peu provocatrice mais la plupart des autistes adultes n'ont pas une vie autonomone, ils ont peu accès aux soins aussi. La simple prise de rendez-vous peut être un obstacle pour une personne qui n'est pas assez « verbale », ou qui a une phobie du téléphone. C'est délicat aussi pour les loisirs. Parfois, simplement s'alimenter correctement est un problème, tant que les parents sont là, on est assuré de manger de manière à peu près équilibrée, mais après ?

Ecoutez Josef Schovanec : « Malheureusement, dans la plupart des cas les personnes autistes n'ont pas d'emploi, pas de logement indépendant,ont un très faible accès aux soins ... »

 
C'est important de noter qu'aujourd'hui les associations qui se battent pour la cause de l'autisme sont des assocations de professionnels ou de parents, et les deux sont absolument nobles et nécessaires. Mais le problème, c'est qu'il n'y a quasiment aucun regroupement ou aucune association de personnes autistes elles-mêmes. Forcément, cela conduit à ce que certains problèmes restent peu abordés. A mon humble avis, une chose qui pourrait contribuer à changer la donne serait de ne plus faire autant de distinctions entre les associations mais de mutualiser les expériences, les connaissance, tout ce que l'on peut apprendre par sa pratique. C'est ça qui permettra de faire avancer les choses.

11 avril 2015

Sihem Souid : faut-il être riche pour scolariser son enfant autiste?

Le Point - Publié le 11/04/2015 à 09:34

Devant la carence de l'Éducation nationale, des familles doivent elles-mêmes prendre en charge des frais nécessaires à la scolarité de leur enfant.

20 % des enfants autistes sont scolarisés. 20 % des enfants autistes sont scolarisés. © Philippe Huguen/AFP

Par

Il y a quelques jours, des associations telles que SOS Autisme France, Les bancs de l'école et Apte étaient en première ligne dans le cadre de la grande campagne de sensibilisation sur l'autisme pour dénoncer le parcours du combattant que doivent mener les familles pour scolariser leur enfant autiste. Selon les associations, il y a en France environ 500 000 enfants autistes et moins de 20 % d'entre eux sont scolarisés.

LIRE aussi notre article "Autisme : l'État a une obligation de résultat"

Aujourd'hui, en France, les enfants autistes ne sont pas intégrés dans le système scolaire public et la cause ne vient bien entendu pas de la volonté des familles mais de l'incapacité de l'État à remplir son devoir d'égalité en matière de scolarisation. Tout enfant sur le papier a le droit à la scolarisation et ne doit pas être exclu du cursus scolaire normal, mais, dans les faits, c'est loin d'être le cas. Voilà pourquoi les familles concernées sont en colère.

Madame Catherine Dumanne, dont le petit garçon est autiste, souhaite témoigner en ce sens. Ainsi, elle nous raconte, factures à l'appui : "Malgré un dossier validé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), l'Éducation nationale n'a pas été en mesure de fournir à mon fils un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Je me suis donc tournée vers une association privée."

Les frais de la prise en charge éducative ne devraient pas être à la charge de la famille. Et pourtant, dans les faits, l'heure d'un AVS privé sera facturée 30 euros. Le coût pour la famille sera à la fin du mois de 2 000 à 3 000 euros compte tenu des heures de supervision imposées par l'association. Nous sommes bien là face à une situation totalement inacceptable pour les familles !

"Un autisme pour les riches et un autisme pour les pauvres"

Il y a, nous dit Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme France, "un autisme pour les riches et un autisme pour les pauvres". Devant cette situation aberrante, de ce chantage au portefeuille, elle adresse au président de la République une demande pour un grand audit à la Cour des comptes afin de "déterminer le coût de la prise en charge de l'autisme en France". Elle insiste aussi dans son courrier sur "la création d'une grande plateforme qui réunirait toutes les associations sur l'autisme et qui permettrait l'attribution des subventions pour celles qui agissent".

La période de la scolarité est le moment où l'enfant grandissant est le plus vulnérable. Et c'est aussi pour la famille le moment où les frais sont les plus importants. Il y a un risque de surhandicap pour les enfants issus des milieux les moins aisés. Nous sommes face à une société où les enfants autistes des familles les plus démunies se retrouvent, par la force des choses, encore plus en difficulté que les autres. L'Éducation nationale se doit de répondre efficacement aux besoins de tous les enfants en augmentant le nombre d'AVS. Elle ne doit pas devenir la source de souffrances accrues pour certains. Elle a une obligation morale et légale !

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11 avril 2015

VIDEO Association Ecolalies - rencontres parlementaires 2015

Ajoutée le 10 avr. 2015

http://www.ecolalies.fr/

11 avril 2015

VIDEO Proposition du député Daniel FASQUELLE, co-président du groupe autisme

Ajoutée le 9 avr. 2015

08 avril 2015, rencontres parlementaires autisme, axées sur le 3ème plan autisme et l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé en matière d'autisme.

11 avril 2015

VIDEO Autisme : 15 à 20 milliards d'euros pouvant être débloqués facilement

Ajoutée le 10 avr. 2015

Extraits des interventions de Florent Chapel, président du Collectif Autisme et de Claude Lecher, président du syndicat de médecins MG France.
Rencontres parlementaires de l'autisme, 08 avril 2015

10 avril 2015

AUTISME : Quand le cortex sensori-moteur prend le pas sur la cognition

article publié sur SANTE LOG

Biological Psychiatry

Ces scientifiques de la San Diego State University montrent, via l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle, que chez les enfants autistes, certaines zones sensori-motrices du cerveau deviennent sur-connectées au détriment du développement de fonctions cognitives supérieures comme la prise de décision, l'attention et le langage.

 

Une récente étude, publiée dans la revue Neuron avait déjà suggéré, comme cause possible du développement de l’autisme, un nombre excessif de connexions dans le cerveau. Plus d’épines dendritiques, plus longues et qui reçoivent plus de signaux. Alors qu’un développement normal du cerveau implique à la fois la formation de nouvelles connexions et l'élimination d'autres connexions, l’étude identifiait donc un défaut de développement au niveau des épines dendritiques. Enfin, de précédentes études avaient déjà montré que le cervelet, une zone du cerveau impliquée dans le contrôle moteur, mais aussi les fonctions cognitives, sociales et émotionnelles, était souvent moins développé chez les personnes autistes. Cependant, les implications précises n'étaient pas comprises.

 

Les chercheurs, par IRMf, identifient ici sur 56 enfants et adolescents autistes vs non autistes, des zones sur et sous-connectées entre le cortex cérébral et le cervelet (Voir visuel ci-contre).

Ainsi, les connexions entre le cortex cérébral et le cervelet sont hyper-développées dans les régions sensori-motrices du cervelet en comparaison d’enfants au développement cérébral normal, chez qui les connexions qui desservent les tâches cognitives supérieures sont plus denses. Ainsi, les participants atteints d'autisme présentent moins de connectivité entre les régions impliquées dans les fonctions cognitives telles que la prise de décision, l'attention et  le langage.

Les connexions sensori-motrices entre le cortex cérébral et le cervelet vont se développer et atteindre une maturité au cours des premières années de la vie et durant cette même période, les cerveaux des enfants autistes vont « grandir » de manière plus importante en volume que ceux d’enfants sans le trouble. Les connexions impliquées dans les fonctions cognitives supérieures vont se développer plus tard.

 

En conclusion, la recherche suggère que, chez les enfants atteints d'autisme, les premières connexions « sensori-motrices » en développement vont « prendre le pas » sur celles impliquées dans fonctions cognitives supérieures. Et au moment où les fonctions cognitives supérieures commencent à se développer, la plupart des connexions sont déjà spécialisées et figées.

Des résultats qui peuvent aider les scientifiques et les cliniciens à mieux comprendre comment des anomalies de connexion, durant cette période de développement du cerveau mènent aux différents types de troubles du spectre autistique (TSA). Un travail qui eut donc contribuer à terme à mieux identifier des  sous-types de TSA puis des facteurs génétiques spécifiques sous-jacents.

 

Source: Biological Psychiatry March 31, 2015 DOI:10.1016/j.biopsych.2015.03.024 Cerebro-cerebellar resting state functional connectivity in children and adolescents with autism spectrum disorder(Visuel@ SDSU Marketing and Communications)

Lire aussi : AUTISME: Un trop grand nombre de connexions dans le cerveau

10 avril 2015

VIDEO. Laurent Savard, humoriste, fait rire avec l'autisme de son fils ... Merci Gabin !

article publié dans l'Express

Par , publié le 10/04/2015 à 12:49 , mis à jour à 21:09

C'est l'histoire d'un père, humoriste, Laurent Savard, qui a trouvé l'inspiration et le succès en osant un pari risqué: faire rire avec le trouble dont est atteint son fils. Gabin, 12 ans, focalise aussi l'intérêt des chercheurs qui remontent avec lui la piste génétique.

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La promenade quotidienne, en rollers pour Gabin, en trottinette pour Laurent, est un moment de complicité.

JPGuilloteau/L'Express


En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/video-laurent-savard-humoriste-fait-rire-avec-l-autisme-de-son-fils_1669010.html#xtor=CS3-5076#jzLydYSjHR9AF68Y.99

Ensemble, les deux copains ont collé des affiches sur les murs de Paris pour leurs one-man-show. C'était leurs débuts, ils passaient dans le même café-théâtre et, le plus souvent, jouaient pour trois quidams. Très vite, Stéphane Guillon devient l'humoriste caustique des plateaux télé, le trublion de France Inter qui défend l'impertinence au point d'être viré. Laurent Savard, lui, peine à se faire un nom. A la naissance de son fils, diagnostiqué autiste, il galère toujours. Confronté au défi insensé d'élever un bonhomme si différent des autres, il se met à écrire, dans son coin, une série de sketches dans la pure veine autobiographique et l'intitule Le Bal des pompiers - allusion à ce 13 juillet de l'année 2002 où il est devenu papa. 

Faire rire avec l'autisme, ce trouble précoce qui compromet le langage, la sociabilité et brise tant de destins ? Le pari est risqué. Le spectacle ovni démarre doucement, en 2010. Il attise la curiosité des parents d'enfants autistes, qui ressortent émus aux larmes et, hyperconnectés, participent au buzz sur Internet. Le public s'élargit, la taille des théâtres aussi. Quand Laurent Savard monte sur la scène du Déjazet, à Paris, son vieux pote Stéphane Guillon est dans la salle.

LA PSY / Laurent Savard par N99

Le one-man-show a aujourd'hui rassemblé plus de 30 000 spectateurs et, après 125 représentations, continue à tourner dans toute la France. Le Bal des pompiers devrait même devenir un film - dès que l'artiste trouvera le temps d'écrire les dernières lignes du scénario. Le handicap du fils a apporté le succès au père, preuve, s'il en fallait, que la vie n'est qu'une vaste blague. 

Dans son propre rôle, l'humoriste force à peine le trait. Les soirs de représentation, quand les projecteurs s'allument, le public découvre un père sur le qui-vive, barbe de trois jours et yeux rétrécis par les nuits sans sommeil. 

Le voici en balade à Montmartre, guettant les réactions d'un petit garçon invisible mais manifestement téméraire, capable, si ça lui chante, de se mettre tout nu au milieu d'un square. "Où tu vas, Gabin ? Ah oui, les cartes postales, elles sont jolies, hein... Regarde là, c'est le Sacré... Non, Gabin, interdit! [NDLR : il gesticule frénétiquement pour se faire comprendre en Makaton, une langue des signes simplifiée pour les autistes.] Même s'il est moche, on déchire pas le Sacré-Coeur, Gabin."  

Dans un autre sketch, le comédien prend la pose, jambes croisées bien haut. Il interprète une psychologue sentencieuse, égarée dans de vaines interprétations freudiennes : "J'ai observé Gabin, il s'assied en retrait, au centre d'un cercle, comme pour mieux chercher l'utérus de sa maman." Puis vient le tour d'une institutrice de maternelle, qui cherche à convaincre le père de retirer l'enfant de sa classe et lâche, à bout d'arguments, cette remarque perfide : "Ce n'est tout de même pas notre faute si Gabin ne sait rien faire !" 

Les méthodes d'apprentissage du langage ont toutes échoué

Dans Le Bal des pompiers, le héros a 4 ans pour l'éternité. Mais Gabin, le vrai, est devenu un garçon longiligne de 12 ans, plus hyperactif que jamais. En cet après-midi d'hiver, casqué, rollers aux pieds, il se tient prêt à débouler hors de l'appartement familial. Comme son père tarde à régler sa trottinette de sport, il s'impatiente. Se met à fermer une par une les portes donnant sur les autres pièces - un besoin impérieux d'ordonner son environnement selon une disposition précise, toujours la même.  

Dehors il bruine, mais, à moins d'une tempête "digne de la fin du monde", Laurent Savard ne renonce jamais à leur randonnée quotidienne dans Paris, moment de complicité sacré à ses yeux, et défoulement vital pour son fils. C'est parti ! Gabin file à vive allure sur le trottoir, les yeux rivés à son smartphone, où défilent ses clips préférés. Son père le talonne, un à deux mètres en arrière, pas plus, veillant au grain et à la couleur des feux de circulation lors de la périlleuse traversée des carrefours. 

image: http://static.lexpress.fr/medias_10384/w_400,c_fill,g_north/autisme-gabin-1_5316735.jpg

Dans son spectacle, le père de l'enfant n'a guère besoin de forcer le trait.

Dans son spectacle, le père de l'enfant n'a guère besoin de forcer le trait.

JPGuilloteau/L'Express

Gabin patine aussi sur la glace. Dans un spot diffusé par l'association SOS Autisme à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à ce trouble, il forme un émouvant duo avec le médaillé olympique Philippe Candeloro. Il skie, même, mais ne parle toujours pas. Ses parents se sont fait une raison. "Je ne crois pas au miracle, au déclic qui débloquerait d'un seul coup le langage", confie Marie-Lou, sa mère, philosophe par nécessité. "On a essayé assez tôt la plupart des méthodes d'apprentissage reconnues, comme l'ABA, renchérit Laurent. Je ne pense plus, comme dans les premières années, que Gabin pourrait sortir de son autisme. Il est différent, voilà. La solution, c'est le respect de cette différence."  

Il faut dire que Laurent et Marie-Lou connaissent, depuis peu, la cause du handicap de leur fils : une mutation génétique. Un privilège quand, pour la plupart des familles touchées par l'autisme, le mystère demeure. Le couple insiste : un "privilège", oui, même si une anomalie du Shank 3, le gène concerné, sabote la communi cation entre les neurones dans le cerveau de Gabin et provoque une "déficience intellectuelle", comme disent les médecins. "J'ai du mal avec ce terme, lâche Laurent avec une grimace douloureuse. Un vilain mot, vraiment, même si c'est une réalité." 

Gabin n'est pas seulement la vedette d'un spectacle comique. Il est aussi devenu l'une des mascottes de l'équipe engagée, à l'institut Pasteur, dans la course mondiale pour l'identification des gènes de l'autisme. Si bien que son directeur, Thomas Bourgeron, a convié ses parents à une visite privée de son unité, le Laboratoire de génétique humaine et fonctions cognitives. Lorsque Laurent tape à la porte vitrée, en ce début du mois de mars, c'est le généticien en personne qui leur ouvre.  

Veste et chemise noires, le cheveu un peu long et les pattes à la Dick Rivers, il passerait pour une rock star s'il n'employait constamment des mots abscons de biologiste. L'hôte conduit ses visiteurs dans la pièce attenante, où deux chercheurs font défiler sur les écrans de leurs ordinateurs une succession infinie de A, C, G, U, les quatre bases de l'ADN. "Le génome d'une seule personne comporte 3 milliards de lettres", rappelle le directeur-rockeur. C'est une enquête digne d'un détective qu'a menée le Pr Bourgeron pour découvrir, en 2006, le rôle clef joué par le Shank 3. En explorant les génomes de 200 familles touchées par l'autisme, son équipe a repéré chez cinq enfants une mutation sur cette même portion du chromosome 22, indispensable au bon fonctionnement des synapses, la zone de contact entre deux neurones.  

L'ADN de Gabin a été analysé dans la foulée. Depuis, sa frimousse trône en bonne place dans la galerie de portraits rassemblés pour l'étude en cours : 6 garçons et filles auxquels les chercheurs espèrent pouvoir proposer, un jour, un traitement. En France, l'anomalie du Shank 3 concernerait de 2 000 à 3 000 personnes. 

Une erreur de réplication de l'ADN aux premiers stades de la vie

Plus fascinée qu'intimidée par cet étalage de sciences dures, Marie-Lou ne tarde pas à poser la question qui la préoccupe : "Et pour Gabin, elle s'est produite comment, cette mutation ?" 

Ni elle ni Laurent n'en sont porteurs - l'équipe de Pasteur l'a vérifié grâce à une prise de sang. "Il pourrait s'agir d'une erreur de réplication de l'ADN, quand les cellules se multiplient aux tout premiers stades de la vie", suggère le Pr Bourgeron, plongeant Marie-Lou dans un abîme de perplexité. Mais il a gardé la bonne nouvelle pour la fin. Le décryptage du génome complet d'un individu est désormais bon marché. A 1 500 euros, son laboratoire peut se permettre la dépense. Alors, la semaine dernière, il a passé commande de celui de Gabin. "Nous pourrions y trouver d'autres particularités génétiques, poursuit le Pr Bourgeron. Nous espérons comprendre pourquoi, avec la même mutation, certains enfants ne parlent pas du tout alors que d'autres disent quelques mots." Gabin ? Une superstar de la recherche. 


10 avril 2015

Autisme : vers de nouvelles mesures sur la formation des professionnels - Ségolène NEUVILLE - APMnews

article publié sur LOCAMIN
10 04 2015

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PARIS, 9 avril 2015 (APM) – La secrétaire d’Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion, Ségolène Neuville, a annoncé mercredi soir qu’elle prendrait prochainement de nouvelles mesures concernant l’autisme, en particulier au sujet de la formation des professionnels.

Elle s’est exprimée en clôture des deuxièmes rencontres parlementaires sur l’autisme, qui avaient lieu à l’Assemblée nationale.

Dans son discours, dont l’APM a reçu une version écrite, la secrétaire d’Etat a expliqué qu’elle présenterait, lors d’une réunion du Comité national autisme jeudi 16 avril, de nouvelles mesures « pour que la qualité des interventions [des professionnels] soit désormais au rendez-vous ».

Elle a rappelé que le Plan autisme 2013-17 se poursuit (cf APM NC4NFJPBR) et que des mesures issues de la conférence nationale du handicap (CNH) de décembre 2014 concernent notamment l’autisme (cf APM VL5NI5TLS).

« Les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires. Je sais que ce temps-là est un temps trop long pour les personnes et les familles », a déclaré Ségolène Neuville.

« Le cap est clair: c’est l’application des recommandations de la HAS [Haute autorité de santé] et de l’Anesm [Agence nationale d'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux]« , a-t-elle réaffirmé.

La HAS et l’Anesm avaient émis une recommandation sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes en mars 2012, qui a été republiée à l’identique en janvier 2015 à la suite d’une annulation pour raisons de forme (cf APM NC5NIIZN8). Ce document classe notamment les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans les « interventions globales non consensuelles », rappelle-t-on (cf APM HMPC8001). Une recommandation HAS-Anesm sur les adultes autistes est attendue pour septembre 2016 (cf APM LD6NJ9ABT).

« Quelle que soit l’approche, la méthode [ou] la technique en question, elle doit faire la preuve de son efficacité scientifique », a souligné Ségolène Neuville mercredi, notant que l’ »on voit apparaître des nouvelles méthodes ou des évolutions y compris dans le champ des interventions comportementales ».

« La seule chose qui compte, c’est que chaque méthode doit faire l’objet d’études scientifiques, de publications. On n’imaginerait pas dans un autre domaine que des interventions soient mises en oeuvre sans cette exigence de preuve scientifique d’efficacité. Il faut que cette culture se mette en oeuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général », a-t-elle insisté.

Tout en promettant de présenter « précisément [un] plan d’action » le 16 avril, elle en a esquissé les « cibles principales ».

« Nous allons agir fortement dans le domaine de la formation initiale et notamment sur les écoles et instituts de formation de travail social car il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés », a-t-elle assuré.

La secrétaire d’Etat entend aussi « agir sur la formation continue des professionnels de santé comme cela se fait déjà dans le secteur médico-social ». S’agissant du développement professionnel continu (DPC), « une procédure très encadrée d’appel d’offres va être mise en oeuvre permettant de sélectionner des organismes proposant des contenus [...] totalement conformes aux recommandations. Cela concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà été enregistrés ». Une refonte plus générale du DPC est en préparation, rappelle-t-on (cf APM NC5NM0U7V).

Ségolène Neuville a jugé les formations universitaires qualifiantes « encore insuffisantes dans notre pays ». « Plusieurs d’entre elles ne proposent pas des contenus totalement adéquats. Nous allons donc stimuler la création de cursus notamment en master permettant la pleine maîtrise des interventions recommandées. Je dis ‘stimuler’ car vous savez que les universités sont autonomes, mais nous allons les motiver, insister pour qu’elles encouragent de tels cursus universitaires », a-t-elle précisé.

CERTAINS SERVICES DE PSYCHIATRIE SONT « LOIN DU COMPTE »

La secrétaire d’Etat a jugé qu’il y avait « matière à se pencher sur les établissements de santé à la fois dans leur mission de diagnostic, d’accès aux soins ou de recherche ». « Je sais que c’est un sujet très sensible pour les personnes et les familles tant il existe encore des établissements de santé, des services de psychiatrie notamment qui sont loin du compte dans le domaine de l’autisme », a-t-elle constaté.

« Je veux juste dire que le sanitaire, lorsqu’il est nécessaire dans le cadre de l’autisme, et dans ce seul cadre strict, doit être contraint à respecter les recommandations existantes », a poursuivi la secrétaire d’Etat.

Pour elle, « c’est un enjeu de formation » mais également « de contractualisation, de certification qualité [et] de transformation de l’offre sanitaire qu’il s’agisse des consultations, de l’hospitalisation de jour ou temps plein ». « Les pratiques d’un autre temps doivent ici aussi changer comme nous agissons en ce sens auprès du secteur médico-social », a-t-elle renchéri.

Par ailleurs, elle s’est dite consciente de « l’attente des familles pour que des interventions mises en oeuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement ». « Il faut un cadre, des critères et des tarifs réglementés et nous en discuterons avec les différents financeurs car il faut éviter que des professionnels puissent profiter du désarroi et des difficultés rencontrées par les familles », a-t-elle promis.

Ségolène Neuville entend en outre « renforcer la capacité des enseignants et des AESH [accompagnants des élèves en situation de handicap] à l’accompagnement scolaire des enfants autistes ».

 

 

9 avril 2015

Discours de clôture de Ségolène Neuville à l'occasion des 2èmes rencontres parlementaires sur l'autisme 8 avril 2015

 

 

logo ministère des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes

9 avril 2015

 

Ségolène Neuville a prononcé un discours, à l’occasion des deuxièmes rencontres parlementaires sur l’autisme.

Seul le prononcé fait foi

Mesdames et Messieurs les parlementaires,
Mesdames et Messieurs les présidentes/présidents d’association de familles et de personnes avec autisme
Mesdames et Messieurs les familles et parents présents,
Mesdames, Messieurs les professionnels,
Mesdames, Messieurs

Je souhaite remercier le groupe d’étude Autisme de l’Assemblée nationale de l’organisation de ces secondes rencontres parlementaires sur l’autisme à quelques jours du 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, et du comité national Autisme que j’ai souhaité réunir très prochainement, le 16 avril.

Je tiens à remercier tout particulièrement Gwendal Rouillard et Daniel Fasquelle, co-présidents du groupe d’étude parlementaire, ainsi que Martine Pinville en sa qualité de présidente du comité national autisme. Nous avons de nombreux parlementaires impliqués dans l’autisme et je crois que c’est important de saluer cet engagement de nos parlementaires.

Je vais aller directement à l’essentiel - puisque vos débats ont été, je le sais, riches et nourris - et ont porté sur deux questions fondamentales à mes yeux :

  • Le 3ème Plan Autisme suffit-il à faire évoluer la situation des personnes autistes en France ?
  • Comment faire concrètement appliquer les recommandations de la HAS et de l’ANESM ?

Concernant le Plan Autisme 2013-2017, tout le monde connaît ici ses fondements et principes, les mesures fortes qu’il compte ainsi que les mesures financières et qualitatives qu’il prévoit. Je ne les rappellerai pas mais permettez-moi de dire quand même que ce Plan porte clairement une double ambition : mettre en œuvre les recommandations HAS et ANESM et parvenir à un accompagnement de qualité et inclusif des enfants et adultes autistes.

Est-ce que ce Plan suffit à faire évoluer la situation des personnes dont nous savons qu’elles souffrent encore beaucoup de nombreuses discriminations ou d’inégalités d’accès aux droits ? Un Plan ne se suffit jamais à lui-seul. Il est heureux que nous ayons un Plan Autisme pour aboutir à améliorer la vie quotidienne des enfants, des adolescents mais aussi des adultes autistes, car il ne faut jamais oublier les adultes, et des familles.

Pour cela il faut agir sur les représentations de l’autisme, l’actualisation des connaissances et des pratiques pour modifier les réponses.

C’est donc en agissant en faveur de la scolarisation et je sais que c’est un problème aigu pour les familles, du logement avec services, de l’emploi ordinaire ou de l’accès aux soins notamment que nous y parviendrons. C’est tout le sens des mesures annoncées par le Président de la République lors de la CNH du 11 décembre 2014 et qui se mettent progressivement en œuvre.

Les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires. Je sais que ce temps là est un temps trop long pour les personnes et les familles. Changer les pratiques et les représentations, cela prend du temps mais je veux vous dire que cela n’enlève rien à ma détermination pour accélérer les choses. Le cap est clair : c’est l’application des recommandations de la HAS et de l’ANESM. Quelle que soit l’approche, la méthode, la technique en question : elle doit faire la preuve de son efficacité scientifique. On voit apparaître des nouvelles méthodes ou des évolutions y compris dans le champ des interventions comportementales. La seule chose qui compte c’est que chaque méthode doit faire l’objet d’études scientifiques, de publications. On n’imaginerait pas dans un autre domaine que des interventions soient mises en œuvre sans cette exigence de preuve scientifique d’efficacité. Il faut que cette culture se mette en œuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général.

Donc, je sais bien que le temps des familles et des personnes avec autisme n’est pas le temps des institutions. Je sais aussi que des attentes fortes se sont exprimées ici et ailleurs pour que dans cette seconde phase du Plan Autisme, une nouvelle impulsion soit donnée pour répondre à la seconde question : l’application effective des recommandations.

A cette seconde question de l’application des recommandations HAS et ANESM, la réponse est simple : c’est maintenant que les recommandations doivent s’appliquer notamment celles datant de 2012 portant sur les interventions chez l’enfant et l’adolescent avec autisme.

C’est maintenant et cela va me conduire à prendre, dans les prochains jours, des mesures pour que la qualité des interventions soit désormais au rendez-vous. Je présenterai précisément ce plan d’action lors du comité national autisme du 16 avril mais permettez-moi de vous dire ici les cibles principales que nous visons :

  • Nous allons agir fortement dans le domaine de la formation initiale et notamment sur les écoles et instituts de formation de travail social car il est inacceptable que des contenus pour lemoins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés.
  • Nous allons de la même façon agir sur la formation continue des professionnels de santé comme cela se fait déjà dans le secteur médico-social. C’est notamment sur le DPC que le focus va être mis. Le 16 avril, j’annoncerai la modification de la procédure d’enregistrement des organismes proposant des formations autisme avec un encadrement très serré de la délivrance de cet « agrément ». Une procédure très encadrée d’appel d’offre va être mise en œuvre permettant de sélectionner des organismes proposant des contenus de DPC totalement conformes aux recommandations. Cela concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà été enregistrés.
  • Les formations universitaires qualifiantes sont encore insuffisantes dans notre pays et plusieurs d’entre elles ne proposent pas des contenus totalement adéquats. Nous allons donc stimuler la création de cursus notamment en Master permettant la pleine maîtrise des interventions recommandées. Je dis « stimuler » car vous savez que les universités sont autonomes mais nous allons les motiver, insister pour qu’elles encouragent de tels cursus universitaires.
  • Il y a aussi matière à se pencher sur les établissements de santé à la fois dans leur mission de diagnostic, d’accès aux soins ou de recherche. Je sais que c’est un sujet très sensible pour les personnes et les familles tant il existe encore des établissements de santé, des services de psychiatrie notamment qui sont loin du compte dans le domaine de l’autisme. En disant cela, je veux juste dire que le sanitaire lorsqu’il est nécessaire dans le cadre de l’autisme, et dans ce seul cadre strict, doit être contraint à respecter les recommandations existantes. C’est un enjeu de formation certes mais pas seulement. C’est un enjeu de contractualisation, de certification qualité mais aussi de transformation de l’offre sanitaire qu’il s’agisse des consultations, de l’hospitalisation de jour ou temps plein. Les pratiques d’un autre temps doivent ici aussi changer comme nous agissons en ce sens auprès du secteur médico-social.
  • J’en viens à l’inclusion scolaire des enfants et adolescents mais aussi à la continuité des parcours de formation chez les jeunes adultes autistes. Dans le domaine de la scolarisation des jeunes enfants, il convient d’affirmer avec force que les unités d’enseignement en maternelle sont une réussite pour les 30 premières ouvertes à la rentrée 2014. Mais je sais aussi qu’il convient de garantir dans la durée les parcours de scolarisation et pour cela il faut renforcer la capacité des enseignants et des AESH à l’accompagnement scolaire des enfants autistes. De la même façon qu’il faut poursuivre l’intervention en milieu ordinaire des établissements et services médico-sociaux. L’externalisation des unités d’enseignement actuellement installées dans les IME est l’une des mesures annoncée par le Président de la République lors de la CNH et qui correspond à cet objectif. La scolarisation dès le plus jeune âge des enfants autistes, et des enfants en situation de handicap en général, est très importante car c’est comme cela que nous ferons changer le regard et les représentations. Le changement de regard se gagnera par les enfants d’aujourd’hui car ils auront été à l’école ensemble et devenus adultes, vivre ensemble sera une évidence. Il est beaucoup plus compliqué et long de modifier les représentations des adultes. Nous partageons cet objectif avec Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et nous agissons ensemble pour y parvenir. Le comité national autisme du 16 avril sera donc l’occasion d’avancer sur ces sujets et notamment concernant la formation spécifique à l’autisme des AESH et des enseignants.
  • Je sais également l’attente des familles pour que des interventions mises en œuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement. J’y travaille en indiquant néanmoins que cela ne peut pas se faire sans cadre ; cadre que nous pourrons réfléchir dans le cadre du Plan Autisme. Il faut un cadre, des critères et des tarifs réglementés et nous en discuterons avec les différents financeurs car il faut éviter que des professionnels puissent profiter du désarroi et des difficultés rencontrées par les familles.

D’autres domaines seront visés mais je souhaite insister sur un seul mot d’ordre concernant cette seconde phase du Plan Autisme : la qualité doit désormais être au rendez-vous.

J’ai parfaitement conscience des problèmes que vous vivez au quotidien car je rencontre les familles très régulièrement.

Les moyens financiers sont là, les référentiels existent, les instructions sont données et le cap est clair. Il y a dans notre action la volonté de faciliter le changement, d’encourager les initiatives. Il y a aussi un message de fermeté et d’exigence dans la bonne utilisation de l’argent public consacré par la solidarité nationale à l’autisme.

C’est une véritable révolution que nous mettons en œuvre. On la pousse ensemble et on la réussira ensemble.

Enfin, je souhaiterais revenir sur l’amendement 1488 déposé dans le cadre du projet de loi santé et portant sur le dispositif d’orientation permanent. C’est l’une des préconisations du rapport Zéro sans solution.

Cet amendement adopté en commission, et transcrit dans l’article 21bis du projet de loi, a créé une inquiétude et une opposition importantes de la part des associations du domaine de l’autisme. Je veux donc le dire très directement : je n’ai jamais agi contre les familles et les personnes avec autisme. Je suis donc en accord avec la proposition des parlementaires de supprimer l’article 21 bis en l’état. La concertation pourra, et je le souhaite, reprendre avec l’ensemble des associations représentatives des personnes handicapées afin de rendre opérationnel le principe de la « double décision ». Il ne faut plus que les personnes se trouvent avec une décision de la CDAPH mais en réalité sans solution qui correspond à leurs attentes.

Voilà ce que je souhaitais vous dire ce soir et je vous donne donc rendez-vous le 16 avril 2015.

Je vous remercie.

9 avril 2015

Microsoft veut embaucher des autistes

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 07 avril 2015 à 11h51 | Mis à jour le 07 avril 2015 à 11h51

Le géant informatique américain Microsoft a lancé un programme pilote en vue... (Photo archives Reuters)

Photo archives Reuters

Agence France-Presse
New York

Le géant informatique américain Microsoft a lancé un programme pilote en vue d'embaucher des personnes autistes.

«Les personnes autistes apportent des forces dont nous avons besoin chez Microsoft», a expliqué Mary Ellen Smith, vice-présidente de Microsoft et elle-même mère d'un enfant autiste, la semaine dernière sur le blog officiel du groupe.

«Chaque individu est différent, certains ont une capacité incroyable à retenir des informations, réfléchissent à un niveau (élevé) de détail et de profondeur, ou excellent en mathématique ou en programmation informatique», a-t-elle poursuivi, évoquant «un réservoir de talents».

Le programme pilote vise à recruter des autistes pour des emplois à plein temps à Redmond, au siège du groupe informatique.

Il est réalisé en partenariat avec Specialisterne, un réseau d'entreprises d'origine danoise «utilisant les caractéristiques des personnes autistes comme un avantage concurrentiel» et les aidant à trouver un emploi, selon son site internet.

La majorité des salariés de Specialisterne ont été diagnostiqués comme autistes, à un stade ou un autre, et travaillent comme consultants pour des entreprises privées avec des tâches comme le test de logiciels, la programmation ou la validation de données, détaille le site.

Specialisterne aide déjà depuis l'année dernière un autre gros groupe informatique, le spécialiste allemand des logiciels professionnels SAP, à recruter des personnes autistes.

6 avril 2015

Autisme : critères diagnostiques du DSM-5

Soumis par Gestion le 3 avril 2015

La cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM-5 (1), classe le trouble du spectre de l'autisme dans les troubles neurodéveloppementaux.

Ce trouble englobe quatre diagnostics précédents du DSM-IV : le trouble autistique (autisme), le syndrome d'Asperger, le trouble désintégratif de l'enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié. Ce qui reflète, explique le manuel, le consensus scientifique selon lequel ces quatre troubles sont en fait une seule et même condition avec différents niveaux de sévérité de deux catégories de symptômes (2).

Voici les critères diagnostiques du DSM-5 (traduction libre de Psychomédia):

  1. Déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales dans de multiples contextes, comme en témoigne ce qui suit, actuellement ou précédemment (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs):

    1. Déficits de la réciprocité socio-émotionnelle, allant, par exemple, de l'approche sociale anormale et l'incapacité d'échanger dans une conversation; au partage réduit d'intérêts, d'émotions, ou de l'affect; à l'échec d'engager ou de répondre à des interactions sociales.

    2. Déficits dans les comportements de communication non verbaux utilisés pour l'interaction sociale, allant, par exemple, de la communication verbale et non verbale mal intégrée; à des anomalies dans le contact visuel et le langage du corps ou des déficits dans la compréhension et l'utilisation de gestes: à un manque total d'expressions faciales et de communication non verbale.

    3. Déficits dans le développement, le maintien et la compréhension des relations, allant, par exemple, de difficultés à adapter le comportement en fonction de divers contextes sociaux; à des difficultés à partager les jeux imaginatifs ou à se faire des amis; à l'absence d'intérêt pour les pairs.

  2. Modes restreints, répétitifs de comportements, d'intérêts ou d'activités, comme en témoigne au moins deux des éléments suivants, actuellement ou précédemment (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs):

    1. Mouvements moteurs, utilisation d'objets, ou parole stéréotypés ou répétitifs (par exemple, stéréotypies motrices simples, aligner des jouets ou retourner des objets, écholalie, phrases idiosyncrasiques (hors contexte)).

    2. Insistance sur l'adhésion inflexible à des habitudes ou modes ritualisés de comportement verbaux ou non verbaux (par exemple, une détresse extrême en cas de petits changements, difficultés avec les transitions, modes de pensée rigide, rituels de salutation, besoin de prendre le même itinéraire ou de manger la même nourriture tous les jours).

    3. Intérêts très restreints et circonscrits qui sont anormaux dans leur intensité ou leur orientation (par exemple, un fort attachement à des objets inhabituels, des intérêts excessivement circonscrits ou poursuivis avec une persévération excessive).

    4. Hyper- ou hyporéactivité à des inputs sensoriels ou niveau intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l'environnement (par exemple, indifférence apparente à la douleur/température, réaction négative à des sons ou des textures spécifiques, sentir ou toucher des objets excessivement, fascination visuelle pour des lumières ou mouvement).

    La sévérité est spécifiée sur la base des déficits dans ces deux catégories A et B.

  3. Les symptômes doivent être présents dans la période de développement précoce (mais peuvent ne devenir pleinement manifestes qu'après que les exigences sociales dépassent les capacités limitées, ou peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie).

  4. Les symptômes causent une altération cliniquement significative du fonctionnement actuel dans les domaines sociaux, scolaires ou professionnels, ou d'autres domaines importants.

  5. Ces perturbations ne sont pas mieux expliquées par la déficience intellectuelle (trouble de développement intellectuel) ou un retard global de développement. La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l'autisme surviennent fréquemment ensemble; pour poser les deux diagnostics de trouble du spectre de l'autisme et de déficience intellectuelle, la communication sociale devrait être inférieure à celle prévue pour le niveau de développement général.

Remarque: Les personnes ayant des diagnostics bien établis avec le DSM-IV de trouble autistique, syndrome d'Asperger ou trouble envahissant du développement non spécifié devraient recevoir le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme. Les personnes qui ont des déficits marqués dans la communication sociale, mais dont les symptômes ne répondent pas autrement aux critères du trouble du spectre de l'autisme, doivent être évalués pour le trouble de la communication sociale pragmatique qui est un nouveau diagnostic introduit dans le DSM-5.

Spécificateurs:

  • Avec ou sans déficit intellectuel;
  • Avec ou sans déficit du langage;
  • Associé à une condition médicale ou génétique connue ou un facteur environnemental;
  • Associé à un autre trouble neurodéveloppemental, mental ou du comportement;
  • Avec une catatonie.

Par exemple, plusieurs personnes qui avaient un diagnostic de syndrome d'Asperger recevront un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme sans déficits intellectuel et de langage.

Voyez également:

(1) DSM-5, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ("Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders"), publié par l'American Psychiatric Association.

(2) Alors que les diagnostics d'autisme et de syndrome d'Asperger du DSM-IV incluaient 3 catégories de symptômes, les nouveaux critères n'en inclut que 2. La catégorie de déficit du langage a été retirée. Ce déficit n'est plus essentiel pour le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme.

6 avril 2015

Autisme 2000 personnes aux journées 6 avril 2015

Saint-Martin-des-Champs

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Josef Schovanec, face à près de 500 personnes, vendredi soir, à l'Espace du... Josef Schovanec, face à près de 500 personnes, vendredi soir, à l'Espace du Roudour, a réalisé un véritable show en abordant les problèmes du handicap en France.

Les trois journées dédiées à l'autisme, mises en place par les bénévoles de l'association Asperanza, ont fait le plein. Au total, ce sont 2.000 personnes qui ont fréquenté l'Espace du Roudour, jeudi, vendredi et samedi matin, lors des séances de formation et des deux soirées à thème. L'intervention de Josef Schovanec devant de nombreux élèves, à la CCI de Morlaix, a aussi été une vraie réussite grâce au talent du philosophe.

Un événement national

Armel Urien, cheville ouvrière de cet événement, a rappelé que, dans le cadre de la Journée mondiale de l'autisme, le rendez-vous saint-martinois était le plus important au niveau national. Grâce à la municipalité et aux partenaires, ces journées étaient autofinancées et gratuites. Destinées aux professionnels de la santé et du secteur médico-social, les séances ont été fructueuses par la qualité, la compétence et la précision des intervenants. Les associations et partenaires, présents sur le site, ont parallèlement confirmé le nombre important de contacts établis. La matinée de samedi a permis à 200 enseignants, venus sur leur temps propre, de profiter de ces interventions. Vendredi soir, Josef Schovanec, lui-même autiste Asperger, écrivain et chroniqueur sur Europe 1, a démontré sa capacité à parler du handicap avec talent et humour, tout en abordant des sujets graves de société. Ces Journées de l'autisme ont été une réussite. Aspéranza reprendra le rythme mensuel des café-rencontres avant un autre rendez-vous en 2017.

3 avril 2015

Henri Leconte furieux, Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés ...

article publié sur non stop people

Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés, on les considère comme des gogols"

Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés, on les considère comme des gogols"


Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne... par nonstoppeople-officiel

Hier avait lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. A cette occasion l'association SOS Autisme à lancer sa campagne réunissant de nombreuses célébrités, parmi lesquelles Henri Leconte. Le tennisman retraité est personnellement touché par cet engagement puisque son beau-fils, Jules est atteint d'une forme d'autisme, le syndrôme d'Asperger. Il s'est confié à nos confrères de La Parisienne, et a notamment évoqué les problèmes de prise en charge des enfants autistes en France.

A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme hier, jeudi 2 avril, de nombreuses stars se sont mobilisés pour cette cause. Le tennisman à la retraite Henri Leconte a rejoint la liste des célébrités qui ont participé à la campagne de SOS Autisme France. Si le sportif de 51 ans a décidé de s'engager dans cette campagne c'est parce qu'il connaît bien les épreuves que doivent traverser les familles des enfants autistes en France. Il est en effet lui-même le beau-père de Jules, 13 ans, atteint du syndrôme d'Asperger.

"95% des couples divorcent quand ils ont à affronter au quotidien l’autisme d’un enfant"

C'est avec beaucoup d'émotion que Henri Leconte s'est confié sur la vie de Jules et de sa famille. Le tennisman a notamment fait part de sa joie de voir toutes les célébrités qui se sont engagées dans cette campagne : "Je suis très heureux que ça bouge, que les artistes et les sportifs se mobilisent... Ma femme Florentine a un enfant autiste qui s’appelle Jules. Etre le beau-père d’un enfant autiste, je peux vous dire que ça vous change un homme."

En effet, Henri Leconte est très investi aux côtés de sa compagne, dans l'accompagnement de son beau-fils. Au cours de cette interview accordée à La Parisienne, il a tenu à expliquer les épreuves que doivent affronter les familles d'enfants autistes en France : "Je vis avec lui depuis qu’il est tout jeune... Il est parti de très très loin, ce gamin. Heureusement on a eu la chance de rencontrer Francis Perrin à Roland-Garros, qui nous a expliqué qu’il y avait des méthodes qui fonctionnaient ailleurs. Alors on est allés aux Etats-Unis. Puis dans un centre à Villeneuve d’Ascq, dans le Nord. Jules, qui ne disait pas un mot, parlait trois ans plus tard. En France, on nous disait : « Faites le deuil de votre enfant ». Vous vous rendez-compte ? Aujourd’hui Jules a 13 ans, il fait 1,84 m, a encore besoin d’aide, mais il va dans une école normale. Il a ses copains, ses joies, ses peines, sa vie. L’autisme n’est pas une maladie incurable."

C'est une vérité à laquelle doivent faire face de nombreuses familles : la prise en charge des enfants autistes en France laisse à désirer. Henri Leconte raconte : "En France, sans détermination ni moyens financiers, on ne peut pas guérir son enfant. 95% des couples divorcent quand ils ont à affronter au quotidien l’autisme d’un enfant dans ce contexte désespérant. J'ai eu la chance d’avoir une femme extraordinaire qui s’est battue comme une folle, à fond."

Henri Leconte, l'ancien tennisman professionnelregrette que les autistes soient stigmatisés et pousse un coup de gueule : "Encore aujourd’hui, c’est un combat. On est obligés de changer Jules d’école à cause des quotas... Mais une majorité d’enfants n’ont même pas la chance d’y aller. Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés et sociabilisés. On les enferme dans un carcan, un monde parallèle, on leur donne des médicaments et on les considère comme des gogols. Or, Jules, c’est un ordinateur de compétition, dans lequel il faut rentrer les logiciels. Et de temps en temps, il faut faire reset. Il est très émotif, il pleure pour des choses bénignes, mais il est autonome. Et très attachant."

 

3 avril 2015

Journée mondiale de l'autisme : Le droit à une prise en charge adaptée

article publié sur Santé Log


Actualité publiée hier

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Autism Speaks

Alors que la prévalence de l'autisme atteint aujourd’hui 1 enfant sur 68, cette Journée mondiale veut, comme chaque année, le

VISUEL AFFICHE AUTISME

2 avril, mettre la lumière sur ce trouble du comportement. Une petite lumière bleue, à la demande de l’Association Autism Speaks. Lancée pour mettre en évidence la nécessité d'améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes autistes, cette Journée mondiale 2015 se concentre sur l’emploi des personnes autistes, veut mettre en avant leurs capacités, les besoins d'accompagnement et de formation professionnelle et la lutte contre la discrimination.

 

Les dernières statistiques des CDC ont évalué la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) à 1 garçon sur 42 et 1 fille sur 189. Un taux de prévalence de l’autisme en augmentation de 70% en 5 ans. Que ce soit le fait d’une évolution réelle de la prévalence, de nouveaux critères de diagnostic ou d’une meilleure formation et sensibilité de la communauté médicale aux TSA, ces chiffres permettent de mieux mettre en lumière l’autisme, de sensibiliser les pouvoirs publics, et de poser question à la communauté médicale, sur son repérage, son diagnostic et les critères mêmes de ce diagnostic.

 

2015, l’autisme et l’emploi: On estime que plus de 80% des adultes atteints d'autisme sont au chômage. Pourtant, les personnes autistes ont des capacités accrues dans la reconnaissance des formes et le raisonnement logique, ainsi qu’une plus grande capacité d’attention aux détails. Cependant il n’existe pas de formation professionnelle adaptée et la discrimination reste omniprésente. La Journée veut donc sensibiliser à la nécessité de faire une place aux personnes autistes dans le monde professionnel, ce qui participe à l’amélioration de l’intégration et l’interaction sociale et plus globalement à la qualité de vie.

 

Plus largement, l’objectif principal reste le diagnostic, l'intervention précoce et l'accompagnement : Or, l’âge moyen du diagnostic reste élevé, majoritairement au-delà de 2 ans et lors des examens de routine, de nombreux symptômes reconnaissables de l’autisme ne sont toujours pas repérés par les pédiatres. La nécessité d’un processus de détection plus complet, impliquant parents, éducateurs et professionnels de santé, et reposant, le cas échéant, sur les derniers marqueurs identifiés, en particulier via l’imagerie médicale reste donc à mettre en œuvre. Enfin, posent toujours problème la prise en charge des enfants autistes, que ce soit au niveau des interventions, si possible précoces, puis en école maternelle et en SESSAD.

Rappelons qu’en France, ce jour, 10 recours préalables sont envoyés au Ministère des Affaires sociales et de la Santé, en vue d’obtenir la condamnation de l’État en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes. Le Conseil de ces familles d’enfants atteints rappelle que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire et adaptée est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique ainsi qu’il résulte de l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles.

Or, en France, selon le Collectif autisme, 77% des enfants autistes ne bénéficient toujours pas d’un accompagnement adapté tant l’offre de soins et l’offre médico-sociale ne répondent pas à leurs besoins spécifiques.

 

Sources: CDC, UN, Autism Speaks Blog Santé log JOURNÉE MONDIALE de l’AUTISME: 10 familles déposent un recours contre l’État

3 avril 2015

La liste noire des formations sur l'autisme, 2014-2015

article publié dans l'express

 

La liste noire des formations sur l’autisme, 2014-2015

Les recommandations[1] de bonnes pratiques concernant l’autisme publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2012 préconisent pour les enfants et adolescents autistes des interventions coordonnées basées sur des approches éducatives, comportementales et développementales.

Or aujourd’hui, celles-ci ne sont pratiquement pas appliquées : l’ONG Alliance Autiste mentionne dans son rapport complémentaire au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU (février 2015) que dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, ce qui est proposé est au mieux de l’occupationnel, au pire rien du tout et/ou une psychothérapie d’inspiration psychanalytique (observation sans interaction, atelier contes, atelier terre, pataugeoire, packing).[2]

► La pataugeoire consiste à observer un enfant déambuler en slip autour d’une flaque d’eau et interpréter ses gestes et réactions.

► L’atelier conte consiste à lire un conte a des enfants et leur demander d’en faire une interprétation, impossible pour des enfants avec troubles cognitifs, du langage et de la communication. Certains de ces contes utilisent un contenu sexuel[3] inconvenant et inapproprié vis à vis de ce public.

► L’atelier terre consiste à observer un enfant manipuler de l’argile et interpréter ce qu’il fait avec[4].

► Le packing (voir cette vidéo) consiste à envelopper étroitement, des pieds à la tête, un enfant pratiquement nu dans des draps mouillés placés auparavant pendant 1h au réfrigérateur. Les thérapeutes (4 ou 5 pour un enfant) le maintiennent ainsi pendant environ 30 minutes et commentent la situation. Ce traitement est répété plusieurs fois par semaine, à heure fixe.

 

Liste noire des formations

Cela s’explique par le fait que, comme le mentionne l’avis du CESE[5] mais aussi le Collectif Autisme[6], un grand nombre de formations initiales et continues dans les cursus médicaux, paramédicaux et travailleurs sociaux dispensent encore des formations dont les contenus n’ont toujours pas été réactualisés et sont erronés.

Alliance Autiste a souhaité faire un état des lieux en listant les formations initiales et continues ou colloques 2014/2015 affichant des contenus exclusivement ou presque exclusivement « non conformes »[7] à ces recommandations.

Voici cette Liste noire des formations sur l’autisme 2014/2015, également visible intégralement en fin d’article. (Parallèlement, une liste des formations conformes est en cours de rédaction)

 

Constats sur cette liste

À titre d’exemple le contenu du DU « Autisme » de Paris 7[8] dirigé par la psychologue psychanalyste Chantal LHEUREUX-DAVIDSE, ne prend quasiment pas en compte les avancées scientifiques. Par ailleurs, dans ce DU sont encore étudiées des notions comme « L’autisme à carapace. Angoisses de vidage, d’intrusion, d’anéantissement, d’effondrement. Vécus d’arrachement. » ou bien « Articulation des soins pour le bébé à risque autistique en lien avec la famille. ».

Il est en de même concernant le Diplôme Universitaire  « Autisme Infantile et Troubles Apparentés » de Lille 2[9]. De plus cette formation propose dans son programme l’approche corporelle du packing.

Non seulement la HAS s’est formellement opposée à cette pratique, mais en plus en 2011 la ministre de la santé, Roselyne Bachelot a ordonné un moratoire sur le packing, en attendant le résultat de l’étude du professeur Pierre DELION pour statuer sur son maintien ou son interdiction. Cette étude diligentée il y a 4 ans a bénéficié de deux reports exceptionnels successifs, 4 ans plus tard, aucun résultat n’a été publié.

Du côté de la formation continue et de la formation des travailleurs sociaux, c’est le même constat :

En exemple, 3 organismes (SNUP, SOFOR, CEMEA Languedoc Roussillon) proposent une formation sur le packing.

Certaines formations proposent des contenus visant à actualiser les connaissances sur l’autisme, mais on peut légitimement douter de cet objectif lorsque celles-ci sont dispensées par des professionnels qui eux-mêmes n’ont pas réactualisé les leurs : c’est le cas de la formation « Autisme Infantile[10] » dispensée par ASM 13 et animée par plusieurs intervenants psychanalystes comme Marie-Dominique AMY et Marie-Christine LAZNIK.

Il est de même pour la formation « Autisme infantile : évaluation au service des soins en amont et en cours de traitement » dispensée par COPES et animée entre autres par les psychanalystes Geneviève HAAG et Bernard GOLSE.

 

Une grande partie de ces formations financées par de l’argent public

Un grand nombre d’organismes dispensant de telles formations sont enregistrés auprès de l’OGDPC[11], ce qui permet une aide financière de l’Etat.

Citons par exemples les organismes de formations AFAR, CEPFOR, CERF, COPES, FARE, SNUP, SOFOR, certaines formations dispensées par ASM 13 et Corps et Psyché.

Comment est-il possible que des formations dont les contenus ne sont pas recommandés par une autorité publique puissent continuer à être financées par de l’argent public ?

Et comment accepter le fait qu’à côté de cela, EDI Formation, organisme reconnu de formations dédiées uniquement à l’autisme et dont les contenus de formations sont irréprochables vis-à-vis des recommandations, puisse recevoir un avis défavorable[12] de l’OGDPC en 2014 ?

Liste noire

Stages de formation 2014/2015

1. « Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte – Niveau I », CERF, 5 jours, La rochelle ou Paris, 1938 € (OGDPC)

2. « Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte – Niveau II », CERF, 5 jours, La rochelle 1398 € (OGDPC)

3. « L’approche sensorielle dans l’accompagnement des personnes autistes ou psychotiques », CERF, 5 jours, Paris, 1335 € (OGDPC)

4. « Approche de l’autisme », CEPFOR, 2 jours, 500 €, Toulouse (OGDPC)

5. « Une approche psychomotrice des Troubles du Spectre Autistique et des Troubles Envahissants du Développement », SNUP, 5 jours, Ivry, 1350 € (OGDPC)

6. « La psychomotricité dans les Troubles du Spectre Autistique », SNUP, 5 jours, province, 1890 € (OGDPC)

7. « Les intégrations psychocorporelles et le travail en pataugeoire », SNUP, 3 jours, province, 810 € (OGDPC)

8. « Le Conte : une médiation thérapeutique pour le psychomotricien », SNUP, 3 jours, Ivry, 1800 € (OGDPC)

9. « L’enveloppement Humide Thérapeutique et les Thérapies d’Enveloppement », SNUP, 8 jours, Paris – 2400 €, (OGDPC)

10. « Autisme infantile – DPC  », ASM13, Paris, 4 jours, 800 € (OGDPC)

11. « Autisme et psychoses », FARE, 3 jours, formation inter (Montpellier, Vannes) et intra  960 € (OGDPC)

12. « Autisme infantile : évaluation et organisation des soins, du bébé à l’adolescent », COPES, Paris, 5 jours, 1095 € (OGDPC)

13.  « L’autisme infantile au quotidien », COPES, Paris, 3 jours, tarif non indiqué (clôturé) (OGDPC) 

14. « Autisme infantile : évaluation au service des soins en amont et en cours de traitement », COPES, Paris, 5 jours, tarif non indiqué (clôturé) (OGDPC) 

15. « Construction de l’image du corps et de la relation chez des personnes autistes », AFAR, Paris, 3 jours, 1050 € (OGDPC) 

16. « Les médiations thérapeutiques et l’approche corporelle avec les enfants et adolescents autistes », AFAR, Paris, 5 jours, 1420 € (OGDPC)

17. « Psychoses infantiles : outils de compréhension et soins », AFAR, Paris, 3 jours, 1050 €, (OGDPC)

18. « Le travail avec l’eau : Pataugeoire, piscine, bacs à eau », SOFOR, Bordeaux 4 jours, 560 € (OGDPC) 

19. « Autisme et troubles envahissants du développement, sensibilisation module 1 » SOFOR, Bordeaux, 6 jours, 810 € (OGDPC)

20. « Autisme et troubles envahissants du développement, approfondissements, module 2 » SOFOR, Bordeaux, 4 jours, 560 € (OGDPC)

21. «  Du corps à la psyché », SOFOR, Bordeaux, 5 jours, 825 € (OGDPC) 

22. « Initiation à la technique du packing », SOFOR, Bordeaux, 2 jours, 300 € (OGDPC)

23. « L’atelier Contes », SOFOR, Bordeaux, 4 jours, 600 € (OGDPC) 

24. « Autisme, formation initiale et de sensibilisation », L’Elan retrouvé, Paris, 3h/mois sur 8 mois, 400 €

25. « Pratique de la psychanalyse avec les enfants », REPERES, Paris, 5 jours, 1081 €

26. « La personne autiste, mieux la connaître, l’accompagner, la soigner » REPERES, Paris, 5 jours, 1085 €

27. « La prise en charge précocissime des bébés à risque d’autisme avec leurs parents », ASM13, Paris, 30h, 900 €

28. « Stage groupes et autisme », CIRPPA,  12h, Paris, 490 €

29. « Autisme : mieux comprendre pour accompagner », ARIFTS, site angevin 4 jours,  652 €

30. « Autisme et psychoses »,  URIOPSS, 2 jours, Paris, 620 €

31. « Autismes », CEMEA Languedoc Roussillon, 5 jours

32. « Formation aux packs et aux médiations corporelles (enveloppements humides thérapeutiques) » CEMEA Languedoc Roussillon, 6 jours

33. « Troubles relationnels précoces », Fédération des Orthophonistes de France (FOF) Bretagne, 2 jours 9-10 octobre 2015

34. « Autisme et activités d’expression » Trans’formations, 35h, 970 €

 

Colloques/conférences/congrès 2014/2015

1. « La pulsion dans la clinique », Corps et Psyché (OGDPC), faculté de médecine de Strasbourg, un jour (24 janvier 15) ;

2. « 12ème Journée d’étude sur l’Autisme », 13 juin 2015, ASM 13

3. « Corps et narcissisme » Corps et Psyché, congrès national (14-15 Nov 2014), Dijon

4. « Affinity Therapy », Université de Rennes 2, 2 jours (5-6 mars 2015), 60 €,

5.« Psychanalyse et pédagogie pour des enfants et des adolescents autistes », CIPPA en partenariat avec l’Université Paris Diderot-Paris 7, 30 mai 2015

 

Formations universitaires 2014/2015

1. Formation universitaire « L’autisme, la psychose, le polyhandicap de l’enfant et la famille », Université de Médecine Pierre et Marie Curie, 51h de cours

2. DU « Autisme(s) : Approche Intégrative des Troubles Envahissants du Développement », Université de CAEN, Basse Normandie

3. DU « Autisme infantile et troubles apparentés », Université de LILLE 2,

4. DU « Autisme », PARIS 7, Diderot

5. DU « Approche psychanalytique du handicap » PARIS 7 Diderot

6. « Master Psychologie Spécialité Psychanalyse et psychopathologie clinique » Université d’AIX-MARSEILLE

7. « Master : Psychologie Spécialité Professionnelle : Psychopathologie psychanalytique », Université PARIS 7 – Diderot

8. « Master 2 : psychologie clinique de l’enfant et de l’adolescent », psychopathologie infanto-juvénile RENNES 2

8. DU « La psychologie et la psychopathologie de la périnatalité et du très jeune enfant », Université PARIS 5 Descartes

 

[1] Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé : Autisme et autres TED, Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012

[2] Voir à ce titre le Rapport alternatif de l’ONG Alliance Autiste au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, février 2015, p.9

[3] « Le loup anal et les trois petits cochons », Descriptif de matériel utilisé pour des séances d’atelier contes

[4] « Un atelier de modelage en hôpital de jour : de la manipulation à la symbolisation », P. Hartemann, 2002

[5] Voir à ce titre l’avis du CESE sur le cout de l’autisme, p.16 (…)Les connaissances ayant évolué rapidement ces dernières années, les professionnels se sont trouvés dans des situations difficiles. La situation perdure pour les jeunes professionnels aujourd’hui dans la mesure où la formation initiale sur l’autisme n’a toujours pas été réactualisée.(…)

[6] Site internet du Collectif Autisme

[7] Ou les formations animées par des intervenants qui ne sont pas eux-mêmes formés et/ou ne mettent pas en pratique les interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé

[8] Description du Diplôme Universitaire « Autisme »

[9] Description du Diplôme Universitaire« Autisme infantile et troubles apparentés », Université de Lille 2

[10]Description de la formation « Autisme Infantile » Développement Professionnel Continu dispensée par l’Association de Santé Mentale, organisme enregistré à l’OGDPC http://www.asm13.org/article57.html

[11] Organisme Gestionnaire du Développement Professionnel Continu : les organismes de formation enregistrés auprès de l’OGDPC ont été évalués positivement par les Commissions Scientifiques Indépendantes (CSI) et la Commission scientifique (CS) du HCPP au regard de leurs capacités pédagogique et méthodologique, de la qualité et des références des intervenants.

[12] Communiqué de EDI Formation : « EDI formation n’est pas DPC » (Développement Professionnel Continu)

3 avril 2015

Le Mur de Sophie Robert - Bande annonce de la version longue

3 avril 2015

L'ANESM lance une étude sur les comportements-problèmes dans les établissements pour handicapés

article publié sur Localtis info

Publié le jeudi 2 avril 2015

L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm) lance l'élaboration d'une recommandation de bonnes pratiques professionnelles sur un sujet particulièrement sensible : la prévention et les réponses aux "comportements-problèmes" - également appelés comportements difficiles - à destination des enfants et adultes accueillis dans les établissements et services pour personnes handicapées. Si la question n'est pas nouvelle dans le secteur du handicap - et plus spécialement de l'autisme -, elle a pris récemment un relief particulier avec l'affaire Amélie Loquet et les différentes initiatives prises à sa suite : dispositif d'alerte sur les situations critiques, rapport "Zéro sans solution" de Denis Piveteau... (voir nos articles ci-contre).

Une lettre de cadrage très détaillée

Pour lancer les travaux d'élaboration de la recommandation, l'Anesm - fidèle à son approche habituelle - publie une "lettre de cadrage". Ce document d'une vingtaine de pages donne une définition, en retenant comme principe que "les 'comportements-problèmes' s'appliquent à des manifestations dont la sévérité, l'intensité et la répétition sont telles que ces comportements génèrent des gênes très importantes pour la personne elle-même et pour autrui, de nature à bouleverser durablement sa vie quotidienne et celle de son entourage". Le bouleversement évoqué pouvant aller, comme dans le cas de l'affaire Amélie Loquet, jusqu'à un renvoi de l'établissement médicosocial.
Comme le souligne la lettre de cadrage, ces "comportements-problèmes" placent les professionnels devant des responsabilités importantes. Dans ce contexte, l'un des enjeux de la recommandation sera de "répondre de façon appropriée aux besoins personnels et personnalisés des personnes, de manière à éviter les ruptures (de projet de vie notamment), à ne pas laisser les usagers 'sans solution', à ne pas laisser les situations d'exclusion s'aggraver", tout en évitant les hospitalisations par défaut.

La réflexion éthique au cœur de la démarche

Mais il existe également des enjeux collectifs, comme celui consistant à réduire ou à remédier aux violences subies par les autres personnes accueillies et par les professionnels dans l'exercice de leur travail.
En termes d'objectifs, la recommandation fixe plusieurs orientations aux travaux envisagés. La première consiste à mettre en place des stratégies de repérage et d'identification des facteurs, afin de favoriser une meilleure prévention. La seconde consiste en la mise en place de réponses adaptées, permettant de gérer de façon adéquate les situations de crise. Les réflexions et propositions sur ce point pourraient rejoindre celles auxquelles travaille par ailleurs l'Anesm sur la thématique du recours aux "lieux de calme-retrait et d'apaisement", figurant à son programme de travail 2014-2015. Enfin, la troisième orientation concerne l'évaluation des pratiques, dans une démarche d'amélioration continue de la qualité.
Compte tenu du caractère délicat des questions abordées, la lettre de cadrage prend soin de préciser que "la réflexion éthique sera présente dans les travaux d'élaboration de la recommandation, et prise en compte dans les pratiques recommandées". Elle liste ensuite près d'une centaine de questions très précises, auxquelles le groupe de travail devra s'efforcer de répondre.

L'Unapei dénonce un amendement au projet de loi santé

Alors que s'ouvre l'examen du projet de loi Santé à l'Assemblée nationale, l'Unapei - principale organisation représentant les handicapés mentaux et leurs parents - proteste contre l'introduction, en commission des affaires sociales, d'un amendement (article 21 bis) qui "menace leurs droits". Cet amendement - "fortement inspiré par le gouvernement" selon l'Unapei (ce qui n'est sans doute pas faux au vu de sa rédaction) - introduit dans le Code de l'action sociale et des familles (Casf) une proposition phare du rapport Piveteau, portant sur l'orientation permanente.
En l'occurrence, l'Unapei ne conteste pas le fond de cette proposition, mais la façon dont elle est introduite dans le Casf. L'amendement laisse en effet de côté la notion de "double décision d'orientation" préconisée par le rapport Piveteau (décision d'orientation indépendante de l'offre / plan d'accompagnement global) au profit d'une orientation qui se ferait "à partir des besoins de la personne handicapée et des ressources mobilisables", selon la rédaction actuelle du texte. L'Unapei considère dès lors que l'article 21 bis constitue "une grave atteinte aux droits des personnes handicapées, car il permet de faire fi des besoins des personnes handicapées en fonction des moyens à disposition". L'association reproche aussi au gouvernement un défaut de concertation, pour avoir inspiré cet amendement, alors qu'il a récemment confié à Marie-Sophie Desaulle une mission englobant la mise en œuvre du rapport Piveteau (voir notre article ci-contre du 1er décembre 2014).
L'Unapei propose donc aux parlementaires un amendement qui, sans supprimer l'article 21 bis - toute réforme en la matière devra disposer d'un véhicule législatif -, en réserve l'application "aux situations pour lesquelles il existe une difficulté de mise en œuvre de la décision d'orientation, ce qui implique nécessairement que le droit de la personne handicapée soit reconnu préalablement".
 

Jean-Noël Escudié / PCA

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