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Publié sur le site de RTL.be

6.500 personnes handicapées obligées d'habiter en Belgique faute de place en France

Le centre Reine Fabiola accueille 80% de personnes handicapées françaises

article publié sur My TF1 NEWS

Société - 2min 55s - à 10h24 La présidente de SOS Autisme, Olivia Cattan, était l'invitée de LCI ce mardi. Elle pousse un coup de gueule contre Églantine Éméyé, qui évoque dans les médias le polyhandicap de son fils. "Ce qu'elle a fait nuit à notre combat... la psychiatrie n'est pas la solution", a-t-elle affirmé. Source vidéo : Le coup de gueule de la présidente de SOS Autisme contre Églantine Éméyé

Églantine Éméyé était l'invité de l'émission "On n'est pas couché". (Capture/France 2)

Madame Églantine Éméyé, j’ai un problème avec vous lorsque vous prônez la culture du fatalisme au sujet de l’autisme et du handicap en général. La France a pour habitude de cacher le handicap, en dehors des écoles, du monde de l’entreprise ou encore des lieux publics, trop rarement accessibles.

Le fatalisme, c’est la petite musique habituelle que joue une immense partie du corps psychiatrique et pédopsychiatrique, préférant s’en référer à la psychanalyse, fondée sur des interprétations individuelles appartenant à la littérature, plutôt qu’aux avancées scientifiques, fondées sur des études chiffrées et des preuves.

"Faites le deuil de votre enfant !"

Combien de parents d’enfants porteurs d’une différence liée au spectre autistique, voire au handicap de façon plus large, s’entendent-ils dire par le corps médical :

"Faites le deuil de votre enfant !"

Cette réalité est si insoutenable et honteuse que les censeurs veillent au grain. Notre ami commun, Francis Perrin, en a récemment fait les frais dans son téléfilm autobiographique, la phrase ayant été jugée trop violente et diffamatoire à l’égard du corps médical en charge de la question… alors qu’elle ne reflète que la triste réalité de l’incompétence, du dogme et du fatalisme, maux contre lesquels le monde du handicap, enfants, parents et associations d’usagers se battent tous les jours. 

On ne devient pas autiste, on naît autiste et on le reste

Monsieur Yann Moix, j’ai un problème avec vous quand vous affirmez à une heure de grande écoute, au sujet de l’autisme, sujet que vous semblez connaître bien peu, que poser un diagnostic se résume à enfermer une personne dans une étiquette.

Eglantine Eméyé - On n'est pas couché 17 octobre 2015 #ONPC

Dans le monde médical, la question du diagnostic sert à établir un protocole. Pour cela, encore faut-il que protocole soit adapté, le personnel pédopsychiatrique, éducatif ou accompagnant correctement formé, avec des connaissances régulièrement mises à jour, voire remises en question, à la lumière des études et des recherches de la communauté scientifique internationale.

On ne devient pas autiste, on naît autiste et on le reste. Certains pensent qu’il s’agit d’une fatalité, je fais partie de ceux qui pensent que c’est une particularité.

L’accessibilité à un diagnostic précoce est primordiale en matière d’autisme afin de multiplier les chances du sujet de bénéficier d’un accompagnement adapté en fonction de son cas. Or en France, soi-disant pour ne pas enfermer un individu dans une étiquette, on préfère l’errance diagnostique, condamnant ainsi de nombreux parents à un nomadisme médical dont on les accuse ensuite.

Dans les pires des cas, cela a pour conséquence d’enfermer ces individus dans des instituts spécialisés aux pratiques douteuses et obsolètes. À défaut d’être enfermé dans une étiquette, vous voici donc enfermé en hôpital psychiatrique… est-ce réellement mieux ? Trouvez-vous cela plus humain ? Je serais curieux de connaître votre réponse.

Des mères injustement culpabilisées

À défaut de poser des diagnostics d’autisme sur des personnes concernées par ce trouble, il arrive souvent que l’on préfère des interpellations plus poétiques et littéraires comme "dysharmonie évolutive", "psychose infantile" ou encore "syndrome de Münchhausen par procuration".

Sachez que ces diagnostics, lorsqu’ils sont posés sur des personnes autistes sont lourds de conséquences. Ils consolident ainsi les croyances psychanalytiques, continuant d’associer l’autisme à une psychose qui serait due l’entourage familial, et en particulier aux mères, injustement culpabilisées.

Sachez que de tels diagnostics ne sont rien d’autres que des torchons. Des fautes professionnelles, pour parler plus élégamment et sont condamnables.

Je passe donc ici une annonce officielle : si un parent d’enfant ou d’adulte reconnu autiste par un diagnostic fiable, est en possession d’un diagnostic farfelu et erroné comme cité plus haut, signé de la main d’un expert psychiatre médiatique, qu’il me contacte. Je m’engage à lui fournir le meilleur avocat en droit de la santé et à payer la procédure.

La France de l’autisme a 50 ans de retard

Monsieur Yann Moix, quand on ne sait ce qu’on dit et qu’on aborde un sujet que l’on ne connaît pas, plutôt que de partir en digressions stériles et inappropriées, on regarde les chiffres.

En France, les enfants autistes sont 20% à être scolarisés, contre 80% à 100% dans de nombreux pays européens ou outre-Atlantique…

Les enfants autistes en France seraient-ils donc moins capables qu’ailleurs, selon vous, d’intégrer l’école plutôt que les autres ? J’aurais plutôt tendance à penser que c’est notre pays, empreint du fatalisme et du dogme en la matière, qui est incapable de les accueillir, contrairement à ses voisins… au point d’organiser l’exil de cette population en dehors de nos frontières, notamment en Belgique.

La France de l’autisme a 50 ans de retard par rapport au reste du monde, et c’est peu de le dire.

La sensibilisation ne suffit plus, le combat est juridictionnel

L’État français, condamné plusieurs fois par le Conseil de l’Europe pour défaut d’accompagnement adapté et pointé plusieurs fois du doigt par l’ONU, est hors la loi. Toute structure proposant un accompagnement non adapté à une personne autiste est hors la loi. Toute école, personne physique ou morale refusant à une personne autiste l’accès à ses droits fondamentaux et à la dignité est hors la loi.

Dans le pays des droits de l’Homme, heureusement, le droit, lui, fonctionne bien. C’est pourquoi de nombreuses familles déposent actuellement des recours contre l’État.

Peut-être que lorsque la somme des indemnités liées à ces recours atteindra l’équivalent du budget alloué à la lutte contre le terrorisme, les choses changeront plus vite ? C’est en tout cas ce que je me prends parfois à penser.

En tant que témoin de la détresse des familles concernées par l’ensemble des troubles du spectre autistique, je me bats aux côtés de nombreux autres contre ce terrorisme intellectuel que l’on nomme fatalisme. Puisque la sensibilisation ne suffit plus, ce combat se passe aujourd’hui sur le terrain juridictionnel.

Ne vous en déplaise, je fais partie de ceux qui ne négocient pas avec le terrorisme, y compris le terrorisme intellectuel.

Sur le web : Interview Chatte de Eglantine Emeyé

Eglantine Emeyé était l'invité de Laurent Ruquier dans "On n'est pas couché" samedi 17 octobre. (Capture d'écran France 2)

Il y a parfois des gens qui vous donnent envie de vous battre comme Francis Perrin et Sandrine Bonnaire et d’autres qui vous incitent à tout abandonner. Et là je m’adresse à vous Eglantine Emeyé.

J’ai créé l’association SOS Autisme dans le but de me battre pour les personnes autistes. Notre campagne : "Un artiste, un autiste" a pourtant été diffusée sur toutes les chaînes de télévision, les radios, les cinémas, essayant de faire évoluer les mentalités et les préjugés sur l’autisme mais plus largement sur le handicap.

Nous avons voulu montrer que la place de nos enfants autistes était à l’école, dans les clubs de sport et les conservatoires de musique et non dans les hôpitaux sous camisole chimique.

Là où il y a de l’éducatif, de la culture mais surtout où il y a de la vie. De la vie avec les autres et où l’on apprend à accepter toutes les différences.

Mais votre campagne pro psychanalytique réduit à néant tout ce que les associations de parents tentent de faire.

Ce que vous avez dit samedi dans l’émission "On n'est pas couché" m’a fait bondir. Et je ne suis pas la seule.

Un malaise propre à la France

Savez-vous, madame Émeyé, qu’aux États-Unis, au Canada, en Israël, en Angleterre, en Italie, au Danemark, on soigne les enfants atteints d’autisme par des méthodes éducatives ? Et peu importe leur nom, ABA TEACH, Feurstein, Sonrise. Savez-vous que cette méthode barbare, le "packing", dont vous vantez les mérites y est interdite ? Parce qu’elle est jugée dangereuse et inefficace !

Parfois je me demande si notre pays fait partie de l’Europe, pour être si coupé des avancées du reste du monde. Là-bas, dans l’autre monde qui avance, il y a des autistes informaticiens, il y a des consultants autistes qui travaillent pour le ministère de la Défense, il y a des musiciens, des comptables, des professeurs ?

Alors quel est notre problème français ?

Est-ce à cause des associations qui n’arrivent pas à se réunir pour lutter ensemble contre le lobby psychanalytique ? Est-ce parce que la Haute autorité de Santé qui préconise l’ABA ainsi que notre ministre du Handicap qui défend l’intégration des personnes autistes, n’arrivent pas à se faire entendre des médias ?

Est-ce parce que l’idéologie psychanalytique est trop ancrée dans l’histoire de notre pays et dans toutes les sphères de la société que tous nos efforts sont voués à l’échec ?

Il y a pourtant de formidables médecins et chercheurs en France qui savent bien que dans les autres pays, on ne pense plus, comme le prônait Bettelheim, il y a des décennies, que la mère est responsable de l’autisme de son enfant ?

Alors que se passe-t-il dans notre pays ? À croire que nous sommes sur une île coupée du reste du monde ?

Non, je n'ai pas envie de frapper mon enfant

Outre cette pensée d’un autre temps que vous incarnez Madame Emeyé, puisque votre maître à penser s’appelle Marcel Rufo, il y a autre chose qui me gêne chez vous.

Vous défendez l’abandon et en tant que mère, cela m’est insupportable.

http://www.programme-tv.net/news/tv/73215-bouleversante-eglantine-emeye-evoque-sa-solitude-face-au-handicap-de-son-fils-je-comprends-ceux-qui-craquent-video/

Madame Léa Salamé a trouvé admirable que vous osiez écrire "avoir eu envie de frapper votre enfant" ou "de le jeter par la fenêtre". Peut-être n’est-elle pas encore maman ou peut-être fait-elle partie de ce milieu parisien littéraire où l’on admire ceux qui transgresse les valeurs et les bons sentiments ? Mais personnellement, comme beaucoup de parents sur les réseaux sociaux, je trouve cela terrifiant.

Il est normal pour chaque parent d’être à bout, surtout lorsque l’on a un enfant autiste qui enchaîne troubles du comportement et scènes de violences. Mais personnellement, ce ne sont pas ces idées-là qui me viennent lorsque mon fils est "difficile".

Je cherche d’autres méthodes, d’autres idées pour aider mon enfant à se sentir mieux. Je cherche d’autres thérapeutes si ceux-là ne le font plus assez avancer. J’ai parcouru le monde et continuerai à le faire s’il le fallait, je soulèverais des montagnes pour sauver mon fils de ce syndrome qui le ronge.

Aidons nos enfants à avoir une vie normale

Et ayant deux autres enfants qui ont parfois eu du mal à faire face au handicap de leur frère, je les ai toujours aidés à dépasser leur peine et aimer leur frère encore davantage.

Et je ne les aurais jamais séparés les uns des autres.

Parce qu’il est important pour un enfant autiste de sentir que sa famille l’entoure et croit en lui.

Et même si on ne peut pas sortir de l’autisme, nous pouvons aider nos enfants à avoir une vie normale, faite d’amour et de joie. On peut les aider à avoir un métier, des passions, une famille.

Je ne vous dis pas que ce chemin est facile et qu’il n’est pas jonché de larmes, mais l’espoir et l’amour doivent être nos seuls moteurs.

Votre capitulation n'est pas un modèle

Et je refuse que votre capitulation devant le handicap de votre fils devienne notre modèle parce que cela serait condamner l’avenir de millier d’enfants handicapés.

Toutes ces familles que je vois au quotidien sont isolées, précaires et souvent à bout de nerf parce qu’il faut faire face chaque jour et que ces hommes et ces femmes n’ont aucun répit.

Pourtant ils se battent avec tant de renonciation pour leur propre vie que c’est eux qui m’inspirent à ne jamais laisser tomber le combat que nous menons pour nos enfants.

Nous nous sommes rencontrés quelquefois, Églantine, dîner une fois ensemble et sachez  que pour écrire cette tribune j’ai dû lutter contre mes bons sentiments de femme, de mère et de féministe qui m’auraient conduite à vous plaindre et à vous défendre.

Mais lorsque l’on met en danger l’avenir de 600.000 personnes autistes comme vous le faites, il est de mon devoir d’écrire cette tribune.

Battons-nous pour l'avenir de nos enfants

Les médias innocents vous invitent parce que votre livre est émouvant, que vous êtes journaliste et qu’une maman isolée qui se bat seule mérite le respect.

Mais tous ces journalistes que je ne peux blâmer et qui n’ont pas d’enfants autistes ne connaissent pas les enjeux qui se jouent en arrière-plan lorsque vous favorisez l’hôpital à l’école, que vous défendez le "packing" face aux méthodes éducatives qui permettent à l’enfant d’apprendre, de contrôler ses troubles et frustrations, d’exprimer ses émotions et de le sortir de son isolement.

Ils ne savent pas que chaque jour nous devons nous battre contre toutes les institutions et contre tous ceux qui pensent que la place de notre enfant n’est pas dans la société mais en dehors. Des gens qui ont poussé certains parents à s’exiler.

Parce que l’Onu a condamné la France plusieurs fois pour maltraitance vis-à-vis des personnes autistes à cause de notre retard en matière d’intégration.

Alors je sais que cette tribune déplaira à de nombreux amis communs mais l’important n’est pas de plaire ou de déplaire mais de défendre l’avenir de nos enfants.

article publié sur Handicap.fr

* Josef est auteur de plusieurs ouvrages, « Je suis à l'Est », « Éloge du voyage à l'usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez », et a participé à l'adaptation de « Comprendre l'autisme pour les Nuls ».

Handicap.fr : On vous définit comme une personne avec autisme, qu'en pensez-vous ?  
Josef Schovanec : Disons que je suis un peu comme le saltimbanque de l'autisme. Mais pas partout. Dans certains pays lointains, où j'ai l'habitude de voyager, on ne vous juge pas sur vos « bizarretés ». Ailleurs, je ne suis plus un autiste mais un « honorable visiteur ». Il y a ce décalage culturel qui rend le reste invisible. Au Yémen, on ne pense pas que je suis autiste, on pense que je suis Français. J'irai même plus loin, les traits autistiques sont parfois considérés comme une qualité ; au Japon, on ne regarde pas droit dans les yeux, on parle à voix basse et on passe un temps fou sur les ordis. En France, avec le même syndrome vous êtes geek ou autiste !

H.fr : La « situation de handicap », ça évoque quoi pour vous ?
JS : Troubles, déficience, handicap, ce sont des termes qui font peur ; moi j'appelle cela une « particularité ». Mais est-ce qu'en Occident, on a encore l'aptitude à envisager l'individu en dehors de catégories ? Le terme handicap est très récent ; avant, on ne mettait pas les gens dans le même sac. Nos rois étaient qualifiés de chauve, de fou, de gros… Aujourd'hui, il leur faudrait maigrir ou se faire poser des implants pour rentrer dans la norme ! A certains égards, la société s'est vraiment durcie. Si on prend l'exemple de l'actuel président algérien, qui fait depuis deux ou trois ans l'objet de nombreuses moqueries ; certains n'hésitent pas à le qualifier de « momie » mais d'autres vous diront qu'il s'agit de donner sa place à une personne vieillissante. On a perdu en qualité d'hospitalité de l'autre.

H.fr : Il y a donc une aptitude à recevoir la différence que nous devons recréer ?
JS : Oui, certainement. Je vais vous donner un exemple ; j'ai la nostalgie de certains métiers qui n'existent plus, comme buronnier ou berger. Ce sont des métiers d'autistes qui prouvent que la modernisation de nos sociétés est un facteur d'exclusion pour les personnes différentes.

H.fr : Que pensez-vous de la façon dont sont prises en charge les personnes handicapées en France ?
JS : Le système me semble vicié dès le départ car on raisonne en termes de places ; or les personnes handicapées ne sont pas des lapins à caser dans des clapiers. Si l'on y réfléchit bien, ce principe est voué à l'échec. La place d'une personne handicapée n'est pas dans une case numérotée mais dans la société. En Suède, par exemple, la loi a interdit de créer des établissements spéciaux, à cause de nombreux abus et d'histoires horribles. Et leur nouveau dispositif s'avère moins cher que l'ancien et nettement plus humain.

H.fr : Une grosse association de personnes handicapées a proposé, début septembre (article en lien ci-dessous), de venir en aide aux migrants handicapés qui auraient besoin de soins et de matériel, suscitant parfois des commentaires indignés… Que vous évoque cette tragédie humaine ?
JS : Il y a plus de cent ans, les passeports n'existaient pas et l'on pouvait aller à sa guise. Comment en-est-on arrivé à un tel système, avec la croyance qu'on a réalisé la mondialisation alors que toute la planète est compartimentée ? Et qui peut être assez stupide pour penser que, face à la détresse, les frontières retiennent qui que ce soit ? Mais, pour répondre à votre question, j'attends de voir combien de migrants handicapés vont occuper le lit de « Français ». Et puis, quand bien même, la seule question qu'il faut poser aux hommes politiques, c'est « combien de lits vous allez fermer ? » et pas ouvrir ! On pourrait presque remercier les migrants d'occuper nos lits car l'objectif d'une vie humaine n'est pas de décrocher une place dans un établissement. Il y a tant de choses à faire en milieu ordinaire… Si l'on y réfléchit, ce système va droit à l'échec, et ce ne sera pas à cause des migrants. On peut vraiment imaginer une autre solution, un autre monde et ce n'est pas une douce rêverie.

H.fr : Ça marche ailleurs, par exemple dans les pays du Nord ?
JS : Oui, j'ai été frappé par le nombre de personnes handicapées dans les rues de Copenhague, au Danemark. Pourquoi ? Parce qu'on ne les cache pas, on ne les enferme pas et elles participent pleinement à la vie sociale. C'est facile de mettre à l'écart une grande partie de la population ; dans certains pays, on ne voit pas de femmes dans les rues mais ce n'est pas pour autant qu'elles n'existent pas.

H.fr : Vous avez participé à l'élaboration d'un projet européen, eLeSI (en lien ci-dessous), présenté le 18 septembre 2015 à l'Unesco, à Paris. De quoi s'agit-il ?
JS : Lorsqu'ils m'ont sollicité, j'avais la chance de ne pas avoir de poste stable, comme quoi être marginal peut aussi être un atout. Alors je me suis engagé dans cette belle aventure, une formation en ligne, très complète et gratuite, pour toute personne, professionnel ou parent, qui souhaite se former sur l'autisme. C'est une approche multiculturelle, avec une vraie perspective humaine. Un projet comme eLeSI peut aider à surmonter de nombreuses barrières. On devrait même créer un outil analogue pour prendre en charge les enfants dits « normaux » ; je plains les parents qui ont des ados.

H.fr : Quelle est votre actualité en ce moment ?
JS : J'anime une chronique sur Europe 1 sur le thème du voyage. Ce qui me vient à l'esprit, cinq minutes par semaine, tous les dimanches à 11 heures. Quelle ironie ! Avec mon élocution un peu particulière, on pouvait imaginer tous les métiers pour moi mais sûrement pas la radio…

Regardez cette vidéo très émouvante et surtout très positive !

L'AUTISME ET LE SYNDROME D'ASPERGER