article publié sur le site de CoActis-Santé

Projet SantéBD

SantéBD est un outil de communication référentiel, en cours de constitution, décrivant les consultations médicales, dentaires, paramédicales et hospitalières. Il s'adresse principalement aux personnes en situation de handicap mental et d'autisme, à leurs aidants et aux professionnels de santé. L'objectif est de faciliter la préparation de ces consultations et de créer un véritable dialogue patient - professionnel au cours du rendez-vous permettant ainsi un meilleur suivi médical dans le temps. Cet outil sera personnalisable pour s'adapter aux différents types de handicap et sera gratuit pour être accessible à tous.

Le projet a reçu le prix national des Victoires de l'accessibilité en juin 2015.

Un groupe de travail d’une quarantaine de participants (représentants des différents types de handicap, professionnels de santé, répresentants médico-sociaux, cf partenaires) pilote le projet et valide les orientations stratégiques en se réunissant tous les 3 mois. 

Un groupe d'experts en communication alternative se réunit tous les mois pour élaborer / amender / valider les illustrations. Il se compose de : Elisabeth Cataix-Negre (handicap mental et problèmes d’expression), Florence Bouy (autisme), Cédric Lorand (handicap auditif) et Zarha Houacine (handicap visuel). La Commission Santé Inter-associative de Maine et Loire définit le séquençage des consultations et les textes en français facile en amont.

Les illustrations, réalisées par Frédérique Mercier, seront prochainement accessibles via une application tablette et un site internet afin de pouvoir les personnaliser pour chaque type de handicap.

=>Voir les descriptions sur le site de CoActis-Santé

Des tests ont été réalisés auprès des délégations « NOUS AUSSI » et par les différentes associations du groupe de travail. Une évaluation plus large sera bientôt menée et nous sommes à la recherche de testeurs.

Hier soir TF1 diffusait une émission intitulée Les Extra-ordinaires 

Autant vous le dire sans tarder : ce n’est pas (du tout) le style de programmes que j’affectionne, aussi il m’a été coûteux de regarder (tant à cause de l’ambiance générale, du brouhaha fait sans cesse par son animateur que de l’aspect “bêtes de foires”… mais sur ce dernier point, je suppose que personne n’a contraint les participants à être sur la plateau) 

Mais je l’ai fait car l’un des candidats était Valentin Mérou, jeune homme autiste Asperger de 22 ans

Le principe de l’émission étant de mettre au défi “8 personnes ordinaires aux capacités extraordinaires” (je cite).

Une tripotée d’HPI, un candidat à l’oreille absolue, un as de l’escalade, & Valentin, donc

Lui, qualifié de “GPS vivant“, devait reconnaître des villes, avec indications sur leur nombre d’habitant, à partir d’images satellites :

Valentin a un don extra-ordinaire. En effet, il est capable de reconnaître une ville parmi les 264 villes françaises de plus de 30 000 habitants, à la seule vue de son image satellite. Le défi est lancé !

Christophe Dechavanne lui propose plusieurs cartes satellites. En quelques minutes, Valentin est capable de définir les lieux, même s’il n’y a jamais été. Valentin aura-t-il la chance de remporter le grand trophée des extra-ordinaires ? Extrait de l’émission Les extra-ordinaires du 20 novembre 2015 sur MYTF1.

Information publiée sur le site d'Envol Loisirs

A la fin du XIXe siècle, une succession d'événements malencontreux a un impact déterminant pour l'avenir de l'Europe et même du monde : les deux principales conséquences sont la poursuite du règne des Napoléon et la stagnation totale de la science, car, notamment, l'électricité n'a pas été domestiquée. C'est dans cet étrange monde, en 1941, où les savants sont enlevés par une force mystérieuse, qu'Avril et ses parents, scientifiques, sont poursuivis par la police. Alors que ses parents disparaissent aussi, Avril se retrouve livrée à elle-même, en compagnie de son chat doué de la parole, Darwin...

 

Pour voir ce qu'en dit Télérama : ici

Avril et le monde truqué
Avril et le monde truqué Bande-annonce VF

Gaele Regnault nous rappelle que l'on ne peut pas faire l’économie de l’évaluation d’un enfant, qu’il soit ordinaire ou extraordinaire. Si certains enfants n'en ont pas, cherchons comment nous pouvons les évaluer car l’évaluation est tellement essentielle pour construire l’avenir de tous nos enfants.

How to promote the educational and social integration of children with autism? While this handicap affects 1 in 100 children is this crucial question that has dedicated Gaele Regnault. It created in 1992 a social enterprise that democratizes access to the best educational strategies and fight against exclusion. This talk was given at a TEDx event using the TED conference format but independently organized by a local community. Learn more at http://ted.com/tedx

Qu’est-ce que l’autisme? La réponse avec Laurent Savard: «Gabin n’est pas qu’autiste, il est hyperactif aussi. Il faudrait arrêter de parler de l’autisme et évoquer plutôt les autismes. Entre quelqu’un qui a le syndrome d’Asperger ou un autisme de haut niveau et un enfant atteint d’un autisme sévère, il y a plus de différences que de points communs. L’autisme est à la base un trouble neuro-développemental, un trouble de communication, de socialisation et de comportement. En France une personne sur 100 est autiste: certaines font des études supérieures pendant que d’autres ont comme enjeu de réussir à être propre. Il y a énormément de degrés de l’autisme. Le point commun, c’est la différence.»

article publié sur le blog Hop Toys

Nous avons demandé à des mamans et papas d’enfants autistes les idées reçues qu’ils combattent au quotidien. Certaines ont été reprises sur l’infographie à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme. Voici la vérité sur 10 idées reçues sur l’autisme.

1/ Vous êtes sûr ? Il n’a pas l’air autiste !

Un enfant autiste n’a pas de caractéristique physique qui le différencie des autres enfants.  C’est juste un enfant comme un autre, mais avec des besoins spécifiques.

 2/ Ah, c’est la faute de la mère, il parait…

Non, la maman n’est pas responsable !  Cependant, la cause de l’autisme n’a pas encore été découverte. Gènes, développement et environnement sont sans doute impliqués…

3/ Autiste ? Oui je connais ! Rain Man quoi !

L’autisme n’est pas synonyme de génie.  Les enfants autistes sont avant tout des enfants. Certains sont surdoués, d’autres sont ordinaires, d’autres encore peuvent avoir un retard mental.

4/ Vous êtes sûr qu’il comprend ?

Les personnes autistes ont simplement du mal à déchiffrer certaines choses comme les expressions faciales ou lorsque l’on parle de manière imagée… Elles doivent apprendre très tôt à interpréter ces informations.  C’est pourquoi une prise en charge précoce et adéquate est PRIMORDIALE !

5/ C’est un caprice je vous dis !  Si c’était moi …

Quelques fois, un enfant autiste a une aversion pour une chose banale : une odeur, un aliment…  Ce n’est pas un caprice ! L’autisme perturbe le traitement sensoriel et cela engendre des difficultés au quotidien.  Il a besoin d’encouragements plus que de jugements pour apprendre à les surmonter petit à petit !

6/ Il fait toujours son intéressant !

Les personnes autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l’aise. Cela s’appelle l’ autorégulation ou  l’auto-stimulation. Chaque personne a un truc à elle : elle se berce, chantonne, agite ses doigts devant sa figure, bats des bras… Ces gestes l’aident à s’adapter au monde environnant. Ce n’est pas pour attirer l’attention !

 7/ Oh le gros bébé !

Un enfant autiste n’a pas toujours conscience du danger.  Ses parents doivent assurer sa protection et le surveiller plus étroitement qu’un autre enfant.  Peut-être est-il dans une poussette pour lui éviter d’aller au-devant du danger ? Et non, il n’est pas fainéant !

 8/ Il est impoli. Quel manque d’éducation !

Les personnes porteuses de troubles autistiques ont des difficultés à décoder les comportements et normes sociales qui paraissent naturels à la plupart des gens.  En plus des règles de politesse, elles doivent apprendre à déchiffrer les expressions sociales et des tas d’autres choses !  Certaines situations leurs sont difficiles à appréhender comme les lieux où il y beaucoup de monde, le brouhaha…  D’autres personnes ne supportent pas d’être touchées.  Du coup, une personne autiste peut être perçue impolie, abrupte ou indifférence alors même qu’il ne s’agit que d’un simple malentendu !

 9/ Et ça ne risque rien pour les autres enfants ?

Non, l’autisme n’est contagieux !  Non, un enfant autiste n’est pas particulièrement plus agressif qu’un autre enfant.  Il peut avoir occasionnellement un comportement soudain trop expressif en réaction à une frustration ou un mal être…

10/ Et il va guérir ?

Non, on ne guérit pas de l’autisme.  On apprend à vivre avec.  Un enfant autiste a autant de potentiel que n’importe quel autre enfant pourvu que ses troubles soient diagnostiqués et pris en charge de manière précoce et adéquate.

 Et vous, quels sont les préjugés et idées reçues que vous combattez au jour le jour ?  Dites-le nous en commentaires !

 

LES CARNETS DE MARION MOURGUE - Au printemps dernier, Nicolas Sarkozy avait rencontré la rédaction du Papotin, un journal réalisé par des autistes et dont lui avait parlé Marc Lavoine. Une interview d'une dizaine de pages spontanées hors des sentiers battus disponibles depuis ce mardi.

LA PSY / Laurent Savard par N99

article publié dans Métro News

Mis à jour : 06-11-2015 16:13

- Créé : 06-11-2015 14:53

PREMIERS SECOURS - Aux Etats-Unis, un adolescent de 13 ans, atteint d’autisme, est devenu le héros de sa classe. Grâce au dessin animé Bob l’Éponge et à sa réactivité, il a sauvé sa camarade qui s’étouffait.

Jessica et Brandon posent pour la presse locale après se sauvetage miraculeux.

Photo: Capture d'écran Staten Island Advance

Brandon Williams, 13 ans, est passionné de Bob l’Eponge. Chaque jour en rentrant chez lui, il regarde le dessin animé, et c’est ce qui lui a permis de sauver Jessica, sa camarade de classe. Autiste, le garçon est scolarisé dans une classe regroupant 11 enfants atteints de troubles du développement, sur l'île new-yorkaise de Staten Island.

Le 28 octobre, alors que la classe déjeune, Brandon remarque que Jessica a du mal à respirer, nous raconte la presse américaine. La jeune fille, après avoir croqué dans une pomme, montre des signes de détresse respiratoire et semble chercher de l’aide. Sans hésiter, le garçon se jette sur elle et lui administre la manœuvre de Heimlich, qui consiste à se placer derrière la victime, à l’entourer de ses bras au niveau du diaphragme, et à exercer une forte pression vers le haut pour dégager un objet bloqué dans la trachée ou l’œsophage.

Une technique apprise dans Bob l’Éponge

Immédiatement, la jeune fille expulse un morceau de pomme et retrouve des couleurs. Un comportement hors norme selon son professeur, Brian Griffin. “J’ai entendu que les enfants appelaient à l’aide, et j’étais sur le point d’intervenir quand Brandon a sauté sur Jessica et l’a sauvée. Il a été incroyable” se souvient l’enseignant.

Questionné sur son acte héroïque, le garçon a expliqué d’où lui venait ce réflexe : “De Bob l’Éponge”. “Il regarde de dessin animé dès qu’il le peut. Il enregistre des choses auxquelles personne ne prêterait attention, et dans le cas de Jessica, ça lui a sauvé la vie”, a raconté le père de Brandon, qui s’est dit “très fier de son fils”.

"L'empereur, cest moi ! ": à Troyes , vendredi 13 novembre 2015- 20h30-centre culturel de La Chapelle Saint Luc - organisé par l'association aba-aube .
' L'empereur c'est moi ! " c'est une révolte contre l'enfermement et contre l'exclusion.
Sur scène : 2 acteurs : Hugo Horiot et Clémence Colin
Spectacle bilingue - langue des signes LSF
Réservation recommandée : aba-aube@orange.fr

l'association Pôle Autisme - Pays de Gex, organise une conférence de Josef Schovanec le 10 novembre prochain http://www.pole-autisme.fr/

article publié dans Le Point

Avant-propos : Ce que je vais écrire peut choquer. Mais j'ai envie de dire bienvenue au club Monsieur le Président.

Quelle association nationale aura le culot de proposer à François Hollande une carte d'adhérent ... pour qu'enfin nous ayons la puissance publique à son plus haut niveau impliquée dans un accompagnement digne des personnes avec autisme.

"comme sourd et aveugle face à la réalité" cela me parle à titre personnel si l'on veut considérer que ma fille sort de l'ILVM Saint Mandé ex institut des aveugles qui en matière d'autisme aurait sans doute de quoi alimenter les rubriques de Monsieur Philippe Tesson si d'aventure il s'intéressait réellement au sujet et développait quelques compétences. Je parle toujours de Philippe Tesson bien-sûr.

Jean-Jacques Dupuis

Le président suit les traces de François Mitterrand et est tenté de répéter 1988. "Que les dieux nous en préservent !" lance le chroniqueur du Point.fr. Par Philippe Tesson

Tesson n'a pas été convaincu par l'intervention de François Hollande lundi matin. © Francois Mori/AP/SIPA

article publié sur Handicap.fr

Ajoutée le 30 oct. 2015

Invitée de Véronique Mounier sur Chérie 25 dans l'émission "Sans Tabou", Julie Tuil donne des éclaircissements sur l'autisme et montre le rôle primordial que les parents doivent jouer en se formant aux méthodes ABA.

article publié sur le blog Pédocriminalité

Michel Huyette en appelait alors à une autocritique du travailleur social, une remise en cause de son travail afin de ne pas ajouter un dysfonctionnement supplémentaire à une éventuelle situation de crise familiale mal analysée ...

Un précieux guide de la protection judiciaire de l’enfant.
Le juge des enfants Michel Huyette est à l’origine d’un guide de la protection judiciaire de l’enfant. La quatrième édition de ce guide, écrite en collaboration, date de 2008 et prend donc en compte la réforme majeure de la protection de l’enfance ayant eu lieu en 2007.  

Le guide reprend à titre préliminaire les différentes introductions des versions antérieures dont la première date de 1997. Déjà à l’époque l’état des lieux ressemble à celui qui saute aux yeux des familles victimes de 2012, je cite :  

« C’est aussi un système qui, sous des apparences trompeuses, ne fonctionne pas bien, et dans lequel, bien que la protection soit pourtant judiciaire, bien des règles, d’abord légales, ne sont pas respectées par les professionnels, avec, pour corollaire inéluctable, le non-respect de certains droits des individus, et, au-delà, un travail auprès des familles moins efficace qu’il ne pourrait l’être. » 

Des travailleurs sociaux qui ne savent pas se remettre en cause.
On retient ici une inefficace de la protection de l’enfance par un non-respect du droit des individus. Le constat est implacable et cette inefficacité tient de l’illégitimité. Il est effrayant de constater que 15 ans après la première mouture de ce guide, les destructeurs de l’institution familiale continuent à sévir dans l’impunité. Dans un tel laps de temps combien de dégâts ont-ils causé ? C’est effarant. 

Michel Huyette en appelait alors à une autocritique du travailleur social, une remise en cause de son travail afin de ne pas ajouter un dysfonctionnement supplémentaire à une éventuelle situation de crise familiale mal analysée :  

« Le risque est en permanence de voir apparaître dans les dossiers des analyses hâtives, des avis trop rapidement avancés sur des parents et des mineurs, qui conduisent forcément à des réactions légitimes de méfiance ou de rejet de leur part, et à des décisions inappropriées et peu efficaces car motivées par des arguments non convaincants pour les intéressés. Il faut donc à chaque étape chercher comment réduire ce risque de subjectivité et d’erreur. » 

La méconnaissance du droit des « professionnels de l’enfance »
Des réactions de méfiance, de rejet des parents qui peuvent être légitimes comme le juge Huyette le dit fort à propos. Et pourtant le refus de collaboration des parents permet de faire basculer dramatiquement des situations en passant d’un traitement administratif à un placement pur et simple. Vous ne comprenez pas la mesure prise dans l’intérêt de votre enfant ? Nous allons donc le placer ! Voila une menace bien souvent entendue et mise à exécution, ajoutant du traumatisme à l’injustice d’une mesure. 

Tout cela se fait au nom de la légalité, les familles sont donc traitées avec la morgue, le mépris de travailleurs sociaux qui savent et qui font n’importe quoi. Bien des parents ont eu l’occasion de se confronter à quelques individus de ce type, armés d’une gangue d’ignorance jusqu’à devoir leur dépêcher un huissier afin de constater leur façon de procéder et d’éventuels faits non conformes à la légalité dont ils se rendaient coupables, et Michel Huyette de constater :  

« Ceux qui arrivent sur le terrain, magistrats et professionnels de l’éducation, ne maîtrisent pas les règles élémentaires de la protection judiciaire de l’enfance. Et comme très peu de juristes figurent parmi tous les intervenants qui gravitent autour des familles, encore aujourd’hui rarement assistées d’un avocat, le débat n’est presque jamais poussé vers le terrain du droit. Pour peu que le juge des enfants n’impose pas un déroulement juridiquement rigoureux de la procédure, ce ne sont que des questions de fait qui sont abordées, sans qu’aucun carton rouge ne sorte de la poche d’un quelconque arbitre en cas de violation de la législation.(…) 

Or de fait, pourtant, dans aucune autre juridiction le droit n’est autant malmené que dans les procédures de protection de l’enfance conduites dans les tribunaux pour enfants. Nulle part ailleurs il n’y a comme ici besoin d’argumenter, de justifier, d’exiger ou de menacer pour obtenir le respect scrupuleux des règles légales élémentaires.» 

L’intérêt de l’enfant, prétexte de tous les abus.
Le seul argument développé par des travailleurs sociaux en devient presque idéologique : il s’agit de celui d’un « intérêt de l’enfant » que les acteurs de la transformation sociale et de la désintégration familiale manient sans avoir la moindre considération pour le principe de subsidiarité. Lequel principe n’admet une compétence étatique en matière de prise en charge de l’enfant que si l’institution familiale a échoué dans sa prérogative première. Si intérêt de l’enfant il y a c’est celui de vivre et de se développer dans le cadre familial, tant il apparaît statistiquement que l’enfant pris en charge par la mal-nommée aide sociale à l’enfance aura les plus grandes difficultés à s’insérer socialement. L’intérêt des travailleurs sociaux ce n’est pas l’intérêt de l’enfant. Pourtant ce terme entendu chez ceux qui en abusent permet d’étouffer la voix des familles et de ne surtout pas aborder des questions de droit dont cette engeance est ignorante. 

Là encore Michel Huyette est assez explicite :  

« Et puis, il faut l’admettre, cette absence de référence à des règles extérieures a bien arrangé les professionnels pendant des décennies. Se préserver du droit pour s’en tenir au fait est un moyen très efficace de faire passer sa vision de la situation sans rencontrer d’obstacle insurmontable, en s’abritant derrière cette notion à géométrie variable et en soi vide de sens qu’est «  l’intérêt de l’enfant  ». Il suffit d’entendre, encore parfois aujourd’hui, ce qui se murmure sur la présence des avocats qui viendraient attiser les conflits alors que tout, affirme-t-on, doit être négocié entre les intéressés, pour comprendre combien il doit être difficile pour certains d’admettre qu’il existe des limites infranchissables à l’arbitraire et au libre choix des pratiques. » 

Encore un effort …
Pourtant ce que Michel Huyette explique par une subjectivité liée à une formation en sciences humaines plutôt qu’en droit des intervenants sociaux ne convainc pas : 

« Et dans le domaine de la protection des mineurs, parce que les professionnels qui interviennent ont, à part le juge des enfants, une formation en sciences humaines ou psychologiques, parce qu’il ne s’agit pas là de sciences exactes, le risque de l’appréciation personnelle et donc de l’arbitraire est plus important que dans tout autre domaine. » 

La suite du guide est tout à fait intéressante car elle est un « rappel à la loi » à l’intention de ces intervenants. Ce guide servira davantage aux familles car il est naïf de penser que les travailleurs sociaux en tiendront compte sinon pour se protéger. En effet, Michel Huyette n’aborde pas l’attitude des travailleurs sociaux sous le seul angle capable d’éclairer leurs comportements : l’angle politique. En effet, c’est sciemment que la profession n’applique pas les règles encadrant leurs tâches, ils peuvent d’ailleurs se permettre de le faire car ils ne seront pas sanctionnés, de la même façon il est rare que les prétentions des parents face à l’atteinte à leurs droits connaissent des suites légales. Le droit n’est en matière de protection de l’enfance qu’un artifice qui cache la véritable nature du système social aliénant la famille au tout-État.

Source : http://comitecedif.wordpress.com/2012/12/24/un-juge-des-enfants-ose-parler-de-dysfonctionnements-de-la-protection-de-lenfance/

Temple Grandin VF 3 sur 3 par DrTG47

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