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"Au bonheur d'Elise"
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7 septembre 2014

Vendredi 12 septembre 2014 : café-rencontre avec le Dr LEMONNIER à Lannion 22300

information publié sur le forum asperansa

20h30 à l'ancienne école de Servel - Entrée gratuite !

 

AFFICHE CAFE RENC SEPT 2014 DR Lemonier

 

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6 septembre 2014

Arcachon : l'école s'ouvre aux enfants autistes

Publié le 04/09/2014 à 06h00 , modifié le 04/09/2014 à 08h34 par

Une unité d’enseignement pour les enfants autistes a été ouverte à l’école Osiris d’Arcachon. C’est la seule d’Aquitaine.

Arcachon : l’école s’ouvre aux enfants autistes

Les responsables académiques ont visité hier matin l’unité réservée aux enfants autistes. © Photo

photo d. p.
Voilà une rentrée particulière pour le personnel et les 72 élèves de l'école maternelle Osiris d'Arcachon. Cet établissement est le seul d'Aquitaine à héberger une unité d'enseignement destinée à favoriser la scolarisation d'enfants autistes selon les méthodes recommandées par la Haute autorité de santé. Disposant de sept places, l'unité fonctionne depuis la rentrée, avec quatre et bientôt cinq enfants domiciliés sur le Bassin, à Biganos, Arès, La Teste, Marcheprime et Mios.

Les quatre enfants sont dans la salle qui leur est réservée. Autour d'eux, cinq éducatrices spécialisées à temps plein employées par l'Adapei Gironde, une enseignante spécialisée de l'éducation nationale. Il y a aussi une psychologue motricienne, une orthophoniste à mi-temps et une autre psychologue.

Une éducatrice pour chaque enfant

Un des enfants joue à reconnaître les chiffres. Un autre semble chanter en jouant avec des cubes. Et puis sur une petite table, deux autres boivent de l'eau et mangent des gâteaux. Il y a autour d'eux ce matin beaucoup de gens. Des responsables de l'Éducation nationale, dont le recteur d'académie, des élus d'Arcachon, dont Yves Foulon, le député-maire UMP d'Arcachon, le directeur départemental de l'Adapei, tous conviés à visiter cette nouvelle unité.

Dans la salle, chaque enfant a une éducatrice à ses côtés. « C'est une attention de tous les instants, il n'y a jamais de pause. » Ils sont entre eux mais intégreront de temps à autre les classes correspondant à leur âge. Ils vont aussi dans la cour de récré avec les autres, plus souvent mais moins longtemps. Bref, ils sont à l'école, comme les autres.

Un projet individuel est construit pour chaque enfant, en association avec leurs parents. Ces petits ont de vraies capacités cognitives et il s'agit ici de leur fabriquer un vrai parcours scolaire.

« Ces enfants n'ont pas de moyens de communication innés, explique Magali Pascaud, l'enseignante affectée à cette unité. Ils veulent sortir de leur bulle mais n'y arrivent pas. Nous leur donnons des outils. Certains y arriveront mieux avec les images, d'autres avec des mots. Nous devons leur apprendre à parler, à demander des choses. Enfin, ils ont souvent du mal à entrer en interaction avec d'autres enfants. Ils ne savent pas quoi faire en présence d'autres personnes. »

"Une chance"

D'où l'intérêt de les intégrer dans des écoles ordinaires. « D'ailleurs, assure Françoise Coineau, la directrice d'Osiris, ce projet a été très bien accueilli et par l'équipe pédagogique et par les parents. Ceux-ci sont ravis que leurs enfants voient que le monde n'est pas toujours lisse, qu'ils se confrontent à la différence à Arcachon. Les autres élèves aussi semblent contents. »

Le choix d'Arcachon semble donc le bon pour implanter cette unique unité. « Nous avions cherché une école prête à accueillir ces enfants, raconte François Coux, l'inspecteur d'académie. Il y avait un cahier des charges. Il y avait un besoin sur le Bassin et à Osiris, non seulement des locaux étaient disponibles mais l'équipe pédagogique était prête à s'investir. » Yves Foulon confirme : « Nous avons évidemment saisi cette opportunité. C'est une chance. »

En Gironde, 687 enfants autistes sont repérés. « Tous sont pris en charge, précise Thierry Samzun, l'inspecteur de l'éducation nationale en charge du handicap sur la Gironde. Cette unité d'enseignement est une des solutions possibles pour ces enfants. »

5 septembre 2014

Assister les élèves ayant des troubles de comportement : défis de l'accompagnement scolaire individualisé, FRANCE

article publié sur Handiplanet echanges

  • Enfance : Intégration scolaire
  • Europe : France
  • Fiche d'expérience

Par Malena Bastias le 30/07/2013

Une sociologue a été amenée à travailler en tant qu'AVS dans le cadre du programme national d'inclusion scolaire dans les classes « Ulis »: son expérience lui a permis de vivre les défis du soutien scolaire individualisé avec un élève de 6ème (collège).

1. Contexte : Le programme « Mission académique pour la scolarisation des élèves ayant un handicap »

L'an dernier, je faisais partie de la Mission programme académique à la scolarisation des élèves en situation de handicap, qui dépend du Rectorat de Paris. Mon rôle comme AVS [Assistante de Vie Scolaire] était d'accompagner un élève de 6ème [collège] ayant des « troubles de comportements ». Je l'accompagnais dans son collège de secteur dans le 13ème arrondissement (Paris) et dans un dispositif ULIS qui réunissait, dans une autre école, différents élèves ayant des caractéristiques similaires.
Sociologue et actuellement étudiante à Paris (Master patrimoine culturel), j'ai travaillé dans le domaine des politiques publiques. J'ai intégré ce programme suite aux conseils d'une amie qui avait fait le même travail l'année précédente. Ils m'ont appelé pour un entretien par le programme du Rectorat qui recrute chaque année des personnes différentes, d'origines distinctes pour accompagner, au cours de la journée scolaire, des élèves avec différents types de handicaps.

Le programme met l'accent sur les élèves en école primaire, au collège et au lycée, ayant différents types de handicap : psychique, moteur, d'apprentissage...
L'an dernier, ont été embauchées environ 150 personnes à Paris et beaucoup d'entre eux ont eu à accompagner plus d'un élève.
Le programme s'engage à offrir aux élèves ayant un handicap un accompagnement pour quelques heures ou la totalité des journées scolaires. Le nombre d'heures est décidé entre le programme, les familles et les écoles. L'idée est de créer les conditions pour intégrer dans des collèges « normaux » des élèves ayant un handicap. C'est, à mon avis, une double intégration : celle de l'élève en question, mais en même temps celle du reste de la classe qui a la possibilité de vivre avec différents types d'enfants et de jeunes.

2. L'objectif : adapter l'inclusion scolaire

L'objectif était d'intégrer au mieux l'élève aux différents espaces auxquels il participait. Il fréquentait le collège d'une part, un groupe de travail dans une autre école d'autre part, ainsi qu'un Centre de Soins (où je ne l'accompagnais pas). Dans cette variété d'espaces, mon rôle consistait à l'aider dans la continuité du contenu, la concentration sur les cours et la gestion de son comportement.
Fondamentalement, j'espérais établir une confiance avec l'élève qui me permettrait de le soutenir et d'aller de l'avant en ce qui concerne son intégration scolaire. Du côté de sa famille, il me semble que leurs attentes allaient davantage du côté de  la gestion des difficultés de concentration de l'élève, et de pouvoir établir un dialogue avec lui dans les heures où ils n'étaient pas présents. Et de la part de l'élève, il n'y avait pas beaucoup d'attentes, étant donné sa résistance initiale face à l'accompagnement, bien marquée au commencement.
Personnellement, celle-ci étant ma première expérience, mon objectif était de comprendre la dynamique qui existe entre l'élève, l'accompagnant et le milieu scolaire. Un point important a été également l'établissement d'un lien de confiance avec l'enfant, question dont je pense qu'elle était essentiel dans ce rôle.

Je pense que l'une des craintes centrales que j'ai eu avant que ce projet était qu'il était un enfant ayant des problèmes de concentration et de comportement à l'école, qui, depuis son enfance, avait une scolarité partielle de l'école, car il combinait ses jours entre l'école et le « centre de soins ». En ce sens, j'avais peur - et c'est ce qui est finalement arrivé en grande partie, que mon travail porterait plus sur le contrôle de son comportement que sur un soutien réel pédagogique et sur l'inclusion scolaire. J'ai senti que ceci a entravé notre relation, puisque, plus que l'établissement d'une relation de travail commun, l'élève m'a souvent vue comme un personnage qui était là pour le modérer et le contrôler.

3. Accompagnement pédagogique : une relation de confiance malgré le contrôle

L'accompagnement a commencé au début de l'année scolaire 2011 et a été prolongé jusqu'à fin juin 2012. Pendant cette année scolaire, le projet consistait à accompagner cet élève de 6ème présentant des troubles de comportement et de concentration pendant les cours.
Au début, je l'ai accompagné principalement à l'école, à laquelle il assistait seulement à certains cours ; nous allions ensemble aux classes et j'essayais qu'il suive le fil du contenu des cours et la dynamique de travail, c'est-à-dire que je lui expliquais les contenus qu'il ne comprenait pas, l'aidais à faire les devoirs donnés par l'enseignante, et une grande partie de mon travail consistait à tenter qu'il garde son calme et maintienne son intérêt pour le cours. Nous n'avions pas d'espace de travail en dehors de la salle de classe. Dans ce contexte, mon lien principal était la CPE [Conseillère principale d'éducation], avec qui nous effectuions des bilans périodiques de l'élève. Par la suite, l'élève s'est joint, deux demi-journées par semaine, au dispositif « Ulis »* dans une autre école, un programme également mis en place par le Rectorat, afin de réunir des enfants de conditions similaires afin qu'ils puissent effectuer un travail commun. Ce groupe était coordonné par une professeure référente avec qui nous organisions des activités et réalisions des bilans avec l'élève, les autres AVS et les familles. Bien que cet espace échappait aux conditions habituelles d'un collège, je pense que c'était un bon espace pour l'intégration et le travail pour tous.
["unités localisees pour l'inclusion scolaire", c'est-à-dire des unités situées pour l'inclusion scolaire, qui permettent d'accompagner, dans un collège ou un lycée général, un groupe de personnes ayant un handicap similaire]

Je dirais qu'il s'est agit d'un fonctionnement cyclique, c'est-à-dire qu'au départ il y avait beaucoup de résistances de la part de l'élève à être accompagné dans les classes, se sentant différent et surveillé. Mais avec le temps nous avons fait connaissance et établi certaines routines de travail ; il était régulier que l'étudiant souhaite se 'débarrasser' de ma présence et de mon assistance. Le travail d'intégration scolaire était encore plus difficile, étant donné que l'élève avait très peu d'heures de présence au sein de la routine générale de l'école, empêchant ainsi le suivi des cours et augmentant sa déconcentration. Cette fréquentation irrégulière était due au fait que les journées scolaires de l'élève étaient divisées entre le collège, un centre d'apprentissage, et l'Ulis ; ainsi, l'enfant fréquentait l'école seulement deux demi-journées par semaine, ce qui fait que son suivi du contenu des cours et de la dynamique de travail en classe était beaucoup plus difficile, favorisant sa décconcentration puisqu'il avait toujours du retard sur les contenus.

4. Les moyens : des formations particulières, un travail solitaire et des réunions

Du point de vue humain :
Le Rectorat a organisé une série de formations afin de faciliter notre travail. Cependant, ces formations étaient plus orientés sur le travail avec des personnes ayant un handicap physique ou mental, ce qui, dans mon cas, n'était pas du tout utile. C'était un travail en solitaire ; il y a eu quelques réunions de PPS (Programme personnel de scolarisation) où tous les professionnels présents autour de l'élève intervenaient. Puis, avec les travaux de l'Ulis, nous avons travaillé davantage en équipe.
Du point de vue financier :
C'était un CDI signé avec le rectorat à temps partiel au salaire minimum [au prorata des heures].
Du point de vue technique et matériel :
Ce sont toujours les possibilités techniques (salle) de l'école qui ont été utilisées pour l'accompagnement.

5. Évaluation : comprendre un système, permettre l'inclusion - un modèle plus ambitieux nécessaire

Cette expérience a signifié un grand apprentissage [me concernant] sur le milieu scolaire et la dynamique des élèves. Bien que je pense que nous avons avancé dans la relation avec l'élève, pour moi, il a été très difficile de lui apporter pour intégration scolaire véritable, en raison de sa présence limitée dans l'école. Dans cette première année, je pense que la réalisation des objectifs a été partielle.

Je pense que tant pour la famille que pour le collège, la satisfaction principale était de savoir que leur enfant/élève pouvait compter sur un soutien constant pendant ses heures de classe, et qu'au sein de son habitude limitée d'étudier et d'avoir une dynamique scolaire, il serait en mesure de développer certaines activités encadrées d'une meilleure façon dans le contexte. Pour le jeune en revanche, je pense que les satisfactions ont été plutôt réduites, sauf pour la possibilité de partager avec ses camarades, puisqu'être accompagné lui assurait de pouvoir fréquenter le Collège.

Je pense que le principal changement que j'ai pu voir a été qu'il comprenne que, à certains moments, la présence d'un accompagnant pouvait lui être utile, qu'il comprenne qu'il y avait certaines obligations, devoirs et droits à l'intérieur de la classe. Bien qu'il n'ait jamais complètement accepté le programme, les relations se sont améliorées. En considérant que l'objectif de ce programme est l'intégration de l'enfant en milieu scolaire, que l'enfant se sente, et que son entourage le voie capable de réaliser des journées scolaires dans sa totalité, il est très difficile d'obtenir un changement en ayant seulement une fréquentation partielle au Collège. Je pense que l'évolution souhaitable dans ce programme est que les enfants ayant des problèmes de comportement s'intègrent au collège pour un nombre d'heure maximal, ce qui leur permettrait un suivi plus large des contenus et surtout de s'intégrer davantage à l'expérience et la routine de la vie scolaire. Il est difficile pour eux de gérer, dans ce cas, trois lieux différents avec différentes méthodologies et différents contenus. Pour cette raison également, des heures de soutien renforcé à l'extérieur de la salle de classe pourraient être envisagées, pour permettre à ces enfants d'arriver mieux préparés au moment de la classe.

Langue d'origine : Espagnol

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4 septembre 2014

La rentrée des mamans d'enfants handicapés

article publié sur Vivre FM

Jeudi 04 Septembre 2014 - 17h47

Rentrée scolaire

Après le premier jour de classe de l’année, des auditrices de Vivre FM nous ont appelés pour nous raconter la rentrée de leur enfant en situation de handicap, et pour certains leur « non-rentrée » puisqu’il manquait des places ou des AVS pour les accueillir. Revue de rentrée


Virginie (Maine et Loire) a trois enfants autistes, l’ainé à cinq ans et les deux autres sont des jumeaux. L’ainé devait aller à l’école conformément à ce que l’Equipe de suivi de scolarisation avait décidé en février dernier. Mais en aout, surprise ! L’Education Nationale décide de changer les plannings de Matteo et patatras tout le programme bien réglé des rééducations s’effondre (il suit des rééducations via la méthode ABA).

 

A Lyon, une mère a voulu accompagner son fils au collège où il était scolarisé l’année dernière, mais le collège lui a refusé l’entrée. La MDPH a orienté le jeune vers un établissement spécialisé, mais la famille a déposé un recours contre cette orientation. Le jeune s’est donc présenté mardi matin devant son collège. Il a trouvé les grilles fermées et le principal du collège a refusé de le laisser entrer. Du coté de l’inspection académique on affirme que le recours n’a pas été dispensé et que le jeune doit aller en établissement. « Il a 15 ans et demi, il va bientôt atteindre la limite d’obligation scolaire, il faut penser à son avenir » explique le directeur adjoint de l’inspection académique du Rhône.

Voir notre vidéo :


 

Magali à Marseille raconte que son fils Yann (porteur d’une maladie génétique orpheline) n’a pas d’AVS pour la rentrée : le collège refuse. L’enfant a un corps fragilisé par un manque de collagène et doit être assisté au quotidien. Magali a alerté les politiques pour trouver une solution, elle a même réussi à trouver quelqu’un pour ce travail, mais l’établissement refuse de recruter. Yann est resté à la maison.

 

A Saint Denis (93) Lynda a une fille autiste de 8 ans. Elle avait trouvé elle aussi un AVS pour elle, mais l’auxiliaire est tombée malade pendant l’été. Pour pouvoir scolariser sa fille, Lynda a proposé d’être l’AVS de sa fille, mais l’éducation a refusé. Elle a trouvé une candidate, mais il faut maintenant attendre que Pole Emploi et L’Education Nationale finalise le recrutement. En attendant, l’enfant n’a pas fait que le premier jour de rentrée.

 

A Lyon, Isabelle a trois enfants. Elias l’ainé est atteint d’autisme et d’épilepsie. Il est accueilli dans un Centre éducatif médical. L’établissement accueille les enfants de 6 à 12 ans et a accepté de garder Elias qui a maintenant 13ans. Ses parents cherche un lieu pour accueillir leur fils devenu adolescent, mais dans la région lyonnaise il manque de place pour accueillir les enfants handicapés. La place qu’ont trouvée les parents est dans un établissement où il y a une file d’attente de 60 familles…

 

Vincent Lochmann

4 septembre 2014

Livre de Trierweiler : réaction de Philippe Croizon sur sa page Facebook

article publié sur le site de France 3 Poitou-Charentes

Philippe Croizon s'est fendu d'un long texte qu'il a posté ce jeudi sur sa page FaceBook à la suite d'un paragraphe qui le concernait dans le livre-brûlot de Valérie Trierweiler "Merci pour le moment" (Editions Les Arènes).

  • Par Bernard Dussol
  • Publié le 04/09/2014 | 16:49, mis à jour le 04/09/2014 | 16:49
27/11/2013 : visite de Valérie Trierweiler à Vichy au CREPS en compagnie de Philippe Croizon © Maxppp
© Maxppp 27/11/2013 : visite de Valérie Trierweiler à Vichy au CREPS en compagnie de Philippe Croizon


Le nageur handicapé de Châtellerault (86) s'est ému de cette (présumée) révélation lorsqu'il a lu, sous la plume de Valérie Trierweiler l'anecdote suivante. Un jour qu’elle reçoit à l’Elysée Philippe Croizon, Valérie Trierweiler insiste pour que le président Hollande vienne le saluer. Quand après le dîner, elle lui demande ses impressions, il répond : "Je n’aime pas les handicapés qui font commerce de leur handicap". Elle en reste bouche bée, se demandant comment lui qu’elle a connu sensible a pu devenir un "bloc de métal".


Sur sa page FaceBook, Philippe Croizon a donc décidé de répondre à cette citation attribuée à François Hollande dans un livre qui ressemble à un violent règlement de compte. Le texte du nageur amputé des 4 membres commence ainsi : "Je considère que ses propos privés n'auraient jamais dus être rendus publics. Ce sont les mots d'une femme trahie mais je souhaite néanmoins réagir..."

Pour lire la suite, cliquez ICI !

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4 septembre 2014

Qui peut saisir le Défenseur des Droits et pourquoi ?

article publié sur le site du Défenseur des Droits

Le défenseur des droits - République Française

Toute personne peut saisir directement et gratuitement le Défenseur des droits.

La saisine est possible quelle que soit votre nationalité ou votre résidence, dès lors que le litige est né sur le territoire national.

Ainsi, le Défenseur des droits est compétent :

  • si vous êtes Français résidant en France ;
  • si vous êtes Français résidant à l’étranger dès lors que votre litige est né en France, y compris dans les ambassades et consulats français à l’étranger ;
  • si vous êtes étranger résidant en France dès lors que votre litige est né en France.

En revanche, le Défenseur des droits ne peut pas être saisi si vous êtes étranger résidant hors de France, sauf si le litige est né en France.

Dans quels cas pouvez-vous faire appel au Défenseur des droits ?

  • dès que vous vous estimez lésé(e) dans vos droits et libertés par le fonctionnement d’un service public ;
  • dès que vous vous estimez victime d’une discrimination, directe ou indirecte, prohibée par la loi ou par un engagement international, que l’auteur présumé de cette discrimination soit une personne privée ou publique ;
  • dès que vous vous estimez victime ou témoin, sur le territoire de la République, de faits qui constituent un manquement à la déontologie par des personnes exerçant des activités de sécurité ;
  • dès que vous considérez que les droits fondamentaux d’un enfant ne sont pas respectés, ou qu’une situation met en cause son intérêt. Dans ces cas, les personnes habilitées à saisir le Défenseur des droits sont : l’enfant ou le mineur de moins de 18 ans, son représentant légal, un membre de sa famille, un service médical ou social ou une association de défense des droits de l’enfant.

Le Défenseur des droits et tous ses collaborateurs sont soumis au secret professionnel.

 

Comment ?

  • Par voie électronique

    Pour saisir le Défenseur des droits en ligne, vous pouvez remplir le formulaire de saisine.

  • Par les délégués du Défenseur des droits

    Pour saisir le Défenseur des droits, vous pouvez prendre rendez-vous avec l'un des délégués du Défenseur des droits : ces derniers assurent des permanences dans divers points d'accueil répartis au plus près de chez vous (préfectures, sous-préfectures, maisons de justice et du droit)

  • Par courrier

    Pour saisir le Défenseur des droits, vous pouvez envoyer un courrier motivé à l’adresse suivante :
    Le Défenseur des droits
    7 rue Saint-Florentin
    75409 Paris Cedex 08

    Vous devez joindre à votre courrier les photocopies des pièces relatives à votre saisine.

S’informer, rester en contact :

3 septembre 2014

Pas d'AVS : Mise en demeure de l'Inspection d'Académie de respecter la notification de la CDAPH

02/09/2014

article publié sur le site de la Délégation départementale APF de Vendée (85)

Si le jour de la rentrée l'AVS n'est pas présente auprès de votre enfant, agissez sans attendre !

La CDAPH (Commission des Droits et de l'Autonomie) a reconnu que votre enfant a besoin d'être accompagné d'un AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) pour sa scolarité en milieu ordinaire, mais l’Éducation Nationale ne respecte pas ou seulement partiellement la notification.

L’Etat est tenu d’une obligation d’offrir à l’ensemble des enfants une prise en charge éducative adaptée à leurs aptitudes et à leurs besoins, notamment par le biais d’aides humaines. Il s’agit d’une obligation de résultat comme le rappelle la circulaire du Ministère de l’Education nationale n°2009-135 du 5 octobre 2009 « l’Etat a, en matière de réponse aux besoins d’accompagnement scolaire des enfants handicapés, une obligation de résultat ».

C’est l’Etat, par le biais de son Ministère de l’Education Nationale et plus spécifiquement du Directeur Académique des services l’éducation nationale (DASEN), qui a l’obligation de recruter les auxiliaires de vie scolaire ou d'en autoriser le recrutement pour les établissements privés. Cela est d’ailleurs confirmé par la circulaire du ministère de l’éducation n° 2004-117 du 15 juillet 2004.

Aussi, en l'absence d'AVS, ou de présence partielle, vous pouvez mettre la DASEN en demeure d'appliquer la notification de la CDAPH. Celle-ci dispose de deux mois pour  exécuter la décision de la CDAPH, ou répondre par un refus d'appliquer la décision. 

En cas de refus, ou en cas de silence pendant deux mois valant refus, vous pourrez engager une procédure devant le tribunal administratif, via une requête en référé suspension. Bien entendu, nous pourrons vous accompagner dans cette démarche en vous proposant notamment la rédaction des requêtes, et une assistance pour plaider devant le tribunal.

Nous vous proposons donc des modèles de mise en demeure :

- en cas d'absence totale d'AVS

- en cas d'absence partielle d'AVS quantifiée

- en cas d'absence partielle non quantifiée

- copie au Préfet, représentant de l’État

Parallèlement vous pouvez alerter différents acteurs :voir ici

N'hésitez pas à nous signaler la situation de votre enfant : nous déciderons ensemble des suites à donner (cliquez ici)

3 septembre 2014

Des enfants autistes privés d'école dès la rentrée

mercredi 3 septembre 2014

Les années se suivent et se ressemblent pour les enfants autistes et leurs parents. A chaque rentrée, un problème surgit, beaucoup n'en parlent pas, et d'autres se contentent de la petite musique étatique assurant que tout va bien. Mardi des parents se sont réunis à Bandol autour de l'association Autisme PACA pour évoquer la situation de leurs enfants.autisme Laurent et Magali Quercioli, parents de Sasha en grande section à l'école Octave Maurel à Bandol: "nous avons eu une notification de la MDPH* cet été nous donnant droit à une Auxiliaire de Vie Scolaire. On ne voyait rien venir, on appelle non sans mal l'inspection d'académie et on s'entend répondre qu'il n'y avait plus d'argent pour financer les AVS". En clair Sasha se retrouve dans l'impossibilité d'aller à l'école, car sans avs la scolarisation n'est pas possible: "on vit dans une société inhumaine. On devrait protéger les plus faibles, les plus vulnérables et on fait tout le contraire. Toutes les études démontrent qu'une scolarisation en milieu ordinaire est bénéfique pour les enfants autistes, pourquoi leur enlève-t-on cette chance? Que je sache on ne guérit pas tous les cancers mais on les soigne tous? Pourquoi ne pas laisser une chance à nos enfants?" Point de vue partagé par Géraldine Galvez, mère d'une petite Louison sans AVS à l'école Sainte Geneviève d'Ollioules: "le problème ne vient pas de l'établissement qui est totalement pour l'inclusion mais du mic-mac de l'administration. Tout le monde se renvoye la responsabilité. C'est pas la faute de l'éducation nationale, ni de la MDPH, mais de qui alors?" Même souci pour Béatrice Long, maman d'un petit Alexandre ou encore de Valérie Agostino qui a eu plus de chances puisque son cas a été résolu mardi en fin d'après-midi.
Jean-Marc Bonifay, président d'Autisme PACA rappelle que la scolarisation de tout enfant âgé de 6 à 16 ans est obligatoire en France quelque soit sa situation: "Le Conseil d'Etat reconnaît ainsi que la privation de toute formation scolaire adaptée pour un enfant, notamment s'il souffre d'un handicap constitue une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale. De même la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées précise que l'enfant doit être scolarisé dans une école de son quartier". En septembre 2013 la France a ainsi été condamnée par le Conseil de l'Europe qui reproche au gouvernement d'avoir intégré trop peu d'enfants autistes dans les écoles.
Car la réalité est cruelle, les parents doivent batailler à chaque rentrée, et que leur reste-il: "si notre problème n'est pas résolu, nous déposerons un recours, et nous gagnerons automatiquement. Mais on aura perdu près de 2 mois, sans que nos enfants aient pu aller à l'école" déplore  Laurent Quercioli. Or ces enfants ont besoin de repères et de sécurité, et outre le retard accumulé avec le manque de ces semaines d'école, ils seront dans une situation délicate pour s'intégrer. Un sentiment d'injustice et de révolte animent les parents: "cela a des conséquences sur nos vies de familles", certains ont arrêté de travailler, d'autres doivent trouver des solutions dans l'urgence, mais aussi expliquer la situation à leur enfant: "comment inculquer des valeurs positives, d'intégration à nos enfants alors que tout laisse à penser qu'on ne veut  pas d'eux". Jean-Marc Bonifay ajoute: "on ne reproche rien à l'inspection d'académique du Var qui a montré une volonté d'inclusion ni aux établissements scolaires, car on sait la difficulté pour une enseignante d'accueillir et d'intégrer un enfant autiste sans AVS, c'est voué à l'échec. Mais qu'on avance ce manque de moyens montre que notre société tourne à l'envers, d'autant plus que chaque année on vit ce type de situation. Et l'absence d'AVS est une problématique plus large qui ne se limite pas aux seuls autistes".
L'autre cruelle réalité pour les parents réside aussi dans le manque de choix: "en clair si notre enfant n'est pas scolarisé, on n'a que les IME, les hôpitaux de jour qui ne proposent pas ou peu d'apprentissage, et qui mélangent les différents handicaps. Ces structures ne sont pas adaptés pour nos enfants, et on les condamne définitivement à ne plus jamais s'intégrer en milieu ordinaire". Car à la différence d'autres pays, la France reste dans un immobilisme coupable; Pour obtenir un diagnostic, il faut déjà attendre 1,5 à 2 ans, si on a de surcroît la chance d'être bien orienté.  Ensuite si les parents font le choix d'une prise en charge dans le libéral  comme la loi  le permet, la majeure partie des soins restent à leur charge. Jean-Marc Bonifay précise: "cela devrait être financé à partir du moment où on a des méthodes et professionels recommandés par la Haute Autorité de la Santé". Paradoxalement la psychiatrie étatique et médico-sociale qui coûte beaucoup plus cher est prise en charge "sur nos impôts alors qu'on trouve parfois des pratiques non recommandées par la Haute autorité de santé comme la psychanalyse et le packing". Bref, un constat peu glorieux pour notre société, loin des beaux principes d'égalité. Une réalité difficile à vivre et à accepter pour ces parents et ces enfants qui n'ont plus que le levier médiatique pour faire réagir les autorités compétentes, avant le tribunal... mais que de temps perdu et de combats inutiles pour ces enfants, Géraldine Galvez concluant: "on passe nos journées au téléphone et pour avoir un interlocuteur c'est une mission quasi impossible. C'est épuisant, tout cela ajoute de la douleur à notre quotidien qui n'est déjà pas simple".

A noter que l'association nationale Vaincre l'Autisme a lancé une pétition liée à la scolarisation et afin de dénoncer "la discrimination étatique et institutionnelle, l’exclusion sociale et les inégalités de traitements dont sont victimes les enfants autistes et leurs familles". Informations sur ce lien: http://www.change.org/p/claude-bartolone-ouvrons-leur-les-portes-de-l-%C3%A9cole-pour-l-adoption-d-une-l%C3%A9gislation-adapt%C3%A9e-pour-mettre-fin-aux-d%C3%A9fauts-de-soins-d-%C3%A9ducation-et-de-scolarisation-caract%C3%A9ris%C3%A9s#share

Une vidéo parlante sur le sujet: https://www.youtube.com/watch?v=co0OSa10efw&feature=youtu.be

D.D

*Maison départementale des personnes handicapées

3 septembre 2014

"Corentin, mon fils, autiste à un stade sévère, est extraordinaire"

article publié dans Nord Littoral

Publié le

| MAMAN D'UN PETIT GARÇON AUTISTE, SYLVIE PARTICIPE MERCREDI À LA JOURNÉE DE SENSIBILISATION |

Sylvie (g), la maman de Corentin, à côté d'Odile Annota.

Des signes « bizarres » vers 2 ans et demi, le mot "autisme" prononcé quand Corentin a déjà 4 ans. Après des années à être considérée comme une maman au mauvais comportement responsable des troubles de son fils ! Sylvie, une Calaisienne de 46 ans, a trouvé un soutien qui a changé sa vie auprès de l'association Opale Autisme. Avec son « extraordinaire » gamin.
« On l'a attendu pendant six ans. » Lorsque Corentin vient au monde, il y a 11 ans, Sylvie, son mari et son premier fils sont aux anges. « Notre premier garçon avait déjà 11 ans, il attendait un petit frère ou une petite soeur depuis que l'on essayait d'avoir notre deuxième enfant, pendant cinq ou six ans. » Le couple est calaisien, le premier fils vit comme un coq en pâte et ne cache pas sa joie de devenir un grand frère.
Lorsque la famille s'agrandit à nouveau, le bonheur est parfait. Jusqu'à ce que le petit Corentin ait 8 mois et demi.
« J'avais déjà eu mon premier fils, donc je me suis vite rendu compte que quelque chose n'allait pas, explique la maman de Corentin.
Notre enfant n'avait aucun début de langage, la motricité n'était pas ce qu'elle aurait dû être. Les médecins, le pédiatre ont tenté de nous rassurer, nous affirmant que tout irait bien et que Corentin pourrait être scolarisé normalement. Ce dont nous commencions à douter très fortement.
»
L'incroyable entêtement
des médecins

Mi-figue mi-raisin, les parents du petit Corentin en prennent et en laissent. Ils restent attentifs au développement du petit garçon, commencent à fureter sur internet. Lorsque la varicelle provoque une crise d'épilepsie, l'enfant est hospitalisé. D'autres spécialistes sont consultés. « Cela va paraître absurde, fou, incroyable, mais c'est pourtant la vérité, complète Sylvie. Des médecins ont estimé que le "dysfonctionnement" que présentait mon fils pouvait être dû à un mauvais comportement parental. On s'est retrouvé avec une infirmière qui venait à la maison. Non pas pour nous aider vis-à-vis de Corentin mais pour décortiquer notre comportement. » De longs mois sont perdus. C'est quand Corentin a quatre ans que le mot "autisme" sera prononcé. « Je suis passée par le Camsp, le centre d'accueil médico-social précoce (rue Auber, NDLR) pour rencontrer un spécialiste qui a enfin su répondre à nos questions. Enfin, à une partie... Avec les recherches que j'ai faites sur internet, j'ai su avant l'heure que Corentin était atteint d'un TED, un trouble envahissant du développement, et que ce trouble est appelé l'autisme. Ensuite, il y a eu d'autres combats à mener. » De la reconnaissance du trouble à une solution de prise en charge, il y avait une marge. Un fossé. Par relations personnelles, Sylvie rencontre Bernard et Odile Annota, d'Opale Autisme 62, ainsi que beaucoup d'autres parents. La fin d'un calvaire.
« A travers l'association, j'ai pu suivre des formations pour les parents et cela a été comme une révélation. » « Le cas de cette maman n'est hélas pas unique, confie Odile Annota. Les parents sont souvent confrontés à l'obstination de médecins qui voient l'autisme comme un problème psychiatrique. Le troisième plan Alzheimer qui est sorti il y a un an va heureusement dans ce sens, et insiste sur la dimension éducative pour nos enfants en rappelant que la psychiatre n'apporte aucune solution dans ce domaine. » « Avec l'autisme, on est sur un handicap », glisse Bernard Annota.

Un jour à la fois
A force de persévérance, Sylvie et son mari ont avancé aux côtés de leur enfant, « extraordinaire » dans tous les sens du terme.
« Aujourd'hui, Corentin a 11 ans, et il présente une forme très sévère d'autisme. Il n'a jamais pu être scolarisé en milieu ordinaire, il est pris en charge à l'IME, l'institut médico-éducatif, quai de l'Yser. Et quand il rentre à la maison, je dois être disponible à 100 % » Quand elle est avec son fils, Sylvie ne peut le lâcher des yeux une seule seconde. Elle a dû renoncer à travailler et s'est battue pour que sa situation soit reconnue auprès des services du Conseil général. « Je dois refaire mon dossier tous les ans, alors que la situation de mon fils n'évolue guère. » A la maison, c'est donc Corentin qui donne le rythme. « S'il est dehors, je sais que je ne peux même pas répondre au téléphone car pendant ce temps-là, il mangerait de la terre. Si quelque chose traîne, il essaie de le manger. Je suis vigilante en permanence. » Corentin dort peu, trois ou quatre heures par nuit. S'il ne dort pas, sa maman non plus ne peut pas dormir. « Il bouge, crie ou rit en pleine nuit.
On a dû prendre des mesures particulières dans la chambre : les pieds du lit ont été enlevés pour que le lit soit plus bas - prévention des chutes -, on a mis un matelas au mur pour prévenir ses claquements de tête, et on vient d'équiper la chambre d'une caméra infra-rouge. » Cet été, la petite famille va s'offrir une brève semaine de vacances. « On en a besoin, mais les problèmes liés à Corentin vont être multipliés par 10. » Et pas question, ne serait-ce que le temps d'un week-end, de penser à une structure type "accueil de jour" qui permettrait à la petite famille de souffler.
« Pour confier mon fils de cette manière, il faudrait vraiment que nous ayons une confiance totale. » Dans son parcours, Sylvie a aussi la chance de rencontrer des gens formidables, comme les bénévoles d'Opale Autisme 62, ou Laurence Munoz, maître de conférences à l'université Staps et cheville ouvrière de l'association "Aller plus haut", dans laquelle Corentin arrive à faire du sport. A son niveau et à son rythme.
« Souvent, dans ces cas-là, le défaut des parents est de tenter de se projeter dans l'avenir, conclut Sylvie. Ce que je sais aujourd'hui, c'est que Corentin devrait "normalement" être pris en charge jusque l'âge de 20 ans. Ensuite ?... Un jour à la fois ! » Laurent GEUMETZ
Vos réactions sur www.nordlittoral.fr

Les bénévoles d'Opale Autisme se mobilisent mercredi

Mercredi, les bénévoles de l'association Opale Autisme 62 vont à nouveau se mobiliser dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. « Une nécessité », souligne Bernard Annota. Un stand sera mis en place mercredi à Cité Europe pour sensibiliser à ce trouble.
« Je crois que des associations telles qu'Opale Autisme 62, affiliée à Autisme France, ont permis de faire avancer les choses. » Bernard et Odile Annota en veulent pour preuve le troisième plan Autisme, national, sorti l'an dernier, et qui aboutit enfin à une attente énorme des parents : renforcer l'action éducative auprès des enfants souffrant de ce trouble, et souligner l'inefficacité « totale » de la prise en charge psychiatrique. « Forcément mal perçue par les médecins. » Certes, le plan ne résout pas tout faute de moyens suffisants mais il a au moins le mérite d'indiquer la voie à suivre. « Le manque de places d'accueil pour nos enfants est une évidence, surtout quand on voit le chiffre de prévalence (voir ci-contre, NLR). Et puis, sur l'ensemble de l'enveloppe nationale, la région Nord-Pas-de-Calais qui regroupe 6 % de la population n'a bénéficié que de 4,5 % de l'enveloppe globale... parce que d'autres régions avaient plus de retard à combler que la nôtre. »

2 septembre 2014

Vidéo - Le Grand Jour - Association Vaincre l'Autisme

L’éducation est un droit universel.

2 septembre 2014

Najat Vallaud-Belkacem : mieux accompagner les élèves handicapés

article publié sur Vivre FM

Mardi 02 Septembre 2014 - 09h50

Rentrée scolaire

Najat Vallaud-Belkacem poursuit l'action de ses prédécesseurs pour la scolarisation des élèves handicapés. Avec la réforme attendue des Clis (primaire) et des Ulis(secondaire), la professionnalisation des accompagnants et l'entrée en vigueur du Plan d'accompagnement personnalisé, la Ministre veut "mieux accompagner les enfants handicapés".

La nouvelle Ministre de l'Education Nationale veut améliorer la scolarisation des élèves handicapés
La nouvelle Ministre de l'Education Nationale veut améliorer la scolarisation des élèves handicapés

"Mieux accompagner les élèves en situation de handicap" c'est l'intitulé du chapitre "handicap" de la rentrée de Najat Vallaud-Belkacem.

Les avs deviennent les AESH

La nouvelle Ministre revient sur l'action engagée par son prédécesseur pour le recrutement et la professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire: les contrats sont pérénisés. Au passage les AVS changent de nom et deviennent les Accompagnants des élèves en situation de handicap. (AESH)

Le dossier de presse précise : "Les fonctions d’accompagnant des élèves en situation de handicap peuvent, être confiées aux accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH), lesquels remplacent les auxiliaires de vie scolaire recrutés par contrat d’assistant d’éducation (AED-AVS). Les AESH sont des agents contractuels de l’État recrutés par contrat de droit public. Le contrat est d’une durée maximale de trois ans, renouvelable dans la limite de six ans. Au terme de six années continues d’engagement, les AESH ne peuvent être reconduits qu’en contrat à durée indéterminée (CDI). Au 1er septembre 2014, sur les quelque 28 000 AESH, 23 300 bénéficient d’un CDD avec la perspective de pouvoir bénéficier d’un CDI au terme de six années en cette qualité, et 4 700 auront pu bénéficier d’un CDI. 350 AESH sont crées."

Vers une réforme des CLis et des Ulis

Le ministère annonce une réforme de ces dispositifs. On pourrait aller vers un système qui donne plus de temps en classe ordinaire pour les enfants, les enseignants se voyant confier un rôle de coordination et de soutien en lien avec les enseignants "ordinaire" des écoles collèges et lycées. De ce fait les Classes pour l'inclusion scolaire (CLIS) pourraient devenir aussi des ULIS (Unité localisée pour l'inclusion scolaire), un changement de nom qui indique que les enfants seraient d'abord en classe ordinaire avec un soutien par l'ULIS. Le ministère indique que "Une circulaire présentant le nouveau fonctionnement des Ulis est prévue, pour une publication avant la fin de l’année 2014".

Préciser les conditions de mise en oeuvre de l'acompagnement

La ministre indique que les différents "plans" qui contractualisent les conditions de l'accueil des élèves handicapés à l'école (accompagnement, temps de scolarisation, remédiation,...) seront redéfinis. De fait les difficultés rencontrées par les familles sur le terrain pour l'application des Plans personnalisés de scolarisation (PPS) en particulier necessite des directives claires de la part du ministère pour sortir des ambigités et des situations tendues rencontrées un peu partout. Et enfin pour permettre une réponse rapide à des élèves présentant des difficultés scolaires en raison d'un handicap le Plan d'accompagnement personnalisé devrait permettre des adaptations pédagogiques. Voir notre article sur le PAP.

 

Vincent Lochmann

1 septembre 2014

Vaincre l'Autisme lance une pétition contre l'exclusion scolaire des enfants autistes

Ouvrons-leur les portes de l'école : pour l’adoption d’une législation adaptée pour mettre fin aux défauts de soins, d’éducation et de scolarisation caractérisés.

 

tiret VIVRE FMcliquez sur l'image pour accéder à la pétition

 

Le grand jour vaincre l'autisme contre l'exclusion scolaire

29 août 2014

Une campagne pour améliorer l'accès à l'école des enfants autistes

L'association Vaincre l'autisme lance une campagne le 2 septembre, jour de la rentrée, pour lutter contre l'exclusion scolaire des enfants autistes, a-t-elle annoncé jeudi.

Environ 40.000 enfants autistes en âge d'être scolarisés "continuent d'être écartés des écoles alors que la scolarisation n'est pas uniquement un droit, c'est une obligation", souligne l'association dans un communiqué.

Seulement 20% de ces enfants bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire et 37% sont accueillis en institut médico-éducatif, avec un accompagnement éducatif "souvent limité ou inexistant", précise-t-elle.

La loi laisse aux établissements scolaires la possibilité de refuser l'accueil de ces enfants, selon elle.

"Non seulement les parents sont confrontés à la dure réalité de cette maladie et au handicap qu'elle génère, mais aussi à l'absence de prise en compte de la maladie de leur enfant et de ses besoins", souligne Vaincre l'autisme.

A partir du 2 septembre, sa campagne intitulée "Le grand jour" sera déclinée sous forme d'un spot réalisé par Eric Debrosse, et d'un site web qui lui sera consacré.

Une pétition sera également lancée pour réclamer "la mise en place et l'adoption d'une légistlation adaptée qui elle seule pourra mettre fin au défaut de soins, d'éducation et de scolarisation caractérisé dont se rend coupable la France".

L'autisme est un trouble envahissant du développement qui se manifeste notamment par des difficultés à établir des interactions sociales et à communiquer. Il toucherait quelque 500.000 Français, selon les associations.

En 2013, l'ex-ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, avait annoncé un 3e plan autisme, doté de 205 millions d'euros, prévoyant la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 et un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.

Mais lors d'un bilan en février, des familles ont dénoncé une absence de changements concrets sur le terrain.

cca/bow/ei

29 août 2014

Un problème d'AVS ou AESH à la rentrée ? Magali nous dit comment procéder ...


Pour ceux dont l'inspection d'académie ne fournit pas d'AVS alors que celle-ci est notifiée par la MDPH : voici un courrier type de mise en demeure à leur envoyer en accusé/réception, le jour-même correspondant à la date de notification de l'AVS par la MDPH.
http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/09/mise-en-demeure-EN.pdf

avs scolarité schéma Magali Pignard

29 août 2014

En France, moins de 30% des enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire - UNICEF

article publié dans Locamin

6 02 2014

unicef
#Autisme : 1 nouveau-né sur 100 en souffre en France… mais moins de 30% de ces enfants ont accès à l’école en milieu ordinaire !
unicef photo
La France vient d’être condamnée par le Conseil de l’Europe (suite à une réclamation déposée en 2012 par l’association Vaincre L’autisme), notamment parce qu’elle ne favorise pas, « chaque fois que possible, la scolarisation des élèves handicapés en milieu ordinaire » – comme le stipule pourtant loi « Handicap » adoptée en 2005.
Le Conseil de l’Europe va même jusqu’à évoquer « une discrimination directe » à l’encontre des enfants autistes français !
L’UNICEF France tient à rappeler que la loi « Refondation de l’École », adoptée l’année dernière, stipule que le système éducatif doit veiller à l’inclusion scolaire de TOUS les enfants* !
Nous souhaitons donc que la scolarisation des enfants en situation de handicap soit perçue comme un ENJEU MAJEUR, illustré par des choix politiques forts en faveur de ces enfants particulièrement vulnérables.
En savoir plus : http://bit.ly/1iskzxA
*Amendement proposé alors par l’UNICEF France, et conservé dans le texte adopté par le Parlement.
28 août 2014

Chepoix : Ils se battent pour leur fils autiste

article publié dans Le Courrier Picard

Publié le

Clémence Leleu

Autiste, Sacha a besoin d’intégrer une classe spécialisée. Son dossier a été rejeté par manque de place. Ses parents se battent, convaincus des progrès de leur enfant.

Le jeune Sacha, 9 ans, atteint d’un trouble envahissant du développement, et son père Sébatien Tetaz.

À quelques jours de la rentrée scolaire, les parents du jeune Sacha, atteint d’un Trouble envahissant du développement (TED) à tendance autistique, sont toujours dans l’expectative.

Après les progrès conséquents de leurs fils, ils ont pris l’initiative de présenter un dossier de candidature à une CLIS-TED (classe pour l’inclusion scolaire). Ce qui lui permettrait d’intégrer un établissement scolaire classique, tout en bénéficiant d’une structure parfaitement adaptée à son handicap.

Seulement trois classes TED dans l’Oise

Si leur demande avait été validée par la Maison départementale des personnes handicapées le 14 février dernier, l’institutrice du jeune Sacha les a informés le 1er juillet que dans l’Oise, aucune place n’était finalement disponible pour la rentrée 2014. Un coup dur pour le couple qui se bat depuis plusieurs années pour que leur fils bénéficie du meilleur encadrement possible afin qu’il continue de progresser et sorte du vase clos de l’hôpital. «  À force d’être stimulé Sacha interagit de plus en plus avec l’extérieur. Même s’il reste parfois un peu perdu dans ses pensées, comme s’il était dans un autre monde  », explique Natacha Tetaz, la maman.

Ils ont donc pris la décision d’écrire au président de la République, au ministre de l’Éducation nationale mais aussi aux hommes politiques locaux afin de les sensibiliser au problème de leur enfant. Les parents sont toujours sans nouvelle d’une quelconque avancée de leur dossier. «  On nous a dit que s’il y avait un désistement ou si un enfant basculait d’un temps plein à un mi-temps dans une classe TED, Sacha pourrait y être intégré mais nous n’y croyons plus. Nous avons tellement été déçus cette année  », confie Sébastien Tetaz.

Dans le département, il n’existe que trois classes de ce genre, une à Clermont, l’autre à Montataire et une dernière à Pont-Sainte-Maxence soit l’équivalent de 21 places. «  Nous avons entendu que 30 enfants seraient dans la même situation que notre fils. Ce n’est pas acceptable dans un pays comme le nôtre. Un enfant sur 140 est autiste en France mais on ne les voit pas. Trop peu de choses sont faites pour eux  », indique la mère de Sacha.

Rentrée à l’hôpital de jour

Ses parents se battent pour que leur fils puisse – à terme – être plus autonome. Avoir un enfant touché par l’autisme est souvent le corollaire d’un avenir incertain. «  Nous ne savons pas si un jour Sacha pourra se débrouiller seul. Nous faisons tout notre possible pour perpétuer ses progrès et rester en bonne santé car sans nous Sacha ne peut pas mener la vie d’un enfant de 9 ans  » lance avec émotion la mère du jeune garçon.

Pour le moment, le garçon a repris le chemin de l’hôpital de jour du CHI de Fitz-James où il est scolarisé dix heures par semaine. «  Nous sommes conscients de la chance que nous avons. Notre fils est déjà dans une structure de ce genre. Mais avec son niveau actuel, Sacha devrait changer d’établissement et ainsi libérer une place pour un autre enfant qui aurait besoin, lui aussi, d’avoir accès à la structure pour progresser à son tour.  » Les parents se laissent encore une semaine avant de renvoyer des courriers, bien décidés à se battre jusqu’au bout pour leur enfant.

28 août 2014

Autisme : T'es pas autiste Toi - vidéo

27 août 2014

Autisme, une campagne choc qui fait débat ... MAIS sur le fond le sujet est toujours d'actualité

article publié dans La Croix

En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, un collectif d’associations dévoile une enquête réalisée auprès de 538 familles. Dans leur grande majorité, les parents affirment que leur enfant ne bénéficie pas d’une éducation adaptée et dénoncent des « maltraitances ». Cette enquête s’accompagne d’une campagne sur la « captivité » des personnes autistes.

2/4/14 - 08 H 36

 
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Avec cet article

C’est une campagne choc clairement destinée à marquer les esprits. Diffusée sur Internet et dans la presse, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui a lieu mercredi 2 avril, elle met en scène des personnes autistes qui posent à visage découvert. Avec juste leur prénom et, écrits en lettres blanches, le nombre de jours qu’elles ont, depuis leur naissance, passés « en captivité ». Le message, délivré par le Collectif autisme, est tout aussi direct. « Prisonniers du système français, 500 000 autistes restent privés de leurs droits », affirme ce collectif, qui regroupe six associations de parents. La campagne invite à signer une pétition pour demander la création d’une commission d’enquête parlementaire sur le « respect du droit » des personnes autistes.

VIDÉO : le clip de la campagne

le désespoir des familles

Pour bâtir cette campagne, les associations se sont appuyées sur une enquête conduite auprès de 538 familles. « Ses résultats montrent le désespoir dans lequel se trouve un grand nombre d’entre elles », souligne Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autisme. Une forte majorité de parents (77 %) affirment que leur enfant n’a pas accès à une éducation « adaptée à ses besoins ». L’étude conclut aussi que 43,8 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de « maltraitances » ou de carences en matière de soins. « Ce terme de maltraitance fait tout de suite penser aux violences physiques ou psychologiques : les coups, les insultes, les brimades… », précise Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. « Tout cela peut exister mais reste heureusement marginal. En fait, le plus fréquent est la maltraitance par défaut : le fait par exemple de ne pas donner à un enfant tous les outils nécessaires pour communiquer avec son entourage. » 

 « mainmise » en France d’approches psychanalytiques

Un avis partagé par Florent Chapel, président du Collectif Autisme. « En 2007, le Comité d’éthique considérait déjà comme une forme de maltraitance le fait de ne pas accueillir un enfant autiste à l’école. Et beaucoup de parents jugent que c’est aussi le cas quand un service de psychiatrie se contente de faire de “l’occupationnel” ou laisse leur enfant déambuler toute la journée », poursuit-il.

Ces associations estiment que trop peu d’enfants autistes ont aujourd’hui accès à des méthodes éducatives et comportementales, largement utilisées dans les pays anglo-saxons. Et elles dénoncent la « mainmise » en France d’approches psychanalytiques appliquées par des pédopsychiatres. Selon ces associations, ces approches sont inefficaces et contribuent surtout à « culpabiliser » les parents, rendus responsables de la maladie de leur enfant.

recommandations de la Haute Autorité de santé

Ces familles ont accueilli avec beaucoup d’espoir la sortie, en mars 2012, de recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). Cette instance avait alors estimé qu’il n’était pas possible de conclure à la « pertinence » des approches psychanalytiques jugées « non consensuelles ». Et elle avait conclu à la nécessité de privilégier les approches éducatives et comportementales. Cette position a ensuite été reprise avec force en mai 2013 par le gouvernement dans le 3e  plan autisme (2013-2017), qui a suscité un vent de fronde chez les psychiatres. « La diversité et la complexité du spectre autistique justifient différentes approches thérapeutiques et il se trouve que le tout éducatif commence à être fortement critiqué aux États-Unis, notamment par les autistes eux-mêmes parce qu’il peut mener à des impasses », soulignait alors le Syndicat des psychiatres des hôpitaux.

Aujourd’hui, pour se faire entendre, le collectif autisme a donc choisi la manière forte avec cette campagne sur le thème de la « captivité ». Sur le fond, toutes les associations étaient d’accord pour dénoncer la « violation » des droits. Mais la forme, elle, ne fait pas l’unanimité. « À titre personnel, je suis réservée », confie Danièle Langloys. « Nous estimons que cette campagne va trop loin en faisant le parallèle avec cet autre drame humain vécu par les familles qui ont un proche retenu en otage dans le monde », estime Christine Meignien. « Sur la forme, c’est radical. Mais cela reflète la colère des familles », répond Florent Chapel.

C’est précisément pour « exprimer cette colère » que Virginie a accepté que son fils de 8 ans, Alexandre, pose pour la campagne. « Quand on a vu l’image finale, c’est vrai qu’on a trouvé cela un peu raide, explique-t-elle. Sur le fond, je continue de cautionner le message sur la privation des droits. Mais nous n’avons pas montré la photo à Alexandre pour le préserver. Car il est trop jeune pour comprendre ce discours. » 

21 août 2014

Handicap : les autistes au secours de la productivité des entreprises allemandes

article publié sur novethic

D’un côté, des autistes diagnostiqués Asperger avec leur handicap relationnel ; de l’autre, de grandes entreprises en manque de personnels qualifiés. Au final : des gens qui vivent en bonne intelligence, où tous profitent des talents mal connus de ces handicapés. Et des idées reçues qui volent en éclats.

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Martin Neumann, syndrome Asperger, consultant chez Auticon, avec son coach Elke Seng
Auticon

"Ils sont complètement nuls, tes sacs." C’est la conclusion catégorique des salariés de la firme informatique berlinoise Auticon à la vue des sacs à dos promotionnels confectionnés à l’effigie de l’entreprise. Et pour appuyer leurs dires, ils expliquent au directeur et fondateur d’Auticon, Dirk Müller, que "la fermeture éclair ne ferme pas bien et qu’il y a une erreur de tissage dans le logo".

Dans un environnement professionnel traditionnel, la remarque aurait au mieux désarçonné, au pire choqué. Pas chez Auticon. En collaboration avec l’agence danoise Specialisterne, l’entreprise est spécialisée dans le recrutement en Allemagne de personnes atteintes par l’autisme Asperger.

"Les Asperger vont droit au but, explique Matthias Prössl, directeur de la branche allemande de Specialisterne. Elles ne connaissent pas les non-dits et les sous-entendus. Elles ne comprennent pas l’ironie et ne s’étendent pas sur la pluie et le beau temps. Quand quelque chose ne va pas, elles le voient et le disent." A l’image de l’anecdote des sacs à dos. Cette capacité à voir "une aiguille dans une botte de foin", leur mémoire impressionnante, leurs pouvoirs de concentration et leur méticulosité forment un ensemble de qualités recherchées par les entreprises.

Transformer une faiblesse en avantage compétitif

Signe de l’intérêt grandissant pour les Asperger, la demande pour les services offerts par les consultants informatiques formés et accompagnés par Auticon ne cesse de croître. Créée en novembre 2011, l’entreprise de Dirk Müller-Remus, informaticien et père de quatre enfants, dont un enfant Asperger, emploie actuellement 37 personnes, dont 24 sont autistes. Initialement implantée à Berlin, Auticon est aujourd’hui présente à Düsseldorf, Munich et à Francfort. Parmi ses clients: les fleurons de l’industrie allemande. Le géant de la téléphonie Deutsche Telekom, la Deutsche Bahn, le pendant allemand de la SNCF, Infineon, le leader mondial du marché des composants pour cartes à puce, ou encore Vodafone... Et la liste ne fait que s’allonger, si l’on en croit le patron d’Auticon. Il met d’ailleurs un point d’honneur à souligner que son entreprise n’est pas caritative, mais fonctionne bel et bien comme une société normale. Il espère engranger ses premiers bénéfices d’ici la fin de l’année.

De grandes entreprises sont elles aussi convaincues des qualités de ces travailleurs handicapés. En mai 2013, SAP, le géant allemand du logiciel, annonçait ainsi son intention de recruter 1% d’autistes à l’horizon 2020, sur les 65 000 salariés que compte le groupe dans le monde. Une décision qui a trouvé un très fort écho médiatique outre-Rhin. Pour la mettre en œuvre, SAP s’est tourné vers Specialisterne, qui s’est donné pour objectif d’intégrer 1 million d’autistes dans le monde du travail professionnel. C’est cette dernière qui est chargée de recruter et d’intégrer les autistes dans les équipes.

Une motivation pour toute l’équipe

 

Car si les Asperger ne présentent pas de déficience intellectuelle, les liens relationnels peuvent poser problème. "Il faut privilégier les consignes par écrit car ils n’intègrent pas les règles d’usage ou les non-dits. Les tâches à accomplir doivent être précises, avec un plan de travail clairement défini. Il faut également éviter les changements de dernières minutes et leur permettre de travailler dans un environnement calme", explique Matthias Prössl. Surtout, il faut accomplir un travail de sensibilisation et d’explication auprès des collègues, quitte à revoir l’organisation interne de l’équipe. "C’est précisément ce qui freine encore l’intégration de ces personnes dans le monde de l’entreprise en Allemagne, relève encore le représentant de Specialisterne. Mais les premières démarches viennent d’être accomplies."

Les retours d’expérience sont plus qu’encourageants. En 2011 déjà, SAP avait travaillé avec Specialisterne dans des projets pilotes en Inde et en Irlande. "Le projet pilote que nous avons conduit à Bangalore nous a montré que l’intégration des personnes Asperger a eu un impact très positif sur toute l’équipe, rapporte Anka Wittenberg, responsable des questions de diversité au sein du groupe SAP. La productivité a augmenté, la motivation au sein des équipes également."

Claire Stam, correspondante en Allemagne

19 août 2014

Le CHU DE LIMOGES RECRUTE 7 responsables d'équipes d'intervention précoce en autisme

CHU LIMOGES RECRUTE

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