vivre avec une enfant handicapée mentale

Témoignage sur la vie avec une enfant handicapée mentale sous tous ses aspects : vie en société, regard de l'autre, joies et peines. La vie avec un enfant différent, c'est aussi quelque part la notion de "parents handicapés". Volonté d'ouverture aussi ...

20 décembre 2009

Quelques mots pour vous dire ...

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Le point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, une belle plante de 24 ans ... qui est autiste hyperactive.

L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble m'a permis de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est donc pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive sur son comportement.

Les principaux acteurs sont :

  • sa famille bien sûr avec qui Elise entretient des liens privilégiés ;
  • toute l'équipe de la résidence "Moi la vie" (foyer de vie) avec qui elle parfait sa sociabilité, son autonomie et bien d'autre chose encore à travers différentes activités ... dans le cadre de son projet de vie ;
  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la drôle de compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

L'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe majeur dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

J'apporte ici ma modeste contribution.

Bonne navigation ou bon surf ...

 

                                                              Jean-Jacques Dupuis

 



Remarque : Ce blog est conçu pour donner un maximum de confort à l'utilisateur. Utilisez la colonne de droite et notamment la rubrique tags pour accéder directement à tous les articles traitant du thème qui vous intéresse.

 


La neige s'invite ...

Samedi, malgré la neige et une belle froideur hivernale, j'ai emmené Elise à Conches sur Gondoire pour sa séance d'équitation. Les routes étaient praticables, le soleil brillait, bref on aurait pu s'imaginer aux sports d'hiver. La portion finale pour accéder au centre équestre était un peu plus délicate mais pas de problème insurmontable ... Le sol étant gelé, pas question de monter ... aussi Olivia Jami, la monitrice de l'association Trott'Autrement aménagea l'emploi du temps ... un peu de théorie ... un lâché de poney dans le manège ... et ce fut paraît-il un grand moment de complicité pendant lequel Lisou se montra très réceptive (entre nous on dit connecté). C'est d'autant plus remarquable que la semaine dernière c'était plutôt l'inverse : beaucoup de joie de vivre mais pas beaucoup d'attention ... C'est intéressant à noter.

Je dois dire que l'après-midi, comme le temps était toujours très froid, le soleil absent, nous n'avons pas bougé de la maison. David a mis le film "le livre de la jungle" sur la télé et nous avons passé un moment sympa devant un beau feu de cheminée.

Dimanche, de gros flocons le matin ... Lisou était toute contente de voir tomber la neige ... nous en avons profité pour faire un peu de cuisine et l'après-midi nous sommes allés faire un tour au centre commercial des arcades tout proche.

Retour à la maison où nous retrouvons Elodie et David avec qui Elise passent de bons moments ...

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14 décembre 2009

un week-end mené tambour battant

Samedi matin, Elise s'éveille et comme d'habitude après le fameux Papa tartines ! ... qui prélude à tous les matins qu'elle passe à la maison. Elle a une idée en tête Je vais faire du cheval ... Nous récapitulons néanmoins que ce matin, c'est bien le cheval avec l'association Trott'Autrement et cet après-midi le théâtre  avec La Drôle de Compagnie ...

Et c'est ainsi qu'elle se prépare dans l'allégresse ... c'est un jour où elle a décidé de chanter ... et nous avons droit à un répertoire fourni ... Belle voix au demeurant mais quand elle chante elle chante !!!! et les préparatifs traînent en longueur ... et comme Esther est la patience même .... le dialogue est un peu musclé.
Mais finalement nous démarrons à temps pour être au rendez-vous à Conches sur Gondoire où nous retrouvons Olivia Jami, sa monitrice qui nous attend en compagnie de Lisa avec qui Elise fera la séance d'équitation aujourd'hui. Quand je reviens la prendre une heure et demie plus tard ... la charmante bénévole qui assistait Olivia me dit combien Elise avait animé la promenade en chantant tout au long du trajet ... dansant même par moment sur le dos de Gazelle son fidèle poney ... de quoi faire oublier le froid hivernal à toute la petite équipe. Elle est comme ça Lisou ... partout où elle passe, elle met l'ambiance ... parfois même un peu trop ... tout est affaire de circonstance ... et il faut apprendre à la canaliser. Mais là c'était visiblement du bonheur !!!

Le temps de saluer tout le monde ... y compris enfants et parents du prochain groupe qui démarre leur séance à midi ... Tiens bonjour Annette (Mme la Vice-Présidente) ... et nous fonçons en direction de la maison où Esther nous a préparé notre déjeuner. Sitôt la dernière bouchée avalée, nous partons pour notre séance de théâtre qui débute à 14h00.

Didier Berjonneau, le professeur est déjà là avec son fils Till ... nous attendons l'ouvertuth_atre_marionettesre de la salle et l'arrivée des autres enfants : Alexandra, Lila, Florian, Boris  (donc 6 au total).... Exceptionnellement j'encadre la séance avec Didier. L'occasion pour moi de me rendre compte de toute la complexité du management du groupe. Chacun a son propre rythme, des absences, des manques d'attention mais tous se nourrissent, observent, sont en relation autour des thèmes simples pour la plupart travaillés à chaque séances : massages en binômes, relaxation, danse, gestuelle reprise par tous etc. et aujourd'hui spécialement travail autour d'un spectacle de marionnettes confectionnées sur place avec des feuilles de papier et des élastiques ... puis passage de chacun sur la scène improvisée pour se donner en spectacle ... C'est un travail un peu décousu mais construit où tous prennent visiblement du plaisir et se montrent l'un ou l'autre attentif ou absent ... une heure et demie c'est long. Mais nous nous efforçons de les maintenir en phase avec ce qui leur est proposé et c'est du positif pour chacun .... Le retour des parents est, on s'en doute, beaucoup apprécié et l'occasion de déguster un goûter sympathique que beaucoup apprécient.

Revenus à la maison, Elodie appelle pour nous dire qu'elle vient finalement manger à la maison avec ses amis Thibault et Charlotte ... l'occasion de se rassembler autour d'une bonne table. David se joint à nous ... Elise est super contente et nous aussi, Super soirée donc ....

Et dimanche, cerise sur le gâteau, c'est Guillaume le cousin préféré d'Elise qui vient déjeuner avec nous ... venu de Londres, il a décidé de venir nous faire une petite visite. Nous allons le chercher au RER de Nogent et quand elle aperçoit Guillaume elle fonce pour le serrer dans ses bras ... Quel accueil ! Et c'est donc un large moment de bonheur ... jusqu'au moment où il faut bien penser au retour ... l'eurostar n'attend pas ... et nous fonçons en direction de la gare du nord où Guillaume réussit à accrocher son train. Ouf.

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03 décembre 2009

l'association Trott'Autrement au salon du cheval de Paris

L'association avec qui Elise fait ses séances d'équitation sera à Villepinte ...

Comme l’année dernière, vous pourrez retrouver des informations sur l'association Trott'autrement au stand de la FENTAC , (Hall 6, Stand n°35, face à la carrière des ventes de chevaux) tout au long du salon de cheval de Paris.
 
Sachez aussi qu'Elsa Geoffray, membre de la FENTAC et responsable du pôle thérapie à Trott’autrement sera présente sur ce stand le samedi 5, le lundi 7 et le dimanche 13 décembre.

Plus d'infos sur leur site : http://trottautrement.canalblog.com/

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02 décembre 2009

équitation, théâtre, cinéma ... demandez le programme !

Samedi matin, c'est avec un plaisir non dissimulé qu'avec Lisou nous prenons la direction du haras de Conches sur Gondoire pour la séance d'équitation avec Trott'Autrement . Lisa et Geoffray, les deux camarades qui font partie du groupe sont déjà Là et Olivia Jami, la monitrice, les emmènent ... Pour ma part, j'en profite pour discuter avec le Papa de Lisa que je ne connaissais pas puis pars comme souvent faire un footing dans la campagne environnante. Sur mon circuit, j'ai la chance de pouvoir saluer Christiane, la directrice du centre équestre de Gouvernes qui nous a accueilli pendant plusieurs années (cf précédents articles). Elle dirige une reprise en plein air sur la carrière extérieure ... un grand signe en passant ... il faudra que je passe la voir ...  Elise l'évoque souvent ...

la_balle__le_jonglage_copierDéjeuner à la maison, un grand bain pour Lisou et changement de tenue et nous prenons la direction de Champigny pour notre première séance de théâtre avec la drôle de compagnie. Cette année, c'est Didier et Valérie qui dirigent les séances sur le thème du cirque ... ce jour-là cinq enfants sont présents : Lila, Boris, Till, Florian et Elise et sont très heureux de se retrouver ... Nous les parents allons prendre un café et échanger ... puis retour pour le goûter qui suit la séance et le debriefing avec Didier et Valérie qui sont très satisfaits des prestations de leur petite troupe dont certains membres se montraient un peu nerveux au départ ... la direction d'acteurs est parfois délicate !

Dimanche, compte tenu des conditions météo, nous décidons d'aller au cinéma voir Le petit Nicolas ... Lisou est bien entendu enchanté ... et finalement je ne regrette pas de l'accompagner car le film est finalement très bien fait et peu convenir à un adulte ...

Dans l'après-midi nous allons chercher tonton Elias qui effectue un séjour en France (il vit habituellement à Sacramento) et nous terminons le week-end par un repas en famille. Nous fêtons ce jour là nos 29 ans de mariage ...!!!

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16 octobre 2009

Week-end actif ! Je vais vous en dire un peu plus ...

Voilà que nous sommes déjà vendredi et je ne vous ai pas parlé du week-end dernier.

De fait, pour Elise il a commencé jeudi soir exceptionnellement. Nous avions programmé pour vendredi un certain nombre de rendez-vous dont un lié à un projet qui l'intéresse particulièrement (je ne vous en dirai pas plus pour le moment) ... une petite coupe de cheveux chez le coiffeur et un soin pour une verrue plantaire (elle s'est montrée courageuse).

Samedi, elle était mobilisée tout entière car c'était la reprise de l'équitation avec Olivia Jami de l'association Trott'Autrement.

A peine a-t-elle ouvert les yeux qu'elle me demandait :

- On va au cheval ? 

Encore une journée avec un magnifique soleil. L'horaire de sa reprise a changé cette année de 10h30 à 12h00. C'est plus confortable pour nous que l'année dernière (12-13h30). En arrivant au centre équestre de Conches sur Gondoire, je bavarde un peu et ... part faire mon footing ... Au retour, je trouve les copains et copines de l'année dernière avec leurs familles qui sont arrivés pour la reprise suivante - retrouvailles  multiples et chaleureuses - Olivia me fait un rapide compte rendu de la séance où Lisou a monté un nouveau poney Galop.

Déjeuner confortable à la maison ... cette année nous avons le temps de prendre le temps ...

Puis nous enchaînons, vers 15h00, par la voile à la VGA Saint Maur avec l'association Envol Loisirs. Le beau temps et un peu de vent, nous sommes tout simplement enchantés ! Au risque de me répéter, cette activité est tout simplement admirable à plus d'un titre :

  • d'abord depuis que nous la pratiquons, il fait beau à chaque fois ;
  • nos enfants prennent un plaisir évident à embarquer un fois surmontée, pour certains, leur appréhension (ce qui n'est pas le cas de Lisou qui fait montre d'un enthousiasme peu commun) ;
  • l'encadrement : c'est du un pour un ;
  • c'est à chaque fois l'occasion d'échanger sur un mode informel ... différent sans aucun doute d'une réunion programmée dans une salle ... et notablement plus convivial.
  • convivial ? explicitons : tables et chaises pliantes sont déployées, papier et feutres pour qui veut dessiner, café et goûter en fin de séance pour les enfants (en principe) ... il arrive même que nous soyons contraints comme ce jour là à une dégustation surprise de fin de séance. Nous avions pris congé, nous partions ... et Marie-Françoise me rappelle pour me dire que Pilippe, notre skipper bénévole avait amené un petit casse-croûte. En fait camembert, saucisson et bourgogne (superbes produits régionaux). Un grand merci à Pilippe Pour une fois que nous essayions de rentrer de bonne heure ! L'occasion pour moi de discuter avec Alain, le directeur de la VGA de la qualité incomparable du vouvray effervescent à base de cépage chenin .... Alain, si tu me lis ont passe quand tu veux pour une dégustation ...
  • le tout dans le cadre bucolique des bords de Marne !

Le dimanche fut plus tranquille à la maison où j'ai laissé Elise profiter du jardin et de ses frère et soeur.

Et c'est donc regonflée à bloc qu'elle a repris lundi matin le chemin de son foyer de vie ... j'ai quand même senti une petite hésitation de sa part au moment de quitter la maison. Mais hop en arrivant : salut les copains et les copines ....

02 août 2009

un week end avec équitation et voile

Le temps de nous poser à la maison et le samedi 13 juin, Elise participe à sa dernière séance d'équitation de l'année avec Trott'Autrement. Beaucoup d'enthousiasme et de plaisir comme d'habitude ... Olivia Jami me rapporte un propos d'Elise adressé à son poney qui montre parfaitement son évolution, son sens de l'à propos et sa capacité d'anticipation (elle arrivait près des bottes de paille qui attirait beaucoup Gazelle aussi gourmande qu'Elise) :

- Gazelle n'y compte même pas !

Bonnes vacances donc à Olivia et à Gazelle. La reprise des cours est prévue au mois de septembre ou début d'octobre.

Nous enchaînons ensuite dès le début de l'après-midi par la seule séance de voile à laquelle nous pouvons participer ce mois de juin ... on ne peut être partout à la fois ... et c'est avec une joie non dissimulée que Lisou retrouve tous les participants à la séance proposée par Envol Loisirs au club de Saint Maur. Les copines et les copains sont là et ils ont amenés leurs parents ... les bateaux font des rotations pour permettre aux enfants d'embarquer à tour de rôle ... les adultes accompagnent ou reste à quai dans une ambiance festive autour de la table et des chaises pliantes ... boissons et goûter au soleil ... difficile de se plaindre ! Moments d'échange et de partage dans la convivialité ... Un grand merci aux gentils organisateurs.

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23 mai 2009

préparation à la compétition

Week-end avec ABO et vacances scolaires, pendant lesquelles les séances de Trott'Autrement étaient interrompues ... Elise attendait avec une certaine impatience d'aller au cheval pour retrouver sa fidèle Gazelle.

Le petit groupe était ce jour là complet et Olivia Jami leur avait préparé une série d'exercices en vue de la préparation du challenge de Gif sur Yvette auquel ils doivent participer Challenge_Gif_Sur_Yvette_2

Sur cette petite vidéo on peut noter les progrès de la petite équipe qui évolue à cette occasion avec la seule présence d'Olivia ... dommage que Lisou ne puisse finalement par participer au challenge mais on ne peut être partout à la fois et nous serons ce week-end là en Beaujolais pour fêter les trente ans de Sandra (ce mois de juin Elise a finalement une actualité chargée !).

Bravo donc à Elise, Elodie et à Grégory (par ordre alphabétique) et bien-sûr à Olivia pour son travail remarquable.


séance d'équitation Conches sur Gondoire 16 mai 2009
envoyé par jjdupuis2001. - Découvrez des vidéos faites entre amis ou en famille.


19 avril 2009

Le stage d'équitation avec l'association "Trott'Autrement"

Le mardi après le week-end Pâques, Elise attendait avec impatience son stage de cheval organisé par Olivia Jami de l'association Trott'Autrement. Grégory n'avait pas pu venir ... aussi les deux copines Elodie et Elise se retrouvèrent ensemble pour un programme alléchant. Outre les divers exercices à cheval ... comportant des sauts d'obstacles s'il vous plaît figurait aussi un pique-nique ... cheval et pique-nique sont deux mots qui marchent fort avec Elise ... il suffit de les prononcer pour que la motivation soit omniprésente ... Autant vous dire que les trois jours précédents ce fut nos thèmes de prédilection.

J'ai donc déposé Lisou à 11h00 au centre équestre de Conches sur Gondoire où nous attendaient déjà Olivia et Elodie. Je les ai accompagnées dans leur première étape qui consistait à aller chercher Libre, le poney d'Elodie, dans le pré attenant et j'ai assisté à un moment privilégié et champêtre que je vous propose de découvrir sous forme d'un petit film (la fin n'est pas terrible ... amateur !)


 

Vers 16 heures dans l'après-midi, quand je suis repassé prendre Elise, j'ai trouvé toute une petite équipe autour d'un goûter. La Maman d'Elodie était là, Olivia Jami, Annette Urbanski (une des fondatrice de Trott'Autrement) et son fils Thomas et bien sûr les deux filles. Nous en avons profité pour échanger dans une ambiance sympathique.

07 avril 2009

des améliorations significatives dans la communication ...

Vendredi, j'ai été prendre Elise au foyer de vie où elle avait passé deux semaines. J'ai à cette occasion échangé avec "l'équipe" sur son comportement pendant cette période relativement longue pour elle (elle sort habituellement chaque week-end) ... Je voudrais souligner combien la qualité de l'échange peut lui être profitable en prenant un exemple concret.

Il faut avoir présent à l'esprit que Lisou si elle s'exprime bien sur des sujets courants qui touchent à la situation présente, avec un vocabulaire de plus en plus riche et adapté, est souvent démunie pour raconter ce qui s'est passé, même dans son actualité récente.

Or, à l'occasion de cet échange, j'ai appris qu'Olivia, une stagiaire qui a effectué 4 mois au sein de l'institution,  avait fait un pot de départ avant d'aller reprendre le cursus de ses études. Je l'ai d'ailleurs salué avant de partir car si je n'avais pas intégré son nom (je ne suis pas doué...), je la rencontrais souvent avec plaisir à l'occasion de mes allées et venues pour prendre ou déposer ma fille.

Et bien figurez-vous qu'en questionnant Elise, non seulement le vendredi sur le chemin du retour mais encore lundi en la ramenant, nous avons pu avoir l'échange suivant :

- Vendredi, qu'est-ce qu'il y a eu au foyer ?
- Le départ ...
- le départ de qui ?
- d'Olivia.

Ce qui pour Elise est tout simplement excellent !

Du coup comme mardi prochain elle fait un stage d'équitation avec l'association "Trott'Autrement", j'ai mentionné sur le cahier de correspondance des éléments qu'elle connaît :

  • le nom de sa monitrice : Olivia Jami (qu'elle a intégré)
  • le nom du poney qu'elle a l'habitude de monter : Gazelle (intégré)
  • le lieu du centre équestre : Conches sur Gondoire (en cours d'intégration)
  • les noms de ses camarades cavaliers : Grégory et Elodie (il faut que je l'aide)

C'est ainsi que, j'en ai l'intime conviction, on peut l'aider à se forger des outils pour remédier aux lacunes du fonctionnement de son cerveau et l'entraîner à aller rechercher la bonne réponse pour bien d'autres choses encore ...


Par ailleurs, nous avons profité largement de ce week-end ensoleillé en mangeant sur la terrasse en sachant que "On peut manger dehors ?" même par - 10 est une de ses questions rituelles qui devance "On peut faire un barbecue ?".
Par chance, nous avons fait les deux et le bonheur était complet puisque en plus de sa séance d'équitation, quelques ballades à pied, visite du marché de Noisy, petite course à carrefour etc. ... elle a eu droit à un tour en moto !
Et n'omettons pas de signaler la joie profonde avec laquelle elle retrouve ses frère et soeur : Elodie et David ...

 

Posté par jjdupuis à 10:02 - en famille - Commentaires [1] - Rétroliens [0] - Permalien [#]
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