Interview sur LCI

Olivia Cattan, présidente de l'association SOS austime : "Quand Marisol Touraine déclare que les autistes sont pris en charge à 100%, c'est une faute lourde".

Interview sur LCI

Interview lumineux de Florent CHAPEL avec des arguments que chacun devrait pouvoir intégrer ... (jjdupuis)

Protection de l'enfance | 25/03/2016

article publié dans le magazine Santé Social

par Catherine Piraud-Rouet © Alekss-Fotolia.com

Laurence Rossignol a présenté la feuille de route de la loi sur la protection de l’enfance. Le projet pour l’enfant, créé par la loi de 2007, doit devenir un véritable instrument au service de l’intérêt supérieur du mineur. La connaissance et l’observation de l’enfance ainsi que la prévention doivent être renforcées. La ministre a tenu à rassurer les départements inquiets de la création du Conseil national de la protection de l’enfance affirmant leur rôle de chef de file et évoquant un État partenaire plus qu’un État tutelle. Une feuille de route appréciée par les acteurs même si des points de vigilance s’imposent.

Laurence Rossignol a présenté la feuille de route de la loi sur la protection de l’enfance à l’occasion des Assises du CNAEMO (Carrefour national de l’action éducative en milieu ouvert), le 23 mars. La ministre des Familles, de l’Enfance et des Droits des femmes, est notamment revenue sur les deux enjeux majeurs de la loi promulguée quelques jours plus tôt.

Projet pour l’enfant : un référentiel commun, mais aucun modèle unique

Le projet pour l’enfant (PPE), créé par la loi de 2007, doit devenir un véritable instrument au service de l’intérêt supérieur du mineur. « Un groupe de travail mène actuellement une réflexion pour construire un cadre facilitateur pour les acteurs », a précisé la ministre. « Il y aura un référentiel commun, mais aucun modèle unique de PPE ne sera imposé », a-t-elle promis. Autres mesures phares : celles destinées à mieux accompagner les sorties de l’aide sociale à l’enfance (ASE). Une étape encore trop souvent handicapée par le cloisonnement des interventions. Parmi les mesures annoncées, le versement au jeune majeur de l’allocation de rentrée scolaire (ARS) « C’est une mesure à laquelle je suis particulièrement attachée », a réaffirmé Laurence Rossignol. Une fermeté affichée face aux polémiques ayant jalonné l’adoption de cette mesure, objet de la méfiance des départements par crainte d’un alourdissement de leurs charges.

« L’accompagnement par la feuille de route constitue une méthode très appréciable » - Gilles Séraphin, directeur de l’ONPE (Observatoire national pour la protection de l’enfance), ex-Oned

« Une loi mue par une vision globale et par une réelle démarche de concertation, avec des groupes de travail pluridisciplinaires réunis autour de chacun des treize décrets d’application prévus. L’accompagnement par la feuille de route constitue une méthode très appréciable. Nous accordons notre satisfecit au versement de l’ARS aux 18 ans des jeunes : tout ce qui pourra être fait pour soutenir ceux-ci dans l’accès à l’autonomie est bienvenu. À la condition, toutefois, de mettre en place un réel accompagnement, sous peine que cela devienne contre-productif. Ce pécule ne doit pas non plus entraîner la diminution du versement de l’aide aux majeurs : une mesure, donc, à suivre dans la pratique. »
Lire aussi la note d’actualité de l’ONPE.

La connaissance et l’observation en protection de l’enfance restent encore lacunaires

La ministre en a convenu : malgré la mise en place, depuis 2007, dans l’ensemble des départements, d’une cellule de recueil, traitement et évaluation des informations préoccupantes (Crip), « la connaissance et l’observation en protection de l’enfance restent encore lacunaires, ce qui limite les capacités de l’État et des départements à piloter et évaluer l’impact des politiques et dispositifs ». Laurence Rossignol a cité diverses mesures facilitatrices : clarification des conditions de saisine de l’autorité judiciaire ; fixation d’un cadre national pour l’évaluation de l’information préoccupante ; imposition d’un cadre de référence pour les visites en présence d’un tiers ; accompagnement effectif des retours au domicile des enfants confiés ; nomination d’un médecin référent pour la protection de l’enfance dans chaque département. Par ailleurs, la feuille de route ouvre des pistes pour lutter contre les violences institutionnelles (favoriser les approches bienveillantes dans les institutions, renforcer les contrôles…).

L’examen prénatal précoce sera inscrit dans le code de la santé publique

Dans la continuité de la loi de 2007, la période périnatale est identifiée comme très propice à la relation d’aide. L’examen prénatal précoce sera inscrit dans le code de la santé publique et les centres parentaux dans le code de l’action sociale et des familles. Un livret des parents sera envoyé par les CAF à tous les futurs parents d’un premier enfant, dès le 11 avril prochain. Enfin, les besoins de formation manifestés par les équipes éducatives ont été « entendus ».

Un État partenaire plus qu’un État tutelle

L’autre apport majeur de la loi du 14 mars 2016 réside dans la réaffirmation du rôle déterminant de l’État en protection de l’enfance, politique décentralisée depuis 1983.

Outil phare de cette nouvelle orientation : la création du Conseil national de la protection de l’enfance (CNPE). Une instance de pilotage globale, placée auprès du Premier ministre, dont la composition sera fixée par décret et qui se réunira « a minima une fois par an en plénière ». Laurence Rossignol a tenté de calmer les inquiétudes persistantes dans les départements en évoquant « un État partenaire plus qu’un État tutelle ». Elle a réaffirmé le rôle des départements, « chefs de file incontestables de cette politique » et « bien évidemment présents aux côtés des différents services de l’État, des professionnels et des associations ». Une nouvelle gouvernance qui passera aussi par le rôle accru des observatoires départementaux de la protection de l’enfance et par le développement des logiques interministérielles.

« Quelques points de vigilance s’imposent » – Salvatore Stella, président du CNAEMO

« Nous sommes plutôt satisfaits de cette feuille de route, et notamment de la création du CNPE. Cet organe est essentiel pour gommer les fortes disparités existant entre les territoires et décloisonner les champs de la protection de l’enfance. Objectif : éviter les ruptures dans les parcours des jeunes. Quelques points de vigilance s’imposent. D’abord, dans l’accès des majeurs à l’autonomie : si la loi prévoit une prise en charge jusqu’à 21 ans, certains départements ne financent plus à partir de 18 ans. Il faudra assurer un réel suivi de terrain. Par ailleurs, nous assistons actuellement à un mouvement de balancier, avec une logique désormais très centrée sur le seul enfant. Il ne faudrait pas repasser à un paradigme totalement inverse et oublier les familles, indispensables à l’équilibre des jeunes et partenaires essentiels de l’action éducative. »

Références

Loi n° 2016-297 du 14 mars 2016 relative à la protection de l'enfant.

article publié dans Le Figaro

Patrick Gaillardin/Look at Sciences

Un jeune autiste, atteint du syndrôme d'Asperger, avec une éducatrice dans un centre d'accueil de Saint-Vincent-sur-Jard (Vendée).

Par damien Mascret - le 27/03/2016

L'état des lieux de la prise en charge de ces troubles est accablant pour la France.

Au premier regard, on se dit que la prise en charge de l'autisme n'est pas si mauvaise en France. Après tout, il y eut un rapport de l'Inserm, des recommandations de bonnes pratiques en 2012, et même un troisième «plan autisme», lancé en 2013. L'enquête menée ces deux dernières années par Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme, avec l'anthropologue Sophie Le Callenec, montre que l'on est loin du compte. Intitulé Autisme, la grande enquête, le livre aurait peut-être dû s'appeler «Les Sacrifiés de la République», tant le tableau brossé par les auteurs est accablant.

«D'abord il y a le problème du diagnostic , explique au Figaro Florent Chapel.  Certains parents doivent attendre cinq ou dix ans pour avoir un diagnostic, donc une prise en charge adaptée.» Car s'agissant d'un trouble où les interactions sociales sont perturbées, il y a bien nécessité d'une prise en charge précoce et intensive. Sinon, c'est la régression! Heureusement, des centres experts, comme ceux du réseau Fondamental mis en place par le Pr Marion Leboyer, ont ouvert la voie à une psychiatrie basée sur la science.

À la veille de la Journée mondiale de l'autisme le 2 avril, Ségolène Neuville va-t-elle rompre avec des années d'approximations dans la prise en charge des autistes en France? La secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion aura sous peu toutes les cartes en main pour faire vraiment bouger la prise en charge de l'autisme en France. Aux rapports qui se sont succédé ces dernières années (Comité national d'éthique, Conseil économique et social, rapport Léotard) viendra s'ajouter celui de l'Igas, «dans les toutes prochaines semaines », assure-t-on dans l'entourage de sa ministre de tutelle, Marisol Touraine.

Mais a-t-on réellement pris la mesure des besoins? Florent Chapel ne le pense pas: «Le plan autisme 2013-2017 fait de la scolarisation un objectif prioritaire mais ne prévoit la création que de 700 places supplémentaires en unité d'enseignement en maternelle, soit 175 par an alors que 8000 enfants autistes naissent chaque année.» Sans parler de l'absence de remboursement des soins éducatifs et comportementaux nécessaires pour les autistes.

Et puis surtout, il reste le problème de fond des fondements psychiatriques et pyschanalytiques de la prise en charge. La prédécesseur de Mme Neuville, en charge du handicap, Marie-Arlette Carlotti, l'avait annoncé: «En France, depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple: ce sont celles qui marchent et elles sont recommandées par la Haute Autorité de santé.» Sans la résistance des psychiatres français (lire ci-dessous), les recommandations de la HAS auraient dû faire basculer la situation.

Il suffit pourtant d'aller sur le site de l'Inserm où le Pr Catherine Barthélémy, chef de service honoraire du service de pédopsychiatrie au CHU Bretonneau de Tours, l'explique: «L'imagerie médicale a permis de mettre en évidence des anomalies cérébrales chez certains patients, notamment dans les régions du cerveau impliquées dans le langage et la cognition sociale. La biologie moléculaire a quant à elle conduit à l'identification de nombreux gènes dont l'altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l'autisme.»

«Le problème, explique Florent Chapel, c'est qu'il reste des grands pontes, la vieille garde prétorienne freudienne, qui sont encore empreints de l'idée qu'il s'agit d'une psychose infantile même s'ils n'osent plus dire que l'autisme est la faute de la mère.» Or, pour les parents qui n'ont pas les ressources nécessaires, il n'y a pas d'autre choix que de laisser leurs enfants dans les centres où la prise en charge est remboursée. Tant pis si les recommandations de la HAS n'y sont pas suivies. «C'est la loterie, si votre enfant est pris en charge dans des centres comme Robert Debré (Paris) ou CHU de Montpellier ça va, mais 80 % des CHU sont maltraitants pas par plaisir mais par incompétence », accuse Florent Chapel. Ségolène Neuville l'a confirmé le 23 janvier dernier à Bordeaux, lors du congrès Autisme France, membre du Collectif autisme, «les hôpitaux de jour de pédopsychiatrie feront bien l'objet d'inspections par les Agences régionales de santé en 2016. Au centre de ces inspections, le respect des recommandations, de toutes les recommandations de la HAS (du diagnostic aux interventions)». «Les inspecteurs des ARS auront-ils les compétences pour juger de la validité du jugement clinique à l'appui des pratiques examinées », s'inquiète le syndicat des psychiatres des hôpitaux dans un courrier adressé le 7 mars dernier à la ministre de la Santé. Ambiance!

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article publié sur VIVRE FM

Mardi 22 Mars 2016 - 06h30

Campagne de sensibilisation SOS autisme 2016

Des situations ubuesques et le désepoir de plus en plus perceptible des associations 

Des grèves de la faim, des actions spectaculaires , lenteur du diagnostic,  exil obligatoire en Belgique,   la surdité de certaines instances,  le combat permanent que mènent les parents d'enfants autistes, et les autistes eux-mêmes  pour simplement "avoir le droit de vivre, le quotidien qui se transforme en véritable parcours du combattant... "Comment expliquer qu'il faille se déplacer à l'étranger pour faire diagnostique son enfant, ou  pour faire soigner une simple carie, comment expliquer que dans un pays comme la France qui nourrit en son sein  les meilleurs chercheurs au monde, personne n'est capable de s'emparer du dossier autisme...pourquoi? ". Olivia Cattan nous expliquait dans un cri du coeur "Je suis triste que nous associations ne puissions malheureusement pas en faire plus, nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour aides les parents en détresse, nous leur communiquons des adresses de bons spécialistes, nous les écoutons, nous essayons de les orienter, mais nous ne pouvons pas palier tous les défauts de l'Etat, il doit aussi faire sa part de travail, ... la plupart des parents d'enfants d'autistes qui s'adressent  à nous sont à bout". 

 

  Une campagne, des personnalités  et un manifeste 

SOS autisme a lancé cette campagne de sensibilisation dont l'un des objectifs principaux est de réduire les préjugés à l'encontre des personnes  autistes.  Des personnalités des médias, du monde du spectacle,  telles que Anggun, Pascal Elbé, Michel Cymès, Lambert Wilson, Juliette Binoche, Nelson Monfort, Chrisophe Barbier, Arié Elmaleh  ou encore Jean-Luc Moreau ont accepté de participer à cette campagne intitulée "je suis autiste. Et alors?", en prêtant leur concours à la réalisation de petits clips. En parallèle à cette diffusion, et suite aux résultats du  sondage, Olivia Cattan et SOS autisme vont rendre  au Président François Hollande, ainsi qu'aux Ministres de la Santé, de la Famille et du Handicap, un manifeste et dix propositions parmi lesquelles   l'accès gratuit de la prise en charge indispensable pour les enfants autistes (rappelons que  l'autisme ne se soigne pas, et n'est pas une maladie, ni une psychose mais un trouble développemental  et qu'un  un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée à ce trouble permettra à l'enfant une vie quasi "normale"), la spécialisation des médecins, et l'implication de l'Education Nationale principalement à travers la formation des AVS et leur pérénisation. 

 

La maison départementale du handicap (MDPH) fête ses dix ans. Si de gros efforts ont été faits ces dernières années, notamment par les collectivités, trouver une prise en charge relève toujours du parcours du combattant pour de nombreuses familles.

C’est le cas notamment des parents de jeunes autistes.

«Il y avait un autiste pour mille naissances en France en 2004, il y en a dix fois plus aujourd’hui », rappelle Catherine de La Presle, directrice de l’association Autisme Espoir Vers l’Ecole (AEVE), qui suit 200 jeunes autistes dans le pays dont une quinzaine dans les Hauts-de-Seine. Cette augmentation s’explique notamment par un diagnostic plus précoce et par leur grande diversité.

«La MDPH reçoit et traite les dossiers de demande d’allocation, elle oriente les familles vers les structures publiques : les IME (instituts médico-éducatifs) ou les Clis (classes d’intégration scolaire) dans les écoles, ou encore propose un AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour aider l’enfant à l’école », explique-t-elle. Mais la méthode de stimulation par le jeu pratiquée par son association, au domicile des enfants et au centre Lud’Eveil de Courbevoie, n’est pas encore reconnue par la MDPH. « On oriente les familles uniquement vers les structures qui ont l’agrément de l’ARS, l’Agence régionale de santé », reconnaît le docteur Fabienne Habert, médecin référent à la MDPH.

«Mon fils a aujourd’hui 17 ans, confie Françoise, de Colombes, Il a été diagnostiqué autiste à 17 mois et a été jusqu’à 6 ans dans un jardin d’enfant adapté du conseil départemental. Puis il a été en IME jusqu’à 14 ans. Mais passé cet âge, il n’y a plus rien pour lui. Dans sa tête, c’est toujours un bébé. Et pour les autistes qui comme lui n’ont pas évolué, on ne trouve pas de solution… »

Son fils est accueilli toute la semaine par une structure créée par des parents, le centre Lud’Eveil de Courbevoie. Il y est pris en charge par une psychologue et des parents bénévoles qui se relaient auprès de lui pour le stimuler grâce à des activités ludiques selon la méthode des 3 « i » (individuelle, intensive, interactive). «On le fait jouer toute la journée comme dans une crèche, résume la maman. Mais il faut payer la psychologue. Et je dois assurer le transport. Si on veut le faire garder à domicile, les associations spécialisées coûtent très cher… La prestation de compensation du handicap (PCH) attribuée par la MDPH ne couvre pas tous nos frais ».

Pour cette mère de jeune autiste, il y a eu beaucoup d’avancées en dix ans, mais pas assez pour les autistes «sévères ». Plusieurs structures ont en effet été créées dans le département, comme un foyer pour adolescents autistes musiciens à Antony en 2001, et tout récemment, un nouvel accueil pour jeunes enfants à Gennevilliers. « On manque encore de places », reconnaît Fabienne Habert de la MDPH, dont les services peuvent orienter les familles, selon leurs besoins, sur toute la France, voire dans quelques établissements conventionnés en Belgique. « Mais c’est en dernier recours », assure-t-elle.

article publié dans Elle

Publié le 24 mars 2016 à 08h55

© capture d'écran campagne SOS Autisme

Ils s’appellent Vincent, Mélissa ou Samy. Leur point commun ? Ils sont autistes. Vous pourrez faire leur connaissance dans la nouvelle campagne de l’association SOS Autisme, diffusée à la télévision et au cinéma. « Dans cette campagne baptisée "Je suis autiste et alors ?", nous voulions donner la parole aux personnes autistes. On a entendu pas mal de familles s’exprimer, et aujourd’hui, ces enfants ont pu, pour certains, bénéficier des méthodes de stimulation éducative*. Ils ont pu progresser et intégrer certaines écoles », explique Olivia Cattan, la présidente de SOS Autisme. « C’est important qu’ils puissent nous raconter ce qu’ils vivent, savoir quels rapports ils ont à l’école, aux études supérieures, à la discrimination dont ils sont victimes, aux emplois qu’ils n’arrivent pas à trouver, malgré une loi et malgré des quotas. La société française n’est pas faite pour les autistes, pour les enfants qui sont différents et qui ne rentrent pas dans le moule », insiste-t-elle.

Seuls 20% des enfants autistes scolarisés en primaire

Olivia Cattan sait de quoi elle parle. Elle a tout lâché durant deux ans pour devenir l’assistante de vie scolaire (AVS) de son fils, un combat qu’elle racontait en 2014 dans un livre, « D’un monde à l’autre »** Aujourd’hui, Ruben a dix ans, seize de moyenne et est en CM1 ; il se rend à l’école accompagné d’une assistante de vie scolaire (AVS) privée. Il ne rate plus qu’une demi-journée de classe par semaine. « J’ai fait le choix, arbitraire, qu’il aille à l’école, en déboursant 3 000 euros pour embaucher une AVS et je ne peux pas lui offrir les autres soins dont il a besoin », déplore-t-elle. Des parents endettés sur vingt ans et des moments de grand désespoir : c’est le quotidien de nombreuses familles quand il s’agit de scolariser leur enfant. « Les chiffres ne bougent pas : il n’y a toujours que 20% des gamins qui sont scolarisés en primaire », rappelle Olivia Cattan. La mobilisation de SOS Autisme veut mettre en lumière cette problématique. Dans un manifeste adressé à François Hollande et à plusieurs ministres, l’association demande d’ailleurs, parmi dix autres propositions, la gratuité des soins. Et attire l’attention sur le quotidien des familles monoparentales.

Des mères en solo

Dans un sondage réalisé par SOS Autisme, une question dont nous vous citons les résultats en exclusivité rappelle que « 80% des femmes ont la charge quotidienne et à plein temps de leur enfant autiste ». 64% des Français estiment que « cela devrait être mieux partagé entre le père et la mère ». Et 30% considèrent que « les parents n’ont pas à prendre en charge quotidiennement la maladie de leur enfant »***. « On s’aperçoit que les mères se retrouvent souvent toutes seules, tous types de handicap confondus. Le problème de la non-prise en charge en France de ces enfants handicapés ? Elle induit que si la mère s’occupe seule de cet enfant, elle ne peut travailler. Donc non seulement cet enfant ne peut pas avoir de prise en charge correcte, mais ces femmes, ne pouvant travailler, se retrouvent dans une précarité énorme et les problèmes s’enchaînent », alerte Olivia Cattan. A l’association, elle reçoit de plus en plus de messages de mères désemparées qui ne savent plus vers qui se tourner.

Pour faire résonner ce cri d’alarme, vingt-sept artistes se sont engagés aux côtés de SOS Autisme, comme Juliette Binoche, Anna Mouglalis, Lambert Wilson ou Samuel Le Bihan. L’autisme touche 67 millions de personnes dans le monde, 650 000 en France dont 250 000 enfants. Des chiffres en constante augmentation. Il y a donc urgence à agir.

SOS AUTISME - Il est autiste, et alors ? avec Juliette BINOCHE (Campagne 2016) 

SOS AUTISME - Il est autiste, et alors ? (Making of)

*Méthodes ABA, Feuerstein ou TEACCH
** Editions Max Milo
*** Etude réalisée par l’Ifop pour la Fondation Jean-Jaurès et SOS Autisme, sur un échantillon de 1 502 personnes interrogées du 1er au 3 mars 2016.

En examinant ce cas et d'autres cas semblables, on peut en tirer trois éléments essentiels : 1.Quelle est, ou quelles sont, la (les) cause (s) de l’autisme ? et 2.Pourquoi la théorie de "la Mère Frigo" tient encore du poids dans certains endroits, comme avec les psychoanalystes français à titre d’exemple et finalement 3.De quoi une personne autistique et sa famille auront-ils besoin ? Pour obtenir des réponses, j’ai parlé avec deux experts hautement respectés dans leur domaine. Pour la première question, je l’ai posée à Stephen M. Edelson, Ph.D., directeur exécutif à Autism Research Institute (l’Institut de recherche sur l’autisme) en Californie. Il avait ceci à dire :

“ La recherche réalisée a soutenu deux lignes de recherche connexes enquêtant sur les causes sous-jacentes de l'autisme. Une part de la recherche porte sur la génétique dans laquelle plus d'une centaine de gènes semblent être associés à l'autisme. La deuxième ligne de recherche implique une exposition précoce à un stress environnemental, que ce soit in utero et / ou peu après la naissance. Les chercheurs ont montré une relation entre la prévalence de l'autisme et la proximité aux autoroutes ainsi qu’aux exploitations agricoles (pesticides soupçonnés). Les résultats des études récentes sur les jumeaux appuient l'hypothèse d'une interaction génétique-environnementale d'abord proposée par Bernard Rimland dans les années 1960. Les chercheurs doivent commencer à enquêter sur la génétique et l'exposition environnementale simultanément plutôt que l'approche actuelle qui consiste à examiner chacun indépendamment.” 

Pour ma deuxième question « Pourquoi la théorie de La Mère Frigo a-t-elle encore de l’influence », j'ai parlé avec Steve Silberman, auteur de « NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity »,
" La raison principale pourquoi la théorie complètement discréditée qui stipule que l'autisme est déclenché par des parents froids et insensibles — dont le blâme est habituellement attribué au psychiatre Bruno Bettelheim s'est avérée difficile à éradiquer dans certains endroits," a dit Steve, "est qu'elle a été conçue par le même médecin crédité pour la découverte de l'autisme : Leo Kanner. Sa théorie de la parentalité frigorifique a était forcée dans l'autisme des années 1940 — les gens comme Bettelheim, qui a écrit un best-seller appelé « The Empty Fortress », ont été en mesure de vulgariser cette théorie vu que les théories de la psychanalyse n'ont jamais fait l'objet d'études empiriques et les traits subtiles de l'autisme chez les parents pourraient ressembler à de la froideur pour un thérapeute qui ne les comprend pas assez bien."

Pour ma troisième question : De quoi aura besoin une famille ou une personne autiste ? J'ai parlé avec Liane Holliday Willey, EdD. Liane est une éducatrice, une consultante, et une défenseuse de l'autisme de renommée internationale. Elle est également l'auteur de « Vivre avec le syndrome d'Asperger » et son « Pretending to Be Normal » révolutionnaires. Je lui ai informé sur “L’affaire Rachel” et lui ai expliqué au mieux que je pouvais, le fait que ce genre de situation n'est pas rare. Elle avait ceci à dire :
“ Il est important de garder à l'esprit que le but ultime est la préservation de la famille. On doit considérer attentivement les effets des modalités de la garde dans les cas où des enfants mineurs sont impliqués, mais surtout quand un enfant autiste et/ou un membre de sa famille ont des besoins spéciaux. L'effet des changements dans les habitudes, les changements dans l'environnement, la séparation des êtres chers et des animaux domestiques de confiance, la séparation de ce qui est connu en général, etc., crée des ravages neurobiologique au sein d'une personne qui a un retard de développement ; le genre de ravage qui est souvent cicatrisant. L’aide social ou des spécialistes ne devraient jamais prendre des décisions permanentes en matière de logement, de garde, ou de médiation familiale ou plutôt ne devraient jamais être autorisés à le faire. Une approche d'équipe (y compris les juges, les avocats, les psychologues, les pédiatres et les médiateurs) est le seul moyen de savoir ce qui est vraiment le meilleur pour tout le monde impliqué dans une affaire de protection sociale impliquant l'autisme, en grande partie parce que les ramifications d'un diagnostic d'autisme sont trop souvent mal jugés et ainsi souvent mal compris quand seulement mesurées par la perspective d'un seul expert. L’annulation des droits des parents est une affaire très sérieuse et qui devrait être remplacée par un modèle holistique qui offre et soutient un environnement familial.”

En tant que femme autiste et en tant que mère, je ne peux pas imaginer le cauchemar que “Rachel” (son vrai nom n’est pas rendu public conformément à la loi française) est en train de vivre. Comme quelqu'un qui est considéré comme un expert de la Femme Asperger, je souhaite qu'il y ait quelque chose que je pouvais faire pour aider. En tant qu'étrangers, il y a peu que nous pouvons faire, à l'exception d'encourager ceux d'entre vous qui vivent en France et qui sont soit autistes ou impliqués d’une façon ou d’une autre avec ceux qui sont atteints pour essayer de sensibiliser les personnes influentes. Le changement est en cours, mais pour Rachel et d'autres comme elle, le plus tôt sera le mieux.
Rudy Simone est l'auteur de « L’Asperger au féminin », « Vivre avec une femme Asperger – 22 conseils pour son partenaire » et « L‘asperger au travail » - en Français Janvier 2017.

article publié sur Handicap.fr

Dimitri Fargette, quelles nouvelles ? La famille Fargette avait fait parler d'elle fin octobre 2015 lorsque Nicolas avait déployé ses banderoles sur la façade de la préfecture du Jura pour réclamer une place établissement spécialisé pour son frère, Dimitri, autiste, interné depuis 17 ans en hôpital psychiatrique (article en lien ci-dessous).

« Je suis Dimitri, libérez-moi »

Son action coup de poing, aux couleurs de Charlie, « Je suis Dimitri, libérez-moi », avait alerté les médias sur le fait que Dimitri avait été placé quatre mois auparavant en Unité pour malades difficiles (UMD) à Sarreguemines (Moselle). De force ! Maintenu à l'isolement, attaché, sous camisole chimique... Une décision prise par le préfet, certificat d'un psychiatre à l'appui. Or, de son côté, la famille produit celui d'un psychiatre indépendant qui établit que le jeune homme âgé de 35 ans n'est pas dangereux et serait tout à fait apte à vivre en collectivité, sans risque pour les autres résidents. En novembre 2015, l'hôpital de Sarreguemines décide de faire appel à un comité d'experts qui confirme ce point de vue. Dimitri peut être « libéré » ! Mais il faut d'abord que la justice s'en mêle car il a été interné sur décision d'un représentant de l'Etat, décision qui doit être levée en bonne et due forme. C'est chose faite le 2 décembre ! Dimitri est alors transféré dans son hôpital d'origine, celui de Dôle, qui a la charge de lui trouver une place en établissement. Mais cela risque de prendre du temps…

Retour à domicile

Alors, en attendant, la famille Fargette décide d'accueillir Dimitri à son domicile. Le 9 février 2016, se referment derrière lui les portes de l'hôpital. Il n'y retournera plus. Une maman et deux frères (ils sont triplés) pour s'en occuper, en alternance. Un peu compliqué mais il est libre et peut savourer la « vraie vie ». Ne s'en prive pas. « Depuis, il va merveilleusement bien, se réjouit Nicolas. » La page Facebook créée en soutien (en lien ci-dessous) en témoigne ; un sourire sur son visage, enfin ! Dimitri s'adonne, pour la première fois, à de nombreuses activités, randonne, joue au ballon, fait du dessin, va au cirque. « Il est resté enfermé pendant 20 ans et a maintenant besoin de sa famille, poursuit son frère. Il est comme quelqu'un qui sort de prison, n'a jamais connu la liberté et découvre le monde ». Même les courses au supermarché deviennent une expérience grisante !

15 médocs en moins chaque jour

« Depuis quelques semaines qu'il est à nouveau avec nous, nous n'avons rien à lui reprocher, explique Nicolas. Il est bien plus dynamique qu'avant, plus calme aussi. » Dimitri s'est en effet évadé de sa prison chimique grâce à une neuropsychiatre qui a pris la peine de réévaluer un traitement qu'elle jugeait « scandaleux » et surtout inapproprié ; des médicaments contre l'épilepsie, par exemple, alors qu'il n'en a jamais souffert, au risque, même, de déclencher des crises. L'ordonnance s'est allégée de 15 cachets chaque jour. Dimitri a effectué un « essai » en FAM (foyer d'accueil médicalisé). Juste une semaine, mais l'expérience est concluante. Mais, pour le moment, pas de place. Il faut attendre…

En France, des méthodes d'un autre âge

La famille Fargette se dit soulagée d'avoir sorti son proche de cet enfer. Mais elle n'en a pas pour autant fini avec la justice. Elle a déposé plainte contre l'hôpital de Dôle pour maltraitance, contention, enfermement... Un expert a été mandaté qui doit reprendre l'enquête à zéro. Toute l'enquête car traîne une histoire ancienne… En 1998, Dimitri a été violé par un infirmier puis en 2003 agressé par un autre qui a même reconnu les faits ; les deux plaintes ont pourtant été classées sans suite. Pour ce genre de délit, il n'y a pas encore prescription. Le compte rendu est attendu pour avril 2016. « Et si la justice ne veut pas bouger, explique Nicolas, j'escaladerai à nouveau la façade de la préfecture. Je me bats pour une cause juste et ne veux que le bien de mon frère. » Son frère, comme d'autres. Car, en ce mois de mars 2016, le cas Fargette résonne d'un nouvel écho avec les accusations de traitements indignes dont seraient victimes les patients d'un hôpital psychiatrique de l'Ain (article en lien ci-dessous). Un asile de fous à l'ancienne, avec ses patients attachés aux lits, punis à l'isolement... La contrôleure générale des lieux de privation de liberté dresse un bilan accablant, parlant de méthodes d'un autre âge.

Le combat d'autres familles

Nicolas se félicite que de tels scandales commencent à éclater au grand jour mais considère que c'est aussi « aux familles de faire leur part de travail et d'oser dénoncer ». « Oser, c'est le terme, car elles subissent des pressions, ont souvent peur de perdre la place pour leur proche, d'être rejetées… On disait à ma mère : « Si vous n'êtes pas satisfaite, reprenez votre fils ». On m'a menacé de me retirer ma carte professionnelle d'agent de sécurité et à ma mère ses droits de tutrice. Mais il faut prendre ce risque, ne pas céder… » L'hôpital de Dôle a lui aussi déposé plainte contre Chantal Fargette, en diffamation, car elle parlé de « maltraitance » face aux medias. L'affaire devait être jugée en mars 2016, elle est repoussée de quelques semaines… « Il est important de s'en donner les moyens, conclut Nicolas. Se donner les moyens, cela veut dire ne pas céder aux pressions, déployer des banderoles s'il le faut et surtout être prêt à dépenser 8 000 euros en frais d'avocats… ».

Mélanie, Etienne, Marie, Maëlle et Elie, une partie de l'équipe au centre Uniscité, aux Ponts-de-Cé | Archives Ouest-France

Engagées pour huit mois en service civique avec Unis-Cité, Marie et Maëlle accompagnent des enfants et adolescents autistes. Une expérience qui les emballe.

« Ils sont tous différents, on ne peut pas généraliser, mais il faut leur parler doucement, faire des phrases courtes, simples. Et éviter les changements, l'imprévu. Il faut instituer un rituel, une routine, ne pas changer d'heure par exemple. » Depuis novembre, Marie Rivereau, 21 ans, et Maëlle Corlay, 23 ans, ainsi que six autres jeunes gens en service civique (1), accompagnent, deux heures par semaine, de jeunes autistes. Jouent avec eux à domicile, leur proposent des sorties, encadrent des sorties collectives aussi, à la piscine, au cinéma, au bowling...

Leur mission, plus globalement ? Accompagner ces enfants et adolescents vers la socialisation ou l'autonomie, et, aussi, soulager des parents toujours sur le qui-vive. Dans le cadre d'un partenariat avec Autisme 49, qui a dispensé une formation à ces animateurs de l'organisme Unis-Cité (2), en novembre dernier. Mais, comme le reconnaissent Marie et Maëlle, elles « ont appris sur le tas ». Et elles ont manifestement bien appris.

« On communique par les bisous »Entre l'enfant qui s'exprime très peu, le jeune intégré au collège, qui, lui, parle très bien, l'ado qui comprend le verbal, s'il est énoncé lentement, et le jeune adulte très rieur, hyper dynamique et plein d'imagination, le spectre est large. « Il ne regarde pas souvent dans les yeux, raconte Maëlle, à propos d'un jeune enfant qu'elle accompagne. Mais on communique par le toucher, les bisous, les câlins. Il adore les puzzles, compter et l'eau. Et on utilise beaucoup sa tablette avec des pictogrammes. »

Les modes de fonctionnement diffèrent. Les deux accompagnatrices s'adaptent. « Ils ont des difficultés pour déchiffrer et dire leurs émotions. Ils s'expriment autrement. » Mais, « même s'ils peuvent avoir des troubles du comportement, ils sont adorables ! »

L'essentiel, témoignent-elles, « c'est d'être soi-même, avoir un contact naturel. Il n'y a pas de quoi avoir peur ! ». C'est le message qu'elles entendent faire passer, le 2 avril, lors de la journée mondiale de l'autisme. Avec Autisme 49, sur la place du Ralliement, en plus des stands d'info, des concerts avec des musiciens et chanteurs autistes, l'équipe organisera diverses animations sur le sensoriel. « On va proposer un atelier pour faire ressentir l'hyper sensibilité des sens. Et une vidéo sera projetée pour faire entendre tout ce qu'une personne autiste entend. »

Sûr qu'elles profiteront également de cette journée pour convaincre d'autres jeunes de l'intérêt de leur mission. Y compris ceux qui n'ont jamais été confrontés à cette maladie. C'était le cas de Marie, qui a interrompu sa formation d'infirmière. « C'est génial, c'est très enrichissant d'être avec un public que je ne connaissais pas, affirme-t-elle. Maintenant, je sais comment réagir avec un enfant, ce qu'il utilise pour communiquer. »

Samedi 2 avril, de 10 h à 18 h, place du Ralliement, journée mondiale de l'autisme. Renseignements sur www.autisme49.fr

(1) Le service civique est un engagement volontaire au service de l'intérêt général, ouvert à tous les jeunes de 16 à 25 ans, sans condition de diplôme. Ils sont indemnisés 573 € net par mois.

(2) www.uniscite.fr

article publié dans Le Républicain Lorrain

Avec humour et bienveillance, Josef Schovanec, un philosophe souffrant du syndrome d’Asperger, est venu à la rencontre des élèves du lycée Mangin afin de les sensibiliser à l’autisme.

Les élèves ont rapidement été captivés par l’humour et la simplicité de Josef Schovanec. Photo Laurent MAMI 

Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme, se confie au micro de Thomas Sotto ce vendredi.

article publié sur au féminin

 

Publié par Nathalie Barenghi
aujourd'hui à 17:59

Pascale Comte, présidente de l'association Ninoo témoigne pour nous de son parcours avec son fils Eliot. Visiblement, même si le handicap est abordé plus fréquemment dans les médias et mis en lumière par certaines campagnes, tout n'est pas encore gagné et il reste du chemin à parcourir.

"Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon"

Les gens jugent sans savoir. Quand Eliot fait une crise, pour les autres il peut passer pour un enfant mal élevé, ou je peux passer pour une mère qui n’a pas d’autorité. Une fois alors que nous nous garions sur une place handicapé, on nous a demandé où était le fauteuil roulant.
J’ai eu droit plusieurs fois à des réflexions du genre «Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon». Comme c’est un handicap invisible, les gens pensent que cela ne peut pas être possible.

La plupart des personnes ignorent ce qu’est l’autisme. Pour eux, soit ce sont des génies soit des personnes violentes avec un gros retard mental. Mais cela est plus complexe car le spectre autistique est large. Il y a vraiment encore beaucoup de chemin à parcourir pour ouvrir les consciences.

1 enfant sur 100 en France est touché

Les gens ne sont pas informés du tout alors que cela touche 1 enfant sur 100 en France. 80% ne sont pas scolarisés et il manque des auxiliaires de vie scolaire (AVS) formées à l’autisme.

Les personnes ne se sentent pas sensibilisées et sont stupéfaites quand nous, parents, leur racontons notre parcours du combattant. De plus la France ne fait rien pour le handicap en général. Il y a eu certes des avancées mais il y a encore tellement de familles en détresse, ne pouvant pas prodiguer les soins adéquats par manque d’argent.

Je souhaite une société où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée

Pour demain, pour Eliot et les enfants autistes, je souhaite une société inclusive où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée et intégrée. N’oublions pas que nos enfants vont devenir des adolescents et des adultes et il serait temps que la société française reconnaisse son retard et propose des solutions pour tout le monde.

Il est grand temps de réagir

L'autisme est une cause qui touche énormément de personnes. En produisant un film poétique et porteur d'espoir, je souhaite démontrer qu'on peut agir, soutenir et être en lien avec les parents d'enfants autistes au quotidien.

Le film de la campagne

Il faut que le grand public concerné ou pas soit mieux informé sur ce handicap afin de réagir rapidement en cas de doutes sur un diagnostic. Il faut que cela devienne l’affaire de tous et non pas seulement des personnes se trouvant confrontées à cela. Il serait temps que les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) soient appliquées également.

Et surtout il ne faut pas oublier que cela n’arrive pas qu’aux autres.

© Ninoo
Merci à Pascale Comte,
Maman d'Eliot
Fondatrice de l'association Ninoo

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article publié dans Le Figaro

SOS Autisme France lance également une campagne de communication visant à lutter contre les clichés qui entourent l'autisme. De nombreuses personnalités ont participé à cette manifestation en portant un tee-shirt «Je suis autiste et alors?»

Par Cécile Thibert - le 24/03/2016

L'association SOS Autisme France s'apprête à remettre aux autorités de santé un manifeste comprenant dix propositions visant à combler «des décennies» de retard.

Des parcours de soin hors de prix, un temps de scolarisation limité et un personnel médical non formé: le manifeste rendu public cette semaine par l'association SOS Autisme France est un véritable brûlot contre l'inertie des pouvoirs publics français concernant la prise en charge des 30 000 enfants autistes et de leurs familles. Mais loin d'être une seule critique du système actuel, ce manifeste intitulé «un autiste dans la Cité» et porté par Olivia Cattan, présidente de l'association et mère d'un petit garçon autiste, présente également dix propositions originales. Elaborées lors d'un Tour de France de l'autisme auquel s'est consacrée Olivia Cattan pendant deux ans, elles sont le fruit d'une concertation entre familles, professionnels de santé, auxiliaires de vie scolaire (AVS), enseignants et directeurs d'établissement.

2000 à 3000 euros par mois

Les acteurs qui accompagnent le parcours d'un enfant autiste sont nombreux: pédopsychiatres, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens ou encore ergothérapeutes. Or seules les séances d'orthophonie sont remboursées par la Sécurité sociale. «La psychomotricité fine est essentielle, explique Olivia Cattan. Pour ma part, cela fait deux ans que je n'ai plus les moyens de payer la séance à 80 euros pour mon fils». Dans l'appel de SOS autisme, la prise en charge correcte d'un enfant autiste est estimée entre 2000 et 3000 euros par mois. Des dépenses qualifiées d'«impossibles» pour la grande majorité des familles, et dont le remboursement partiel est réclamé. «Toutes les familles rencontrent des difficultés, en particulier les familles monoparentales qui se trouvent plongées dans des situations extrêmement précaires», raconte la présidente de SOS autisme France.

«Une journée en hôpital de jour coûte 800 euros à la Sécurité sociale, or la prise en charge n'y est pas adaptée, souligne Olivia Cattan. Dans l'attente d'une amélioration, les séances avec les psychologues et les psychomotriciens devraient être remboursés aux familles». Le manifeste fait en particulier le constat d'une absence de suivi des recommandations de la Haute Autorité de santé, qui préconise en outre l'utilisation d'approches comme l'analyse appliquée du comportement (ABA) ou le programme TEACCH .

Pour les auteurs du manifeste, le problème relève en partie de l'insuffisance de personnel formé à ces programmes. Ils proposent donc de créer des filières universitaires plus nombreuses, afin de former les psychologues aux différentes méthodes éducatives. Ils appellent également au recrutement pérenne d'auxiliaires de vie scolaire, sans qui la scolarisation de ces enfants est impossible. Côté médical, ils suggèrent de mettre en place des formations approfondies pour les médecins généralistes et les spécialistes (dentistes, radiologues, gastro-entérologues,
) afin d'améliorer le dépistage précoce et l'accès aux soins.

Une économie souterraine

Autre question soulevée: l'absence d'un organisme de surveillance du travail des psychologues, comme il en existe pour les médecins avec le Conseil de l'Ordre. «En tant que parents, nous sommes dans une telle situation de désespoir que nous pouvons croire n'importe quoi, confie Olivia Cattan. Je me suis faite avoir plusieurs fois par de faux psychologues ou de fausses formations. Il faut que l'État reprenne la main sur l'autisme».

La clé de voûte du manifeste se trouve sans doute dans la neuvième proposition, qui demande la réalisation d'un «grand audit». Celui-ci permettrait d'établir «un état des lieux clair et précis de tous les secteurs concernés (petite enfance, soins, école,
)» dans tout le pays. «Le problème est qu'on ne connaît même pas le nombre de personnes autistes en France, s'exclame Olivia Cattan. On ne sait pas combien de structures et de places existent, ni si elles respectent les recommandations de la HAS». Ces données, essentielles pour adapter l'offre aux besoins, pourraient éviter dans l'avenir les déménagements forcés de certaines familles. «Beaucoup partent en Belgique. Mais nous voulons des solutions dans notre pays», déclare Olivia Cattan.

Tandis que la France a été condamnée en février 2014 par le Conseil de l'Europe pour ne pas avoir respecté le droit à la scolarisation des enfants autistes et que le troisième plan autisme, débuté en 2013, touche à sa fin, le chantier reste important. Le 2 avril aura lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. D'ici là, il est prévu que les porteurs du manifeste rencontrent Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, à la fin du mois, afin de lui remettre le manifeste en main propre.

En parallèle de son manifeste, SOS Autisme France a également lancé une campagne de communication visant à lutter contre les clichés qui entourent l'autisme. De nombreuses personnalités ont participé à cette manifestation en portant un tee-shirt «Je suis autiste et alors?».

article publié sur le site ASPERANSA