Laurent Savard - Vous allez rire : mon fils est autiste ! - L'invité du jour - Les Maternelles - 19 mai 2015

  Illustration. Extrait du film « Mon petit frère de la lune » qui parle de l’autisme. (DR)

Yassine allait avoir 14 ans. Le 7 mai, ce jeune autiste s’est défenestré du 10^e étage de son immeuble, au Franc-Moisin, à Saint-Denis. Inconscient du danger, il a ouvert la fenêtre de la cuisine, croyant ainsi se rendre plus vite à l’extérieur. Il est mort sur le coup. « Ce n’était pas un suicide, tient à préciser son père, Mohammed. Il n’avait simplement, du fait de son handicap, pas conscience de ce qu’il faisait. »

Cet après-midi-là, le jeune garçon, s’apprêtait à sortir au parc de la Légion-d’Honneur avec sa mère. « On a un rituel, raconte son père. Comme on ne le laisse jamais seul, il s’habille devant nous. Puis, avant de partir, il s’assoit sur une chaise à l’entrée pour mettre ses chaussures. » Le jour du drame, sa mère se trouvait à ses côtés dans le salon tandis que son père était sur l’ordinateur, dans une autre pièce, en train justement de chercher un centre d’accueil. Sa petite sœur de 11 ans n’était pas à la maison. « Ma femme a quitté le salon deux minutes, le temps d’aller chercher ses chaussettes. Quand elle est revenue, il n’était plus là. »

«Il voulait sortir le plus vite possible. Dans une logique aberrante, il a pris le chemin le plus court»

Pour une raison inexpliquée, Yassine s’est rendu dans la cuisine. Ses parents avaient pourtant installé des cadenas sur toutes les fenêtres. Malheureusement, ce jour-là, la clé était restée sur le cadenas. « Quand il sait qu’on va se promener, Yassine est très content et très excité, explique Mohammed. Son psychiatre nous a expliqué qu’il pouvait avoir eu comme un court-circuit du désir. Il voulait sortir le plus vite possible. Dans une logique aberrante, il a pris le chemin le plus court. »

Depuis un an, cet adolescent passait l’intégralité de ses journées chez ses parents, faute de structure adaptée. « Son cas est malheureusement emblématique de celui de ceux que nous appelons les “sans solution” », commente Rodolphe Ciulla, du collectif de parents Tous Solidaires Autisme 93 (TSA 93). Diagnostiqué autiste en 2006, à l’âge de 4-5 ans, Yassine a d’abord été scolarisé à l’école maternelle du Franc-Moisin. « Il y est resté 4 ans. Il avait des Assistantes de vie scolaire (AVS) qui changeaient tout le temps et qui surtout n’axaient aucune formation pour s’occuper d’enfants autistes », raconte son père.

Depuis un an, ses parents s’en occupaient à plein temps

Comme beaucoup de jeunes autistes, le garçon a dû quitter l’école à l’entrée au primaire. A alors commencé pour lui une longue errance de structures en structures, entrecoupée de périodes sans aucune possibilité d’accueil. « Il a été deux ans au Centre d’accueil thérapeutique à temps partiel à Epinay. Il y allait quelques demi-journées par semaine. Il a ensuite été suivi par l’hôpital de jour à Saint-Denis. Puis on a fini par avoir une place à l’IME (Institut médico-éducatif) Chaptal à Epinay. Mais la dernière année, ça se passait mal et on l’a récupéré à la maison. »

Ce sont ses parents qui, depuis, s’occupaient de lui, à temps plein. Sa mère avait cessé de travailler lorsqu’il était petit, son père, électricien de profession, était en arrêt maladie longue durée. Aujourd’hui, toute la famille est effondrée. « Sur le papier, nos enfants sont censés pouvoir être accueillis à l’école ou dans des structures. Mais la réalité est tout autre, soupire Mohammed. En France, la prise en charge n’est pas du tout adaptée. L’école n’en veut pas et il n’y a pas assez d’établissements adaptés. Pour nous, c’est une souffrance immense. »

Chers spectateurs, chers amis,

article publié dans Sud Ouest

Le film « Simon » est projeté en avant-première ce soir.

Simon Biette, entouré de sa mère Elisabeth Riu et de son frère Kévin Biette, joue dans la fiction « Simon », largement inspirée de son histoire personnelle. ©

Photo M. B.

C'est l'histoire d'un père divorcé, chanteur d'opéra, qui décide d'apprendre à connaître le fils qu'il n'a pas connu, Simon, autiste. Réalisé par René Feret et Grégory Gadebois, « Simon » est une fiction directement inspirée de la vie de Simon Biette, Villeneuvois de 16 ans, qui joue justement dans le long-métrage. Cette production aborde la question de la vie de famille avec un enfant autiste et celle du regard de l'autre. « C'est un prétexte pour parler des difficultés que rencontrent les parents d'enfants autistes », décrit la mère de Simon Biette, Élisabeth Riu.

Pour elle, il reste beaucoup à faire, malgré des progrès récents dans la prise en charge des enfants autistes. En matière de diagnostic, d'abord. « Il n'est pas donné suffisamment tôt. Les médecins et pédiatres n'y connaissent rien. » Or, si aucun traitement curatif n'existe actuellement, quelques méthodes semblent démontrer une efficacité dans le cadre d'une prise en charge précoce.

Scolarisation compliquée

Après le diagnostic, la scolarisation se pose comme deuxième obstacle. Difficile de trouver une école publique qui accepte de prendre un enfant autiste. « Les classes sont chargées et les enseignants ne peuvent pas toujours être épaulés d'un auxiliaire de vie qui s'occupe à temps plein de l'enfant autiste ». Et quand auxiliaire de vie, il y a, « ils ne sont pas spécifiquement formés à l'autisme alors que c'est un handicap très particulier », explique la mère de Simon.

Depuis quelques années, des structures adaptées, comme les Instituts médico-éducatifs (IME) sont sorties de terre. « Mais ces institutions brinquebalent les enfants autistes de structure en structure en fonction de leur âge et niveau de handicap, alors qu'il faudrait une politique, au moins départementale, qui suive la trajectoire de vie de l'enfant », constate Nathalie Carnaud, la chef de service de l'IME de Casseneuil.

Pour Élisabeth Riu, le problème vient de l'enfermement des personnes autistes. « Les institutions devraient être moins cloisonnées. Les lieux de vie et d'apprentissage gagneraient à être intégrés dans les villes. Les autistes ne sont pas des sauvages. »

Le film « Simon » sera projeté en avant-première au centre culturel, ce soir, à 20 h 30. Un premier projet pour l'association Ensemble pour Simon avant l'organisation de nouvelles actions comme des soirées de sensibilisation adressées aux médecins.

 

article publié dans FAIRE FACE

Cécile de France et Albert Dupontel, deux comédiens en équilibre sur le fil des émotions. ©StudioCanal

Publié le 22 avril 2015

En salles depuis le 15 avril, En équilibre est librement inspiré de l’histoire de Bernard Sachsé, cascadeur devenu paraplégique suite à une chute de cheval sur un tournage.Faire Face vous dit pourquoi, en dépit de quelques ficelles mélodramatiques, il faut aller voir ce film.

1. Parce qu’il s’inspire d’une histoire vraie
Pour réaliser En équilibre, Denis Dercourt s’est appuyé sur un récit autobiographique Sur mes quatre jambes. Dans ce livre paru en 2005, co-écrit avec la journaliste Véronique Pellerin, Bernard Sachsé, cascadeur équestre, raconte comment il s’est retrouvé cloué dans un fauteuil roulant suite à un accident sur un tournage en 1994. Malgré son handicap, ce cavalier émérite est parvenu à remonter à cheval. En 1996, il a même remporté la médaille de bronze par équipe en dressage lors des Jeux paralympiques d’Atlanta. Dresseur, consultant pour des films, Bernard Sachsé a ainsi assuré la supervision équestre de En équilibre et conseillé Albert Dupontel qui interprète son rôle. Le comédien exécute d’ailleurs lui-même les cascades du film, notamment une époustouflante voltige à plein galop sur une plage…

2. Parce que les acteurs (Albert Dupontel et Cécile de France) sont justes
Si le personnage de Marc s’inspire de l’histoire de Bernard Sachsé, celui de Florence, l’agent de la compagnie d’assurances chargée du dossier d’indemnisation du cavalier, est purement fictif. Quand on aurait peut-être préféré que le film tourne plus autour de la reconquête du cheval par le héros principal, le réalisateur a privilégié le ressort romanesque de la rencontre. En cavalier blessé mais combatif, Albert Dupontel impose une présence bourrue et rassurante. À ses côtés, Cécile de France, pianiste contrariée qui renoue avec le plaisir de jouer, rayonne d’une beauté bienfaisante.

3. Parce que le scénario ose dénoncer le rôle des compagnies d’assurance dans l’indemnisation d’un handicap
Le réalisateur a choisi de partir de l’indemnisation de son personnage principal pour tisser sa trame narrative de son film. Bernard Sachsé s’est battu pendant dix ans contre les compagnies d’assurances pour obtenir réparation de son préjudice. Si le film de Denis Dercourt n’est pas à proprement parler un réquisitoire contre les compagnies d’assurance, il dénonce certaines pratiques visant à infléchir la décision des victimes. Forcée par sa hiérarchie à lui faire reconnaître qu’il a pris des « risques inconsidérés », Florence cherche, dans un premier temps à forcer la main de Marc pour lui faire accepter une indemnisation a minima et éviter le procès. Un bras de fer contre les compagnies d’assurance dans lequel certaines victimes se reconnaîtront.
Claudine Colozzi

Groupe facebook : Vous savez que vous êtes concernés par l'autisme quand ...

<< Le respect des malades dits avec autisme ou pas d'ailleurs passe impérativement par balayer l'éducatif.
N'oubliez jamais : Chimie + occupationnel = bonne prise en charge. >>
Dr Maboul

article publié sur Vivre FM

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Invité : Nadine Vallet, présidente de Meuphine (maman de Pierre, 21 ans) ainsi qu'Alexandre, 14 ans, non-voyant, adhérent de l'association Meuphine

 

L'association Meuphine est une association du 77, créée il y a 12 ans par des parents d'enfants handicapés, et dont l'objectif est l'intégration des enfants et jeunes adultes en milieu ordinaire (sport, culture, scolaire). Elle s'occupe d'une trentaine d'enfants/jeunes ados, adultes handicapés (tous handicaps confondus). Elle propose un espace d'information, d'entraide, de rencontre et d'échange qui réunit tous ceux qui souhaitent aider les personnes handicapées.

 

Trois mamans (Sandrine, Nadine et Nadia) sont à l'initiative de cette association, née de leur expérience des difficultés à surmonter, lors de la scolarisation de leurs propres enfants handicapés.

 

Contacts :

06 63 02 12 61

http://assomeuphine.free.fr/

www.asso-meuphine.org

 

GRANDIR ENSEMBLE - Intervention Agnès WOIMANT... par GRANDIR-ENSEMBLE

Intervention d'Agnès WOIMANT, maman de 6 enfants dont Aymeric, porteur d'un handicap. Conférence de presse - Sciences Po - 24 juin 2009

Je vous invite aujourd'hui à découvrir le blog de Brieuc et Eloïse

J’ai envie de vous parler de ces mères qui se démènent, de ces mamans que l’on encense parfois ou que l’on juge cruellement sans savoir, de mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires.

C’est curieux de voir comment la vie nous malmène ou nous épargne, des fois on n’arrive plus à faire la différence sauf qu’on goûte dix fois plus que d’autres aux petits progrès, aux moments de bonheur  lorsqu’ils surgissent sur notre route et que nous sommes prêtes à accueillir. D’autres fois, c’est absolument insupportable, nous sommes déjà dix pieds sous terre en train de nous demander si cela vaut vraiment la peine de continuer à se battre tant l’avenir qui nous est réservé avec nos enfants adultes un jour, nous semble désespéré,  sans parler de cette foutue santé, qu’il faut essayer de conserver sinon…..

J’ai la chance d’avoir des amies même si elles sont quelquefois assez éloignées, des amies  au grand cœur, des amies qui partagent, avec qui je communique entre deux mails, entre deux « rendez-vous » téléphoniques, entre deux messages Facebook, entre deux formations, rencontres….entre les loulous qui courent dans la maison sur le canapé, stéréotypent sur le piano, sur la tablette, sur des colliers, des haies, des pubs, des voitures, des lunettes….et nos chéris qui essaient de garder un certain équilibre quand ils ne sont pas déjà partis….Nous nous comprenons si bien que parfois nous n’avons pas besoin de parler, c’est bien arrangeant  de temps en temps parce que franchement, on ne s’ennuie jamais.

Un lien indéfectible nous unit avec une  envie tellement forte de se revoir pour refaire le monde, pour repeindre ce triste tableau qui parfois  nous emporte  trop tôt vers la mort sans qu’on le voit vraiment venir, vers le drame encore plus dramatique, vers un immense chagrin que seules nous pouvons comprendre.

 Lutter perpétuellement contre la fatalité et le reste, finit parfois par nous ensevelir. Derrière notre sourire ou notre gentillesse, nous ne sommes pas si solides qu’il n’y paraît….

Même fatiguées, éreintées, complètement à plat par le manque de sommeil  forcé, nous maintenons ce lien, même si nous finissons par nous malmener encore plus dans des associations, parce que nous ne pouvons pas accepter que les autistes et leurs familles comme nous, soient si maltraités dans notre pays, nous essayons de continuer chaque jour à nous battre pour que nos loulous différents soient inclus dans une société française qui a tant à apprendre sur l’acceptation du handicap…

Blessées à vie par des sacrifices concédés par amour pour nos enfants qui ne sont pas aimés eux, par l’Etat, nous ne sommes pourtant guère si différentes des autres mamans, nous aimons rire, boire un café, aller au ciné….profiter de ce que la vie offre de mieux….

Nous n’avons jamais été préparées à subir ces épreuves, ces rejets de nos enfants « à besoin éducatifs particuliers », ces jugements parce que nous refusons  que leurs droits et leur dignité soient bafoués parce qu’ils sont autistes, parce que nous osons revendiquer le droit au respect pour eux et nous leurs mères…

Nous n’avons jamais été préparées à devoir devenir de super éducatrices, incollables sur toutes les méthodes qui existent pour aider nos enfants, à partir tous les ans manifester dans le froid ou ailleurs pour réclamer le simple droit d’aller à l’école, ou  bien encore à se lancer dans des projets de « structures » avec bien des obstacles à surmonter;

 Nous n’avons jamais été préparées à nous farcir des tonnes de paperasses administratives pour prouver par A +B que nous avons bien besoin de l’aide de l’Etat parce que notre enfant est bien toujours autiste (merci…) et que l’argent est correctement dépensé ailleurs que dans nos poches alors que bien souvent nous avons cessé d'exercer notre profession d'origine et qu’on aura rien pour notre retraite histoire d’en rajouter dans le prix à payer.

Nous n’avons pas jamais été préparées à vous raconter nos vies, dans les médias et dans les conférences…..à devoir argumenter nos choix éducatifs pour nos enfants, à subir des attaques haineuses et méprisantes de gens qui se pensent plus intelligents parce qu’ils ne croient qu’au dogme psychanalytique.

Sans mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, je ne serais peut-être plus là, je leur dois tant, je les aime tant. Et ce qu’elles me donnent, me donne envie de donner à tant d’autres mamans, comme une chaîne magique qui n’aurait jamais de fin et plein de commencement. C’est une force. C’est aussi pour ça finalement qu’il y a tant d’associations d’autisme, c’est bien critiqué et pourtant c’est tellement humain….

Mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, continuons ce chemin ensemble même si notre Sophie a dû partir se reposer enfin en paix, en emportant les êtres qu’elle chérissait le plus au monde, même si elle et les siens nous manqueront, tâchons de toujours garder nos liens, de nous protéger chacune et de ne jamais les oublier...

Mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, merci d’être toujours là même de si loin là-haut, c'est bien connu, les anges ont des ailes...

Publiée sur LCP

Améliorer la prise en charge des enfants autistes par LCP

08 avril 2015, rencontres parlementaires autisme, axées sur le 3ème plan autisme et l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé en matière d'autisme.

Le Mur (bande annonce de la version longue) par dragonbleutv

"Je ne vois pas ce que la psychanalyse vient faire dans l'autisme, elle y est depuis 50 ans en France et elle a été rejetée partout ailleurs", s'insurge sur LCI Hugo Horiot, ancien enfant autiste qui raconte aujourd'hui son histoire dans le livre "L'empereur, c'est moi". Source vidéo : Autisme : la psychanalyse est "nocive"

A la veille de la journée de l'autisme le grand soir 3 nous présente trois sujets :

• reportage sur l'équithérapie "aux poneys d'enfer" à Paris. Jean-Luc ANIORTE, le responsable, nous explique en quelques mots les bienfaits des séances qu'il propose à son petit cavalier Jean
• interview de Marie OLLIER la maman de Jean que l'on a vu précédemment faire du poney qui nous explique son parcours difficile ... Jean est maintenant en hôpital de jour mais après !???!?
  Elle en a fait un livre Les jours de Pépin "Ces enfants autistes qui nous élèvent"
  
• interview de Maître Sophie JANOIS, déclarant que très peu de professionnels français sont en mesure d'appliquer les méthodes préconnisées par la Haute Autorité de Santé. Elle lance d'ailleurs une procédure judiciaire contre l'Etat français au nom de 10 familles ...

Je vous laisse découvrir le reportage => cliquez sur l'image et mettre le curseur à 17'5"

article publié sur euronews

Par Joël Chatreau

01/04 21:20 CET

Cela pourrait être une “Journée mondiale” de plus, la Journée de l’autisme, mais en France, les familles concernées ne veulent surtout pas la laisser passer dans l’indifférence, notamment celle d’une grande partie de la classe politique. Le verdict est sans appel : près d’une famille sur deux n’est pas contente de la prise en charge de son enfant autiste, c’est ce que vient de révéler une enquête de la fondation FondaMental et du site Doctissimo.

Les proches, qui font beaucoup de sacrifices, notamment financiers, se plaignent d’une intégration scolaire déplorable, du manque récurrent d’Auxiliaires de vie scolaire, du déficit de prise en charge éducative et comportementale pourtant recommandée par la Haute autorité de santé, de mauvaise coordination entre spécialistes comme les psychologues, orthophonistes….

Les associations qui portent à bout de bras les revendications de ces familles d’enfants autistes sont tellement épuisées de devoir se débrouiller par elles-mêmes et d’avoir l’impression de prêcher dans le désert qu’elles songent à se tourner vers les tribunaux. Une dizaine de familles lance l’offensive en demandant réparation auprès du ministère de la Santé dans un premier temps, estimant le préjudice pour chacune à plus de 100 000 euros. Les dégâts ne sont pas seulement économiques, nombre de parents d’autistes finissent par s’isoler ou se séparer. Au plus fort de leur colère, ils se demandent (et nous aussi) : mais pourquoi donc la France traite-t-elle le Conseil de l’Europe par le mépris ? Ce dernier la met en garde ou la condamne régulièrement (Ce n’est jamais que la cinquième fois !) pour discrimination envers ses enfants autistes.

Me Eric Dupond-Moretti s’engage : “La discrimination qui tient au handicap est un délit puni de trois ans d’emprisonnement et de 4 500 euros d’amende, dit l’avocat. S’il faut faire un procès, on fera un procès !”

L’intégration de leur enfant handicapé dans le système scolaire ordinaire, dans les clubs de sport et les écoles de musique, c’est le premier souhait des familles. 3 700 d’entre elles, rassemblées au sein de l’association SOS autisme France, se disent alors “consternées” par l’amendement AS 1488 que tentent de faire passer des députés socialistes au Parlement. Elles estiment que cet amendement est en totale contradiction avec la loi sur l’égalité des chances de 2005, puisqu’il laisse les pleins pouvoirs aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées. Les MDPH, explique Olivia Cattan, la présidente de SOS autisme France, pourraient “statuer unilatéralement sur l’avenir de nos enfants en les exilant en Belgique, en les mettant dans des hôpitaux de jour et même dans des hôpitaux psychiatriques contre la volonté des familles”.

Dans une lettre directement adressée au président François Hollande à l’occasion de cette Journée mondiale de l’autisme, Olivia Cattan met les points sur les “i” et se fâche : “Quand allez-vous mener une véritable campagne d’envergure afin de rattraper le retard de plus de quarante ans de la France ?” questionne-t-elle. Elle qualifie de “mesurette” la formation des professeurs et des Auxiliaires de vie scolaire proposée par Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Dénonçant “une politique de l’indifférence et du rejet de la différence”, la présidente de SOS autisme France demande en conclusion au chef de l’Etat “un geste fort”.

Ce jeudi, l’association lance par ailleurs une grande campagne nationale de sensibilisation intitulée “Je suis autiste et alors ?”. 13 spots, réalisés par le cinéaste Patrice Leconte, vont être diffusés sur de nombreuses chaînes de télévision françaises et sur tous les écrans de cinéma. Chacun d’entre eux met en scène la rencontre d’un enfant autiste avec un acteur, un chanteur, un sportif ou un humoriste.

Et il y a du beau monde : les comédiens Valérie Bonneton et Bruno Wolkowitch, la danseuse Marie-Claude Pietragalla, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, le musicien Jean-Félix Lalanne, les champions Emmanuel Petit, Frédéric Michalak, David Douillet, Henri Leconte, Philippe Candeloro, le dessinateur et humoriste Philippe Geluck, et Gérard Klein, qui se remet dans la peau de “L’instit” pour l’occasion. Une trentaine de personnalités ont également accepté de prendre la parole pour soutenir l’opération qui est parrainée par les acteurs Charles Berling et Guillaume Canet.

Une toute nouvelle association, “Autisme, Ambition, Avenir”, est née à Lyon. Comme à chaque fois, elle repose sur la motivation d’un couple qui a un fils de 14 ans atteint de troubles du spectre autistique et qui, faute d’aide, de prise en charge et de structures adaptées, se retrouve dans un centre pour enfants atteints de troubles moteurs. Comme des milliers d’autres, ce couple se sent abandonné par l’Etat français; pour combler ses défaillances, il a donc créé une association. Mais sans subventions, combien de temps tiendra-t-elle debout ?

En voici le lien​

Par Joël Chatreau