Le 3ème volet du travail de l’ANESM sur la qualité de vie en MAS-FAM :

http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ANESM-Qualite_de_vie_en_MAS-FAM_volet_3_-Decembre2014.pdf

Champs et objectifs

L’Anesm a inscrit à son programme de travail un ensemble de recommandations portant sur la qualité de vie en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) et en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM).

3 volets seront déclinés :

• volet 1 : l’expression, la communication, la participation et la citoyenneté (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 2 : la vie quotidienne,sociale, la culture et les loisirs (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 3 : le parcours, les formes souples d’accueil, l’articulation avec les autres partenaires et le lien avec les proches (téléchargeable ci-contre) ;"

article publié sur Autisme regards Croisés

                                                                                              Par Weirda

En réalisant un travail sur les problèmes alimentaires dans l'autisme, je me suis interessée aux premières descriptions de Léo Kanner. J'ai découvert un écrit d'un très grand intérêt, que j'ai souhaité partager avec vous car nombreuses sont les idées reçues sur l'autisme dit "de Kanner". Je crois qu'une fois de plus, voilà un écrit qui nous  montre que ce type d'appelation a bien peu de sens.

On entend souvent parler de Kanner mais peu de personnes savent quels ont vraiment été ses travaux.

Léo Kanner a décrit l'autisme (et donné cette appellation) pour la première fois en 1943, de manière concomitante à Hans Asperger.

Son écrit est très précis et d'une grande richesse ; il décrit 11 enfants (dont 3 filles) avec des profils autistiques très variables (allant jusqu'à ce que l'on nommerait aujourd'hui « syndrome d'asperger ») et qui ont eu des évolutions très variables également : si certains sont restés non verbaux, voire ont régressé (généralement ceux qui ont été placés en hôpitaux, et Kanner avait déjà relevé cela...), d'autres ont pu s'intégrer à la société, avoir un emploi stable (ceux qui ont généralement eu un environnement riche et stimulant). Par ailleurs, Kanner décrit aussi quelques parents des enfants, au travers desquels nous pouvons percevoir parfois des traits autistiques flagrants. Enfin, s'il parle bien d'un éventuel rôle de l'attitude parentale, il balaye aussi rapidement cette idée qu'il ne l'évoque et semble pencher dès le départ par le caractère inné de l'autisme. (Dans son écrit de 1971, il ne parle d'ailleurs plus que des pistes biochimiques et génétiques de l'autisme).

Le premier patient qu'il décrit est « Donald T ». Il peut avoir une vision globale notamment grâce à un écrit très détaillé du père de l'enfant.

Contrairement à bon nombre d'idées sur l'autisme typique, que l'on a souvent appelé « autisme de Kanner », il n'est pas question pour Donald T, d'absence ou de retard de langage, puisque ce dernier chantait parfaitement certaines chansons à 2 ans et avait parfaitement mémorisé des noms, des comptines... à l'âge de 3 ans. Pour autant, il était très clair que Donald T avait des problèmes de communication verbale (parlait avec des mots isolés, peu de questions, répétitions, inversions pronominales et compréhension très littérale du langage …) et non verbale (ne regardait pas dans les yeux, n'utilisait pas de gestes)

Par ailleurs, ses différences sociales étaient très marquées : préférence pour la solitude, désintérêt pour autrui (et préférence pour les objets); il donnait l'impression d'être dans son monde. Les stéréotypies étaient également présentes (balancement de tête, mouvement de doigts), tout comme les particularités sensorielles (intérêt particulier pour le mouvement d'objets – aversion pour la balançoire, le tricycle ; intérêt pour le bruit de certains objets, difficultés alimentaires), les rituels (autant sur les actions que sur la parole) ainsi que les intérêts restreints, qui malgré tout changeaient souvent (donc des intérêts plus « intenses » que « restreints »). Beaucoup d'exemples d'écholalies sont également décrits (il répétait « comme un perroquet »).

Donald réalisait des classifications d'objets.

Il avait également une très bonne reconnaissance des visages et des portraits (la prosopagnosie n'étant pas l'apanage de tous les autistes, contrairement à ce qu'on pourrait penser).

Il pouvait être enclin a de très fortes crises de colère lorsqu'on le perturbait dans ses jeux ou dans ses routines, par exemple.

Donald a été un enfant qui a été fortement sollicité, mis en contact avec d'autres . Des améliorations ont été notées car Kanner écrit qu'à l'âge de 6 ans  « il montrait sa déception quand on le contrariait » et « manifestait clairement son plaisir quand on le félicitait » (ce qui fait clairement partie des compétences en communication sociale ; or on décrit parfois les autistes comme incapable de faire cela, de manifester ce type d'émotions...)

Par ailleurs, Donald « invente des histoires » et « joue au marchand avec des provisions ». Là encore, il est communément admis que les autistes sont incapables de cela (et parfois certains professionnels peuvent baser leur diagnostic là dessus : « il joue : il ne peut pas être autiste ! »). Or il n'en est rien ; je crois qu'il faut bien faire la différence entre le fait que les autistes vont avoir une préférence pour certaines activités, pour l'aspect sensoriel des choses ; pour autant, certains peuvent apprendre à faire certains jeux de rôles (donc à fortiori à s'intégrer plus ou moins dans la société) et/ou être très créatif dans l'invention de certaines choses, même d'histoires !

J'ai été frappé également par la description de l'adaptation de Donald à l'école où « il participait et répondait », où « il ne pousse pas de cris perçants et reste à sa place ». Beau témoignage de l'adaptation dont peuvent être capable certains autistes. Cela demande beaucoup d'efforts et tous ne sont pas capable de cela, mais certains y arrivent et peuvent passer presque inaperçus de la sorte. Il semblerait que son intégration à l'école l'ait fait énormément évolué puisqu'à la suite de cela, il pose beaucoup plus de questions, il a « davantage conscience des choses qui l'entourent » et « participe réellement aux jeux avec les autres enfants ».

Ainsi, malgré les difficultés sociales, on peut constater que certains enfants autistes, à un moment donné, peuvent être plus enclins à aller vers l'autre. Je crois qu'il est important de le noter car certains confondent l'autisme avec le désintéressement total pour autrui. Certes, le désintéressement existe souvent chez les autistes, mais il n'est pas toujours immuable.

Bien sur, malgré cela les comportements autistiques de Donald demeurent, mais on peut constater qu'il n'est pas du tout l'autiste non verbal et avec déficience intellectuelle que certains s'imaginent lorsqu'on parle d'autisme de Kanner.

Par ailleurs, à travers l'écrit de Kanner, on peut déjà s'interroger sur la piste génétique dans l'autisme : le père de Donald T avait envoyé à L. Kanner un écrit de 33 pages sur son fils, rempli de « détails obsessionnels » ; en outre, Kanner décrit le père comme quelqu'un de très travailleur, consciencieux, respectueux des règles, des prescriptions du médecin (« à la lettre »). Il décrit également d'autres parents de ses patients : un autre père « légèrement obsessionnel », apparement brillant, et qui a « parlé tard ». Dans les descriptions des parents (ainsi que grand-parents, oncles, tantes ou encore fratrie), les caractères obsessionnels sont très fréquents, les difficultés sociales sont souvent présentes, tout comme les difficultés dans la gestion des émotions. Les retards de langage peuvent également être présents.

Les parents de ces enfants appartiennent fréquemment au milieu médical (un grand nombre de psychiatres – 4 pères sont psychiatres sur les 11 enfants !- et psychologues). Kanner note lui même que ces enfants sont issus de familles de gens « très intelligents ».  Curieux...ou pas... Est-ce pour cette raison qu'ils ont été davantage interrogés par les comportements atypiques de leur enfant ? (en effet, on pourrait aisément imaginer que des familles plus démunies/ d'un niveau social moins élevé puissent également avoir des enfants autistes, sans forcément les amener à un spécialiste...)

Même si Kanner note que les parents ne sont pas forcément chaleureux, il spécifie que le fait que les troubles apparaissent tôt rend difficile d'attribuer le tableau autistique à l'attitude des parents et penche plutôt pour une problématique « innée », « biologiquement prévue »

A la suite de cette première description, Kanner décrit d'autres enfants avec un certain nombre de traits communs : incapacité à établir des relations, repli autistique, difficulté à capter l'attention de l'enfant, échec d'anticipation, capacité de parler mais problèmes de communication : écholalie retardée, sens littéral (peu d'accès à l’aspect sémantique et conversationnel de la communication) et pronoms inversés, parfois des spécificités dans l'inflexion de la voix, très bonne mémorisation de comptines, de listes ou de choses en lien avec les intérêts de l'enfant (qui ne sont pas toujours les nombres!), problèmes avec la nourriture (pour 6 enfants sur 11), particularités sensorielles (liées au bruit, au mouvement...), obsession de la permanence, anxiété fréquente, limitation de la variation de l'activité spontanée (intérêt spécifiques), intérêt plus marqué pour les objets que pour les personnes, potentialités cognitives indéniables, réactions émotionnelles fortes, manque d'expression d'émotions sur le visage fréquente et parfois spécificités motrices (un peu gauches).

Chez certains enfants, on retrouve également le besoin de perfectionnisme, ou encore des réactions agressives.

Sur le plan cognitif, Kanner observe déjà que ces enfants sont difficile à évaluer, notamment du fait du manque d'attention qu'ils peuvent porter à l'activité proposée. Certains lui étaient amenés et tenus soit disant pour déficients mais il ne pensait pas cela et ne faisait pas forcément, passer les tests car il savait que ceux -là n'étaient pas adaptés à ces enfants et ne donneraient rien.

D'autres parviennent à passer les tests, parfois avec brio, comme le cas d'Alfred qui a été évalué avec un QI de 140 mais qui pourtant n'aura pas réussi à mener une vie ordinaire (ainsi, même si un haut potentiel peut palier certains troubles autistiques, ce n'est pas toujours le cas, et cela dépend certainement à la fois du degré d'autisme de la personne et de son environnement!)

On trouve également des différences chez ces enfants: l'un est fasciné par les roues, l'autre à une aversion pour cela ; l'un aura développé des aptitudes langagières de manière précoce, l'autre sera resté muet toute sa vie (3 sur 11 sont restés mutiques ; plusieurs d'entre eux ont d'ailleurs été vu comme sourds dans un premier temps du fait qu'ils étaient muets et ne réagissaient pas aux appels), certains auront pu travailler, d'autres seront restés en institution, deux étaient épileptiques etc.

Ainsi, ces descriptions, bien que datant de 1943, nous montrent déjà qu'il y a « autant d'autisme que d'autistes » et qu'il y a bien un « spectre de l'autisme » avec des degrés et des variations diverses.

Par rapport aux données sur ces enfants devenus adultes, et comme je l'ai déjà évoqué, on peut observer que le devenir de ces enfants a été très variable : certains sont parvenus à faire des études (comme Donald T), et à s'intégrer dans la société tout en gardant des caractéristiques autistiques marquées (rituels, manque de communication sociale...) ; ceux-ci font souvent des « employés remarquables » ! D'autres en revanche n'ont pas pu si bien évolué; parfois, certains ont même régressé et c'est souvent le cas de ceux qui sont passés en institution et qui y sont finalement restés.

Léo Kanner note bien cette diversité très importante dans l'évolution et le fait que le placement en hôpital a probablement été néfaste pour ces enfants (même s'il reste précautionneux en disant qu'on ne peut pas l'attester avec certitude)

Il me semble important de noter que certains, malgré le fait qu'ils soient restés non verbaux tout au long de leur vie, ont pu apprendre certaines choses et se rendre très utiles (Herbert par exemple, qui n'a pas fini en foyer ; et apportait son aide aux personnes âgées là où il vivait : apport des repas, promenade...).

Je trouve que cet écrit est particulièrement intéressant et est au final presque avant-gardiste par rapport à la France actuelle. On se demande comment la prise en charge de l'autisme a pu être si mauvaise en France alors que les premières description de l'autisme par Kanner peuvent soulever beaucoup d'interrogations sur la prise en charge en institution...

Pour lire le texte original de Kanner en anglais: "Autistic disturbances of affective contact", cliquer ici!

Pour lire la traduction de ce dernier par l'arapi, cliquer ici!

Un article complémentaire ICI!

article publié dans La Croix

Dans une décision rendue publique mardi 23 décembre, le Conseil d’État a validé la recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur l’autisme, très contestée par les psychanalystes et les pédopsychiatres.

25/12/14 - 16 H 41

Au centre Objectif Vaincre l'Autisme, à Gland, en Suisse.

AMELIE-BENOIST / BSIP/AMELIE-BENOIST / BSIP

Le Conseil a, en revanche, annulé son application pour les établissements médico-sociaux.

Dans quel contexte s’inscrit cette décision ?

Cette décision intervient dans un climat très tendu entre les autorités sanitaires et le monde de la psychanalyse et de la pédopsychiatrie. Tout est parti de la publication, en mars 2012, d’une recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes.

À la grande satisfaction de certaines associations de parents, cette instance avait alors donné la priorité à des approches éducatives et comportementales. En revanche, la HAS avait estimé ne pas pouvoir conclure à la pertinence des approches psychanalytiques et de la thérapie institutionnelle. Ces approches, très ancrées historiquement en France pour la prise en charge de l’autisme infantile, avaient été jugées « non consensuelles » par la HAS dont la recommandation avait déclenché de vives critiques chez les psychanalystes et les pédopsychiatres.

> Lire aussi notre dossier Autisme

Leur mécontentement avait redoublé d’ardeur en mai 2013 avec la présentation du 3^e plan autisme qui, en s’appuyant sur l’avis de la HAS, avait privilégié les méthodes comportementales et éducatives. « Que les choses soient claires : n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler », avait déclaré Marie-Arlette Carlotti. Une déclaration qui a littéralement mis le feu aux poudres chez les pédopsychiatres, tenants d’une prise en charge « intégrée » faisant la place aux méthodes éducatives mais aussi psychothérapeutiques.

Que dit le Conseil d’État ?

C’est en août 2012 que l’association lacanienne internationale avait saisi le Conseil d’État pour faire annuler la recommandation de la HAS. Dans sa décision, l’instance juridique estime qu’il n’y a pas lieu de remettre en cause la méthode retenue par la HAS pour élaborer son texte. « Il ne ressort pas des pièces du dossier que la composition des groupes de travail (...), qui comprenaient des partisans des diverses approches existant dans le traitement de l'autisme, y compris psychanalytique, aurait été manifestement déséquilibrée », souligne le Conseil d’État.

Si la HAS « préconise les interventions précoces fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale, elle ne valorise pas exclusivement ces méthodes mais cite notamment la psychothérapie parmi les interventions thérapeutiques à associer selon les besoins », note le Conseil d’État, en rejetant l’argument selon laquelle « la recommandation attaquée serait entachée d’erreur manifeste d’appréciation ».

En revanche, l’instance annule l’application de cette recommandation dans les établissements et services médico-sociaux pour une raison de forme : l’Anesm, l’agence en charge de ce secteur et co-auteur de la recommandation, n’avait pas consulté son conseil scientifique avant la rédaction du texte.

Que va-t-il se passer maintenant ?

La HAS a immédiatement réagi. « Le contenu de la recommandation n’est nullement remis en cause », se félicite-t-elle, en soulignant que le texte est toujours applicable par les professionnels exerçant dans les établissements de santé. « Pour garantir que l’intervention éducative et thérapeutique des enfants et des adolescents autistes puisse se poursuivre dans de bonnes conditions »,

le ministère de la santé précise de son côté avoir demandé à l’Anesm de présenter, d’ici fin janvier 2015 à ses instances, une recommandation « identique » pour une nouvelle adoption avant la fin du premier trimestre.

PIERRE BIENVAULT

Sur le portail de la HAUTE AUTORITE DE SANTE (HAS)

23 décembre 2014 | Communiqué de Presse

article publié sur Télérama

Laurence Le Saux
Publié le 24/12/2014.

Diagnostiqué autiste Asperger à l’âge adulte, il a souffert du manque de compréhension de son entourage et des institutions. Aujourd’hui écrivain et philosophe, il s’affranchit de son état par le voyage. Une leçon de vie à réécouter sur le site de France Inter.

« Malheur à ceux qui se sentent trop à l’aise chez eux ! » Ainsi s’exprime Josef Schovanec, jeune autiste Asperger, docteur en philosophie, spécialiste des religions et coutumes d’Asie centrale – il fut l'invité de Marie-Pierre Planchon dans Partir avec..., fin octobre, sur France Inter. 

« Je viens de l’Autistan, cette contrée lointaine, en face de chez vous, où l’on fait de drôles de rencontres […] J’ai été brutalement projeté dans un monde qui n’était pas le mien. » Cette forme d’autisme se traduit par un fort trouble de la communication, dans le sens où l’autiste se retrouve dispersé dans l’espace, déphasé dans le temps, dépassé par les échanges.

Pour se protéger de la cacophonie du monde, il a tendance à focaliser son intelligence sur un domaine dans lequel il excelle – un comportement caricaturé par le film Rain Man – et à se créer une routine. Avec la volonté de ceux qui n’ont rien à perdre, Joseph Schovanec a pris tous les risques pour s’en affranchir.

• EntretienJosef Schovanec : “En France, ‘autiste’ est synonyme d'‘enfant’. C'est curieux quand on y songe”

Né en 1981 (« Je suis le jumeau astral de Britney Spears »), il a été diagnostiqué très tardivement, comme beaucoup d’autistes de sa génération. Et en a payé le prix fort. L’école ne comprend pas cet enfant qui sait lire et écrire avant de parler. Dépressif, hyperanxieux, atteint de troubles alimentaires, il est même tabassé à la récré par ses petits « camarades ».

“L’asile n’a jamais guéri personne”

Car l’autisme est selon lui un handicap à 95 % social : « Etre japonais n’est pas en soi un problème, être le seul Japonais le devient ». Son constat, sa vision du monde dit « normal » ne manque jamais d’humour, mais n’en est que plus terrible. Dans sa ligne de mire figurent l’éducation nationale, les soi-disant spécialistes, la médecine… tous pressés de vous conduire à l’isolement : « L’asile n’a jamais guéri personne ». 

Si elle est porteuse d’espoir, intense, cette leçon de vie n’en est pas moins déstabilisante. Ce jeune homme à l’intelligence brillante peine à se projeter dans le futur : il est conscient que les progrès de sa situation ne tiennent qu’à lui : « Je sais déjà que ne ferai aucune carrière. » Par provocation, mais aussi poussé par l’angoisse de l’enfermement, il décide de voyager et de fuir la camisole chimique à laquelle le condamne le système médical.

Lui, dont la principale épreuve au bac fut de se rendre à l’examen en métro, part à la découverte de cet Orient si compliqué pour les rationnels. Un choix qui n’est pas une sinécure, doux euphémisme : pour se déplacer en train en Iran et ne pas se laisser envahir par une situation déstabilisante, il a appris le règlement des chemins de fers locaux ! Et il se souvient, ému, de s'être trouvé, un jour, seul sur la place centrale de Téhéran : « En voyage, on cesse d’être bizarre. »

Reçus par l'entrée principale, les représentants « voiturés » ont pu rouler sur les gravillons de la cour d'honneur sans trop d'encombre grâce à un tapis gris, le rouge étant réservé à de plus honorifiques occasions ou personnages, puis ils ont gravi les marches du Palais grâce à l'un de ces exécrables monte-escaliers à la technicité désuète, « aide » technique qu'on trouve souvent en panne et qui, quand elle fonctionne, est plus compliquée à manipuler qu'un ascenseur ordinaire, avec une manette ou un gros bouton qu'il faut maintenir appuyé jusqu'à ce que la plateforme ait effectué sa « leeeente montééééeeee ». Au moins celui-là ne couine pas !

Si j'étais ministre…

Mon élévation me laisse le temps d'un rêve, celui de tous les ministres empruntant cette horrible solution technique à l'occasion d'un Conseil, les uns derrière les autres, attentant que le précédent soit arrivé et la plateforme revenue. Dans ce rêve, le Conseil des Ministres décide immédiatement et à l'unanimité un plan d'investissement pour accélérer la mise au point et la production de solutions intégrées et utilisables par tous pour surmonter les obstacles architecturaux. Ce plan est adossé à une loi qui permet enfin de réconcilier les lieux de leur Histoire avec les Français d'aujourd'hui, et le Palais de l'Élysée sera le premier à faire inscrire la modernité dans la plus médiatique des façades de la République… « Attention, Monsieur ! » Zziiing… Chalc ! Aïe, l'alerte des Huissiers et les bruits de « la machine qui monte » me ramènent à la réalité après quelques derniers soubresauts. Me voilà arrivé ! Après avoir laissé pelisse au vestiaire, je suis donc invité à rejoindre l'écrin doré du salon où se tient la 3^e Conférence nationale du handicap, un sujet de société élevé au rang des plus importants. Mais, là aussi, la montée est lente.

Des décisions « raisonnables »

Le relevé des conclusions de cette Conférence nationale du handicap (en lien ci-dessous) est à l'image de ce Gouvernement, raisonnable, très raisonnable. Et si, derrière le pragmatisme affiché, se révèlent quelques initiatives stimulantes et sainement simplificatrices, le ton de l'ensemble est loin des attentes et des promesses ressassées depuis plus de 40 ans. Pour les bonnes annonces, ce qui est fait pour l'éducation va dans le bon sens, une mesure pour l'entreprenariat est encourageante, quelques mesurettes apportent d'opportunes simplifications qui coûtent peu, ce qui est le ton de l'ensemble, et deux ou trois initiatives ouvrent le droit à un public élargit mais n'auront pour autre conséquence que de saturer les MDPH et les administrations préfectorales et donc d'allonger des délais de traitement déjà dissuasifs pour beaucoup.

La messe est dite sur l'accessibilité

Rien n'est dit ou, plutôt, « la messe est dite » sur l'accessibilité, et la question du logement est éludée avec un crédit d'impôt qui soutient malaisément ceux qui n'en paient pas. Malgré sa place centrale dans le titre de la loi de 2005, la participation des personnes concernées, a été anecdotique, voire caricaturale. Tout d'abord, l'avis du CNCPH sur le projet d'ordonnance sur l'accessibilité a été foulé du pied et l'institution décrédibilisée. Que veut dire cette morgue ? Il convient de rappeler que si « ce qui est bon pour nous est bon pour tous » il est en de même pour l'inverse, et que le Président de la République valide ici l'affaiblissement d'une Institution… dont il est le garant.

Une population qui demande des « efforts » ?

Ensuite, le Président, comme ses prédécesseurs, continue à vouloir isoler le coût du handicap, il est même fier de le chiffrer à « 40 milliards d'euros » pour dire tout de suite que « cet effort témoigne de l'engagement de la Nation ». Cette comptabilité isole pour mieux discriminer, elle exprime le souhait d'inclure tout en affirmant que la vie d'une partie de la population a un coût qui demande des « efforts ». Affirmer cela c'est dire implicitement que « faire accessible » demande des efforts et entraîne des coûts supplémentaires ; ce qui est de plus en plus faux et le sera totalement sous peu à la vue des évolutions tant du profil des populations, que des sciences et des technologies.

Une vraie ressource collective

Le dérapage est là, isoler le coût du handicap. Comme si c'était une condition de vie particulière ! Alors que c'est une des conditions de la vie, que de plus en plus d'humains connaissent, ce dont il faut se réjouir car c'est l'une des conséquences des prouesses de la médecine et de l'allongement de la vie. Faire porter les dépenses de l'accessibilité sur les seules épaules des prétendus « 12% » de la population identifiés comme « handicapés » est injuste et stigmatisant, et ne pas citer les milliers d'emplois générés par les rénovations nécessaires, les innovations technologiques, l'économie du secteur médico-social et des services à la personne est malhonnête.

Des représentations à bannir

Monsieur le Président, vous faites appel au pragmatisme et vous avez en cela tout à fait raison mais en annonçant crânement que la France fait un effort important, que vous saluez, vous replongez la Nation tout entière dans les représentations qu'il faudrait quitter. Le résultat est ce que l'on découvre sur le blog RMC/BFM, sous la forme d'une question posée aux lecteurs : « L'État doit-il consacrer plus de fonds publics pour adapter les infrastructures ? ». Comme si l'accessibilité ne concernait que quelques-uns alors que, de toute évidence, elle sert le plus grand nombre, prévient les accidents et facilite les évacuations d'urgence.

Le droit à participer

Laissez-moi rêver encore une fois, Monsieur le Président, croire en un État qui déciderait de financer la recherche pour surseoir aux collectes charitables, un État qui interrogerait le droit au regard de l'expérience et des avis des citoyens concernés, comme celles et ceux que vous désignez fort justement comme « dits handicapés » à propos des droits liés à la fin de vie. Tout en prévenant des ruptures déjà exprimées, s'appuyer sur leurs expériences aurait été phase avec la Convention, tout en donnant du sens et un centre au titre de la loi de 2005 pour « l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté ».

* GFPH : Groupement français des personnes handicapées

Prôner l’école inclusive est le discours que l’on entend aujourd’hui par les décideurs : musique d’ambiance ou danse avec les mots comme dirait Charles Gardou, en tous les cas c’est très à la mode, histoire de tromper les français, de masquer la réalité ?

L’école peut-elle être inclusive dans une société qui ne l’est pas et qui n’est pas prête de l’être ?

J’ai fait cette vidéo en m’adressant à des personnes étrangères qui voudrait en savoir plus sur la condition des enfants/adultes handicapés en France.

Sur le plan international, voici dans ce lien des éléments de la charte sociale européenne révisée, des recommandations du conseil de l’Europe sur la désinstitutionnalisation, une résolution de l’assemblée mondiale de la santé, la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées.

Chrystel CHATOUX.

Le 3e plan autisme, présenté en mai 2013 par la ministre de la Santé, commence à être appliqué en Bretagne. Le dépistage doit s'améliorer, ainsi que la prise en charge à tous les âges de vie, dès la classe maternelle.

Une classe qui n'accueille que des enfants diagnostiqués autistes a ouvert en novembre à Cesson-Sévigné (Ille-et-Vilaine). C'est la première en Bretagne. On y compte sept enfants de 3 ans et autant d'intervenants. Objectif : « leur donner toutes les chances », affirme Anne-Yvonne Even, directrice adjointe en charge de l'offre médico-sociale à l'Agence régionale de santé (ARS) Bretagne. D'autres unités d'enseignement vont ouvrir dans les Côtes-d'Armor, le Finistère et le Morbihan d'ici 2017.

4 000 autistes handicapés en Bretagne

Cette classe est l'une des applications du 3^e plan autisme 2014-2017, présenté par Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé. C'était en mai 2013. Le plan n'est présenté que maintenant en Bretagne, le temps d'avoir effectué « unetrès large concertation avec les acteurs et les partenaires, les professionnels de santé, bien sûr, mais aussi du social, de l'éducation... », explique Alain Gautron, directeur général de l'Agence régionale de santé (ARS) Bretagne. La somme de 8 millions d'euros a été accordée à la région.

Comment prendre en charge l'autisme, à tous les moments de la vie ? Cela débute par le diagnostic. « Les médecins généralistes, les parents, les associations, les professionnels vont être formés et sensibilisés aux premiers signes révélateurs », présente Alain Gautron. Il n'existe actuellement pas de test permettant de dépister la maladie.

Près de 4 000 autistes en Bretagne sont reconnus handicapés. Un trouble qui « change la vie d'une famille quand il y a des difficultés de prise en charge », énonce Alain Gautron. D'où dans les orientations bretonnes du Plan autisme la création de 50 places de Sessad (Service d'éducation spécialisés et de soin à domicile), le renforcement des Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) et centre médico psycho-pédagogiques (CMPP) ou encore l'ouverture d'une unité dédiée de six places en Maison d'accueil spécialisée... « Il faut plus de moyens humains », rappelle Alain Gautron.

Entre autres, la création d'un Centre de ressources pour l'autisme, un par région, est à l'étude, avec un appel à projets en cours. « Ce centre permet de mobiliser toutes les ressources professionnelles, d'harmoniser les pratiques », poursuit Alain Gautron. « Et de trouver le même langage sur l'autisme », ajoute Hervé Goby, directeur de l'offre de soins et de l'accompagnement.

« Plus on dépiste tôt, plus on prend en charge tôt. On ne guérit pas, mais on peut avoir une vie ordinaire, résume Alain Gautron,Un trouble mieux connu, c'est un trouble mieux accompagné. »

Heather a 5 ans. Elle est autiste. Mais grâce à Isa, sa maman, ses progrès sont fulgurants. Une mère qui se bat pour tous les enfants et leurs familles plongés dans le même cas.

En avril dernier, avec d’autres associations, la Louviéroise avait obtenu, entre autres avancées, l’engagement de la ministre Onkelinx dans un Plan Autisme avec une dotation de 300.000 euros. Suite au changement gouvernemental, ce long cheminement a été effacé. Ce plan et les moyens qui vont avec n’existent tout simplement plus à ce jour.

Mardi, Isa Garnier a rencontré le bras droit de la ministre de la Santé, Maggie De Block. Cette collaboratrice de la ministre lui a appris que l’enveloppe avait disparu et que rien n’est prévu pour l’instant en 2015 pour les autistes. Un terrible coup de bambou pour Isa Garnier. Qui apprend en même temps de l’ONEm qu’elle sera rayée du chômage ce 31 décembre.

Or, financièrement, c’est la galère :

«  C’est le mot, témoigne-t-elle. Impossible de travailler lorsque l’on s’implique dans une telle (ré)éducation. Ce 31 décembre, je serai rayée du chômage sans avoir vu évoluer le statut de l’aidant proche. Heather va mieux, donc… ses allocations sont rabotées de 30 %. Notre combat portait aussi sur le remboursement de l’indispensable logopédie (47 euros/séance). Je connais des mamans qui se prostituent pour les financer. Je l’ai dit à la représentante de la ministre. Les parents perdent espoir. Les suicides ne sont pas rares. Une Française, amie de mon association, a donné des somnifères à son enfant autiste. Puis, elle l’a étouffé avant de se tuer. ».

article publié dans l'Est Eclair

Publié le 12/12/2014

Par Paris (AFP)© 2014 AFP

Le choc de simplification qui mobilise le Gouvernement pourrait-il concerner aussi les personnes handicapées dont le parcours administratif ressemble plus souvent à un parcours du combattant qu'à un long fleuve tranquille ? C'est en tout cas ce qui a été annoncé par le Président François Hollande lors de la Conférence Nationale du Handicap qui s'est tenue le 11 décembre 2014 à l'Elysée : « des mesures concrètes de simplification pour améliorer le quotidien des plus fragiles. » Pour ce faire, le Gouvernement s'engage à « faciliter l'accès aux droits en évitant les procédures répétitives et en accélérant les délais de réponse de l'administration ».

L'AAH attribuée pour 5 ans

A ce titre, il a promis, « à partir de l'année prochaine », une extension « possible » jusqu'à 5 ans, sur décision motivée, de la durée d'attribution de l'Allocation pour adultes handicapés (AAH) lorsque le taux d'invalidité est compris entre 50 et 80%. Jusqu'à maintenant, la durée maximale d'attribution de 5 ans était réservée aux personnes ayant un taux d'incapacité supérieur ou égal à 80%, contre 2 ans pour un taux compris entre 50% et 79%. Certains veulent aller plus loin et continuent de demander, pour les personnes les plus lourdement handicapées (taux d'incapacité d'au moins 80%), la possibilité de leur accorder cette allocation sur des périodes plus longues encore… Une option pour désengorger des MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) surbookées !

Des échanges dématérialisés entre MDPH et CAF

François Hollande a également promis la dématérialisation des échanges entre MDPH et caisses d'allocations familiales afin d'accélérer le traitement des demandes d'AAH et de prestation compensatrice du handicap (PCH).  La durée de validité du certificat médical servant de justificatif aux demandes d'AAH (sauf pour les pathologies évolutives spécifiques) devrait passer de trois à six mois. Pour rappel, en 2013, 236 000 demandes de PCH ont été déposées dans les MDPH, et 1 million, c'est le nombre de bénéficiaires de l'AAH au 31 décembre 2013.

Des PCH mutualisées

Les modalités d'utilisation de la PCH versée par les Conseils généraux pourraient être ajustées pour permettre notamment sa mutualisation entre plusieurs personnes souhaitant financer ensemble une aide à domicile dans un logement partagé autonome. Toujours du côté des Conseils généraux, un dispositif de tiers-payant serait mis en place par l'acquisition d'aides et équipements techniques par les personnes handicapées, par exemple l'achat d'un fauteuil roulant.

Une RQTH simplifiée

Dans un autre domaine, lui aussi particulièrement affecté par les lourdeurs administratives, le Gouvernement envisage la « simplification et l'accélération de la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et des procédures d'évaluation de la lourdeur du handicap. » Également évoqué, la création d'une « carte mobilité inclusion », personnelle et sécurisée, pour remplacer à terme les deux cartes dites « de stationnement » et « de priorité ». Dans l'immédiat, la durée de validité des cartes sera prolongée pour éviter les ruptures de droits.

Des décisions en « facile à lire et à comprendre »

Et afin de rapprocher les services publics et les usagers, une version en « Français facile à lire et à comprendre », destinée aux personnes ayant a priori des difficultés de compréhension mais en réalité bien utile pour tous, des avis et décisions rendus par les MDPH et les CAF pourrait être mise en place d'ici fin 2015. Enfin, le Gouvernement envisage un « remboursement simplifié, sur la base d'un forfait, des petits travaux d'aménagements du logement et du véhicule ».

© auremar/Fotolia

article publié sur le blog d'Isabelle Resplendino "Des mots grattent"

lundi 15 décembre 2014

Publié par Isabelle Resplendino à 15:59

Autisme et droits

"5) La Place des adultes (page 21)

La situation de quasi-abandon des adultes autistes a été reconnue dans les réunions du comité national autisme, dans les Centres de Ressources Autisme, mais elle évolue peu.

Leurs droits sont largement bafoués.

Les adultes les plus sévèrement atteints accèdent difficilement aux FAM (foyers d’accueil médicalisés) et MAS (maisons d’accueil spécialisées) spécifiques qui répondraient aux difficultés de leur handicap : les listes d’attente pour les établissements de qualité sont gigantesques. Ils végètent souvent dans des établissements psychiatriques qui reconnaissent eux-mêmes qu’ils n’ont pas vocation à être des lieux de vie. A l‘heure où l’Etat a su dégager des moyens pour la maladie d’Alzheimer, autre problème majeur de santé publique, et surtout innover pour privilégier des unités cognitivo-comportementales en cas de comportements difficiles, plutôt que des psychotropes, il serait bon que le même effort soit fait pour les personnes autistes qui relèvent du même type d’accompagnement le groupe de travail sur le handicap cognitif a montré la proximité des difficultés cognitives et comportementales de ces deux publics qui doivent faire l’objet de toute notre attention.

Les FO (foyers occupationnels) sont refusés dans certains départements car à la seule charge du Conseil Général et l’Etat ne doit pas se défausser de ses responsabilités dans l’accompagnement particulièrement difficile et coûteux de ce handicap. Il n’est pas normal que les FAM relèvent d’une double tarification, ce qui accentue les inégalités. Il est inacceptable qu’on ne dépasse pas 200 euros de prix de journée dans un FAM dédié, ce qui rend impossible toute gestion de difficultés graves.

L’article 67 de la loi de 2005 prévoit pourtant la création autant que de besoin des places nécessaires pour les personnes autistes adultes dans le cadre d’une programmation pluriannuelle. La loi est ainsi bafouée.

"Toutes les dispositions sont prises en suffisance et en qualité pour créer, selon une programmation pluriannuelle, les places en établissement nécessaires à l’accueil des jeunes personnes handicapées âgées de plus de vingt ans."

Nos enfants devenus adultes, très majoritairement dans une situation tragique, ont le choix, sauf rares exceptions, entre intégrer des établissements où les professionnels ne connaissent peu ou pas l’autisme, où ils risquent en permanence l’exclusion à la première difficulté de comportement, rester à la maison dans des conditions difficiles pour les familles, se retrouver en psychiatrie, à l’isolement, en contention, sous camisole chimique, ou pire en UMD."

Extrait du document "AUTISME & DROITS" (page 2)

"La situation des adultes autistes est souvent dramatique : l’immense majorité d’entre eux, alors que, statistiquement, ils représentent 2/3 des personnes autistes, ne sont pas diagnostiqués. Des équipes mobiles pour le diagnostic commencent à naître car ce sont des services de proximité qu’il faut promouvoir. La HAS a sorti des recommandations pour l’évaluation et le diagnostic des adultes autistes en octobre 2011, mais peu de choses ont été faites pour repérer où sont les adultes autistes, et améliorer la prise en charge là où ils sont «accueillis».

Les conséquences de l’absence de diagnostic sont elles aussi dramatiques : beaucoup d’adultes sont dans des services psychiatriques, sous neuroleptiques lourds, dans des UMD, dans des établissements inadaptés à leur handicap, ou à la charge de familles épuisées. L’hospitalisation, outre son coût très élevé pour les finances nationales, est un échec : elle relève souvent de la maltraitance par défaut de soins adaptés, et les familles ne peuvent que regretter l’inexistence des maisons des usagers dans les services de psychiatrie, où leur parole pourrait être entendue et reconnue.

Les services pour adultes sont dramatiquement insuffisants : l’exil en Belgique est fréquent. Seuls 7 SAMSAH sur le territoire. Pas de logements adaptés alors que la circulaire maison-relais autisme était prévue dans le plan autisme 2.

C’est pour éviter cette maltraitance et répondre aux besoins des familles que des associations partenaires d’Autisme France ont monté le groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France: dans les établissements et services, les personnes ne sont pas renvoyées, l’évaluation de la qualité est obligatoire; les grilles qualité d’Autisme France sont en libre accès sur notre site."

article publié dans La Croix

11/12/14 - 05 H 55 - Mis à jour le 11/12/14 - 17 H 30

Pool/AFP

Le président de la République française François Hollande visite une exposition en marge de la Conférence nationale sur le handicap au palais de l'Elysée, à Paris, le 11 décembre 2014

AFP