"Au bonheur d'Elise"

6 janvier 2016

Un nouveau Centre de Ressources Autisme en Bretagne

Après 3 ans de lutte ...

Centre Ressources Autisme Bretagne (CRA)

L'Unité d'appui et de Coordination est ouverte du lundi au samedi matin : Lundi, mercredi et vendredi, de 9h à 12h et de 14h à 17h Mardi et jeudi, de 10h à 12h et de 14h à 18h30 Samedi de 9h à 12h.

http://cra.bzh

Voir l'historique sur le site d'ASPERANSA => http://www.asperansa.org/actu/cra_201402/communique.html

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Tags: association, CRA, diagnostic, ANESM, HAS, droits

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5 janvier 2016

Plan d'accompagnement global des personnes handicapées : une bonne intention qui inquiète les MDPH

article publié dans la gazette des communes

Publié le 05/01/2016 • Par Catherine Maisonneuve • dans : France

Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont sous les feux d’une double actualité : celle de la loi du 28 décembre 2015 relative à l'Adaptation de la société au vieillissement et celle du projet de loi de modernisation de notre système de santé, définitivement adopté par l’Assemblée nationale le 17 décembre 2015. Entretien avec Igor Dupin, président de l’association des directeurs de MDPH.

La loi Vieillissement donne une assise légale aux maisons de l’autonomie : cela aura-t-il un impact sur les MDPH ?

En réalité, l’article 82 de la loi sur les maisons de l’autonomie (MDA) est, à mes yeux, un non événement. De nombreux départements ont déjà leur MDA, certains même depuis longtemps. Il n’existe pas de modèle, elles sont à géométrie variable : d’un modèle laissant toute son autonomie à la MDPH au modèle le plus intégré. La loi se contente d’ouvrir une possibilité de lancer une MDA, mais sans création d’une personne morale : les MDPHresteront des groupements d’intérêt public, ce qui vise à rassurer les associations qui, de droit, siègent dans leur commission exécutive. Mais cela reste formel, tout dépend de la manière de faire vivre la co-contruction, qui est l’un des éléments fondamentaux de la loi handicap du 11 février 2005. En revanche, le conseil départemental qui s’appuiera sur un cahier des charges fixé par un futur décret pourra demander une labellisation par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Là aussi, ce n’est qu’une possibilité.

Mais, pour moi, le « gros morceau » de la loi Vieillissement, c’est la mise en œuvre d’un système d’information (SI) commun aux MDPH, prévue aux articles 70, 73 et 75. Le mot rassurant est « commun », car, disons-le tout net, nous revenons de loin : il a été un temps question d’un SI unique national en lieu et place des SI locaux actuellement déployés ! Ce n’était ni réaliste, ni adapté.

En quoi êtes-vous rassuré par un SI commun plutôt qu’unique ?

Il faut faire un retour en arrière. A leur création, les MDPH, placées sous la tutelle administrative et financière des départements, ont repris et étendu les missions des anciennes Commissions technique d’orientation et de reclassement professionnel et Commissions départementales de l’éducation spéciale qui relevaient de l’Etat. Tout naturellement, la responsabilité de leur système d’information a été confiée aux directeurs de MDPH au niveau local. Parallèlement, la loi handicap du 11 février 2005 a prévu la création concomitante, sous l’égide de la CNSA, d’un SI partagé pour l’autonomie des personnes handicapées (Sipah) qui devait permettre de consolider les remontées de données au niveau national pour aider à la construction d’une politique publique du handicap. Près de 10 ans après, le Sipah est un échec car trop ambitieux dans son contenu : réunir toutes les données des MDPH n’était ni pertinent ni réalisable. Les progrès rendus possibles par la loi et par l’arbitrage qui vient d’être rendu sont prometteurs : il faut donner à ce chantier une chance d’aboutir plutôt que se lancer dans un projet d’une ampleur démesurée.

Mais ne fallait-il pas justement passer à la vitesse supérieure ?

Les remontées statistiques nationales sont une chose, certes importante, mais les SI locaux des MDPH doivent avant tout permettre de maintenir, sans interruption, et même d’accroître, la capacité de traitement des centaines de milliers de dossiers qui leur sont transmis chaque année. Le SI MDPH est avant tout un outil de production. Heureusement, Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, a entendu les inquiétudes de notre association : nous allons évoluer, par paliers, vers des SI harmonisés, ce que confirmera le décret d’application, prévu à l’article 75 de la loi qui dit que les MDPH doivent utiliser un SI commun, interopérable avec les SI des départements, ceux de la Caisse nationale d’allocations familiales et ceux de la CNSA. Le premier palier interviendra en 2016. Cette harmonisation doit permettre de définir une norme nationale pour les principales données utiles au pilotage des politiques publiques et doit à tout prix éviter l’écueil de vouloir « normer » les procédures métier.

Autre texte, autre mesure importante : le plan d’accompagnement global mis en place par le projet de loi Santé ne va-t-il pas provoquer une véritable révolution culturelle au sein des MDPH ?

Je ne dirais pas cela, mais il provoque de grosses inquiétudes, c’est certain. L’article 89, anciennement 21 bis, s’inscrit dans le cadre de la mise en œuvre des préconisations du rapport Piveteau « Zéro sans solution », dont nous partageons le bien-fondé. Le projet de loi pose le principe d’une double orientation au sein du Plan personnalisé de compensation avec :

En premier ressort une réponse « sans contrainte de l’offre » et uniquement en fonction des besoins et du projet de vie de la personne en situation de handicap, une réponse « idéale » en quelque sorte ;
En second ressort, une réponse « aménagée » via le Plan d’accompagnement global (PAG) qui devient un nouveau droit et est mis en œuvre :

en cas d’indisponibilité ou d’inadaptation des réponses connues ;
en cas de complexité de la réponse à apporter, ou de risque ou de constat de rupture du parcours de la personne.

Les balises sont imprécises et le périmètre du PAG nous inquiète : toutes les personnes en situation de handicap vont pouvoir y prétendre dès lors qu’elles n’auront pas la réponse « idéale », ce qui est malheureusement le plus souvent le cas ! Nous risquons d’assister à une explosion des demandes. Et les MDPH seraient incapables d’y faire face faute de moyens financiers et humains, d’autant que les simplifications promises par le gouvernement et sensés désengorger notre activité se font attendre. Il faut aussi souligner qu’il s’agit d’une nouvelle mission pour les MDPH, particulièrement exigeante sur le plan qualitatif. Or aucun moyen n’est prévu pour assurer la mise en œuvre du PAG contrairement, par exemple, au dispositif MAIA pour les malades d’Alzheimer.

Le projet « Une réponse accompagnée pour tous » mis en œuvre dans 23 départements pionniers n’est-il pas à même de circonscrire les situations dans lesquelles s’inscrira le PAG ?

Les résultats seront intéressants à regarder, c’est certain, mais on est dans le trompe-l’œil. Les « pionniers » n’ont pas vocation à expérimenter mais constituent la « première vague » de déploiement.

Désormais la loi est écrite, et si les services de l’Etat parlent d’obligation de moyens (obligation de tout faire pour aboutir à l’élaboration d’un PAG), ma conviction est faite : les MDPH auront une obligation de résultats. Les personnes en situation de handicap et les familles saisiront la justice et feront condamner, et l’Etat – comme c’est le cas actuellement à l’initiative de parents d’enfant autiste – et les MDPH, si le PAG ne peut être mis en œuvre ou ne les satisfait pas… parce que la loi fait du PAG un droit opposable sans que les moyens soient donnés aux MDPH pour atteindre l’ambition louable qui le sous-tend. L’enfer est pavé de bonnes intentions !

Focus

Amendement Creton : près de 6000 jeunes adultes

L’amendement Creton permet le maintien de jeunes adultes dans les établissements pour enfants handicapés, dans l’attente d’une place dans une structure adaptée pour adultes. Selon une étude de la Drees publiée le 4 janvier 2016, près de 6000 jeune bénéficiaient de ce dispositif en 2010 : 1000 de plus qu’en 2006 lors de la précédente enquête. Les deux tiers ont 20 ou 21 ans.Ils représentent 5,6 % des publics accueillis en instituts médico-éducatifs, établissements pour enfants et adolescents polyhandicapés et établissements pour déficients moteurs, avec des handicaps plus lourds que la moyenne ou avec déficience associée.

Focus

Plus d’une demande sur dix concerne les plus de 60 ans

Selon une étude statistique de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) publiée le 5 janvier, près de 14 % des demandes déposées en 2014 auprès des MDPH concernaient des personnes de 60 ans ou plus. Selon la législation actuelle, les MDPH s’adressent pourtant aux moins de 60 ans, mais avec une exception de taille : l’attribution aux plus de 60 ans des cartes

d’invalidité ;
de priorité ;
de stationnement.

Ces cartes constituent donc plus d’une demande sur dix !

En matière de simplification, l’association des directeurs de MDPH plaide pour une évaluation des critères d’éligibilité concomitante avec les évaluations réalisées dans le cadre de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Il s’agit de désengorger les MDPH de leurs tâches administratives pour renforcer l’accompagnement des personnes.

Références

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Tags: droits, MDPH, CNSA

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4 janvier 2016

6000 adultes dans des établissements pour enfants

article publié dans Handicap.fr

Résumé : En France, ils sont 6 000 jeunes adultes handicapés (chiffres 2010) bénéficiant de l'amendement Creton à être maintenus dans des établissements pour enfants, faute de places adaptées à leur âge. Quelles solutions après 20 ans ?

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 04-01-2016

En France, 6 000 jeunes adultes handicapés sont maintenus dans des établissements pour enfants dans l'attente de places adaptées à leur situation et surtout à leur âge. Ce dispositif « faute de mieux » existe depuis 1989, grâce au combat mené par le comédien Michel Creton. L'amendement (Article 22 de la Loi n°89-18 du 13 janvier 1989) portant son nom permet le maintien temporaire dans leur établissement de jeunes handicapés atteignant l'âge de 20 ans lorsqu'ils ont une orientation par la CDAPH vers un établissement pour adultes mais sont dans l'attente d'une place.

Plus 20% de 2006 à 2010

Une étude sur ce sujet vient de paraître dans la collection « Études et résultats » (n°946, janvier 2016, en lien ci-dessous) de la DRESS (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques). Dernière analyse en date, elle se base sur des chiffres de 2010 mais, 5 ans après, la situation n'a certainement pas vraiment évolué. Ils étaient près de 5 000 jeunes adultes concernés par ce dispositif en 2006, date de la précédente enquête. Leur nombre a donc augmenté de 20% en quatre ans, tandis que le nombre de places en établissements pour enfants handicapés restait stable au cours de la même période. 6 000 jeunes aujourd'hui, cela équivaut à 5,6% des usagers des établissements pour enfants handicapés. Ils sont surtout présents dans les instituts médico-éducatifs, les établissements pour enfants et adolescents polyhandicapés et pour déficients moteurs.

Quels profils ?

Il apparait que ce maintien dans l'établissement d'origine dure de plus en plus longtemps. Environ 71% des jeunes relevant de l'amendement Creton ont entre 18 et 21 ans au moment de l'enquête et 4,6% ont 25 ans ou plus. Seuls quelques cas exceptionnels (0,5%) ont plus de 30 ans mais la situation pourrait s'aggraver dans un futur proche puisqu'en Corse, Provence – Alpes-Côte d'Azur, Midi-Pyrénées, Picardie et Alsace, ils sont au moins 10% à avoir 25 ans ou plus. Les deux tiers ont 20 ou 21 ans et 59% sont des garçons. Ils sont plus souvent atteints d'un handicap lourd que l'ensemble des enfants accueillis en établissements et sont plus nombreux à présenter une déficience associée. Leur autonomie est moindre : 61% ne savent pas lire et 39% courent un risque vital en l'absence d'une surveillance constante ou d'une aide technique. Près des deux tiers ne sont pas scolarisés.

Et après, quelles solutions ?

À la sortie de l'établissement pour enfants handicapés, un quart de ces jeunes adultes sont accueillis en foyer occupationnel ou de vie. Ils sont toutefois 43% à exercer une activité professionnelle, presque toujours dans le secteur protégé (établissements et services d'aide par le travail, entreprises adaptées). 6% (soit 230 personnes), auxquels il faut sans doute ajouter une partie des non-réponses et des 8% correspondant à une « autre situation », se retrouvent à domicile, sans aucune prise en charge ou orientation médico-sociale. Un peu moins de 200 autres sont dans l'attente d'un emploi, d'une place en foyer, en MAS (Maison d'accueil spécialisée) ou en FAM (Foyer d'accueil médicalisé). Les jeunes qui ont quitté leur établissement pour se retrouver « à domicile, sans activité, sans prise en charge et sans orientation médico-sociale » sont majoritairement des déficients intellectuels (58% des ex-bénéficiaires de l'amendement Creton, 56% des autres jeunes).

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Tags: droits

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4 janvier 2016

Josef Schovanec, saltimbanque de l'autisme

article publié dans La Croix

Philosophe, écrivain, voyageur polyglotte… et autiste, Josef, 34 ans, parcourt inlassablement le monde pour parler de la différence et de l’indifférence.

31/12/15 - 16 H 24 - Mis à jour le 1/1/16 - 12 H 22

Witi De TERA/Opale/Leemage

Avec cet article

L’État français condamné pour ses manquements face à l’autisme

Un lieu ressource pour les familles d’autistes

L’État français condamné pour ses manquements face à l’autisme

L’État condamné à verser 240 000 euros à sept familles d’enfants autistes

Pouvoir rencontrer Josef Schovanec entre ses multiples pérégrinations est une chance qui se mérite. Après un premier rendez-vous – reporté – entre deux avions dans un aéroport parisien, c’est sur le banc d’un square de la capitale, déserté à cause du froid glacial de ce jour de décembre, qu’il a préféré nous parler.

La silhouette longiligne aux allures de séminariste (comme il le dit lui-même), timide et intimidant, mais toujours délicat et courtois, il se confond en excuses pour ses trois minutes de retard, et son humeur plus ténébreuse qu’à l’ordinaire. Il était la veille à Nice, l’avant-veille à Alger, le jour d’avant à Cayenne, et repart le lendemain au sultanat d’Oman.

Cayenne, Alger, Nice, c’était « pour parler de l’autisme », précise-t-il. « Depuis une dizaine d’années, je fais office de saltimbanque. La tâche est immense et les forces sont très limitées. »

« J’ai attrapé le virus des langues orientales »

Le sultanat d’Oman, c’est la parenthèse qu’il s’octroie pour souffler un peu, en suivant des cours d’arabe dans un institut. « J’ai attrapé le virus des langues orientales. Cela m’a porté pendant de longues années et beaucoup apporté. La première fois que j’ai eu des amis, c’était en cours d’hébreu. Pour une raison simple : ils avaient des difficultés avec la grammaire hébraïque ; je les aidais et, en retour, ils m’invitaient ! »

Féru de livres anciens et de bibliothèques, qui ont été longtemps sa « seule activité sociale accessible », il a voulu explorer d’innombrables langues, de l’amharique (l’une des langues modernes de l’Éthiopie) à l’azerbaïdjanais, en passant par le sanskrit classique.

Il décode la Bible en hébreu, le Coran en arabe

« S’il n’y avait pas eu ces petites choses comme l’autisme, dit-il, mon projet professionnel aurait été de devenir enseignant à la fac en philosophie orientale. » Il se dit fasciné aussi par les religions et leurs textes fondateurs, qu’il a lus dans leur langue originale.

« Ce sont des moments jubilatoires quand on se met à décoder la Bible en hébreu, le Coran en arabe, car la traduction des textes religieux est très ingrate et leur fait perdre leur côté poétique. »

Il scande ses phrases d’une voix lente, avec un accent indéfinissable. Mais il est difficile, en l’écoutant, d’imaginer qu’il soit resté « non verbal » jusqu’à l’âge de 6 ans, et qu’il n’aurait pu entrer en CP sans l’insistance de ses parents, car il n’avait pas « les compétences requises ». « Si on avait attendu que je les acquière, je serais sans doute encore en grande section ! »

« Cancre avec de bonnes notes »

« Je suis né à une époque où l’autisme était tout à fait inconnu. J’ai fait partie d’une génération dont j’espère qu’elle sera la dernière… », dit-il simplement. Mais il ne veut pas « s’appesantir » sur son passé. Son parcours, il l’a raconté dans un livre que tous les adultes devraient lire : Je suis à l’Est !

On y découvre de l’intérieur l’histoire de cet enfant « bizarre » passionné d’Égypte ancienne et d’astronomie mais incapable de jouer au ballon. Le cauchemar de la « récré », avec sa sonnerie stridente, les coups reçus de « petit monstres tabasseurs » qui le traitaient de « débile » ou de « taré », ou encore « l’enfer » des sorties scolaires, qui le mettaient dans un état d’angoisse inimaginable.

« Cancre avec de bonnes notes », il corrigeait ses enseignants, avec ce souci extrême qu’ont les autistes pour l’exactitude. Mais il restait incapable d’« apprendre les comédies sociales ». Avec ce franc-parler qu’il a conservé aujourd’hui.

« La pire violence n’est pas de recevoir des coups de poing. C’est d’exclure définitivement un enfant, un jeune, un adulte… »

Diagnostiqué par erreur schizophrène

Plus angoissé par le métro que par les épreuves de maths, il obtient son bac S à 17 ans avec mention très bien, entre à Sciences-Po, un « curieux établissement » qu’il décrit avec un regard désopilant comme un « fabuleux miroir grossissant de la société ». Il prépare aussi un doctorat de philosophie.

Il connaît parallèlement six années « de descente aux enfers » et d’« errance médicale effrayante ». Alors qu’aucun spécialiste n’avait su mettre de mots sur ses « bizarreries », il est diagnostiqué à 19 ans par erreur schizophrène, et mis sous haute dose de neuroleptiques, avant d’être reconnu à 22 ans autiste Asperger.

« Anne Hidalgo, qui ne voulait pas de personne handicapée, m’a viré »

Avec le recul, il admet néanmoins « avoir eu la chance de pouvoir plus ou moins rester dans le système et de faire des études… » Mais il se considère comme un « anti-modèle de non-réussite ». « La plupart des parents espèrent que leurs enfants ne vivront plus chez eux, iront chez le coiffeur et sauront conduire une voiture. Malheureusement, je ne remplis aucun de ces critères ! »

Il a eu aussi la chance, dit-il, de rencontrer plusieurs personnes qui ont cru en lui et l’ont aidé à s’en sortir. Sans elles, il serait resté « dans la poubelle de la société ». Il pense particulièrement à Hammou Boukkaz, un aveugle de naissance, adjoint au maire de Paris Bertrand Delanoë, qui lui a « offert » son premier emploi, en 2010, sans le « prendre en pitié ». Il écrira même des discours pour des hommes politiques…

« Mais Anne Hidalgo, qui ne voulait pas de personne handicapée, m’a viré. » Il a aussi, depuis un an et demi, un « petit boulot » sur Europe 1, où il tient une chronique hebdomadaire dans l’émission « Carnets de voyage ».

« J’interviens là où on veut de moi »

La majeure partie de son temps, il la consacre à l’autisme, écrit et traduit des livres et est invité un peu partout pour donner des conférences aux parents et aux professionnels.

« En France, nous ne sommes que deux ou trois à prendre la parole publiquement sur l’autisme. Alors qu’aux États-Unis ils sont des milliers. J’interviens là où on veut de moi. Des institutions aux petites associations, plus ou moins cachées au fond des bois. » Et il dresse un bilan terrible. « Il n’y a pas de pays parfait, mais en France le retard est particulièrement terrifiant. »

« Comme je suis un représentant non officiel de l’autisme, raconte-t-il, cela m’a valu un privilège : celui d’être invité dans de “mauvais” établissements. Si j’avais une caméra cachée, vous vous croiriez dans des prisons centrales. J’ai connu des lieux où se pratiquaient des maltraitances graves. En Belgique, par exemple, où les petits autistes français sont récupérés par des marchands de sommeil qui en font leur business. »

« Il faut, aujourd’hui en France, payer pour avoir des méthodes qui fonctionnent »

À la question – qu’on lui pose souvent – « Quels points communs entre les autistes dits “haut niveau” comme lui et ceux qui continuent à rester murés dans le silence ? », il répond : « Si certains parlent, c’est simplement parce qu’on leur a permis d’apprendre à parler, répond-il. Pour le dire de façon encore plus cynique, j’ai l’impression que les familles riches ont des enfants de haut niveau – même s’il y a bien sûr des exceptions. C’est là tout le scandale. Il faut, aujourd’hui en France, payer pour avoir des méthodes qui fonctionnent, connues et appliquées dans les pays véritablement civilisés. » Et puis ces classifications n’ont plus cours, ajoute-t-il : « On est tous différents, heureusement ! »

Il dit aussi peiner à nommer dans notre pays une personne autiste qui aurait « une carrière professionnelle habituelle ». Pourtant, ce ne sont pas les talents qui manquent. Parmi ses « camarades » célèbres, il cite volontiers Bill Gates qui, selon lui, ne s’en est jamais caché, mais aussi ces prix Nobel « qui ne sont pas allés à la cérémonie de remise des prix car ils n’ont pas les compétences sociales pour se montrer en public ».

« Des petites impulsions dans la bonne direction »

« Il existe aussi des personnes autistes pas connues, qui ont des compétences humaines, une sensibilité et une créativité tout à fait remarquables qui coexistent avec de grosses difficultés de compréhension des codes sociaux. » Ce sont ces personnes-là qu’il a voulu mettre en lumière dans son dernier livre, De l’Amour en Autistan, « qui n’est pas le nom d’une cellule terroriste », sourit-il.

Du combat qu’il mène depuis près de dix ans, il dresse un bilan modeste. « Je ne prétends pas avoir réussi ma mission, mais j’ai donné des petites impulsions dans la bonne direction. »

Il souhaiterait que « l’action publique se recentre sur les personnes oubliées, c’est-à-dire la majorité ». Il rêve d’« une société inclusive qui commence par des politiques inclusives, des médias inclusifs » et déplore que le handicap soit considéré comme un « non-sujet ». « Combien d’hommes politiques prononcent le mot “autisme” autrement que comme une insulte ? »

« Je suis poussé à aller ailleurs »

« Mes voyages me maintiennent à flot dans un univers où je n’ai pas ma place. Je suis poussé à aller ailleurs et c’est peut-être une chance », dit-il.

Il affectionne particulièrement les contrées oubliées du bout du monde. Ces pays pauvres où on l’accueille avec le respect dû à tout « étranger ». Et d’ajouter : « Ce ne sont pas les pays qui ont le plus d’hydrocarbure qui sont le plus riches sur le plan humain. »

À la fois apatride et citoyen du monde, il fait l’éloge du nomadisme, parle des migrants. « Ce que les Occidentaux ont gagné en confort matériel, ils l’ont perdu en capacité d’accueillir l’autre et à s’imaginer eux-mêmes devenir autre, à changer de pays, à apprendre d’autres langues. »

Il parle aussi de ces attentats terroristes qu’il a frôlés dans diverses régions du monde et le font méditer sur « l’incroyable fragilité de l’existence humaine ». « Nous sommes tous de passage », insiste-t-il. Avant de repartir dans la grisaille parisienne, avec sa part de mystère, dont nous n’aurons pu saisir que quelques bribes…

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Bio express

2 décembre 1981. Naissance à Charenton-le-Pont (Val-de-Marne) de parents tchèques.

1999. Après une scolarité difficile, obtient son Bac S à 17 ans avec mention très bien. Entre à Sciences-Po Paris.

2001. Début de son « parcours psy ». Diagnostiqué par erreur schizophrène, placé sous psychotropes avant d’être, trois ans plus tard, reconnu autiste Asperger. Poursuit Sciences-Po et son doctorat de philosophie.

2012. Parution de Je suis à l’est !, son premier livre autobiographique (Plon).

2014. Parution d’Éloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez (Plon). Entame ses chroniques hebdomadaires dans l’émission « Les carnets du monde » (Europe 1).

2015. Adapte en français Comprendre l’autisme pour les nuls (First), d’après Stephen Shore.

Novembre 2015. Parution de De l’Amour en Autistan (Plon).

Christine Legrand

31/12/15 - 16 H 24 - Mis à jour le 1/1/16 - 12 H 22

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Tags: asperger, médias, diagnostic, droits

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3 janvier 2016

Aude: un enfant de 3 ans, jugé insupportable, exclu de son école

article publié sur BFM TV

02/01/2016 à 18h05

Des enfants le jour de la rentrée des classes, en septembre 2015. (photo d'illustration) - Lionel Bonaventure - AFP

Un enfant de trois ans a été exclu de l'école maternelle qu'il fréquentait, dans l'Aude, au motif qu'il "poussait à bout" le personnel éducatif de l'établissement. Sa mère a été contrainte de lui trouver une autre école.

La sentence de l'école fait débat, et désespère la jeune maman du garçonnet. Ilyès, un petit garçon de 3 ans, a été radié à la mi-décembre de l'école Jean Moulin, à Limoux, dans l'Aude, quatre mois seulement après la rentrée des classes, rapporte La Dépêche du Midi. Motif de la sanction: l'enfant, scolarisé en petite section de maternelle, aurait eu un comportement "insupportable", et jugé anormal en classe.

Un enfant "poussant à bout" le personnel éducatif

Les faits remontent au mois de novembre, lorsque l'enseignante d'Ilyès fait part à sa mère, enceinte, du comportement jugé anormal de l'enfant, qui serait selon elle à l'origine de nombreux troubles dans l'école. Le petit garçon est alors présenté comme un enfant transgressant les règles, au caractère perturbateur nécessitant de l'isoler, et qui "pousserait à bout" le personnel de l'établissement scolaire.

Malgré tous ses efforts pour tenter de défendre son fils, la mère d'Ilyès, âgée de 20 ans, est convoquée dans la foulée devant une commission éducative. Selon La Dépêche, qui a recueilli le témoignage de la mère, celle-ci est alors invitée à s'expliquer devant l'inspecteur d'académie, mais aussi des enseignants et des élus de la commune. La sanction tombe quelques jours plus tard, et est sans appel: Ilyès doit être scolarisé dans un autre établissement.

"C'était comme devant un tribunal"

"C'était comme devant un tribunal je savais que nous n'avions rien fait de mal pourtant j'avais peur, l'impression aussi que la sentence était déjà établie. Dans les regards et les paroles je me sentais coupable. Coupable d'être une mauvaise mère et d'avoir un mauvais fils", a confié cette jeune mère à La Dépêche. "En sortant de cet enfer je suis allée me réfugier chez mes grands-parents. J'ai fait un malaise dans les bras de mon grand-père. J'ai eu des contractions et j'ai été hospitalisée", a-t-elle également indiqué.

Dans son courrier informatif adressé à la mère d'Ilyès le 17 décembre, et publié par La Dépêche, l'Education nationale indique que celle-ci "a rejeté toutes les propositions d'aide" formulées par le corps éducatif, et a eu "une attitude négative envers toute l'équipe de l'école", avant de l'inviter à scolariser le petit garçon ailleurs.

La jeune maman a pris la décision d'inscrire son enfant à l'école maternelle Jacques Prévert, à Limoux, qu'elle a elle-même fréquenté lorsqu'elle était petite.

Par Adrienne Sigel

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Tags: médias, scolarisation, inclusion, droits

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3 janvier 2016

Vidéo -> Laurent Savard, un artiste qui rit avec l'autisme

Laurent Savard, un artiste qui rit avec l'autisme

article publié sur le site de France TV info

Mis à jour le 02/01/2016 | 22:45 , publié le 02/01/2016 | 22:45

Ils sont inséparables, papa artiste, son fils autiste. Une petite lettre de différence qui a bouleversé leur vie. Gabin, 13 ans, maîtrise parfaitement le roller, mais il ne parle toujours pas, c'est son père qui le fait pour lui dans un one-man-show. Laurent Savard a écrit ce spectacle quand son fils était tout petit. L'autisme fait peur, mais lui a décidé d'en rire. "Le message, c'est on y va, rock and roll et puis déconnage parce que Gabin il aime bien déconner, moi aussi, et puis c'est mon métier aussi. J'aime beaucoup le deuxième, le troisième degré", explique l'humoriste.

Rire pour se libérer

Sur scène, il raconte la galère des parents et l'incompréhension de la société face au handicap. Dans la salle, beaucoup d'enfants autistes. "On vit parfois des situations tellement difficiles que sur le moment on en pleure. Après coup pour se libérer de ce qu'on a vécu, on est obligé d'en rire. C'est aussi peut-être une force que l'on a en nous pour pouvoir continuer", explique une maman. Depuis cinq ans, le spectacle de Laurent Savard a été vu par 40 000 personnes.

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Tags: médias, loisirs

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2 janvier 2016

En Belgique, une école fantastique accueille les autistes

article publié sur le site d'ARTE

L'école "Les Fantastiques" est née à l'initiative de Laurent Defosse et Adrienne Legrand, le père et la belle-mère de Timothée. Ils ont fait le pari d'ouvrir une école secondaire pour jeunes autistes, qui est depuis cette rentrée officiellement reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, et reçoit donc un financement public et privé. Le projet "Les Fantastiques" montre la propension de la Belgique à se doter d'établissement d'enseignements spécialisés, pour les enfants disphasiques ou autistes.

L'école "Les Fantastiques" est née à l'initiative de Laurent Defosse et Adrienne Legrand, le père et la belle-mère de Timothée. Ils ont fait le pari d'ouvrir une école secondaire pour jeunes autistes, qui est depuis cette rentrée officiellement reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, et reçoit donc un financement public et privé. Le projet "Les Fantastiques" montre la propension de la Belgique à se doter d'établissement d'enseignements spécialisés, pour les enfants disphasiques ou autistes. - See more at: http://info.arte.tv/fr/en-belgique-une-ecole-fantastique-accueille-les-autistes#sthash.Ukp4QP39.dpuf

Près de 1600 enfants français en situation de handicap sont hébergés dans des établissements conventionnés en Belgique. 1200 enfants supplémentaires sont scolarisés sans y être hébergés. Un flux que le gouvernement français souhaite stopper, à la grande colère des familles. Car le but, en allant en Belgique, est d'échapper au medico-social et à l'hôpital psychiatrique.
Méthodes comportementalistes plus développées, écoles spécialisées gérées par le ministère de l'enseignement : la Belgique offre des solutions aux familles qui veulent que leurs enfants évoluent vers plus d'autonomie. Là-bas, la prise en charge de l'autisme va de l'institution au sanitaire en passant par le médico-social, l'école spécialisée, les classes spécialisées dans une école ordinaire, l'intégration dans une classe ordinaire, et enfin la classe ordinaire. On doit pouvoir pousser l'enfant le plus possible vers le haut, ce qui n'est pas possible en France.

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Tags: scolarisation, droits

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2 janvier 2016

IME = CACA

article publié sur le site d'Autisme Infantile

par Nathalie Aynié | 2 Jan 2014 |

Les IME, c’est CACA. Complètement Absurde et Carrément Aberrant. Qu’on puisse encore de nos jours y mettre des enfants autistes et espérer qu’ils en ressortent un minimum autonomes me sidère. On dirait qu’on n’a rien appris du présent catastrophique de nos autistes adultes en France.

Alors puisqu’il faut le faire, je vais présenter mon opinion sur ces instituts, et je sais que cela ne va pas plaire à beaucoup de gens mais il est important de marquer le chemin pour les générations futures. Alors Autisme Infantile se dévoue.

Ça va être long, alors accrochez-vous.

Les IME, c’est quoi?

Ce sont des établissements où l’ont met les enfants autistes qui n’ont pas l’air « normaux »: ceux qui ne parlent pas, ceux qui ont du mal à tenir assis en classe et qui dérangent trop la maîtresse, ceux qui n’ont pas encore été aidés pour apprendre un minimum d’autonomie.

Logiquement, les IME à la base sont fait pour accueillir les enfants présentant des retards mentaux. Seulement les autistes, s’ils n’ont pas d’autre handicap associé qui pourrait justifier une déficience intellectuelle, sont tout à fait capables d’apprendre à condition qu’on les mette dans un environnement adapté. Je reviendrai plus tard dans l’article sur la raison pour laquelle l’IME n’est pas adapté pour eux.

On y trouve des éducateurs, des orthophonistes, parfois des psychomotricien(ne)s, et généralement un psychologue ou un pédopsychiatre. Tous les IME n’ont pas de psychomotricien. Les pédopsychiatres qui voient les enfants ans les IME n’ont généralement pas l’occasion de les voir chaque semaine.

Pourquoi les IME c’est CACA pour les enfants autistes?

La première de toutes les raisons, c’est le manque de traitement adapté. La mauvaise prise en charge des enfants fait qu’il n’y a en majorité que deux débouchés pour les enfants en IME: soit ils doivent rester dans ce même genre de structure, à faire de l’occupationnel le reste de leur vie, soit ils vont aller vers un IMPro et auront un travail dans un milieu très protégé. C’est-à-dire, ils vivront leur vie loin du regard extérieur, quand ils ne seront pas condamnés à rentrer chez leurs parents vieillissants qui ne sauront pas les gérer.

Jusqu’à l’année dernière, on pratiquait le packing sur les enfants autistes en IME et hôpitaux de jour. On y pratique encore la pataugeoire. Ce sont des pratiques psychanalytiques barbares d’un autre siècle basées sur des impressions masturbatoires de demeurés qui se prenaient pour des gourous de l’autisme (pardon, de la psychose).

Qu’on m’explique comment ces pratiques monstrueuses aident les enfants autistes à progresser. Qu’on m’explique comment la pâte à modeler, les ateliers contes et le poney vont les rendre autonome dans leur vie future.

Les maltraitances dans les IME

Ce n’est pas la première fois qu’on entend parler de maltraitance dans les IME. C’est simple: prenez un endroit où les patients peuvent être difficiles et où la plupart d’entre eux ne parlent pas, et la probabilité de maltraitance augmente. Entre le packing et la pataugeoire, les attouchements sexuels, les violences sur les enfants, on se demande comment on va bien pouvoir faire pour s’en sortir.

Je m’entends souvent dire que je dis n’importe quoi à propos des IME. La plupart de ces protestations véhémentes viennent des éducateurs qui y travaillent et des parents qui ont leur enfant dans ces instituts. J’entends que je dis n’importe quoi, que les IME c’est trop bien, que c’est pas beau d’amalgammer.

Le 19 janvier 2014 à 20h50, un reportage de Zone Interdite sur le sujet sera diffusé: Enfants handicapés: révélations sur les centres qui les maltraitent. Je serai devant mon écran pour la regarder, et je vous recommande de faire de même afin de savoir ce à quoi vous risquez d’exposer votre enfant.

Depuis quelques semaines, un Institut Médico Éducatif accueillant des enfants handicapés défraye la chronique : des membres du personnel dénoncent de nombreux actes de maltraitance envers les enfants. Les caméras de Zone Interdite sont les seules à avoir pu pénétrer dans cette institution et filmer la maltraitance subie par les enfants. Des images chocs dans lesquelles on peut voir des enfants attachés, enfermés dans des cages de verre, lavés en groupe, garçons et filles mélangés sans aucune intimité.

En France aujourd’hui, près de 700 000 personnes sont porteuses d’un handicap mental. Autisme, trisomie 21, maladies génétiques : chaque année, il naît entre 6 000 et 8 500 enfants qui ne pourront jamais, pour la plupart, être totalement autonomes.

La France manque cruellement de structures adaptées. Une pénurie qui ne laisse souvent d’autre choix aux parents que de placer leurs enfants très loin du domicile familial, voire à l’étranger. Les parents ignorent bien souvent comment leurs enfants sont pris en charge. Un mystère qui laisse la porte ouverte à tous les abus : violences psychologiques, physiques ou même sexuelles. Des milliers d’enfants handicapés seraient ainsi victimes chaque année de maltraitance.

Pendant plus d’un an, les caméras de Zone Interdite ont enquêté sur la prise en charge de ces enfants pas comme les autres. Une enquête accablante. Maltraitance médicamenteuse dans certaines cliniques psychiatriques privées : des autistes y sont attachés et bourrés de neuroleptiques sans aucun accompagnement. Violences physiques et humiliations. Nous avons suivi le procès d’éducateurs violents confondus par des vidéos accablantes…

Brisant la loi du silence, ce film de 90 minutes met en lumière le quotidien d’enfants jusque-là ignorés.

Est-ce impossible de penser que, il y a quelques années, quand je tapais déjà sur les IME, les parents dont les enfants sont concernés par ce reportage m’ont dit, eux aussi, que « C’EST TROP N’IMPORTE QUOI CE QUE TU DIS, AUTISME INFANTILE, L’IME C’EST TROP BIEN KIKOULOL ». Excusez mon amertume, ce n’est pas un sujet amusant. Ce que je veux dire, c’est que VOUS NE SAVEZ PAS ce qui se passe lorsque vous n’êtes pas là.

Tous les IME sont-ils maltraitants? Oui.

Laissez-moi expliquer avant de sauter au plafond.

Non, tous les éducateurs dans les IME ne sont pas des monstres. Il y en a qui prennent leur travail à coeur, qui sont pleins de bonne volonté, qui vont se donner à fond et aiment sincèrement leur métier.

Cela dit, il ne faut pas laisser sa fierté entraver les progrès d’un enfant. Il y a beaucoup d’éducateurs dans les IME avec qui j’ai discuté qui ont confessé leur impuissance et méconnaissance de l’autisme. Toute la bonne volonté du monde ne suffit pas, sinon tous les enfants seraient sauvés ou presque. La bienveillance ne remplace pas la compétence.

Il y en a d’autres qui pensent encore que l’autisme et un souci de relation entre la mère et l’enfant. Oui, en 2014. Il suffit pour s’en persuader de regarder la liste des signataires de la pétition internationale pour l’abord clinique de l’autisme. Tous ces gens sont pro-packing, pro-pataugeoire, pro-séparation de l’enfant de sa maman, et pensent que l’autisme n’existe pas (non non, c’est pas de l’autisme, le reste du monde n’y connait rien: c’est une psychose).

Le fait de proposer une mauvaise prise en charge est une maltraitance. Quelque chose qui serait inacceptable envers un petit enfant cancéreux, par exemple, mais qui apparemment est totalement okay pour nos enfants autistes. Si on ne donnait pas le meilleur traitement possible à un enfant ayant le cancer, les parents feraient un tollé et se battraient pour la vie de leur enfant. Seulement nos enfants ne risquent pas de mourir eux. C’est seulement la perspective de leur vie future qu’on assassine.

Même les IME ABA n’arrivent pas à rendre les enfants autistes autonomes chez eux, la scolarisation est extrêmement réduite voir non-existante, on parque nos enfants dans des classes non-inclusives pour qu’ils restent entre eux.

L’IME, c’est pour les parents non informés

Ou pour ceux qui ont opté pour la solution de facilité. Mais c’est un mauvais calcul, parce que ceux qui espèrent ainsi se libérer aujourd’hui se retrouveront bien mal barrés dans une quinzaine d’année. Il y a très peu de places en Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM). Les hôpitaux psychiatriques sont pleins. Même en décidant de « sacrifier » son enfant, ils ne s’accordent qu’un temps limité de répit, car quand leur enfant devenu adulte se retrouvera à la maison faute de place ailleurs, qu’il sera incontinent, aucunement autonome, ne parlera pas et tapera comme moyen de communication, ça sera coton.

Parce que non, l’enfant en IME n’en sortira très probablement pas sans souci. Il y a des séquelles à attribuer à la prise abusive de calmants, à l’absence d’enseignement adapté. Combien d’ados en IME ne sont-ils toujours pas continents? Combien d’entre eux parlent et s’expriment? Combien d’entre eux sont déjà une lourde charge pour leurs parents chaque week-end et pendant les vacances?

Est-ce vraiment à quarante ou cinquante ans que vous aurez le plus d’énergie pour aider votre enfant? Quand il faudra le laver à l’âge adulte? Quand il faudra lui essuyer les fesses? Le faire manger? Quand il fera le bazar la nuit parce qu’il ne dort pas?

Il faut investir dans l’avenir

L’investissement des parents fait toute la différence. Je sais que c’est dur, qu’il faut une énorme abnégation pour mettre sa vie en pause pour aider son enfant. Mais cela paiera quand, lorsque vous serez vieux, vous n’aurez plus à vous en inquiéter. Je sais que c’est difficile, parce que vous n’êtes pas cousus d’or, qu’il est difficile de trouver de bons intervenants, que l’absence de vrais professionnels n’est égalée que par le manque d’aides de la part de l’État.

Les enfants autistes ont leur place à l’école–même les enfants qui ont un autisme sévère. Battez-vous pour qu’ils y aillent le plus longtemps et le plus souvent possible. Il faut réclamer les AVSi, insister pour avoir un suivi du SESSAD à l’école, demander au CRA de venir parler aux enseignants.
Une prise en charge à la maison, avec une guidance parentale par des professionnels, sera plus efficace pour aider vos enfants que l’IME.
Il existe des aides financières (AEEH + complément ou PCH) pour les parents qui souhaitent cesser leur activité pour aider leur enfant. On peut vivre avec ces aides, même quand on est parent solo.

Alors, certes, vous êtes fatigués maintenant. Imaginez comment vous serez dans quinze ans, avec un adulte à gérer qui ne se laisse pas faire, qui se met en danger, et qui devient violent lorsqu’on le frustre.

Ne vous cachez pas les yeux.
C’est le moment.
C’est maintenant.
Faites les démarches pour avoir un soutien financier et sortez votre enfant de cette impasse.

Dans une vingtaine d’année, votre enfant sera-t-il enfermé dans un FAM, ou bien vivra-t-il différent parmi les autres? Tuerez-vous son potentiel pour un soulagement temporaire, ou lui donnerez-vous une solution à long terme? Quel sera votre choix pour l’avenir de votre enfant?

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Tags: association, médias, inclusion, droits, maltraitance

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2 janvier 2016

Autisme Infantile, le retour

article publié sur le site d'Autisme Infantile

par Nathalie Aynié | 1 Jan 2016 | Autisme Infantile |

Nathalie Aynié Ça faisait un bail qu’Autisme Infantile n’avait pas posté… malgré notre superbe réussite de fin novembre! On vous a manqué?

Autisme Infantile revient, et il n’est pas content!

Depuis qu’avec les copines on a pris notre parti de s’occuper de nos enfants au lieu de se décarcasser pour la petite communauté vocale de parents qui se plaignaient de nos actions, que s’est-il passé?

Un retour à fond de la psychanalyse, qu’étrangement personne ne semble combattre,
De nombreux parents collant leurs enfants en structures, bercés par le chant des sirènes des éducateurs, au lieu de se battre pour que leur enfant progresse le plus possible,
Des pro-psychanalyse qui nous représentent dans les conférences—je pense notamment à Églantine Émeyé, dont je refuse qu’elle me représente car elle prône la torture au lieu des solutions adaptées à nos enfants.
Des placements forcés en institution, alors que les enfants sont scolarisables.
Des parents vaillants qui se font arrêter et juger, à qui on enlève leurs enfants autistes… mais quelle horreur!
Quoi d’autre? Il y a tellement de choses qui se sont passées dernièrement! Rafraîchissez-moi la mémoire en commentaire.

Très sincèrement, y’a a un gros ras-le-bol. Nous qui étions tranquilles, à nous dire qu’au moins nos enfants étaient sauvés, on commence à se faire à nouveau du mourron… Mais où va le monde? Ou plutôt, la France! Car nous horrifions le reste de la planète avec nos histoires sur l’autisme!

Les résolutions de 2016

Cette nouvelle année, on prend un nouveau départ, d’accord?

On va continuer à s’occuper comme il faut de nos enfants, et on va continuer à refuser de compromettre et d’accepter du moins que parfait.
On ne va rien lâcher, on va utiliser la puissance que nous avons avec notre communauté pour continuer nos actions coup de poing et mettre des bâtons dans les roues des psychanalystes et des structures.
On va informer toujours plus, et relancer le système d’entraide qui existait avant… et vous allez participer vous aussi!
On va discuter plus, parce que ça fait longtemps que j’ai pas eu de vos nouvelles, et vous me manquez.

Il est temps de montrer les dents, mes amis!

Qu’est-ce qu’on fait maintenant?

J’ai besoin de vous, je ne vais pas arriver à tout mener de front toute seule. Voici les étapes pour m’aider à refaire vivre Autisme Infantile et ainsi aider des milliers de parents qui passent ici chaque jour:

Partagez les articles: sans visibilité, l’information ne passe pas!
Commentez sur le blog: les commentaires sur Facebook, c’est sympa, mais d’ici une semaine on ne pourra plus les retrouver facilement… Ici, il en restera toujours une trace!
Envoyez vos témoignages: lire l’histoire des autres est fantastique, ça nous permet de nous retrouver dans leurs mots et dans l’histoire de leur vie. Ça donne espoir, ça relativise, ça encourage. Je posterai sur le blog ceux qui me semblent les plus pertinents. Envoyez un petit mail à nathalie@autismeinfantile.com.
Envoyez vos questions: Je vais essayer chaque semaine de répondre à vos questions sur le blog dans des articles. Soit en en créant un tout nouveau pour un sujet que nous n’avons pas déjà abordé (ou pas suffisamment), soit en liant vers d’anciens articles et en affinant la réponse. Là aussi, envoyez un petit mail à nathalie@autismeinfantile.com. Essayez de rester succints!
Participez aux Opérations AI: notre force, c’est d’être si nombreux et si motivés. Ne lâchons rien pour nos enfants! Suivez les instructions des opérations, et demandez à votre famille et vos amis de participer aussi. À nous tous, on va faire pencher les choses en notre faveur!