Le combat d'une mère pour son enfant autiste - C à vous - 30/09/2015

Le combat d'une mère pour son enfant autiste... par C-a-vous

article publié sur Canal Autisme

Odile DE VISMES Présidente de l’association TouPI (Tous Pour l’Inclusion) depuis juin 2013 : association de familles d’enfants ayant un handicap cognitif (autisme, handicap mental, troubles des apprentissages, TDAH, etc). Elle accompagne des familles dans leurs démarches (dossier MDPH, démarches scolaires, etc) et dans leurs recours. Ancienne administratrice de la FCPE 75, elle a été membre de la CDAPH de la MDPH 75 pendant deux ans, ainsi que de la CDOEA de l'académie de Paris. Le site de l'Association TouPI : http://toupi.fr

article publié dans médiapart

« Le bizarre incident » à la Tempête ! (jusqu'au 18 octobre)

24 septembre 2015 |  Par Arthur Porto

Tous les ans, au Théâtre de la Tempête (Cartoucherie Paris 12), le «patron» des lieux, Philippe Adrien, nous propose dans sa programmation (beau répertoire, souvent des créations et un travail de recherche d'un théâtre engageant), une mise en scène. Cette année, il ouvre la saison avec l'adaptation d'un roman de Mark Haddon qui a eu beaucoup de succès à Londres.

Il s'agit de l'histoire d'un garçon de quinze ans (3 mois et 2 jours) qui trouve une nuit le cadavre du chien de la voisine. Un chien en général n'est pas un sujet d'enquête, mais Christopher persiste et réussi l'investigation pour découvrir le responsable de l'atroce mort de Wellington.

Et Christopher va découvrir plus que les conditions de ce bizarre incident du chien pendant la nuit...

Avec beaucoup d'attention et de respect pour son personnage, Mark Haddon nous fait rentrer dans le monde très personnel de Christopher, jeune garçon autiste.

Nous découvrons avec grand plaisir un acteur, Pierre Lefebvre, qui rend sur scène toute la richesse de la personnalité de ce garçon. Il vit dans son univers avec les possibles et les limites de son comportement et l'intelligence de ses raisonnements et de ses connaissances bien ancrées dans sa recherche et sa curiosité. Christopher est dans cette logique mathématique, qu'il exprime avec brio et dans cette inadaptation de vivre la société autour de lui. Sa difficulté à comprendre les métaphores, son refus du mensonge des histoires le conduit à écrire un roman avec une vraie histoire, celle de ce «bizarre incident» et de son enquête avec précision et sans interprétation.

Et la qualité de l'acteur correspond bien à ce que l'auteur veut nous dire, en permettant de voir avec distance, la révélation d'un secret de famille à travers la recherche de la vérité sur l'assassinat du chien de Mme Shears.

La mise en scène de Philippe Adrien, le décor adopté, la chorégraphie d'ouverture qui nous embarque comme un lever de rideau pour nous situer dans ce très physique spectacle, avec la performance corporelle de Pierre Lefevbre-Christopher.

On sait le comportement, l'attitude toujours décalée d'un jeune autiste, qui plus est ce garçon surdoué confronté néanmoins à la normalité, épuisante et dans sa complexité écrasante de toute différence. Se défendant de la réalité extérieure, occupé qu'il est par sa vie intérieure. La séquence du métro londonien est d'une force, d'une richesse visuelle qui nous fait rentrer corporellement dans l’ambiance de cette promiscuité imposée.

«Rarement j'ai été autant pris d'un bout à l'autre par une pièce de théâtre», nous disait un ami en sortant de la salle. En effet, on est pris par la très grande humanité dans ce qui est donné à voir de ce garçon «pas comme tout le monde». Un infini respect pour ce qu'il est et ce qu'il cherche et réussi à nous dire: la preuve, son roman est même joué au théâtre...! Les émotions de Christopher se mêlent des nôtres, regarder autrement le monde et peut-être nous mêmes. A souligner aussi qu'il n'y a pas de référence médicale. Christopher mène sa vie, accompagné par Siobhan, la jeune qui est avec lui dans le cadre scolaire et l'aide à écrire son récit.

Si vous pouvez, faites un détour par la Cartoucherie, le théâtre la Tempête offre un singulier regard sur l'Autre, celui qui nous côtoyons et que nous ne voyons pas toujours ou dont nous nous écartons. Par ailleurs, le livre de Mark Hoddon, publié dans une édition Pocket, a eu beaucoup de lecteurs dans des collections pour ados, et reste très lu par les adultes.

http://www.france5.fr/emissions/c-a-vous/c-l-actu/les-invites-de-l-actu_311779

C à vous Josef Schovanec a présenté avec humour son livre "L'autisme pour les nuls" et plaidé pour qu"on change de regard sur cette particularité. 19 Mars 2015 France 5 #Cavous

=> cliquer sur l'image pour accéder à la brochure

(Document réalisé par l'association "Sur le chemin des écoliers")

article publié dans 20 MINUTES

Madeline Stuart - madelinesmodelling/Instagram

T.L.G.

Publié le 16.08.2015 à 11:58
Mis à jour le 16.08.2015 à 17:02

Le rêve se poursuit. Madeline Stuart souhaitait être mannequin pour bousculer les préjugés. Devenir top model pour changer le regard sur sa maladie, la trisomie 21.

Depuis plus d’un an, la jeune Australienne de 18 ans se prépare. Elle s’est mise au sport de manière intensive et a entamé un régime pour parvenir à son but. Madeline Stuart a été sélectionnée cette semaine pour participer à la prestigieuse Fashion Week de New York, en septembre prochain, rapporte Cosmopolitan.

« Cela est très excitant, ça va lui permettre de franchir un nouveau palier »

« Quand on nous l’a proposé, cela ne m’a pas surpris », indique sa mère Rosanne au magazine. « Je pense que plus rien ne me surprendra désormais. On lui a proposé beaucoup de choses et j’espérais qu’on lui propose la Fashion Week. J’espère que cela ne fait pas trop prétentieux ». Elle ajoute. « Cela est très excitant, ça va lui permettre de franchir un nouveau palier ».

Grâce à ses photos publiées sur sa page Facebook, le projet de Madeline est devenu viral sur les réseaux sociaux. Le jeune mannequin a déjà réalisé deux campagnes de mode malgré son handicap. Elle défilera également au show Moda en association avec la fondation Christopher Reeve en septembre prochain.

Quand elle n’est pas sur les podiums, Madeline est une adolescente comme les autres, confirme sa mère. « Elle adore le sport et nous en faisons beaucoup. Si elle n’en fait pas, elle voit des amis ou surfe sur internet ».

article publié dans Paris Match

Dans une interview au magazine suisse, Le Matin,  Francis Perrin se confie sur le combat qu’il mène depuis plus d'une décennie. Le comédien et sa femme Gersende, avec laquelle il a eu deux autres enfants, luttent tous les jours pour que l’autisme n’entrave pas le bien être de leur enfant.

Comédien, Francis Perrin est avant tout un père. Habité par l’amour, il explique les difficultés comme les réussites rencontrées par son aîné de 13 ans. Actuellement sur scène dans la pièce «Molière malgré moi», c’est un homme serein qui peut déclarer que son fils va s’en sortir même s’il n’existe pas de guérison à proprement parler pour cette maladie. Très impliqué, le couple qui mène une  véritable guerre contre la discrimination, a écrit un récit témoignage en 2012, «Louis, pas à pas». Ce livre permet notamment d'expliquer l'autisme aux personnes qui ne sont pas directement touchées. Il a également permis d'aider les parents d'enfants autistes et de faire, autant qu’il est possible, avancer les choses. Par la suite, ce livre  a donné naissance au téléfilm «Louis presque comme les autres».

"Jamais je n’aurais pu le laisser tomber"

Le petit garçon a été diagnostiqué autiste à 3 ans. «A cet âge, Louis dormait une heure par nuit, se tapait la tête partout et n’était pas encore propre. Je voulais lui apprendre la dignité et l’autonomie. (…)». Et depuis ce temps, les parents n’ont pas renoncé, se battant avec leur tripes pour offrir à Louis une vie la plus «normale» possible, sans médicament, sans régime alimentaire particulier. Se soutenant mutuellement, ils ont tout fait pour que Louis ne s’isole pas dans son monde : «Jamais je n'aurais pu le laisser tomber et concevoir qu'il soit dans un hôpital, abruti de médicaments». C’est à ce titre que l’acteur revient sur certaines réactions du corps médical qui l’ont choqué.

"Faites le deuil de votre enfant"

A Paris, un grand spécialiste de l’autisme leur aurait déclaré : «Faites le deuil de votre enfant. Laissez tomber». Une phrase tellement choquante que le comédien l’a retirée de l’adaptation télévisée : «France 2, coproductrice du téléfilm, nous a demandé de modifier cette phrase et de l’édulcorer car elle était trop dure et faisait du tort au corps médical.» De fait, privilégiant l’espoir et la ténacité, ils prennent alors la décision d’adopter une méthode d’apprentissage venant d’Amérique qui semble avoir fait ses preuves. Cent pour cent non-médicamenteuse, la méthode ABA (Analyse Appliquée du Comportement) est une technique qui permet de rééduquer les attitudes quotidiennes, par les sens, de façon intensive en stimulant la personne atteinte.

Et les résultats sont probants, faisant de chaque jour, une nouvelle victoire sur la maladie. Un souvenir riche en émotions pour le comédien, c’est la fois où Louis s’est hydraté sans l’aide d’un tiers: «Louis avait 5 ans et il nous a dit : j'ai soif. Il est allé prendre un verre, c'était déjà un miracle - et est allé se servir de l'eau au robinet. On a pleuré tant on était émus.»

Aujourd’hui, Louis a même obtenu un petit rôle dans le téléfilm inspiré de son histoire. Par ailleurs, «Presque comme les autres» a été sélectionné pour le Festival de la fiction TV à la Rochelle qui se tiendra le mois prochain. Avec l’histoire de Louis, c’est un message de courage qui nous est transmis. Une leçon de vie qui offre un regard neuf sur les solutions et les aménagements requis, encourageant chacun à voir autrement les difficultés engendrés par la maladie.

 Un enfant autiste à Lille, en 2008 (P.HUGUEN/AFP).

"Faîtes le deuil de votre enfant !". Combien de parents d’enfant autiste n’ont pas entendu cette phrase ?

Si chaque parent encouragé dans ce projet d’abandon par certains "grands spécialistes" de l’autisme devait en produire le témoignage manuscrit, aucun dossier, aucun carton ni même aucune pièce ne pourraient contenir toutes ces attestations. Mises bout à bout, il y aurait de quoi relier Paris à Marseille…

Une phrase jugée trop dure

Or cette même phrase "Faîtes le deuil de votre enfant", fait justement l’objet d’une censure dans un téléfilm de Francis Perrin sur l’autisme. La phrase a été jugée "trop dure" par la production de la chaîne publique en question. Alors, sous prétexte de "privilégier l’espoir et la ténacité", mais surtout de "ne pas nuire à la réputation du corps médical", on "édulcore."

Ne pas nuire à la réputation du corps médical ? Que la production se rassure ! C’est déjà fait. Auprès des usagers ou de la communauté scientifique internationale, d’un point de vue national et international, le corps médical lié à l’autisme en France jouit une réputation exécrable, pour ne pas dire nauséabonde et irrécupérable…

50 de retard, cinq condamnations de l’Europe et des dizaines de recours contre l’État… Ca ne vous dit rien ?

L'affaire Rachel, un triste exemple

Quand un parent se laisse guider par ce que l’État est en mesure de lui proposer, généralement, c’est le deuil ou l’abandon. S'il fait de la résistance et essaie de trouver des médecins compétents, ce n’est pas le corps médical qui s’occupera de son sort, mais un juge, suite à un signalement. Signalement pour maltraitance, mais dans ce type de cas, il conviendrait mieux de formuler "signalement pour refus d’obtempérer".

C’est là que la réalité de nombreuses familles en France prend un tournant judiciaire. L’affaire Rachel en est un des tristes exemples.

Des parents accusés de tous les maux, des diagnostics niés et des experts qui ne sont pas au courant que la psychanalyse a été désavouée par la HAS, mais surtout qu’elle n’est d’aucun secours pour les autistes.

Jamais aucune étude n’a prouvé son efficacité. En revanche, combien de témoignages attestent-ils de sa nuisance à l’égard de la communauté autistique ?

"Ne pas heurter le corps médical"

L’autisme, avec un psychiatre d’obédience psychanalyste, vous déclarant : "Faîtes le deuil de votre enfant, laissez tomber", en France, c’est plutôt la règle que l’exception.

L’enjeu dramaturgique n’était-il donc pas, plutôt, de rendre compte le plus fidèlement possible de la condition des autistes, honteuse et inhumaine en France ?

Ceci est d’autant plus choquant est que le dans le récit "Louis Pas à Pas", d’où est tiré l’adaptation, cette phrase est écrite noir sur blanc et résonne comme un point d’orgue. Prononcée "par un grand spécialiste de l’autisme", dont je tairais le nom aujourd’hui.

Quel est le prochain projet de la production ? Une adaptation de "Hamlet" sans la célèbre réplique, jugée trop spirituelle par la production ? Richard III qui oublie de dire "mon royaume pour un cheval !", pour ne pas nuire à la réputation des tyrans ?

"Faites le deuil de votre enfant". Cette phrase a été censurée dans un film produit par le service public pour ne pas heurter le corps médical. Molière doit se retourner dans sa tombe en se souvenant les représentations du "Médecin malgré lui" ou du "Malade imaginaire" à la cour du roi.

À ce train là, que les compagnies de théâtre se méfient si elles tiennent à leurs subventions : on pourrait leur demander de censurer la scène du clystère…

Des parents trompés et culpabilisés

66,90% des parents ont été menacés d’un enfermement injustifié et déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés être appliqués. L’autisme en France, ce sont des parents trompés et culpabilisés, voire marginalisés.

80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés, contrairement à de nombreux pays en Europe et dans le monde, l’autisme en France se passe en dehors des écoles. Dans notre pays, l’autisme n’a rien à voir avec l’apprentissage ou encore le monde de l’entreprise. De l’autre côté des Alpes, les autistes sont en classe. Franchissez le Rhin : un diagnostic d’autiste asperger mettra votre CV sur le haut de la pile dans une multinationale.

77,40% des autistes n’ont pas eu accès à un diagnostic précoce. Criminel et absurde, quand on sait que l’autisme peut se diagnostiquer dès 18 mois, et qu’établir un diagnostic précoce permet de gagner un temps précieux.

43,80% des personnes autistes ont été victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soin. Guère étonnant quand, sous couvert de recherche clinique, on laisse s’institutionnaliser certaines pratiques préoccupantes

Je soutien Francis Perrin

En France, 69,80% des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant : aucune intervention de ce type n’est prise en charge par la Sécurité sociale et les universités qui les enseignent sont rares. Depuis longtemps déjà, la psychanalyse est classée au rayon histoire dans les universités étrangères.

Francis Perrin et son épouse Gersende se battent depuis des années contre les méconnaissances des pouvoirs publics et la discrimination dont leur fils Louis, autiste, a été l’objet, et ils se battent aussi pour les autres. Les voici aujourd’hui en face d’un autre fléau et non des moindres : la censure.

Il va de soi que malgré cela, je souhaite à ce téléfilm tout le succès espéré car la sincérité et le talent de son réalisateur ne sont plus à prouver depuis longtemps. Mais face à cette censure plus que regrettable, en tant que comédien et écrivain, j’exprime mon soutien à mon ami, Francis Perrin, dont le combat est loin d'être terminé...

Vidéo rts.ch 36.9°, hier, 20h05

Steven nous révèle en un clin d'oeil le jour de la semaine pour toutes les dates depuis 1752. Laurianne s'est construit un univers imaginaire pour se protéger du monde réel qu'elle juge trop agressif. Anthony lui souffre d'un autisme sévère. Impossible de communiquer par la parole. Que se passe-t-il dans leur cerveau? Les neurosciences apportent de nouvelles réponses: pour certains chercheurs le cerveau autiste est un "supercerveau", une cerveau hyperconnecté dont les fusibles cèdent plus rapidement que dans le nôtre.

article publié dans 20 MINUTES

Natalia Vodianova à Londres en mars 2015 - Beretta/Sims/REX/REX/SIPA

Dolores Bakela

Publié le 13.08.2015 à 13:41 Mis à jour le 13.08.2015 à 13:41

Vague d’émotion en Russie pour Oksana, la sœur de Natalia Vodianova. Cette dernière est autiste. Alors qu’elle se trouvait dans un café avec sa nourrice, elle a été obligée de quitter un café de Nijni-Novgorod par le propriétaire, sur les bords de la Volga, où elle venait de s’installer.

Le top russe, qui n’était pas sur place, a raconté le déroulement de la scène sur Facebook, suscitant des dizaines de milliers de likes et de partages. « Vous faites peur à tous nos clients. Allez vous faire soigner et soignez vos enfants. Et alors seulement, montrez-vous dans des endroits publics », écrit l’égérie d’Etam rapportant les paroles du tenancier.

Deux versions s’affrontent

Toujours selon le mannequin, le seul client du café se serait levé pour demander à Oksana de rester, sans convaincre le propriétaire qui a appelé la police. Il a demandé à un vigile, puis trois, de surveiller l’autiste, puis a porté plainte auprès de la police pour « petite délinquance ». De son côté, le fils du propriétaire a affirmé qu’Oksana avait fait fuir les clients « en se tapant la tête contre le mur », selon des propos recueillis par la chaîne de télévision russe Vesti. Il restait injoignable jeudi matin.

La Russie est régulièrement dans le collimateur des ONG de défense des droits de l’Homme qui l’accusent de ne pas offrir les structures nécessaires pour les personnes handicapées. Environ 45 % des enfants qui vivent à la charge de l’Etat, dans des institutions où ils sont souvent soumis à de mauvais traitements, a dénoncé l’ONG Human Rights Watch dans un rapport publié en 2014 tout rappelant que les médecins russes encouragent souvent les familles à abandonner leurs enfants.

Une enquête est ouverte

Natalia Vodianova, qui a Naked Heart, une fondation caritative venant en aide aux enfants handicapés, a profité de son post Facebook pour faire un plaidoyer pour la tolérance et en appeler à l'« éthique des journalistes » concernant l’autisme, qui ne doit pas être considéré comme une maladie. « Nous avons tous des caractéristiques, nous sommes tous différents, mais cela ne signifie pas que nous sommes malades », a conclu le modèle.

Devant l’émotion suscitée, le Comité d’enquête a ouvert une enquête pour « violations à la dignité d’une personne en raison de son appartenance à un groupe social », un chef d’accusation passible de deux à cinq ans de prison. « Il est difficile de comprendre comment une personne handicapée pourrait nuire aux employés et aux clients, ou à l’image de cet endroit », a souligné le porte-parole du Comité d’enquête, Vladimir Markine, ajoutant que le propriétaire n’avait pas « de raison légitime ».

Un enfant autiste câline un poney à Paris, le 8 novembre 2003. (Photo Philippe Wojazer. Reuters)

Une mère d'enfant autiste lors d'un «happening» dans le centre de Toulouse en mars. (Photo Pascal Pavani. AFP)