29 avril 2011

article publié sur le site agoravox le 29 avril 2011

Élèves handicapés : la fin des ersatz ?

Le Gouvernement, s'abritant derrière l'aspect quantitatif, semble déterminé à reporter la question de la scolarisation des élèves handicapés, après la présidentielle, ce qui laisse présager un désengagement de l'État. Les partis politiques se contentent de vagues promesses.

Élèves handicapés : la fin des ersatz ?

Alors qu'en Italie et en Espagne, chaque enfant handicapé fait l'objet d'un suivi global, la situation en France ne mentionne pas de précisions sur le nombre d'élèves handicapés scolarisés à temps plein, de ceux dont les parents attendent l'examen du dossier, ou l'attribution d'un EVS, ou son remplacement... Par exemple, un enfant handicapé qui n'est scolarisé qu'une heure par semaine est considéré (pour les statistiques) scolarisé à temps complet. 

Cette façade se fissure : 

La défenseure des enfants, dans son dernier bilan, constate que la scolarité des enfants handicapés reste un parcours du combattant dans le milieu scolaire ordinaire ou dans les structures adaptées.

Les parents expriment de plus en plus souvent leur souffrance "C'est déjà super dur à vivre pour nous son handicap et aujourd'hui ça l'est encore plus car on se sent très seul et face à des murs !" Beaucoup ont engagé des procédures devant les tribunaux pour faire appliquer la décision de la MDPH attribuant un AVS. Ces recours concernent aussi un nombre d'heures d'accompagnement inférieur à ce qui a été décidé.

De nombreux enfants handicapés ont dû interrompre leur scolarité du fait du départ ou du non remplacement de leur EVS qui n'est nommé que pour quelques mois. Le Conseil d'état, par son référé du 15 décembre 2010, a déclaré qu'on ne pouvait pas reprocher à l'Éducation nationale une carence dans l'attribution d'un auxiliaire de vie scolaire, du moment que l'élève reste scolarisé. Mais les écoles ne peuvent plus accueillir ces élèves sans accompagnement...

28 EVS, embauchés en "contrat avenir" (ils sont des milliers dans ce cas) ont fait condamner le lycée David-d'Angers, qui dans l'affaire n'est que le prête-nom de l'inspection académique du Maine-et-Loire à verser à chacun d'entre eux une somme d'environ 14 000 euros, pour licenciement abusif et non-respect de ses obligations de formation. Lutte Ouvrière souligne "Cette obstination [de l'Administration] à transférer cette affaire montre que les services de l'État se savaient dans leur tort sur la question de la formation et redoutaient manifestement la requalification des contrats en CDI 

L'association Handik a obtenu du tribunal administratif de Pau le droit à des assistants d'éducation en lieu et place d'employés de vie scolaire, ce qui va vraisemblablement entrainer une multiplication des recours. L'AVS peut être embauché pour six ans au maximum contrairement aux EVS "jetables", mais les conditions de travail restent insatisfaisantes. C'est pourquoi cette association, au-delà de cette reconnaissance revendique la professionnalisation et la pérennisation du dispositif AVS.

Comme s'il ne suffisait pas d'avoir dévolu à des EVS, qui souvent abandonnent car ils n'ont reçu aucune formation, l'accompagnement des élèves handicapés (sans même prévoir un suivi avec les parents...), l'Éducation nationale a prétendu que ces EVS ne pouvaient intervenir que pendant le temps scolaire (hors garderie et cantine donc). Le Conseil d'état vient de décider que "la prise en charge par celui-ci [l'État] du financement des emplois des assistants d'éducation qu'il recrute pour l'aide à l'accueil et à l'intégration scolaires des enfants handicapés en milieu ordinaire n'est pas limitée aux interventions pendant le temps scolaire".

Le Gouvernement, s'abritant derrière l'aspect quantitatif, semble déterminé à reporter cette question après la présidentielle, ce qui laisse présager un désengagement de l'État. Les partis politiques se contentent de vagues promesses. 

Pourront-ils continuer à détourner les yeux de la souffrance des familles, du non-respect du droit à l'éducation, des effectifs incompatibles avec l'accueil d'enfants handicapés ?

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/eleves-handicapes-la-fin-des-93022

Posté par jjdupuis à 20:54 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,


article publié dans le point.fr le 3 avril 2011

Le collectif Autisme compte saisir le Conseil économique et social

Pour les associations, la prise en charge de l'autisme est aujourd'hui "désastreuse.

Le collectif Autisme compte saisir le Conseil économique et social

Un petit garçon autiste regarde des bulles de savon au côté d'une éducatrice, au centre Mosaïque de Lille, spécialisé dans la prise en charge des troubles envahissants du développement. © Philippe Huguen / AFP

Source AFP

Le collectif Autisme veut saisir le Conseil économique, social et environnemental (CESE) pour "évaluer la situation économique" de la prise en charge de cette maladie, qu'il juge actuellement "désastreuse", selon un communiqué diffusé vendredi. "Parce que la prise en charge des 600 000 personnes autistes reste majoritairement inadaptée, inefficace", le collectif, qui rassemble cinq fédérations du secteur, "a décidé de saisir" le CESE "pour réaliser une étude permettant d'évaluer la situation économique et sociale actuelle dans le champ de l'autisme".

Cette saisine "s'effectuera par pétition citoyenne, devant obtenir 500 000 signatures", et mise en ligne sur le site du collectif depuis le 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Le collectif estime "qu'une meilleure prise en charge précoce fera considérablement diminuer le coût économique et social de ce handicap pour la collectivité". Pour les associations, cette prise en charge est aujourd'hui "désastreuse".

La ministre des Solidarités Roselyne Bachelot vient de confier une mission à l'ancienne secrétaire d'État Valérie Létard sur le plan autisme 2008-2010. Selon le communiqué du ministère, certains aspects du plan semblent "avoir souffert de retards, notamment dans les développements de formations adaptées" et "l'amélioration de la prise en charge des adultes avec autisme ou TED" (troubles envahissants du développement).

http://www.lepoint.fr/sante/le-collectif-autisme-compte-saisir-le-conseil-economique-et-social-03-04-2011-1314569_40.php

Posté par jjdupuis à 03:50 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :

article publié sur le site santé log le 28 avril 2011

AUTISME: Un check-up de 5 mn pour dépister dès l’âge de 1 an

Journal of Pediatrics

Cette étude financée par les NIH démontre la faisabilité et l'efficacité d’un premier dépistage systématique au cours des visites médicales de routine du nourrisson. Il s’agit d’une liste à remplir en 5mn par les parents en salle d'attente du pédiatre pour contribuer au diagnostic précoce des troubles du spectre autistique (TSA). Ce principe de dépistage, un court check-up, est présenté dans l’édition d’avril du Journal of Pediatrics, aboutissant à son adoption, en pratique, par un réseau de pédiatres américains.

"Au-delà de la preuve du concept, un tel programme de dépistage permettant aux parents de répondre sur les symptômes de leur enfant le plus précocément possible et en toute confiance, n'a jamais été testé auparavant", note le Dr. Thomas R. Insel, directeur de l'Institut national de la santé mentale (NIMH), partie des NIH.

Identifier l'autisme à un âge précoce permet aux enfants de commencer le traitement plus tôt, ce qui peut grandement améliorer leurs chances de développement et d’apprentissage. Cependant, de nombreuses études montrent un retard important les premières préoccupations des parents sur les troubles du comportement de leur enfant et le diagnostic final de TSA, au point que certains enfants ne reçoivent pas le diagnostic avant d’avoir déjà commencé leur scolarité.

Un réseau, une check-list : Etant donnée la nécessité d'améliorer le dépistage précoce des TSA, le Pr. Karen Pierce, de l'Université de Californie et ses collègues ont mis en place un réseau de 137 pédiatres dans le comté de San Diego. Après un séminaire d'une heure de formation, les pédiatres pratiquent un premier dépistage aux nourrissons âgés d’1 an, en utilisant une petite liste de check up, un bref questionnaire qui détecte leS TSA, le retard de langage et de développement. Le questionnaire interroge sur l’utilsation faite par l’enfant du regard, des sons, paroles, gestes, objets et autres formes de communication adaptées à leur âge. Tout enfant qui ne “réussit” pas ce test est ensuite orienté vers d'autres tests et est réévalué tous les six mois jusqu'à 3 ans.

Un premier traitement dès l'âge de 17 mois: Sur 10.479 enfants examinés, 32 ont été identifiés comme ayant des TSA. La check-list a effectué un dépistage correct dans 75% des cas. Ensuite, tous les jeunes enfants diagnostiqués autistes ou à retard de développement et  89% des enfants avec un retard de langage ont pu suivre une thérapie comportementale. En moyenne, ces enfants ont été soumis à un premier traitement dès l'âge de 17 mois. A titre de comparaison, une étude de 2009 des Centers for Disease Control and Prevention constate, qu’en moyenne, les enfants ne reçoivent actuellement un diagnostic de TSA qu’autour de l’âge de 5,7 ans, avec un début du traitementencore plus tardif.

Une adhésion des pédiatres: De plus, à l’issue de cette étude, 96% des pédiatres ont évalué le programme de manière positive, et 100% d’entre eux ont poursuivi dans leurs consultations, ce principe de dépistage.

Source: J Pediatr. 2011 Apr.Catching, Studying, and Treating Autism Early: The 1-Yr Well-Baby Check-Up Approach”.

http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-autisme-un-checkup-de-5-mn-pour-deacutepister-degraves-lacircge-de-1-an_5453_lirelasuite.htm#lirelasuite


Posté par jjdupuis à 03:29 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

28 avril 2011

article publié dans le journal du Pays Basque le 28 avril 2011

Pays Basque

Le tribunal de Pau tranche à nouveau en faveur de l'association Handik

p006_ph02_21861.jpg

28/04/2011

C.B.

Soulagée. Hier, l'association Handik, le collectif du Pays Basque d'associations de parents, d'amis et de personnes en situation de handicap, qui se bat depuis plusieurs mois pour le maintien des AVS (Aides de vie scolaire) au sein des établissements fréquentés par les élèves, a une nouvelle fois obtenu gain de cause.

Le Tribunal Administratif de Pau a donné raison aux cinq familles soutenues par Handik qui réclamaient l'attribution d'AVS sous contrat d'Assistant d'Education. La veille, l'inspecteur d'académie confirmait que cinq postes d'AVS seraient alloués à leurs enfants pour le reste de l'année scolaire.

Un cas qui fait jurisprudence, puisque sur le fond, la justice a reconnu l'inadéquation entre les EVS (Emploi de vie scolaire) et les besoins inhérents au handicap. «Nous dénonçons la précarisation de l'accompagnement scolaire pour enfants en situation de handicap avec des contrats EVS et exigeons la professionnalisation et pérennisation du dispositif AVS» explique Ladix Arrosagarai membre d'Integrazio Batzordea qui fait partie du collectif Handik.

Le statut d'AVS, même s'il est précaire, permettait d'embaucher au moins pendant six années une personne qualifiée ayant un contrat de droit public. En revanche, les EVS sont employés par les directeurs d'établissements avec des contrats renouvelés tous les six mois. Par ailleurs, ils ne disposent pas des mêmes exigences de qualification.

Suite à cette nouvelle victoire judiciaire, la satisfaction pouvait se lire sur les visages des membres de l'association, bien décidés à ne pas en rester là : «Aujourd'hui, le droit n'a été appliqué que pour cinq familles et pour les deux mois scolaires restant. 12 enfants souffrant de handicap restent encore à notre charge. C'est la quatrième fois en deux ans que les familles sont obligées d'aller devant le tribunal pour faire respecter un droit qui est fondamental : celui de l'éducation. Mais nous avons aujourd'hui un précédent sur lequel nous baser si ce droit n'est toujours pas respecté l'année prochaine» prévient L. Arrosagarai.

http://www.lejpb.com/paperezkoa/20110428/262622/fr/Le-tribunal-Pau-tranche-a-nouveau-faveur-lassociation-Handik

Posté par jjdupuis à 16:21 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

article publié sur le site Autisme Infantile le 28 avril 2011

J’ai peur

J'ai peur

What is life? An illusion, a shadow, a story. And the greatest good is little enough: for all life is a dream, and dreams themselves are only dreams (photo: Sundaram Ramaswamy)

J’ai peur. Je pense à l’avenir, et je m’angoisse, malgré les progrès constants de Matthieu, parce que je ne suis pas certaine que ses efforts suffisent pour un avenir radieux. Même si je fais de mon mieux pour accepter que son destin ne sera pas celui qu’on avait rêvé pour lui, même si je l’aime de tout mon coeur et de toute mes tripes… je ne sais pas, personne ne sait s’il arrivera un jour à surmonter son handicap.

J’ai peur que l’année prochaine, mon fils change de classe, et se retrouve loin de la fantastique maîtresse qu’il a eu cette année, et séparé de sa formidable AVS qui a si bien su l’aimer et l’aider à progresser. J’ai peur que le changement de classe lui soit défavorable, et qu’il se retrouve considéré comme un boulet au lieu d’être intégré.

J’ai peur que l’année prochaine soit sa dernière année à l’école, qu’il n’apprenne pas à « devenir élève », et qu’on ne lui permettre pas d’aller en CP comme je l’espérais, parce qu’il est trop turbulent, qu’il n’écoute pas assez, et qu’il est difficile de lui faire faire quoi que ce soit sans insister malgré ses refus.

J’ai peur qu’on ne me propose qu’un IME ou un hôpital de jour pour continuer son éducation. Pour ça, il faudra me passer sur le corps: moi vivante il n’y mettra pas les pieds.

J’ai peur qu’il faille que je l’éduque moi-même, à la maison, en utilisant des cours par correspondance, parce que je n’ai pas la fibre de l’institutrice, je ne sais pas si j’aurais le courage nécessaire… et que même si je fais de mon mieux pour lui apprendre l’autonomie, en ce qui concerne l’instruction je ne saurais pas par où commencer.

J’ai peur qu’on n’arrive pas à le rendre suffisamment autonome pour lui permettre de vivre une vie indépendante. Tant que nous serons là pour nous occuper de lui, il ne manquera de rien, mais qu’arrivera-t-il quand nous ne serons plus là? Que deviendra-t-il?

J’ai peur que les gens ne le comprennent pas, qu’il soit un objet de curiosité malsaine ou de dégoût, ou tout simplement de mépris. Il a toujours été entouré de gens qui l’aiment, que ce soit dans sa famille ou parmi les personnes qui l’entourent durant ses prises en charge éducatives et thérapeutiques. Matthieu est un petit garçon qui aime les autres et a besoin d’être aimé en retour, et la société aujourd’hui en France n’est pas prête à accueillir un enfant autiste.

J’ai peur qu’il finisse sa vie, abruti de médicaments, attaché à un fauteil pour ne pas qu’il « dérange », à se balancer en bavant. Mon petit garçon est un être humain, il a le droit au respect de sa personne et à sa dignité, et il ne peut pas être heureux dans une structure où on ne lui apprend rien, où on le parque pour qu’il ne soit pas une gêne pour les autres.

Dans un pays où les soins prodigués aux enfants autistes dans les structures d’Etat sont loin d’être suffisants, comment se rassurer sur l’avenir de nos enfants? Comment partir tranquille en sachant la vie misérable qui leur est réservée? Comment justifier le poids sur les épaules de leurs frères et soeurs s’ils choisissent de prendre notre relève, et leur sentiment de culpabilité s’ils ne le font pas?

Il faut se battre maintenant pour les enfants de demain, mais aussi pour nos enfants demain. Que ceux qui nous suivent trouvent le chemin moins dur! Et qu’au bout de notre calvaire, nous trouvions le Graal, la solution pour un avenir digne et respectueux pour nos enfants différents.

Continuons à nous indigner des « prises en charge » inutiles et dommageables qui nous sont proposées. Réclamons des prises en charge valables. Militons pour la généralisation des méthodes comportementales qui aident nos enfants. Exigeons des lieux de vie humains pour ceux d’entre eux qui n’atteindront pas l’autonomie.

http://autismeinfantile.com/temoignages/nathalie-et-matthieu/jai-peur/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Posté par jjdupuis à 15:23 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,


article publié dans le Télégramme.com le 18 avril 2011

Autisme. Une conférence pour mieux comprendre ce handicap

Le Rotary de Pontivy a organisé une conférence destinée à mieux connaître l'autisme, vendredi soir, à l'amphithéâtre du lycée Jeanne-d'Arc. Après un accueil de MmeRenoux, présidente de l'association Grandir ensemble, Valérie Besnier, secrétaire, a présenté l'autisme, trouble neuro développemental, qui affecte le fonctionnement du cerveau. La personne autiste rencontre de grandes difficultés à communiquer, se représenter les choses et les situations, traiter les informations sensorielles, interagir avec les autres et accepter le changement. Il y a toutes formes d'autisme, avec expression verbale ou non, avec ou sans déficience intellectuelle. Cependant, avec des apprentissages spécifiques et un accompagnement, une personne autiste trouve sa place dans la société, à l'école et au travail. Elle a donc besoin de stratégies éducatives tout au long de sa vie.

Un manque de structures

La France est un pays ayant un retard considérable pour prendre en compte ce handicap, avec un manque de structures adaptées. Seule une école de Lille forme 25 éducateurs spécialisés dans l'approche comportementale, alors que 8.000 enfants naissent autistes chaque année.

http://www.letelegramme.com/local/morbihan/pontivy/ville/autisme-une-conference-pour-mieux-comprendre-ce-handicap-18-04-2011-1272849.php?utm_source=rss_telegramme&utm_medium=rss&utm_campaign=rss&xtor=RSS-21

Posté par jjdupuis à 09:41 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

article publié sur le site Autisme Infantile le 26 avril 2011

Un millier d’étages sans ascenceur

Un millier d'étages sans ascenceur

Skyscraper (photo: ciocci)

Quand on donne naissance à un enfant avec autisme, on amorce avec lui la montée d’un gratte-ciel, un millier d’étages sans ascenceur.

Les papas et les mamans d’enfants neurotypiques grimpent agilement, même parfois quatre à quatre les marches de l’autonomie et des progrès, aidés par leur enfant qui n’a pas besoin d’être tiré après eux bien longtemps.

Nous? Nous restons coincés sur les premières marches. Nous sommes trop fatigués, pas assez en forme. Notre enfant est trop lourd, a besoin de tout un attirail pour le faire avancer, et doit être tiré vers le haut à chaque marche, ce qui nous ralentit fortement.

Pendant que les parents qui ont commencé l’ascension en même temps que nous disparaissent, si vite que nous ne les entendons même plus grimper aux étages en dessus, et que d’autres parents ayant entamé les escaliers après nous nous dépassent sans même nous accorder un regard, nous nous retrouvons exténués au deuxième étage, affalés, sans courage pour continuer. Nous voyons le peu de chemin parcouru, et nous savons qu’il nous reste 998 étages à gravir, et c’est affreux et impossible, alors on finit par se persuader qu’au final on n’est pas si mal sur notre palier du deuxième étage.

Reprendre l’ascension parait trop difficile. On se souvient combien on en a bavé pour amener notre enfant jusque là, et on se voit mal continuer à le traîner sur notre dos, ne serait-ce qu’un étage de plus.

Et pourtant! Quand nous persévérons, à chacune des marches qu’il gravit, notre enfant fait marcher ses muscles, et ça devient plus facile pour lui de nous aider, se s’aider lui-même à gravir les étages. Il devient moins lourd à tirer, a de moins en moins besoin de tout cet attirail si pénible à utiliser, et avance!

Ce que nous ne savons pas, lorsque nous montons les étages avec peine, c’est qu’il y a un lobby au dizième étage, qui nous attend avec des rafraîchissement et une salle de repos: à chaque marche grimpée, à chaque progrès fait, on se rapproche de ce palier où on pourra être soulagé avant de reprendre l’ascension.

Ça ne sert à rien de ne viser que le sommet. Certains d’entre nous y parviendront, certains n’y arriveront jamais, et personne ne peut dire au départ de l’ascension qui finira sur le toit, à regarder le monde d’en haut. Mais chacun d’entre nous, sans forcément perdre de vue le but final, peut se focaliser vers les paliers intermédiaires pour avoir des buts plus facilement réalisables.

Ces paliers amènent des choses différentes selon les progrès que votre enfant a fait, et les compétences et connaissances que vous lui avez enseignées. Ils enlèvent un poids de votre sac à dos à chaque fois, et vous repartez plus léger, plus en forme, plus motivé pour la suite.

Matthieu a eu 6 ans il y a quelques jours. Nous sommes loin derrière ses cousins qui ont commencé plus ou moins en même temps à gravir les marches. Mais nous avons pu dépasser plusieurs fois les paliers intéressants: apprendre à dire des mots au lieu de crier, apprendre à obéir, apprendre à être propre, apprendre à être calme, apprendre à jouer normalement au lieu de jeter les jouets dans toute la pièce, apprendre à accepter les refus, apprendre à accepter les changements imprévus…

À chaque palier, c’est lui qui prend en charge une pièce de l’équipement qu’il me fallait porter à sa place. Je me sens plus légère, et ses muscles se développent. Il gravit de mieux en mieux les étages – certes, pas aussi vite que ses cousins, que nous avons peu d’espoir de rattraper avant longtemps, mais tout de même de plus en plus vite.

Chaque marche montée n’est plus à faire. Chaque progrès est une base pour en faire un autre par la suite. Visez le prochain palier, une marche à la fois!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/un-millier-detages-sans-ascenceur/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Posté par jjdupuis à 05:53 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags :

24 avril 2011

article publié par l'Indépendant le 24 avril 2011

"L'accompagnement des jeunes en situation de handicap en danger"

Sous ce titre, l'APAJH de l'Aude communique :

L'APAJH 11 tire la sonnette d'alarme. Dans ce contexte national difficile où la suppression de postes dans l'Education Nationale est de rigueur, l'APAJH 11 n'est pas épargnée.

C'est l'accompagnement des jeunes que nous accueillons qui est mis en péril ! Reconnue d'utilité publique, défendant des valeurs laïques et assurant l'éducation de près de 300 élèves, notre association a, dès sa création, construit sa démarche au sein d'une collaboration très étroite avec l'Inspection académique de notre département.

Ce partenariat est aujourd'hui compromis.

La prise de position de Monsieur l'inspecteur d'académie prévoit le retrait de deux postes d'enseignants mis à disposition pour la rentrée prochaine au sein de notre association. Plus grave, ce désengagement de l'Etat vient aggraver une situation déjà préoccupante en raison d'une première suppression de poste opérée lors de la carte scolaire 2010 ! Il ne nous est pas possible de compenser financièrement ces postes ! L'absence de dialogue de la part de l'Education Nationale, privilégiant les mesures unilatérales aux processus d'accompagnement concertés avec l'Agence Régionale de Santé, met en péril notre action auprès des jeunes qui nous sont confiés.

Face au risque majeur qu'engendrerait le maintien de la position de Monsieur l'inspecteur d'académie, des courriers ont été adressés aux parlementaires et à Madame le préfet.

Nous espérons être entendus ! Il en va de la prise en charge des jeunes en situation de handicap que nous accueillons !

http://www.lindependant.fr/2011/04/24/l-accompagnement-des-jeunes-en-situation-de-handicapen-danger,10453.php

Posté par jjdupuis à 17:28 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

article publié dans iciLévis.com le 21 avril 2011

Autisme une autre forme d'intelligence

Michel Mercier et William Monroy, respectivement conseiller aux programmes et psychologue au CRDI-CA, soulignent d'emblée que l'autisme, c'est une autre forme d'intelligence. Un des grands défis des autistes et de leurs parents, c'est de vivre avec la méconnaissance qui apporte souvent jugements et moqueries.

Par Nathalie St-Pierre
n.stpierre@journaldelevis.com

« Les autistes ont un cerveau hypersensible, explique M. Mercier. Dans leur cerveau, c'est comme si tous les stimuli étaient égaux. Ils n'arrivent pas à mettre de côté certaines choses pour lesquels nous on arrive à faire abstraction, comme le bruit de la ventilation. » C'est entre autres ce qui fait que les personnes atteintes d'autisme sont très anxieux et cette anxiété les amènent à se refermer sur eux-mêmes, à adopter des comportements répétitifs qui les sécurisent, mais aussi à piquer de grandes colères lorsqu'on essaie de les sortir de la « bulle » qu'ils se sont créées.

Beaucoup d'études sont menées au sujet de l'autisme. On y a entre autres remarqué que le corps calleux, une des parties du cerveau, est moins développé. C'est la partie qui permet la communication entre les deux hémisphères du cerveau. « Leur gros problème, c'est leur incapacité à faire des synthèses, à discriminer l'essentiel de l'accessoire », précise M. Mercier. Il ajoute que les autistes prennent tout au pied de la lettre, il n'y a pas de double sens possible pour eux et ils ne peuvent comprendre l'humour. C'est souvent ce qui leur attire les quolibets de la part des gens autour d'eux.

Cependant, le cerveau étant ce qu'il est, les autistes ont développés d'autres facultés. Ils ont souvent un sens du détail fort aiguisé, une excellente mémoire, une aisance avec les chiffres ou avec la musique. Il est faut de croire que les personnes autistiques ont systématiquement une déficience intellectuelle. Ce serait le cas pour environ 40% d'entre eux seulement, alors qu'il n'y a pas si longtemps, on croyait que 70% des autistes avaient une déficience intellectuelle.

Environ 31 naissances par année

En Chaudière-Appalaches, le taux de prévalence se situerait aux environs de 60 à 66 naissances d'enfant autiste sur 10 000, ce qui signifie environ 31 naissances par année. Une augmentation a été observée au cours des dernières années, mais pour M. Mercier, ce n'est pas nécessairement parce qu'il y en a plus, mais plutôt parce que les gens sont plus sensibilisés. « Il y a quelques années, il y avait le « mononcle » un peu bizarre, socialement isolé mais très intelligent. C'était peut-être un autiste », illustre-t-il.

Le diagnostic de l'autisme en est un dit différentiel. C'est-à-dire que c'est un diagnostic auquel on n'arrive après avoir éliminé toutes les autres possibilités. Bien que depuis environ un an, le diagnostic puisse être posé par un psychologue, les CRDI recommandent que ce soit fait par une équipe pluridisciplinaire parce que plusieurs facteurs entrent en jeu.

Des moyens d'améliorer la qualité de vie

Intervenir auprès des autistes consiste entre autres à diminuer leur niveau d'anxiété notamment en structurant et en leur expliquant à l'avance les étapes qu'ils auront à vivre. « On utilise les pictogrammes, explique M. Monroy. C'est parce que les choses sont abstraites pour lui que l'autiste a de la difficulté. Il faut donc lui rendre les choses concrètes. » C'est en somme trouver le bon langage pour communiquer, en décortiquant les étapes de l'action à poser, de la situation à venir, et en l'illustrant au moyen de dessins. L'utilisation de scénario sociaux des situations à venir est alors préconisée. « C'est souvent ce qui fait la différence entre un enfant complètement désorganisé et un autre qui arrivera à fonctionner. On pense souvent que c'est de l'opposition, mais ce n'est pas le cas, c'est parce qu'il ne sait pas ce qui s'en vient et ça le rend anxieux et l'anxiété mène aux crise », précise M. Monroy.

Plus le diagnostic est posé en bas âge, avant l'âge de 5 ans, plus il est possible de stimuler l'enfant. La solution ne fait pas de miracle, chaque fois que la personne autiste change de milieu, les scénarios doivent être repris. Mais plus il apprendra en bas âge à se situer avec ces scénarios, plus il sera capable de les reproduire dans divers contextes.

Au CRDI-CA, la philosophie d'intervention veut que les divers intervenants travaillent dans le milieu. « On va se déplacer dans les CPE, à la maison, à l'école. Ce qu'on vise, c'est l'intégration et la participation sociale », explique M. Mercier. L'intégration dans un emploi fait également partie des services qu'offre le CRDI-CA. « Parfois, ça ne demande que quelques petits ajustements très simples », ajoute M. Mercier.

« Il faut sensibiliser le public au fait que ce sont des personnes à part entière, qui ont leur place dans la société », conclut-il.

 

Signes permettant de croire que l'enfant peut être autiste

Difficultés dans les interactions sociales : évitement, ne pas chercher le regard de la mère. L'enfant se met à l'écart, a de la difficulté à établir des liens avec d'autres enfants ou des adultes, n'a pas la même facilité à s'orienter aux stimuli sociaux, par exemple ne se retourne pas quand il entend son nom.

Difficultés de communication : varie d'une absence totale de langage parlé à une forme de langage bien à lui ou étrange. Ce peut être un langage exagérément précis ou scénarisé comme à la télévision, un langage répétitif ou écholalique (répétition machinale de paroles).

Modèles restreints, répétitifs et stéréotypés de comportements, d'intérêts et d'activités : Ces symptômes ont tendance à apparaître plus tard que les autre symptômes en raison des limites développementales du jeune enfant. Comportements répétitifs qui sont plus que de la routine. Peut inclure des intérêts très spécifiques quasi obsessionnels pouvant aller jusqu'à l'exclusion d'autres intérêts. Une inflexibilité par rapport aux routines comme persévérer à toujours suivre un itinéraire ou un maniérisme stéréotypé comme des battements de main.

MM Mercier et Monroy rappellent que le diagnostic de l'autisme est complexe et que si des signes de ce genre sont présents, il ne faut pas paniquer, mais qu'il y a lieu de consulter.

 

Témoignage d'une maman

Je suis une maman, une maman comme vous. Je suis heureuse, triste, parfois surchargée et même dépassée. Je suis une maman comme vous, mais je vis différemment de vous. J'ai un enfant autiste de 6 ans.

Tout comme chaque maman, j'ai eu le bonheur de voir le premier sourire de mon enfant. Entendre ses premiers gazouillis, vois avec joie ses premiers pas. Mais je n'ai pas eu cette étincelle dans les yeux comme toutes les mamans : entendre mon fils me dire je t'aime tendrement. Le silence d'un enfant fait mal, mais l'amour qu'on a pour lui est inconditionnel. L'autisme, c'est un état d'être dont on ne connaît pas la cause. C'est normal de se décourager parfois. Après la peine et le sentiment qu'on nous a volé une partie de notre vie se produit un phénomène naturel qui nous amène à passer à autre chose et composer avec notre réalité : l'acceptation.

Encouragez les autres à aller vers l'enfant différent. L'enfant avec un grand potentiel qui a aussi besoin d'amour.

Manon Langevin

Mère de Samuel, 6 ans, et Laurianne, 3 ans.

 

Sur la photo : Un exemple des pictogrammes qui peuvent être utilisés auprès des enfants autistes.

http://www.icilevis.com/fr/accueil-lecture.aspx?sortcode=1&id_article=4828

Posté par jjdupuis à 14:45 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

23 avril 2011

article publié dans vousnousils le 22 avril 2011

Axel Kahn : "le monde du handicap m'est extrêmement familier"

Axel Kahn, géné­ti­cien, pré­sident de l'Université Paris-Descartes, est égale­ment depuis 2007, pré­sident de la Fondation Internationale sur le Handicap. Il nous la pré­sente et nous explique en quoi consiste sa mission.
Vous pré­si­dez depuis 2007 la Fondation inter­na­tio­nale sur le Handicap. Pouvez-vous nous expli­quer pour­quoi vous avez accepté cette fonc­tion et en quoi elle s'inscrit plus géné­ra­le­ment dans vos engagements ?

Il y a deux rai­sons : une pro­fes­sion­nelle et une per­son­nelle, qui cor­res­pond à mon enga­ge­ment huma­niste. Au niveau pro­fes­sion­nel, dans le cadre de recherches que j'ai menées sur les mala­dies géné­tiques congé­ni­tales, j'ai tra­vaillé sur les myo­pa­thies, et j'ai été très proche de l'association fran­çaise des myo­pathes, l'AFM. J'ai par ailleurs par­ti­cipé à tous les télé­thons depuis l'origine. Enfin, j'ai dirigé un labo­ra­toire qui tra­vaillait sur la muco­vis­ci­dose mais égale­ment sur d'autres mala­dies géné­tiques, comme celle de Tay-Sachs. Par consé­quent le monde du han­di­cap m'est extrê­me­ment fami­lier.
Par ailleurs, j'ai été membre du comité natio­nal consul­ta­tif d'éthique de 1992 à 2004, où j'ai eu l'occasion de diri­ger des groupes de tra­vail sur le han­di­cap, en par­ti­cu­lier dans le cadre de l'affaire Perruche.  J'ai égale­ment beau­coup écrit sur le han­di­cap. C'est donc très natu­rel­le­ment que lorsqu'ils ont décidé de créer une fon­da­tion inter­na­tio­nale, les pré­si­dents de la FEGAPEI, de la APAJH et de l'APF (1) m'ont sollicité.

Quelle est la spé­ci­fi­cité de votre fon­da­tion –dont l'intitulé com­plet est Fondation inter­na­tio­nale de recherche appli­quée sur le handicap ?

Dans mon par­cours pro­fes­sion­nel, j'ai tra­vaillé sur la recherche fon­da­men­tale sur le han­di­cap, en par­ti­cu­lier sur la thé­ra­pie génique. Tel n'est pas l'objet de la FIRAH. En effet, elle vise à per­mettre d'accroître l'autonomie de toutes les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap, en favo­ri­sant l'accès à la ville, aux com­merces, à l'entreprise, à l'école, à l'université, qu'il s'agisse de han­di­cap sen­so­riel, psy­chique ou moteur.
Jusqu'à pré­sent, on s'est davan­tage foca­lisé sur la recherche des bases géné­tiques du han­di­cap et sur leur trai­te­ment, mais une recherche consa­crée à l'accroissement de l'accessibilité était un parent pauvre du finan­ce­ment de la recherche.
La FIRAH va égale­ment mettre à dis­po­si­tion de ceux qui sou­haitent s'investir dans cette recherche une base de don­nées recen­sant toutes les recherches appli­quées qui ont été menées et un accès à l'évaluation de leurs résul­tats. Car sou­vent, la géné­ro­sité, la bonne foi et l'enthousiasme des per­sonnes sou­hai­tant s'investir dans des actions d'aide auprès des per­sonnes han­di­ca­pées ne suf­fisent pas à garan­tir leur efficacité.

Pouvez-vous nous don­ner quelques exemples de pro­jets que vous soutenez ?

Parmi les pro­jets qui ont déjà été finan­cés, il y en a dans le domaine des sciences humaines et sociales. Il s'est agi par exemple, dans le contexte épou­van­table du séisme d'Haïti, de deman­der aux per­sonnes han­di­ca­pées quelles étaient leurs attentes. Si l'on veut une action vrai­ment ciblée, il faut s'adresser direc­te­ment aux per­sonnes pour répondre au mieux et le plus effi­ca­ce­ment pos­sible aux besoins.
Une recherche que nous pour­rions finan­cer aussi par exemple, ce serait tout ce qui concerne une aide à l'insertion des per­sonnes mal-voyantes ou mal-entendantes, afin d'améliorer les dis­po­si­tifs de tra­duc­tion en braille, de pas­sage en audio de tous les docu­ments visuels, ou de créer des bornes aidant à se mou­voir dans la ville et dans les bâti­ments... De la même manière, on pour­rait ima­gi­ner un finan­ce­ment pour une inven­tion de fau­teuil rou­lant per­met­tant de mon­ter les esca­liers : voilà typi­que­ment un exemple de recherche appli­quée.
En résumé, il y a donc trois grands domaines de recherche : socio­lo­gique, tech­no­lo­gique et mécanique.

La Fondation s'appuie sur de nom­breux par­te­naires parmi les­quels la Casden, banque de l'éducation. Va-t-elle pro­po­ser des actions en milieu éducatif ?

Oui, nous nous inté­res­sons par exemple aux pro­blé­ma­tiques de sco­la­ri­sa­tion des enfants autistes, avec des méthodes innovantes.

En tant que pré­sident, quel est pour vous le pro­jet abso­lu­ment prioritaire ?

Je ne peux vous répondre, car je ne peux pas établir une hié­rar­chie entre les han­di­caps.
Sans doute, parce que ce pro­jet est tota­le­ment trans­ver­sal, si la Fondation arri­vait vrai­ment à contri­buer à modi­fier la culture de tous les acteurs du han­di­cap et si elle per­met­tait de com­prendre l'importance d'une ana­lyse objec­tive, scien­ti­fique des résul­tats des actions (2), cela serait une avan­cée consi­dé­rable. D'où l'importance de l'évaluation des actions dans notre future base de données.

Sandra Ktourza

http://www.vousnousils.fr/2011/04/22/axel-kahn-le-monde-du-handicap-mest-extremement-familier-504634

Posté par jjdupuis à 07:56 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,