Nous négligeons trop souvent le rôle majeur des conseils départementaux dans le handicap.

A l'occasion du 4ème schéma départemental pour personnes handicapées du Finistère 2013-2018, nous avons eu l'occasion de participer à sa préparation. Nous étions 2 dans le groupe de travail n°2 : « adapter l'offre aux besoins et s'assurer de la pertinence de l'offre existante » : Yves (de l'ADAPEI, père d'un adulte non-verbal, actuellement en MAS) et moi (père d'une aspie de 30 ans, Asperansa). Nous nous sommes concertés aussi avec Autisme Cornouaille et Lud'Autisme. 

Nous avons bénéficié d'un contexte politique favorable, le Conseil Général - avec Nathalie Satrrabezolles, à l'époque 1ère vice-présidente du Conseil Général - ayant dès le départ indiqué qu'il y aurait un volet autisme.

Dans ces discussions, nous sommes bien entendu solidaires des autres associations qui réclament des « places ».

Mais, en ce qui nous concerne, les seules structures spécialisées autisme dépendent de l'ARS (SESSAD Autisme, SACS de Quimper, sections TED d'IME – pour les enfants -, MAS de Ploudalmézeau – pour les adultes).

Les personnes autistes, quand elles sont dans des institutions, sont dans des structures « généralistes », non formées à l'autisme, non organisées en fonction de ce handicap.

Un recensement a été effectué dans le cadre de la préparation du schéma :

Type de structures et % personnes TED

• Foyer de vie – Foyer d’accueil médicalisé – accueil de jour /// 24,21%
• Foyer d'hébergement ou unités de vie extérieures pour travailleurs d'ESAT /// 14,32%
• SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale) /// 2,29%
• MAS (maison d’accueil spécialisé) /// 16,68%
• Soins de suite et de réadaptation SSR – SAMSAH – SSIAD – MAPHA et autres structures /// 16,10%

D'autres études ont été faites ensuite par l'ARS et les CD.

Les personnes TED sont bien présentes, et surtout dans les structures les plus éloignées du milieu ordinaire.

Le financement des 3 premiers types de structures dépend exclusivement du Conseil Départemental (partiellement pour les FAM : part assurance maladie pour les soins).

Ce qui nous importe, pour nous associations défendant les personnes autistes, c'est d'abord d'améliorer la qualité de l'accompagnement. Un mauvais accompagnement peut se traduire par l'apparition de troubles du comportement, une escalade médicamenteuse, une orientation vers une autre structure … mais avec longue liste d'attente.

C'est actuellement la situation de « Krys », jeune adulte dans un foyer de vie. Nombreux psychotropes prescrits. Comme il s'ennuie, il démonte des trucs. Le foyer de vie l'a envoyé régulièrement à l'HP. La commission (départementale) de régulation des admissions l'a classé comme prioritaire pour la MAS autisme. Il est envoyé dans une structure de répit. Mais cette structure, au bout d'une journée, ne l'accepte que si les parents le reprennent pendant la nuit ! Seule solution, la Belgique ...

Un pouvoir important dans les MDPH

Les conseils départementaux assurent la tutelle des MDPH. Ils ont la moitié des voix dans la COMEX (commission exécutive). Nous devons donc nous adresser au CD en demandant des moyens pour le fonctionnement de la MDPH, en proposant des améliorations des procédures, et, sur le fond, en faisant en sorte que les moyens de compensation accordés soient efficaces pour l'autisme.

Les actions pour obtenir un fonctionnement correct des MDPH doivent être soutenues par l'ensemble des assos de personnes handicapées : délais, proposition préalable de plan personnalisé de compensation, possibilité de participation à la réunion de la CDAPH, motivation des décisions, réception par l'équipe pluridisciplinaire sur demande … sont des problèmes communs (voir enquête Toupi et Cie …). 

Les actes du colloque CRA-MDPH (septembre 2014) permettent de voir ce qui peut être amélioré dans les MDPH  en lien avec l'autisme:

• grille d’évaluation (GEVA) des besoins adaptée dans les Pyrénées-Atlantiques (pp.19-24) – à noter que ce département avait commencé à prévoir un volet autisme

• étude d’évaluation des besoins des enfants en Basse-Normandie (mais sans concertation avec les assos) (pp.25-28)

• évaluation pluridisciplinaire des situations complexes en cellule 16-25 ans /Val-de-Marne (pp.29-31)

• Pratiques de collaboration entre CRA et MDPH sur les situations complexes / Pas-de-Calais . Correspondants autisme, situations complexes (pp.31-34)

• Livret autisme Rhône-Alpes (pp.36-37)

• prise en compte des interventions en libéral / Languedoc -Roussillon (pp.37-39)

Il faut compter sur la publication du guide CNSA sur les TED (comme celui sur les dys auparavant)  pour améliorer le contenu des décisions des CDAPH. Cette publication est annoncée incessamment. Il faudra aussi que soient mises en place les plate-formes d'intervention en libéral.

Les MDPH doivent jouer un rôle dans l'expression des besoins. Cela implique que les certificats médicaux utilisent les classifications internationales reconnues, et que les MDPH enregistrent ces codifications dans leur système d'information, comme c'est légalement prévu. « Bizarrement », en matière d'autisme, il y a floraison d'étiquettes obsolètes. Lorsque les MDPH ne veillent pas à exiger des médecins un diagnostic conforme aux données de la science et qu'elles n'enregistrent pas ces données dans leur système d'information, elles privent les politiques de moyens pour mener une politique du handicap.

A noter : les décisions concernant la PCH, financée par le département, ne représentent que'1,86% des décisions de la MDPH concernant les enfants. Par contre, 61,35% concernent l'AEEH et son complément – financées par les Prestations Familiales. La PCH (et l'ACTP) représentent par contre 9,54% des décisions concernant les adultes. (Bilan 2012 – MDPH 29)

SAVS (service accompagnement à la vie sociale) pour les personnes TED

Dépliant SAVS TED 29

Les SAVS assurent aux personnes handicapées adultes (plus de 20 ans) :

• a) Une assistance ou un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de l'existence ;
• b) Un accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage à l'autonomie.

Lors de la préparation du 4ème schéma, il y a eu des débats, à partir de l'expérience, sur la spécialisation des SAVS par type de handicap.

Le Conseil Général avait financé partiellement une antenne d'Handisup Bretagne à Brest, pour les étudiants. 

Le Collectif des Associations de Personnes Handicapées du Finistère a critiqué cette création, qui ne correspondait pas à une demande des associations.

Des étudiants autistes ont été accompagnés par Handisup. Nous n'avions, en fait, aucune alternative à leur proposer.

Il y avait 797 places de SAVS sur le Finistère, surtout dans des services spécialisés par type de handicap. Mais aucune place pour les troubles TED ou dys. Des SAVS « transversaux » existent pour des anciens travailleurs des ESAT. Une quinzaine d'adultes TED seulement bénéficiaient d'un accompagnement par un SAVS.

La MDPH orientait les adultes TED vers des SAVS handicap psychique. Dans le groupe de travail sur le sujet, nous nous sommes aperçu que la responsables d'un de ces SAVS était à côté de la plaque – idéologiquement - en matière d'autisme : « qu'est ce qu'un trouble neurodéveloppemental ? », « pour les adultes autistes, à la différence des enfants, il n'y a besoin que de soins ». De plus le mode de fonctionnement de ces SAVS est étroitement lié aux relations avec l'HP. La prise en charge est basée sur un contrat de suivi des soins.

Il faut donc des SAVS spécifiques pour les TED.

Le Conseil départemental a adopté cette orientation dans son 4ème schéma. Un appel à projets a été fait pour un SAVS TED et dys – 20 places. Il y a eu deux candidatures, chacune pour 10 places : l'une pour les dys, l'autre pour les TED. Cela correspondait au souhait des associations. Le SAVS TED a été attribué aux Genêts d'Or. Ces locaux sont au même endroit que le CRA, à Guipavas. Il a 10 places financées par le CD (17.000 € environ par personne par an). Le « recrutement » des bénéficiaires a commencé en août 2015 : le service était complet dès octobre, et la liste d'attente s'allonge.

Un volet important de l'activité du SAVS est le « job coaching », l'accompagnement pour l'emploi. Ce que n’assure pas vraiment un SAVS handicap psychique, selon notre expérience.

Par ailleurs, le Conseil départemental a renouvelé, à titre expérimental, pour 2015-2016 la convention avec Handisup Bretagne : l'intervention est limitée au Finistère (auparavant Handisup Brest intervenait sur le Morbihan aussi) et commence dès la seconde et pour tous les dispositifs d'alternance.

Cependant, l'accompagnement des étudiants TED est souvent insuffisant. Il n'y a pas de vrai tutorat pour leurs études, malgré leurs difficultés de planification. Et l'accompagnement à la vie sociale est insuffisant dès lors qu'ils ne vivent pas chez leur sparents.

Des SAMSAH TED à créer

Les SAMSAH ont les mêmes fonctions que les SAVS, mais ont aussi du personnel médical.

La création de SAMSAH et leur financement résultent d'une décision commune entre le conseil départemental et l'ARS.

Une étude du CREAI Bretagne pour l'ARS que 4 SAMSAH avec orientation TED en France. (voir pp.49-51 - février 2014)

40 places handicap psychique et TED étaient prévues pour le département du Finistère. Il y a eu une hésitation au départ : fallait-il des SAMSAH communs ou séparés (handicap psychique et TED) ? Le choix a été fait, à juste titre, de SAMSAH séparés. L'appel à candidatures pour des SAMSAH handicap psychique a été fait, et les SAMSAH mis en place (Nord et Sud du département, comme souvent).

Mais rien n'apparaît pour des SAMSAH TED pour le moment dans les annonces de l'ARS et du Conseil Départemental (ces organismes sont tenus de faire connaître à l'avance le programme des appels à projets).

Les GEM (groupes d'entraide mutuelle) pour les personnes TED ?

Les GEM doivent lutter contre l'isolement des personnes avec troubles psychiques ou cognitifs : ces personnes doivent s'auto-organiser avec le soutien d'une association.

Ils sont financés à raison de 75 000 € par an par la CNSA. Cela permet de rémunérer à peu près deux animateurs.

En Bretagne, ils sont répartis entre handicap psychique et traumatisés crâniens. C'est un type de structure qui pourrait être très utile aux adultes autistes. Un GEM a été repris en Bretagne par une association autisme, et cela se passe très bien. Les activités peuvent être organisées en tenant compte des intérêts spécifiques des autistes. Il y a une plus grande stabilité.

L'ARS a confirmé que cela pourrait concerner des adultes TED, mais n'est pas prête à en financer d'autres.

Le Conseil Général du Finistère versait 12.000 € par an à chaque GEM, ce qui permettait de financer un autre poste. Cependant, il a supprimé ces subventions cette année, e n se basant sur le fait que ce n'était pas une dépense obligatoire pour lui.

Impasse de ce côté là pour l'instant.

Des maisons de l'Autisme ?

Nous avons demandé la mise en place de maisons de l'autisme :

• Les différents professionnels intervenant auprès des personnes autistes sont dispersés, difficiles à connaître : le Conseil Général crée des maisons de l'autisme qui permettront aux TED et à leurs parents d'avoir accès à des professionnels regroupés, ce qui doit faciliter la coordination de la prise en charge.

• Des SAMSAH (service accompagnement médico-social des adultes handicapés) trouvent leur place dans ces maisons de l’autisme. C’est le cas autant que possible des SESSAD spécialisés.

• Ces maisons de l'autisme proposent aux parents une formation en fonction des recommandation de la HAS, en vue de leur permettre d'être responsables des méthodes éducatives à mettre en œuvre.

• Elles sont également équipées de « matériathèque », pour permettre aux parents et professionnels de prendre connaissance et d’utiliser des outils spécifiquement adaptés. Le département encourage les échanges de matériels éducatifs avec les établissements.

• Les maisons de l'autisme peuvent accueillir des écoles ABA, des « groupes de compétences sociales », des G.E.M (groupes d’entraide mutuelles) et sont des lieux de socialisation.

• Les maisons de l’autisme proposent, en coordination avec Cap Emploi, une aide à la recherche d’emploi et de formation professionnelle.

• Les maisons de l’autisme sont mises en place en lien avec l’ARS et le CRA.

  Nous n'avons pas pu faire avancer la proposition de Maison de l'Autisme. La mise en œuvre de plate-formes d'intervention sera l'occasion de relancer cette demande.

Les actions prévues dans le 4ème schéma

Une revue de plusieurs actions inscrites dans ce schéma départemental.

Fiche-Action 1.4. Créer une commission départementale chargée de la régulation des admissions

(…) Identifier les situations particulièrement complexes et trouver des solutions.

Cette commission départementale regroupe essentiellement le conseil départemental et les organismes gestionnaires. Les associations ont obtenu d'y être représentées.

Les « situations complexes » deviennent souvent, faut de solutions, des « situations difficiles ». Jusqu'à présent, la MDPH refuse de faire participer à la commission issue du rapport Piveteau « zéro sans solution » des représentants des usagers. Le département n'ayant pas choisi de participer à la première vague d'application de l'article 21 bis (Plan d'Accompagnement Global), la MDPH peut donc se permettre de réunir cette commission sans qu'y participent des représentants associatifs et la personne concernée (ou ses parents) !

Fiche-Action 2.1 Mieux accompagner les troubles « Dys », les Troubles envahissants du développement (TED) et le handicap psychique

La création de SAVS est une première concrétisation de cette action.

Pas de nouvelle par contre pour un SAMSAH.

Fiche-Action 2.3. Favoriser l’accès aux études et à la formation professionnelle

Voir le financement d'Handisup

Penn ar bed - Plateforme autonomisation

Fiche-Action 2.4. Impulser un dispositif spécialisé d’accompagnement vers l’autonomie pour les jeunes

Construire une structure souple permettant d’accompagner des jeunes vers l’autonomie (insertion professionnelle, sociale, vie quotidienne…). Cette structure d’accueil temporaire comprendra de l’hébergement et de l’accompagnement ou accueil de jour sur plusieurs années.

Le passage à l'âge adulte est un moment très difficile pour les jeunes autistes. Ils sortent d'un système scolaire encadrant, pour ceux qui ont pu suivre une scolarité ordinaire, pour rentrer dans l'enseignement supérieur ou dans le marché du travail, avec une absence quasi-totale d'encadrement ou d'accompagnement. Ils prennent beaucoup plus conscience de leur différence , sur le plan social (école-emploi) comme individuel (amis-sexe).

D'autres sont en IME, parce que l'Education Nationale s'en est débarrassé. Les perspectives professionnelles qui leur sont proposées ne sont pas adaptées. Ils ont des capacités négligées.

Le dispositif décidé par le Conseil Départemental se met en place actuellement sur Brest Métropole. Il est géré par l’association Les Genêts

Dépliant plate-forme pour l’autonomisation Brest

d'Or, qui gère également le SAVS TED et le CRA.

Il vise les jeunes avec déficience intellectuelle et/ou TED. Il concernera bien entendu les jeunes maintenus en IME, avec l'amendement Creton.

44 jeunes sont concernés, dont 30 dans une sorte de « foyer de vie » ouvert début 2017 : il y aura divers degrés d'autonomie des chambres ou studios. Il y a 5 places en accueil de jour, et 9 places en SAVS – dont 4 en habitat regroupé.

Nous suivons cette expérience. Ce n'est pas parce qu'une personne est autiste qu'elle est condamnée à vivre dans un habitat collectif. Il faut que chacun puisse choisir.

Fiche-Action 2.6. Mieux identifier les besoins des aidants familiaux

Il y a du pain sur la planche pour permettre aux aidants familiaux d'être reconnus, … et d'être relayés par des services compétents.

Fiche-Action 4.3. Redéfinir les projets d’accueil temporaire (services d’accueil de jour et hébergement temporaire) afin de mieux répondre aux besoins des personnes handicapées et développer des projets d’accueil alternatifs

L’exemple de « Krys » montre qu'il y a du chemin à faire.

Les services d'accueil de jour ne sont pas non plus adaptés aux personnes TED. Comment est-il possible qu'un adulte autiste soit menacé d'un signalement parce qu'il ne supporte plus la nullité de l'accueil ?

Fiche-Action 4.4. Approfondir la réflexion sur la prise en charge des personnes handicapées autistes souffrant de troubles envahissants du développement (TED) dont l’autisme, afin d’améliorer l’accueil en établissement

• Calendrier de réalisation 2013-2014 : Étude réalisée en collaboration avec l’ARS et les autres Conseil généraux bretons sur l’accompagnement des personnes autistes ou présentant des TED

Je reviendrai sur cette étude réalisée par le cabinet CEKOIA .

Fiche-Action 5.1. Faire des contrats de territoire un levier pour prendre en compte le handicap dans toutes les politiques publiques du Conseil général et de ses partenaires

• Définir des critères visant à conditionner les aides accordées par le Conseil général à la prise en compte des publics en situation de handicap

  Fiche-Action 5.3. Mener des actions de sensibilisation à tous les types de handicaps dans différents domaines (sport, culture, loisirs, transport, etc.)

Pour ces actions 5.1 et 5.3, il faut s'assurer que l'autisme est pris en compte.

Fiche-Action 5.4. Développer l’information à destination des personnes handicapées et des familles et la formation des professionnels à l’éducation sexuelle tout au long de la vie

Le Collectif des Associations de personnes handicapées du Finistère (CAPH 29) a indiqué, sur ce point : « si l'on veut accompagner les personnes handicapées dans leur choix de devenir parents et d'assumer ce rôle en plein autonomie, il conviendrait de prendre en compte les actes liés à la parentalité (lever l'enfant, le coucher, le langer, le nourrir, aller à l'extérieur.) au même titre que les autres actes essentiels de la vie.

Piste de travail :

La P.C.H. Aide Humaine, après évaluation individuelle, interviendrait alors pour compenser l'impossibilité totale ou partielle d'accomplir seul(e) ces actes.

De même, les aides techniques ou le matériel adapté permettant de compenser les conséquences du handicap pour l'accomplissement de la parentalité pourraient être prises en compte par une P.C.H. aide technique.

Nous sollicitons du Conseil Général la mise en place d'une P.C.H. Parentalité dont les modalités pourraient être élaborées par un groupe de travail regroupant au minimum le Conseil Général, la P.M.I., CAF, la M.D.P.H. et les usagers. »

La plupart du temps, les personnes autistes qui sont ou deviennent parents ne sont pas concernées par la PCH, parce qu'elles ne remplissent pas les critères généraux d'éligibilité à cette prestation.

Il y a cependant besoin d'aide, notamment parce que l'autre parent est aussi TED ou a un autre handicap. Les parents sont alors des « cibles » toutes trouvées de l'ASE !

Les personnes autistes n'étant pas des « spécialistes » des interactions sociales, les procédures conduisant aux relations sexuelles sont terra incognita pour elles.

Il faudra de plus tenir compte du fait que leur orientation sexuelle est plus diversifiée que pour les « neurotypiques ».

D'autres compétences du Conseil Départemental

Le Conseil départemental est un employeur important. Il a la possibilité d’accueillir des élèves et étudiants autistes en stage, mais aussi d'embaucher des adultes. Sur ce plan, le Conseil Départemental a embauché un auxiliaire de vie professionnelle pour accompagner l'emploi d'une jeune adulte Asperger.

Le CD s'occupe aussi des collèges et continue à être responsable des transports scolaires des élèves handicapés.

Les CAMSP (centres d’accueil médico-social précoce – pour les enfants de moins de 6 ans) sont financés à 20 % par les CD, et c'est regrettable qu'il s'agisse d'un financement passif.

N'oublions pas l'Aide Sociale à l'Enfance et les enfants autistes

Cette question n'a pas été abordée lors de la préparation du 4ème schéma handicap. A vrai dire, ce sont les parents d'enfants autistes qui s'inquiètent des signalements, qui subissent les procédures judiciaires et les pressions pour accepter une orientation.

Une intervention des associations auprès des politiques, les conseillers départementaux, a du poids.

Ce que nous constatons, c'est que le personnel de l'aide sociale à l'enfance est très dépendant des médecins. Les risques sont plus élevés dans les zones du département où le service de pédopsychiatrie refuse d'appliquer les recommandations de la HAS. Continuent à fleurir diagnostics de « psychose infantile », de « dysharmonie évolutive », de « troubles de la personnalité ». On n'hésite pas à dire que c'est parce que la mère envoie l'enfant chez des médecins que l'enfant a des troubles du comportement. Si un des parents ou les deux parents sont autistes, le risque est accru.

Nous avons eu la chance pendant longtemps de bénéficier de l'appui déterminant du CRA, qui intervenait en urgence pour des diagnostics dans des situations comparables, qui a aidé à faire cesser les placements – qui duraient parfois depuis 10 ans. La période 2013-2015 a été douloureuse, le CRA se remettant à produire, pour les enfants, des « troubles de la personnalité » avec les conséquences imaginables dans une procédure judiciaire.

Ce critère d'urgence doit, selon nous, être pris en considération par le nouveau CRA dans la gestion des listes d'attente.

Mais comme il vaut mieux prévenir que guérir, la formation sur l'autisme est nécessaire pour le personnel de l'aide sociale à l'enfance : des connaissances actualisées et la distance critique par rapport au discours psychiatrique. L'Aide Sociale à l'Enfance ne devrait pas être ressentie comme une menace, mais comme une ressource pour les parents afin de répondre au défi de l'autisme.

Les Conseils Départementaux ont un rôle essentiel dans le handicap, en particulier pour les adultes. Les MDPH doivent prendre des décisions sur la base des recommandations de la HAS, avec des outils adaptés aux personnes TED. Pour l'inclusion dans le milieu ordinaire, il nous faut des SAVS et SAMSAH spécialisés pour les TED.

A ne pas oublier : l'Aide Sociale à l'Enfance ne doit pas être une menace pour les parents d'enfants TED.

Voir également : les propositions pour le sous-groupe de travail sur l'autisme

Sur les 750 000 enfants qui naissent chaque année en France, 1 % d’entre eux soit 8 000 enfants seront affectés à des degrés divers par l’autisme. Lors d’une soirée télévisée consacrée à cette maladie sur France 2 le 29 mars, la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées nous apprend que le nombre de places dans des classes spécialisées de l’éducation nationale pour l’accueil de ces enfants sera doublé à la prochaine rentrée, pour atteindre environ 750 places, soit une place pour 34 enfants malades si ces places sont exclusivement situées en maternelle, ou une place pour 85 enfants malades si ces places sont réparties sur l’école maternelle et l’école primaire. L’éducation nationale n’accueille tous les autres enfants qu’à temps partiel dans des classes non adaptées avec l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire sans formation, dans un savant « bricolage » où l’Etat compte sur la bonne volonté du personnel et se donne bonne conscience en faisant semblant de respecter ainsi la loi de 2005 sur l’accueil des personnes handicapées ! Ces chiffres donnent le vertige et une idée claire sur l’étendue du désert institutionnel qui confine ces enfants et leurs familles dans un statut d’enfants et d’adultes en danger faute d’assistance.

Certes, la France ne peut combler son retard en ce domaine en quelques années, et priorité doit être donnée à la formation d’un personnel éducatif spécialisé pour ensuite pouvoir créer de nouvelles structures d’accueil au sein de l’éducation nationale. Au manque de moyens financiers souvent allégué pour ce retard, il est assez facile d’opposer que des budgets conséquents sont affectés à la médecine pour la prise en charge de l’autisme, psychiatrie et génétique incluses, et que le bénéfice de cette prise en charge médicale pour les enfants et leurs familles au quotidien reste à démontrer. Le combat pour les enfants autistes, « cause nationale », est une question de justice et d’égalité. C’est aussi un débat où de nombreux pouvoirs institutionnels et leur légitimité peuvent être remis en question. Le secteur institutionnel médical est loin d’être prêt à transférer les moyens et les compétences qui lui sont allégués au profit du secteur éducatif spécialisé pour ces enfants qui restent alors de fait en situation de « non-assistance à personne en danger ».

Pédiatre assurant depuis de nombreuses consultations hospitalières au service des enfants autistes, et témoin de l’incurie des services publics pour la prise en charge de ces enfants et de leurs familles, je me permets de vous adresser ce court texte en réaction et commentaire à une émission de France 2 du 29 mars consacré à l’autisme.

Bruno JEANDIDIER Pédiatre en  Seine-Saint-Denis, cabinet à Aulnay-sous-Bois consultation de pédiatrie  à Hôpital Bondy

article publié dans la lettre d'infos de Claire-Lise Campion, Sénatrice de l'Essonne

mercredi, 06 avril 2016

Dimanche 2 avril se tenait la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Au lendemain de ce mouvement international dont la vocation est  d'informer le grand public sur ce trouble du développement, Claire-Lise Campion a interrogé la secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion pour obtenir un bilan d’étape du 3ème plan autisme et connaitre les actions de la France en matière de sensibilisation.

 Texte de la question issu du compte rendu du Sénat (www.senat.fr)

M. le président. La parole est à Mme Claire-Lise Campion, pour le groupe socialiste et républicain.

Mme Claire-Lise Campion. Ma question s'adresse à Mme la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

Le troisième plan autisme 2013-2017 a prévu un budget de plus de 205 millions d'euros pour répondre aux nombreuses difficultés que rencontrent les personnes autistes et leurs familles dans leur parcours de vie. Durant cette période, 3 400 places d'accueil supplémentaires sont programmées.

Ce troisième plan préconise un dépistage de l'autisme dès l'âge de dix-huit mois, une prise en charge précoce et intensive et une évolution des pratiques professionnelles conforme aux recommandations de la Haute Autorité de santé.

Pouvez-vous, madame la secrétaire d'État, nous dresser un nouveau bilan d'étape ?

La volonté politique est forte et les moyens mobilisés sont importants, mais la liste des problèmes rencontrés est encore longue : erreurs de diagnostic ; diagnostic tardif du fait des délais de prise en charge auprès des centres de ressources autisme ; encombrement des centres médico-psychologiques qui ne permet pas une prise en charge optimale ; enfin, pénurie de places dans les établissements spécialisés.

Par ailleurs, les enfants et les adultes atteints de troubles du spectre autistique aspirent à être des citoyens à part entière. Cela requiert que chacun d'entre nous lutte contre les a priori, contre la peur de l'autre, la peur de la différence.

Le comité des droits de l'enfant des Nations unies a récemment adressé à la France une série de recommandations. Il préconise notamment de mener des campagnes de sensibilisation pour combattre la stigmatisation et les préjugés.

Pouvez-vous nous indiquer les mesures prises par le Gouvernement dans ce domaine, au lendemain de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme ?

 (Applaudissements sur les travées du groupe socialiste et républicain, du groupe CRC, du groupe écologiste et du RDSE)

 

Réponse de la secrétaire d'Etat

M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'État auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion. Madame la sénatrice, je connais votre implication sur le sujet du handicap et de l'autisme en particulier. Vous m'interrogez sur le bilan du troisième plan autisme. Je n'aurai toutefois pas assez de deux minutes pour le détailler.

Je vous informe d'ores et déjà et déjà que je présenterai ce bilan devant le Comité national de l'autisme le 21 avril et devant la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale le 27 avril, à leur demande. Je serais très heureuse de le présenter également à la commission des affaires sociales du Sénat, si son président et ses membres me le demandaient.

Les préconisations du comité des droits de l'enfant de l'ONU ont fait suite à l'audition de la France sur ce sujet. Certaines portent sur la scolarisation des enfants. La scolarisation des enfants avec des troubles du spectre autistique fait bien partie des priorités du troisième plan autisme. Avec Najat Vallaud-Belkacem, nous y travaillons. Les unités d'enseignement maternel sont une vraie réussite : nous en avions prévu cent, mais il y en aura finalement dix de plus, qui ouvriront à la rentrée de 2016. Nous poursuivrons l'effort.

Concernant les campagnes de sensibilisation et d'information, l'ONU les a effectivement recommandées. J'ai lancé la première campagne de sensibilisation gouvernementale sur l'autisme le 2 avril, laquelle intègre plusieurs éléments.

Le premier est un spot grand public qui raconte l'histoire du petit Elliot et qui est visible dans plus de 250 cinémas en France jusqu'au 15 avril.

Le deuxième est un site expérientiel, qui permet à chacun d'entre nous de se mettre à la place d'une personne avec des troubles du spectre de l'autisme. Je vous recommande de vous y rendre, à l'adresse dismoielliot.fr.

Le troisième est un site internet de référence, qui diffusera toutes les informations officielles à partir du mois de septembre 2016.

Enfin, le quatrième est le fruit du travail de vidéastes, de Youtubers, comme l'on dit, qui se sont mobilisés pour réaliser des vidéos sur le sujet, lesquelles ont été vues plus de 500 000 fois.

Vous le voyez, le Gouvernement est mobilisé pour informer sur ce qu'est l'autisme et pour faire diminuer les préjugés envers les personnes autistes.

(Applaudissements sur les travées du groupe socialiste et républicain, du groupe écologiste et du RDSE.)

Dernière modification le jeudi, 07 avril 2016

https://docs.google.com/forms/d/1f6oM3E2a-grTEFHIkkGt-VIuVAZnHbJNO0B11yJaa-8/viewform

article publié sur handicap.fr

Une « aide financière complémentaire » sera mise en place pour les familles d'enfants autistes confrontées à la lourde charge des soins non remboursés, a annoncé le 5 avril 2016 Ségolène Neuville, secrétaire d'État
chargée des Personnes handicapées. Lors du Comité national autisme, « il y aura la mise en œuvre concrète d'une aide financière complémentaire pour les familles qui déboursent énormément d'argent pour des intervenants actuellement non pris en charge par la Sécurité sociale », a déclaré Ségolène Neuville à l'Assemblée nationale, sans plus de précisions. Le Comité national de suivi doit examiner le 21 avril 2016 les nouvelles perspectives 2016/2017 du 3^e plan autisme. Les associations de parents demandent depuis longtemps une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes...).

Le packing dans le collimateur

Ségolène Neuville a par ailleurs précisé, concernant le « packing » (qui consiste à envelopper étroitement les enfants dans des draps humides), que le gouvernement considérait « valables les recommandations de l'ONU » qualifiant cette méthode « d'acte de maltraitance ». « Nous prendrons avec Marisol Touraine (la ministre de la Santé) un certain nombre de mesures précises via des circulaires aux Agences régionales de santé », a-t-elle indiqué. « La première, par la circulaire budgétaire à la fin du mois d'avril, et la deuxième par l'actualisation de la circulaire sur la maltraitance, qui date de 2014, et précisera ce qu'est le packing ». Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et 650 000 personnes, dont 250 000 enfants, seraient concernées en France.

Quand on aime ... Là j'adore (jjdupuis)

Hugues a fait une demande de formation d'agent administratif auprès de la MDPH (Flickr/CHAMPARDENNAISAXONAIS/CC)

Tout a commencé en 2013, alors que l’association de laquelle je faisais partie à l’époque, pas spécialisée dans mon handicap, ne parvenait pas à trouver de travail pour moi. On m’a alors parlé des Esat, Établissements et services d’aide par le travail, réservés aux personnes en situation de handicap, souffrant surtout de déficiences mentales, que je n'ai pas.   

Je n'ai pas ma place parmi les déficients mentaux

Je refusais à l'époque l'idée d'y aller et préférais trouver un emploi en milieu ordinaire, mais je n'étais pas tout à fait autonome dans mes démarches de recherches malgré mes 26 ans. Pour ma mère,  il n’y avait pas vraiment d'autres solutions que les Esat, car mis à part mon ancienne association, elle ne savait pas vers qui se tourner...

De ce fait, je suis allé à l'Adapt, Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées de ma région, où j’ai vu une psychologue pour une décision d'orientation en milieu protégé. Celle-ci ne semblait pas vraiment connaître le syndrome d'Asperger.

J’ai accepté de visiter un Esat. C'était de la blanchisserie, et les personnes qui y étaient n'avaient pas vraiment un handicap comme le mien.

En juin 2014, nous sommes allés voir un autre Esat, qui accueillait cette fois des personnes lourdement handicapées mentalement. J'avais un peu peur de les voir, mais j’ai fini par me dire que ça pourrait me plaire. On était avec la directrice (je crois) de l'Esat, qui disait que si j'y étais on me ferait tourner sur plusieurs postes et qu'on redéfinirait mon projet, chose déjà faite auparavant. Ma mère était un peu déçue et impressionnée par les personnes travaillant dans cet établissement et s’est demandé si j’y avais vraiment ma place.

On me refuse une formation pour travailler en milieu ordinaire

Je suis resté accroché à mon projet de travailler dans une entreprise ordinaire. J’ai décidé d’aller voir un psychologue du travail à Pôle emploi, qui m’a fait passer un bilan pour m’orienter et m’a finalement prescrit une formation d’agent administratif. 

J’ai pu faire un stage de deux semaines à temps complet à la Matmut, où ça s'est très bien passé. J'ai tenu, malgré ma fatigabilité. Aujourd’hui, l’entreprise est restée en contact avec moi et avec le Service d'accompagnement médico-social pour adulte handicapé (Samsah) qui me suit depuis septembre 2015.

Entre temps, le duel entre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et moi, accompagné de ma mère, a commencé.  

J'ai préparé un dossier avec ma mère pour faire une formation d’agent administratif. Nous avons fait plusieurs demandes auprès de la MDPH, qui refusait systématiquement et me renvoyait vers des Esat, y compris après nos nombreux recours.  

En août, nous avons envoyé mon dossier au tribunal administratif, dont nous avons attendu des nouvelles pendant longtemps. On nous a finalement demandé tout récemment de renvoyer une lettre pour obtenir une date d’audition.

Je saurai m'insérer avec un poste adapté

Aujourd’hui âgé de 28 ans, je ne supporte plus d’attendre après un travail dans l'administration, avec si possible, ou pas, une formation. Je finis par me dire : l’Esat, pourquoi pas ? Mais je sais, qu’au fond, ce n’est pas pour moi. Je ne suis pas un déficient mental, j’ai simplement un cerveau qui fonctionne différemment.

Je sais qu'avec un poste adapté je pourrais très bien travailler en milieu ordinaire, comme de nombreuses autres personnes autistes. De plus, cela pourrait peut-être m’aider à avoir une vie normale. Alors pourquoi me le refuse-t-on ?

Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec.

Information sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Discours de Ségolène Neuville - Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

« Journée d’information sur les recherches sur les troubles du spectre de l’autisme »

Monsieur le Directeur de l’École normale supérieure, Marc Mezard,
Madame la Directrice de la Fondation Fondamental, Professeur Marion Leboyer,
Monsieur le représentant du Collectif Autisme, Florent Chapel,
Mesdames et Messieurs les experts et intervenants,
Mesdames, Messieurs les personnes avec autisme et les familles,
Mesdames et Messieurs les professionnels, Mesdames, Messieurs,

Je suis ravie d’être parmi vous aujourd’hui à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui se tient les 2 avril de chaque année. Il faut faire vivre cette journée au-delà du 2 avril et c’est donc tous les jours que nous pouvons faire changer les choses.

J’ai tenu à être parmi vous pour une raison simple : je considère, tout comme vous, que les troubles du spectre de l’autisme méritent une recherche de haut niveau pour garantir l’excellence des pratiques, le développement des innovations et des techniques permettant de faire face à ce défi de santé publique que représentent certes l’autisme mais plus globalement les troubles du neuro-développement.

Et c’est la seconde raison de ma présence : l’autisme, les différentes formes cliniques d’autisme sont bien du registre du neuro-développement. Et il est fini le temps où des hypothèses non fondées scientifiquement tenaient lieu de vérité des discours et des pratiques.

J’ai moi-même une formation scientifique et je considère, comme vous tous ici, qu’il faut s’appuyer sur les publications internationales et les données scientifiques, dans tous les domaines et pour l’autisme bien entendu.

Je n’accuse personne et nous ne referons pas l’histoire, il faut aller de l’avant. Je sais que nous ne nous sommes pas encore totalement entrés dans cette nouvelle ère mais la révolution est en marche, elle est irréversible.

Je tiens à saluer la qualité des travaux menés par les équipes de recherche et les résultats prometteurs.

Oui, il existe en France d’excellents chercheurs une recherche de haut niveau dans le domaine de l’autisme ! Et c’est bien l’une de mes priorités que de soutenir ces équipes et leurs projets avec Marisol Touraine et Thierry Mandon.

Dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme, il faut pouvoir progresser à la fois sur les recherches portant sur les origines de ces troubles, les mécanismes qui sous-tendent

leur expression mais aussi sur l’efficacité des interventions. Nous manquons aussi de données épidémiologiques et d’évolution des personnes au long cours.

Je sais que nombreuses initiatives sont prises sur ces différents domaines et le dernier comité de suivi du Plan Autisme a permis d’en voir toute la diversité et la richesse. Cette diversité est une chance mais elle nécessite certainement plus de visibilité et de développement. Nous ne tirons pas suffisamment partie de tous les travaux menés en France et je soutiendrais les initiatives permettant de mieux fédérer les différentes équipes et projets de recherche.

Permettez-moi à cette occasion de saluer ici la présence du Professeur Marion Leboyer, du Professeur Thomas Bourgeron et du Professeur Richard Delorme avec qui nous avons déjà engagés des discussions sur ces sujets. Vous m’avez fait part de propositions et de demandes auxquelles j’attache une grande importance. Vous savez que ma porte vous êtes ouverte pour poursuivre ces premiers échanges et soutenir votre action.

Je veux, bien entendu, aussi rendre hommage et saluer toutes les autres équipes de recherche fondamentale et clinique qui partout en France mais aussi en Europe agissent pour sortir l’autisme de l’obscurantisme ou de l’ignorance.

L’ignorance et des croyances idéologiques d’un autre temps ont nourri les conflits, les controverses et nous empêchent encore aujourd’hui d’avancer aussi vite et fort que nous sommes déterminés à le faire. Le débat est tranché et nous devons regarder devant nous.

Mon rôle et ma responsabilité dans mes fonctions actuelles est de faire que la France devienne une nation exemplaire dans le domaine de l’autisme et je sais qu’il nous reste beaucoup de travail. Je crois que pour y parvenir il faut renforcer l’alliance entre les personnes, les familles, les professionnels et les chercheurs.

La connaissance et la recherche ne sont possibles qui si elles reposent sur un vivier de professionnels et d’universitaires qui, au cours de leurs cursus de formation initiale et continue, ont pu recevoir des contenus conformes aux publications scientifiques actualisées. Dans le domaine de l’autisme, nous savons tous que tous les cursus universitaires ne délivrent pas les bons contenus concernant les TSA. C’est pour cela que, avec Thierry MANDON, nous travaillons actuellement à faire évoluer les maquettes universitaires à la fois pour les médecins, les paramédicaux mais aussi les psychologues.

Il faut plus de filières universitaires d’excellence dans le domaine de la « clinique » du neuro-développement et de l’autisme en particulier. C’est le gage d’une pratique professionnelle à haut niveau de qualité et donc d’un service rendu à la hauteur de ce que les personnes ayant des TSA et les familles sont en droit d’avoir.

La connaissance scientifique et l’expérience professionnelle sont les clés de la révolution que nous vivons en France. La connaissance s’acquiert par l’expérience et comme nous le précise Albert Einstein, « tout le reste n’est qu’information ».

Mais l’information a néanmoins toute son importance. Car nous savons que de nombreuses informations erronées, blessantes et parfois stigmatisantes envers les personnes et les familles circulent encore. Ces idées fausses, ces préjugés, il faut les combattre et c’est pour cela que j’ai lancé la première campagne gouvernementale d’information et de communication sur l’autisme vers le grand public. Cette campagne est une action du Plan Autisme et elle était attendue depuis de nombreuses années par les associations. C’est donc un engagement que j’avais pris et qui est tenu à l’occasion de cette journée mondiale. Nous avons, avec les associations et notamment le Collectif Autisme, élaboré un petit film « Eliott » ainsi qu’un site expérientiel qui permet de se mettre à la place de ce petit garçon autiste et de vivre ses difficultés quotidiennes.

Ce n’est pas ma campagne de communication mais un engagement collectif pour dépasser les préjugés portés sur les personnes autistes en France. Je veux d’ailleurs remercier l’engagement de plusieurs « youtubers » très connus qui, au moment où je vous parle, ont lancé sur Internet des vidéos permettant aussi de faire tomber les préjugés.

Mais cette campagne c’est aussi en septembre 2016, l’ouverture du site internet gouvernemental sur l’autisme. Les personnes et les familles sont encore trop livrées à elles-mêmes au gré de telle ou telle mode, scoop ou façon de voir de tel ou tel professionnel.

Ce sera donc via ce site officiel du gouvernement que nous allons une information fiable, actualisée et scientifique sur les TSA, les recommandations de bonne pratique mais aussi sur les ressources utiles dans chaque territoire. Pour ce site gouvernemental, je vais avoir besoin des chercheurs et des experts et je sais pouvoir compter sur vous tous.

Mesdames, Messieurs, vous êtes toutes et tous ici un immense espoir pour les familles et les personnes ayant des TSA. Vous êtes aussi les aiguillons du changement pour l’émergence et l’évaluation des nouvelles techniques et approches dans les interventions auprès des enfants et adultes ayant des TSA.

La prévalence des TSA est de 1% en population générale et ce simple chiffre doit marquer les esprits de tous. C’est un enjeu majeur de santé publique mais c’est aussi une vraie question de société.

Je sais les efforts qu’il reste à faire, je sais le retard qu’il nous reste à rattraper, mais je sais aussi les progrès accomplis et vous en êtes les dignes représentants. Rien ne me fera changer de cap et vous pouvez compter sur ma détermination et mon soutien. Aucune critique, aucune intimidation ne pourra entamer ma détermination, j’irai jusqu’au bout des engagements pris.

Bravo pour l’excellence des travaux que vous menez.

Je vous remercie pour l’espoir que vous représentez pour tous les enfants et adultes autistes, et pour les familles.

Je vous remercie.

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Sandra, maman de deux enfants autistes, se confie sur les difficultés qu'elle rencontre au quotidien.

Interview.

Sandra est maman de deux garçons : Samy et Eddy, 8 et 9 ans, tous deux autistes. A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, cette mère de famille nous raconte quels signes l'ont alertée, comment ont été diagnostiqués ses enfants et quelles difficultés elle a rencontré…

Quels signes vous ont alertée ?

Sandra : Eddy a toujours été un enfant anormalement calme. Il ne me regardait pas dans les yeux, n'interagissait pas avec son environnement, souffrait d'un retard des acquisitions. C'était également compliqué de l'alimenter. Evidemment, j'ai été très attentive à Samy, son petit frère, et ai observé les mêmes symptômes. Il avait toutefois plus de crises que son grand frère et était encore plus difficile au niveau de l'alimentation puisqu'il ne mangeait que trois sortes de petits pots jusqu'à ses 4 ans.

Comment ont été diagnostiqués vos enfants ?

Mes fils ont été diagnostiqués quasiment simultanément à l'âge de 3 et 4 ans, mais cela a été un long parcours du combattant. En effet, lorsque j'ai décelé les premiers symptômes, j'ai commencé à m'inquiéter mais la pédiatre me rassurait systématiquement. Je voyais pourtant que j'étais rattrapée par la réalité. Je me suis donc documentée sur Internet et ai fait seule le diagnostic. Après leur avoir fait faire un test auditif sur les conseils de mon médecin généraliste, j'ai pris rendez-vous avec un pédopsychiatre. J'ai attendu 18 mois avant d'avoir le rendez-vous puis de nouveau un an avant d'avoir un bilan. Pendant ce temps, je me suis débrouillée… J'ai suivi plusieurs formations ABA (Analyse Appliquée du Comportement) qui m'ont permis de mieux prendre en charge mes enfants et qui m'ont aidée à comprendre leurs comportements.

Comment ont-ils été pris en charge ?

Avant d'entrer en école spécialisée, mes fils allaient le matin à l'école maternelle et avaient ensuite leurs rendez-vous chez l'orthophoniste, la psychomotricienne… C'est seulement un an et demi plus tard qu'ils ont eu une prise en charge adaptée. A ses 4 ans, Samy est en effet entré en classe soleil dont l'objectif est d'intégrer les enfants autistes dans une école classique. C'est d'ailleurs ce qui s'est passé puisque Samy, qui est passé d'autiste sévère à autiste léger, est entré trois ans plus tard en CP et est aujourd'hui en CE1. Eddy, lui, a été admis à 6 ans dans l'école pilote Agir et Vivre l'autisme. Il se rend par ailleurs une matinée par semaine dans une école classique afin de se sociabiliser. Ses progrès ont été moins spectaculaires que ceux de Samy puisque contrairement à son petit frère qui est devenu verbal à ses 4 ans et demi, Eddy ne parle pas. Il communique avec sa tablette par le biais de pictogrammes. Toutefois, ils ont une bonne relation et s'apportent énormément mutuellement.

Comment la prise en charge de l'autisme pourrait-elle être améliorée en France ?

L'Etat a fait de bonnes choses pour les personnes autistes. La formation des aidants est désormais gratuite, il y a également une campagne de sensibilisation à l'autisme. En revanche pour les familles, les moyens ne sont pas suffisants. La prise en charge d'un enfant autiste est de 3 000 euros par mois, c'est considérable. De plus, c'est très difficile d'obtenir une place dans une école pilote ABA car peu de places sont disponibles. C'est ainsi regrettable que le modèle de la classe soleil ne soit pas repris. Elle est composée d'une équipe de professionnels qui forment également les parents, et est gratuite. C'est une chance pour les familles !

"Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant."

Aujourd'hui, la plupart des parents doivent se battre pour obtenir une auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui, en plus, n'est souvent pas formée. C'est alors à eux de prendre en charge sa formation. Il est certain qu'une aide financière de la part de l'Etat est indispensable. Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant. Il faut aussi savoir qu'il n'y a pas de système de garde pour les enfants autistes. Dans mon cas, j'ai dû arrêter de travailler pour pouvoir m'occuper de mes fils. Ce n'était pas possible autrement.

Où trouvez-vous l'énergie ?

Le handicap est une vraie leçon de vie. Avec mes deux garçons autistes, je relativise beaucoup plus qu'auparavant. Mes enfants sont mon moteur. En revanche, il est certain que si l'Etat aidait les familles, elles s'épuiseraient moins. Le fait de voir un psychologue, chose que l'on ne m'a pas proposé, m'a également fait beaucoup de bien. Avec un divorce et le handicap de mes deux enfants, j'étais dans une situation compliquée. J'ai ainsi préféré faire la démarche.

Quels conseils donnez-vous aux parents ?

Les parents doivent absolument s'investir car ils sont les premiers éducateurs de leur enfant. C'est ainsi important qu'ils se forment, se battent pour obtenir les meilleures places en école spécialisée même si cela est compliqué. Il faut savoir que tous les enfants autistes progressent, à des rythmes différents soit, mais encore faut-il pour cela ne pas les laisser tomber. Pour réussir à tenir, les parents doivent ainsi faire attention à eux. Il est donc essentiel qu'ils soient suivis et accompagnés par un psychologue. Car si les parents vont mal, comment peuvent-ils soigner leur enfant ?

Plus d'informations :

Ecole soleil - Institut Saint Dominique à Neuilly-sur-Seine.

Ecole pilote Agir et vivre l'autisme à Paris (20e).

Formation ABA de Julie Tuil

article publié sur le site de Autisme speaks

=>https://www.whitehouse.gov/the-press-office/2016/04/01/presidential-proclamation-world-autism-awareness-day-2016

April 02, 2016

Every person deserves the chance to reach for their highest hopes and fulfill their greatest potential.  On World Autism Awareness Day, we reaffirm our dedication to ensuring that belief is a reality for all those who live on the autism spectrum ‑‑ including 1 in 68 children.  And we uphold our obligation to help make sure every man, woman, and child, regardless of ability or background, is accepted for who they are and able to lead a life free from discrimination and filled with opportunity.

     From home to school and in businesses and communities around the world, people living with autism spectrum disorder contribute in immeasurable ways to our society.  They remind us each day that every person is born with unique talents and should be treated with respect, play an active role in planning for their futures, and feel empowered to fully participate in and contribute to their communities.  When those with autism have access to equal opportunities, we all do better, and that begins with making sure our country lives up to its commitment to ensure all things are possible for all people.

     Individuals with autism are just as deserving of the peace of mind that comes with having quality, affordable health insurance as anyone else.  The Affordable Care Act helps ensure no person is prevented from obtaining health coverage simply because they live with a preexisting condition like autism, and it requires most plans to cover recommended preventive services ‑‑ including critical screenings that test for autism in children.  My Administration is dedicated to ensuring educational opportunities for autistic students are worthy of their extraordinary potential and to providing Americans with autism the chance to earn good jobs and hone their skills and talents.  We are working to break down barriers to competitive, integrated employment for people with disabilities, including people with autism.  We are also promoting inclusivity for kids with autism in high-quality, early childhood education programs.  In 2014, I signed the Autism CARES Act, which supports autism‑related research and helps us to better understand the particular challenges faced by students and young adults living on the autism spectrum.  And this month marks 3 years since my Administration launched the BRAIN Initiative ‑‑ a collaborative effort by Federal agencies, philanthropies, universities, foundations, and others in the medical and scientific communities that aims to accelerate our work to solve some of the most intricate mysteries of human brain function and reveal new insights into conditions like autism.  In my most recent budget proposal, I was proud to support increased funding for this important initiative.

     Americans with autism play an important role in our national story, and in their daily lives they embody the belief at the heart of our founding:  that in America, with hard work and equal access, all people can realize their aspirations.  Today, and every day, let us reach for a future in which no person living on the autism spectrum is limited by anything but the size of their dreams ‑‑ one in which all people have the opportunity to live a life filled with a sense of identity, purpose, and self-determination.

     NOW, THEREFORE, I, BARACK OBAMA, President of the United States of America, by virtue of the authority vested in me by the Constitution and the laws of the United States, do hereby proclaim April 2, 2016, as World Autism Awareness Day.  I encourage all Americans to learn more about autism and what they can do to support individuals on the autism spectrum and their families, and to help shape a world in which all people, including those with autism, are accepted for who they are.

Traduction google

Proclamation du président Obama pour la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril 2016

Toute personne mérite la chance d'atteindre leurs plus grands espoirs et de réaliser leur plus grand potentiel. Lors de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, nous réaffirmons notre engagement à faire en sorte que la croyance est une réalité pour tous ceux qui vivent sur le spectre de l'autisme - dont 1 à 68 enfants. Et nous confirmons notre obligation d'aider à faire en sorte que chaque homme, femme et enfant, indépendamment de la capacité ou de fond, est accepté pour qui ils sont et en mesure de mener une vie exempte de discrimination et riche en possibilités.

     De la maison à l'école et dans les entreprises et les communautés à travers le monde, les personnes vivant avec des troubles du spectre de l'autisme contribuent de façon inestimable à notre société. Ils nous rappellent chaque jour que chaque personne est née avec des talents uniques et doit être traité avec respect, jouent un rôle actif dans la planification de leur avenir, et se sentent habilités à participer pleinement et de contribuer à leur collectivité. Lorsque les personnes autistes ont accès à l'égalité des chances, nous avons tous faire mieux, et qui commence par faire en sorte que notre pays vit jusqu'à son engagement à assurer que toutes les choses sont possibles pour tous.

     Les personnes autistes sont tout aussi dignes de la tranquillité d'esprit qui vient d'avoir la qualité, l'assurance santé abordable que les autres. La Loi sur les soins abordables permet de garantir qu'aucune personne ne soit empêché d'obtenir une couverture de santé tout simplement parce qu'ils vivent avec une condition préexistante comme l'autisme, et il exige que la plupart des plans pour couvrir les services préventifs recommandés - y compris des projections critiques qui testent l'autisme chez les enfants. Mon administration se consacre à assurer des possibilités d'éducation pour les étudiants autistes sont dignes de leur potentiel extraordinaire et à fournir des Américains avec l'autisme la chance de gagner de bons emplois et de perfectionner leurs compétences et leurs talents. Nous travaillons à éliminer les obstacles à la compétitivité, l'emploi intégré pour les personnes handicapées, y compris les personnes atteintes d'autisme. Nous faisons également la promotion inclusivité pour les enfants atteints d'autisme en haute qualité, des programmes d'éducation de la petite enfance. En 2014, je signais l'autisme Loi, qui soutient la recherche sur l'autisme et nous aide à mieux comprendre les défis particuliers auxquels sont confrontés les étudiants et les jeunes adultes vivant sur le spectre de l'autisme CARES. Et ce mois-ci des marques 3 ans que mon administration a lancé l'initiative BRAIN - un effort de collaboration par des organismes fédéraux, philanthropies, des universités, des fondations et d'autres dans les communautés médicales et scientifiques qui vise à accélérer nos travaux pour résoudre certains des mystères les plus complexes du fonctionnement du cerveau humain et de révéler de nouvelles connaissances sur des conditions comme l'autisme. Dans ma proposition de budget le plus récent, je suis fier d'appuyer un financement accru pour cette importante initiative.

     Américains autistes jouent un rôle important dans notre histoire nationale, et dans leur vie quotidienne, ils incarnent la croyance au cœur de notre fondation: celle de l'Amérique, avec beaucoup de travail et de l'égalité d'accès, tous les gens peuvent réaliser leurs aspirations. Aujourd'hui, et chaque jour, laissez-nous à atteindre pour un avenir dans lequel aucune personne vivant sur le spectre de l'autisme est limité par quoi que ce soit, mais la taille de leurs rêves - celui dans lequel toutes les personnes ont la possibilité de vivre une vie remplie d'un sentiment de l'identité, le but et l'autodétermination.

     EN CONSÉQUENCE, I, BARACK OBAMA, Président des États-Unis d'Amérique, en vertu de l'autorité que me confèrent la Constitution et les lois des États-Unis, proclame la présente, 2 Avril, 2016, Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Je vous encourage tous les Américains à en apprendre davantage sur l'autisme et ce qu'ils peuvent faire pour aider les personnes sur le spectre de l'autisme et de leurs familles, et pour aider à façonner un monde dans lequel toutes les personnes, y compris ceux atteints d'autisme, sont acceptés pour qui ils sont.

article publié sur radio Vatican

Le Pape François lors d'une rencontre avec des personnes autistes, le 22 novembre 2014. - AP

(RV) Il est «essentiel et nécessaire» de soutenir les personnes autistes et leurs familles. C’est le message adressé par Mgr Zygmunt Zimowski, à l’occasion, ce samedi 2 avril, de la 9ème Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Une journée, a souligné le président du Conseil pontifical pour la pastorale de la Santé, qui se tient cette année juste après Pâques et qui est donc signe d’esperance.

«Trop souvent, déplore Mgr Zimowski, la fatigue quotidienne, la désillusion, la solitude, l’angoisse face au futur peuvent prendre le dessus sur l’espérance, qui devrait toujours animer les familles, le personnel médical, les associations scientifiques et de recherche, les bénévoles et tous ceux qui sont proches des personnes autistes». Nous sommes donc appelés à «placer notre confiance en Dieu» et dans cet «horizon de foi» à encourager la recherche, favoriser «l’accueil, la culture de la rencontre, la solidarité».

Mgr Zimowski rappelle l’importance d’«une alliance entre les secteurs médicaux, sociaux et éducatifs pour assurer une continuité dans la prise en charge» des personnes autistes et il insiste sur la nécessité de «promouvoir des politiques efficaces y compris dans les pays les plus pauvres» pour aider les familles qui, comme le soulignait le Pape François en 2014 lors d’une rencontre avec des autistes et leurs proches, peuvent parfois éprouver de la frustration.

«Ce trouble neurologique et comportemental pouvait, jusqu’à récemment, être objet de stigmatisation sociale.» Heureusement, se réjouit le président du Conseil pontifical pour la pastorale de la Santé, la sensibilisation est de plus en plus importante et l’attention toujours plus grande concernant «le diagnostic, la recherche et l’insertion scolaire et professionnelle». Mgr Zimoswski conclut son message en souhaitant que cette Année Sainte soit l’occasion «pour les croyants et non croyants de redécouvrir les valeurs de l’accueil, de la fraternité et de la solidarité». Un appel à favoriser «la culture de l’inclusion et de l’acceptation des personnes autistes et de leurs familles».

(CV-HD)

article publié sur le site de Najat Vallaud-Belkacem

La loi du 8 juillet 2013 pour la Refondation de l’École de la république inscrit désormais, dès le premier article du code de l’éducation (L.111-1), le principe de l’école inclusive pour tous les enfants, sans aucune distinction. La scolarisation en milieu ordinaire est ainsi favorisée. Elle permet à la fois d’obtenir de meilleurs résultats éducatifs pour de nombreux élèves en situation de handicap, et notamment pour ceux ayant des troubles du spectre autistique (TSA), ainsi qu’une plus grande ouverture à la différence de la part des autres élèves.

Le plan autisme 2013-2017 a permis de construire une nouvelle étape de la politique en faveur des personnes ayant des troubles du spectre autistique (TSA).

Il prévoit notamment la création d’unités d’enseignement en écoles maternelles (UEM) afin de faciliter la scolarisation des jeunes enfants autistes en s’appuyant sur le déploiement d’interventions précoces, personnalisées, globales et coordonnées, telles que recommandées par la HAS et l’ANESM.   Ce sont des classes de 7 élèves qui bénéficient de l’intervention de professionnels spécialisés (services ou établissements médico-sociaux spécifiques TSA).

Depuis la rentrée scolaire 2014, 60 unités d’enseignement maternelles ont été ouvertes et ont permis de scolariser 420 jeunes élèves ayant des TSA.

Les 30 premières UEM ouvertes lors de l’année scolaire 2014/2015 ont été accompagnées d’un cahier des charges élaboré de façon concertée avec des représentants du Comité de suivi du plan autisme, et notamment des associations de familles. Ce cahier des charges a été diffusé aux ARS par voie d’instruction en date du 13 février 2014.

L’ouverture de 50 nouvelles UEM est d’ores et déjà programmée et budgétée pour l’année scolaire 2016/2017.

Ces nouvelles UEM permettront de mieux répondre aux besoins de ces très jeunes enfants. Dans les départements où les besoins sont les plus importants, il pourra y avoir 2 UEM pour les jeunes élèves avec autisme. Ainsi, le plan autisme 2013-2017, aura permis, à son terme, la création de 110 UEM. Le cahier des charges des UEM a été actualisé en 2016 tenant compte des premiers retours d’expérience.

Les UEM sont venues compléter l’offre de scolarisation proposée aux élèves ayant des TSA  et les différentes modalités de scolarisation permettant une gradation de l’accompagnement et du parcours scolaire de chaque enfant, en fonction de son bilan fonctionnel et de l’évaluation de ses besoins spécifiques : scolarisation individuelle avec ou sans accompagnement, unités localisées pour l’inclusion scolaire, unités d’enseignement.

Ainsi, le nombre d’élèves ayant des TSA scolarisés dans les établissements scolaires a fortement progressé. En 2008-2009 on comptabilisait plus de 12 000 élèves en situation d’autisme ou présentant des troubles envahissants du développement (TED) scolarisés à l’école ordinaire. En 2015/2016, 29 326 élèves avec TSA sont scolarisés en milieu ordinaire soit une augmentation de 144% depuis 2008 et de 30% depuis 2012. 67,8% d’entre eux sont accompagnés par une aide humaine.

Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation Nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion auprès de Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, sont déterminées à mettre en œuvre les collaborations nécessaires pour que la scolarisation des élèves présentant des TSA progresse quantitativement et qualitativement.

Photo © Philippe Devernay / MENESR

En accord avec le ministère des affaires sociales et de la santé, cette vidéo a été réalisé pour soutenir et participer à la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme le 2 avril.

Pour en savoir plus ou pour vous informer sur l’autisme, vous pouvez vous rendre sur le site http://www.autismes.fr/ qui donne accès à une liste nationale des centres ressource autisme, ainsi que sur le site http://www.dismoiElliot.fr.

Vidéo publié sur Le Figaro.tv

«En France, les autistes ont disparu, on les a parqués» Réaction (11) Recommander1 Père d'un enfant autiste, Florent Chapel vient de publier un ouvrage qui dresse un constat accablant de l'autisme en France. Il y dénonce notre retard considérable dans le diagnostic et la prise en charge de ce handicap neurologique. Entretien. LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

article publié sur vidéo BFM

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Un Français sur cent est touché par ce trouble du développement, qui s'exprime le plus souvent par des problèmes de communication. Pourtant, la France semble être en retard en matière de dépistage et certaines familles de patients dénoncent une mauvaise prise en charge. Quelle est l'origine du trouble ? Comment le traiter ? Quels sont les éléments de prise en charge ? - Avec : Monica Zilbovicius, psychiatre et directrice de recherche à l'INSERM. - Votre santé m'intéresse, du samedi 2 avril 2016, présenté par Alain Ducardonnet, sur BFM Business.

Autisme: La France est-elle à la traîne dans le... par BFMBUSINESS

ES BLOGS

article publié sur le Huffington Post

Danièle Langloys Devenez fan

Présidente de l'association Autisme France