article & vidéo publiés sur le site de TéléMB.be
C'est la première fois dans l'histoire de l'université montoise qu'un de ses professeurs se voit de la sorte récompensé. Hier, Ghislain Magerotte, professeur Emérite a reçu des mains de l'Ambassadeur de France la plus haute distinction possible : la Légion d'Honneur. L'occasion de revenir sur le parcours académique de ce psychologue révolutionnaire qui a changé la prise en charge des personnes avec autisme.
Comme Maxence, 250.000 enfants sont atteints d'autisme en France. Ces enfants rencontrent pour la plupart des difficultés de scolarisation. Comme la mère de Maxence, auteure du livre "Le geôlier libérateur", de nombreuses familles réclament une réelle prise en charge financière par l'Etat des enfants atteints d'autisme et une réforme du système éducatif.
En France, les difficultés de scolarisation des... par ITELE
À l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, la CNSA fait le point sur les différents travaux qu’elle mène pour améliorer l’accompagnement des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA).
La CNSA est engagée dans la mise en œuvre du plan Autisme 2013-2017 (pdf, 1.14 Mo). D’abord en matière de recherche. Les connaissances scientifiques progressent chaque jour, mais beaucoup de domaines restent à approfondir sur l’autisme, notamment les réponses mises en œuvre. Depuis 2014, la CNSA soutient un appel à projets de recherche coordonné par l’Institut de recherche en santé publique (IReSP) afin de documenter les modalités d’accompagnement en France sur la base des recommandations de la HAS et de l’ANESM. Les appels à projets 2014 et 2015 ont mis en avant deux grands axes thématiques : l’évaluation des limitations d’activités et de leurs conséquences sur la vie quotidienne des personnes avec troubles du spectre de l’autisme et les modes d’accompagnement (méthodes et structures). Ils ont conduit à la sélection de six projets.
Aider les professionnels à mieux évaluer les situations et besoins des personnes avec troubles du spectre de l'autismePour bénéficier d’une réponse de compensation de leur situation de handicap, les personnes ou leur famille peuvent se tourner vers les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Les professionnels des MDPH sont alors chargés d’évaluer leur situation et d’identifier leurs besoins spécifiques, pour élaborer avec elles des propositions de réponses de compensation, en tenant compte de leurs attentes, des démarches mises en place et de leur environnement.
La complexité de l’évaluation des situations et des besoins de ce public nécessite de consolider la coopération entre les MDPH et leurs partenaires concernés par le diagnostic et l’accompagnement de ces personnes, mais aussi d’améliorer les connaissances de ces troubles par les équipes pluridisciplinaires des MDPH.
C’est dans cet objectif que la CNSA élabore, en collaboration avec le Secrétariat général du Comité interministériel du handicap (SG-CIH), un guide technique d’appui aux pratiques des professionnels. Destiné aux équipes des MDPH, mais également et à leurs partenaires (équipes de diagnostic, équipes d’intervention, associations représentant les personnes avec troubles du spectre de l’autisme ou leurs familles), ce guide permettra de partager les références et les connaissances sur les troubles du spectre de l’autisme et les besoins de compensation, d’éclairer et de mieux structurer les démarches et le processus d’évaluation (sur la base des éléments indispensables aux MDPH), ainsi que les modalités de réponses possibles. C’est en effet de l’étroite coopération de l’ensemble des acteurs intervenant dans le parcours des personnes que viendront les réponses aux objectifs fixés par le plan Autisme 2013-2017.
Des associations représentantes des usagers et de leurs familles, des MDPH, des équipes de proximité, d’accompagnement, des établissements et services médico-sociaux, des centres de ressources autisme et les administrations centrales (DGCS, DGESCO) ont été associés tout au long des travaux de rédaction et de relecture de ce guide qui paraîtra prochainement.
Pour faire progresser l’appropriation des recommandations de la HAS et de l’ANESM par les professionnels des établissements et des services, la CNSA soutient les programmes de formation à l’accompagnement des troubles du spectre de l'autisme proposés par certains organismes paritaires collecteurs des fonds de formation professionnelle (Unifaf et ANFH). L’objectif est d’amener les équipes encadrantes ou éducatives, médicales et paramédicales des établissements et des services à questionner leurs pratiques en échangeant entre elles, et à s’approprier l’ensemble des modes d’accompagnement grâce à une meilleure connaissance des troubles, à des apports précis sur les modes de diagnostic, d’évaluation, de techniques éducatives et d’accompagnement.
Améliorer l’accueil en établissement et développer l’accompagnement en milieu ordinaireLe développement de l’accompagnement en milieu ordinaire et l’amélioration de l’accueil en établissement sont des enjeux forts du plan Autisme 2013-2017, qui mobilisent la CNSA et les agences régionales de santé.
Les 3 400 nouvelles places prévues dans ce plan doivent bénéficier en priorité aux enfants âgés de 18 mois à 6 ans avec la création de places de services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et d’unités d’enseignement en maternelle. Les unités d’enseignement en maternelle sont implantées dans des écoles maternelles ordinaires. Elles associent enseignants et professionnels médico-sociaux et permettent de mobiliser les capacités d'inclusion et d'apprentissage des enfants avec troubles du spectre de l'autisme grâce à des approches éducatives, thérapeutiques et à des enseignements adaptés.
À ces nouvelles places s’ajouteront des moyens supplémentaires destinés notamment aux centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP).
Est priorisée également la création de réponses nouvelles pour les adultes sans solution, pour les jeunes adultes maintenus dans les structures pour enfants et pour les aidants avec des places d’accueil temporaire.
Le plan autisme 2013-2017 présente la spécificité de prévoir non seulement des crédits de création de places, mais également des crédits dits de renforcement. Ces crédits de renforcement ont vocation à soutenir l’évolution des organisations et des pratiques des établissements et services médico-sociaux existants selon les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM, dans une démarche d’amélioration continue de la qualité de l’accompagnement des personnes.
En décembre 2015, la CNSA et la DGCS ont diffusé un outil d’appui à l’évolution de l’offre médico-sociale destiné aux établissements et services médico-sociaux élaboré avec des représentants d’agences régionales de santé, d'associations de familles et des professionnels. Avec cet outil, les établissements et services médico-sociaux mesurent l’écart entre leurs pratiques d’accompagnement réelles et les pratiques attendues, en s’appuyant sur les recommandations de la HAS et de l’ANESM. Il leur permet ensuite d’identifier les domaines dans lesquels fournir des efforts (par exemple, la place de la personne et de sa famille, l’accès à la santé...) et de les consolider dans un « plan d’amélioration de la qualité du service rendu ». Ce plan est le préalable à l’allocation de crédits nouveaux de renforcement. L’utilisation des crédits de renforcement fait l’objet d’un suivi spécifique.
La CNSA soutient deux solutions pour soulager les familles et les proches : la création de places d’accueil temporaire et le déploiement de formations.
Le plan autisme 2013-2017 prévoit 350 nouvelles places d’accueil temporaire (15 par région) pour soulager les aidants.
Depuis 2013, la Caisse soutient également le programme de formation des aidants familiaux déployé à terme dans chaque région par l’Association nationale des centres de ressources autisme (pdf, 754.9 Ko) en partenariat avec les associations représentatives des personnes et des familles. Ces formations ont pour objectifs de donner des clés aux proches pour les aider à faire face aux troubles du spectre de l'autisme au quotidien, leur donner les repères utiles et des informations fondées sur des connaissances actualisées. Elles les informent également sur leurs droits et les démarches à accomplir. En 2014, 44 sessions de formation ont été réalisées dans 7 régions, en 2015 83 sessions se sont tenues dans 17 régions. La montée en charge du dispositif se poursuit en 2016 dans 22 régions. Au total, à l’issue de ces trois exercices, ce sont près de cinq mille aidants familiaux qui auront bénéficié de ces actions. De nouvelles actions seront réalisées en 2017 avec pour objectif de couvrir l’ensemble des régions.
La CNSA est fortement impliquée dans le 3ème plan autisme (2013-2017) présenté le jeudi 2 mai 2013 par la ministre déléguée chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion.
Les maisons départementales des personnes handicapées et les centres de ressources autisme se sont réunis à l’initiative de la CNSA le 23 septembre 2014 pour une journée d’échanges sur leurs pratiques de collaboration. Les actes de cette journée sont désormais disponibles. Au sommaire, le...
Un rapport, rendu public jeudi 21 avril, dénonce les délais de délivrance du diagnostic dans les centres de ressources autisme (CRA)
L’Inspection générale des affaires sociales (Igas) constate aussi que les recommandations des autorités sanitaires sont insuffisamment appliquées, au grand regret des familles
ZOOM
Des militants de l’association "Vaincre l'Autisme" devant l’Hôtel de ville de Paris le 21 avril 2016. / Elliott Verdier/AFP
Comment améliorer le diagnostic et la prise en charge des personnes autistes en France ? Cette question importante est au cœur d’un rapport rendu public jeudi 21 avril par l’Inspection générale des affaires sociales (Igas).
Un rapport qui dresse un constat sans concession des nombreuses défaillances qui continuent à exister en France dans l’accueil et le suivi des enfants, des adolescents et des adultes concernées par des troubles envahissants du développement (TED).
Ce rapport montre que la situation conflictuelle entre les associations de parents et les défenseurs des approches psychanalytiques sont loin d’être apaisées. Et que les recommandations des autorités sanitaires ont du mal à se diffuser de manière large et sereine.
Des centres très sollicités par les familles
Ce rapport de l’Igas est consacré aux 26 Centres de ressources autisme (CRA) qui existent en France. Mises en place à partir de 1999, ces structures jouent un rôle essentiel dans l’accueil et le diagnostic des personnes autiste. Ces centres sont très sollicités par les familles, notamment pour la phase cruciale du diagnostic.
« Une des difficultés majeures vécues par les parents d’enfants autistes concerne l’établissement du diagnostic, dès lors qu’ils se sont inquiétés des signes d’anomalies du comportement de leur enfant et ont consulté (...) La formulation du diagnostic est essentielle car elle répond au besoin des parents de se repérer et de comprendre », souligne l’Igas.
Des délais trop long pour le diagnostic
Le rapport évoque sur ce point des « délais d’attente qui peuvent atteindre entre un et deux ans ». Le rapport dénonce en particulier « le retard pris par la France » en ce qui concerne les autistes adultes « encore moins diagnostiqués que les enfants ou mal diagnostiqués. La prise en charge peut, dès lors, se révéler inadaptée. Il est urgent de se saisir de cette question », insiste l’Igas.
À lire :A l’écoute des besoins des autistes adultes
Autre constat : il existe une extrême hétérogénéité des CRA sur le territoire. « Certains centres sont composés d’experts de l’autisme reconnus tant par leurs pairs que par les associations d’usagers. À l’autre extrémité, se trouvent des CRA qui sont toujours en construction », souligne le rapport, en constatant que les familles reprochent souvent à ces centres un « développement insuffisant d’équipes de proximité » formées aux recommandations de la Haute autorité de santé (HAS).
Il s’agit là d’un enjeu majeur. En effet, le troisième plan autisme (2013-2017) prévoit que ces centres ressources doivent jouer un rôle d’accélérateur dans la diffusion des bonnes pratiques.
Un rejet de la psychanalyse par les familles
Or, à l’évidence, c’est encore loin d’être le cas. Pour comprendre le contexte, il convient de rappeler que, pendant longtemps, en France, la prise en charge des enfants autistes a été assurée très largement par des pédopsychiatres très influencés par la psychanalyse.
Puis, comme le note l’Igas, à partir des années 1990 une « crise de confiance » s’est développée chez de nombreux parents, qui ont rejeté l’approche psychanalytique parfois très culpabilisante, notamment à l’encontre de mères. Et les associations de parents se sont mobilisées pour développer des approches éducatives et comportementales, venus des pays anglo-saxons
À lire : Josef Schovanec, saltimbanque de l’autisme
2012 marque un tournant important avec une prise de position forte de la HAS. Cette instance sanitaire a estimé que les approches psychanalytiques étaient « non consensuelles ». Et elle a donné la priorité aux approches éducatives et comportementales. Ce qui a rendu furieux un grand nombre de pédopsychiatres qui se sont de nouveau étranglés, en mai 2013, avec la présentation du 3e plan autisme. Dans le sillage de la HAS, le gouvernement a alors souligné la nécessité de mettre en œuvre les méthodes éducatives, à la grande satisfaction des familles.
Une approche transdisciplinaire
Trois ans plus tard, le climat ne s’est pas toujours apaisé sur le terrain, comme le souligne l’Igas. Des nombreuses familles ont le sentiment que les professionnels du secteur sanitaire et médico-social font de la résistance et n’appliquent pas les recommandations de la HAS.
« Aujourd’hui, la plupart des intervenants dans le domaine de l’autisme expriment la volonté d’aborder ces troubles par une approche transdisciplinaire », souligne l’Igas. Idéalement, il faudrait ainsi faire travailler ensemble des pédopsychiatres, des psychiatres, des pédiatres, des psychologues, des psychomotriciens éducateurs, des chercheurs en sciences cognitives, des généticiens ou des neurobiologistes.
Mais, en pratique, cette volonté se heurte à de nombreux obstacles avec des « rivalités disciplinaires », des « désaccords concernant les choix thérapeutiques » ou des « tensions entre les familles et entre les soignants », souligne l’Igas. « Ces conflits représentent un frein à l’élaboration de réponses constructives et la mise en œuvre de plans d’actions partagées entre les acteurs. Ils participent également d’un mouvement plus général de disqualification des professionnels intervenant auprès des personnes autistes, ce qui conduit à une perte de confiance mutuelle », déplore le rapport.
Une femme brandit une affiche de l'association "Vaincre l'Autisme" jeudi 21 avril à l'occasion du Comité national autisme.
A lors que le gouvernement était présent au Comité national autisme, qui se tenait jeudi 21 avril, une enquête de l'Inspection générale des affaires sociales pointe les défaillances des réponses apportées aux autistes, et à leurs familles.
"Améliorer l'aide concrète au quotidien" des familles d'enfants autistes. Voilà ce que le gouvernement a annoncé jeudi 21 avril, lors du Comité national autisme. L'idée : apporter une meilleure prise en charge financière d'intervenants spécialisés, une demande, que les parents d'autistes soutiennent depuis longtemps.
Moins de frais à la charge des parentsDevant ce comité, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations, chargé du suivi du 3e plan
autisme (2013-2017), Ségolène Neuville, secrétaire d'État en charge du handicap, a dit vouloir pallier "l'insuffisance de prise en charge financière" de certains spécialistes tels que les psychologues, éducateurs ou psychomotriciens.
Elle a annoncé un dispositif portant sur la création de "pôles de compétences et de prestations externalisées", des structures médico-sociales vers lesquelles les parents pourront se tourner pour organiser les interventions de ces professionnels à leur domicile ou à l'école. Ces intervenants seront rémunérés par ces structures sur des crédits de l'Assurance maladie, et les parents n'auront plus rien à payer", a-t-elle assuré.
"Dysfonctionnements nombreux"Dévoilé également lors de ce comité, le rapport de l'IGAS pointe néanmoins des défaillances persistantes. Des "dysfonctionnements trop nombreux" sont notamment pointés du doigt dans les 26 Centres de ressources autisme (CRA), qui ont un rôle clé notamment dans le diagnostic. Ségolène Neuville a assuré qu'une réorganisation serait étudiée en concertation avec les associations de familles.
Car le diagnostic est complexe, et les familles ont dû se battre, pour une prise en charge plus rapide. En effet, l'Igas "fait le constat de délais d'attente considérables dans les différentes phases du processus diagnostic". Ainsi, "pour l'année 2014, le délai global entre la réception de la demande et la restitution du bilan dans les 22 CRA est, en moyenne de 419 jours", rapporte Libération.
Et pour les adultes autistes ?Les données sont floues, et insuffisantes, selon l'IGAS, qui évoque même une "génération sacrifiée". Alors, afin d'améliorer la réponse aux besoins des adultes autistes, "pas suffisamment prise en compte dans les différents plans", Ségolène Neuville a annoncé vouloir confier une mission à Josef Schovanec, autiste Asperger et "expert de l'insertion professionnelle des adultes autistes".
Le problème est que les Centres ressources autisme (CRA) sont déjà surchargés. Les adultes autistes ne sont donc pas une priorité. Un point noir dans le rapport de l'IGAS, qui recommande aux CRA de prendre davantage en charge les adultes.
Enfin Libération pointe un problème également majeur, qui bloque énormément de familles dans leurs démarches : le manque de travail de la part des Agences régionales de santé, qui n'ont pas toutes mis en place un plan autisme dans leur région. Ainsi, Ségolène Neuville devrait annoncer un changement de structure des Centres ressources autisme, afin qu'au moins un soit présent par région.
Pour apprendre à vivre avec les autres, les autistes ont besoin d’être pris en charge. Mais les soins coûtent chers et jusqu’ici n’étaient pas remboursés. Le gouvernement a fait jeudi après-midi de nouvelles annonces dans le cadre du plan d'action pour l'Autisme, mis en place il y a deux ans. L'Etat financera désormais intégralement l'accompagnement et la prise en charge des soins. Une priorité réclamée depuis longtemps par les familles.
Manifestation de l'association Vaincre l'autisme, en avril 2015. Photo AFP
Situation confuse, inégalitaire, remplie d’incertitudes, marquée par un manque de données et de profonds clivages théoriques sur la maladie: une enquête de l'Igas pointe les défaillances des réponses à l'autisme en France.
La prise en charge de l’autisme en France reste défaillante, loin d’être à la hauteur des difficultés que vivent les enfants atteints comme leurs familles, sans oublier la prise en charge, qui reste catastrophique, des jeunes adultes autistes. Pour autant, la lecture du rapport de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales), rendu public ce jeudi soir, à l’occasion de la réunion du Comité national autisme, présidée par la secrétaire d’Etat, Ségolène Neuville, montre que «depuis les différents plans, les choses bougent», et que l’on est sorti de «l’indifférence et de l’immobilisme».
«Ce rapport est important, il fallait faire le point, et avoir un regard extérieur sur l’état des lieux», confie à Libération le Dr Claude Bursztejn, qui préside l’Association nationale des centres ressource autisme (CRA). La demande faite à l’Igas était d’analyser le rôle et la fonction des CRA, presque dix ans après leur création. La fonction de ces centres ? Organiser sur le territoire un système de diagnostic le plus tôt possible des enfants atteints, mais aussi s’occuper de la formation des personnels et de l’information. Et enfin, diffuser les réglementations de bonnes pratiques de prise en charge, qui avaient été énoncées en 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS). On se souvient que ces dites réglementations avaient été à l’origine d’un très violent conflit dans le milieu psy, car la HAS considérait que les pratiques psychanalytiques n’avaient plus leur place dans l’autisme, faute d’une évaluation suffisante, et qu’il fallait dès lors privilégier les prises en charge de type éducative et pédagogique.
Les données, quelles données ?D’abord des chiffres. Mais lesquels ? En matière d’autisme, c’est un peu du n’importe quoi. Aujourd’hui, on parle de troubles du spectre de l’autisme (TSA), notion qui est très large, et qui regroupe des pathologies ou handicaps très variés. Combien sont-ils ? Cela peut varier de un à dix. «Concernant l’autisme typique, note l’Igas, la prévalence était de 4 à 5 cas pour 10 000 personnes en 1996. Aujourd’hui, on parle de taux pour l’ensemble du spectre de l’autisme situés entre 30 à 70 pour 10 000, sans qu’il soit possible de déterminer avec certitude si la prévalence augmente en réalité ou si cette croissance est simplement expliquée par un meilleur dépistage ou par de multiples changements de critères.»
à lire aussi «L’autisme est un symptôme, ce n’est pas une maladie »
De plus, rappelle l’Igas, les associations ont fait un combat de ce chiffre, car il s’agissait «pour elles de faire de l’autisme un enjeu de santé publique en menant une politique du nombre». Les associations de familles ont ainsi œuvré pour modifier la définition de l’autisme, avec un fort élargissement. D’où, aujourd’hui, cette incapacité à dire avec un peu de précision le nombre d’enfants atteints. «Si l’on examine pour la France, les chiffres de personnes vivant avec un TSA, la fourchette est extrêmement large, entre 250 000 à 600 000 personnes sur cinq millions de personnes en situation de handicap». Ou encore : «Il n’existe pas de données exactes sur le nombre des personnes avec autisme, ni sur leurs lieux ou conditions de vie…. On estime que le nombre d’enfants autistes de moins de 20 ans est situé entre 90 000 et 110 000 individus». Quant aux adultes, «il est aujourd’hui presque impossible de mesurer la population des adultes autistes». Des données essentielles manquent. Et rendent toute politique fortement aléatoire.
Le diagnostic, mais quel diagnostic ?C’est le rôle des CRA de faire en sorte que ce dépistage soit possible. Et cela, le plus tôt. «Actuellement, le diagnostic de l’autisme repose sur le repérage d’un certain nombre de signes comportementaux», rappelle l’Igas. En même temps, ce diagnostic doit être réévalué régulièrement.
Dans les faits, ce n’est pas le cas. «Face à l’engorgement des CRA, c’est impossible, remarque l’Igas. La part des réévaluations dans les bilans réalisés en 2014 est de 6,8%, avec une légère baisse par rapport à 2013.»
à lire aussi «Dans ce dossier, tout le monde nie l’autisme alors qu’on a les diagnostics»
Mais surtout, l’Igas «fait le constat de délais d’attente considérables dans les différentes phases du processus diagnostic». Exemple: «Pour l’année 2014, le délai global entre la réception de la demande et la restitution du bilan dans les 22 CRA est, en moyenne de 419 jours». Près d’un an et demi.
On comprend dès lors le désarroi des familles; attendre, toujours attendre. Et pour l’Igas, ce n’est pas lié aux moyens, la mission ne notant pas «de lien clair entre le budget octroyé et la performance réalisée».
Dire ou ne pas dire ?Des clivages forts subsistent, non seulement sur la prise en charge qui suivra, mais déjà sur l’annonce même du diagnostic. «Des professionnels considèrent le diagnostic comme une étiquette susceptible de stigmatiser l’enfant. Diagnostiquer c’est selon eux "enfermer l’enfant dans une catégorie" et rigidifier une réalité potentiellement évolutive, d’autant plus quand il s’agit d’un enfant», note la mission de l’Igas. A l’inverse, «d’autres psychiatres fournissent des arguments en faveur d’un diagnostic précoce, à partir de l’étude de trajectoires ou d’explorations fonctionnelles. Ils reconnaissent eux aussi que les signes chez un enfant très jeune sont difficiles à interpréter mais le bénéfice tiré d’un dépistage précoce leur paraît supérieur à ses risques. Ils s’appuient sur des études qui montrent que la précocité de la prise en charge est le facteur le plus influent, le plus bénéfique pour l’évolution du handicap». Et l’Igas de conclure sur ce point: «Il est évident qu’une évolution est en cours, mais il reste encore un frein au dépistage précoce des enfants.»
Quid des autistes adultes ?L’Igas se montre particulièrement inquiet, «évoquant un retard considérable tant dans le diagnostic que dans la prise en charge» pour les autistes adultes.
Aujourd’hui, règne le flou absolu. On ne sait pas combien sont-ils ni où vivent-ils. Dans leur famille, dans des hôpitaux psychiatriques, ou dans des lieux de vie ? Pas de données. L’Igas parle de «génération sacrifiée». Les deux premiers plans autisme avaient évoqué la nécessité d’y travailler. Peu de résultats, et cela d’autant plus que pour les CRA, déjà débordés, les autistes adultes ne sont pas franchement leur priorité. «C’est le point noir», reconnaît le Dr Claude Bursztejn, «c’est là où il y a le plus d’inconnues».
L’Igas recommande que, dans leur mission, il soit clairement explicité que les CRA doivent suivre et s’occuper des adultes autistes.
Un avenir, quel avenir ?Bien d’autres point sont encore abordés, comme les différentes formes de prise en charge, mais aussi l’isolement des familles, ou encore l’avenir délicat qui s’annonce avec l’effondrement du nombre de pédopsychiatres.
Pour la mission, il est clair que l’on n’est pas encore sorti du conflit entre d’un côté les associations de parents qui regardent avec méfiance le monde de la psychiatrie publique. Et, de l’autre coté, une partie du monde de la psychiatrie à tendance analytique, aujourd’hui marginalisée dans la prise en charge de l’autisme. Cette partie-là, hier dominante, n’a pas su s’ouvrir, se refermant sur elle-même sans se remettre en cause. L’Igas note que paradoxalement les meilleurs CRA sont ceux qui sont adossés à de fortes équipes de pédopsychiatrie universitaires.
Autre frein, les Agences régionales de santé. Elles ne font pas majoritairement leur travail, certaines n’ayant toujours pas décliné sur leurs régions des plans autisme. «Nous avons un système où il y a un opérateur, les Agences régionales et un opérateur les CRA. Il faut que les deux se mobilisent et marchent ensemble. On en est encore loin», note un expert.
En recevant ce rapport, Ségolène Neuville a expliqué que les propositions de l’Igas vont être toutes analysées. Elle devrait annoncer un changement de structures administratives des CRA, et le fait qu’il y en ait un CRA par région.
Emission sur l'autisme au Maroc avec "encore" Josef Schovannec qui est décidémment partout ... (jjdupuis)
Il y a 650.000 autistes en France. Le Comité national autisme se réunit ce jeudi à Paris. Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme, a dénoncé jeudi sur France Info une erreur de diagnostic depuis 50 ans : "Il y a une erreur de définition au départ sur l'autisme, il est considéré comme un trouble entre la relation mère-enfant alors que c'est un trouble neuro-développemental, un trouble neurologique grave", a-t-il expliqué.
Selon lui, Il faut faire évoluer la manière dont on prend en charge cette pathologie : "Aujourd'hui, la Haute autorité de santé (HAS) est catégorique, elle dit que les méthodes recommandées sont les méthodes éducatives et comportementales alors que dans la majeure partie des établissements, on utilise la psychiatrie ou des méthodes occupationnelles. On se contente de recevoir les personnes autistes et de leur faire passer le temps", a regretté Florent Chapel.
Il réclame aussi une meilleure prise en charge des soins car "ça serait de grosses économies pour l'Etat". "Une prise en charge éducative et comportementale bien faite coute 3.000 euros par mois, ce qui fait 30.000 euros par an et au bout d'une dizaine d'années vous en voyez les effets. Beaucoup d'enfants atteignent un niveau d'autonomie exceptionnel. En revanche, si vous ne faites rien, c'est l'hôpital psychiatrique et là c'est entre 600 et 1.000 euros par jour. Une personne autiste coutera finalement 8 millions d'euros ", a-t-il détaillé.
Source : Invité du 6/9 de France Info
Heure : 06h15
Validation : MM
article publié dans LA DEPECHE
Publié le 20/04/2016 à 08:37
Les familles d'enfants autistes espèrent des mesures améliorant la prise en charge de ce handicap, notamment pour les aider à payer les soins non remboursés par la Sécurité sociale, à l'occasion du «Comité national autisme», demain à Paris.
Ce comité, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations, doit dresser un bilan et donner les perspectives du 3e plan autisme (2013-2017).
À cette occasion, «il y aura la mise en œuvre concrète d'une aide financière complémentaire pour les familles qui déboursent énormément d'argent pour des intervenants actuellement non pris en charge par la Sécurité sociale», a promis Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée du handicap, le 5 avril à l'Assemblée nationale.
Selon son entourage, cette mesure concernerait le handicap, et pas seulement l'autisme.
Les associations de parents réclament depuis longtemps une aide pour assumer les interventions non remboursées de professionnels libéraux tels que les psychologues, psychomotriciens ou ergothérapeutes.
«La prise en charge correcte d'un enfant autiste se situe entre 2 000 et 3 000 euros par mois, dépenses impossibles pour la majorité des familles», souligne la présidente de SOS autisme, Olivia Cattan.
L'autisme est un trouble du développement qui touche simultanément les interactions sociales, la communication, à la fois verbale et non verbale, et le comportement avec des gestes répétitifs, des rituels.
La Dépêche du Midi
article publié dans Le Parisien
Publié le Mercredi 20 Avril 2016, 18h12 | Mis à jour : 18h12
Paris, le 1er avril : Trois semaines après leur marche de l’espérance, cette fois les familles d’autistes manifestent leur colère à Paris. (DR)Après la marche de l’espérance, la manif de la colère ? La mobilisation devrait en tout cas être importante, ce jeudi, à 15 heures, rue Lobau (IVe) à l’appel de l’association Vaincre l’Autisme, devant la Mairie de Paris où doit se réunir un « comité national autisme », consacré au bilan du 3e plan autisme et présidé par la Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, Ségolène Neuville. Les parents et les familles d’enfants autistes manifestent pour dénoncer les difficultés toujours flagrantes de prise en charge et de scolarisation de leurs enfants. L’association évoque aussi les craintes suscitées par « les mesurettes » prévues par le gouvernement, et demande un véritable plan d’action pour les 650 000 enfants concernés en France.
Publication du Collectif EgaliTED à l'occasion du Comité National Autisme du 21 Avril.
article publié dans place grenet
FOCUS – Neuf familles, dont les enfants auraient été abusés sexuellement par trois éducateurs de l’institut médico-éducatif Les Nivéoles à Voiron, lancent un nouvel appel pour demander la levée de toutes les zones d’ombre sur ces événements. Les faits se seraient déroulés en 2014 et début 2015. L’enquête préliminaire sur cette affaire compliquée n’a que trop traîné selon les familles, qui craignent un classement sans suite.
« Depuis le mois d’avril, mon fils s’automutile, se donne des coups et déchire ses sous-vêtements », rapportait une mère de famille en septembre dernier. Depuis, neuf plaintes ont été déposées au total pour suspicion d’abus sexuels sur des mineurs résidant à l’institut médico-éducatif (IME) Les Nivéoles à Voiron.
L’institut médico-éducatif Les Nivéoles à Voiron. © Patricia Cerinsek – Place Gre’net
Les faits remonteraient à plus d’un an et concerneraient donc neuf enfants, cinq garçons et quatre filles, handicapés intellectuels ou autistes.Trois éducateurs sont mis en cause dans cette affaire, et la procédure a révélé que l’un d’entre eux était par ailleurs suspecté de pédophilie dans un autre dossier.
Cependant, aucun juge d’instruction n’a jusqu’ici été nommé par le procureur de la République de Grenoble. Pourquoi ? La parole d’enfants handicapés intellectuels ou autistes aurait-elle moins valeur de preuve pour la justice ?
« Des affaires similaires qui traînent avec des enfants sans handicap, cela n’existe pas à ma connaissance », déclare Maître Bertrand Sayn, l’avocat de cinq des familles.
« Il manque des actes essentiels dans l’enquête préliminaire »
Et de s’étonner de la manière dont a été menée l’enquête. « Il manque aussi des actes essentiels dans l’enquête préliminaire ordonnée par le procureur, notamment la prise en compte de la parole des enfants par des spécialistes, non pas de l’enfance mais du handicap », s’indigne encore Maître Sayn. Il déplore aussi que ni le pédiatre ni la psychologue à l’origine des signalements au procureur de la République n’aient été jusqu’ici auditionnés par les enquêteurs.
Dans un dernier communiqué en date du 18 avril, un nouvel appel est lancé à la justice. « Pères, mères, familles et amis souhaitent la levée de toutes les zones d’ombre, pour le respect des enfants qui ont parlé et la protection des enfants à venir », est-il indiqué.
« Si le procureur de la République ne nomme pas de juge d’instruction, nous nous porterons partie civile ! », déclare Maître Sayn. Ce dernier est bien décidé à prendre le taureau par les cornes afin que les investigations se poursuivent dans les meilleures conditions possibles. Il n’y a en effet aucune raison, pour l’avocat, que cette affaire soit classée sans suite.
« Si les enfants témoignent de violences sexuelles, c’est qu’ils les ont vécues »
Dans leur combat pour défendre leurs enfants, les familles peuvent compter sur le soutien de deux associations : Innocence en danger et Envol Isère autisme.
Salle des pas perdus du tribunal de Grenoble. © Véronique Magnin – Place Gre’net
Cette dernière, face au doute qui plane sur la parole de ces enfants handicapés, argumente. De fait, parmi les neuf enfants concernés, deux sont autistes.
Or, « les autistes, qu’ils soient jeunes ou adultes, ne peuvent pas parler de ce qu’ils ne connaissent pas. Donc, s’ils n’ont jamais subi de violences sexuelles, ils n’en parleront jamais, explique Ghislaine Lubart, la présidente d’Envol Isère autisme. Si, en revanche, ils en témoignent, c’est qu’ils les ont vécues. »
Et d’ajouter : « C’est un fait unanimement reconnu dans le milieu de la recherche internationale sur l’autisme ! » Raison de plus, selon la présidente, pour accorder du crédit à la parole des enfants. Des enfants qui, rapporte Ghislaine Lubart, « racontent les violences sexuelles de façon très explicite, en parlant ou en les mimant, et désignent par leur surnom les trois éducateurs ».
« Quand on l’a embauché, il avait un extrait de casier judiciaire vierge ! »
La présidente d’Envol Isère autisme en est persuadée, ces événements auraient peut-être pu être évités. Ne serait-ce que si l’information sur le passé d’un des éducateurs présumés pédophiles avait circulé entre la justice et l’établissement Les Nivéoles. Cet homme avait en effet déjà été inquiété par l’autorité judiciaire dans une précédente procédure, pour « diffusion, détention ainsi que regard d’images et vidéos à caractère pédopornographique », précise-t-elle.
Effectifs de gendarmerie. © Plateforme chimique de Pont-de-Claix
Alors, erreur administrative ? Certes non rétorque Christophe Hertereau, directeur de la coordination territoriale et de la qualité de l’Association familiale de l’Isère pour enfants et adultes handicapés intellectuels (Afipaeim) qui gère l’IME des Nivéoles.
« Quand on a embauché cet homme, il avait un extrait de casier judiciaire vierge ! », se défend-il. « Ces faits n’ont été portés à notre connaissance par les services de la gendarmerie que six mois plus tard, le 15 avril 2015 ! »
L’occasion pour Ghislaine Lubart de replacer le débat sur le plan législatif. « Il faut que la loi relative à l’information de l’administration par l’autorité judiciaire et à la protection des mineurs [1] s’applique aussi au secteur médico-social », affirme-t-elle. La présidente d’Envol Isère autisme a d’ailleurs entamé des démarches auprès des politiques en ce sens (cf. encadré en bas de page).
Un éducateur suspendu mais les deux autres réintégrés
Quid des trois éducateurs ? Dès l’instant où l’Afipaeim a connu le passé de l’éducateur soupçonné de pédophilie dans une procédure antérieure, elle a immédiatement réagi. « Ce salarié, qui était en contrat aidé à l’Afipaeim depuis six mois, a été suspendu avec interdiction d’approcher l’établissement », précise Christophe Hertereau.
Dans la foulée, règlementation des événements indésirables graves oblige, l’Agence régionale de santé ainsi que le procureur de la République de Grenoble ont été avertis. Cette personne a par la suite été incarcérée quatre mois. Était-ce dans le cadre d’une détention provisoire ? Nul ne le sait, « l’enquête est encore secrète », regrette l’avocat des familles.
DR
Quant aux deux autres suspects ? « Après enquêtes et auditions de ces deux salariés, les services de gendarmerie ont informé l’Afipaeim, au cours de l’été, qu’il n’y aurait pas de suite judiciaire aux plaintes des parents », indique l’association dans un communiqué.
De fait, ces deux salariés ont été réintégrés dans les effectifs de l’Afipaeim puisque, officiellement, après cette enquête, il n’y avait rien à leur reprocher.
Ce que l’avocat des familles conteste. « En qualité de victime, personne n’a reçu de classement sans suite du dossier. J’ai écrit au procureur de la République à plusieurs reprises et il m’a été répondu que l’affaire était toujours en cours. » Il lui paraît donc anormal que les deux éducateurs aient été réintégrés « parce qu’on est encore dans une phase d’enquête », souligne-t-il.
Plus d’une année s’est écoulée. Comment vont les enfants aujourd’hui ? « Mieux pour la plupart, parce qu’on s’est engagé à les défendre », répond Ghislaine Lubart.
« L’important pour nous, c’est que la parole de ces enfants soit entendue et que cette affaire soit menée avec le sérieux et la sérénité qui conviennent ! », réaffirme Maître Sayn.
Véronique Magnin
[1] La loi relative à l’information de l’administration par l’autorité judiciaire et à la protection des mineurs définit un cadre juridique qui régit les modalités de communication entre le ministère public et l’autorité administrative en cas de mise en cause, de poursuite ou de condamnation de personnes exerçant dans un établissement public. Elle prévoit donc, lorsque les procédures porteront sur des infractions sexuelles, violentes ou commises contre des mineurs, l’obligation pour le procureur de la République d’informer l’administration lorsqu’il s’agira d’une condamnation, y compris si elle n’est pas encore définitive, ou lorsque la personne, placée sous contrôle judiciaire, est soumise à l’interdiction d’exercer une activité impliquant un contact habituel avec des mineurs.
article publié dans FAIRE FACE
Le rapport du député Christophe Sirugue propose de fusionner les dix minima sociaux existant, dont l’Allocation adulte handicapé (AAH). Les personnes en situation de handicap percevraient, en plus, un complément de soutien. En attendant que cette réforme d’ampleur se mette en place, il propose quelques mesures de simplification de l’AAH.
L’allocation adulte handicapé (AAH) existera-t-elle encore dans quelques années ? Dans son rapport intitulé Repenser les minima sociaux, remis lundi 18 avril au Premier ministre, le député Christophe Sirugue recommande « la création d’une couverture socle commune qui viendrait remplacer les dix minima existant ». Ce dispositif commun serait complété par deux dispositifs distincts : un « complément de soutien » pour « préserver les ressources » des personnes en situation de handicap et des personnes âgées ; un « complément d’insertion » permettant à tout actif de plus de 18 ans de bénéficier d’un accompagnement ad hoc. Mais cette réforme, l’un des trois scénarios qu’il envisage, « s’inscrit dans une logique de moyen terme », souligne Christophe Sirugue. Elle devrait donc être complétée par l’adoption, dès le 1er janvier 2017, des douze mesures, contenues dans son deuxième scénario. Elles « permettraient d’améliorer très rapidement la situation des allocataires ».
Christophe Sirugue souhaite épargner des « démarches superflues » aux allocataires de l’AAH.
Plusieurs concernent spécifiquement « l’AAH 1 », attribuée aux personnes présentant un taux d’incapacité permanente d’au moins 80% (deux tiers des allocataires) et/ou « l’AAH 2 » pour les personnes présentant à la fois un taux d’incapacité plus réduit (50 à 79 %) et une restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi.
Le député propose notamment d’ouvrir la possibilité « d’attribuer à titre définitif l’AAH 1 aux personnes en situation de handicap dont la situation n’est pas susceptible d’évoluer favorablement ». Mais aussi de permettre aux bénéficiaires de l’AAH 1 de continuer à la percevoir lorsqu’ils atteignent l’âge de départ à la retraite. Aujourd’hui, elle ne leur est en effet versée qu’en complément de l’allocation de solidarité pour les personnes âgées. Elles ne percevraient donc pas un montant plus important qu’aujourd’hui, mais cela leur permettrait d’éviter ces « démarches supplémentaires superflues ».
Un montant trimestriel stable pour les travailleurs allocatairesDe plus, Christophe Sirugue envisage la possibilité de mettre en place « un effet figé » pour les allocataires de l’AAH travaillant en milieu ordinaire ou protégé. Depuis 2010, ils doivent, comme les bénéficiaires du RSA, remplir une déclaration trimestrielle de ressources. Et le montant de leur AAH est susceptible de varier d’un mois sur l’autre, en fonction de l’évolution de leur activité professionnelle. Le député « souhaite pouvoir garantir aux allocataires qu’ils puissent toucher le même montant pendant une durée de trois mois ». « L’effet figé » constituerait « un bon compromis entre la nécessaire réactivité de l’AAH et le bénéfice que peuvent tirer les allocataires d’une plus grande lisibilité sur les montants qu’ils pourraient toucher ». Christophe Sirugue demande que la Caisse nationale d’allocations familiales et la MSA, qui versent l’AAH, lancent des travaux sur sa faisabilité.
Rendre le traitement plus équitable d’un département à l’autre
Enfin, il veut limiter les différences de traitement des demandes d’un département à l’autre. Certes, selon la Drees, 70 % des disparités d’attribution sont liées à des différences socio-démographiques. Mais « les divergences et erreurs sont toutefois bien une réalité (…). Elles résultent en grande partie des difficultés à bien appréhender la notion de restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi qui conditionne l’octroi de l’AAH 2 ». Christophe Sirugue propose donc de préparer un guide commun à toutes les MDPH et d’accroître le rôle de l’État dans la procédure d’attribution de l’allocation. « Il ne s’agit pas de donner à l’État un « droit de veto » (…), précise-t-il, mais plutôt de permettre à des personnels formés de participer au travail des équipes pluridisciplinaires afin de contribuer à l’harmonisation des pratiques. »
Interdire le cumul AAH et ASSPar ailleurs, le député recommande de supprimer la possibilité de cumuler l’AAH et l’allocation spécifique de solidarité (ASS). Cette dernière est destinée aux demandeurs d’emploi ayant épuisé leurs droits aux allocations chômage et dont les ressources sont inférieures à un certain plafond (1 113 € pour une personne seule). Selon le rapport, fin 2011, un peu plus de 25 000 bénéficiaires touchaient à la fois les deux minima : « Une personne dans cette situation est susceptible de percevoir près de 1 300 € par mois ».
Manuel Valls veut une mise en œuvre rapide« L’ensemble des propositions formulées dans le rapport visant à simplifier et harmoniser les prestations devraient être mises en œuvre très rapidement » a fait savoir le Premier ministre dans un communiqué. Manuel Valls avait commandé ce rapport, en octobre dernier. « Les propositions de plus long terme » doivent faire « l’objet d’un travail approfondi (…) qui permettra de s’engager dans cette réforme d’ampleur dans les prochains mois. » Traduction par Christophe Sirgue, en conférence de presse :« Ce qu’a dit le Premier ministre, c’est qu’il y aurait des mesures dès 2017 en termes de simplification, de clarification, d’accès aux droits, et qu’il prendrait une initiative pour dire comment il entend lancer le chantier d’une réforme plus large. »
Les allocataires de l’AAH toujours sous le seuil de pauvreté« Si certaines pistes proposées peuvent permettre d’améliorer partiellement la situation des personnes en situation de handicap, ce rapport n’ouvre malheureusement pas la voie vers une sortie effective de la pauvreté », regrette l’Association des paralysés de France (APF). Le montant de l’AAH à taux plein (808,46 €) maintient en effet la plupart des allocataires sous le seuil de pauvreté (987 € pour une personne seule). Pour l’APF, « le véritable changement auquel aspirent les personnes en situation de handicap est la création d’un revenu personnel d’existence décent, déconnecté des ressources du conjoint ».
Même analyse du côté de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) : « Le respect de la dignité des personnes handicapées implique qu’elles disposent d’une autonomie financière. La garantie d’un revenu décent tout au long de la vie en est une condition sine qua non ». L’Unapei appelle même « à la plus grande vigilance quant aux impacts de la refonte en profondeur préconisée par le rapport ». Franck Seuret
Un troisième scénario
Christophe Sirugue recommande l’adoption du scénario visant à créer une couverture socle commune. Mais il propose toutefois une alternative au gouvernement : diviser par deux le nombre de dispositifs, à l’ horizon 2020. Dans cette hypothèse, l’allocation supplémentaire d’invalidité (ASI) serait progressivement rapprochée de l’AAH. Cette prestation handicap et invalidité constituerait l’un des cinq minima sociaux subsistant.
Une famille de Metz (Moselle) a obtenu la condamnation en justice de l’Etat sanctionné pour ne pas avoir tout fait afin qu’un enfant atteint d’une maladie génétique puisse suivre un parcours scolaire normal. Une décision de justice qui est une première en France et qui rappelle la difficile tâche des familles de jeunes malades.
Le tribunal administratif a condamné l’Etat reconnu fautif de ne pas avoir permis à Achille, un jeune collégien atteint d’une maladie orpheline, de suivre une scolarité normale. Cette famille de Scy-Chazelle (Moselle), près de Metz avait attaqué l’Etat car l’enfant n’avait pas pu suivre une scolarité normale dans son collège de Moulins-Lès-Metz. Le jeune garçon est diagnostiqué en 2008, rapporte Le Républicain Lorrain, qui précise que le Syndrome d’Ehlers Danlos n’est pas visible mais entraîne une difficulté de motricité et des fatigues chroniques.
Une organisation millimétrée doit alors être mise en place pour que l’enfant puisse poursuivre une scolarité normale. Ordinateur pour suivre ses cours, limiter les déplacements d’une salle à l’autre dans le collège, transmission des cours et des devoirs de l’établissement à ses parents en cas d’absences inévitables. Selon la direction du collège incriminé, les conditions étaient remplies pour que l’enfant puisse suivre ses cours normalement même en cas d’absence. Selon le collège, les «dysfonctionnements mineurs dont se plaignent les requérants ne sont pas d’une gravité suffisante pour constituer une faute susceptible d’engager la responsabilité de l’Etat».
- Une première en France -
La justice en a décidé autrement et a condamné l’Etat à verser des indemnités à la famille qui couvriront les frais de scolarité d’Achille dans un établissement privé. En lutte depuis quatre ans, cette famille a réussi la prouesse d’obtenir une condamnation de ce type, une première e France qui pourrait faire jurisprudence.
Parmi les reproches : un manque d’implication des enseignants, la non transmission des cours pourtant obligatoire ou encore le manque d’information de la famille. «Les dizaines de mails et les réunions n’ont servi à rien, Achille n’a pas pu rattraper tous les cours» s’est agacée la mère de famille, Caroline Zilioli.
article publié dans 20 Minutes
SOCIÉTÉ Samedi, trois hommes et une femme vont tenter de relier la Grande Bretagne à la France à bord de pédalos pour donner un coup de projecteur sur la prise en charge des enfants autistes…
Florent, Rémy, Vincent et Katie vont traverser la Manche en pédalos. - La traversée bleue
Publié le 14.04.2016 à 16:19
Mis à jour le 14.04.2016 à 16:41
Un exploit sportif et symbolique. Ce samedi, Florent, Rémy, Vincent et Katie vont se lancer à l’assaut du détroit du Pas-de-Calais à bord de pédalos. Outre la volonté d’inscrire ou de battre des records, c’est avant tout pour que l’on parle des difficultés de la prise en charge des enfants autistes en France qu’ils veulent relever ce défi.
Un fossé entre la France et l’Angleterre
Si on lui demande pourquoi elle s’est lancée dans ce pari fou de la Traversée bleue, Katie répond naturellement que « traverser la mer sur un pédalo ce n’est rien à côté du travail à accomplir pour changer la perception des gens sur l’autisme ». Car, dans ce projet mis au point depuis un an, l’aspect sportif est presque secondaire. « Traverser la Manche c’est surtout symbolique, confirme Florent, à l’origine de l’aventure. Nous voulons montrer la différence de prise en charge de l’autisme entre la Grande Bretagne, où les enfants autistes sont tous scolarisés, et la France, où seuls 20 % sont accueillis dans les écoles publiques ».
>> A lire aussi : Des logements pour aider les autistes à devenir plus autonomes
C’est donc pour soutenir l’association « Sur les bancs de l’école » que les quatre téméraires vont embarquer, samedi à 10h, à bord de leurs trois pédalos. « Nous partons du côté de Folkestone pour rallier Wimreux, poursuit Florent. Pour battre le record de la traversée sur un pédalo monoplace, il faudra mettre moins de 7h06 », lâche-t-il, confiant. Pour le record en pédalo biplace, comme ça n’a jamais été fait, « il suffit d’arriver ».
Une préparation de haut niveau
Mais pédaler sur les 35km de mer qui séparent les côtes anglaises de la France ne se fait pas sans une préparation physique sérieuse : « Nous nous entraînons cinq jours par semaine depuis un an », explique Florent. Au menu, endurance, musculation ou vélo d’appartement. « Nous sommes tous sportifs, remarque Katie, dont le neveu est autiste. J’ai d’ailleurs couru le marathon de Paris pour soutenir l’asso l’année dernière ».
A quelques heures de la grande aventure, ils sont à bloc : « L’adrénaline monte, j’ai hâte d’y aller », confie Katie. « Il y a un peu de stress, mais je suis impatient », concède Florent. Samedi, toute la journée, en attendant les héros, des animations gratuites seront ouvertes au public sur la digue de Wimreux. Il n’y a plus qu’à espérer que la météo sera clémente.
Joëlle, maman d’un garçon autiste, devient son institutrice à la maison: "Nous sommes les oubliés de l’Etat, je suis désespérée"
"J’ai envie de le crier avec rage. Quand l’Etat va-t-il nous aider ? Réveillez-vous", lance Joëlle, une habitante de Rocourt (Liège). Cette maman âgée de 40 ans nous a contactés via notre bouton orange Alertez-nous pour exprimer son désarroi. Récemment, elle a décidé de s’occuper à temps plein de Logan, son fils de 13 ans. "Quand il était tout petit, il se tapait la tête, il criait. A l’époque, je ne savais pas qu’il était autiste", explique la quadragénaire.
Ce trouble grave du développement est un handicap qui touche les capacités de communication et de relations sociales. Il se caractérise par des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels et des intérêts restreints. "L’autisme est un trouble d’origine biologique et génétique qui apparaît avant l’âge de trois ans. Il y a différents types avec une intensité variable et il peut être associé à d’autres handicaps comme une déficience intellectuelle", explique Cinzia Agoni, présidente de l’association Inforautisme. Les personnes autistes sont donc très différentes les unes des autres. "Le cerveau des enfants autistes fonctionne différemment. Ce qui pose un problème dans la réalité qui est la nôtre. Il faut faire en sorte qu’ils nous comprennent, qu’ils puissent communiquer avec nous", ajoute-t-elle.
Environ 660 nouveaux cas détectés chaque année
En Belgique, environ 660 nouveaux cas seraient détectés chaque année. Il existe huit centres de référence où les parents peuvent se rendre pour obtenir un diagnostic, basé sur les comportements.
Pour Logan, il a fallu du temps avant que son autisme soit décelé. "En première maternelle, il a été scolarisé dans une école ordinaire. Mais il était différent des autres enfants. Il avait un retard manifeste. En deuxième année, on a donc décidé de l’inscrire dans une école spécialisée. Il avait 3-4 ans. En fait, on a mis du temps à faire notre deuil de l’enfant dit « normal », sans savoir ce dont il souffrait exactement", se souvient Joëlle. A cette époque, ni ses professeurs, ni son pédiatre ne reconnaît le trouble dont il est atteint. "L’autisme n’était pas aussi connu que maintenant. Et Logan était le premier enfant autiste pour notre pédiatre."
Ce n’est qu’à l’âge de six ans que le diagnostic est finalement posé au centre spécialisé pour autistes du CHU de Liège (CRAL). "Je pense que c’est un médecin qui traitait son problème d’audition qui nous a aiguillés", pense Joëlle. "Le test prend du temps. Logan a rencontré plusieurs spécialistes et nous avons dû attendre quelques mois avant d’obtenir un résultat. Mais nous n’avons pas vraiment reçu de suivi", assure la maman.
"Je pleurais parce que je ne savais pas qu’il y avait d’autres enfants autistes"
Joëlle et son mari se retrouvent en effet assez démunis face à ce handicap. "Je pleurais parce que je ne savais pas qu’il y avait d’autres enfants autistes sur la Terre. Aujourd’hui, c’est différent, il existe pas mal de témoignages d’autres parents sur internet." La principale difficulté est de comprendre son enfant qui communique de façon différente. "Je me souviens qu’on était dans un magasin. Logan voulait un jouet mais ne pouvait pas l’exprimer. Il a commencé à se taper la tête par terre. J’essayais de déchiffrer ce qu’il voulait, mais je n’y arrivais pas", se souvient la Liégeoise. Et le problème, c’est que l’autisme n’est pas un handicap qui se marque physiquement, comme les trisomiques par exemple. Du coup, les gens qui ne comprennent pas font des réflexions méchantes car ils se disent que c’est un enfant mal élevé."
"La situation se complique quand les autistes n’arrivent pas à se faire comprendre. Cela engendre des troubles du comportement comme de l’agressivité, de l’automutilation, de la destruction, etc. Face à cela, si on n’est pas formé, c’est plus facile de les ligoter ou de leur donner des médicaments", regrette Cinzia Agoni.
Des services d’accompagnement submergés: "C’est hallucinant, mais c’est la réalité"
La formation à ce handicap est effectivement essentielle, tant pour les parents que pour les professionnels. Depuis 2004, la Fédération Wallonie-Bruxelles a reconnu l’autisme comme handicap et plus comme maladie mentale. Les autorités ont alors dégagé des moyens pour assurer une meilleure prise en charge. En Flandre, cela avait déjà été fait dix ans plus tôt.
Pour soutenir, orienter et accompagner les personnes atteintes d’autisme et leur entourage, il existe donc plusieurs services et associations subsidiés. Basée à Mons et à Bruxelles, la fondation SUSA (service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme) est notamment destinée aux autistes de tous les âges. En tant que centre de référence subsidié, le SUSA permet d’obtenir un diagnostic individuel qui détermine les besoins et les forces spécifiques de la personne présentant de l’autisme. Sa mission est également d’assurer un accompagnement psycho-éducatif aux autistes et à leur entourage familial, communautaire (scouts, club de sport,…) ou professionnel (professeurs, médecins, psychologues,…). "On leur donne des conseils ainsi que des outils spécifiques et pratiques à mettre en place. Le but est de permettre l’intégration des autistes en développant leurs compétences et leur autonomie", explique Eric Willaye, docteur en psychologie et directeur de SUSA. La fondation propose aussi des aides à l’emploi et au logement ainsi que des activités récréatives.
Le souci, c’est que ces services sont submergés par les demandes, surtout à certaines périodes de l’année. "Il existe des aides publiques, mais les services sont débordés. Parfois, il faut attendre deux ans avant de pouvoir être pris en charge. Après un diagnostic, les parents doivent attendre six mois avant d’obtenir un rendez-vous avec le service d’accompagnement. C’est hallucinant, mais c’est la réalité de terrain", soupire Cinzia Agoni. "A la rentrée, au mois de septembre, nous avons souvent beaucoup de demandes. Nous devons alors parfois fixer des priorités, en fonction de la gravité du trouble et de la souffrance vécue par la personne", admet le directeur de SUSA.
Un manque "cruel" d’écoles adaptées
Au-delà d’un manque d’une aide concrète, l’accès à un enseignement adéquat est aussi un problème soulevé par de nombreux parents. Lorsque le diagnostic est posé, Joëlle décide de changer Logan d’établissement scolaire. Elle l’inscrit dans une école spécialisée plus adaptée à son profil d’autiste atypique. "A ses six ans, je me suis battue pour qu’il change d’école pour lui apprendre la méthode TEACHH. Une méthode avec des pictogrammes que j’appliquais à la maison sans connaître le nom. J’avais juste mis cela en place pour l’aider à communiquer avec nous. Et un médecin m’a fait la remarque que j‘utilisais une méthode reconnue", explique la maman. Il s’agit en effet d’un programme de formation élaboré aux Etats-Unis pour les enfants autistes. Chez nous, le SUSA, qui développe une série de formations, est la référence en la matière. "A la demande des écoles, des professeurs suivent une formation pendant leurs heures de cours. Pour l’apprentissage de la méthode TEACHH, le module théorique dure 3 jours et le module pratique 2 jours", indique Eric Willaye. Il existe aussi d’autres formations destinées aux parents ou professionnels, comme les psychologues.
"On a vraiment transformé une pièce de la maison en classe"
En primaire, Logan n’éprouve pas trop de difficultés scolaires. Les choses se sont toutefois compliquées l’année dernière. "A ses 12 ans, mon fils devait passer en secondaire. J’ai cherché une école pas trop loin de chez nous, mais aucune n’était adaptée à ses compétences particulières. Les institutions adaptées manquent cruellement", déplore Joëlle. Les réactions du professeur de son fils l’inquiètent également. "Logan disait que le prof criait. Il était perturbé et cela n’allait plus en classe." La Liégeoise décide alors de scolariser elle-même son fils à domicile, à partir du mois de septembre. "Je suis devenue son institutrice. On a vraiment transformé une pièce de la maison en classe avec une bibliothèque, un coin jeu, un tableau. A la base je suis secrétaire, mais j’ai arrêté de travailler pour m’occuper de lui. Ce sont des choix difficiles que j’ai pris pour le bien-être de mon enfant."
En se basant sur des cours gratuits fournis par la Fédération Wallonie-Bruxelles, Joëlle lui enseigne le français et les mathématiques. Elle se débrouille également pour lui donner des cours d’éveil, de logopédie, de sport et diverses activités comme la cuisine et le bricolage. Très vite, Logan fait d’énormes progrès et semble heureux d’apprendre. "Je me suis rendu compte de ses compétences. Et là, j’ai compris que son enseignant s’est trompé à plusieurs reprises. Il me disait que mon garçon était fainéant, qu’il ne voulait pas écrire en minuscule et qu’il était incapable d’apprendre les tables de multiplication. En fait, il n’avait pas appris les bases. C’est pour ça. Aujourd’hui, je vois qu’il est capable de le faire. Pour moi, c’est un manque de formation de la part de son professeur, qui vient de l’enseignement traditionnel", estime la maman.
"Comment voulez-vous gérer une classe avec une formation de quelques jours ?"
La présidente de l’association Inforautisme déplore aussi cette méconnaissance professionnelle. "On vous dit que c’est un enseignement spécialisé mais ce ne l’est pas forcément. Les professeurs ne sont pas tous formés à enseigner à des enfants handicapés car ce n’est pas obligatoire", assure Cinzia Agoni. D’après elle, il existe cependant des écoles de qualité où les professeurs sont motivés pour fournir un enseignement performant, en suivant des formations mais aussi en échangeant des tuyaux pratiques. "Ce genre d’établissements n’est malheureusement pas suffisant en nombre. On a 1.200 places disponibles dans l'enseignement adapté pour les autistes. Or, il y a 11.000 enfants autistes en Fédération Wallonie-Bruxelles", indique la présidente.
Par ailleurs, elle estime que les formations disponibles sont trop courtes pour faire face à la réalité de terrain. "Chaque enfant autiste est différent et, à son handicap, peut s’ajouter parfois de l’épilepsie par exemple. Comment voulez-vous gérer une classe de plusieurs enfants avec une formation de quelques jours ? Je comprends la difficulté pour les enseignants. Dans le cadre de leurs études, ils devraient avoir la possibilité de choisir une formation plus longue et spécifique sur le handicap", préconise-t-elle.
Et les conséquences ne sont pas à sous-estimer. "Si un enfant n’est pas bien suivi à l’école, il ne va pas apprendre et risque de cumuler les handicaps. A l’âge adulte, il peut devenir ingérable. Il sera alors à la charge des parents ou interner dans un hôpital psychiatrique", regrette Cinzia Agoni.
Pour éviter un tel futur à son fils, Joëlle a donc décidé de le scolariser elle-même. "Je n’ai plus le temps de chercher une bonne école et de la tester car c’est du temps perdu par rapport à son apprentissage. Aujourd’hui, Logan lit, écrit, calcule. Il progresse tellement à la maison. J’essaye de lui donner toutes les armes pour qu’il soit autonome", explique l’ancienne secrétaire. Pour y arriver, elle ne peut cependant compter que sur le soutien moral et financier de son mari. "Je suis épuisée car cela ne me laisse plus de temps pour faire mon ménage, ni les repas. J’aimerais pouvoir bénéficier d’une aide bénévole pour me soulager. Mais nous sommes les oubliés de l’Etat. Je suis désespérée", souffle-t-elle. Pour espérer lui offrir notamment des séances de logopédie, qui ne sont pas remboursées pour les enfants autistes, elle récolte des fonds en vendant des crêpes et en organisant des soupers.
Les autorités réagissent: un "Plan autisme" bientôt présenté
Afin d’améliorer la situation et combler ces différentes lacunes, des associations de parents militent depuis de nombreuses années. Suite à leurs actions, l’Etat belge a d’ailleurs déjà été condamné au niveau européen pour manque de prise en charge des personnes handicapées de grande dépendance. Se disant conscient des difficultés rencontrées par les familles, Maxime Prévot, le ministre wallon de la Santé et de l’Action sociale, leur a promis la concrétisation du "Plan autisme", réalisé en collaboration avec l’ensemble des acteurs concernés. Il sera présenté d’ici quelques semaines.
De son côté, Joëlle veut rester positive, malgré les coups de déprime. "Je suis persuadée que, grâce à une bonne prise en charge, les autistes peuvent progresser. Ils sont loin d’être cons, c’est juste qu’ils voient le monde différemment. Ils le voient d’ailleurs peut-être de façon plus belle que nous."
Ghislain Magerotte est un des plus grands spécialistes de l’autisme du pays. Il a également fait bénéficier la France de son savoir et ses méthodes. Son audace a été de remettre les parents au centre de la prise en charge de leurs enfants.
Nul n’est prophète en son pays. Spécialiste du handicap et pionnier dans le traitement de l’autisme, le professeur Ghislain Magerotte, 75 ans, est une pointure reconnue et respectée dans son domaine. Mais jamais la Belgique ne l’a mis à l’honneur comme l’a fait la France ce lundi. Claude-France Arnould, l’ambassadeur de France en Belgique, lui a remis la Légion d’honneur, soit la plus haute distinction française. Si Ghislain Magerotte est professeur depuis plus de 40 ans au sein de la Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation (FPSE) de l’université de Mons (UMons), il a largement partagé son savoir avec ses collègues français en formant chercheurs, étudiants et parents. C’est notamment par l’intermédiaire du Susa (Service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme) qu’il a créé, que Ghislain Magerotte a construit sa renommée. « Au milieu des années 80, il a eu l’idée de mettre en place des formations destinées spécifiquement aux parents d’enfants autistes, explique Éric Willaye, directeur du Susa. C’est là, la grande singularité de l’approche du professeur Magerotte : il a remis les parents au cœur de la prise en charge de leurs enfants, leur offrant une place à part entière là où les pratiques les évinçaient totalement. Ensuite, les parents ayant suivi les formations souhaitaient pouvoir bénéficier d’un suivi éducatif pour leur enfant. L’idée de créer un service d’aide éducative ambulatoire a fait son chemin, mais n’a pu être mise en œuvre qu’en 1991 grâce à l’aide d’une fondation privée. Aujourd’hui, le Susa est devenu une Fondation d’utilité publique qui prend en charge 770 familles par an sur Bruxelles et la Wallonie. »
Depuis 2011, le Susa a vu ses effectifs tripler. Le directeur y voit le fruit de la sensibilisation des parents, notamment au dépistage précoce de l’autisme chez les enfants. « 25 % des enfants que nous suivons ont moins de trois ans », explique Éric Willaye. Le diagnostic a également été au cœur du travail du professeur Magerotte. « Il a contribué à faire bouger les lignes en France, explique Bernadette Roge, professeur à l’université Jean Jaurés de Toulouse. Nous avions jusque-là une approche très limitée à ce que nous connaissions. Sans doute en raison de sa culture belge, le professeur Magerotte s’est toujours intéressé à la littérature internationale sur le sujet. Il s’est informé des dernières avancées en la matière, y a puisé des idées pour développer ses propres approches, qui avaient plusieurs exigences. D’abord scientifique. Il se voulait rigoureux, en accord avec les classifications internationales. Le professeur a d’ailleurs été publié de nombreuses fois dans des revues scientifiques internationales renommées. Ensuite, une exigence éthique avec un respect total pour les personnes, les familles et leur qualité de vie. Enfin, une exigence pragmatique. Il fallait que les idées, les approches aient un vrai impact social pour les familles. »
La vision nouvelle du professeur Magerotte sur l’autisme et sa prise en charge ont largement contribué à mieux connaître la problématique. « En honorant le professeur, la France rend également hommage à de bonnes pratiques profitant à quelques milliers de Français hébergés dans des structures en Wallonie, mais aussi ceux qui, en France, bénéficient de l’expérience du Susa », ajoute l’ambassadeur de France.
S’il ne fallait retenir qu’une chose de cette Légion d’honneur, Ghislain Magerotte voudrait que ce soit les parents. « Il fallait leur reconnaître ce droit d’exercer leur rôle de parents dans l’éducation de leurs enfants. » Tel un leitmotiv, l’humanisme a guidé cet intellectuel de haut vol.
/https%3A%2F%2Fprofilepics.canalblog.com%2Fprofilepics%2F8%2F7%2F87451.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F93%2F81%2F104760%2F133510050_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F19%2F70%2F104760%2F132927441_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F81%2F23%2F104760%2F131004480_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F12%2F64%2F104760%2F129467006_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F13%2F23%2F104760%2F124092774_o.jpg)