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article publié sur France info

Camille de Peretti, mère d'un enfant autiste, a affirmé lundi sur franceinfo que la gestion de l'autisme en France est "juste délirant".

RADIO FRANCE

franceinfoRadio France

Mis à jour le 02/04/2018 | 21:15
publié le 02/04/2018 | 21:15

"En France on ne s'occupe pas de ces enfants là, il n'y a pas de solutions", a déploré lundi 2 avril sur franceinfo, Camille de Peretti, écrivain et mère d'un petit garçon de huit ans qui souffre d'autisme, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme. "C'est un désert absolu pour les parents et un marathon pour le moindre truc", a expliqué Camille de Peretti.

Alors que le 4e plan autisme du gouvernement doit être présenté vendredi, Camille de Peretti dit en attendre "énormément" mais croit que ce plan autisme "ne prend pas du tout la mesure de l'ampleur du phénomène". Il y a 120 000 enfants autistes aujourd'hui en France et seulement 300 places dans des instituts médico-éducatifs, "c'est juste délirant" a tenu à rappeler la maman.

"C'est affligeant"

Camille de Peretti estime qu'en France "tout le monde s'en fout" et que les autorités "n'ont pas compris à quel point la situation était dramatique". La maman déplore notamment l'absence de structures, d'écoles et d'AVS formés à gérer ce handicap. "Il n'y a rien", juge Camille de Peretti expliquant que "pour les parents d'enfants autistes, la seule solution est que l'un des deux arrête de bosser et ne fasse plus que ça, s'occuper de son enfant."

Camille de Peretti, très sévère à l'égard de la gestion de l'autisme en France juge que l'on est "totalement à la masse" et estime qu'il "faut former les pédiatres, pour qu'ils puissent diagnostiquer ces enfants avant deux ans alors qu'aujourd'hui c'est plutôt vers 5 ans". La mère de famille a également rappelé que la France avait été condamnée cinq fois par la Cour européenne des Droits de l'Homme (CEDH) sur cette question rappelant que l'on est "les derniers en Europe". "C'est affligeant", a jugé Camille de Peretti.

article publié sur Handicap.fr

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Sur Handicap.fr

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Une première réussie à Bry-sur-Marne "Marchons ensemble pour l'autisme" ... Manifestation qui a rassemblé plus de 120 personnes pour une marche de sensibilisation et de soutien à travers la ville.

Quelques photos ci-dessus ... l'album plus complet ici

Elise était un peu partout et a marché en tête du cortège portant fièrement la banderole.

Ce soir encore les principaux bâtiments de la ville seront éclairés en bleu.

Financement des hôpitaux qui promeuvent une approche psychanalytique de l'#autisme : "C'est de l'argent qui n'est pas à propos" pour Sophie Cluzel (@s_cluzel)#E1Matin pic.twitter.com/TP7Ywb13WW

— Europe 1 (@Europe1) April 2, 2018

article publié sur le Huffingtonpost

Quel est le point commun entre un réfrigérateur, un vaccin et un iPad? Ils incarnent tous les trois, à des degrés divers, des années d'errance médicale, de maltraitance...

Getty Images

Mettons fin à 30 ans de rumeurs sur l'autisme, pour enfin s'attaquer aux vrais problèmes.

Quel est le point commun entre un réfrigérateur, un vaccin et un iPad? Ils incarnent tous les trois, à des degrés divers, des années d'errance médicale, de maltraitance parfois, de désespoir souvent, pour des milliers de familles françaises dont l'un des enfants est atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA). Tous les trois témoignent des ravages que peuvent provoquer des théories dénuées de tout fondement scientifique.

Cela a commencé il y a plus de trente ans, quand certains tenants de la psychanalyse ont expliqué à des générations de mères que l'autisme de leur enfant était dû à une défaillance de chaleur affective de leur part. D'où les "mères réfrigérateurs", coupables d'avoir fait de leurs enfants des "forteresses vides" qui se seraient dotés d'un rempart affectif. Depuis, la Haute Autorité de Santé, se fondant sur l'état de la recherche scientifique mondiale, a mis fin à ces dérives en affirmant que "l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques".

Puis ce fut au tour des vaccins d'être pointés du doigt. En 1998, une étude du gastro-entérologue Andrew Wakefield établissait un lien supposé entre le fameux ROR et l'autisme qui, en endommageant les intestins, favoriserait le passage de neurotoxines dans le sang. Une étude réalisée sur un échantillon de... 12 enfants. Depuis, plusieurs études scientifiques dont l'une réalisée sur un échantillon de 96 000 enfants, ont démontré l'absence de toute corrélation entre autisme et vaccination. Depuis, le Sunday Times a révélé des liens non déclarés entre Wakefield et une organisation anti-vaccination.

Et voilà désormais qu'Anne-Lise Ducanda, médecin de la Protection Maternelle Infantile (PMI) fait courir l'idée que l'exposition de nos enfants aux écrans serait la cause de l'apparition de troubles du spectre autistique. Les réseaux sociaux tournent à plein, la Télé lui ouvre ses plateaux, où elle y parle sans contradicteur éclairé de "faux autistes" et "d'autisme virtuel", entretenant faux espoirs et confusion dans l'esprit des familles, mais aussi de nombreux professionnels qui ne sont pas formés à l'autisme. Une députée et un Conseil départemental relaient inconsciemment ces fausses informations. Des directeurs d'école se demandent s'il ne faut pas enlever aux autistes les tablettes qu'ils utilisent en classe, alors qu'on sait les progrès qu'elles offrent pour le développement de l'enfant. Là encore, ce médecin ne s'appuie sur aucune démarche scientifique mais sur sa seule observation de terrain, et sur le constat que la prévalence des TSA augmente ces dernières années tout comme la consommation des écrans.

C'est un peu court. Mais c'est surtout grave dans la mesure où notre pays ne peut plus se permettre de perdre du temps, après trente années pendant lesquelles nous avons mal repéré, mal diagnostiqué, mal pris en charge, mal traité parfois jusqu'à l'enfermement psychiatrique, des milliers de nos enfants. Il est grand temps de siffler la fin de la récré, pour que notre pays sorte de son isolement et rejoigne enfin les standards internationaux.

Car aujourd'hui en France, les professionnels de la petite enfance sont encore peu ou pas formés à l'autisme : cela signifie, concrètement, que les parents sont seuls face à leur enfant et à l'impératif d'un repérage qui tarde à venir. Aujourd'hui en France, on diagnostique les enfants à 4 ans en moyenne, contre 18 mois dans les autres pays : cela signifie, concrètement, que l'on fait perdre à ces enfants plus de deux années fondamentales, à un stade de leur développement où la plasticité cérébrale permet d'espérer des progrès considérables. Aujourd'hui en France, on refuse encore trop souvent à ces enfants d'être à l'école "ordinaire", au milieu de leurs camarades : cela signifie, tout simplement, qu'on leur refuse une vie plus autonome, et donc plus belle.

La situation des adultes autistes n'est pas meilleure, eux qui ont été les premières générations sacrifiées sur l'autel de notre égarement. Non diagnostiquée, une partie d'entre eux s'ignore et rencontre d'immenses difficultés pour accéder ou se maintenir dans l'emploi. Mal diagnostiquée, l'autre partie est dans des établissements spécialisés, ne bénéficiant pas de la prise en charge adaptée qui pourrait les ramener dans la société. Quand ils ne sont pas sous traitement médicamenteux -rappelons que l'autisme n'est pas une maladie- dans des hôpitaux psychiatriques où ils n'ont rien à faire.

Repérage et diagnostic précoce des enfants, formation de tous les professionnels, inclusion scolaire, diagnostic des adultes, mais aussi accélération de la recherche: tels sont certains des défis, connus depuis longtemps, auxquels doit répondre notre pays de façon urgente et efficace. Et sur lesquels ont travaillé les acteurs du champ de l'autisme, à commencer par les familles et les personnes autistes auto-représentées, dans le cadre d'une concertation lancée par le Président de la République en juillet dernier. Une concertation de huit mois qui trouve sa conclusion dans la Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles neuro-développementaux dévoilée prochainement la Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées Sophie Cluzel. Celle-ci doit permettre de mieux accompagner les personnes autistes, mais sera aussi le fer de lance de la société inclusive que nous appelons de nos vœux pour l'ensemble des personnes en situation de handicap. Une société inclusive dont personne ne réalise encore qu'elle est la promesse de transformation sociale la plus puissante qui attend notre pays dans les dix années à venir.

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article publié dans l'Est Républicain

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mis à jour le 01/04/2018 à 02:16

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Photo HD Charles a découvert la peinture chez une amie de sa maman qui possède une collection d’art contemporain. Depuis, il adore peindre et rend compte d’un univers très coloré et enfantin.  Photo N.G.

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