Expression d'Espoir" présente ce qu'un centre arrive à faire avec ceux qu'on dit être " trop dur à prendre en charge". Il nous donne également un aperçu de la situation dramatique de nombreux autistes en France.

article publié sur le blog "Dans vos têtes" - France tv info

Plus la prise en charge d’un enfant avec autisme commence tôt, meilleur est son pronostic d’évolution. Même si cette affirmation peut vous paraître évidente, la France est pourtant encore loin de pouvoir répondre à cette exigence. Explications :

Les preuves de la plus grande efficacité des prises en charge précoces

Une étude récente s’est intéressée à l’efficacité d’une intervention précoce par rapport à une prise en charge plus tardive.  Dans cette étude, 83 enfants, âgés entre 12 et 36 mois, bénéficient d’une prise en charge comportementale, entre 20 et 30 heures par semaine. Sur une année d’intervention, tous les groupes d’âge ont montré une amélioration, mais ce sont les plus jeunes enfants qui ont présenté des améliorations de leurs compétences les plus significatives.

Comme pour toute recherche, ces résultats ont bien sûr besoin d’être confirmés et étendus. Néanmoins, depuis la fin des années 80, de nombreux travaux ont déjà permis de recueillir des données allant dans ce sens (voir par exemple les travaux de J. Rogers et A. Vismara en 2008, Sallows et Graupner en 2005, McEachin, Smith et Ivar Lovaas en 1993)¹.

Globalement, les études montrent qu’après l’âge de 4 ans, les possibilités d’apprentissage de ces enfants commencent déjà à diminuer. La petite enfance est en effet une période de grande plasticité dans le développement du cerveau et le potentiel d’apprentissage. On devrait donc s’attendre à ce que les expériences précoces d’intervention contribuent de façon plus importante à des modifications neuronales et donc à des changements comportementaux chez ces enfants. L’idée est donc de relancer le processus de développement en s’appuyant sur cette plasticité cérébrale.

Avec de telles données, il n’est donc pas étonnant que les autorités sanitaires préconisent une prise en charge précoce de l’autisme (« Des projets personnalisés fondés sur des interventions précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans, dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED, sont recommandés pour tous les enfants avec TED. »). Le 3^ème plan autisme met également un point d’honneur à dépister et intervenir le plus tôt possible.

La réalité sur le terrain

Malgré tout, en France, les enfants avec autisme sont encore trop peu nombreux à bénéficier rapidement d’un suivi. Pourquoi ?

- En France, l’âge moyen des diagnostics de troubles du spectre de l’autisme (TSA) est d’environ 6 ans. C’est tard par rapport à d’autres pays, surtout lorsque l’on sait que la Haute Autorité de Santé recommande un début d’intervention avant 4 ans. D’autant plus que ce diagnostic pourrait être posé dès 18 mois. Bien sûr, certaines équipes hospitalières proposent déjà des diagnostics à partir de 18 mois (l’équipe de Robert Debré par exemple donne des diagnostics transitoires). Mais ces équipes sont encore insuffisantes car les listes d’attentes sont souvent longues.

- Pour pouvoir poser un diagnostic, il faut en premier lieu dépister les enfants « à risque » d’autisme. Or certains facteurs de risques peuvent être identifiés dès 12 mois, voire bien plus tôt (2 mois pour certains comportements, notamment le suivit oculaire)². Les différents acteurs de ce dépistage précoce (pédiatres, médecins généralistes, assistantes maternelles) devraient donc être les premiers à repérer ces signes d’alerte. Malheureusement, ces professionnels de santé ne sont souvent pas formés au repérage de ces signes. Selon une enquête de la Fondation FondaMental, ce sont les parents qui détectent les premiers les signes de l’autisme, puis l’école et en dernier le milieu médical. D’après cette enquête, les parents détecteraient d’ailleurs ces signes de plus en plus tôt, probablement du fait  d’une plus forte sensibilisation à l’autisme.

Pour finir, même si ces enfants sont repérés suffisamment tôt, encore faut-il qu’ils bénéficient d’une bonne prise en charge. Or en France, les interventions de qualité sont encore trop peu nombreuses (peu de professionnels sont correctement formés) et financièrement coûteuses pour les familles (paradoxalement, il existe encore des soins hospitaliers inadaptés et remboursés par la sécurité sociale). On peut également déplorer que 80% des enfants avec autisme ne soient pas scolarisés.

La mobilisation des associations

Un dépistage et une prise en charge adaptée doivent donc être réalisés le plus tôt possible. En attendant que les pouvoirs publics développent une offre de soin plus adaptée, des associations se mobilisent pour tenter de répondre à ces besoins d’interventions précoces. C’est le cas de La Vie en Bleu, une jeune association parisienne. Son action est novatrice car en plus de faciliter des prises en charges comportementales dès 12 mois, elle se donne également pour objectif de former des professionnels de la petite enfance au dépistage précoce des Troubles du Spectre Autistique (TSA) : « la vie en bleu organise des séminaires auprès des pédiatres, PMI, assistantes maternelles, crèches, instituteurs afin d’apprendre à ces professionnels à détecter les signes de l’autisme le plus tôt possible ». L’association a également pour but de promouvoir l’inclusion en milieu ordinaire.

En espérant que les actions pertinentes de telles associations puissent inspirer un peu plus les pouvoirs publics.

Sources :

MacDonald, R., Parry-Cruwys, D.,  Dupere, S. et Ahearn, W. (2014). Assessing progress and outcome of early intensive behavioral intervention for toddlers with autism. Research in Developmental Disabilities, 35, 12 : 3632-3644.

Rogers, S. et Dawson, G. (2013).L’intervention précoce en autisme. Le modèle de Denver pour jeunes enfants.Paris : Dunod.

1. Il est important de préciser que ces travaux concernent une intervention comportementale de l’autisme, préconisée depuis 2012 par la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Anesm.Toujours selon la HAS, la prise en charge devrait être au minimum de 20 à 25 heures par semaine.

2. Un dépistage précoce peut être effectué dès 18 mois de manière assez fiable avec le test M-CHAT (Modified CHeklist Autism for Toddlers). Il s’agit d’un questionnaire rempli par les parents à partir d'observations de la vie quotidienne, mais dont le résultat ne peut être interprété que par une équipe formée.

article publié sur enfant.net

Si on compare la France à ses voisins européens, aux États-Unis ou au Canada, la France a 50 ans de retard pour aider les enfants autistes.

L’autiste n’est pas irréversible mais la France en reste convaincu et fait tout pour que les enfants ne s’en sortent pas. La solution la plus courante est de placer les enfants autistes dans des hôpitaux psychiatriques. Le nouveau plan du gouvernement prévoit de placer les enfants dans des classes spécialisés.
Pourtant la plus belle manière de prendre en charge ses enfants serait de les intégrer dans les classes normales avec en soutien des personnes auxiliaires.

Hugo Horiot est un rare cas en France qui démontre que l’autiste n’est pas irréversible. Autiste enfant, sa mère s’est battu contre les institutions.
 

Françoise Lefèvre, mère de Hugo Horiot :

«Pour apprendre à aimer et tenter de guérir un enfant autiste, c’est beaucoup plus simple de l’imaginer comme un Petit Prince.»

Aujourd’hui Hugo Horiot est comédien et vit normalement. Il est l’auteur de « L’empereur c’est moi », un autoportrait d’un enfant autiste devenu grand. Hurlements, obsessions, regard évasif,…il sait ce qu’est l’autiste

Extrait du livre L’Empereur c’est moi » :

« Quand je rêve, je vois une image, je bloque cette image et j’entre dans mon rêve. Ces images s’entrechoquent, disparaissent et reviennent. J’ai peur qu’elles ne s’échappent. Alors je les dessine. Et elles existent. À l’école, on me regarde en souriant et on me dit que je suis un « cerveau lent ». Ils ne savent pas comme les images défilent vite dans ma tête. Je leur réponds intérieurement, puisque « répondre » au professeur est interdit, que si je suis un « cerf-volant », qu’attendent-ils pour me lâcher ? Dans ma tête, je tâche d’y passer le plus de temps possible, et ça ne plaît pas vraiment aux autres. Je rêve endormi, je rêve éveillé. Je suis un rêveur, comme ils disent.
Le monde n’aime pas les rêveurs : ils doivent être surpuissants et beaucoup plus malins que la moyenne s’ils veulent y trouver leur place. Sinon ils n’auront aucune chance et finiront dans la benne à ordures. Voici le sort qui m’est réservé si je continue à rêver, ou du moins si cela se voit. Seulement, sans mes images et mon rêve, je suis mort. Un pantin mort. Dont les fils seront tirés par un manipulateur secret qui s’occupe de rêver pour les autres. C’est ça qu’ils veulent : détruire les images que j’ai dans la tête pour m’imposer leur « rêve » à eux. Leur sombre songe dont je ne veux pas faire partie. Figurant du rêve général et formaté, ça ne m’intéresse pas. Ce sera sans moi et moi sans vous. »

 

article publié dans le blog Handicaps & solidarité

Publié le 12 octobre 2014 par Moscillo Sylvie

Qui décide ?

Rappel sur la loi du 11 février 2005 et ce qu'elle change pour la scolarisation

La loi du 11 février 2005 dite "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" instaure les principes suivants :

• le droit à l'école pour tous (et même le droit pour chaque enfant à être scolarisé dans l'école de son quartier) ;
• le droit à compensation du handicap en s'appuyant sur le projet de vie défini par la personne handicapée ou par son représentant légal.

La famille devient un acteur incontournable dans le projet éducatif qui accompagnera l'enfant handicapé aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur de l'école.

Ces principes on été posés après que la France ait été plusieurs fois condamnée par plusieurs instances nationales ou européennes suite à des actions engagées par les associations soutenant les familles d'enfants en situation de handicap.

2013 - Loi sur la refondation de l’école - des amendements qui reviennent sur les principes ci-dessus :

• Un premier amendement (767/274), d'origine parlementaire, adopté le 15/03/2013 modifie l'article L. 112-2-1 du code de l'éducation et restreint considérablement les droits des parents d'enfants porteurs de handicap.

Jusqu'alors, toute décision était soumise à l'accord des parents.

Après l'amendement (767/274), l'accord des parents n'aurait plus été nécessaire, ce qui aurait constitué une régression de droit importante par rapport au texte initial de 2005.

Les associations régissent très rapidement obligeant Mme Carlotti (Ministre en charge des personnes handicapées à réagir par le biais d'un communiqué de presse le 19/03/2013).

Le 20 mars 2013, Mr Peillon, en réponse à une question en séance du député UMP Daniel Fasquelle sur le sujet, annonce que le texte sera réécrit pour son passage au Sénat.

Finalement, cet amendement à été supprimé en avril 2013.

Ecole : les parents ont gagné la bataille de l'amendement 274

Le ministre de l'éducation nationale, Vincent Peillon, a annoncé aujourd'hui la suppression à venir de l'amendement 274 de la loi sur l'école lors de son déplacement, avec George Pau-Langevin,...

http://www.vivrefm.com/infos/lire/1195/ecole-les-parents-ont-gagne-la-bataille-de-l-amendement-274

• l'article 25ter, qui instaurait le droit à une orientation choisie pour tous, et qui réjouissait l'ensemble des associations de parents d'élèves et supprimé par un amendement du Gouvernement en mars 2013.

L'accord des parents toujours indispensable pour qu'une orientation soit décidée.

Avec la suppression de l'amendement 274, l'article L112-2-1 stipule :

[...] Elles peuvent, avec l'accord de ses parents ou de son représentant légal, proposer à la commission mentionnée à l'article L. 241-5 du code de l'action sociale et des familles toute révision de l'orientation d'un enfant ou d'un adolescent qu'elles jugeraient utile. [...]

Pour autant, dans la réalité, l'institution fait comme si cet amendement n'avait pas été supprimé. Et s'est ainsi que certains élèves handicapés se voient, sur simple décision administrative, exclus de l'école de la république, celle pour laquelle on écrit des textes sur la refondation de l'école ... pour la rendre inclusive.

Ces procédures limitent considérablement les droits des parents d'enfants porteurs de handicap et enterrent définitivement l'idée de l'orientation choisie, de désinstitutionnalisation des enfants, conformément aux conventions internationales ratifiées par la France, aux préconisations du Conseil de l'Europe, de l'OMS...

Et ce, dans le déni des droits constitutionnels des enfants porteurs d'un handicap inscrit dans le préambule de la constitution de 1946.

article publié sur pure people

News publiée Hier le Mardi 14 Octobre 2014 à 13:01

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Leila Bekhti et Geraldine Nakache lors du diner de charité de l'association "Sur les bancs de l'Ecole" parainée par Leila Bekhti, au Pavillon Gabriel le Lundi 13 Octobre.

article publié dans LO CAMIN

14 10 2014

http://www.autismes.fr/fr/actualites/actualites/les-recommandations-has-outil-incontournable-amelioration-pratiques.html

Le dossier de la revue « Responsabilité » n° 54 de juin 2014 édité par la MACSF est consacré aux recommandations de la HAS.

Un article du Dr Michel Laurence, responsable du service des bonnes pratiques professionnelles à la HAS précise ce que sont les RBP​,  leur champ d’application​,

Mon univers a part par dragonbleutv

Mon univers a part

Publié sur le site de l'UNAPEI

Par Maud Salignat

• Front associatif
• Quelle révolution ?
• Qu’est-ce bien intervenir ?
• Le changement, pas sans conduite

article publié dans la vie en bleu

par Sarah Kohane | 10 oct 2014 |

Parce qu’il est primordial que les familles d’enfants autistes soient armées face aux difficultés administratives qu’elles rencontrent au quotidien, LA VIE EN BLEU a le plaisir de recevoir Me Sophie JANOIS, avocate diplômée en droit de la santé et particulièrement expérimentée en droit du handicap et de l’autisme.

Lors de la conférence qui se déroulera sur une journée , Me Sophie JANOIS évoquera, entre autres, les procédures relatives à la MDPH, les différentes aides financières, mais également le droit à la scolarité et à une prise en charge adaptée…

Des temps de discussion sont aussi prévus afin qu’elle puisse répondre à toutes vos questions et aux situations pratiques auxquelles vous êtes confrontés.

Pour en savoir plus : Découvrez le programme de la conférence.

Pour vous inscrire : Téléchargez le bulletin d’inscription.

L’inscription sera définitive à compter de la réception du règlement. Nombre de places limitées.
Pour tout renseignement : sarah@lavieenbleu.org

Colloque à l'Institut Le Val Mandé jeudi 13 novembre 2014

L'Institut Le Val Mandé vous présente la 3e journée de rencontre et de  réflexion  le jeudi 13 novembre 2014.

Télécharger le programme ici >>>> Du droit des usagers au projet de vie.

"USAGERS, AIDANTS, PROFESSIONNELS, QUELLE PLACE POUR CHACUN ?"

Manuela Da Veiga

Service communication ILVM

article publié sur la rep.fr

Pour occuper sa fille Tina, déscolarisée, Lucia (à gauche), prend des cours de dessin quotidiens. - JB Dos Ramos

article publié dans le Nouvel Observateur

Publié le 09-10-2014 à 17h56 - Modifié à 17h56

 

 Temps de lecture : 3 minutes

François Hollande à l'école Ronsard d'Angoulême lors d'un déplacement consacré à l'autisme (J-P. MULLER/AFP)

En allant à Angoulême avec la ministre de l’Éducation nationale visiter un centre médico-social et une unité éducative où tous les enfants autistes sont placés ensemble dans une structure spécialisée, le président de la République adresse aux familles un message alarmant et négatif pour l’avenir de nos enfants.

Alors que dans de nombreux pays, du Danemark aux États-Unis, les enfants "différents" sont intégrés avec les autres enfants dans des classes ordinaires, la France continue de pratiquer sa politique de ségrégation vis-à-vis des autistes. Une politique qui les stigmatise et qui va à l’encontre de toutes des recommandations thérapeutiques.

Ghettoïser des enfants autistes est inacceptable

Ghettoïser des enfants autistes dans une même classe est une erreur majeure et une discrimination inacceptable. Les nombreuses études sur le sujet ont montré que ces enfants étaient dans l’imitation des autres comportements.

En France les réussites de cette "inclusion scolaire" le confirment. Il y a quinze ans, la France avait ratifié la Charte sociale européenne qui garantissait le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation "en priorité dans les établissements de droit commun, et l’absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées".

Le Conseil de l’Europe a également condamné à plusieurs reprises la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation.

Les structures spécialisées ne font que les marginaliser

Comment ces enfants pourraient-ils progresser dans leurs apprentissages et dans leur socialisation s’ils ne sont jamais mélangés aux autres ? Comment pourraient-ils entrer dans une certaine "norme" si l’État continue de les couper des autres enfants de leurs âges ?

Ces structures spécialisées ne font que les marginaliser. Cela ne fait qu’entretenir vis-à-vis de l’opinion publique et du corps enseignant l’idée que les personnes autistes ne sont pas socialisables, intégrables à notre société dite "normale".

Les Plans autisme, depuis le premier plan initié par Simone Veil, se sont succédé, donnant à chaque fois aux familles de l’espoir. Et malgré cette apparente volonté politique de droite et de gauche, rien n’a véritablement avancé, que cela soit dans la scolarisation ou dans les mentalités. Les clichés et les préjugés continuent, comme nous l’a confirmé le récent sondage de l’Ifop.

La véritable révolution se fera en bousculant les consciences

La révolution culturelle dont vous parlez, Monsieur le président, ne peut pas se faire seulement avec des mots, mais avec des actions effectivement révolutionnaires qui bousculent l’ordre établi.

Il faut sans doute beaucoup de courage pour faire bouger l’Éducation nationale, et encore aussi du courage pour aller à l’encontre de la psychanalyse qui préférera toujours les traitements médicamenteux à l’éducation et aux méthodes cognitives.

Le rôle de SOS autisme en France est d’orienter par son expertise et son expérience les politiques publiques. Et c’est en défonçant les portes des consciences que l’on fait une véritable révolution.

Alors, Monsieur le président, si vous souhaitez être ce révolutionnaire qui aura permis aux enfants autistes français d’avoir accès enfin à leur droit fondamental, l’éducation, il vous faudra faire preuve de courage et de ténacité pour que nos enfants puissent devenir des enfants comme les autres.

Il vous faudra ouvrir les portes de l’Éducation nationale et faire comprendre aux directeurs d’établissements qu'avoir un enfant différent dans leurs écoles est une chance et non un poids supplémentaire.

Il vous faudra aller chercher le budget pour financer le plan autisme dans les hôpitaux de jour où nos enfants continuent d’être parqués.

Il vous faudra créer des emplois et proposer une professionnalisation aux auxiliaires de vie scolaire (AVS).

Il vous faudra obliger les fédérations sportives et culturelles à accueillir nos enfants.

Il vous faudra sensibiliser l’opinion via les médias pour que les mentalités puissent véritablement évoluer.

Monsieur Hollande, nous vous avons confié nos enfants

Je sais, Monsieur le président, la tâche est énorme et difficile, mais nous, familles, en votant pour vous, nous vous avons confié notre destin ainsi que l’avenir de nos enfants.

Et comme le dit une célèbre citation :

"Rien n'est impossible aux grands hommes."

Président de gauche, proche des plus fragiles et des plus démunis, nous sommes certains que vous serez sensible au point de vue des familles.

Alors aux actes, Monsieur le président !

Le président de la République, François Hollande, s'est exprimé sur l'avancée du 3e Plan Autisme à l'école Ronsard, à l’issue de sa rencontre avec les familles des enfants pris en charge.