06 avril 2019

Problèmes sociaux nuisent à l'acquisition d'aptitudes pratiques à la vie quotidienne

5 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les difficultés sociales chez les personnes autistes peuvent contribuer à leurs difficultés dans la vie quotidienne - du brossage des dents à la prise d'un autobus. Les personnes autistes peuvent avoir des aptitudes à la vie quotidienne, ou " adaptatives ", qui sont bien pires que ce que leur quotient intellectuel (QI) pourrait prévoir.

 

spectrumnews.org
Traduction de "Social problems in autism may impair practical life skills"
par Jessica Wright / 28 mars 2019

Les problèmes sociaux liés à l'autisme peuvent nuire à l'acquisition d'aptitudes pratiques à la vie quotidienne

The invisible tribe XIII © Luna TMG
The invisible tribe XIII © Luna TMG

S'en sortir : Les personnes autistes qui réussissent les tests d'intelligence peuvent encore avoir de la difficulté à utiliser les transports en commun ou à préparer un repas.

Selon une nouvelle étude1, les difficultés sociales chez les personnes autistes peuvent contribuer à leurs difficultés dans la vie quotidienne - du brossage des dents à la prise d'un autobus.

Les personnes autistes peuvent avoir des aptitudes à la vie quotidienne, ou " adaptatives ", qui sont bien pires que ce que leur quotient intellectuel (QI) pourrait prévoir. Par exemple, ils peuvent avoir un QI élevé, mais être incapables de garder un emploi parce qu'ils ne peuvent pas utiliser les transports en commun.

D'autres études ont rapporté que cet écart est particulièrement important chez les personnes autistes qui présentent des caractéristiques d'autres troubles psychiatriques, comme le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) ou la dépression2.

La nouvelle étude a révélé qu'un faible score sur une mesure de la capacité sociale prédit une incongruité entre le QI et les capacités d'adaptation.

Les résultats sont surprenants, affirme le chercheur principal Tony Charman, président de la clinique de pédopsychiatrie au King's College de Londres. "Ça aurait eu un sens pour moi si des niveaux élevés de symptômes sensoriels ou des niveaux élevés de TDAH rendaient les personnes autistes moins fonctionnelles dans la vie de tous les jours."

Néanmoins, les résultats pourraient aider les chercheurs à mieux comprendre les problèmes d'adaptation chez les personnes autistes, affirme Vanessa Hus Bal, titulaire de la chaire Karmazin et Lillard en autisme chez les adultes à l'Université Rutgers au Nouveau-Brunswick, New Jersey, qui n'a pas participé à cette étude.

"En tant que domaine, nous considérons souvent que les compétences adaptatives se prêtent à l'intervention, de sorte qu'il est essentiel de comprendre les facteurs qui peuvent nuire à ces compétences ", explique M. Bal.

Curieuse connexion

L'étude comprenait 417 personnes autistes âgées de 6 à 31 ans, toutes participantes à EU-AIMS LEAP, une étude à long terme qui suit les traits autistiques, la structure du cerveau et la génétique. Les parents des participants ont rempli l'échelle de réceptivité sociale (SRS) et les échelles de comportement adaptatif Vineland.

En général, les chercheurs ont constaté que plus les participants obtiennent de mauvais résultats au SRS, plus leurs problèmes d'aptitudes adaptatives sont importants. Cette tendance est vraie pour chacun des trois domaines du test : aptitudes sociales, aptitudes à la communication et aptitudes à la vie quotidienne. Les personnes autistes avec des problèmes sociaux prononcés ont tendance à avoir un plus grand écart entre leur QI et leur score de comportement adaptatif que les personnes avec de meilleures aptitudes sociales.

L'étude n'a pas trouvé de lien entre les capacités d'adaptation et les comportements restreints et répétitifs, l'anxiété, la dépression, le TDAH ou les problèmes sensoriels.

Mais cela peut être dû à la nature des participants, explique Audrey Thurm, directrice du Neurodevelopmental and Behavioral Phenotyping Service du National Institute of Mental Health, qui n'a pas participé à l'étude.

En tant que groupe, les participants ont un QI plus élevé que celui généralement observé chez les personnes autistes, et ils sont suffisamment adaptables pour s'inscrire à une étude nécessitant un examen du cerveau. Il est possible que trop peu d'entre eux aient des problèmes d'attention ou d'humeur pour révéler un lien avec un comportement adaptatif, dit Thurm.

Dans l'ensemble, les résultats soulèvent la question de savoir comment les problèmes sociaux et d'adaptation sont liés.

Stephen Kanne, directeur exécutif du Thompson Center for Autism and Neurodevelopmental Disorders de l'Université du Missouri, en Colombie, qui n'a pas participé à l'étude, explique : " Est-ce leur incapacité à utiliser leurs aptitudes de communication sociale pour surmonter leurs autres faiblesses, ou est-ce que la communication sociale pose d'autres problèmes plus adaptatifs ? »

Les résultats n'indiquent pas que les problèmes sociaux causent des problèmes d'adaptation, dit Charman. Son équipe a l'intention de suivre les participants pour voir comment chacun des traits change par rapport aux autres.
Références:

  1. Tillmann J. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019) PubMed
  2. Ashwood K.L et al. J. Autism Dev. Disord. 45, 2235-2242 (2015) PubMed

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Docu "Affaire Rachel", autisme: chronique d'une maman brisée

article publié sur Handicap.fr

Depuis plusieurs années, l'affaire Rachel défraie la chronique. Durant trois ans, la journaliste Marion Angelosanto l'a suivie pour tenter de comprendre ce que la justice lui reprochait. Réponse en images le 6 avril 2019, à 21h, sur Public Sénat.

5 avril 2019 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

Il y a près de quatre ans, Rachel a vécu l'enfer. Considérée comme nocive et maltraitante par les services sociaux, ses trois enfants sont séparés puis placés dans des familles d'accueil. Depuis, elle semble être devenue la bête noire de la justice. Année après année, appel après appel, le verdict du juge est inlassablement le même : Rachel est reconnue coupable. De quoi ? « Probablement d'avoir dit que ses enfants étaient autistes », suppose son avocate, Me Janois. Depuis leur placement, « l'affaire Rachel » défraie la chronique et fait régulièrement la une des medias. La journaliste Marion Angelosanto a suivi son parcours, qu'elle retrace dans un documentaire de 52 minutes, Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice. Il sera diffusé le 6 avril 2019, à 21h, sur Public Sénat, puis sur France 3 Auvergne Rhône-Alpes.

Mauvaise prise en charge

Durant plus de trois ans, la réalisatrice a enquêté pour tenter de faire la lumière sur cette affaire. Tout commence en 2012, lorsque le fils cadet de Rachel est diagnostiqué autiste par le médecin de famille. Elle est alors dirigée vers un hôpital public, dans une unité psychiatrique pour enfant. « C'était de pire en pire, il se mettait à crier et à cracher, ce n'était plus possible… », confie-t-elle. Elle décide alors de contacter un psychologue spécialisé dans l'autisme. Deux mois plus tard, une « information préoccupante » anonyme est adressée au conseil départemental de l'Isère et indique que les enfants de Rachel seraient en danger auprès d'elle. « Le jour où on reçoit un courrier comme celui-ci, on ressent une peur… elle vous fait mal partout et elle sera toujours là », décrit-elle. Après la visite de l'assistante sociale, les services sociaux convoquent ses enfants et soupçonnent des maltraitances. Sur les conseils du psychologue de son fils, Rachel dispose, dans plusieurs pièces, des affiches qui décortiquent les tâches à accomplir (se brosser les dents, ouvrir le robinet), une méthode comportementale réputée dans le milieu de l'autisme (article en lien ci-dessous). Les travailleurs sociaux lui reprochent alors de « mettre en place des thérapies pour ses enfants alors qu'ils n'ont aucun handicap ». Quelques mois plus tard, Rachel reçoit un signalement et l'affaire tombe entre les mains de la justice.

Diagnostic erroné

Premier procès : le juge ordonne une expertise psychiatrique pour toute la famille. Lorsque Rachel découvre le rapport, elle tombe de haut. « Elle est décrite comme un monstre qui souffrirait du syndrome de Münchhausen par procuration », s'insurge son avocate. En parallèle, son fils cadet est diagnostiqué autiste, par le Centre ressources autisme (CRA) Rhône-Alpes, sa fille aînée, serait porteuse du syndrome d'Asperger et le petit dernier souffrirait de troubles de l'attention avec hyperactivité. Pourquoi n'ont-ils pas été diagnostiqués plus tôt par l'hôpital ou les travailleurs sociaux ? Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, pointe un retard dans la formation des médecins et autres professionnels français. Pour certains, l'autisme « n'est pas un trouble neuro-développemental, c'est un dysfonctionnement du lien mère-enfant essentiellement », explique-t-elle. Or cette approche a été invalidée par la Haute autorité de santé en 2012. Les neurosciences prouvent que l'on ne « devient pas autiste à cause de ses parents, on naît avec un cerveau différent », ajoute-t-elle.

Maltraitance et autisme : des similitudes ?

Une thèse corroborée par les démarches « clichées » des médecins de l'hôpital public, estime Julia, une militante de l'association Envol Isère. Selon elle, ils auraient montré un crocodile en peluche au fils de Rachel en attendant sa réaction. Pour eux, « s'il met sa main dans la bouche de l'animal, il est autiste et c'est sa mère qui veut le manger et il se laisse faire, mais, s'il tape sur la tête du crocodile, c'est qu'il s'affirme face à elle et que tout va bien… », décrypte-t-elle. Quant aux travailleurs sociaux, « ils n'ont pas de formation au handicap », regrette Danièle Langloys. Ils sont formés à reconnaître les maltraitances, d'après une liste de 42 critères (désordre alimentaire, inhibition, repli sur soi, agressivité, rituel obsessionnel, fugue…). « Ça m'évoque à 95 % l'autisme », rétorque Aurore, autiste Asperger et mère d'un enfant porteur du trouble. Même conclusion pour les autres mamans. « Pourrions-nous donc imaginer que, de bonne foi, les travailleurs sociaux ont pu confondre l'autisme avec la maltraitance ? » « Oui », répond la présidente de l'association Envol Isère. Ce manque de formation a des conséquences dramatiques sur la vie de Rachel… Le 10 août 2015, le juge des enfants ordonne l'exécution du placement. « Je suis vidée, brisée », décrit-elle. Quelques mois plus tard, alors âgée de 30 ans, elle est également diagnostiquée autiste Asperger. L'une de ces nombreuses femmes qui sont passées entre les mailles du filet (article en lien ci-dessous) ?

Un cas symptomatique ?

Malgré l'avis des psychologues et des psychiatres qui la considèrent tout à fait « capable de s'occuper de ses enfants » et le soutien de sa garde-rapprochée, composée d'associations et de mamans concernées de près ou de loin par l'autisme, Rachel ne parvient pas à récupérer ses enfants. Un cas symptomatique de la situation des personnes avec autisme en France ? C'est ce que dénoncent pléthore d'associations face à un système qui se ferme et ne laisse aucun recours. Depuis, des centaines de parents qui s'estiment « victimes de signalements abusifs » sortent peu à peu du silence. La stratégie nationale sur l'autisme pourra-t-elle changer la donne (article en lien ci-dessous) ? Pour Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l'autisme, c'est l'un des enjeux majeurs puisqu'elle met l'accent sur « la formation de nombreux professionnels et notamment les travailleurs sociaux, les médecins, les psychologues et les enseignants ».

Illustration article

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Nous allons ouvrir la 1re crèche pour enfant autiste en Île-de-France

Alors que près de 100.000 enfants sont atteints d’autisme en France, la Région soutient les familles touchées en Île-de-France. Par exemple avec la création à la rentrée 2019 d'une crèche pour 15 à 20 enfants. Interview d'Aliénor de La Taille, cofondatrice de l’association Ebullescence, à l'origine du projet.

Pourquoi avoir créé Ebullescence ?
Aliénor de La Taille : Mon associée, art thérapeute, et moi-même, psychologue clinicienne, avons longtemps travaillé avec des enfants atteints de troubles du neuro-développement, et principalement des enfants autistes. Nous avons découvert l’importance d’un accompagnement anticipé, dès la crèche. Nous savons aussi que, même si le dépistage est de plus en plus fréquent, rien n’est proposé aux familles entre cette découverte et le réel diagnostic. C’est à elles seules de chercher une solution et de prendre du temps pour emmener leurs enfants chez l’orthophoniste, psychomotricien, etc. Souvent, l’un des 2 parents arrête de travailler pour se consacrer pleinement à son enfant, et cela revient très cher. La prise en charge n’est, quant à elle, pas forcément adéquate car chaque professionnel exerce à sa manière dans son cabinet. Il manque une prise en charge globalisée, notamment pour les tout-petits. C’est pour cela que nous avons créé Ebullescence.

Comment fonctionne une crèche Ebullescence ?
A. de La T. : La 1re crèche accueillera en septembre 2019 entre 15 et 20 enfants de 18 mois à 3 ans dans les Hauts-de-Seine (92). Tous les acteurs de l’épanouissement de l’enfant y seront réunis au même endroit. Nous travaillons avec une équipe éducative de crèche classique, et des professionnels paramédicaux qui ont la même approche de l’enfant par le jeu : c’est uniquement par ce biais que nous atteignons nos objectifs. Surtout par l’aspect sensoriel, car ces enfants ont souvent un système sensoriel parasité. Les familles sont orientées vers notre association par des structures officielles dont nous sommes partenaires. Si certaines nous contactent directement, un certificat médical ou un avis de professionnel extérieur est forcément demandé pour confirmer un retard de développement. Nous accueillons les enfants jusqu’à leur 6 ans. Au fur et à mesure de l'accompagnement, des temps d’inclusion progressifs en crèche ou maternelle soit prévus, afin de les intégrer petit à petit dans un milieu classique. Nous servons simplement de passerelle entre le dépistage et le milieu ordinaire pour que ça fonctionne bien.

Quels sont vos projets d’avenir pour Ebullescence ?
A. de La T. : Lors de l’ouverture de la 1re crèche, nous allons lancer une recherche scientifique, qui devrait durer 3 ans, pour attester que le programme développé ici fonctionne. Dans l’immédiat, l’objectif est d’ouvrir tout un réseau de crèches pour étendre l’offre à l’ensemble du territoire et ainsi à un maximum de familles. Cette 1re crèche sera une belle vitrine car nous sommes soutenus par de nombreux partenaires, dont le Département des Hauts-de-Seine, la Maison départementale des personnes handicapées et la Région, qui nous a permis de financer les travaux. En parallèle, comme nous accompagnons la famille dans sa globalité, nous proposons des ateliers thérapeutiques ou ludiques aux fratries et aux parents. Car, malgré sa place importante auprès de l'enfant, ce public se voit rarement proposer de tels programmes.

Photo : © Ebullescence

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Autisme Pau-Béarn Pyrénées nous présente le GEM (groupement Entraide Mutuelle)

 

Autisme Pau-Béarn Pyrénées nous présente le GEM (groupement Entraide Mutuelle)

L'association autisme Pau-Béarn-Pyrénées œuvre pour un accompagnement adapté, de qualité, professionnalisé et supervisé, pour permettre autant que possible à la personne autiste d'accéder à tous les dispositifs de droit commun, et de progresser dans son milieu ordinaire de vie.

https://www.francebleu.fr

 

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Champcevrais : quand l'architecture facilite la prise en charge de l’autisme

article publié sur France 3

La vie au centre de Champcevrais s'organise autour d'une "place du village". / © Negroni Archivision
La vie au centre de Champcevrais s'organise autour d'une "place du village". / © Negroni Archivision

"L'éveil du scarabée" est une maison d’accueil pour autistes située à Champcevrais, à une cinquantaine de kilomètres d'Auxerre. Le lieu a été conçu pour améliorer la qualité de vie des patients et faciliter le travail du personnel.

Par B.L.Publié le 04/04/2019 à 12:18


"L'éveil du scarabée" a ouvert ses portes en 2014 à Champcevrais, dans l’Yonne. Il accueille une douzaine d’autistes, dont l’hypersensibilité engendre des TED (troubles envahissants du développement).
 
Pendant leur séjour au centre de Champcevrais, les pensionnaires suivent un emploi du temps rythmé pour développer leur autonomie et leur apprendre à mieux communiquer.
"Certains vont communiquer surtout par objets, d’autres par photos et ensuite le stade le plus avancé c’est par pictogrammes. S’ils ont besoin d’un verre d’eau, ils viendront vers nous en nous donnant le pictogramme. Ca va nous permettre de savoir ce qu’ils veulent", explique Cassandre Rhedon, monitrice-éducatrice au foyer d'accueil médicalisé L'éveil du Scarabée.

Ce centre d’accueil de l’Yonne a nécessité plusieurs années d’études avant de voir le jour. Le résultat est à la hauteur, puisque le cabinet d’architectes Negroni a reçu le prix d'architecture des ArchiDesignClub Awards 2015 dans la catégorie "Établissements de santé".

centre_pour_autistes_yonne-4172678 l'éveil du scarabée


  "L'éveil du scarabée" est un foyer d'accueil médicalisé pour personnes souffrant de troubles autistiques. Il est situé à Champcevrais, dans l’Yonne.

Pourquoi "L'éveil du scarabée" est-il unique ?

Tout a été pensé pour accroître le sentiment de sécurité et réduire les tensions. Le bâtiment participe efficacement à la prise en charge thérapeutique des patients hypersensibles.

La lumière notamment joue un rôle primordial grâce à des verrières et des puits de lumière. Un seul exemple : des moucharabiehs en forme de petits scarabées tamisent la lumière et l'atténuent quand elle est trop forte. Les résultats sont nets : la journée, les couleurs sont dynamiques et stimulantes et le soir, elles prennent des teintes chaudes et tamisées.

L’Eveil du Scarabée, qui abrite un arbre en son centre, est conçu comme un village.
Un espace unique regroupe les chambres, les espaces de vie et les services administratifs et techniques. Ces derniers se trouvent derrière des panneaux vitrés, ce qui  permet une surveillance discrète, mais constante.

"Cette structure offre aux résidents des lieux très apaisants pour chacun et ce qui est intéressant pour nous, c’est de pouvoir communiquer d’un lieu à un autre sans avoir de téléphone en cas d’urgence", précise Claudia Dos Santos, psychologue à L'éveil du Scarabée.

Reportage de Sébastien Kerroux, Yoann Etienne et Patrick Jouanin avec :
-Cassandre Rhedon, monitrice-éducatrice au foyer d'accueil médicalisé L'éveil du Scarabée
-Claudia Dos Santos, psychologue au foyer d'accueil médicalisé L'éveil du Scarabée


Ce modèle de centre est malheureusement trop peu répandu et tout le monde s’accorde à dénoncer un manque de structures d'accueil pour autistes en France. Rien qu’en Bourgogne-Franche-Comté, on estime que près de 30 000 personnes souffrent de troubles autistiques. 

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CRA Aquitaine - AUTISPOC : un DU en ligne pour mieux accompagner les personnes avec TSA

Ajoutée le 4 avr. 2019

AUTISPOC : Le Diplôme universitaire (DU) créé par le Centre Ressources Autisme Aquitaine et l'université de Bordeaux, spécialement conçu pour les accompagnants professionnels ou futurs professionnels et entièrement en ligne !
Voir ci-dessous :

 

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Autisme : le monde a les yeux tournés vers Marseille

article publié dans La Provence

Grâce à un neurobiologiste marseillais, un médicament susceptible d'améliorer la sociabilité va être testé. Une première internationale

Par Florence Cottin et Marine Stromboni

On estime à environ 700 000 le nombre de personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme en France.
On estime à environ 700 000 le nombre de personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme en France. Photo illustration

Dire que Marseille est devenue la capitale mondiale de l'autisme, n'est pas un euphémisme. C'est même le Pr Yehezkel Ben-Ari qui le prétend. Neurobiologiste, professeur émérite à l'Inserm et président de la société de biotechnologie Neurochlore cofondée avec les docteurs Lemonnier et Hadjikhani, à Luminy, l'homme qui a "voué sa vie"à l'autisme, continue d'explorer toutes les pistes. Cette traque incessante s'ouvre aujourd'hui sur de nouvelles voies thérapeutiques prometteuses. Il a lancé, en collaboration avec le laboratoire Servier, un essai de phase III pédiatrique.

Et aussi "Autisme info Service", une nouvelle plate-forme pour orienter les familles

Plan gouvernemental : les familles s'impatientent

Si ces avancées thérapeutiques soulèvent un vent d'espoir, le problème de la prise en charge reste entier. Hier, à la veille de la Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme, le gouvernement a dévoilé un premier bilan du plan lancé l'année dernière et doté de 344 millions d'€ sur cinq ans. La stratégie commencera à porter ses fruits à la rentrée, ont promis Sophie Cluze, la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Une trentaine de plateformes d'intervention précoce (CRA), destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans l'un de ces CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, ce plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé: quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "On manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne, estime Christine Meignien, présidente de la fédération "Sésame Autisme". C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien à ce propos."

"Les familles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de "SOS autisme France".

Et aussi Autisme : la voie de l'inclusion à Marseille

Professeur Ben-Ari : "Une première bataille de gagner"

Le Pr Ben-Ari veut ouvrir un nouvel institut.Le Pr Ben-Ari veut ouvrir un nouvel institut.Photo DR

"C'est une première mondiale", s'enthousiasme le professeur Ben-Ari. Cet essai va couvrir 400 enfants de 2 à 18 ans et se déroule dans 8 pays de l'Union européenne. "Si tout se passe bien une demande d'autorisation de mise sur le marché sera déposée à l'horizon 2021."

Les premières publications accréditent d'ailleurs les effets de la molécule d'une amélioration de la sociabilité. "Sous la forme d'un sirop, cette solution permettrait non pas de guérir l'autisme, mais le traiter et faciliter les interactions sociales chez l'enfant, les interactions sociales feront le reste, explique-t-il. Il est crucial que ces enfants aillent avec les autres enfants. Si la prise de ce médicament permet d'avoir des enfants plus présents, ces derniers pourront s'insérer plus facilement, à l'école notamment. In fine, c'est une première bataille de gagner."

Parallèlement, il a mis à jour une théorie selon laquelle la maladie commencerait in utero. "Les heures avant et après la naissance sont déterminantes dans la genèse des troubles du spectre de l'autisme, poursuit-il. Pendant la naissance, certains neurones ne grandissent pas à la même vitesse que les autres. On les appelle les neurones immatures. Cette étape clef est très souvent le début des problèmes et perturbe la construction du cerveau.Ces neurones immatures ont des propriétés très différentes et vont perturber l'activité cérébrale." Faire taire ces neurones immatures est le coeur des recherches que mène actuellement le professeur Ben-Ari sur un médicament permettant de loquer sélectivement ces cellules immatures.

Les prochaines recherches du professeur Ben-Ari devraient également trouver refuge dans un nouveau centre. Cet institut privé dédié à l'autisme devrait voir le jour d'ici trois ans sur le campus de Luminy. " Avec ce nouveau bâtiment, je veux rapprocher recherches fondamentales et appliquées et financer des recherches hors des sentiers battus", confesse le professeur.

Il permettrait au Marseillais de rester "premier à jamais" dans sa bataille contre l'autisme.

"Il n'existe ni méthode, ni traitement miracle de l'autisme"

Le Docteur Soumille
est chargé des projets autisme à l'Ari.Le Docteur Soumille est chargé des projets autisme à l'Ari.Photo DR

Le docteur François Soumille est pédopsychiatre, chargé des projets concernant l'autisme au sein de l'Ari (Association régionale pour l'intégration des personnes en situation de handicap ou en difficulté) et intervient dans différents établissements marseillais.

La méthode A.B.A a-t-elle fait ses preuves ?
François Soumille :
La Haute Autorité de Santé a présenté ses recommandations en 2012, c'est-à-dire les méthodes et stratégies reconnues de prise en charge de l'autisme à différents stades de la vie. C'est un élément de référence pour les familles et les professionnels qui recommande un certain nombre de méthodes comportementales et développementales comme l'A.B.A, Denver ou Teacch.

Cependant, aucune méthode n'est recommandée et efficace pour toutes les formes d'autisme, à tous les stades de la vie. Tout dépend de la nature et du profil de la personne. Ce qui est important, c'est la précocité de la prise en charge.

Quel est l'état de l'offre de prise en charge dans le département ?
François Soumille : Dans les Bouches-du-Rhône, l'offre est très insuffisante par rapport aux besoins. Ici, les difficultés dans le domaine sont très importantes et même plus qu'ailleurs, notamment parce que cela ne fait pas très longtemps qu'on a pris la mesure des besoins des personnes autistes. Et puis le département est vaste et les acteurs ont eu du mal à se fédérer.

Le taux de prévalence (nombre de personnes porteuses dans une population donnée) des troubles du spectre de l'autisme (TSA) est estimé selon les études les plus sérieuses à 1 personne sur 132 pour les moins de 27 ans, ce qui ferait environ 5 000 personnes de moins de 30 ans avec un TSA dans le département. Concernant les réponses aux besoins, une enquête du CREAI Paca-Corse en 2015 retrouvait 1 460 enfants et adolescents inscrits en liste d'attente suite à une décision de la MDPH, parmi eux, on retrouve un grand nombre d'enfants et d'adolescents avec TSA. La situation est particulièrement difficile sur les aires de Marseille nord, Marseille ouest et Martigues mais globalement, la situation dans le département n'est pas brillante.

Et pour les adultes ?
François Soumille :
La situation est encore plus critique pour les adultes car il y a encore moins de structures et d'équipes formées alors que les besoins d'accompagnement durent toute la vie. Une enquête de 2017 estimait à au moins 50 les jeunes adultes avec TSA dans les Bouches-du-Rhône devant rester après 20 ans en établissement pour enfants faute de solution pour les accueillir mais la réalité des besoins est encore très mal connue.

Scolarisation : des progrès

À la maternelle, la stratégie du gouvernement prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. À l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", se félicite sur ce point Christine Meignien, présidente de la fédération "Sésame Autisme". "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", tempère-t-elle. Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. "De nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, pointe et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau", pointe Danièle Langloys, la présidente d'Autisme France.

04 avril 2019

Autisme : mesures dès la rentrée mais familles impatientes

article publié sur Handicap.fr

La stratégie nationale sur l'autisme, lancée il y a un an, commencera à porter ses fruits à la rentrée, a assuré le 1er avril le gouvernement. Mais les familles, qui peinent toujours à trouver une prise en charge adaptée, s'impatientent.

1 avril 2019 • Par L'AFP pour Handicap.fr

 

Illustration article

Par Marie-Pierre Ferey, Arnaud Bouvier

Une trentaine de plateformes d'intervention précoce, destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin, a indiqué Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Le 1er avril 2019, Mme Compagnon et la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel ont dressé un premier suivi de la stratégie dotée de 344 millions d'euros sur cinq ans, à la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (article complet en lien ci-dessous).

Brasser beaucoup d'air

Les plateformes vont être mobilisées avec les 26 centres de ressources autisme (CRA) pour donner des outils aux professionnels dits de "première ligne" (généralistes, pédiatres, médecins scolaires...) afin qu'ils repèrent les premiers signes d'alerte chez les enfants, a assuré Mme Compagnon lors d'une conférence de presse au côté de Mme Cluzel. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans un CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Christine Meignien, présidente de la fédération Sésame Autisme, "on manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne". "C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien" à ce propos dans la stratégie du gouvernement, a-t-elle dit à l'AFP. Ce plan revient à "brasser beaucoup d'air pour pas grand-chose", fustige-t-elle.

Trois ans pour un RV

Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, le plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé : quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "Tant qu'on ne mettra pas le paquet sur la formation initiale et continue des médecins, psychologues ou éducateurs spécialisés, la stratégie ne résoudra pas les problèmes", selon Mme Langloys. Certaines familles doivent attendre "deux, voire trois ans, pour obtenir un rendez-vous. Elles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge de son côté Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de SOS autisme France. "Certains parents sont contraints de déménager dans une autre ville pour trouver quelqu'un à même de s'occuper de leur enfant", ajoute-t-elle.

Des efforts en matière de scolarisation

Le gouvernement a récemment créé, dans la loi de financement de la Sécurité sociale, des forfaits d'intervention précoce pour les séances d'ergothérapie, de psychomotricité et de psychologie mises en place après un bilan, de manière à ce que ces soins ne coûtent rien aux familles. "C'est très bien, mais si vous n'arrivez pas à décrocher un rendez-vous chez un professionnel, ça ne résoudra pas votre problème", commente à ce propos Mme Meignien. Seul point positif à ses yeux : les efforts en matière de scolarisation des enfants autistes. A la maternelle, la stratégie prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. A l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", s'est félicitée sur ce point Mme Meignien. "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", a-t-elle tempéré.

Les adultes, parent pauvre

Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances de la stratégie en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. Le gouvernement met en avant ses efforts pour favoriser leur insertion dans l'emploi. "Je veux bien qu'on pense aux plus autonomes", commente Mme Langloys. Mais de nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, "et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau".

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A voir en avant-première sur Télérama -> Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice

 

A voir en avant-première sur Télérama, "Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice"

Quand le système institutionnel prive une mère modèle de ses enfants : le récit tragique des conséquences de la méconnaissance de l'autisme. Un documentaire à voir en avant-première sur Télérama.fr pendant 48h, jusqu'à samedi 6 avril, 20h30. C'est le récit tragique des conséquences, dramatiques, de la méconnaissance de l'autisme.

https://www.telerama.fr

 

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