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"Au bonheur d'Elise"
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9 octobre 2014

Plan autisme : des signaux positifs en attendant la révolution culturelle

Le Monde.fr | 09.10.2014 à 00h51 • Mis à jour le 09.10.2014 à 08h47 | Par

Près d'un an après le début de la mise en œuvre du troisième plan autisme (2013-2017), François Hollande se rend, jeudi 9 octobre dans la matinée, à Angoulême (Charente), pour en dresser un premier « bilan d'étape ». Si elles saluent l'esprit d'un plan auquel elles ont été partiellement associées, les associations de parents d'enfants autistes regrettent néanmoins un certain nombre d'insuffisances.

« Il y a un décalage entre les ambitions du plan et ce qu'on peut observer comme changements sur le terrain », souligne Danielle Langloys, déléguée générale d'Autisme France, une structure qui représente 10 000 familles, tout en saluant un dispositif qui « va dans la bonne direction ».

Le plan, doté de 205 millions d'euros sur quatre ans, met l'accent sur le dépistage, le diagnostic et l'accompagnement précoce des enfants autistes. Il prévoit notamment la création d'ici à 2017 d'une unité d'enseignement en maternelle (UEM) dans chaque département, chaque unité devant accueillir sept enfants autistes âgés de 3 à 6 ans. Le chef de l'Etat doit visiter jeudi une des trente structures de ce type à avoir déjà ouvert ses portes à la rentrée 2014 : celle du groupe scolaire Ronsard, à Angoulême.

« C'est la première fois qu'un président de la République se déplace dans un lieu où l'on fait exactement ce qu'il faut faire, c'est un signal positif », se félicite Vincent Gerhards, président de l'association Autistes sans frontières. Mais avec sept places dans chaque département, soit à terme 700 enfants pris en charge sur toute la France, le responsable associatif redoute que cela soit insuffisant en regard des 7 000 à 8 000 enfants qui naissent chaque année avec une forme d'autisme.

ALLER « CHERCHER L'ARGENT LÀ OÙ IL EST »

« Chaque année, 8 000 familles se retrouvent sur le carreau », déplore Florent Chapel, le délégué général du collectif Autisme, qui représente 250 associations de parents, soit entre 40 000 et 50 000 familles. Pour lui, une « révolution culturelle » est nécessaire. A défaut de pouvoir « multiplier par dix » le budget consacré à la prise en charge de l'autisme en France, et notamment chez les adultes, il y a urgence, selon lui, à « réallouer les moyens » et aller « chercher l'argent là où il est », c'est-à-dire du côté des hôpitaux psychiatriques. « Ils sont remplis d'autistes qui n'ont rien à y faire », assure-t-il.

 

Les associations de parents regrettent également la difficulté et le délai trop long pour établir un diagnostic. « A Marseille, il faut deux ans pour en établir un », explique Vincent Gerhards. « Il n'existe en France aucun service d'intervention précoce », déplore pour sa part Danielle Langloys, rappelant que « la moitié des enfants n'ont aucun diagnostic ». Lors de l'annonce du plan, en mai 2013, Marie-Arlette Carlotti, la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, avait annoncé vouloir « mettre en place un vrai maillage à l'échelon le plus bas du territoire, afin de pouvoir faire un repérage dès 18 mois », allouant 63 millions sur quatre ans au diagnostic et à l'intervention précoce.

 

Le diagnostic d'autisme est actuellement posé en moyenne à l'âge de 5 ans et demi, soit bien au-delà des trente-six mois recommandés par la Haute Autorité de santé (HAS). Pour le président d'Autistes sans frontières, la France doit aujourd'hui rattraper « trente ans de retard » dans le domaine du diagnostic et de l'intervention précoce.

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9 octobre 2014

L'école est faite pour tous les enfants de la République déclare François Hollande - Vidéo


"L'École est faite pour tous les enfants de la... par elysee

Le président de la République, François Hollande, a répondu aux questions des journalistes à l'issue de sa visite du Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) de Soyaux.

8 octobre 2014

Danièle Langloys, présidente d'Autisme France s'exprime au colloque de l'UNAPEI - 25 septembre 2014

tiret VIVRE FMAccéder au Discours de Danièle Langloys

Un discours majeur ! (jjd)

8 octobre 2014

Grand zoom sur l'autisme avant la venue de François Hollande

article publié dans Sud Ouest

Publié le 08/10/2014 à 06h00 , modifié le 08/10/2014 à 09h31 par

À Soyaux, un mélange de sérénité et d’effervescence régnait hier au Centre d’action médico-sociale précoce.

Grand zoom sur l’autisme avant la venue de François Hollande

La prise en charge des enfants autistes se fait en associant les familles, comme ici au Centre d’action médico-sociale (Camsp) de Soyaux. © Photo

photo anne lacaud

Même satisfaction exprimée hier chez tous les professionnels de l'Adapei (Association des parents et amis de personnes handicapées mentales) de Charente, concernés par la venue présidentielle.

Une visite surprise qui « ravit et honore » ceux qui, depuis des années, se mobilisent sur le front de l'autisme et, en particulier, celui de la prise en charge des enfants ayant des troubles autistiques, troubles envahissants du développement.

« Ici, on est de longue date convaincu par le bénéfice de l'école inclusive », témoigne Franck Aigubelle, directeur de l'Adapei.

Ici, c'est le pôle enfance de l'Adapei, qui compte sept établissements consacrés à l'enfance, dont deux seront sous les projecteurs jeudi. D'abord, le Centre d'action médico-sociale précoce (Camsp) de Soyaux, dirigé par Nathalie Bauer, une des représentantes régionale ayant participé à la réflexion du troisième plan autisme (2013-2017).

Dépistage précoce

Il y régnait hier après-midi une effervescence inhabituelle. Préfet, officiels, polices, gendarmeries, pompiers y ont effectué quelques visites de sécurité. Pas de quoi néanmoins troubler l'équipe pluridisciplinaire (médecins, personnel paramédical, psychologues) qui anime cette unité polyvalente créée en 1983. Elle abrite depuis 1997 la seule cellule de dépistage précoce de l'autisme en Charente (de la naissance à 6 ans) et dispense un suivi ambulatoire (consultations et soins).

« Notre préoccupation, c'est la prise en charge de l'enfant. On n'est pas qu'un centre de dépistage et de diagnostic. Notre souci est de penser que l'enfant vit avant tout à l'extérieur du Camsp. On travaille beaucoup sur le lien avec les familles et les écoles », détaille Nadine Burgaud, chef de service.

« Je ne suis pas sûre que j'aurais forcément l'occasion de parler au président, ajoute-t-elle tout sourire. Alors j'en profite maintenant. J'insiste aussi sur le fait qu'après les 6 ans de l'enfant, on ne lâche pas l'affaire. Dès ses 4 ans, on est dans une pensée relais. »

Des retours positifs

Deuxième site dans lequel le staff présidentiel s'arrêtera : la fameuse Unité d'enseignement en école maternelle (UEM), ouverte il y a quinze jours à peine, dans l'école maternelle Ronsard d'Angoulême (il y en a 30 en France, c'est la seule de la région). Il s'agit d'une classe de sept enfants autistes, scolarisés en école ordinaire. Ce projet est porté à la fois par l'Éducation nationale et par le secteur médico-social, en l'occurrence l'IME (Institut médico-éducatif) de Soyaux.

« On a déjà des retours très positifs des parents qui nous disent “mes enfants dorment le soir et vont à l'école avec plaisir” », apprécie Nathalie Balestrat, directrice de l'IME de Soyaux.

Des témoignages concrets attendus en nombre jeudi.

Hollande en Charente : "une première"

Il a fallu attendre 14 heures, hier, pour que le service de presse de l’Élysée confirme officiellement la venue de François Hollande jeudi 9 octobre à Angoulême (« Sud Ouest » d’hier) et l’inscrive à l’agenda présidentiel, consultable par tous. Le président de la République fera le point sur l’avancée du troisième plan autisme. Accompagné de Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la recherche et de Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes, il devrait arriver à 8 h 45 à l’aéroport de Brie-Champniers. Il bénéficiera d’une escorte considérable jusqu’à Soyaux où il se rendra au Camsp puis à l’école Ronsard d’Angoulême (lire ci-contre). Un dispositif de sécurité lourd, renforcé par des effectifs de police de Bordeaux. François Hollande devrait rester dans chacun des établissements une quarantaine de minutes. Là, il est prévu des rencontres avec l’encadrement, le personnel de ces structures ainsi que des parents.

En revanche, sur la possibilité de « déambuler » dans les rues d’Angoulême ou de se livrer à un bain de foule, les sources divergeaient, hier. Selon la majorité d’entre elles, le président ne s’y risquerait pas, eu égard à la « gravité du sujet ».

C’est en tout cas la première visite du président Hollande en Charente. Département qui n’a pas vu beaucoup de présidents de la Ve République venir jusqu’à lui, à l’exception du « Charentais » François Mitterrand (plusieurs visites officielles et privées). On citera quand même la venue de Nicolas Sarkozy à La Rochefoucauld et à Montemboeuf, en juin 2011, celle de Chirac à Rouillac, en septembre 2000, de VGE en 1981 à Barbezieux et enfin celle du général De Gaulle à Barbezieux, Angoulême et Chasseneuil en juin 1963.

6 octobre 2014

Etudiante handicapée : la justice lui donne raison !

Résumé : Laurie, une jeune étudiante handicapée déscolarisée l'année dernière faute de prise en charge de ses frais de transport a pu reprendre le chemin de l'IUT le 4 septembre 2014. Récit d'un combat qui finit bien...
 
Par le 05-10-2014

En avril 2014, la pétition lancée par une étudiante handicapée avait fait grand bruit (article complet en lien ci-dessous) ; un comité de soutien avait vu le jour, multipliant ses actions pour se faire entendre. Laurie, 19 ans, handicapée à 80%, se battait depuis des mois avec le Conseil général de la Haute-Savoie pour obtenir la prise en charge de ses déplacements jusqu'à son université, située à Grenoble. La justice a finalement tranché et Laurie obtenu gain de cause.

Rappel de faits

Cette jeune fille IMC (Infirme moteur cérébral) se déplace en fauteuil roulant électrique. A la rentrée 2013, Laurie est accueillie dans une université grenobloise. Le hic, c'est que ses parents habitent en Haute-Savoie, à 150 km de là. Laurie n'a donc pas d'autre choix que de séjourner, dans la semaine, dans une résidence étudiante et de ne rentrer chez elle que le week-end. Or le Conseil général de Haute-Savoie, partant du principe que Laurie à une résidence universitaire à Grenoble, refuse de prendre en charge le coût de ces transports scolaires. La CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie de personnes handicapées) donne un avis favorable pour un aller-retour par jour si Laurie décide de continuer à vivre chez eux, quitte à faire 300 km en taxi par jour ; la facture s'élèverait alors à 10 000 euros par mois. Pourtant, le Conseil général s'obstine à ne pas vouloir payer un aller-retour par semaine uniquement, soit une facture de 2 000 € par mois ! Ubuesque !

Jugement du tribunal

Après avoir tout tenté, et parce que Laurie a dû être déscolarisée en cours d'année après que ses parents ont investi 7 000 euros pour assurer ses transports, la famille a décidé de porter cette affaire devant la justice. Qui a fini par lui donner raison… Dans son jugement rendu le 21 juillet 2014, le tribunal administratif de Grenoble précise qu'il « revient dès lors au département de Haute-Savoie de prendre en charge l'ensemble des frais exposés par l'intéressée pour mener à bien ses études, lesquels comprennent non seulement ses frais de déplacement de son domicile à Saint-Pierre-en-Faucigny à l'IUT de Grenoble mais également ses frais de déplacement de sa résidence universitaire à l'IUT de Grenoble ». Cette décision, qui confirme ce que dit la loi, fait jurisprudence.

Une épreuve absurde ?

Même si l'issue fut finalement heureuse, cette « famille réhabilitée » regrette néanmoins cette « épreuve supplémentaire, absurde, dans un parcours chaotique et incertain ». Et Sylvie, la maman d'ajouter : « Les mensonges, les manipulations, les menaces, bref la violence quotidienne, ordinaire, faite à bien des familles d'enfants en situation de handicap a été particulièrement rude. Un conflit déloyal. Nous n'avons rien lâché pour ne pas devenir les victimes d'un système qui déraille. »

Des soutiens humains malgré tout

Malgré tout, se félicite la maman de Laurie, « les systèmes sont fait aussi d'êtres humains, dotés d'une capacité de réflexion. » En effet, avant même cette décision, elle avait reçu de nombreux soutiens et notamment du préfet de la Haute-Savoie et du 1er Vice-président du Conseil général (le département pourtant incriminé !), de deux députés, ainsi que de la « cellule aide handicap école » du ministère de l'Education nationale. Cette implication collective a permis, selon elle, « de réinterroger la politique en faveur du handicap que le département souhaitait mettre en place et de donner du sens (du bon sens) dans le traitement du dossier de notre fille. »

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6 octobre 2014

Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres TED

tiret VIVRE FMGUIDE de la FEGAPEI

Les « incontournables » clés pour la réussite des solutions adaptées

aux personnes adultes avec autisme

et autres troubles envahissants du développement (TED)

Collection des Groupements de Priorité de Santé (GPS)

coordonnée par : FEGAPEI

6 octobre 2014

L'autisme, une autre forme d'intelligence ?

article publié dans Les Echos

Yann Verdo / Journaliste | Le 06/10 à 06:00

Le haut degré de rigueur et de précision des autistes est un atout qui peut être apprécié dans certains secteurs d'activité, comme l'informatique. - Photo BSIP-AFP

Et si l'autisme n'était pas une déficience, mais une différence ? C'est ce que soutient un courant de pensée né aux Etats-Unis et encore méconnu en France : la « neurodiversité ».

Docteur honoris causa de l'université de Montréal, la chercheuse canadienne Michelle Dawson est une spécialiste mondialement reconnue de l'autisme. Ses dix années de recherche sur le sujet l'ont convaincue qu'il fallait complètement changer notre regard sur ce trouble du développement dont la prévalence ne cesse de s'accroître d'année en année (lire ci-dessous). Malgré leurs difficultés à interagir et à communiquer, malgré leurs comportements répétitifs, les autistes, affirme Michelle Dawson, ne sont pas des versions défectueuses de monsieur et madame Tout-le-Monde. Leur fonctionnement mental n'est pas déficient, mais différent. Et leur potentiel, bien trop souvent inexploité. Michelle Dawson est bien placée pour le savoir. Avant de rejoindre en 2004 le département de psychiatrie de l'université de Montréal à la demande de Laurent Mottron, ponte canadien de l'autisme qui avait su déceler chez elle des qualités exceptionnelles, elle travaillait comme simple employée des Postes canadiennes. Autiste elle-même, elle aurait pu végéter toute sa vie dans cette position subalterne.

Neurodiversité

L'approche qu'ont Laurent Mottron et Michelle Dawson de l'autisme s'inscrit dans un courant de pensée né aux Etats-Unis dans les années 1990, mais resté peu étudié par la communauté scientifique : la « neurodiversité ». Les promoteurs de ce concept bataillent pour que l'autisme ne soit plus défini par rapport au fonctionnement cognitif de la majorité - ces individus dits « normaux », qu'eux préfèrent appeler les « neurotypiques ». Cette comparaison, argumentent-ils, ne fait ressortir que les caractéristiques négatives de l'autisme, telles que le défaut de langage ou le caractère restreint des centres d'intérêt, et laisse dans l'ombre d'autres traits tout aussi caractéristiques, mais ceux-là positifs : les compétences et même les hypercompétences propres aux autistes, trop souvent ignorées. Pour les partisans de la neurodiversité, l'autisme constitue non pas une maladie mentale mais une autre forme de cognition humaine, une autre forme d'intelligence.

Une autre forme d'intelligence ? A première vue, cela paraît relativement facile à admettre s'agissant de ces autistes de haut niveau, aux dons parfois exceptionnels (calculateur prodige, polyglotte prodige…), que sont les porteurs du syndrome d'Asperger, à l'instar de l'Anglais Daniel Tammett, auteur du best-seller « Je suis né un jour bleu ». Mais les tenants de la neurodiversité vont beaucoup plus loin, en soulignant que ce concept s'applique à tous les autistes et tous les autismes. Même aux cas les plus sévères, lorsque l'enfant se révèle en grandissant incapable d'apprendre à parler et que les tests standards de quotient intellectuel font apparaître un score largement inférieur à 70, seuil en deçà duquel le sujet est considéré comme retardé intellectuellement.

La littérature scientifique sur l'autisme indique que, si l'on appliquait les tests standards de QI à l'ensemble des autistes, 75 % d'entre eux obtiendraient un score inférieur à ce seuil et seraient donc étiquetés « retardés mentaux ». Mais, pour Laurent Mottron et Michelle Dawson, ce résultat ne prouve qu'une chose : que ces tests standards, conçus par des neurotypiques pour des neurotypiques, ne sont pas adaptés aux autistes.

Les tests de QI courants, dérivés de l'échelle WAIS (« Wechsler adult intelligence scale »), font une large part à l'expression verbale, qui est la principale pierre d'achoppement à laquelle se heurtent les autistes. Mais il existe d'autres tests, plus adaptés. Comme la matrice de Raven, développée à l'origine par l'armée britannique pour recruter ses futurs pilotes de chasse sur la base de l'intelligence pure, c'est-à-dire en gommant le plus possible l'impact de l'environnement socioculturel. « En mesurant l'intelligence des autistes à l'aide de la matrice de Raven, qui ne fait pas appel à la parole ni à la culture générale, on obtient des scores bien plus proches de la moyenne de la population », indique la chercheuse en sciences cognitives et spécialiste de l'autisme Fabienne Cazalis.

Hyperperceptifs

Si l'imagerie a montré qu'il existait une base cérébrale à la spécificité de la cognition des autistes (lire ci-dessous), des expériences ont également été faites pour mieux caractériser ce fonctionnement particulier. « Les autistes sont des hyperperceptifs. Ils perçoivent dans leur environnement beaucoup plus de détails que nous, ce qui fait qu'ils sont continuellement assaillis par une masse d'informations sensorielles supérieure à celle que nous recevons et devons traiter », explique Fabienne Cazalis.

Cet afflux permanent, qui leur complique la vie au quotidien, développe leur capacité à traiter de l'information en situation de surcharge attentionnelle. Cela a été établi par l'Anglaise Nilli Lavie, de l'University College London. Ses expériences ont montré que, confrontés à un nombre croissant d'éléments à surveiller simultanément, les autistes arrivent à saturation moins vite que les neurotypiques. Un atout majeur dans le monde du travail !

Et ce n'est pas le seul. Les activités et centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs des autistes ont un corollaire positif qui est leur haut degré de rigueur et de précision dans l'exécution. Ces deux qualités sont particulièrement appréciables dans certains secteurs d'activité, à commencer par l'informatique. Quelques grandes entreprises l'ont bien compris, comme SAP qui réserve depuis quelques années des postes d'informaticien à des autistes, quitte à aménager un peu leur environnement de travail. Mais ces exemples de discrimination positive sont encore trop rares.

Outre l'informatique, un autre secteur dans lequel le profil cognitif des autistes offre un potentiel intéressant est… la recherche. Le cas de Michelle Dawson en est l'illustration. Cette fois, plus que leur rigueur et leur précision, c'est une autre spécificité de la cognition des autistes qui entre principalement en jeu : leur facilité à détecter dans une grande masse de données des similarités, des régularités, ce que l'on appelle parfois des « patterns ». « Les autistes sont davantage capables que nous de repérer de telles similarités à différents niveaux d'analyse. Leur mode de raisonnement s'apparente un peu à la géométrie fractale, où une même structure se répète à différentes échelles », explique Fabienne Cazalis.

Mais, s'empresse d'ajouter la chercheuse, si ces atouts sont réels, attention toutefois à ne pas enjoliver le tableau : pour les autistes, surtout ceux dits de « bas niveau », qui n'ont pas réussi à acquérir le langage parlé (mais qui, très souvent, n'en savent pas moins lire et écrire), la vie reste un parcours semé d'embûches. « Ce n'est pas parce qu'on reconnaît aux autistes une intelligence différente et des compétences particulières qu'il faut cesser de considérer l'autisme comme un handicap, nécessitant prise en charge adaptée et aides financières. »

Yann Verdo
Un trouble de plus en plus répandu

Conséquence d'un meilleur diagnostic, mais sans doute aussi de facteurs environnementaux (tels que les pesticides ou les particules fines, qui augmentent le risque pour une femme enceinte d'avoir un enfant autiste), la proportion d'individus concernés par ce trouble du développement augmente régulièrement depuis vingt ans.
Aux Etats-Unis, selon les derniers chiffres des Centers for Disease Control, le taux de prévalence serait passé de 1 sur 150 en 2000 à 1 sur 68 en 2010.
Pour la France, la Haute Autorité de la santé retient le chiffre de 1 nouveau-né sur 150 concerné par l'autisme. Mais les spécialistes estiment ce taux largement sous-estimé.
En France, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés. En septembre dernier, ce sont plus de 4.000 enfants de 3 ans qui n'ont pas pu intégrer l'école maternelle.



6 octobre 2014

l'Etat prélève 29 millios d'euros sur le budget de l'AGEFIPH

article publié sur VIVRE Fm

Vendredi 19 Septembre 2014 - 17h18

L’état prélève 29 millions d’euros sur les budgets du handicap pour renflouer ses caisses. Une décision qui sème la colère des associations et des syndicats

 

L'état prélève 29 millions d'euros sur le budget de l'AGEFIPH
L'état prélève 29 millions d'euros sur le budget de l'AGEFIPH

 

Le ministre du Travail François Rebsamen a annoncé une ponction de 29 millions sur le budget 2014 de l’association de gestion du fonds pour l’emploi des personnes handicapées. Sur un budget annuel d’environ 500 millions le chèque que devra faire l’association correspond à environ 6% des recettes. Ces fonds sont destinés à financer des emplois aidés dont bénéficient les personnes handicapées a justifié le ministère du Travail à l’AFP. Selon des sources syndicales, le gouvernement prévoirait de reconduire ce montant pour 2016 et 2017. Il faut dire que l’ AGEFIPH est un des rares organismes qui dispose encore d’un peu de trésorerie : fin 2013, sa réserve était de plus de 300 millions d’euros.

Les syndicats se mobilisent

Les syndicats montent au créneau et dénoncent cette ponction.  « La main basse de l’Etat sur l’argent du handicap » condamne ainsi la CFE/CGC dans un communiqué. « Inacceptable et scandaleux » s’alarme la CGT. Pour le représentant de la Centrale de Montreuil, Jacques Marek « Le gouvernement Valls fait pire que celui de François Fillon. Avec ces trois prélèvement sur 2015 2016 et 2017, on atteindra 87 millions d’euros explique-t-il. François Fillon n’avait prélevé, lui que 50 millions. Ce n’est pas la première fois que l’Etat utilise les fonds de l’AGEFIPH pour combler une partie des déficits.

Malvina Watkins

5 octobre 2014

VIDEO -> Ma fille est handicapée, j'ai dû l'envoyer en Belgique : j'ai honte pour la France

article publié dans le Nouvel Observateur

Publié le 05-10-2014 à 11h58 - Modifié à 14h11

Temps de lecture Temps de lecture : 1 minute

LE PLUS. Jeanne Auber est mère d'une fille polyhandicapée, Julie. A la suite d’un désaccord entre la famille et le centre qui l’accueillait en France, Julie a été mise à la porte. Seule solution : l'envoyer dans un centre en Belgique. Jeanne raconte l'ampleur des dysfonctionnements du système français dans la prise en charge des personnes handicapées. Un témoignage en partenariat avec l'émission "28 minutes" d'Arte.

Édité par Hélène Decommer 

Les enfants de Jeanne Auber - capture d'écran de l'émission "28 minutes" d'Arte du 30/09/14

 

Ma fille a un handicap complexe, avec à la fois des capacités d'apprentissage et des besoins importants en termes d'accompagnement à cause de certaines fragilités – elle a une épilepsie frontale.

En France, on a des refus pour l'accueillir parce qu'il manque des places, parce qu'elle n'a pas le bon profil, pour certains elle est trop épileptique, pour d'autres elle est trop sourde...

La France a une telle pénurie de solutions et de propositions adaptées aux personnes handicapées que la seule solution pour un certain nombre d'entre elles est d'aller chercher une prise en charge en Belgique.

J'ai honte pour mon pays. C'est une forme d'abandon que je ne peux pas accepter.

2 octobre 2014

Sophie Cluzel : Beaucoup d'élèves handicapés sont exclus des activités périscolaires

article publié dans FAIRE FACE

« Beaucoup d’élèves handicapés sont exclus des activités périscolaires. »
Publié le 29 septembre 2014

Sophie CluzelFaire Face : Quel bilan dressez-vous de la rentrée ?
Sophie Cluzel : Il semble qu’il y ait eu, globalement, moins de problèmes que les années précédentes. Moins d’enfants sans auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH), le jour de la rentrée, alors que la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) avait notifié qu’ils en avaient besoin. Moins de directeurs d’école refusant l’accès à des enfants, au motif que leur AVS ou AESH n’était pas encore affecté. Les académies ont démarré les procédures de recrutement plus tôt que les années passées. Ce qui a permis de limiter les ratés. Mais paradoxalement, cette anticipation pose problème maintenant.

FF : Que voulez-vous dire ?
S.C : Les AVS recrutés courant juin pour la rentrée 2014/2015 ont été sélectionnés sur les critères prévalant pour les assistants d’éducation (1) : avoir au moins le niveau bac. Mais fin juin, le statut d’assistant d’éducation a été remplacé par celui d’AESH. Et les critères de recrutement ont changé : « Les candidats aux fonctions d’AESH doivent être titulaires d’un diplôme professionnel dans le domaine de l’aide à la personne. » Résultat : les personnes recrutées au niveau bac, mais n’ayant pas ce type de diplôme, ne peuvent continuer à exercer. Le ministère a donc rompu leur contrat de travail, courant septembre, durant leur période d’essai. Nous avons connaissance de plusieurs dizaines d’enfants qui ont perdu leur AVS, alors que celui-ci donnait entière satisfaction. C’est insensé.

FF : Quels retours avez-vous concernant les activités périscolaires, mises en place après la classe, dans le cadre de la réforme des rythmes scolaires ?
S.C : Ces temps d’activité périscolaires (Tap) relèvent de la responsabilité des collectivités locales. C’est donc à elles de prévoir leur accessibilité aux enfants en situation de handicap. Y compris l’accompagnement humain s’il est nécessaire car les AVS ou les AESH, employés par le ministère de l’Éducation nationale n’ont pas pour mission d’accompagner les enfants aux ateliers théâtre, poterie ou basket. Mais de nombreuses collectivités n’ont pas pris ces besoins en considération. Résultat : beaucoup d’enfants ont situation de handicap en sont exclus.

FF : Pouvez-vous nous donner quelques exemples ?
S.C : Certaines situations sont particulièrement révoltantes. Je pense à cet enfant que la mairie a écarté d’office des Tap, sans même lui proposer un essai, parce qu’il n’y avait pas d’accompagnement. Pourtant, durant une partie du temps scolaire, il n’a pas d’AVS et cela se passe très bien. Dans certaines communes d’Île-de-France, les Tap sont regroupés le vendredi après-midi. Et bien, le Stif, l’organisme en charge des transports des élèves handicapés en Île-de-France, refuse de ramener les élèves handicapés, le vendredi soir, en arguant que sa mission ne concerne que le transport scolaire !

FF : Que conseillez-vous aux familles ?
S.C : Qu’elles nous alertent. Nous transmettons tous les cas au Défenseur des droits, afin qu’il se prononce sur le traitement discriminatoire dont sont victimes ces élèves en situation de handicap. Nous leurs conseillons également de bien préciser la participation aux Tap, dans le projet de vie qu’elles soumettent à la MDPH. Il est important que cette dernière prenne en considération ce nouveau besoin de compensation. C’est un levier pour faire évoluer la position des mairies.
C’est d’autant plus important que la prestation de compensation du handicap enfant ne couvre pas les besoins d’aide humaine pour les activités éducatives, mais seulement pour les actes essentiels de la vie quotidienne. La PCH ne peut donc servir à financer une auxiliaire de vie qui accompagnerait l’enfant aux Tap. Les familles se trouvent dans une impasse. Propos recueillis par Franck Seuret

(1) Les AVS pouvaient être recrutés sous deux statuts : assistants d’éducation ou contrats aidés.

1 octobre 2014

Jacques Toubon : Il faut plus de de moyens pour les Maisons départementales du handicap

article publié sur Vivre FM

Mardi 30 Septembre 2014 - 18h58

Défenseur des droits

En réponse aux manifestations de personnes handicapées et de familles devant les MDPH, le nouveau Défenseur des droits estiment que "les Maisons départementales ne sont pas assez équipées". Il était l'invité de la rédaction de Vivre FM ce mardi 30 septembre.

Le Nouveau Défenseurs des droits Jacques Toubon
Le Nouveau Défenseurs des droits Jacques Toubon

Jacques Toubon nommé en Juillet au Poste de Défenseur des droits succède à Dominique Baudis. Sur Vivre FM, le nouveau Défenseur estime que "on a affaire à des besoins très nombreux multiple, les réponses du droit ne sont pas suffisant, les droits ne sont pas toujours réalisés. Notre objectif est de les rendre effectifs". Répondant aux revendications des manifestants devant les Maisons Départementales du Handicap, Jacques Toubon estime que "les mécanismes départementaux connaissent des problèmes : insuffisance de moyens, mécanismes d'orientation pas adaptés,.... " Il poursuit en expliquant : "j'étais Jeudi et vendredi à Lyon. L'un des points qui a été mis en exergue c'est l'insuffisance de la réponse de la MDPH. Donc c'est un point important auquel je vais m'attacher dans les mois qui viennent." Réécouter l'émission.

Patrick Gohet devient adjoint en charge de la lutte contre la discrimination et la promotion de l'égalité 

Samedi, le Défenseur a nommé ses adjoints. Patrick Gohet, qui aura 62 ans en octobre, succède à Maryvonne Lyazid à la lutte contre les discriminations et la promotion de l'égalité. Inspecteur général des affaires sociales depuis 2009, il a été directeur général de l'Unapei (fédérations d'associations représentant les handicapés mentaux et leurs familles) de 1987 à 2002. Il a ensuite été délégué interministériel aux personnes handicapées (de 2002 à 2009) et président du conseil national consultatif des personnes handicapées (de 2009 à 2012).


La nouvelle Défenseure des enfants, Geneviève Avenard, 56 ans, succède à Marie Derain. Mme Avenard a occupé diverses fonctions de direction dans le domaine des politiques sociales et de la protection de l'enfance, d'abord au sein de conseils généraux et depuis 2008 au sein de l'association Acodège. Elle a été directrice générale adjointe de l'Observatoire de l'action sociale décentralisée (Odas) de 2006 à 2008, et est membre du conseil scientifique de l'Observatoire national de l'enfance en danger (Oned).

Un troisième adjoint doit encore être nommé pour succéder à Françoise Mothes, à la déontologie dans le domaine de la sécurité.

Vincent Lochmann

30 septembre 2014

30 septembre 2014 17h20 - A revoir sur Arte, l'inclusion scolaire des enfants handicapés ...

article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne !

L'émission Xénius sur Arte parle d'inclusion scolaire, oppose deux scientifiques sur l'opportunité d'une intégration de ces enfants présentant parfois d'importants troubles des apprentissages et présente le cas de l'Italie, pionnière en matière d'accueil des enfants "différents".

L'émission est intéressante et même si les intervenants français prônent devant la caméra cette inclusion souhaitée par tant de familles, on sent bien en arrière-plan comme une sorte de "bidouillage", un truc pas très au point encore...

Les deux animateurs ont stationné leur camion devant une école innovante où l'engagement des équipes enseignantes est à saluer. Mais le retard de la France est pointé et sans doute à juste titre. 

Alors si vous voulez vous faire une idée de ce qu'est "l'inclusion scolaire" , c'est ici si vous êtes pressés (ou vous pouvez attendre sa rediffusion ce jour à 17h20):

L'école pour tous: un plus pour les élèves handicapés ?

Présentation de l'émission:

Le terme « inclusion scolaire » peut sembler hermétique, alors que le concept qui le sous-tend est en fait très simple : il s’agit de regrouper dans des salles de classe des élèves valides et handicapés. Les Nations Unies ont adopté en 2006 une convention relative aux droits des personnes handicapées qui garantit, entre autres, à chaque enfant présentant un handicap une place dans une école « normale ». Mais la mise en application de cette convention accuse des retards, autant en France qu’en Allemagne. X:enius examine les moyens de faire fonctionner l’inclusion scolaire.

A Clermont-Ferrand, les présentateurs de X:enius Dörthe Eickelberg et Pierre Girard font la connaissance d’une petite pionnière de l’inclusion, Alice qui aurait dû être scolarisée dans un établissement spécialisé. Mais ses parents et ses enseignants se sont battus pour qu’elle puisse suivre les cours dans une école ordinaire, aux côtés de ses camarades. Comment réussir l’inclusion? C’est ce que cherche à savoir X:enius lors d’un entretien avec Serge Thomazet, un spécialiste de la question.

L’inclusion pourrait bien chambouler le système éducatif. Elle suscite des attentes mais aussi des craintes : les enfants handicapés sont-ils en mesure de suivre les cours dans une école ordinaire ? Les classes inclusives comportent-elles un risque de nivellement vers le bas pour les meilleurs élèves ? Les scientifiques ont des avis partagés quant à la mise en application de l’inclusion : faut-il supprimer complètement les écoles spécialisées ? A quoi pourrait ressembler une école qui répond individuellement aux besoins de tous les enfants ?

Bonne journée.

LaMaman

27 septembre 2014

L'autisme le met hors jeu

article publié dans LOCAMIN

27 09 2014

images

http://www.sudouest.fr/2014/09/27/l-autisme-le-met-hors-jeu-1685173-2774.php

La Ville a exclu de l’Espace jeux un enfant autiste de cinq ans, à cause de son comportement. Ses parents, bouleversés, parlent de discrimination.

Comme si c’était arrivé hier, Christine Negrini et Christian Perchet, sont toujours sous le choc du rejet subi, en mars, par leur fils Enzo, 5 ans, exclu de l’Espace jeux de Blanquefort.

Les parents de ce jeune autiste ne parviennent pas à tourner la page. Ils vivent douloureusement cette décision prise par la municipalité, laquelle gère ce lieu où les enfants de 0 à 6 ans sont accueillis avec leurs parents, en présence d’une éducatrice de jeunes enfants et parfois d’une psychologue ; un lieu qui n’est pas vraiment un espace de garde, mais plutôt un endroit axé sur la parentalité.

Un courrier

En mars, Christine Negrini a reçu un courrier de la Ville. « Les professionnels ont dû intervenir afin que votre enfant ne se mette pas en danger ou ne mette pas les autres enfants présents en danger, par manque de vigilance de votre part », peut-on y lire.

Il est question d’un petit garçon qui met « du savon à la bouche », qui « tombe sur les autres sans avoir conscience de leur faire mal » et qui se serait « précipité sur l’extincteur » et aurait « enlevé la goupille de sécurité ». Ce que conteste fermement la maman : « Enzo n’est pas assez fort pour faire cela. »

La missive se termine plutôt sèchement : « Je vous informe de la décision de mettre fin à l’accueil à l’Espace jeux de la Ville pour vous et votre fils Enzo à compter du 26 mars 2014, date à laquelle vous pourrez vous rendre pour la dernière fois sur le site. »

La lettre fait également état d’une « réorganisation du service » et du non-remplacement, à cette période, de la psychologue, alors que sa présence est considérée comme « une condition requise » pour l’accueil d’Enzo.

Certes, cette fin de non-recevoir faisait suite à plusieurs discussions, mais elle a été très mal vécue par la mère de l’enfant. « Enzo n’a jamais fait de mal à personne. Il souffre en effet d’un syndrome autistique très sévère, de troubles envahissants du comportement, mais il n’est pas agressif », indiquent les parents, désemparés.

« Agents démunis »

« Ce sont ses gestes autistiques de balancement, d’hyperactivité qui dérangent, déstabilisent ; le fait aussi qu’il ne parle pas. Mais Enzo a besoin de jouer avec les autres enfants pour faire des progrès. C’est lamentable de l’avoir ainsi exclu », s’énerve la maman.

« Pour moi, c’est tout simplement de la discrimination, comme si on l’avait rejeté parce qu’il avait la peau noire. »

Christine Negrini précise que son fils fréquente au quotidien un centre adapté, jusqu’à 15 heures, mais qu’elle aimait se rendre avec lui, plusieurs fois par semaine et depuis plusieurs années, à l’Espace jeux.

Face au désarroi de cette famille, Matthias Swierzewski, conseiller délégué à la petite enfance et à la jeunesse, semble embarrassé. Mais il ne revient pas sur la décision prise avant qu’il n’accède à ces fonctions, au sein de la majorité conduite par la maire socialiste, Véronique Ferreira.

L’élu ne veut « stigmatiser personne » mais reste ferme. « Les derniers temps, les agents étaient démunis par rapport à cette situation et exprimaient beaucoup d’inquiétudes. Nous avons fait le maximum. À présent il faut réfléchir à un autre mode d’accueil, plus adapté. » Le conseiller municipal reconnaît tout au plus une certaine maladresse dans la façon de faire.

Conscient que cette affaire pose le problème de l’intégration des enfants handicapés, il souligne qu’un protocole les concernant existe à Blanquefort et que la réflexion sur le sujet reste engagée.

Christine Morice

26 septembre 2014

Ces Français handicapés mentaux qui vont se soigner en Belgique

article publié dans La Croix

Dans un livre à paraître jeudi 25 septembre, Les exilés mentaux, un scandale français, la mère d’une jeune femme polyhandicapée dénonce les carences de la France qui poussent de nombreuses familles à « exiler » leurs enfants dans des institutions belges.

23/9/14 - 12 H 12

Un centre d’accueil pour personnes handicapées à Péruwelz, en Belgique. De nombreux patients fran...

(Eric Le Brun/LIGHTMOTIV)

Un centre d’accueil pour personnes handicapées à Péruwelz, en Belgique. De nombreux patients français y séjournent, comme ailleurs dans le pays, parfois par choix de l’approche belge du handicap, mais dans la grande majorité des cas faute de place dans une structure d’accueil en France.

Aujourd’hui, plus de 5000 enfants et adultes français, autistes ou handicapés mentaux, sont hébergés en Belgique où le système d’accueil connaît quelques dérives.

C’est un livre de souffrances et de colère froide. « J’ai honte pour mon pays qui impose cet exode aux “exilés mentaux” », écrit Jeanne Auber. Un « scandale français », affirme-t‑elle avec force dans ce livre qui paraît jeudi 25 septembre (Les exilés mentaux, un scandale français, éd. Bayard, 249 pages). 

Mais cet ouvrage, très personnel, a aussi été rédigé avec une volonté de comprendre les insuffisances d’un système qui, chaque année, pousse des dizaines de familles françaises à franchir la frontière belge pour trouver une place d’accueil pour leur enfant autiste ou handicapé mental.

 « Ce livre décrit avec beaucoup de justesse comment la France a ”institutionnalisé” cet exil vers la Belgique », estime Jean-François Chossy, ancien député UMP de la Loire, auteur de plusieurs rapports sur le sujet.

Dénoncer l’impasse dans laquelle se trouvent les parents

Jeanne Auber n’est pas le vrai nom de l’auteur. C’est pour protéger sa famille que cette femme, médecin dans un hôpital parisien, a choisi d’écrire sous un pseudonyme.

Avec son mari Tristan, Jeanne Auber a rédigé en 2013 un premier ouvrage ( Bonjour, jeune beauté, édition Bayard, 2013) pour raconter l’histoire de Julie, leur fille aînée, porteuse d’une anomalie génétique rare ayant entraîné de multiples handicaps.

Aujourd’hui, elle reprend la plume pour dénoncer l’impasse qui pousse de nombreux parents à se tourner vers la Belgique. « Le scandale, s’il existe, ne concerne pas la Belgique. Il est franco-français. Il concerne un pays, le nôtre, qui préfère financer “l’exode” de ses enfants plutôt que de leur offrir une solution sur son territoire. » 

Une affirmation directe et véhémente mais qui est partagée par l’Unapei, la principale association du secteur.

Des familles au bord de l’épuisement

Dans ce deuxième livre, Jeanne Auber raconte d’abord comment, en septembre 2012, Julie a été exclue du foyer où elle était hébergée. Ses parents ont alors basculé dans le monde des « sans-solutions ».

Cet univers que connaissent si bien tant de parents d’enfants atteints d’un handicap mental lourd. Les dizaines de courriers envoyés tous azimuts pour trouver un établissement d’accueil.

Et les réponses, abruptes et négatives, qui se succèdent les unes aux autres, laissant les familles au bord de l’épuisement. « Nous avons l’impression que nos enfants n’existent plus pour la société, qu’ils sont comme invisibles », confie Jeanne Auber.

Que l’enfant puisse s’épanouir

Certes, Julie a fini par trouver une place dans un externat proche de chez elle. « Au départ, c’était pour trois mois ; ça fait un an et demi que ça dure. L’équipe est pleine de bonne volonté mais à 23 ans, notre fille aurait besoin d’un projet lui permettant de continuer à progresser. 

 Souvent, les administratifs ont tendance à penser qu’on cherche juste une garderie. Alors que notre souhait est de trouver une solution adaptée où notre enfant puisse s’épanouir », explique Jeanne Auber qui, pendant un temps, a envisagé d’envoyer sa fille en Belgique. Avant d’y renoncer. « C’est un pas que nous ne sommes pas prêts à franchir », dit-elle.

« La moitié de ceux qui vont en Belgique viennent de toute la France »

Aujourd’hui, on estime à plus de 5 000 le nombre d’enfants et d’adultes accueillis en Belgique. « Ce phénomène a débuté il y a une quarantaine d’années. Au début, ce sont surtout des familles du nord de la France qui partaient en Belgique, souvent parce qu’elles y trouvaient une offre de meilleure qualité pour leurs enfants », explique Régis Devoldère, ancien président de l’Unapei de 2000 à 2010.

Pendant longtemps, les pouvoirs publics ont donc pu affirmer que cet « exode » concernait uniquement des familles frontalières. « Mais aujourd’hui, ce n’est plus vrai. La moitié de ceux qui vont en Belgique viennent de toute la France », affirme Christel Prado, présidente de l’Unapei.

Selon un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) de 2005, ces placements outre-Quiévrain concernaient 42 départements et 17 régions françaises. « Certains parents sont obligés d’envoyer leurs enfants de 7 ou 8 ans à 700 kilomètres de chez eux. Est-ce normal ? », s’interroge Jeanne Auber.

Un choix par défaut

Ces départs sont-ils contraints ou volontaires ? « Dans 95 % des cas, c’est un choix par défaut, les parents n’ayant pas trouvé de place en France », estime Régis Devoldère. Une affirmation toutefois nuancée par plusieurs rapports.

En 2005, l’Igas dénonçait certes l’insuffisance de l’offre française mais mettait aussi en avant « l’efficience » de l’offre belge. « Ce sont surtout les méthodes belges et la qualité de l’accompagnement qui séduisent les familles », notait l’Igas.

Un constat partagé par l’ex-députée du Nord Cécile Gallez dans un rapport de 2009. « Le manque de places en France est un élément important mais il nous a semblé, tout au moins pour les familles rencontrées, que le critère décisif est celui de l’approche belge du handicap (…), plus éducative que médicale », écrivait alors cette députée. « Ce qui est vrai, c’est que les Belges acceptent plus facilement certains cas très lourds qui sont refusés par des directeurs français », souligne Régis Devoldère.

l’Assurance maladie verse 65 millions d’euros aux établissements belges

Aujourd’hui, en tout cas, le système fonctionne de manière parfaitement officielle. Chaque année, l’assurance-maladie française verse 65 millions d’euros (contre un total de 9 milliards dépensés en France) aux établissements belges pour financer la prise en charge des enfants français.

Les adultes, eux, séjournent là-bas grâce à des crédits de leur conseil général pour l’hébergement et de la « Sécu » pour les soins. Mais de l’avis général, ce système est à l’origine de quelques dérives.

En effet, le prix de journée payé par l’assurance-maladie française est plus élevé que celui versé par la Belgique. « Un établissement belge a donc financièrement plus intérêt à accueillir des enfants français », constate Jean-François Chossy. « Résultat, ces dernières années, on a vu se multiplier des établissements à but lucratif qui reçoivent exclusivement des enfants de notre pays. Dans le milieu, on les appelle les ”usines” à Français », poursuit l’ancien député.

Accusations de graves déficiences

Ces derniers mois, plusieurs établissements belges ont été accusés par des médias français de graves déficiences, à la limite de la maltraitance.

 « En fait, on trouve en Belgique des établissements qui travaillent très bien, d’autres moins bien », selon Régis Devoldère.

Président d’Atinord, une association qui agit comme représentant judiciaire légal de 1 300 personnes majeures vivant en Belgique, il explique : « Notre souci est qu’il est parfois difficile de contrôler ce qui se passe dans certains établissements belges. » 

« permettre aux familles de choisir leur lieu de prise en charge »

C’est pour corriger ce problème qu’a été signée en décembre 2011 une convention franco-belge, notamment pour développer des contrôles conjoints dans les établissements.

 « Notre objectif est de permettre aux familles de choisir leur lieu de prise en charge », assure-t-on dans l’entourage de Ségolène Neuville, secrétaire d’État aux personnes handicapées. 

 « Chaque année, on crée 3 000 à 4 000 places en France », poursuit-on, en ajoutant que le phénomène de l’accueil en Belgique reste marginal puisqu’il correspond à peine à 1 % du total des places françaises pour adultes et pour enfants.

Une argumentation qui ne convainc pas Christel Prado. « Il ne faudrait pas oublier que la France a signé en 2010 la convention des droits des personnes handicapées, qui affirme que l’un de ces droits est de pouvoir vivre près de chez elles et dans leur communauté. » 

26 septembre 2014

Planète Autisme invite à un Happy flashmob samedi

article publié dans Le Petit Bleu

Publié le 26/09/2014 à 03:52

Solidarité

Planète Autisme propose un flashmob solidaire, place Wilson, demain samedi./Photo archives JMM

Planète Autisme propose un flashmob solidaire, place Wilson, demain samedi./Photo archives JMM

Demain, à 15 heures,, l'association Planète Autisme donne rendez-vous à tous, petits et grands, pour danser sur le boul'.

Qu'y a-t-il de commun entre les 100 km de Millau et le flashmob de la place Wilson samedi à Agen ? Planète Autisme.

Composée de mamans (et de papas) bourrés d'amour et de courage, cette association basée à Agen, rue Debussy, propose des ateliers éducatifs avec des psychologues pour les enfants autistes. Chaque jour — chaque minute — est consacré à se battre pour que l'autisme soit reconnu comme un trouble neuro-développemental, pris en charge comme tel, et non comme une maladie «comme ce fut le cas longtemps en France et encore aujourd'hui par des professionnels» indiquait dernièrement la présidente de Planète Autisme, Laurence Franzoni.

L'association compte environ 200 membres et quelque 35 enfants y sont pris en charge par deux psychologues et un moniteur-éducateur. «Il n'existe aucune structure en Lot-et-Garonne» poursuit la présidente. «L'association accueille des enfants dans des ateliers pédagogiques «animés par des professionnels formés aux méthodes éducatives comme le Teachh (méthode structurant le temps et l'espace pour permettre à l'enfant de se concentrer sur son activité).» L'association désire se faire connaître et récolter des fonds, car elle finance une partie du coût des ateliers, afin d'alléger le budget des familles. «Plusieurs coureurs vont participer ce week-end aux 100 km de Millau pour nous aider. Pour nous, c'est compliqué d'aller là-bas alors on a voulu les soutenir ici, en organisant quelque chose de sympa.»

Ce sera donc un flashmob, demain, à 15 heures précises, place Wilson à Agen.

Pour s'y préparer, la chorégraphie de Valérie Vérot, membre de Planète Autisme, sur le tube «Happy» de Pharrel Williams, est visible sur le site You Tube http://www.ladepeche.fr/article/2014/09/26/1959505-planete-autisme-invite-a-un-happy-flashmob-samedi.html. Celles et ceux qui n'ont pas internet seront initiés aux pas à partir de 14 heures.

C.D.V.

Pour aller plus loin :

 

26 septembre 2014

ANGERS : samedi 27 septembre 2014 "Scolarisation des élèves avec autisme et TED"

affiche autisme 49 christine philip 27 sept 2014

24 septembre 2014

Caraman : le combat d'une maman pour scolariser son enfant autiste

article publié sur le site de France 3 Midi-Pyrénées

Depuis 20 jours cette maman attend un auxiliaire de vie (AVS) pour pouvoir scolariser Swann, son enfant autiste, en moyenne section de maternelle. Elle livre à France 3 Midi-Pyrénées son combat.

  • Par Mélody Locard
  • Publié le 23/09/2014 | 11:44, mis à jour le 23/09/2014 | 11:50
Sabine et son fils Swann, 4 ans et demi © Sabine Molinier
© Sabine Molinier Sabine et son fils Swann, 4 ans et demi

Le 1er septembre, Sabine Molinier, exploitante agricole, reçoit un appel téléphonique : "N'oubliez pas de venir avec votre enfant demain, à la rentrée". Un rappel insistant pour que tous élèves de l'école maternelle du Petit Bois à Caraman soient au complet pour la visite de l'inspecteur académique. Il ne faudrait pas que l'existence de la quatrième classe soit remise en cause.

Le lendemain, pour la photo de rentrée, Sabine amène son fils Swann, 4 ans et demi, autiste. Grand sourire. Ca sera le premier et le dernier de cette rentrée 2014. "Je suis venu avec mon petit chou il a été compté on m’a rapidement congédié" regrette Sabine Molinier.

"Ça fait mal au cœur qu’il soit comptabilisé alors que rien ne lui permet d’étudier"


Pour être scolarisé, son fils, étant autiste, a besoin d'un auxiliaire de vie (AVS) attitrée. Le statut d'AVS étant particulier, les candidatures sont d'abord reçues par Pôle Emploi, avant d'être présentées au rectorat.

"La cellule d'AVS rattachée à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) m'a dit qu'aucun AVS n'avait été recruté car aucun CV éligible n'a été présenté" explique Sabine Molinier.

"J'ai plutôt l'impression qu'on ne se donne pas bien la peine pour le recrutement" suspecte la maman.


Mercredi dernier, Sabine a lancé un message sur Facebook pour alerter la communauté de sa situation et surtout essayer de déclencher des candidatures. Un post partagé plus de 1.800 fois en 3 jours.

24 septembre 2014

Guide juridique et pratique "Face à l'autisme" rédigé par Alexandra GREVIN, avocate au Barreau de PARIS

article publié sur le site de l'agence NEWS PRESS

Actualités d'Alexandra GREVIN - 23/09/2014 15:56:03


L'ouvrage Face à l'autisme, a été rédigé par Alexandra GREVIN, Avocate au Barreau de PARIS, afin de guider, dans les démarches administratives et juridiques, les familles touchées par l'autisme et les autres Troubles Envahissants du Développement ainsi que les professionnels du handicap qui les accompagnent.

L'ouvrage, Préfacé par le Professeur Amaria BAGHDADLI, aborde les aspects essentiels que sont le diagnostic, la prise en charge, le droit à l'éducation, l'orientation en milieu ordinaire et en milieu spécialisé, le droit à la compensation pour les enfants, l'orientation en milieu professionnel et au sein des établissements médico-sociaux des adultes ainsi que leur droit à compensation.

L'auteur joint, notamment, un annuaire très complet de toutes les structures d'aide, d'accueil et d'information susceptibles d'aider les familles, d'accueillir les enfants, d'accompagner les adultes avec autisme et autres Troubles Envahissants du Développement.

Cet ouvrage répond à un double objectif, d'une part, celui de rendre les textes juridiques plus transparents et lisibles, d'autre part, celui de réunir l'ensemble des informations juridiques relatives à l'autisme et aux autres Troubles Envahissants du Développement, en un seul ouvrage afin de faciliter les démarches de chacun.

- Disponible dans toutes les librairies, et sur www.puitsfleuri.com

- Site internet de l'auteur, Maître Alexandra GREVIN: www.alexandra-grevin.com

23 septembre 2014

Lyon : suite à l'exclusion de son fils autiste, une mère s'enchaîne au portail du collège

article publié dans l'Express

Aujourd’hui à 13h30 : Marina, mère de Timothée, autiste, s’est enchaînée devant le portail du collège Tourette (Lyon 1er) pour protester contre le refus de la direction de scolariser son enfant, alors que c’est son collège de secteur.

Elle a le soutien de la grande majorité des élèves, qui apprécient Tim.

Voir la page de soutien facebook et cet article pour en savoir plus.

Contexte

Lyon : Tim, 15 ans, autiste, scolarisé l’année précédente dans son collège de secteur (avec de bonnes appréciations malgré son faible niveau scolaire), a été empêché physiquement par l’équipe de direction du collège de faire sa rentrée le 03/09. (voir vidéo buzz qui a été vue plus de 200 000 fois, quasiment sans relais médiatique)

La MDPH avait décidé en août, sans l’accord de la mère (qui détient l’autorité parentale concernant l’éducation), une orientation en établissement spécialisé, dans lesquels il n’y a pas de place.

La mère avait fait un recours sur cette décision : celle-ci sera rejugée le 06 octobre au Tribunal du contentieux de l’incapacité.

En attendant, depuis le jour où Tim a été empêché physiquement de faire sa rentrée, il resté chez lui…Jusqu’à aujourd’hui où sa mère a décidé de le ramener au collège.

Mais il n’y a pas été accueilli dans une classe, il a été baladé à droite, à gauche…

 

Discrimination

Ce refus de scolarisation d’un élève dans son établissement de référence est illégal :

Le principal se base sur la notification de la MDPH, que la mère conteste (c’est son droit), et faute de place, Tim doit être scolarisé dans son établissement d’origine, en attendant la décision du recours.

Le collège Tourette se dit dans l’impossibilité de l’accueillir faute d’adaptations. Cela fait pourtant partie de leur obligation, comme le mentionne l’arrêt du Conseil d’Etat du 08/04/09.

(..) le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité(..)

Tim avait une AVS l’année dernière : est-ce si difficile de recruter une AVS pour lui ?

 

L’inspection et le collège font bloc

Le rectorat, inspection, collège font bloc pour ne pas avoir les syndicats des personnels de direction sur le dos.

Sachant qu’ils sont en faute, ils (collège et inspection) ont suggéré que l’enfant soit scolarisé en classe ordinaire dans un autre collège (Jean Monnet), qui est loin de là où habite Tim. Ce collège serait plus adapté car il y a un enseignant spécialisé dans l’Unité d’inclusion scolaire (Ulis) de ce collège.

Sa maman a refusé : car si elle le met dans ce collège proposé, alors il pourrait en être exclu très facilement car ce n’est pas son collège de secteur, et donc ils n’ont pas obligation de le scolariser. Cela s’appelle de l’exclusion en deux temps.

Mais malgré le refus de la mère, il a été inscrit d’office (par le principal ou l’inspection) dans ce collège proposé, sans demander l’autorisation à la mère.

Depuis quand l’inspection décide-t-elle de l’établissement où seront scolarisés les enfants ? Que se passerait-il si demain, l’inspection vous disait : « Bonjour, je vous informe que votre fils, qui était inscrit à son collège de secteur est désormais inscrit au collège Y. Ne remettez plus les pieds dans le collège de secteur. »

 

Affaire pas si complexe

La situation peut paraître complexe, mais elle est en réalité simple : le droit à la scolarisation de Tim dans son collège de secteur n’a pas été respecté.

Les élèves du collège sont révoltés de cette injustice. Ceux qui le connaissent disent l’apprécier, le trouvent gentil, ne faisant de mal à personne, contrairement à ce que certains médias font croire : voici par exemple ce qu’une élève qui le connaît dit :

« Ça me fait de la peine pour Tim le pauvre il n’a rien demandé lui pour mériter cela. Je suis en collège de la Tourette en classe de 4° et je voyais l’année dernière quand j’étais en 5eme. Tim était heureux et ne faisait de mal à personne il me demandait de lui faire ses lacets, je lui faisais avec plaisir et je ne vois pas pourquoi cette année il ne pourrait pas réintégrer le collège.

Tout le monde aime Tim lui il nous fait rien de mal il est heureux dans la cours il cours il s’amuse comme nous il et normal. C’est pas parceque il a un handicap qu’il est différent ».

Qui Tim dérangeait-il, à être scolarisé dans son collège de secteur ?

Pourquoi la MDPH ne tient-elle pas compte de ce que veut la maman pour son fils ?

Pourquoi l’oriente-t-elle dans plusieurs établissements spécialisés, qui plus est dans lesquels il n’y a pas de place, alors que son collège est à 100m de chez lui ?

Pourquoi vouloir systématiquement virer les enfants handicapés du milieu ordinaire vers le spécialisé, et ceci toujours en aller simple ?

 

« Dans l’intérêt de l’enfant »

Ce que j’adore c’est le « dans l’intérêt de Tim » martelé par l’équipe de direction du collège.

Bien sur, c’était dans son intérêt que Tim a eu 5 AVS en 3 semaines au mois de juin dernier.

C’est aussi dans son intérêt qu’il a eu un conseil de discipline (comme si le fait de serrer un peu fort son AVS, qui n’a pas eu d’arrêt de travail et rien du tout physiquement, était une preuve d’indiscipline).

Au fait, le conseil de discipline s’est déclaré incompétent, ce qui désavoue sur le fond comme sur la forme le chef d’établissement. N’ayant aucune sanction, Tim aurait du être réintégré le lendemain du conseil dans sa classe.

C’est aussi dans son intérêt d’inciter l’AVS à porter plainte….

Et à coté de tout cela des élèves non handicapés mais qui posent de réelles difficultés aux enseignants et aux élèves (on les appelle des éléments perturbateurs) sont rescolarisés sans problème…

 

23 septembre 2014

Maltraitance : la mère d'un autiste en guerre contre un institut

article publié dans Le Figaro

Par Publié le 22/09/2014 à 09:30

Une mère accuse la Fondation de Rothschild à Meaux de violences à l'encontre de son fils autiste âgé de 24 ans. L'établissement dément et attaque la mère en diffamation.

Le 17 septembre s'est tenu à la 17e chambre du tribunal de grande instance de Paris une audience de référé dans le procès en diffamation qui oppose la mère d'un jeune autiste à la Fondation de Rothschild. Le jugement a été mis en délibéré au 8 octobre.

Nicole S. 50 ans est accusée de diffamation par la Fondation qui accueille depuis 2008 Daniel, son fils autiste de 24 ans. Il réside cinq jours sur sept à la Maison d'accueil spécialisée (MAS) gérée par la Fondation de Rothschild, située rue Alfred-Maury, à Meaux. Trente-deux adultes autistes y sont hébergés. Cet été, la mère a mis en ligne une pétition qui a recueilli plus de 2600 signatures. C'est le texte de la pétition que la Fondation de Rothschild a justement attaqué en diffamation. La mère y raconte que par deux fois en six mois, elle a retrouvé son fils blessé (5 dents cassés, œil au beurre noir, bleus sur le corps), les médecins ayant respectivement donné 10 jours d'incapacité temporaire totale (ITT) et 15 jours. Après le premier incident survenu en décembre 2013, elle a déposé plainte pour violence sur personne vulnérable. Un mois auparavant, un adulte autiste avait trouvé la mort au sein du même établissement. Le procureur de la République de Meaux avait ouvert une information judiciaire pour recherche des causes de la mort. Deuxième incident cet été: le 28 juillet, Nicole apprend que son fils a été transporté aux urgences pour un traumatisme crânien. Elle dépose une nouvelle plainte. C'est ensuite qu'elle rédigera le texte de la pétition mise en ligne.

«Neuroleptisation massive»

Outre les blessures, la mère dénonce également le traitement médicamenteux administré à son fils. «Quelques mois après son arrivée (au sein de l'établissement, NDLR), il s'est vu prescrire un traitement neuroleptique lourd (…) alors qu'il n'en a jamais eu besoin auparavant, ce qui l'a rendu en état de constante sédation et par conséquent encore plus handicapé, écrit-elle dans la pétition. Cette neuroleptisation massive étant la condition sine qua non pour qu'il ne soit pas mis à la porte».

La Fondation explique les «chutes» de Daniel par la maladie dont il souffre: l'épilepsie. Or, des examens neurologiques conduits en décembre et janvier dernier à l'hôpital Foch de Suresnes à l'initiative de ses parents, concluent à l'absence d'activité épileptique. Contacté par Le Figaro, Matthieu Thomas, le directeur de la MAS explique que la mère du jeune autiste est «agressive». «Nous essayons de mettre en place les prescriptions des médecins, ce qu'elle refuse. Elle ne veut pas nous donner les documents médicaux disant que son fils n'est pas épileptique. Aujourd'hui, nous ne savons donc pas s'il l'est ou s'il ne l'est pas».

Le psychiatre est médecin généraliste

Par ailleurs, l'un des médecins de l'établissement, présenté comme psychiatre aux parents via notamment un organigramme qui leur a été envoyé par la Poste est en réalité médecin généraliste, comme l'a confirmé au Figaro le Conseil de l'ordre des médecins. En cas de signalement au conseil départemental, cette qualification erronée peut faire l'objet d'une plainte de l'ordre et être suivie par une sanction disciplinaire. Cette dernière peut aller jusqu'à deux mois d'interdiction d'exercer pour le praticien. Quant à l'établissement, il peut être poursuivi pour information fallacieuse.

Depuis le mois de juin Daniel vit chez sa mère. «Ma cliente est désarmée, explique Me Delphine Meillet, l'avocate de la mère de Daniel. Elle n'a pas trouvé d'autre moyen que de crier publiquement son désespoir à travers une pétition car l'institution ne lui fournit pas de réponse. Par ce biais, elle s'adresse à toutes les personnes intéressées par la maltraitance des enfants autistes en France».

D'après le collectif Autisme, qui rassemble six fédérations d'associations, 44 % des autistes seraient victimes de maltraitance. La France compte 650.000 autistes dont 160.000 enfants.

 

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