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"Au bonheur d'Elise"
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24 mars 2016

Handicap :les associations dénoncent la volonté de mainmise du département

Faustine Léo | 21 Mars 2016, 17h32 | MAJ : 21 Mars 2016, 17h32
Savigny-le-Temple, mars 2015. Le comité d’entente départemental craint de perdre son pouvoir de décision dans la gestion de la MDPH.
Savigny-le-Temple, mars 2015. Le comité d’entente départemental craint de perdre son pouvoir de décision dans la gestion de la MDPH. (LP/Marine Legrand.)

La convention qui est proposée au vote ce mercredi entre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et le conseil départemental n’est pas du goût du comité d’entente départemental de Seine-et-Marne.

Ce comité qui rassemble les principales associations représentatives de personnes handicapées estime que ce nouveau texte «donne la gestion et le fonctionnement de la MDPH au départementet nous empêche de décider des orientations financières ». «Par exemple, s’il y a un excédant budgétaire et que l’on veut l’utiliser pour embaucher un médecin, on ne pourrapas », peste Alain Delaplace, coordinateur du Comité d’entente.

Ce vote aura lieu au sein du comité exécutif de la MDPH où le conseil départemental est représenté à 50 %, les institutions comme la caisse d’allocations familiales à 25 % et le comité d’entente à 25 %. «Le conseil départemental fait toutes les économies qu’il peut, notamment pour financer les routes, ajoute Alain Delaplace. » Dans cette convention, les 5,4 M€ attribués par le département, soit 70 % du budget de la MDPH, sont cependant reconduits. Mais le nombre de dossiers ne fait qu’augmenter.

«C’est vrai que j’ai demandé de travailler sur les marges de manœuvre pour traiter plus vite les dossiers, admet Laurence Picard, vice-présidente du conseil départemental en charge des solidarités. Mais les associations ne peuvent de toute façon pas décider de tout. Si on les écoutait, il faudrait embaucher plein de personnes. On dit que je veux faire de l’abattage mais je ne peux me résoudre à laisser à huit mois le temps d’attente pour un dossier, quand légalement il est de quatre ».

La vice-présidente tient cependant à rassurer le comité d’entente. «La collégialité est inscrite dans la loi. Le comité d’entente aura toujours son mot à dire, assure-t-elle. Je suis surprise. Après plusieurs réunions, où nous avons accédé à certaines de leurs demandes, la convention semblait leur convenir ».

Une pétition nationale en ligne, intitulée «Touche pas à ma MDPH » et demandant le maintien de l’autonomie des MDPH, a déjà recueilli 39 000 signatures.

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24 mars 2016

Florent CHAPEL est l'homme du jour - Autisme : Enquête en France - C à vous 23.3.2016

23 mars 2016

SOS Autisme France, cette nouvelle campagne doit faire avancer les choses

article publié dans six actualités

21 Mar 2016, 15:18

Enfant
Enfant, Pixabay – ThePixelman

SOS autisme France lance une nouvelle campagne de sensibilisation. Toutes les chaines de télévision confondues et dans toutes les salles de cinéma va être diffusé à partir d’aujourd’hui un clip mettant en scène des personnalités mêlées à des personnes atteintes d’autisme afin de sensibiliser la population et essayer de faire bouger les mentalités dans notre pays. Plusieurs stars ont décidé de soutenir cette cause, tous se sont engagés afin que dans un avenir proche, toutes les personnes qui souffrent de ce trouble soient bien mieux intégrées dans notre société. La campagne lancée par SOS autisme France a pour titre « je suis autiste et alors ».

L’autisme est généralement détecté par les parents

L’autisme est répertorié dans la catégorie des troubles du développement humain. Les personnes atteintes peuvent être touchées selon un degré différent. Tous les patients ne sont pas identiques, certains auront des problèmes sociaux avec une communication complexe. D’autres devront faire face à des comportements à la fois répétitifs et restreints. Aujourd’hui, les enfants autistes ont tendance à être diagnostiqués assez tardivement dans de nombreuses situations. Selon les statistiques, ce sont les parents qui remarquent l’apparition des symptômes au cours des deux premières années.

Le problème des coûts liés à l’autisme en France

Le manifeste que présente l’association est composé de dix mesures à faire appliquer de toute urgence et notamment, une des plus importantes, la gratuité des soins. Les dépenses liées à l’autisme sont onéreuses pour les familles concernées, environ de 2000 à 3000 euros par mois et comme le souligne le quotidien « ouest France » qui s’est procuré le manifeste, débourser une telle somme est bien souvent impossible pour bon nombre de familles en France. Le manifeste va être remis au président de la République François Hollande avant la journée de l’autisme qui aura lieu le 2 avril prochain.

Le gouvernement ne s’implique pas trop envers les familles

Un sondage IFOP réalisé pour SOS autisme auprès de 1502 personnes interrogées en ligne du 1 au 3 mars dernier, révèle que plus de 79% des Français sondés estiment que les autistes sont victimes de discriminations, 69% se disent prêts à travailler en leur compagnie et plus de 72% expliquent être choqués par le vocabulaire de certaines personnes publiques intégrant le mot « autisme » comme quelque chose de négatif (source France TV info). La présidente de l’association était ce matin l’invitée de BFMTV et elle a dénoncé l’inactivité du gouvernement face à l’autisme et les aides trop peu nombreuses envers les familles concernées par ce trouble. Le clip va être diffusé à partir d’aujourd’hui, le message sera-t-il bien compris ?

Des travaux importants à réaliser pour mieux intégrer les autistes

L’autisme est un trouble particulièrement complexe dont les manifestations peuvent varier d’une personne à l’autre. D’après l’association, plus de « 650.000 personnes, dont 250.000 enfants, seraient concernées  par l’autisme en France ». SOS autisme espère également que les enfants soient mieux intégrés au sein des écoles publiques et qu’une formation spécialisée soit mise en place pour que des assistantes de vie scolaire AVS soient plus disponibles pour les enfants.

22 mars 2016

Loi sur la protection de l'enfant : ce qui change pour les départements

article publié sur Localtis info

Protection de l'enfance

Publié le mardi 22 mars 2016

Foyer d

© M. Nascimento / REA

Issue d'un rapport d'information, puis d'une proposition de loi d'origine sénatoriale, la loi du 14 mars 2016 relative à la protection de l'enfant constitue le texte le plus important sur le sujet depuis celle du 5 mars 2007 réformant la protection de l'enfance. La plupart de ses 49 articles concernent très directement les départements. Ce texte marque aussi un retour en force de l'Etat, pas forcément très bien vécu, dans un champ jusqu'alors de la compétence quasi exclusive des départements.

La proposition de loi de Michelle Meunier, sénatrice (PS) de Loire-Atlantique, et Muguette Dini, sénatrice (UDI) du Rhône a finalement achevé son parcours pour devenir la loi du 14 mars 2016 relative à la protection de l'enfant (voir notre article ci-contre du 3 mars 2016). Un parcours qui s'est révélé plus long que prévu, avec pas moins de six lectures - sans compter le passage infructueux en commission mixte paritaire -, en dépit du large consensus qui a régné sur la plupart des dispositions de ce texte émanant à la fois de la Gauche et de la Droite (voir nos articles ci-contre).

Un Conseil national pour assurer la "convergence" des politiques locales

La proposition de loi s'est enrichie au fil de la discussion et compte au final 49 articles, soit plus du double des 23 articles initiaux. Par son ampleur autant que par son contenu, il s'agit sans conteste du texte le plus important en ce domaine depuis la loi du 5 mars 2007 réformant la protection de l'enfance. De façon logique compte tenu des responsabilités qui leur ont été confiées par la décentralisation, de nombreuses dispositions intéressent très directement les départements.
Le titre Ier de la loi est consacré à l'amélioration de la gouvernance nationale et locale de la protection de l'enfance. Au-delà de quelques précisions sur la définition de cette dernière, l'article Ier a été l'un des plus âprement discutés. Il crée en effet un "Conseil national de la protection de l'enfance", placé auprès du Premier ministre. Outre sa mission d'avis et de conseil, cette instance "promeut la convergence des politiques menées au niveau local, dans le respect de la libre administration des collectivités territoriales". En dépit de cette formulation, le gouvernement n'a pas caché son intention d'une reprise en main de la protection de l'enfance, à laquelle le Sénat a vigoureusement - mais sans succès - tenté de s'opposer (voir nos articles ci-contre du 18 mai 2015 et du 27 janvier 2016).

Un protocole départemental sur la prévention

La loi (article 2) prévoit aussi l'élaboration, par le président du conseil départemental, d'un protocole "avec les différents responsables institutionnels et associatifs amenés à mettre en place des actions de prévention" (CAF, services de l'Etat, communes...). Ce protocole - qui "définit les modalités de mobilisation et de coordination de ces responsables autour de priorités partagées [...]" - s'ajoute à celui déjà prévu pour la centralisation du recueil des informations préoccupantes au sein de la cellule départementale de recueil, de traitement et d'évaluation de ces informations.
Toujours dans le même esprit de "reprise en main", le président du conseil départemental doit informer sans délai le préfet "de tout événement survenu dans un établissement ou service qu'il autorise, dès lors qu'il est de nature à compromettre la santé, la sécurité, l'intégrité ou le bien-être physique ou moral des enfants accueillis" (article 4). A l'inverse, les directeurs d'établissements scolaires doivent informer les collectivités et les autorités concernées par la protection de l'enfance des mesures prises contre l'absentéisme et le décrochage scolaire (article 5).

Un "médecin référent" et des précisions sur les situations préoccupantes

Autre novation de la loi : la désignation, dans chaque département, d'un médecin référent "protection de l'enfance" (article 7). Ce praticien est "chargé d'organiser les modalités de travail régulier et les coordinations nécessaires entre les services départementaux et la cellule de recueil, de traitement et d'évaluation des informations préoccupantes, d'une part, et les médecins libéraux et hospitaliers, ainsi que les médecins de santé scolaire du département, d'autre part".
Le titre II regroupe les mesures destinées à "sécuriser le parcours de l'enfant en protection de l'enfance"'. Il précise notamment les modalités d'évaluation des informations préoccupantes, qui doit être réalisée par une équipe pluridisciplinaire de professionnels "identifiés" - ce qui méritera des précisions - et formés à cet effet (article 9). Le cas échéant, cette évaluation doit porter sur l'ensemble des mineurs présents au domicile. L'article 12 ajoute deux nouveaux items à la liste des missions incombant au service de l'aide sociale à l'enfance (ASE) : "veiller à la stabilité du parcours de l'enfant confié et à l'adaptation de son statut sur le long terme" et "veiller à ce que les liens d'attachement noués par l'enfant avec ses frères et sœurs soient maintenus, dans l'intérêt de l'enfant".
A côté des solutions traditionnelles de placement en établissement spécialisé ou auprès d'une assistante familiale, l'article 13 officialise la possibilité, pour le président du conseil départemental, de confier l'enfant à un tiers, "dans le cadre d'un accueil durable et bénévole". Dans ce cas, le service de l'ASE "informe, accompagne et contrôle le tiers à qui il confie l'enfant" et désigne un référent chargé de ce suivi et de la mise en œuvre du projet pour l'enfant. Pour sa part, l'article 14 renforce et organise la transmission des informations entre départements sur la situation des mineurs pris en charge.

Des sorties de prise en charge mieux préparées

La loi consacre plusieurs articles à la préparation de la sortie de prise en charge et, plus particulièrement, au passage à la majorité et à un éventuel statut de jeune majeur. Ainsi, l'article 15 prévoit que le département organise, un an avant sa majorité, un entretien avec tout mineur pris en charge, "pour faire un bilan de son parcours et envisager les conditions de son accompagnement vers l'autonomie". Le service de l'ASE élabore alors un "projet d'accès à l'autonomie" avec les différentes institutions concernées.
De même, la loi prévoit la proposition d'un accompagnement à certains jeunes devenus majeurs - sans relever pour autant du statut de jeune majeur -, ainsi qu'aux jeunes majeurs arrivés au terme de la mesure "pour leur permettre de terminer l'année scolaire ou universitaire engagée" (article 16). Un protocole - encore un - est conclu entre le président du conseil départemental, le préfet du département, le président du conseil régional (au titre de la formation) et "l'ensemble des institutions et organismes concernés" pour mettre en place cet accompagnement, "afin d'offrir aux jeunes de seize à vingt et un ans une réponse globale en matière éducative, culturelle, sociale, de santé, de logement, de formation, d'emploi et de ressources" (article 17). Par symétrie - mais sans rien apporter à la situation actuelle -, l'article 18 prévoit qu'à l'issue d'une mesure de prise en charge d'un mineur, le service de l'ASE "s'assure qu'un accompagnement permet le retour et le suivi de l'enfant dans sa famille dans les meilleures conditions".

Allocation de rentrée scolaire : finalement, ce sera la Caisse des Dépôts

Après celui relatif au Conseil national de la protection de l'enfance (cf. supra), l'article 19 a été l'autre pierre d'achoppement qui a fait échouer la commission mixte paritaire. Il concerne en effet l'attributaire de l'allocation de rentrée scolaire (ARS) versée par la CAF, lorsque l'enfant est pris en charge par l'ASE. Les départements et le Sénat plaidaient pour un versement au département, mais la loi retient finalement le versement de l'ARS à la Caisse des Dépôts, "qui en assure la gestion jusqu'à la majorité de l'enfant ou, le cas échéant, jusqu'à son émancipation". Dans un communiqué du 17 mars 2016, la Caisse des Dépôts indique qu'elle "se prépare à mettre en oeuvre cette mesure dans la perspective de la rentrée scolaire 2016".
L'article 20 officialise une nouvelle structure, jusqu'alors expérimentale et inspirée des centres maternels : le centre parental, qui peut accueillir les enfants de moins de trois ans accompagnés de leurs deux parents lorsqu'ils ont besoin d'un soutien éducatif, ou deux futurs parents pour préparer la naissance de leur enfant.

Des précisions sur le "projet pour l'enfant"

Le texte revoit et précise la définition du "projet pour l'enfant", instauré par la loi du 5 mars 2007 et obligatoire pour toute prise en charge autre que les aides financières (article 21). Si le contenu de ce document est désormais beaucoup plus détaillé - d'autant plus qu'un référentiel défini par décret viendra encore en préciser l'élaboration -, il n'est en revanche plus prévu qu'il soit cosigné par le président du conseil départemental et le représentant légal de l'enfant (le plus souvent les parents). Il est désormais simplement établi "en concertation" avec les parents et remis à ces derniers ainsi qu'au mineur. L'article 22 prévoit que lorsque l'enfant est confié par l'ASE à une personne morale ou physique (un établissement ou une assistante familiale), le projet doit comporter "une liste des actes usuels de l'autorité parentale que cette personne ne peut pas accomplir au nom de ce service sans lui en référer préalablement".
L'article 25 modifie l'article 378-1 du Code civil en ajoutant aux motifs pouvant justifier le retrait de l'autorité parentale les pressions ou les violences, à caractère physique ou psychologique, exercées par l'un des parents sur la personne de l'autre.

Eviter les placements "relégations"

La loi prévoit également que le président du conseil départemental met en place une commission pluridisciplinaire et pluri-institutionnelle chargée d'examiner la situation des enfants confiés à l'ASE depuis plus d'un an, lorsqu'il existe un risque de délaissement parental ou lorsque le statut juridique de l'enfant paraît inadapté à ses besoins (article 26). Cet examen doit intervenir tous les six mois pour les enfants de moins de deux ans. Dans le même esprit - et de façon plus large -, la loi précise le contenu du rapport qui doit être établi au moins une fois par an (tous les deux ans pour les enfants de moins de deux ans) sur la situation de tout enfant accueilli ou faisant l'objet d'une mesure éducative (article 28). Ce rapport, qui fera également l'objet d'un référentiel défini par décret, "permet de vérifier la bonne mise en œuvre du projet pour l'enfant [...] et l'adéquation de ce projet aux besoins de l'enfant ainsi que, le cas échéant, l'accomplissement des objectifs fixés par la décision de justice".
Autre obligation nouvelle : hors cas d'urgence, le président du conseil départemental doit, le cas échéant, informer le juge compétent de son intention de modifier le lieu de placement d'un enfant, au moins un mois avant la mise en œuvre de cette décision (article 27). De façon plus floue, l'article 29 prévoit que lorsque la durée du placement excède une durée qui sera fixée par décret, l'ASE "examine l'opportunité de mettre en œuvre d'autres mesures susceptibles de garantir la stabilité des conditions de vie de l'enfant, afin de lui permettre de bénéficier d'une continuité relationnelle, affective, éducative et géographique dans un lieu de vie adapté à ses besoins".

Du nouveau pour l'adoption

Le troisième et dernier titre de la loi vise à "adapter le statut de l'enfant placé sur le long terme". Il concerne essentiellement le cas de l'adoption. Le texte (article 32) modifie ainsi l'article 370 du Code civil sur la révocation de l'adoption, en retirant aux parents naturels la possibilité de la demander. Par ailleurs, lorsqu'un enfant né dans le secret (improprement appelé accouchement sous X) ou un enfant pupille de l'Etat est restitué à l'un de ses parents, le président du conseil départemental propose un accompagnement médical, psychologique, éducatif et social du parent et de l'enfant pendant les trois années suivant cette restitution (article 33). Le texte prévoit aussi que les enfants admis comme pupille de l'Etat peuvent faire l'objet d'un "projet de vie, défini par le tuteur avec l'accord du conseil de famille, qui peut être une adoption si tel est l'intérêt de l'enfant" (article 34). Dans la rédaction précédente du CFAS, seul le projet d'adoption était envisagé alors qu'il n'est pas forcément adapté aux pupilles au-delà d'un certain âge.
La loi modifie l'article 353 du Code civil pour permettre l'audition par le tribunal du "mineur capable de discernement" ou de son représentant lors de la décision d'adoption et renforce le rôle du tuteur et du conseil de famille (article 34).
La disposition la plus importante de ce titre III (article 40) concerne toutefois la réécriture complète des dispositions du Code civil relatives au délaissement parental, qui peut ouvrir la voie à une déchéance de l'autorité parentale et donc à une éventuelle adoption ultérieure. La nouvelle rédaction prévoit qu'"un enfant est considéré comme délaissé lorsque ses parents n'ont pas entretenu avec lui les relations nécessaires à son éducation ou à son développement pendant l'année qui précède l'introduction de la requête, sans que ces derniers en aient été empêchés par quelque cause que ce soit". Le même article reprend également la procédure de la déclaration judiciaire de délaissement parental.

MIE : une base légale pour la répartition entre départements

Les derniers articles de la loi du 14 mars 2016 sont plus disparates. On y trouve ainsi plusieurs articles relatifs à l'inceste, qui ont donné lieu à d'intenses débats juridiques. Trois dispositions - visant les mineurs étrangers isolés (MIE), désormais supposés s'appeler "mineurs non accompagnés" (MNA) - concernent toutefois très directement les départements. La première (article 43) n'autorise les examens radiologiques osseux pour la détermination de l'âge que sur décision de l'autorité judiciaire et après recueil de l'accord de l'intéressé. En outre, les conclusions de ces examens "ne peuvent à elles seules permettre de déterminer si l'intéressé est mineur".
Les articles 48 et 49 concernent, pour leur part, l'orientation des MIE et sécurisent un dispositif fragilisé par l'annulation de la circulaire Taubira du 31 mai 2013. Le premier donne une base légale au dispositif d'orientation en prévoyant que "le ministre de la Justice fixe les objectifs de répartition proportionnée des accueils de ces mineurs entre les départements, en fonction de critères démographiques et d'éloignement géographique", qui seront précisés par un décret en Conseil d'Etat. Pour sa part, le président du conseil départemental est tenu de transmettre au ministre de la Justice les informations dont il dispose sur le nombre de mineurs privés temporairement ou définitivement de la protection de leur famille dans le département.
Dans cette hypothèse, l'article 49 prévoit que le procureur de la République ou le juge des enfants - selon le cas - demande au ministère de la Justice de lui communiquer, pour chaque département, les informations permettant l'orientation du mineur concerné. Le magistrat concerné prend ensuite sa décision "en stricte considération de l'intérêt de l'enfant, qu'il apprécie notamment à partir des éléments ainsi transmis pour garantir des modalités d'accueil adaptées".
La loi du 14 mars 2016 ne fixe pas de date d'entrée en vigueur de ses différentes dispositions. Tout dépendra maintenant du rythme de publication des - nombreux décrets d'application -, en espérant qu'il sera plus soutenu que pour certaines dispositions de la loi du 5 mars 2007...

Jean-Noël Escudié / PCA

Références : loi 2016-297 du 14 mars 2016 relative à la protection de l'enfant (Journal officiel du 15 mars 2016).

22 mars 2016

Les MDPH et les droits des usagers

 

Résultats de l'enquête : votre MDPH respecte-t-elle la loi ?

Notre enquête (" Votre MDPH respecte-t-elle la loi ? "), menée en partenariat avec Autisme France, Egalited et Dys nos Droits, auprès des usagers des MDPH, a eu un immense succès, avec plus de 1800 réponses. Merci à tous ceux d'entre vous qui y ont contribué ! Vous pouvez consulter notre rapport ici .

http://toupi.fr

 

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21 mars 2016

Autisme. Maloenn confrontée aux préjugés Outre-Manche

article publié dans Le Télégramme

21 mars 2016 à 18h11

Noëlle Saux-Chevance et Julia, 9 ans, la petite soeur de Maloenn.
Noëlle Saux-Chevance et Julia, 9 ans, la petite soeur de Maloenn.

La Journée mondiale de l'autisme aura lieu le 2 avril prochain. Si de très nets progrès dans l'appréhension de ce handicap restent à faire en France, Maloenn, lycéenne quimpéroise de 17 ans au Likès, doit également faire face aux préjugés britanniques face à son autisme.

Lorsqu'elle a appris qu'elle avait la possibilité d'effectuer un stage au Royaume-Uni dans le cadre d'un programme Erasmus ouvert pour les lycées professionnels, Maloenn, élève en 1r e bac pro gestion administration, n'a pas hésité une seule seconde. « Elle a été la première à postuler, à déposer son CV et deux lettres de motivation, l'une en anglais et l'autre en français. Elle a aussi fait une vidéo pour se présenter », raconte sa mère, Noëlle Saux-Chevance. « Le Likès l'a choisie pour être parmi les huit élèves retenus sur les 35 postulants. Ils la connaissent bien et ne voient pas de problème pour qu'elle puisse aller en Grande-Bretagne », poursuit sa mère. Sauf que de l'autre côté de la Manche, il semble que le fait que Maloenn soit autiste de haut niveau pose problème.

Exigence britannique

La Grande-Bretagne exige qu'un éducateur spécialisé accompagne Maloenn 24 h sur 24. Certes, au Likès, une aide à la vie scolaire est présente quelques heures auprès de la lycéenne, mais jamais en permanence. La maman de Maloenn avait bien entrevu une autre solution. « Les professeurs seront présents la première et la deuxième semaine. Je m'étais proposée pour m'y rendre une semaine et les grands-parents, une autre semaine. Alors que les autres élèves savent depuis trois mois qu'ils vont partir, Maloenn est toujours en attente d'une réponse. Si c'est non, pourquoi ne pas le dire tout de suite ? », s'interroge Noëlle Saux-Chevance, totalement découragée. Dans le cadre de sa formation, la jeune fille doit effectuer un stage en secrétariat comptabilité d'un mois en entreprise au mois de juin.

Dossier en souffrance à la MDPH

Autre souci pour la maman de Maloenn, le retard dans le traitement du dossier de demande de compensation du handicap déposé à la Maison départementale des personnes handicapées. Chaque année, elle doit déposer un nouveau dossier « alors que ma fille est autiste et le restera toute sa vie », remarque Noëlle Saux-Chevance. « La demande a été refusée en première lecture car j'avais précisé qu'il y avait une prise en charge de groupe d'habiletés sociales préconisée pour les autistes par la haute autorité de santé. J'ai dû déposer un recours et redéposer le même dossier pour 2016. À partir du 31 août, en l'absence de réponse, Maloenn n'aura plus de reconnaissance du handicap », s'inquiète Noëlle Saux-Chevance.


© Le Télégrammehttp://www.letelegramme.fr/finistere/quimper/autisme-son-handicap-gene-outre-manche-21-03-2016-11000765.php#33ecL3sl2e0iIulU.99
21 mars 2016

TED > Enquête répit adultes : Evaluation des besoins des familles

 

 

21 mars 2016

Ma fille est autiste : Nous sommes très peu aidés - Le coup de gueule d'une mère de famille

Mis à jour le 21/03/2016 à 09h37
Il y a 650.000 autistes en France dont 250.000 enfants (illustration)
 
Il y a 650.000 autistes en France dont 250.000 enfants (illustration) - AFP
TEMOIGNAGE - L'association SOS Autisme publie aujourd'hui un manifeste pour la reconnaissance et la compréhension de cette maladie. Une maladie qui touche 650.000 personnes en France, dont 250.000 enfants. Parmi eux, Mélissa, 9 ans et demi.
21 mars 2016

Explosif > 600 000 autistes privé de leurs droits : Le retard français

600 000 autistes privé de leurs droits

21 mars 2016

VIDEO. Autistes et célébrités tournent ensemble pour faire avancer la cause

Créé : 21-03-2016 08:00

REPORTAGE - Fin février, Juliette Binoche, Samuel Le Bihan ou Anna Mouglalis se sont retrouvés dans le plus grand secret sur un plateau de tournage. Mais pas question de cinéma, les célébrités étaient venues tourner un spot pour sensibiliser l’opinion à l’autisme. Metronews s’est glissé dans les coulisses…
Juliette Binoche fait partie des personnalités mobilisées pour la cause.

Juliette Binoche fait partie des personnalités mobilisées pour la cause.

Photo : Capture d'écran

“Je suis triste”
Juste derrière lui, c’est au tour du jeune Gabriel de passer devant la caméra. Ce petit brun de 16 ans, qui en fait cinq de moins, joue aux professionnels. “Allez, Action !” crie-t-il au technicien, avant de réciter son texte en fixant le réalisateur. "Je suis triste", répète-t-il derrière l’objectif. "Parce que dans mon pays, la France, toutes les portes sont fermées aux autistes, l’école, le sport, la musique, le travail…" Il bute un peu sur les mots. Pour ne pas le déconcentrer, sa mère s’est placée derrière un rideau, et le regarde avec un oeil mi-amusé, mi-angoissé.

Elle a accepté tout de suite de participer au tournage avec son fils. "On en est à 29 structures", déplore-t-elle. "L’éducation de Gabriel nous coûte plus de 2.000 euros par mois. Il n’y a de place nulle part. On doit tout faire par nous-mêmes." Un constat partagé par de nombreux parents, présents sur le plateau. "J’ai dû arrêter de travailler quand ma fille a eu 5 ans", confie la mère de Julie, 17 ans. "Mais aujourd’hui, je veux montrer qu’avec un peu de sensibilisation et de bienveillance, on peut arriver à faire beaucoup : aujourd’hui, ma fille est en CAP et elle a même fait un stage dans une cantine."

Une détermination qui impressionne même des personnalités qui en ont pourtant vu d’autres. Nelson Monfort, qui s’apprête à partir, a lui aussi répondu présent. "Je suis venu montrer que le monde du sport doit s’impliquer", indique le présentateur. "Ce sont des enfants comme les autres. En aucun cas, l’autisme ne doit être un frein. Ça ne peut que les aider." Le clip sera diffusé à partir de lundi sur les chaînes françaises. Reste à espérer que le message soit transmis.

21 mars 2016

Clip vidéo > Qu'ont-ils fait de sa vie ? chanson Interprétée par CRISTO

Quand les artistes Corses et Espoir Autisme Corse se mobilisent pour la cause de l'Autisme on obtient le clip «Qu'ont-ils fait de sa vie » chanson interprétée par CRISTO (Christophe Sarti, les enfants du soleil , Notre-Dame de Paris).
Grâce à cette production, Danièle Langloys, d'Autisme France, exprime également ce message national : Je suis autiste comme une personne sur 100, tendez-moi la main, ouvrez-moi les portes et nous pourrons vivre ensemble.

Il est temps qu'un pays comme la France s'occupe enfin correctement de ses autistes.

Scénario et  réalisation Marc Geoffroy ( UP Production ) , Auteur compositeur: Maurice Bastid (MB Prod ) avec la participation de Éric Fraticelli (Mafiosa ) sur une idée originale basée sur le livre "Qu'ont ils fait de Florian" Auteur: Jean-Christophe Pietr

20 mars 2016

Autisme : le cri d'alarme de parents auprès de François Hollande

12h25, le 20 mars 2016

Autisme : le cri d'alarme de parents auprès de François Hollande © AFP

Le manifeste demande aussi que l'accueil des enfants autistes dans les écoles publiques soit généralisé, réclame des recrutements et une formation spécialisée des AVS.

Des chiffres sur l'autisme "qui explosent", et "plusieurs décennies" de retard dans la prise en charge de ce handicap en France: l'association de parents SOS Autisme fait dix propositions dans un manifeste devant être remis à François Hollande avant la journée de l'autisme du 2 avril.

250.000 enfants concernés en France. Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA), et "650.000 personnes, dont 250.000 enfants", seraient concernés en France, selon SOS Autisme. "On ne guérit pas de l'autisme, mais la précocité du diagnostic, associée à une prise en charge adaptée, suivant les préconisations de la Haute autorité de santé (HAS), permettent de faire progresser l'enfant au point d'avoir une vie +normale+", souligne l'association dans son manifeste.

Dix propositions soumises à Hollande. La HAS a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, "non consensuelle", n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, telles la méthode ABA (Applied Behavior Analysis), qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Parmi les dix propositions qui doivent être remises au chef de l'Etat, ainsi qu'à plusieurs ministres (Santé, Famille, Handicap) et élus, l'association demande une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes). Seules les séances d'orthophonie sont remboursées.

Entre 2.000 et 3.000 euros par mois. "La prise en charge correcte d'un enfant autiste se situe entre 2.000 et 3.000 euros par mois, dépenses impossibles pour la grande majorité des familles", souligne le manifeste. "Mon fils Ruben, 10 ans, est aujourd'hui scolarisé en CM1, avec une AVS (ndlr: auxiliaire de vie scolaire) privée", témoigne la présidente de SOS Autisme, Olivia Cattan, ancienne journaliste. "Il parle avec un vocabulaire élaboré, a 16 de moyenne, mais fait toujours des crises de violence. Il n'a plus de prise en charge psychologique car je n'ai plus les moyens".

20 mars 2016

RAPPEL > Autisme le 2 avril 2016 à CRETEIL

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Les familles seront à l'honneur > Voir le programme ICI

20 mars 2016

Autisme 2 avril > Message du Secrétaire général de l'ONU, M. Ban Ki-moon

Journée 2016

La communauté internationale s’attelle aujourd’hui à la tâche difficile que représente la mise en œuvre de l’ambitieux et universel Programme de développement durable à l’horizon 2030. La participation et l’engagement actif et sur un pied d’égalité des personnes atteintes d’autisme sont indispensables à l’instauration d’une société où nul n’est laissé de côté, qui figure parmi les objectifs de développement durable.

L’autisme est un trouble qui dure toute la vie et qui frappe des millions de personnes de par le monde. Dans nombre de pays, il reste mal compris et trop de sociétés rejettent les personnes qui en sont atteintes.

Cette marginalisation constitue une violation des droits de l’homme et un gâchis de potentiel humain. J’ai été le témoin du dynamisme et de la détermination dont peuvent faire preuve les autistes. Au début de l’année, j’ai eu l’honneur de dialoguer avec un jeune autiste au Siège de l’Organisation des Nations Unies, à New York, et j’ai été particulièrement impressionné par l’originalité de ses idées sur les moyens d’atteindre les objectifs de développement durable.

Les personnes atteintes d’autisme ont bien entendu des aptitudes très diverses et des domaines d’intérêt différents, mais elles ont toutes la capacité de contribuer à rendre notre monde meilleur. L’Organisation des Nations Unies est fière d’apporter son parrainage à la campagne de sensibilisation à l’autisme. Les droits, les points de vue et le bien-être des personnes atteintes d’autisme, et de toutes les personnes handicapées, sont autant d’aspects qui font partie intégrante du Programme 2030 et de l’engagement qu’il contient de ne laisser personne de côté.

Le passage à l’âge adulte est particulièrement délicat. En tant qu’ardent défenseur de la mobilisation des jeunes de tous les pays du monde pour contribuer à notre avenir commun, je demande à toutes les sociétés d’accroître les ressources permettant aux jeunes autistes de participer à l’effort sans précédent engagé par la jeunesse d’aujourd’hui pour favoriser le progrès.

Cette année marque le dixième anniversaire de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. À l’occasion de cette Journée internationale de sensibilisation à l’autisme, je lance un appel pour que les droits des personnes atteintes d’autisme soient mieux respectés et pour qu’elles puissent participer pleinement à notre famille humaine diverse et y être intégrées en tant qu’éléments de valeur à même de contribuer à un avenir de dignité et d’opportunité pour tous.

19 mars 2016

Dieppe: une maman raconte le quotidien de son enfant autiste et de sa famille

article publié sur Paris-Normandie.fr

Publié le 16/03/2016 á 22H51

katia dupont

 

Santé. Familles et professionnels du réseau Ted 276 se réunissent aujourd’hui pour échanger sur le quotidien des parents d’autistes. Katia Dupont, maman d’une jeune fille de 18 ans, évoque un parcours, semé d’embûches.

Katia Dupont ne manque pas d’énergie. Une chance pour sa fille, Anaïs, bientôt 18 ans, diagnostiquée autiste en 2008. Si aujourd’hui la jeune femme s’épanouit en première année de CAP fleuriste, son parcours personnel et scolaire n’a pas été de tout repos, pour elle, comme pour sa famille. «Anaïs a été diagnostiquée à l’âge de 10 ans mais les premierssymptômes sont apparus vers 3 ans et demi. Jusque-là, je pensais simplement que ma fille aimait être seule. À part ça, elle ne présentait pas de différence avec sa sœur aînée (qui a 15 mois de plus, NDLR). »

Malheureusement, la petite fille se retrouve dans une classe maternelle qui compte une trentaine d’élèves. Trop pour son hypersensibilité acoustique et visuelle. Au second trimestre, elle craque et fait plusieurs grosses colères. «J’ai compris que quelque chose n’allait pas», confie sa maman. Elle demande à voir un psychologue qui l’oriente vers le centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) de Dieppe. «Nous avons rencontré un psychiatre qui ne voulait pas faire entrer Anaïs dans une case. On a été suivis pendant sept ans par un psychologue. Ils parlaient d’hypersensibilité, de psychose infantile...»

Avec l’aide du CMPP, des actions sont mises en place pour aider Anaïs dans sa scolarité. Le rythme de la petite fille est adapté en maternelle. À la fin de la troisième année, elle intègre l’établissement à plein-temps. En primaire, Anaïs intègre l’école de son village, à Aubermesnil-Beaumais. «Ils n’étaient que quinze élèves, sur trois niveaux, une chance pour Anaïs». Avec l’aide de son institutrice et de ses parents, la fillette suit les cours, malgré deux redoublements, en CE2 et CM2. «Elle est intelligente et a une très bonne mémoire, explique sa maman. Comme il n’y avait pas de diagnostic précis, nous ne pouvions pas obtenir une aide, comme une AVS (auxiliaire de vie scolaire, NDLR)».

«En 2008, le médecin scolaire m’a dit que ma fille était autiste et il m’a dirigée vers le Crahn (Centre de ressources pour l’autisme de Haute-Normandie, NDLR). Ma fille avait 10 ans. Ça a été un soulagement total. Pendant sept ans, il n’y a pas eu de mot sur ce que ma fille avait. Quand le diagnostic a été posé, nous avons pu avancer et obtenir des aides. À partir de là, elle a eu une AVS à temps plein.» Malheureusement, la réaction du psychiatre du CMPP de Dieppe est violente : «Il m’a dit que c’était un diagnostic américain et que c’était ma faute si ma fille était autiste car nous l’avions mise à l’école trop tôt».

Former les professeurs à l’autisme

La famille demande alors le transfert du suivi d’Anaïs au CMPP de Rouen. La jeune fille est accompagnée par l’équipe rouennaise jusqu’à sa majorité. À bientôt 18 ans, son dossier va être transféré au service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) de Dieppe.

À son entrée au collège, alors qu’Anaïs a obtenu la présence d’une AVS, aucun auxiliaire n’est présent. Deux ont refusé le poste. C’est donc sa maman qui l’accompagne les trois premières semaines, en attendant l’arrivée d’une nouvelle AVS : «C’est finalement ce qui a sauvé son intégration. J’ai pu discuter avec les élèves et les professeurs». Les cours, de plus en plus abstraits, se heurtent aux difficultés liées à l’autisme de la jeune fille. Pourtant, elle s’accroche : «Nous travaillions deux à trois heures tous les soirs et les week-ends. Pendant trois ans, nous n’avons pas eu de vie sociale», poursuit la maman. Mais les efforts d’Anaïs ne sont pas toujours récompensés à leur juste valeur : «Je demandais aux professeurs d’adapter les consignes des contrôles. Il suffisait qu’Anaïs ne comprenne pas un mot pour qu’elle ne puisse pas faire l’exercice, même si elle connaissait la leçon par cœur». Certains enseignants font l’effort, d’autres pas, par manque de temps ou de connaissance du handicap. «Je sais qu’ils ne peuvent pas se focaliser sur Anaïs, qu’il y a tous les autres élèves, mais simplifier les consignes peut aussi aider les enfants en difficultés scolaires». En cinquième, un incident pousse Katia à en apprendre davantage sur le handicap d’Anaïs : «Je me suis rendu compte que ma fille vivait dans un univers hostile. La lumière des néons, trop de bruit l’agressaient. Et elle avait besoin de beaucoup de sommeil. Je lui ai acheté des bouchons pour ses oreilles, des lunettes qui se teintent et j’ai allégé son emploi du temps.» Anaïs parvient à suivre les cours et obtient de bonnes notes. «À la fin de la quatrième, la MDPH a décidé d’orienter Anaïs vers une classe Ulis. J’y étais opposée mais la MDPH a su me convaincre. Cette classe lui permettait de souffler et de chercher son futur métier. Un conseiller d’orientation spécialisé découvre qu’Anaïs veut travailler de ses mains».

Anaïs décroche son brevet des collèges et se prend de passion pour les fleurs. Pour confirmer sa vocation, l’adolescente doit effectuer des stages d’observation en entreprise. Sa maman va donc «frapper à toutes les portes».

Dépasser son handicap

Mais, après l’accueil glacial d’une professionnelle : «Je me suis demandée comment ma fille allait pouvoir prouver sa valeur, dépasser son handicap. Le terme autisme peut mettre une barrière». Heureusement, Anaïs décroche un stage qui se déroule très bien. Aujourd’hui, la jeune femme est en première année de CAP fleuriste. Pour permettre à sa fille de s’épanouir, Katia travaille à temps partiel. Au sein de la famille, la jeune fille est bien épaulée, même si son handicap cause parfois des tensions avec ses sœurs. «Je peux dire merci à mes filles, remarque Katia. Elles sont d’une grande aide». Aujourd’hui, même si la maman préfère avancer étape par étape, elle souhaite que sa fille «devienne autonome, qu’elle se détache de moi. Je fais un gros effort, je vais la laisser partir cinq jours avec le Sessad, mais ça va être dur».

Si cette maman pouvait donner un conseil aux autres parents, elle retiendrait celui-ci : «Demandez de l’aide». «On ne peut pas avancer seuls, insiste-t-elle. Les autistes ont besoin d’être stimulés mais de manière contrôlée. Il leur faut aussi du calme et les laisser avancer à leur rythme. Il faut les observer et accepter leur handicap. L’Éducation nationale doit bouger, donner les moyens aux professeurs d’accueillir dans de bonnes conditions ces enfants et des AVS formés, solides psychologiquement, qui acceptent de travailler avec ces élèves autistes.»

Mélanie bourdon

m.bourdon@presse-normande.com

Se rencontrer pour échanger

Les troisièmes rencontres du Réseau Autisme Ted (troubles envahissant du développement) 276 ont pour thème «Vivre l’autisme au quotidien». Elles se déroulent aujourd’hui, de 8 h 15 à 17 h 30, au Casino de Dieppe.

Cette journée est ouverte aux parents, étudiants et professionnels. La matinée est consacrée à une conférence-débat avec l’intervention successive d’Isabelle Dufrenoy, Céline Martineau et Romain Taton, tous trois psychologues, sur le thème «les particularités perceptives dans l’autisme et leur impact dans la vie quotidienne, de l’enfance à l’âge adulte». L’après-midi s’organise autour de trois ateliers qui seront suivis d’un échange avec le public. Jérôme Dupont présentera, en fin de journée, les dispositifs contre l’autisme dans la région. Des stands seront proposés avec la présence de différents partenaires tout au long de la journée. Les personnes atteintes d’autisme peuvent rencontrer des modes perceptifs particuliers qui engendrent une difficulté à différencier les stimuli pertinents des autres.

Mieux comprendre l’autisme

Ces interventions ont pour objectifs de mieux comprendre le fonctionnement sensoriel, apporter des éclairages sur certains comportements et proposer des réponses afin d’améliorer le quotidien des personnes. Ce réseau est un regroupement de neuf associations d’établissements médico-sociaux de la région Haute Normandie. L’objectif : optimiser le travail de découverte mutuelle, d’informations et de propositions en vue d’un meilleur accompagnement des personnes avec autisme.

19 mars 2016

Sexualité : que désirent les personnes handicapées ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : A quelle sexualité aspirent les personnes handicapées ? Pour y répondre, l'Appas a mené son enquête, la 1ère en France. Ce sont à 95% des hommes qui sont demandeurs, et recherchent en priorité l'acte sexuel mais aussi les câlins et la tendresse

Par , le 19-03-2016

Une maman pour son fils de 29 ans : « Il vit en institution spécialisée. Nous pouvons recevoir à notre domicile familial, il est très dépendant d'une tierce personne. Qu'il apprenne à se masturber.» Un homme de 44 ans : « Je cherche plaisir sensuel et sexuel pour apprendre à découvrir mon corps. ». Une femme de 23 ans : « Des caresses et des baisers, de la tendresse, de la douceur. Ou de la sexualité. » A quoi ressemble la sexualité des personnes handicapées, quelles sont leurs attentes ?

3 formations inédites en France

Pour le savoir, l'Appas (Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel) publie, le 17 mars 2016, la première étude sur la situation de l'accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap en France, conduite par Akim Boudaoud, psychologue-sexologue et vice-président de l'association (édito en lien ci-dessous). Au même moment, a lieu la troisième formation à l'accompagnement sexuel organisée par l'Appas, à Erstein (Bas-Rhin). La première édition fut initiée près de Strasbourg en mars 2015, suscitant un vaste engouement médiatique et un débat sociétal (article en lien ci-dessous) ; c'est à la suite de cette cession que l'association a ouvert sur son site une rubrique permettant à ceux qui le souhaitent de solliciter un accompagnement. Cette étude vise donc à synthétiser la diversité des demandes formulées par les personnes en situation de handicap et leurs proches.

155 demandes analysées

Sur 180 demandes reçues, 155 ont pu être analysées. Selon l'Appas, cette étude  a « su traduire en mots et en « maux » la réalité d'êtres humains dépossédés de ce qui lui permet « d'être » comme tout le monde ». Comme une première photographie de la population française concernée par cette question, qui, selon ses promoteurs, vise à « démystifier la question de l'accompagnement sexuel et de voir un peu plus clair sur un sujet polémique ». Elle s'inscrit dans le cadre de l'observatoire de la santé sexuelle que l'Appas est en train de créer. Selon Marcel Nuss, son président, « cette première étude traduit la réalité de l'intimité et de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de dépendance. Elle va nous permettre de mieux les comprendre et de mieux les accompagner. »

Seulement 5% de femmes

Les personnes qui se sont manifestées sont âgées de 18 à… 94 ans ! Ce sont surtout des hommes (la population féminine ne représente que 5% des sollicitations), principalement de 26 à 35 ans (29% des demandes) et de 36 à 45 ans (23%). Tous handicaps confondus. Le handicap moteur est cependant la principale limitation observée devant les handicaps psychiques, manifestés par un dysfonctionnement de l'expression des émotions, de l'affection et de la communication. Les personnes concernées par les demandes d'accompagnement ne partagent pas le même mode de vie ; la majorité déclare vivre seule, juste devant la catégorie des personnes vivant en famille (père, mère, deux parents, sœur ou fils). La frange des personnes vivant en couple ou en institution se révèle ainsi minoritaire. La plupart des demandes ont été formulées par la personne concernée. Cependant, certaines ont eu besoin d'un tiers pour écrire leur besoin ; il s'agit alors de proches (familles) ou auxiliaires de vie (exerçant en milieu institutionnel ou privé). La première demande concerne l'acte sexuel ; elle s'exprime plus particulièrement chez les 36-45 ans et les 26-35 ans. Viennent ensuite les câlins et le toucher, puis l'affection, la tendresse et la confiance en soi.

Depuis plus de trente ans, en Europe, les personnes handicapées sont en mesure de bénéficier de services d'accompagnants sexuels professionnels. Marcel Nuss, lui-même en situation de dépendance vitale, interpelle la société sur cette question qui continue à faire débat depuis des années en France.

Pour se procurer l'intégralité de cette enquête, contact par mail : communicationappas@gmail.com

© Antonioguillem/Fotolia

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

 

19 mars 2016

Conférence Autisme & Scolarisation

14 Mars 2016
Mercredi 23 Mars 2016 à l’IRTS de PerpignanA3-Conf Definitif Mars2016

Conférence organisée par Autisme 66 Esperanza et l’IRTS avec Christine Philip et Josef Schovanec de 13h à 18h à l’amphithéâtre de l’IRTS , 1 rue Charles Percier à Perpignan.

Christine Philip est maître de conférences honoraires en Science de l’Education, INS HEA.

L’école inclusive pour les enfants avec autisme : A quelles conditions est elle possible?

Josef Schovanek est Docteur en Philosophie et écrivain. Saltimbanque de l’autisme, il est l’auteur de livres tels que « Je suis à l’est », « De l’Amour en Autistan » ou « Comprendre l’Autisme pour les Nuls ».

Faut il scolariser les enfants non autistes?

A la fin de la conférence, Autisme 66 Esperanza effectuera un port de l’amitié.

Vous pouvez encore vous inscrire sur autisme66@gmail.com pour être sur la liste d’attente car la conférence affiche complet. Nous vous informerons par mail si des places se libèrent.

programme perpignan scolarisation

 

18 mars 2016

Formation sur l'autisme pour les aidants en Ile-de-France

 

Formation sur l'autisme pour les aidants en Ile-de-France

Des mamans et proches d'enfants avec #Autisme ont fait une vidéo, en collaboration avec le #CRAIF pour vous inviter à participer à la formation des aidants.

Posté par CRAIF Centre de Ressources Autisme Ile de France sur jeudi 17 mars 2016
17 mars 2016

Un centre psychiatrique étrillé pour ses méthodes d'un autre âge

AFP 16-03-2016 - 14:02

article publié sur orange.fr

Un centre psychiatrique étrillé pour ses méthodes d'un autre âge
voir la photo ©Photo:AFP/Archives/THOMAS SAMSON

Un asile de fous à l'ancienne, avec ses patients attachés aux lits, punis à l'isolement: la contrôleure générale des lieux de privation de liberté (CGLPL) a publié mercredi un rapport accablant sur le Centre psychothérapique de l'Ain.

"Il s'agit des violations les plus graves des droits fondamentaux constatées par les contrôleurs qui ont déjà visité 40% des établissements psychiatriques de France", a déclaré Adeline Hazan lors d'une conférence de presse consacrée à ce centre de Bourg-en-Bresse, le seul établissement de soins psychiatriques du département.

"On a constaté le cas d'une jeune femme qui était depuis un an en chambre d'isolement, les quatre membres attachés, mais qui par contre était autorisée à rentrer chez elle tous les weekend où elle vivait normalement, allait chez le coiffeur", a relaté Mme Hazan, qui a fait du contrôle des établissements psychiatriques la priorité de son mandat.

Le directeur du centre psychothérapique Pascal Vassalo a assuré à l'AFP qu'il travaillait avec l'Agence régionale de santé à "un plan d'actions pour remédier à certains dysfonctionnements". "On trouve que le rapport est très sévère. On ne reconnaît pas le fonctionnement de notre établissement", a-t-il dit, ajoutant que le centre ne lui semblait "pas très différent des autres".

- "Du jamais vu" -

C'est au contraire l'effarement qui a saisi les contrôleurs venus visiter le centre, du 11 au 15 janvier, et qui dressent une longue liste de "restrictions disproportionnées" des libertés.

Leur rapport constate un "accès limité à la cour intérieure pour la majorité des patients, à deux fois une demi-heure par jour" dans une des unités, "l'interdiction de fumer plus de quatre cigarettes par jour".

Des "prescriptions d'enfermement et de contention" sont renouvelées dans certains cas, "sans examen systématique du patient". Parfois même utilisées "à des fins disciplinaires".

Pour une capacité de 412 lits, le centre compte 46 chambres d'isolement, dont en moyenne 35 sont occupées quotidiennement. Certains patients y sont attachés à un fauteuil ou à leur lit "jusqu'à 23 heures par jour".

"Cela peut durer plusieurs mois, c'est du jamais vu", a dit Adeline Hazan.

Seules certaines de ces 46 chambres sont équipées d'un bouton d'appel, "dont beaucoup ne fonctionnent pas", et les malades n'ont d'autre recours que de crier ou taper sur les portes pour appeler, ou pour ceux qui sont attachés d'attendre le passage d'un infirmier pour boire ou accéder au bassin (toilettes).

"On n'a pas l'impression d'être des barbares" mais "on reconnaît que nos pratiques médicales nécessitent des améliorations", a concédé Jean-Claude Michalon, président de l'association lyonnaise qui gère le centre de l'Ain.

"On n'a jamais été alerté d'abus", s'est aussi défendu le directeur du centre, arguant que jusqu'à la loi santé de janvier dernier, qui encadre strictement le recours à l'isolement et à la contention, "il n'y avait pas de règlementation sur les pratiques de soins intensifs".

La nouvelle loi oblige les établissements à tenir "un registre avec le nom du médecin qui a pris la décision, le motif, la durée avec un recensement par établissement du nombre de mesures prises chaque année", a précisé Mme Hazan.

"Comment se fait-il que personne n'ait été au courant de cette situation? Je n'ai pas de réponse. Mais si nous n'y étions pas allés, cette situation aurait perduré", a-t-elle affirmé, plaidant pour la création d'un "observatoire national".

Dans ses recommandations au ministère de la Santé, qui s'est engagé à les suivre, la contrôleure demande en priorité d'"ériger en règle la libre-circulation dans l'établissement" et de fixer des délais et règles claires à la contention et à l'enfermement.

Elle demande également un renforcement des activités thérapeutiques dans ce centre où les patients souffrent mais aussi "s'ennuient", et une formation du personnel aux situations de crise.

Il s'agit de la sixième recommandation en urgence de la CGLPL, la première concernant la psychiatrie depuis la création de l'institution en 2008.

17 mars 2016

Interview Maître Sophie JANOIS par SOS Autisme France

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