Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autre trouble envahissant du développement

reco_autisme_anesm

Nota : ANESM (agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)

Dimanche, se déroulait au Haras du Grand Clos à Conches sur Gondoire la fête de l'association Trott'Autrement.

Parents et amis avaient été conviés ... le temps était estival ... et toute l'équipe de l'association, monitrices, bénévoles et amis s'étaient mobilisés pour que ce jour soit du domaine de l'exception pour nos enfants ... mais aussi pour nous. Nous avons découvert les différents ateliers à la fois pédagogiques et ludiques ... Un des ateliers proposait imposait à tous les membres de la famille de monter guidés par leurs enfants ... pour que chacun puisse participer et voir les difficultés lié à la pratique de l'équitation ... les plus à l'aise étaient les enfants très heureux d'accompagner leurs parents souvent pas très à l'aise dans l'exercice ...

Je vous laisse découvrir le programme en images et découvrir l'engagement et le plaisir d'Elise dans cette activité : ICI

Alexandra, Sandrine et Thierry, une autre famille sont dans le reportage ... Quelques autres aussi mais je suis un peu fâché avec les noms et je ne me risquerai pas à vous dire n'importe quoi ...

Un grand barbecue à midi accompagnés de diverses salades, clôturé par des desserts "maison". Le mot du Président.

De 10h00 à 16h00 peut-être davantage ... Nous sommes partis avant la fin ... arrachant difficilement Lisou aux festivités ...

Merci à toute l'équipe de Trott'Autrement pour cette fabuleuse journée marquée du sceau de la convivialité !

Samedi, c'était pour Elise le dernier cours de la saison avec sa monitrice Olivia Jami. Comme ses deux camarades, Geoffray et Elisa étaient absents, ce fut un cours particulier. Et pour la circonstance Olivia m'invita à assister à la séance qui se déroulait dans le manège couvert car la pluie tombait drue après l'orage ... J'ai donc pu mesurer les progrès de ma fille tout d'abord au pansage : elle enchaîne le brossage, le curage des sabots, met le tapis, la selle, le licol ... Olivia est toujours vigilante et l'aide en cas de difficulté ... mais c'est Elise qui prend les initiatives le plus souvent et respecte bien l'ordre des préparatifs. Si parfois, elle se laisse distraire par quelques hennissements proches elle reste le plus souvent concentrée sur la tâche qu'elle effectue. Rien que de très naturel me direz-vous ... sans doute, mais pas pour Elise ... et elle fait montre là de progrès remarquables.

Suivent ensuite différents exercices. Après quelques tours de manège effectués à pieds avec sa monture pour reconnaître le parcours, Elise me fait la démonstration qu'elle dirige bien son poney dans différents exercices avec des barres au sol. Puis Olivia lui propose de faire un jeu : il s'agit d'aller chercher des images qu'elle va disposer dans différents endroits du manège et Lisou doit les trouver et aller les chercher et les remettre à l'un d'entre nous. Là encore exercice réussi mais pas de chance pour Olivia c'est à moi qu'elle donne toutes les images ... J'ai vraiment de la chance ! Olivia pas rancunière lui propose d'en garder une en cadeau et Lisou prend le temps de choisir ... et me la tend pour que je la mette de côté.

Mais ce qu'affectionne Elise ce sont les ballades ... elle aurait bien voulu partir tout de go en début de séance ... et si elle a patientée se prêtant à nos propositions et écoutant nos encouragements elle veut maintenant faire son tour à l'extérieur. Accordé. Nous partons donc dans la gadoue et sous une petite pluie faire un tour dans les environs.

Au retour, Elise desselle son poney et va ranger son équipement dans la sellerie. Mais déjà Philippe, que nous connaissons bien arrive ... c'est à son tour de monter ... Au revoir tout le monde et à demain pour la fête de Trott'Autrement.

Et un grand merci à Olivia pour ce moment privilégié.

La prise en charge éducative de l'autisme demeure toujours très en retard dans notre pays. Un noyau très actif en Limousin veut un pôle pilote de qualité internationale.

Ce lundi 5 juillet devrait marquer d'une pierre blanche la prise en charge éducative de l'autisme jusqu'à présent très peu efficiente dans notre pays.

Soutenu par le Club de la presse du Limousin et l'ALIPREP (Association limousine des relations publiques), un colloque qui réunira des spécialistes internationaux devrait permettre de jeter les bases d'un pôle pilote en Limousin.

Et surtout, celles du tout premier service français permettant d'apporter aux personnes atteintes d'autisme, une réponse complète et surtout sans rupture de prise en charge, tout au long de leur vie.

Pour parler clair, lorsque fut organisé le congrès international sur l'autisme à Limoges, en 1996, les initiateurs du projet étaient considérés comme des "rebelles" par rapport à la vision dominante en France sur la question. Une vision essentiellement psychanalytique, très culpabilisante pour les parents, et particulièrement pour les mères.

Si les choses bougent aujourd'hui, c'est qu'il y a cinq ans le Conseil de l'Europe a condamné la France pour sa prise en charge de l'autisme et, à deux reprises, le Comité national d'éthique a émis des recommandations pour améliorer cette prise en charge.

Mais pas question pour ceux qui s'engagent aujourd'hui dans la création d'un Service de Rééducation fonctionnelle en milieu ordinaire pour personnes atteintes d'autisme (SERFA) de revenir ces anciennes querelles qui ne sont pas pour rien dans le retard de la France.

« Ce que nous voulons, c'est avancer, explique Geneviève Macè, l'un des membres fondateurs d'Autisme France et déléguée régionale et administrateur du groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France à la base du projet.

En 2005, le gouvernement a mis en place un plan autisme, suivi d'un second plan en 2007. Mais aujourd'hui nous avons toujours 40 ans de retard.

Les médecins français ne savent toujours pas ce qu'est l'autisme, car on ne leur enseigne pas. Quant au ministère, il est persuadé qu'il faudra bien encore 20 ans pour changer les mentalités et la "culture" française en matière d'autisme. »

À Limousin et ailleurs, trop d'autistes au-delà de la période éducative se trouvent sans solution et se retrouvent en hôpital psychiatrique.

« Notre fils vient d'avoir quatre ans et nous avons déjà perdu un temps précieux, témoigne une maman.

Nous savons qu'il y a dans l'évolution d'un enfant des fenêtres de sensibilité maximum pour des apprentissages comme le langage, les compétences sociales car la plasticité cérébrale y est maximum. Il faudrait une prise en charge individualisée, précoce, intensive.

Or nous voyons les semaines passer sans que ces prises en charge soient développées avec l'impression que chaque semaine emporte avec elle des chances gâchées pour lui...»

Des dizaines de témoignages comme celui là pourraient être produits.

Les points forts du SERFA seront justement là où les familles sont dans l'attente : l'ouverture 24H sur 24, un accompagnement sans rupture tout au long de la vie, une réduction en milieu ordinaire, une gestion humaniste des comportements difficiles, un accès aux soins de droit commun, une aide aux Asperger et une intervention précoce et intensive pour les plus jeunes.

« Nous pourrons prendre en charge les enfants de façon précoce, dès l'âge de deux ans, pour mettre en place une véritable éducation et non une rééducation plus tardive et moins efficace, poursuit Geneviève Macé. »

Depuis 30 ou 40 ans, dans les pays où elle est pratiquée, l'éducation précoce marche bien. Pourquoi pas en France ?

Dominique Pierson

dominique.pierson@yahoo.fr

En chiffres :

3.500 familles sont concernées par l'autisme en Limousin.

60 à 80.000 personnes sont atteintes de ce trouble en France.

Région pilote. En 1996, Limoges a été la première ville française à accueillir 900 personnes pour un congrès international sur l’autisme placé sous le patronage de Simone Veil.

http://www.lepopulaire.fr/editions_locales/limoges/autisme_pour_enfin_changer_de_cap@CARGNjFdJSsGExsEBxw-.html

Est-ce que vous savez quelle est la différence entre un psychiatre en libéral et un psychiatre en institution ?

Le psychiatre en libéral reçoit un renforçateur* à chaque consultation, le psychiatre en institution doit attendre la fin du mois.

Morale : les dit-psychiatres n'ont pas conscience d'être dépendants du comportementalisme... et refusent aux autres ce dont ils bénéficient eux-mêmes tout naturellement !!!

* le paiement d'une consultation ou le salaire sont des renforçateurs primaires au même titre qu'un bonbon ou un morceau de chips pour un enfant....

Psychanalyse et packing dans le traitement de l’autisme :
la réaction à l’étranger.

Dans un livre intitulé « La mente autistica. La riposte della ricerca scientifica al mistero dell’autismo », Giacomo Vivanti (Docteur en Sciences), actuellement post doctorant auDépar tement de Psychiatrie et des Sciences du Développement au célèbre Institut M.I.N.D. (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders) en Californie, se penche sur la situation passée et actuelle en France dans le traitement de l’autisme. Ce livre va prochainement paraître en Italie (1). Nous rapportons ici, avec l’accord de l’auteur, une traduction du paragraphe consacré à la psychanalyse et au packing.

Jusqu’à une époque récente, la théorie psychanalytique a dominé l’interprétation de l’autisme et, en général, la psychiatrie. L’interprétation psychanalytique de l’autisme se base sur l’idée que les symptômes de l’autisme constituent une défense extrême de l’enfant face à un parent froid et qui le refuse : l’enfant, terrorisé par le comportement de sa mère, cherche dans sa « coquille autistique » à se protéger d’un monde hostile et dangereux (2).

De cette conception, à laquelle, après les premiers doutes, adhère aussi Léo Kanner, dérivent deux indications de traitement : psychothérapie pour l’enfant, et psychothérapie pour son parent. La psychothérapie psychanalytique est le traitement d’élection pour l’autisme (en réalité, pour toutes les pathologies psychiatriques) jusqu’aux années 70. En 1975, suite à la première masse de travaux de recherche sur la nature biologique de l’autisme, un document officiel du National Institute of Mental Health aux Etats-Unis conclut qu’il n’y a aucune évidence sur le fait que la psychothérapie est un instrument de traitement utile pour l’autisme, et que, étant donné les connaissances acquises en la matière, il serait bien étrange qu’elle le soit (U.S. National Institute of Mental Health Research Task Force, 3).

En Europe, la psychothérapie continue d’être proposée comme traitement dans de nombreux pays, même si lentement elle cesse d’être l’expression d’une culture hégémonique : en Italie, par exemple, la Société Italienne de Neuropsychiatrie Infantile ne recommande pas la psychothérapie (S.I.N.P.I.A, 2005) et même en France, le pays le plus attaché à la psychanalyse, le Comité Consultatif National d’Ethique a établi qu’il n’existe aucune évidence que la psychanalyse, ou un quelconque traitement basé sur la théorie psychanalytique soit bénéficiaire pour l’autisme .

Néanmoins, en Europe, l’idée que l’autisme est causé par les parents survit jusqu’à nos jours, de même que les traitements basés sur cette idée. Un de ceux-ci, appelé « Packing », est régulièrement utilisé en France dans de prestigieux centres de soin et de rééducation.

Ce traitement prévoit que l’enfant doit être totalement enroulé dans des linges froids et mouillés : les linges, qui ont été mis au réfrigérateur pendant plusieurs heures, doivent comprimer le corps, et seule la tête reste dehors. Quand l’enfant est entouré de linges, un psychanalyste entame l’entretien thérapeutique avec lui. La plus grande partie des enfants qui subissent cette thérapie est de toute manière non verbale, mais ceci ne change pas les procédures. Le traitement est répété plusieurs fois par semaine, et, selon les cas, peut durer pendant des années.

Cette forme de traitement, déjà utilisée dans les hôpitaux psychiatriques américains dans les années 50, a été importée en France par le psychiatre américain Michael Woodbury dans les années 60, et est actuellement pratiquée dans des centaines de « services » en France (4), avec le soutien d’influents psychiatres et professeurs universitaires. L’objectif du traitement, tel que le soutiennent ceux qui le défendent, est de démanteler les défenses construites par l’enfant pour se protéger du mauvais fonctionnement de sa relation avec ses parents.

Au cours du Packing, écrit un de ses partisans (5, 6), l’enfant s’oriente vers une régression, qui le rapporte à l’état néonatal : de cette manière, l’enfant se libère des défenses qu’il a développées par la suite. Tandis que l’enfant se trouve dans le stade néonatal, il est interrogé par le thérapeute.

L’idée de faire régresser le patient, contourner ses défenses et le reporter à un stade néonatal d’où le thérapeute peut repartir pour « reconstruire » un développement non pathologique n’est pas neuve. Un pionnier de cette philosophie est Ewen Cameron, président de l’Association Psychiatrique Américaine dans les années 50, dont les travaux furent financés par la CIA pendant la guerre froide : l’idée de la « régression à l’état néonatal », obtenue de diverses manières par Cameron, devint la base de la stratégie de torture utilisée par les services secrets américains et par les polices politiques au Chili et en Argentine (U.S. Senate Committee on Intelligence, 7). Il est probable que le fait de serrer une personne dans des linges mouillés (préalablement mis au réfrigérateur pendant des heures) pour ensuite l’interroger, en répétant le traitement pendant des mois, fonctionne efficacement en tant qu’instrument de torture. En revanche, comme thérapie pour l’autisme, il n’existe aucune preuve que cela fonctionne (4).

Le fait que, d’une doctrine de pensée comme la psychanalyse, attentive à l’individualité du patient et à son monde intérieur, puisse dériver un traitement de dictature américaine (imposé dans ce cas à des enfants sans défense, uniquement coupables d’avoir un handicap mental), nous rappelle combien des idées initialement progressistes, une fois institutionnalisées, peuvent devenir une barrière contre le progrès.

La théorie psychanalyste appliquée à l’autisme a eu, et a encore, des conséquences dramatiques. En 1994, Frances Tustin écrit : « Il est nécessaire de réfléchir sur une erreur commise par de nombreux psychanalystes, y compris moi-même. Décidément, il n’existe pas un stade infantile normal d’autisme vers lequel soit possible une régression qui explique la causalité de l’autisme infantile… Telle a été l’hypothèse principale sur la causalité de l’autisme soutenue par de nombreux médecins psychanalystes…Cette hypothèse erronée, basée sur des préliminaires imparfaits, est devenue une sorte de virus invasif, car il a pénétré et déformé les formulations cliniques et théoriques… Malgré notre gratitude envers Freud et envers son oeuvre sans laquelle les psychanalystes n’existeraient pas, une loyauté aveugle et dépourvue de discussion envers lui peut être un obstacle. En ce qui concerne la cause de l’autisme infantile non dû à un dommage cérébral, cette fidélité a perpétué une erreur » (8).

Quinze ans plus tard, en France, l’erreur, et l’horreur, continuent à se perpétuer.

Michel Favre et Christiane Frittelli

1) Vivanti G. (2010) La mente autistica. La riposte della ricerca scientifica al mistero
dell’autismo. Omega Edizioni, Torino.
2) Bettelheim B (1967). The empty fortress ; infantile autism and the birth of the self.
New York, Free Press.
3) United States. National Institute of Mental Health. Research Task Force., Yahraes, H.
C., & Segal, J. (1975). Research in the service of mental health : report of the
Research Task Force of the National Institute of Mental Health. Rockville, Md.: The
Institute.
4) Spinney, L. (2007). Therapy for autistic children causes outcry in France. Lancet,
370(9588) : 645-646.
5) Delion, P. (1998). [Packing for autistic and psychotic children]. Soins Psychiatr 199 :
30-32.
6) Delion, P. (2006). [Management of infantile autism today]. Soins Psychiatr 245 : 17-
20.
7) United States. Congress. Senate. Select Committee on Intelligence., & United States.
Congress. Senate. Committee on Human Resources. (1977). Project MKULTRA,
theCIA's program of research in behavioral modification : joint hearing before the
Select Committee on Intelligence and the Subcommittee on Health and Scientific
Research of the Committee on Human Resources, United States Senate, Ninety-fifth
Congress, first session, August 3, 1977. Washington: U.S. Govt. Print. Off.
8) Tustin, F. (1994). The perpetuation of an error. J Am Psychoanal Assoc, 42 : 1307-
1310.

http://www.carnetsdesante.fr/Psychanalyse-et-packing-dans-le

http://proaidautisme.org/articles/Packing%20Giacomo%20Vivanti.pdf

Madame  Sunny Wilson psychologue spécialisée de l'enfance et du développement, compte rendu conférence Autisme PACA du 24 Avril 2010.

Introduction :

Actuellement le terme " d'autisme" est utilisé pour désigner un trouble du développement altérant essentiellement les intéractions sociales et la communication, contraignant la personne à un retrait du monde social, faute de moyens adaptés pour pouvoir communiquer de façon adéquate.

L'autisme, C.Tardif et B. Gepner, coll. Psychologie 128 Edition Nathan.

Définition de Léo Kanner:

En 1943, dans un article intitulé"Autistic Disturbance of Affectice Contact"
( trouble autistique du contact affectif), le psychiatre autrichien Léo Kanner fait l'exposé de 11 vignettes cliniques qui illustrent selon lui " un syndrome" unique, jusqu'ici non décrit et assez rare semble-t-il, mais qui cependant serait probablement plus fréquent que ne l'indique la rareté des cas observés".
Ce syndrome, qu'il nomme "autisme infantile précoce", a pour caractéristique principale une incapacité à établir des relations de façon normale avec les personnes et les situations dès le début de leur vie.
Il écrit ainsi "les enfants autistes sont venus au monde avec une incapacité innée à développer les contacts affectifs habituels avec les personnes (...) de la même manière que d'autres enfants viennent au monde avec des handicaps physiques ou intellectuels."

la suite sur le site :

http://autismepaca.wifeo.com/compte-rendu-conference-autisme-paca-du-24-avril.php

Le lundi 28 juin 2010 à 14h00, les équipes du foyer de jour et de la résidence "Moi la vie" avaient conviés parents et amis à un spectacle donné dans la salle Picadilly sous forme de cabaret avec au programme :

• Représentation théâtrale
• Danse
• Chant
• Bao-Pao
• Percussions
• Gym

(Cliquez sur les photos pour les agrandir)

Toute l'assistance a été conquise par les prestations des différents participants qui nous ont montré leurs compétences dans le domaine artistique. Par moment c'était complètement bluffant ... et le public a su parfaitement récompenser les différentes activités présentées par des applaudissements nourris.

Elise nous a époustouflés par sa prestation (elle participait à la représentation théâtrale) : elle est restée sagement assise à sa place en attendant de s'élancer à son tour sur le devant de la scène et faire son numéro de danse.

Un goûter clôturait cet après-midi festif. Les parents étaient invités à apporter un gâteau.

L'occasion d'échanger avec les équipes ...

J'ai personnellement beaucoup apprécié ce gâteau

Les activités des résidents étaient présentées

Samedi dernier, le matin, j'ai accompagné Elise à sa séance d'équitation qu'elle effectuait en compagnie de Lisa et Geoffray... Super soleil ... Ils sont revenus enchantés. Séance bien-sûr effectuée sous la supervision d'Olivia Jami, la monitrice de Trott'Autrement et de Lauriane, bénévole toujours fidèle ...

Retour rapide à la maison pour déjeuner et ensuite recevoir Ioanna  Papadopoulou, la nouvelle accompagnante envoyée par le cabinet ESPAS-IDDEES qui doit succéder à Lucie Diakité à partir de septembre pour les séances individuelles ... nous en reparlerons sans doute.

Nous raccompagnons Ionna jusqu'à la station de RER et partons directement pour la séance de voile, activité de loisir qu'Elise effectue à la VGA Saint Maur avec l'association Envol Loisirs. Beaucoup de monde pour cette dernière séance avant les vacances. Nos enfants sont heureux de se retrouver. Elise ne se fait pas prier pour embarquer, discute avec les uns et les autres. Que ce soit la navigation ou les divers contacts qui se nouent entre ceux qui restent à quai pour attendre leur tour, c'est vraiment enrichissant et les bords de Marne avec les conditions météo de cette fin de juin sont exceptionnelles avec juste le vent qu'il faut pour régater de façon agréable.

Nous en profitons même pour évoquer certains projets ....

Le bonheur est dans le pré ... ou sur les bords de Marne.

Reprise de l'activité voile en septembre.

Heureusement que le dimanche on peut se poser à la maison.

Salariés handicapés

Les sanctions pour les entreprises de plus de 20 salariés qui n’emploient aucune personne handicapée et n’ont engagé aucune action en ce sens sont multipliées par trois, passant à environ 13.000 euros par personne manquante.

Initialement, ces sanctions devaient entrer en vigueur au 1er janvier mais le gouvernement a accordé six mois de délai aux employeurs. Il s’est engagé à ce que les entreprises en défaut paient quand même les sanctions rétroactivement à compter du 1er janvier.

http://www.liberation.fr/vous/0101644411-transports-timbres-ampoules-allocations-tout-ce-qui-change-au-1er-juillet