23 septembre 2014
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21 septembre 2014
DIJON -> La nouvelle classe pour autistes a ouvert ses portes
le 19/09/2014 à 05:00
Tous les intervenants ont bénéficié d’une formation de dix jours dans la nouvelle unité d’enseignement. Photo F. J.
La nouvelle unité d’enseignement pour jeunes enfants autistes a ouvert ce jeudi à Quetigny, après une formation dynamisante
La nouvelle unité d’enseignement pour jeunes enfants autistes a ouvert, ce jeudi, à l’école maternelle La Fontaine-aux-jardins de Quetigny (voir nos éditions du 11 septembre). Une volonté forte, portée par le rectorat de Dijon, avec de nombreux partenaires dont l’Agence régionale de santé (ARS), la Ville de Quetigny ou encore le Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) Centre Aurore de l’Acodège. Pendant dix jours, ces partenaires, ainsi que les familles des élèves scolarisés dans cette unité d’enseignement (1), ont suivi une formation commune menée par l’association ABA Côte-d’Or, avec Déborah Esmail et Diane Fraser, analystes du comportement. Une initiative dont tous soulignent le dynamisme, « car elle permet un vrai dialogue entre tous ceux qui interviendront auprès des enfants ». « Grâce aux parents, nous avons pu travailler sur des petits films présentant leurs enfants », ajoute Déborah Esmail. « Nous ne travaillons donc pas globalement sur de futurs élèves, mais précisément autour d’Ismaël, Dany et Tinny. Cela nous permet de préparer très concrètement leur futur accompagnement personnalisé. » Un comité de suivi de la nouvelle unité d’enseignement sera également mis en place. Avec la fois une évaluation interne, mais aussi des regards extérieurs. De cette expérience novatrice, l’association ABA espère faire « un moteur pour l’avenir ».
(1) La nouvelle unité d’enseignement pourra accueillir sept jeunes enfants autistes. Trois sont d’ores et déjà inscrits.
19 septembre 2014
Autisme Trégor Goëlo. Le départ du Dr Lemonnier créé un vide
19 septembre 2014
« Les pratiques évoluent lentement »
« Son départ crée un grand vide dans la région Ouest : il était d'une aide infiniment précieuse pour les familles qui restent sans aucun autre interlocuteur, se désole Gwen Lair, présidente d'Autisme Trégor Goëlo. Les pratiques évoluent lentement, il faudra peut-être des années avant que les établissements médico-sociaux et sanitaires n'appliquent réellement les préconisations de la Haute autorité de santé. Les enfants grandissent sans le suivi auquel ils ont droit. » L'association note bien un appel à projet en 2015 pour créer un Sessad (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) costarmoricain mais pour vingt enfants.
Un atelier programmé le 8 octobre
Par ailleurs, ATG, soutenue par la Fondation Orange, organise, le 8 octobre, un atelier d'aide à la scolarisation, socialisation des personnes autistes via l'utilisation de quatre tablettes numériques. ATG contribuera au trail du Foeil, le dimanche 19 octobre, et à la conférence sur l'autisme du Dr Lemonnier, le 27 novembre, à Quintin.
Contact Tél. 02.96.54.61.54 ; e-mail, www.autisme_tregorgoelo.com
19 septembre 2014
Nouvelle galère pour Yann et sa famille
19/09/2014 05:46
Malgré l’engagement pris par l’inspecteur de circonscription, Yann, adolescent autiste, s’est vu refuser l’entrée en 4 e au collège de Touvent.
Pour une fois, Yann, adolescent autiste, devait faire une rentrée scolaire sans problème. Sa famille avait pris les devants en juin, pour demander le renouvellement de son orientation scolaire au collège Touvent qu'il fréquente depuis deux ans. « A trois jours de la rentrée, nous avons appelé le collège pour connaître les horaires. La principale, Mme Azema, nous a alors informés qu'elle refusait d'accueillir Yann, pour des raisons de sureffectifs dans les classes Ulis. » Pour les parents de Yann, c'est l'incompréhension la plus totale.
" C'est épuisant "
« En juin, en présence de Mme de Gouville, directrice de la Maison du handicap, et de notre avocate, Sophie Janois, Noël Ravat, adjoint au directeur académique des services de l'Éducation nationale, avait pris l'engagement de son inclusion à Touvent. Nous étions tous d'accord pour un mi-temps (douze heures) qu'il effectuait déjà en fin d'année scolaire. L'inspecteur revient sur la parole donnée. » Pour Fabienne Vedrenne, sa maman, et Amandine, son accompagnatrice de vie scolaire, le renvoyer à l'EME – dont il dépend et dont elle ne remet nullement en cause l'enseignement – serait le condamner à régresser. « Yann a fait beaucoup d'efforts pour intégrer le collège et avait surtout progressé dans la socialisation avec les autres élèves, condition majeure à la préparation de son projet professionnel. Le retour à l'EME, dans un milieu qui n'est plus adapté pour lui, serait le mettre en souffrance. Par respect pour lui, je ne peux pas faire marche arrière », lance la maman qui, dans un courrier qu'elle va adresser au rectorat et à la MDPH, demande une réorientation de son fils. « Si l'inspecteur ne pouvait nous assurer l'accueil de Yann au collège, nous aurions demandé une double orientation. »
Intégrer un enfant handicapé dans la société est plus qu'un parcours du combattant : un sacerdoce. « C'est épuisant, convient Fabienne Vedrenne. Je n'étais pas préparée à faire la guerre. Mais si j'y mets autant d'énergie, c'est pour mon fils mais aussi pour tous les autres parents et leurs enfants qui ne sont pas assez armés à faire valoir leur droit. »
réaction
Noël Ravat : " La porte du collège n'est pas fermée "
Noël Ravat, adjoint au Dasen, conteste s'être engagé sur un mi-temps au collège. « La porte du collège n'est pas fermée. Même si la réponse que j'ai bon espoir d'apporter, ne sera pas forcément à la hauteur de la demande de la famille. Je peux m'engager sur un temps de trois heures en espérant l'étendre progressivement, mais cela dépend de la situation des quatre enfants en attente d'établissements spécialisés que nous sommes tenus d'accueillir à Touvent, et qui sont arrivés en sureffectifs. En juin, une convention a effectivement été signée entre l'EME et le collège Touvent qui posait le cadre juridique de l'accueil de Yann dans ce collège. Mais il n'y a pas eu d'engagement sur le nombre d'heures ; l'inclusion de Yann ne pouvait se faire que dans la limite du temps disponible. Je demande à la famille de nous donner un peu de temps, un mois, pour trouver une solution. Une nouvelle rencontre entre les directions de l'EME, du collège et moi-même doit avoir lieu prochainement. »
Catherine Pelletier
19 septembre 2014
Projet de loi autonomie : le handicap absent !
article publié dans Handicap.fr
Résumé : L'Unapei se dit révoltée par l'absence de prise en compte des personnes handicapées vieillissantes dans le projet de loi autonomie. Christel Prado, sa présidente, demande des actes et rappelle que le handicap ne prend pas sa retraite !
Par Christel Prado, présidente de l’Unapei* le 11-06-2014
*Créée en 1960, l'Unapei est la première association française représentant et défendant les intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles.
Handicap.fr : La présidente de l'Unapei est en colère ?
Christel Prado : Oui. Depuis des décennies, l'Unapei alerte les gouvernements successifs sur les conséquences du vieillissement des personnes handicapées et du manque d'anticipation qui mènent à des situations dramatiques. Or le projet de loi autonomie « Adaptation de la société au vieillissement » présenté le 3 juin 2014, attendu depuis 2003, ne prend toujours pas en compte les besoins des personnes handicapées vieillissantes ! L'Unapei est scandalisée ! Stop au discours, nous voulons des actes !
H.fr : Vous siégez au CESE (Conseil économique social et environnemental) et avez travaillé sur ce projet de loi mais la parole de cette institution ne semble pas avoir été entendue…
CP : En effet, et la réponse apportée par ce projet de loi autonomie est bien en-deçà de la problématique. J'ai bien peur que toutes les politiques en faveur des personnes handicapées, et notamment la loi handicap de 2005, ne s'en trouvent affectées. Il faut dire les choses clairement : madame Delaunay, ministre déléguée aux personnes âgées et à l'autonomie, qui a porté ce projet depuis deux ans, ne se sentait absolument pas concernée par la situation des personnes handicapées dont elle faisait un sujet à part. Ce qu'elle m'a confirmé lors d'un entretien ! C'est pourquoi l'Unapei ne va pas se priver de monter au créneau.
H.fr : Des actions ont pourtant été menées, et notamment par le groupe de travail conduit récemment par Patrick Gohet, sur cette question de l'avancée en âge des personnes handicapées…
CP : Oui, un rapport et des préconisations ont été publiées en 2013 par ce groupe qui apportent de nombreuses solutions concrètes mais le projet de loi autonomie n'en a absolument pas tenu compte. On nous dit clairement : « Les personnes handicapées ont tout et on ne comprend pas pourquoi elles revendiquent encore ! »
H.fr : Le remaniement ministériel d'avril dernier a peut-être mis un peu de désordre dans cette situation…
CP : Mais oui, bien sûr ! On peut se retrancher derrière ce moment de flottement de quelques semaines or ce projet de loi est en gestation depuis 2003. Plus de dix ans pour y réfléchir…
H.fr : Cela concerne combien de personnes dans le réseau Unapei ?
CP : 35 000 personnes handicapées vieillissantes qui sont sans solution d'accueil adaptée à leur besoin.
H.fr : C'est-à-dire, où vivent-elles ?
CP : Dans leurs familles, avec des parents parfois eux-mêmes très âgés qui s'occupent encore nuit et jour de leur enfant. Mais aussi auprès de frères et sœurs qui se retrouvent du jour au lendemain à devoir accueillir leur frère handicapé chez eux faute de solution. Que dire aux personnes handicapées elles-mêmes qui perdent leurs proches, qui s'inquiètent de leur devenir et se retrouvent dans l'impasse ? L'absence de réponse du gouvernement est insupportable.
H.fr : Le 24 mai 2014, lors du 54ème congrès de l'Unapei, vous avez interpelé Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge du handicap sur cette question…
CP : Je lui ai rappelé que notre société semble avoir découvert que ces personnes dites fragiles, grâce à l'accompagnement et aux soins et surtout à leur utilité sociale, peuvent désormais vieillir. Les personnes handicapées naissent, grandissent, apprennent, travaillent, aiment, créent, partent en vacances, vieillissent et meurent même après leurs parents…
H.fr : Que demandez-vous au gouvernement ?
CP : Face à ce manque cruel de considération, de revoir sa copie dans les plus brefs délais ! Nous souhaitons que la personne soit maintenue dans son milieu de vie habituel le plus longtemps possible. Mais cela suppose d'accroître le financement de services extérieurs médicaux ou paramédicaux au sein de structures telles que les foyers d'hébergement ou foyers de vie. Ce maintien à domicile et l'accompagnement de la personne au sein de la famille peut aussi se faire avec l'appui de services pour les personnes les plus autonomes, tels que des services d'accompagnement à la vie sociale.
H.fr : Et pour ceux qui doivent être accueillis en établissements ?
CP : Là encore, il existe des solutions, à condition de déployer des partenariats avec des services de soins palliatifs pour les MAS (Maison d'accueil spécialisée) ou FAM (Foyer d'accueil médicalisé). Mais aussi de créer des accompagnements adaptés au handicap intellectuel dans les maisons de retraite (EHPAD) avec les aménagements nécessaires. Et enfin de créer des établissements spécialisés pour ces personnes handicapées vieillissantes. Mais le constat est le suivant : les offres de places et de services demeurent largement insuffisantes et doivent être développées de manière urgente afin de faire face à l'accroissement des demandes.
H.fr : Concrètement, quelle est la situation ? Des exemples ?
CP : Lorsqu'elles atteignent 60 ans, les personnes handicapées vivant en MAS peuvent y rester mais les travailleurs d'ESAT (Etablissements et services d'aide par le travail) habitant en foyer doivent le quitter. Nous voulons des solutions alternatives pour éviter cette rupture.
H.fr : On vous sent remontée… L'Unapei ne compte pas en rester-là ?
CP : Pour parler franchement, je suis chaude bouillante. Et si l'Unapei doit descendre dans la rue, c'est sur cette question. Ca et l'accueil des Français en Belgique ! Il faut enfin prendre des décisions politiques ! Il faut que ça bouge et que les citoyens reprennent en main leur destin. Tous les citoyens…
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16 septembre 2014
Val-d'Oise : une classe de maternelle pour enfants autistes vient d'ouvrir
article publié dans Le Parisien
L'école de La Challe va permettre, dès ce matin, à des autistes de 3 ans d'être scolarisés comme les autres enfants. Une première dans l'académie de Versailles. Christophe Lefevre | 15 sept. 2014, 07h00
Eragny-sur-Oise, vendredi. Enseignantes, éducatrices, psychologues, psychomotricienne… Les intervenantes sont prêtes pour accueillir les premiers élèves de cette classe innovante qui permet d’intégrer les enfants autistes au milieu scolaire ordinaire. (LP/C.L.)
Pour Isabelle Kerebel, inspectrice de l'Education nationale pour la scolarisation des élèves handicapés, c'est une «révolution». A l'école maternelle de La Challe à Eragny (Val-d'Oise), une classe pour l'inclusion scolaire (Clis) des troubles envahissants du développement accueille dès ce lundi trois enfants autistes de 3 ans, originaires de Cergy, Saint-Ouen-l'Aumône et Eragny-sur-Oise. Quatre autres enfants arriveront bientôt. C'est la première classe de ce type dans l'académie de Versailles (Yvelines, Essonne, Hauts-de-Seine, Val-d'Oise). Trente doivent voir le jour dans l'Hexagone lors de cette rentrée.
11 septembre 2014
Le bras de fer entre la maman d'un adolescent autiste et son école
Le Monde.fr | 11.09.2014 à 16h05 • Mis à jour le 11.09.2014 à 16h06 | Par Lucile Berland et Marine Haag
« Mon fils est inscrit dans cet établissement, c’est un droit fondamental d’être scolarisé, vous n’avez pas le droit de le refuser ! », tempête une mère devant les grilles du collège de la Tourette de Lyon (1er arrondissement), tandis que le proviseur, devant elle, affirme qu’il ne peut pas faire entrer l'adolescent. La scène, filmée par Maryna Zholud, la mère de Timothée, 15 ans, se déroule mercredi 3 septembre, jour de la rentrée en 4e de son fils autiste. Postée le lendemain sur Youtube, la vidéo comptabilisait plus de 175 000 vues jeudi 11 septembre. Et suscitait de vives réactions sur les réseaux sociaux. « C’est indigne », « scandaleux », « une honte », « ras le bol de ces injustices », peut-on ainsi lire sur la page Facebook créée par une amie de la mère de Timothée, qui avait récolté près de 3 000 soutiens le 11 septembre.
Derrière le buzz et l’émotion, l’histoire complexe. Depuis 2011, Timothée est scolarisé au collège public de la Tourette, en milieu ordinaire, alors que la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) chargée d’émettre des recommandations sur son orientation préconise pour lui un établissement spécialisé. « La mère de Timothée veut que son fils vive en société, qu’il ne soit pas marginalisé ou parqué dans une garderie », justifie l’avocate de Mme Zholud, Sophie Janois. D’ailleurs, il n’y a aucune classe réellement adaptée aux besoins spécifiques des autistes dans l’académie [de Lyon] », assure-t-elle.
Selon cette avocate spécialiste de l’autisme, la loi de 2005 impose à l’établissement de la Tourette d'ouvrir ses portes au plus vite à Timothée. Mais son cas est complexe : le jeune garçon a besoin de l’accompagnement d’un assistant de vie scolaire (AVS), que le collège ne peut pas obtenir car la MDPH n’en a pas fait la demande, puisqu’elle préconise une scolarisation en milieu spécialisé.
Lire aussi : Le troisième plan autisme se fait attendre
La fin d’année 2013 a été particulièrement difficile pour Timothée. Selon sa mère, il aurait été déstabilisé par un important « turn-over de cinq AVS en trois semaines », la situation s’étant soldée par un incident avec l’un d’eux, le dernier jour de classe. L’équipe enseignante réunie en conseil de discipline s’était alors déclaré incompétente, explique la conseillère principale d’éducation du collège, qui ne souhaite pas communiquer son identité : « Nous n’avons ni la formation ni l’encadrement pour l’amener vers la réussite. » Fin août, la MDPH émettait une nouvelle recommandation en faveur d’un établissement spécialisé pour la rentrée 2014. Après avoir déposé un nouveau recours, la mère de Timothée a tout de même amené son fils au collège de la Tourette, le jour de la rentrée, en filmant la scène.
Le père de Timothée, séparé de sa femme depuis 2007, ne partage pas l’opinion de son ex-conjointe concernant l’orientation de leur fils. « Je suis favorable au placement de Timothée dans un établissement spécialisé, explique le père de l’adolescent, il a besoin d’une prise en charge globale, avec un suivi psychologique, de l’orthophonie… » Cet avis rejoint celui du personnel de l’établissement de la Tourette, qui s’appuie notamment sur les résultats scolaires de l’adolescent. En 2013, une évaluation effectuée par le service spécialisé handicap de l’Académie de Lyon attribuait à Timothée un niveau scolaire de CE1. « Si mon fils était réellement capable de rentrer en 4e dans un établissement normal, je serais le premier à être ravi », soupire son père, qui préfère conserver l'anonymat.
« LE SEUL DOSSIER SUR LEQUEL ON NE TROUVE PAS D'ACCORD »
Le 11 septembre, Timothée n’avait toujours pas effectué sa rentrée. Mardi 9 septembre, la mère de Timothée avait pourtant été conviée par le recteur adjoint de l’académie de Lyon, Jean-Marie Krosnicki, à une discussion au collège de la Tourette afin de trouver une solution, une invitation que Mme Zholud a déclinée. D’après Jean-Marie Krosnicki, ce blocage parental est toutefois très rare. « C’est aujourd’hui le seul dossier, sur les 10 000 élèves handicapés scolarisés dans l’académie, pour lequel on ne trouve pas d’accord et où le dialogue est aussi difficile », assure-t-il.
Ce cas révèlerait plutôt, d'après lui, les limites de la loi de 2005 sur le handicap, qui vise à associer les parents aux décisions concernant le parcours scolaire de leur enfant : « C’est la démonstration que, lorsqu’il n’y a pas de construction partagée entre la famille et les institutions, on se trouve dans une impasse que seul le juge peut démêler. » Le dernier recours de la mère contre les recommandations de la MDPH devait être jugé par le tribunal du contentieux et de l’incapacité (TCI) dans les quinze prochains jours. C’est cette juridiction qui aura le dernier mot sur la scolarité de Timothée et déterminera s’il réintégrera son collège public ou s’il sera placé dans un établissement spécialisé.
Lucile Berland
Marine Haag
Des pétitions et lettres pour rappeler au gouvernement ses engagements
Le buzz suscité par la vidéo de Timothée intervient au moment où les problèmes de scolarisation des autistes font l’objet de plusieurs pétitions qui ont récolté plusieurs milliers de signatures sur internet. Plusieurs lettres ouvertes ont également été adressées à la ministre de l’éducation nationale, Najat Vallaud-Belkacem et au président de l’Assemblée nationale, Claude Bartolone, pour alerter sur la situation des autistes.
Le « 3ème plan autisme » de 2013-2017 promettait des avancées en la matière. Selon des données du ministère de l’éducation nationale, 20% des enfants autistes inscrits à l'école étaient scolarisés en milieu ordinaire en 2012, 37% étaient accueillis en institut médico-éducatif (IME) ou en hôpital de jour, et les 40 000 enfants restants n’étaient pas scolarisé du tout. Dans ce dernier groupe, certains n'allaient pas à l'école parce que leurs parents en avaient fait le choix, mais aucune statistique précise sur les enfants autistes hors système n'est disponible.
11 septembre 2014
Phobie administrative : ces personnes handicapées qui renoncent à leurs droits
Pour se défendre de ne pas avoir payé ses impôts, l'ancien secrétaire d'Etat au commerce extérieur Thomas Thévenoud parle d'une "phobie administrative". Beaucoup de français, notamment handicapés, sont rebutés par les tracasseries administratives et renoncent à leurs droits. Et vous ?
Un tiers des personnes pouvant bénéficier d'aides sociales y renoncent
Trop de paperasse, trop de formulaires, des demarches et des files d'attente interminables, les personnes handicapées connaissent ces situations. Pour trouver des témoins, inutile de chercher très loin : des employés de Vivre FM racontent leur découragement devant les obstacles administratifs.
"L'angoisse du guichet"
" Je sais que j'ai droit à l'aide personnalisée au logement (APL)", explique notre animateur Benjamin Mauro, aveugle. "Je n'y ai pas toujours eu droit, mais à chaque fois il manque une pièce a mon dossier. Il aurait fallu y retourner mais j'ai fini par renoncer et tant pis si je sais que je perds de largent! Il faudrait que je m'y attelle mais je ne sais plus la piece qui manque. En plus pour nous les aveugles, les papiers administratifs sont inconsistants". Edouardo, standardiste, présente un handicap psychique : " Ca m'est arrivé d'avoir des démarches administratives à faire, mais mon angoisse de me rendre au guichet me fait reculer la date du dépot du dossier. J'avais rendu un dossier en temps et en heure à Pole Emploi pour le renouvellement de mon allocation. Ils ont la trace que je l'ai déposé... Et je reçois un courrier disant que je ne l'ai pas fait. Ils ont du égarer mon dossier, du coup mon allocation est suspendue. Je dois tout recommencer."
"J'étais trop fatiguée pour faire les papiers administratifs"
Notre journaliste Anne-Lise Farkoa, déclare :" J'ai eu un cancer pendant un an et demi qui s'est terminé il y a quelques semaines. Pendant que j'étais malade, j'étais trop fatiguée pour faire les papiers administratifs. Au lieu de demander un mi-temps thérapeutique à la sécu, ce qui n'est pas compliqué mais ça prend du temps, je ne l'ai pas fait. Donc je me suis retrouvée avec un salaire de mi-temps alors que j'aurais pu bénéficier de quelque chose de plus important financièrement." Il n'y a pas que les personnes malades ou handicapées qui renoncent à leurs droits. Les deux tiers des familles qui pourraient avoir droit au RSA activité n'en font pas la demande. Selon la cour des comptes, ce non-recours (c'est l'expression officielle) permet à l'état d'économiser plus de 5 millions d'euros par an.
Le gouvernement agit... lentement
Le rapport de la cour des comptes affirme que 20% des non recours sont dû aux difficultés administratives. Pour 60% des personnes interrogées c'est surtout le manque d'information qui les conduis à ne pas faire valoir leurs droits. Le président de la république avait parlé de "choc de simplification", c'était en décembre 2013 au moment de la grande conférence contre la pauvreté. L'objectif de cette réforme était de rendre les démarches administratives moins complexes avec une limitation des dossiers papiers et la mise en ligne sur internet des formulaires administratifs. Mais ce "choc de simplification" a du mal à se traduire en action concrète sur le terrain. Pour les personnes handicapées, rien à changé. Toujours des délais trop longs, des dossiers complexes...Pour le moment ce qui est lancé, c'est la possibilité de suivre son dossier sur internet. Problème, vous n'avez plus d'interlocuteur et si vous avez des difficultés avec l'informatique et bien débrouillez-vous !!
Jérémy Truong, Camille Gousset
10 septembre 2014
Vidéo : Interview de Christine PHILIPP sur la scolarisation des enfants autistes
article publié sur le site Autismes & Discriminations
Publié le 10/09/2014
J’ai eu la chance de pouvoir interviewer il y a quelques semaines celle qui est surnommée dans le milieu de l’autisme “l’ayatollah de l’inclusion” : Mme Christine Philip! Christine Philip est Maître de conférences honoraire de l’INS HEA en Science de l’Education et travaille notamment sur le thème de la scolarisation des enfants autistes. Je la remercie chaleureusement du temps qu’elle m’a accordé et vous livre sans plus attendre le contenu de notre échange. Bon visionnage!
10 septembre 2014
Autisme : l'école inclusive, c'est maintenant ?
La loi handicap votée en 2005 est censée garantir l’accès à l’école en milieu ordinaire préférentiellement au milieu spécialisé. Nous avons déjà traité ces questions, montrant comment dans de nombreux pays on parvenait à scolariser avec succès 80% des enfants autistes, là où la France peine à dépasser 20%. Or, 9 ans après, les progrès sont bien longs à se faire sentir et force est de constater que sur le terrain les résistances au changement frisent la crispation et que la loi est régulièrement bafouée. Pour de nombreuses familles touchées par l’autisme, la rentrée 2014 tourne au cauchemar. Tour d’horizon des témoignages de cette rentrée 2014.
La gabegie des AVS
Les Auxiliaires de Vie Scolaires sont bien souvent une pièce essentielle du dispositif de scolarisation des enfants handicapés en général, autistes en particulier. De nombreuses évolutions ont eu lieu, avec un récent décret permettant (enfin) de les pérenniser en CDI. Mais leurs effectifs n’augmentent pas au rythme des besoins, crise budgétaire oblige. En bout de chaîne, ce sont toujours les enfants qui trinquent.
D’abord, c’est classiquement la MDPH qui n’en attribue pas à l’enfant malgré des besoins actés en équipe de suivi de scolarisation, tant par les parents que par les enseignants. Ou qui rabote le nombre d’heures d’accompagnement sous des prétextes fallacieux comme « il faut qu’il apprenne à s’en passer ». Ensuite, c’est le rectorat qui ne respecte pas la décision de la MDPH, en diminuant encore le nombre d’heures. Ou même en ne recrutant personne du tout pour accompagner l’enfant, le privant bien souvent de scolarisation. Ou encore en affectant une AVS collective à plusieurs enfants censés avoir chacun leur AVS individuelle – et pas toujours dans la même classe, ni la même école !
Encore pire, on voit des situations de gabegie administrative au détriment des enfants. Ainsi, des AVS recrutées mais non affectées, alors même que des enfants en sont privés dans leur secteur géographique. Ou encore deux AVS positionnées sur le même poste tandis qu’un autre enfant n’en a pas. Quand ce n’est pas le directeur de l’école ou l’enseignant qui décide en toute illégalité, d’utiliser l’AVS au profit de toute la classe, ou même d’un autre enfant que celui qu’elle est censée aider,… ou à des tâches de secrétariat !
Le statut même des AVS, précaire et mal payé, fait office de repoussoir à tel point que les candidats potentiels ne sont pas assez nombreux même quand le rectorat a les budgets pour en embaucher. Il arrive souvent qu’ils démissionnent à peine embauché, ou après quelques semaines. Alors que des parents trouvent la perle rare, formée à l’autisme et prête à aider leur enfant, que le rectorat refusera d’embaucher. C’est ce genre de situations ridicules, ubuesques et préjudiciables à l’enfant, qui mène à des gestes désespérés des parents à bout de nerfs et de patience. Telle cette mère d’enfant autiste montée en haut d’une grue il y a quelques mois à Toulouse, ou ce père d’une petite fille dysphasique monté sur le toit de la mairie de Fontenilles.
Ce genre d’actes désespérés débouche d’ailleurs souvent sur un succès amer. En effet le rectorat, devant l’évidence d’une impasse juridique et le scandale médiatique, finit souvent par donner gain de cause aux familles. Mais en déshabillant Pierre pour habiller Paul : un autre enfant, aux parents moins bien informés, plus épuisés ou moins combattifs, sera privé de son AVS au profit du premier. Et aussi, parfois, en faisant preuve de mesquinerie rancunière pendant des années après l’évènement, en accumulant les brimades administratives sur la famille concernée.
La mauvaise volonté des enseignants
Le Ministère de l’Education Nationale a réalisé de gros efforts ces dernières années pour mieux inclure les enfants porteurs de handicaps, particulièrement les enfants autistes. Ainsi, des modules de formation à distance ont été mis en ligne, et des guides pour les enseignants comme pour les AVS sont disponibles sur les sites internet de l’INSHEA comme de la plupart des académies. On constate un changement de discours au niveau des Inspections Académiques. L’inclusion scolaire des autistes, jusqu’alors vécue comme une agression, semble maintenant acceptée comme un fait inévitable auquel il convient de faire face le mieux possible, même si c’est avec plus de résignation que d’enthousiasme.
De même, sur le terrain, on trouve nombre d’enseignants motivés et de bonne volonté, prêts à accueillir les enfants handicapés et à les aider du mieux qu’ils peuvent. Cependant, on ne peut que constater qu’une part non négligeable reste farouchement opposé à l’inclusion scolaire en milieu ordinaire des autistes, et ne recule devant rien, y compris l’illégalité, pour exclure ces enfants de l’école de la République.
Par exemple, on a vu cette année (comme les précédentes) des enfants refusés à l’école lorsque l’AVS est absente, ce qui est illégal. Des enfants privés d’AVS parce que l’enseignant prétend qu’il n’a rien (et que c’est un problème d’éducation), malgré le diagnostic posé par un service hospitalier réputé. Des enseignants qui refusent d’adapter leur pédagogie ou les exercices demandés aux spécificités des autistes, refusent de structurer l’environnement, d’utiliser quelques pictogrammes, refusent d’écouter les conseils des professionnels qui suivent les enfants, sous prétexte qu’ils sont maîtres dans leurs classes. D’autres qui n’acceptent l’enfant qu’une ou deux heures de temps en temps dans la semaine, au mépris de la notification de la MDPH et du droit à la scolarisation.
Certains enseignants, encore, refusent d’accepter la réalité d’un trouble comme la dyspraxie ; on va taxer l’enfant de fainéantise et sanctionner par des punitions. D’autres refusent de recevoir des intervenants extérieurs non « institutionnels », alors même que les familles n’ont trouvé des spécialistes compétents qu’en libéral, ou encore interdisent tout contact entre les parents et l’AVS, même répondre à un simple « alors comment ça s’est passé aujourd’hui »…
Beaucoup de familles prennent de plein fouet des phrases lapidaires comme « cet enfant n’a pas sa place à l’école, il serait bien mieux en milieu spécialisé » : nombre d’adolescents autistes viennent cette année d’obtenir leur brevet des collèges, après que leurs parents aient subi ce type de discours pendant des années… On tente aussi d’orienter en CLIS des enfants de haut niveau cognitif (avec des QI parfois bien supérieurs à ceux des enseignants) juste pour se débarrasser des "perturbateurs ». CLIS ou ULIS, d’ailleurs, dans lesquels l’inclusion se résume à une participation aux cours de sports et de musique, les autres enseignants de l’école ou du collège refusant les élèves handicapés dans leurs classes.
Certaines familles apprennent a posteriori qu'il il y a eu une sortie scolaire ou une fête à l'école et que leur enfant était le seul à ne pas avoir été prévenu. D’autres enfants handicapés se font moquer voire harceler par leurs camarades, sans que l’encadrement de l’école réagisse ; en revanche s’ils se rebiffent contre leurs tourmenteurs, la réaction est immédiate : « cet enfant est violent, il est dangereux pour ses camarades, il n’a pas sa place à l’école ».
Grande nouveauté du cru 2014, certains enfants sont refoulés de l’école ou du collège au motif de « manque de place ». A-t’on déjà vu des enfants entre 6 et 16 ans, non handicapés, refusés pour un tel motif ? Du coup, découragés, de plus en plus de parents se tournent vers le CNED et l’enseignement à domicile, contraints et forcés – au prix d’une perte de salaire d’un des parents.
Pour terminer ce tour d’horizon, nous décernons le « prix Liberté-Egalité-Fraternité » à l’équipe du collège qui, ce mois de septembre 2014, a cadenassé ses grilles au nez d’un enfant autiste et de sa mère plutôt que le laisser rentrer rejoindre ses camarades.
Les Unités d’Enseignement en Maternelle du Plan Autisme
Une autre nouveauté de cette rentrée, ce sont les Unités d’Enseignement du 3è Plan Autisme prévues pour les écoles maternelles. Il s’agit de classes spéciales, devant inclure 7 enfants autistes « trop lourdement atteints pour aller en classe ordinaire avec AVS ». Les enfants y recevront à la fois l’enseignement scolaire de maternelle, et des prises en charges éducatives conformes aux recommandations de la HAS de 2012 (type Denver, ABA ou TEACCH), ainsi que des prises en charges thérapeutiques comme l’orthophonie ou la psychomotricité. Le but affiché de ces classes est que progressivement l’enfant passe de plus en plus de temps dans une classe ordinaire de son école, pour à terme suivre une scolarité à 100% en milieu ordinaire.
Un cahier des charges particulièrement exemplaire a été établi par les services de Ministère de la Santé pour ces unités, conformément aux recommandations de la HAS. Ce cahier des charges devra être appliqué lors des appels à projets à émettre par les Agences Régionales de Santé pour l’ouverture des classes prévues en septembre 2015. En attendant, pour aller vite, certaines régions pilotes vont voir l’ouverture d’une trentaine de classes dès la rentrée 2014. Pour ce faire les ARS concernées ont été autorisées à attribuer les unités d’enseignements sans appel à projet, par extension de services existants. Le budget à la place étant très conséquent (environ 40000€ par an et par enfant), il y avait de quoi attirer les candidats.
Le processus de sélection pour cette première tranche, qui va être opérationnelle dès cette rentrée, est donc plutôt opaque et propre à autoriser n’importe quelle dérive, puisqu’il n’y a pas d’appel à projets permettant de s’assurer de l’adéquation au cahier des charges établi par le Gouvernement. Nous avons pu prendre connaissance des attributions des UE de la rentrée 2014 ; heureusement le tableau d’ensemble est plutôt rassurant. Une grosse moitié des projets sont en effet attribués à des gestionnaires associatifs connaissant les prises en charges éducatives recommandées, et sont réputés pour les appliquer. Plusieurs autres sont attribués à des gestionnaires non formés dans ce domaine mais de bonne volonté, aucune association en place dans le département concerné n’étant de toute façon à la fois capable de porter le projet tout en étant formé aux méthodes recommandées. Subsistent malgré tout quelques points noirs.
Certains projets ont été attribués à des organismes connus des associations de familles pour ne pas appliquer les recommandations de la HAS et s’inscrire dans une vision psychanalytique obsolète de l’autisme. Dans d’autres cas, le milieu pédopsychiatrique local, opposé au plan autisme, tente de dissuader les familles d’inscrire leur enfant dans ces unités, ou plus simplement pose des diagnostics obsolètes de « psychose infantile », ce qui fait que les MDPH sont étrangement incapables de trouver suffisamment d’enfants à y orienter. Heureusement les réseaux sociaux se sont révélés une aide inappréciable : l’information sur les places disponibles a pu être diffusée rapidement ce qui a permis de trouver des enfants au profil adéquat.
Une UE en particulier pose un problème épineux, celle du Val d’Oise. D’après nos informations elle a été attribuée par l’ARS d’Ile de France à un établissement appelé « la Clé pour l’Autisme » de la Fondation John Bost. Cette association n’est pas connue comme spécialiste des prises en charge recommandées par la HAS telle qu’ABA ou TEACCH, contrairement par exemple à l’AFG, qui va gérer l’UE de Paris, mais on peut supposer que des formations adaptées seront mises en place. En revanche il a été décidé que la supervision technique de cette UE serait assurée par l’association PreAut. PreAut rassemble des praticiens se revendiquant de la psychanalyse, tout en mettant en œuvre des diagnostics et interventions précoces à la fois psychanalytiques et à visée éducative voire développementales. On peut considérer que PreAut tente de réaliser une certaine synthèse entre les prises en charges développementales et la vision psychanalytique de l’autisme, ou d’adapter à cette vision psychanalytique les pratiques comportementalistes venues d’outre-Atlantique.
Il n’en reste pas moins que pour nombre de familles et d’associations concernées par l’autisme, PreAut reste avant tout une officine psychanalytique, alors même que la psychanalyse a été maintes fois discréditée dans la prise en charge de l’autisme et ne figure pas dans les interventions recommandées par la HAS en 2012. Du coup, plusieurs familles potentiellement candidates pour que leur enfant intègre l’UE du Val d’Oise ont préféré y renoncer. La situation est très gênante pour l’ARS d’Ile de France, désavouée par les familles des enfants qu’elle a pour rôle d’aider. A ce jour, toujours selon nos informations, l’Unité d’Enseignement du Val d’Oise devrait ouvrir avec seulement deux ou trois enfants au lieu des 7 prévus. L’ARS a tout pouvoir pour régler cette situation, y compris attribuer l’UE ou sa supervision a quelqu’un d’autre ; que fera-t’elle ?...
Conclusion : l’école inclusive c’est pour quand ?
La loi de 2005 aura bientôt 10 ans. Le scandale français de l’exclusion scolaire des autistes est dénoncé depuis bien plus longtemps par les associations, et a fait l’objet d’une n-ième condamnation par le Conseil de l’Europe début 2014. Le nombre d’enfants autistes scolarisés en milieu ordinaire progresse, mais trop lentement. On peine à décoller des 20%, contre 80% dans la plupart des pays civilisés ; on comprend pourquoi.
Des progrès sont indéniables. La volonté politique est enfin là, le plan autisme en atteste, ainsi que la création des Unités d’Enseignement de maternelle, première action concrète en faveur des autistes impliquant également le Ministère de l’Education Nationale. Les AVS font partie maintenant du paysage, même si leur statut reste perfectible et leur nombre insuffisant.
Mais ce sont aujourd’hui les mentalités qu’il faut changer. Il faut que les enseignants encore réfractaires comprennent qu’ils sont là aussi pour aider les enfants autistes, en prenant en compte leurs différences. On ne peut exiger d’un enfant autiste qu’il soit comme les autres, mais on peut faire en sorte qu’il trouve sa place parmi les autres. L’école française doit sortir de sa tendance normative qu’on lui reproche souvent et parvenir à aider tous les enfants avec leurs particularités. Pas seulement les autistes d’ailleurs, ni même les handicapés en général : tous les enfants, avec leurs spécificités et leurs façons différentes d’apprendre.
Il faut aussi prévoir les moyens nécessaires pour que cette inclusion se passe dans de bonnes conditions, en commençant par cesser de surcharger les classes. On pourrait prendre exemple sur l’Italie, ou la présence d’un élève handicapé dans une classe conduit automatiquement à diviser son effectif par 2. Ce serait une façon de motiver plus d’enseignants à accepter les élèves différents. Avec les 60000 postes en cours de création dans l’Education Nationale et la priorité affichée pour le primaire, c’est peut-être le bon moment pour mettre en œuvre une telle mesure.
Finalement c’est peut-être cette inclusion scolaire des autistes, si difficile à vivre pour tout le monde tant elle remet en cause l’ordre établi, qui fera éclater la sclérose actuelle de notre école, qui l’obligera à évoluer vers un nouveau modèle plus souple et équitable, et qui permettra à notre pays de remonter dans le classement PISA de l’OCDE. Les autistes sont peut-être la chance de l’école de la République.
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Santé : le point sur les causes de l’autisme
10 septembre 2014
Un jeune autiste refusé à l'entrée de son collège : la scène filmée fait polémique
mardi 9 septembre 2014
Timothée, adolescent autiste de 15 ans, devant les grilles de son collège à Lyon © Capture d'écran de la vidéo Youtube
La vidéo filmée à l'insu du proviseur vue plus de 130.000 fois sur Youtube
Figurant dans le top 20 des vidéos les plus populaires sur Youtube, la vidéo d'un collégien autiste de 15 ans refoulé le jour de la rentrée devant son établissement a été filmée en caméra cachée par sa mère.
Soucieuse d'avoir une preuve en cas d'une éventuelle procédure judiciaire, elle refuse d'inscrire Timothée dans un établissement spécialisé, une solution préconisée à deux reprises par la Maison départementale des handicapés. Fin août, elle dépose un recours pour continuer à scolariser son fils dans le même établissement lyonnais où Timothée vient d'effectuer sa 5ème. "En guerre psychologique avec l'Education nationale", Marina Zholud estime qu'"elle ne peut pas attendre la décision du recours". "Un enfant, ça n'attend pas. On ne peut pas le mettre dans le frigo. Il veut aller dans son collège, il veut être comme les autres".
Contacté par France Info, Jean-Marie Krosnicki, directeur académique adjoint dans le Rhône, a rencontré la famille de Timothée, deux jours après la rentrée. Il dénie toute discrimination. "Ce qui est en cause dans cette situation, ce n'est pas que l'enfant soit porteur d'un handicap, c'est l'écart qui existe entre les possibilités d'apprentissage et le niveau scolaire qui est envisagé", explique-t-il. L'académie de Lyon recommande l'inscription de l'enfant dans une unité spécialisée d'un établissement ordinaire avant la décision du Tribunal de contentieux de l'incapacité qui examinera le recours de la mère.
10 septembre 2014
Les Maisons de l'autonomie vont-elles manger les MDPH ?
article publié dans handicap.fr
Résumé : Le projet de loi " Adaptation de la société au vieillissement " est débattu le 9 septembre 2014 à l'Assemblée. A quelle sauce les MDPH vont-elles être mangées ? Certaines associations s'inquiètent pour leur avenir.
Par Handicap.fr / E. Dal'Secco le 09-09-2014
Mardi 9 septembre 2014. Les députés planchent sur le projet de loi « Adaptation de la société au vieillissement ». Vieillissement, perte d'autonomie, handicap… Il n'y a qu'un pas que certains ont peur de voir franchir. C'est notamment le cas de l'APF (Association des paralysés de France) qui, en marge de ce débat, s'exprime sur les craintes de voir évoluer les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) en Maison de l'autonomie (MDA) avec des charges amplifiées malgré des moyens constants. Avant que l'hémycyle ne rende son verdict, l'association tient à rappeler que ce texte, qui concerne les personnes âgées, impacte directement les personnes en situation de handicap et leur famille. Et de redire qu'une « amélioration du fonctionnement et des moyens actuels des MDPH est indispensable » avant d'entreprendre une telle métamorphose.
Comment survivre sans moyens supplémentaires ?
Depuis la loi handicap de 2005, les attentes des personnes en situation de handicap et de leur famille sont considérables vis-à-vis des dispositifs d'accès aux droits que sont les (MDPH). Cependant, l'APF déplore « que ce projet de loi ne prévoie aucun moyen supplémentaire et qu'au contraire, il ouvre les groupements d'intérêts publics (GIP) MDPH aux personnes âgées ! ». Et de se demander « Comment les MDPH, déjà en grande difficulté, pourront-elles absorber de nouvelles missions sans moyen supplémentaire ? ».
MDPH : des constats alarmants
Comme le rapport de Denis Piveteau, conseiller d'État, vient de le rappeler, les MDPH sont le pivot fondamental dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap et de leur famille. Or, les constats sont aujourd'hui alarmants. Le nombre de demandeurs en 2013 et 2014 explose. Les délais d'instruction des demandes sont très longs (jusqu'à 18 mois d'attente). Les plans de réponses sont inadaptés et ne correspondent pas aux besoins des personnes occasionnant de très lourds restes à charge. 80% des évaluations de situation se font sans que la personne soit vue ni entendue par les équipes de la MDPH…
Des droits au rabais ?
Selon l'APF, « alors que le dispositif actuel présente déjà de nombreux dysfonctionnements, les parlementaires vont étudier la mise en place des Maisons de l'autonomie (MDA) qui ont pour objectif d'accueillir les personnes en situation de handicap et leur famille mais également un public supplémentaire conséquent, les personnes âgées dépendantes. » Comment ces dispositifs vont-ils pouvoir répondre aux besoins de tous ? L'association s'interroge : « S'oriente-t-on vers un système qui sacrifie les uns pour mettre en place des dispositifs pour les autres ? Au risque de proposer des dispositifs d'accès aux droits au rabais ? »
Une barrière d'âge qui fait polémique
Ne faudrait-il pas en priorité mettre en place de moyens supplémentaires et cohérents qui garantissent un égal accès aux droits pour tous, quel que soit leur âge, dans l'esprit et la lettre de la loi handicap de 2005 ? Ainsi, l'association, comme bien d'autres, revendique l'abaissement des barrières d'âges (les fameux 60 ans qui font qu'avant on est « handicapé » et après « âgé », avec des droits différents) afin que tous puissent avoir accès à un véritable droit à compensation pour tous. Elle espère que ce projet de loi se contentera de donner un cadre aux MDA déjà existantes (qui, elle le rappelle, ont été mises en place sans concertation ni réglementation) et non pas pour favoriser de nouvelles créations dans le contexte actuel.
9 septembre 2014
AESH : les conditions de recrutement et d'exercice
08 sept. 2014
Une circulaire précise les modalités de mise en œuvre du nouveau dispositif des accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH). Elle présente également le processus de « passage » des actuels AVS dans la catégorie AESH.
Tous les AESH sont des agents contractuels engagés par contrat de droit public à durée déterminée, sous réserve de l'autorisation du Dasen et de l’accord préalable du conseil d’administration de l’EPLE. Le CDD est conclu pour trois ans maximum. Il peut être renouvelé dans la limite maximale de six ans. Un temps complet équivaut à 1 607 h annuelles, sur la base d'un nombre de semaines compris entre 39 et 45.
Une qualification spécifique aux postulants est exigée, à travers la détention d'un diplôme professionnel dans le domaine de l'aide à la personne (dans un futur proche, les diplômes d'État d'auxiliaire de vie sociale, d'aide médico-psychologique ou de mention complémentaire aide à domicile seront remplacés par un diplôme professionnel unique), sauf si ces derniers peuvent justifier d’exercice professionnel antérieur d’au moins deux ans sur des fonctions d'aide à l'inclusion scolaire des élèves en situation de handicap.
Selon les missions exercées par l’AESH, le recruteur est :
- l'État via le recteur d'académie ou le Dasen qui en reçoit la délégation, pour exercer des fonctions d'aide individuelle ;
- l'État via le recteur d'académie ou le Dasen qui en reçoit la délégation ou bien un établissement « en fonction des supports disponibles », pour exercer les fonctions d'aide mutualisée ou d'appui à des dispositifs collectifs de scolarisation.
Les AESH peuvent également être mis à la disposition des collectivités territoriales, sous conditions.
Désormais, la perspective d’une CDIsation est possible. Elle peut intervenir à l'issue de six années d'exercice effectif des fonctions. Sous quelles conditions ? Uniquement la durée d'exercice des fonctions (à apprécier au cas par cas, selon la quotité exercée, la continuité ou non des services accomplis…). Le texte ministériel précise que « la possession du diplôme professionnel ou l'engagement dans une démarche de validation des acquis de l'expérience en vue de son obtention ne sont pas obligatoires ».
L’AESH doit intervenir auprès de l’élève en situation de handicap, mais il doit également participer au suivi et à la mise en œuvre du projet personnalisé de l'élève à travers une présence aux réunions, aux dispositifs École ouverte et stages de remise à niveau…
Pour en savoir plus :
9 septembre 2014
Reconnaître les signes de l'autisme
article publié sur AUTISME INFO 31
Brochures de dépistage réalisées par Autisme France et Autisme sans frontière.
« Aujourd’hui, 1 enfant sur 150 naît autiste… (chiffre INSERM).
Trop peu d’enfants sont dépistés dans les premières années. Pourtant, une prise en charge précoce et adaptée permet de compenser en partie le handicap. »
« Nos associations militent pour un accompagnement éducatif et comportemental précoce des personnes autistes, afin de les aider à progresser et de leur offrir une véritable perspective d’avenir.
Notre démarche vise aussi la socialisation et la scolarisation des enfants en milieu ordinaire en s’appuyant sur des professionnels (psychologues, accompagnateurs, orthophonistes, pédopsychiatres…) formés à l’autisme. »
Pour en savoir plus et pour informer les familles :
www.depistageautisme.com
Téléphone : 04.92.99.28.07
3 DOCUMENTS À TÉLÉCHARGER :
Tableau récapitulatif des signes précoces de l’autisme :
(cliquer sur le lien ci-dessous afin de télécharger le document en pdf)
signes precoces de l’autisme
Outils d’évaluation des signes d’alerte :
(cliquer sur le lien ci-dessous afin de télécharger le document en pdf)
Outils_devaluation_des_signes_dalerte
Les critères de diagnostique du DMS-IV (Manuel Diagnostique et Statistique
des troubles mentaux) et du CIM-10 (classification internationale des
maladies et des problèmes de santé connexes – Organisation Mondiale de la
Santé (OMS)) :
(cliquer sur le lien ci-dessous afin de télécharger le document en pdf)
Les_criteres_de_diagnostique_du_DMS
SOURCE : Autisme France et Autisme sans frontières
9 septembre 2014
Le site du collectif EGALITED ? Une mine d'or pour les familles touchées par l'autisme !
Bienvenue - Que faire en cas d'autisme ? - Actualités, cliquez ici
Bienvenue sur le site du collectif EGALITED. Notre collectif a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Nous entendons oeuvrer pour l'égalité des personnes autistes, la défense de leurs droits, et leur inclusion sociale, sur le modèle des meilleures pratiques en vigueur dans le monde. Ce site rassemble des informations et des ressources pour toutes les familles touchées par l'autisme.
Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.
Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.
Que faire en cas d'autisme ?
1- dépister et diagnostiquer selon les recommandations en vigueur: voir Autisme Infos
2- mettre en place une prise en charge éducative: voir Prises en charge
3- la financer: voir Administratif
4- mettre en place une aide à l'école: voir Ecole, AVS
5- vous préserver pour votre bien et celui de votre enfant, gérer le quotidien, vous former: voir Quotidien, aide, outils
6- fuire la psychanalyse et les psychanalystes qui n'apportent rien aux autistes ni à leurs familles
7- faire de votre mieux tous les jours et écouter votre coeur de parent avant tout
8- ne pas rester isolés: rejoindre une association ou un collectif comme EgaliTED.
2- mettre en place une prise en charge éducative: voir Prises en charge
3- la financer: voir Administratif
4- mettre en place une aide à l'école: voir Ecole, AVS
5- vous préserver pour votre bien et celui de votre enfant, gérer le quotidien, vous former: voir Quotidien, aide, outils
6- fuire la psychanalyse et les psychanalystes qui n'apportent rien aux autistes ni à leurs familles
7- faire de votre mieux tous les jours et écouter votre coeur de parent avant tout
8- ne pas rester isolés: rejoindre une association ou un collectif comme EgaliTED.
Fiche d'information de la Haute Autorité de Santé à destination des médecins: cliquez ici
Vous pouvez nous contacter ou nous rejoindre:
- par e-mail: col.egalited@gmail.com
- notre forum: http://collectif-egalited.fr-bb.com/
- notre page Facebook: EgaliTED
Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.
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Actualités
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18 aout 2014 - EgaliTED écrit au Ministère des Finances pour demander la non-fiscalisation de la PCH
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) constitue pour beaucoup de familles la seule façon de financer la prise en charge éducative de leur enfant. Or celle-ci peut subir une imposition, voire une demande de paiement de CSG et RDS, ce qui se traduit par une charge financière insupportable et inéquitable pour les familles concernées. Afin de remédier à cette situation nous avons écrit au Ministre des Finances, ainsi qu'au Défenseur des Droits.
18 juillet 2014 - Instruction ministérielle sur le repérage, diagnostic et intervention précoce dans le cadre du plan autisme
La présente instruction porte sur la mise en œuvre de l’action du plan autisme 2013-2017 relative à la mise en place d’une organisation régionale coordonnée et graduée favorisant le repérage, le diagnostic et les interventions précoces, avant l’âge de 6 ans, pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement.
Cliquez ci-dessous pour le texte complet:
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3 juin 2014 - A propos d’un « itinéraire institutionnel d’un sujet en devenir »
Analyse d'un suivi "typique" dans un service de psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent, à Paris, relaté dans le magazine "PsychoMedia" n°46.
Notre nouvel article sur Agoravox:
Notre nouvel article sur Agoravox:
26 mai 2014 - Le point sur les causes de l'autisme
Une récente étude scientifique apporte un éclairage nouveau sur les causes de l’autisme, concernant le rôle de la génétique. Cette étude relance le débat sur ce sujet, pomme de discorde récurrente entre psychiatres, familles, et associations. Faisons le point.
Notre nouvel article sur Agoravox:
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20 mars 2014 - L'association TOUPI conteste une décision de l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France
La gestion par les Agences Régionales de Santé de l'argent public pour l'autisme fait depuis quelques mois l'objet de polémiques grandissantes de la part des associations d'usagers. La polémique prend une nouvelle tournure avec le recours en justice que viens de déposer l'association Toupi contre une décision de l'ARS d'Ile de France qui attribue un service d'éducation spéciale pour autistes à une association jugée "quasi-exclusivement psychanalytique". L'association Toupi n'est pas directement partie prenante à l'appel à projets, mais a choisi de déposer un recours dans l'intéret des usagers de ce futur service éducatif. (Cliquez sur l'image ci-dessous)
5 février 2014 - Education des enfants autistes: la France condamnée
5 février 2014 - "Le Conseil de l'Europe vient de condamner la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation. Le pays avait en effet ratifié, il y a quinze ans, la Charte sociale européenne, qui le garantit. Dans la décision, que L'Express a pu consulter, les 13 experts indépendants réunis par cette instance de défense des droits de l'homme ont conclu à l'unanimité que, en France, "il y a violation de la Charte sociale européenne révisée en ce qui concerne le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun, et l'absence de prédominance d'un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées".
Merci à Vaincre l'Autisme d'avoir initié cette action, dont on espère qu'elle génèrera un électrochoc tant au Gouvernement que dans les institutions.
Lire la résolution du Conseil de l'Europe en cliquant ci-dessous
Lire l'article de l'Express en cliquant sur l'image
9 septembre 2014
Handicap : Madame Neuville, la colère des parents monte. Notre combat ne fait que commencer
Publié le 08-09-2014 à 12h54 - Modifié à 15h03
Temps de lecture : 3 minutes
LE PLUS. La scolarisation des enfants handicapés progresse chaque année de plus de 10%, selon Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargé des personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion. Bien insuffisant pour Jean-Luc Duval, président du Collectif Citoyen Handicap, qui a souhaité lui adresser ce coup de gueule. Il appelle à un rassemblement le 30 septembre.
Édité et parrainé par Rozenn Le Carboulec
Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, à Paris le 26/06/14 (R.MEIGNEUX/SIPA)
Madame Neuville,
Je vous écris cette lettre ouverte en tant que président du Collectif Citoyen Handicap, mais aussi papa de Yanis et Samy, mes jumeaux autistes, pour vous faire part de ma colère, de la colère des personnes handicapées de toute la France qui n'en peuvent plus, ne comprennent pas l'acharnement dont il font l'objet pour leur retirer le peu de droits qu'on leur accorde.
Nous lisons attentivement vos déclarations, assistons impuissants a cette mascarade médiatique qui consiste à laisser croire au reste de la population que la France prend soin de cette population, à laisser entendre comme cela a été fait lors de la rencontre avec les grandes associations que vous ne connaissez pas la situation, à dire que la conférence nationale pour le handicap en fin d'année permettra de faire un état des lieux.
Permettez moi, Madame Neuville, de vous faire gagner du temps. L'état des lieux dont vous parlez existe déjà, vos partenaires, ces associations, ne vous ont-ils pas décrit nos difficultés, le marasme administratif actuel provoqué par un manque de moyens, par des administrations hautaines soi-disant au service de l'usager, mais qui entendent, par le chantage si nécessaire, sans aucun respect des lois, décider de la vie de ces personnes ?
"Liberté, égalité, fraternité" ? Pas pour les personnes handicapées
La France a une devise, "Liberté, égalité, fraternité", mais elle reste abstraite pour ceux touchés par le handicap.
La liberté, nous en avons été privés depuis longtemps par l'absence d'accessibilité qui prive des milliers de personnes de la liberté de déplacement. Sont privés de liberté ces enfants que l'on pousse dans des instituts isolés non adaptés, financés à coup de subventions et tenus par des associations gestionnaires qui font passer leurs finances après les valeurs. La liberté n'existe plus dans le quotidien de ces personnes, placées sous la tyrannie des Maisons départementales des personnes handicapées, qui entendent décider de tout, et impose leurs choix.
L'égalité n'est qu'illusion dans ce petit monde du handicap, comment pourrions y croire alors que la grande majorité des enfants handicapés sont privés d'écoles, alors que ces mêmes enfants sont privés de prise en charge, privés d'avenir... Comment pourriez-vous encore parler d'égalité alors que tant d'adulte handicapés n'ont aucune reconnaissance administrative, sont privés de leurs droits, de soins, de travail, de dignité jetés dans la précarité...
Enfin, concernant la fraternité, il s'agit d'une utopie pour ces 10% de la population qui n'ont aucun droit à la parole, peu de droit à la compassion, sont exclus de toute décision.
Madame Neuville, le gouvernement n'est-il pas une représentation du peuple ? Je n'y ai jamais vu de personne handicapée, et lors de ma visite en novembre 2013 dans votre ministère, j'ai juste été écœuré de constater que des conseillers en charge du handicap n'y connaissaient rien..
La fraternité est un lien qui unit le peuple, dont vous êtes issue, un lien qui n'existe pas sans intérêt réciproque entre individus, et je n'ai pas vu ce lien chez ceux chargés de mettre en place la politique qui nous concerne pourtant.
Être handicapé en France est une condamnation à vie
Madame Neuville, depuis la création du Collectif Citoyen Handicap, notre équipe se bat chaque jour pour venir en aide à ces parents que l'on a isolé, ces adultes que l'ont prive de soins et de revenus, pour ces enfants que les gouvernements successifs sacrifient sans même se retourner.
Des milliers d'appels téléphoniques, des centaines de courriers, autant de temps perdu à rappeler à chacun des responsables, à tous les niveaux, leurs obligations, les lois, mais tout cela est vain. Chaque problème résolu en amène un nouveau, car l'horrible vérité est qu'être handicapé en France est une condamnation à vie, une condamnation à se battre pour souvent survivre, un dur et long combat qui engendre souffrance, épuisement et drames.
Je terminerais, Madame Neuville, en vous affirmant qu'aucune pression ne nous fera cesser le combat.
La Maison départementale des personnes handicapées du Nord a pris mes enfants en otage depuis le 1er avril en les privant de prise en charge, une pression inutile qui n’empêchera nullement notre appel à l'occupation pacifique des MDPH le 30 septembre prochain, et bien plus encore renforce ma détermination à agir.
Le 30 septembre, vous ne pourrez plus vous taire, vous ne pourrez plus éviter la confrontation en n'invitant que les associations gestionnaires dans vos réunions, vous serez tenue de répondre à ces milliers de gens qui crieront leurs colères, leurs désespoirs.
Le combat ne fait que commencer, la colère monte...
8 septembre 2014
Dispositif pour l'Insertion Sociale et Professionnelle des Elèves Handicapés - DISPEH
Espace DISPEH : tous les documents
Le DISPEH est un dispositif visant à favoriser l'insertion sociale et professionnelle des élèves handicapés.
Il permet de favoriser l'élaboration et la concrétisation d'un véritable projet de vie - incluant notamment le projet professionnel - en adaptant et en rendant accessibles les dispositifs de formation existants
(loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées).
Il s'adresse prioritairement aux élèves handicapés âgés de 14 à 20 ans, quel que soit leur lieu de scolarisation (les Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire -ULIS-, les EPLE, les instituts médico-professionnels -SIFPRO-, etc...).
> Objectif : Dépasser l'effet filière et créer un parcours de formation le plus souple possible, au bénéfice de l'élève handicapé.
A cet effet, le DISPEH met en place des passerelles entre les dispositifs de formation de droit commun et les structures médico-sociales afin de permettre aux élèves en situation de handicap de :
- découvrir des champs professionnels ou des métiers
- se former
en prenant en compte leurs goûts , le développement de leurs compétences tout en respectant leurs besoins.
> Une démarche intégrant quatre objectifs complémentaires :
- L'éducation au choix
- La préparation à la formation professionnelle
- La reconnaissance des acquis
- L'insertion
> Deux modules :
- La découverte de champs professionnels et de métiers (mise en réseau des plateaux techniques des lycées professionnels, EGPA , SIFPRO, CFA), suivant des modalités concertées (notamment en terme d'accompagnement éducatif).
- La formation professionnelle adaptée (modalités de formation, contenus et accompagnement).
> Des partenaires impliqués dans ce dispositif :
- la Direction Départementale des Services de l'Education Nationale (DSDEN) de Seine-et-Marne et le Rectorat de Créteil,
- les structures médico-sociales et leurs associations gestionnaires,
- les CFA et les chambres de commerce et d'industries, les chambres des métiers et de l'artisanat,
- le ministère de l'agriculture, l'ARS,
- le CRIF, le Conseil Général et la MDPH,
- la DDTEFP, les entreprises.
L'organisation générale de ce dispositif, fortement ancré sur le partenariat, repose sur un ensemble de commissions qui, à des niveaux divers, construisent et inventent, pour que les jeunes handicapés puissent parvenir à une insertion sociale et professionnelle réussie.
> La mise en œuvre du DISPEH
- Dès 14 ans... La découverte de champs professionnels et de métiers.
Dès lors que le projet professionnel se dessine avec la famille, en particulier en équipe de suivi de la scolarisation (ESS), et que la situation médicale du jeune l’autorise, les stages (individuels ou collectifs) peuvent être envisagés sur les plateaux techniques des lycées professionnels, des SEGPA , des SIFPRO ou des CFA.
Une convention de stage individuelle est alors rédigée. Elle est obligatoirement signée par les établissements (établissement d'origine du jeune et établissement d'accueil en stage) et la famille ou le jeune majeur.
Un passeport (livret de suivi du stage) est confié au jeune à chacun des stages.
L'utilisation des transports en commun (lorsqu’ils existent et que l'autonomie du jeune le permet) est privilégiée.
- Dès 16 ans... La formation professionnelle et la formation professionnelle adaptée
La formation professionnelle se déroule soit en EPLE, soit en pôle de formation adaptée (association d'un CFA ou d'un EREA et d'un SIFPRO (tête de réseau formation).
- Les formations actuellement en cours :
- Cuisine : IMED de Claye-Souilly / CFA Alexis Tingaud (Congis sur Thérouanne) / IME la Sapinière ( Ecuelles) / CFA Avon??, EPMS de Fontenay-Trésigny / UTEC Emerainville Lycée Antonin Carême (Savigny le Temple)
- Service en salle : IMED de Claye-Souilly / CFA Alexis Tingaud (Congis sur Thérouanne)
- Boulangerie : IME Gabrielle / IMA de Meaux??Bâtiment (maçonnerie, peinture, métallerie) : EREA Léopold Bellan (Chamigny)
- Maintenance des Bâtiments de collectivité : Lycée Benjamin Francklin (La Rochette) Lycée des Pannevelles (Provins)
- Mosaïque –Carrellage : Lycée des Pannevelles (Provins)
- Maçonnerie : IME la Sapinière / CFA de Nangis??Peinture : EPMS du Provinois / CFA de Nangis
- Service en milieu rural : IME Villers (Aulnoy) / CFA de la Bretonnière (Chailly en Brie)
- Travaux paysagers : EPMS de Fontenay-Trésigny / CFA de la Bretonnière? IME l'Envolée (Dammarie les Lys) / CFA de la Bretonnière (Chailly en Brie).
Les élèves bénéficient, selon les pôles de formation, de 2000 heures de formation (accord de la région Ile de France) sur les plateaux techniques des CFA, des SIFPRO ou de l'EREA et en entreprise.
Dès la première année de ce module, des stages en entreprise complètent la formation.
Les lieux de stage sont identifiés et organisés par les établissements d'origine et la famille (ou du jeune majeur).
En fin de formation, une évaluation permet de délivrer officiellement une attestation de compétences professionnelles acquises dans le cadre de la formation préparant à un CAP.
> Contacts :
Laurence BOCQUILLON
Coordonnatrice DISPEH
Mission ASH
Courriel : Dispeh77@orange.fr .
Courriel : Dispeh77@orange.fr .
Tél. : 06 37 78 97 85
8 septembre 2014
"Le Mur" de Sophie Robert -> un point de rupture dans l'histoire de l'autisme en FRANCE
7 septembre 2011 - 7 septembre 2014 : le MUR, trois ans déjà!
Pour celles et ceux qui s'y intéressent et souhaitent communiquer autour de l'affaire à l'intention de leur entourage, des journalistes, ou des personnes qui prennent en charge leur enfant : la chronologie sourcée des événements depuis la sortie du film, avec les documents en liens hypertextes:
http://www.dragonbleutv.com/documentaires/2-le-mur-ou-la-psychanalyse-a-l-epreuve-de-l-autisme
Se reporter à l'onglet "Chronologie d'une controverse judiciaire et prise de conscience collective" juste après le synopsis.
extraits :
"25 novembre 2011 : Vincent Gerhards/Autistes Sans Frontières et Sophie Robert/Océan Invisible Productions donnent une conférencede presse au cinéma L'Entrepôt, à Paris.
Depuis sa diffusion en septembre 2011, le MUR produit un effet libérateur dans le monde de l'autisme. Sophie Robert est assaillie de courriels, messages téléphoniques et facebook de parents qui, chaque jour, du matin au soir, lui décrivent "la double peine" : avoir un enfant autiste, avoir un enfant autiste en France. La réalisatrice découvre l'autre côté du MUR, les conséquences concrètes des propos tenus par les psychanalystes dans l'existence des familles : le surhandicap lié à l'absence de prise en charge adaptée, l'énorme difficulté à scolariser les enfants et leur fournir un accompagnement éducatif, la culpabilisation des parents et en particulier des mères accusées d'être responsables de l'autisme de leur enfant. Cette culpabilisation est fréquemment assortie d'enquêtes sociales préalables à l'ouverture d'une procédure judiciaire de retrait d'autorité parentale pour "défaut de soin" dès lors que les parents remettent en question la prise en charge psychiatro-psychanalytique de leur enfant autiste. De nombreuses institutions pratiquent ainsi un quasi "rapt d'enfants". Des personnes autistes de haut niveau sont souvent internées de longues années et placées sous camisole chimique au motif qu'elles seraient psychotiques, sans aucune réponse vis à vis de leurs difficultés sociales. Des psychiatres, psychologues, éducateurs et infirmiers psychiatriques témoignent eux aussi de la difficulté à exercer leur métier au sein d'une institution qui récuse le référentiel scientifique et médical au motif que ce qui touche à l'esprit humain obéirait à d'autres lois que celles de la nature.
3 décembre 2011 : Danièle Langloys présidente d'Autisme France invite Sophie Robert au congrès annuel de l'association. C'est l'occasion pour la réalisatrice de recevoir un hommage vibrant de l'assistance de l'amphi bleu du Palais des congrès et de rencontrer des personnalités du monde de l'autisme. Sophie Robert fait la connaissance de David Heurtevent, ancien étudiant de l'université de Georgetown, diagnostiqué asperger. Il lui propose de mettre à profit la médiatisation du procès intenté par les trois psychanalystes de l'Ecole de la Cause freudienne pour attirer l'attention des journalistes français et étrangers sur le scandale de la prise en charge psychanalytique de l'autisme en France."
8 septembre 2014
Bordeaux distinguée pour son "accessibilité" aux personnes handicapées
Publié le 07/09/2014 à 06h00 , modifié le 07/09/2014 à 08h52 par
Le comité exécutif du Forum européen des personnes handicapées s’est réuni à Bordeaux afin de saluer l’exemplarité de la ville dans le domaine de l’accessibilité
L’Irlandais Pat Clarke, Alain Faure, les Espagnols Ana Pelaez et Javier Guemes (de g. à d.) entourent Joël Solari, adjoint d’Alain juppé, sur la rampe d’accès aux salons de l’hôtel de ville. © Photo
P. F.
«Nous avons fait le choix de Bordeaux car c'est l'une des villes les plus accessibles et qui tient compte de tous les handicaps. On ne se focalise pas ici uniquement sur le handicap physique. » L'Espagnol Javier Guemes est le directeur du Forum européen des personnes handicapées, dont le comité exécutif s'est réuni vendredi et samedi en l'hôtel de ville de Bordeaux.
Un choix dont ne pouvait que se réjouir Joël Solari, adjoint au maire, en charge des handicapés : « Alain Juppé n'a pu se joindre à nous, mais il est très heureux que cette réunion se soit tenue à Bordeaux. Notre ville vient en effet d'obtenir le label d'État “destination pour tous” qui distingue une ville accessible à toutes les personnes en situation de handicap, tant en ce qui concerne le logement que les soins, les lieux culturels et de loisirs etc. Ce label, nous l'avons obtenu fin juin, mais le ministère de la Santé ne l'a pas encore rendu public, peut-être parce que c'est Alain Juppé ! La ministre de la Santé, Marisol Touraine, ne semble pas pressée… »
Ville pilote
« Depuis trois ans, il y avait six villes pilotes en France dans ce domaine et nous sommes la première à obtenir ce label. Nous allons d'ailleurs postuler, à ce titre, à une distinction européenne. »
« Quand on voit la ville, on est effectivement très impressionné », ajoute le Périgourdin Alain Faure, secrétaire du Conseil national français pour les personnes handicapées. « D'autant que lorsqu'une ville est accessible aux handicapés, elle l'est aussi pour les personnes à mobilité réduite, comme les gens âgés. Mais il reste encore une longue marche à accomplir au plan européen. » Le Forum européen des personnes handicapées, ONG indépendante, défend les droits de 80 millions de personnes au sein de l'Union européenne, où l'on parle de tous types des handicaps, des représentants d'associations de personnes sourdes ou aveugles ayant d'ailleurs participé au forum bordelais.
Convention onusienne
La Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées date de 2006. Elle a été ratifiée par l'Union européenne en 2010.
Javier Guemes et Ana Pelaez, cette dernière membre du comité exécutif européen et du Conseil national espagnol, rappellent que « la mise en œuvre de cette convention reste un problème fondamental. Le Parlement européen et la Commission viennent de changer et nous sommes très vigilants à ce que ses principes demeurent dans toutes les villes européennes. Nous suivons de près la politique sociale menée par l'Union européenne, qui pourrait affecter les personnes handicapées. »
Les représentants du Forum veillent à définir « les lignes rouges pour la défense des handicapés. »
La crise économique
Mme Pelaez insiste aussi sur la crise économique « qui affecte les personnes les plus vulnérables ». Avant d'ajouter que « beaucoup de droits humains ne sont pas respectés aujourd'hui au plan européen. Par exemple, en France, le droit de vote des personnes placées sous tutelle. »
« Il y a aussi des directives européennes qui ne sont pas bien appliquées par les pays membres », renchérit M. Guemes, citant l'exemple des fonds structurels pour la rénovation urbaine grâce auxquels les constructions ou rénovations doivent permettre l'accessibilité aux personnes handicapées.
En tout cas, à Bordeaux, rien à redire.
Confirmation par cette exclamation laconique : « C'est top ! »
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