Autisme. «Un combat pour la dignité»

Une lumière bleue, hier, pour la Journée mondiale de l'autisme. Une autre, plus crue est aussi braquée sur les méthodes de prise en charge des autistes en France. Gwendal Rouillard, secrétaire du groupe «Autisme» à l'Assemblée, réclame d'urgence une loi-cadre.

Il faut savoir qu'en France cohabitent deux conceptions très tranchées de la prise en charge de l'autisme. L'approche psychanalytique, longtemps dominante, considère l'autisme comme une maladie mentale. A l'image de beaucoup d'associations de parents, en guerre contre les psys, je défends une approche neurologique, basée sur des preuves scientifiques, qui retient une cause génétique. Plusieurs gènes seraient, en effet, impliqués. C'est une différence fondamentale et symbolique: l'enfant autiste n'est pas un malade mental mais une personne souffrant d'un handicap cognitif. Et donc réclamant une thérapie adaptée en conséquence. Aujourd'hui, ce débat est très vif et controversé.

Que reprochez-vous à la psychanalyse?
Je n'ai rien contre les psys mais leur approche, appliquée à l'autisme, est très traumatisante pour les enfants et les parents. Les méthodes sont en cause mais également les résultats. Leurs interventions sont un échec. Ce n'est pas moi qui l'affirme, mais le dernier rapport de la Haute autorité de santé (mars2012). L'Agence nationale d'évaluation (l'Anesm) le dit très clairement: «L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques». C'est une recommandation lourde de sens mais aussi un espoir.

Vous évoquez des pratiques traumatisantes?
Tout part de ce postulat, infondé à mes yeux, de maladie mentale. Il faut savoir qu'en France, 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours en hôpital psychiatrique sont des autistes. La Haute Autorité conclut également à l'absence de pertinence du «packing» (cette technique consiste à envelopper les enfants dans des linges froids et humides pour provoquer un choc thermique). Dans les pays du Nord, ces traitements ont disparu depuis longtemps sauf en France. Bien d'autres choses me choquent. Imaginez-vous que les psys réclament la séparation de la mère et de l'enfant au motif que l'autisme leur serait imputable. Cette culpabilité est dramatique. Lors de mes permanences, je reçois régulièrement des parents en grande souffrance. Il faut que cela cesse.

Quelle est votre implication dans ce débat?
Député, j'ai rejoint le groupe d'études «Autisme» à l'assemblée nationale (80 parlementaires), présidé par Daniel Fasquelle (UMP). J'en suis le secrétaire. On veut que la France s'engage sur des priorités: le diagnostic précoce avant trois ans, essentiel pour construire un projet de vie; une politique éducative digne de ce nom englobant une réforme des aides de vie scolaire. En France, seuls 20% des enfants souffrant d'autisme sont scolarisés contre 80% en Italie. Nous sommes très en retard. Il faut aussi insister sur la formation de l'ensemble des professionnels (médecins généralistes, pédiatres...)

Concrètement, quel sera votre levier d'action?
Notre action va prendre la forme d'une proposition de loi. Nous réclamons l'interdiction des traitements psychanalytiques appliqués à l'autisme. Avec pour conséquence le non-remboursement des soins dont les effets ne sont pas reconnus ou efficients. Il faut savoir que le suivi d'un enfant revient à 45.000 € par an. 50% d'entre eux seront des adultes autonomes grâce aux approches éducatives. En hôpital psychiatrique, entre 14 ans et 65 ans, le coût avoisine les 290.000€/an. On tient à cette disposition car c'est un point central. Ces millions ainsi récupérés seront ainsi réaffectés au financement d'une politique basée sur une démarche scientifique et à un nouveau «plan Autisme».

Ce dossier demeure très conflictuel. Avez-vous des chances d'aboutir?
Je ne m'attaque pas aux personnes mais c'est un combat humaniste qu'il faut mener. À nous de convaincre les acteurs de la société. Car l'autisme n'est pas une question marginale. En 1995, on comptait une personne autiste sur 500. En 2012, le ratio est tombé à une sur 100. Les politiques de diagnostic précoce portent leurs fruits. On cherche et on commence à trouver. C'est cette politique que je défends avec force.

Propos recueillis par Régis Nescop

http://lorient.letelegramme.com/local/morbihan/lorient/ville/autisme-un-combat-pour-la-dignite-03-04-2012-1656328.php

Autisme: Eglantine Eméyé pousse un coup de gueule contre les psychanalystes

Paris, le 22 mars. Eglantine Emeyé se bat quotidiennement pour que son fils Samy, autiste sévère, fasse des progrès. Elle veut tester le packing qui consiste à emmailloter l’enfant dans un linge humide, méthode qui est censée apaiser le petit. ( (LP/P.Lavieille. )

C’est une maman épuisée. Par la difficulté de concilier la maladie de son fils, Samy, 6 ans, autiste sévère, avec sa vie professionnelle — ancienne miss météo de Canal +, elle anime aujourd’hui l’émission « Allô Ruffo » sur France5. Mais Eglantine Emeyé est lassée par la bataille qui fait rage parmi les spécialistes entre tenants des méthodes comportementales (basées sur l’éducatif) et ceux de la psychanalyse.

Alors que la Haute Autorité de santé (HAS) vient de remettre en cause l’approche psychanalytique, elle lance un appel pour que cette lutte intestine cesse.

Comment va votre fils?
ÉGLANTINE EMEYÉ. On a fait des progrès puisqu’il y a une certaine forme d’interaction avec nous, même s’il ne parlera jamais. Mais cela reste très dur. Samy est ce qu’on appelle un autiste sévère. Je pense qu’il fait partie des cas les plus difficiles. Il hurle toute la journée et s’automutile en se cognant la tête contre les murs. On a été obligés de lui mettre un casque pour qu’il ne se blesse pas et de lui fabriquer un lit avec des barreaux entourés de mousse. Il a déjà cassé deux fois les fenêtres de l’appartement avec sa tête. Du coup, on devrait bientôt faire installer un vitrage spécial. La vie quotidienne n’est vraiment pas facile pour moi ni pour son frère aîné, Marco. Heureusement, j’ai mon boulot qui m’aide à tenir la tête hors de l’eau.

Pourquoi venir au secours de la psychanalyse?
J’ai eu et j’ai encore recours aux méthodes comportementales, comme ABA. Elles ont fait beaucoup de bien à mon fils. Le problème c’est qu’elles adoptent aujourd’hui vis-à-vis de la psychanalyse la même attitude de rejet dont elles étaient elles-mêmes victimes autrefois. Cela fait du tort à la cause de l’autisme. Durant longtemps, en France, c’est la psychanalyse qui a régné en maîtresse incontestée sur le traitement de l’autisme. Il y a trente ans, on disait que c’était de la faute des mères si leur enfant était autiste. C’était une dérive. Heureusement, cela fait longtemps que cela ne se passe plus comme ça. Mon fils est né il y a six ans et on ne m’a jamais lancé une chose pareille à la figure.

La Haute Autorité de santé affirme tout de même que ses méthodes ne sont pas scientifiques…
Tout comme les méthodes comportementales! Il faut arrêter de raconter n’importe quoi. Aujourd’hui on ne sait pas comment soigner l’autisme. On ne fait que limiter les symptômes. Et en ce qui concerne mon fils, aujourd’hui plus rien ne marche. Alors malgré l’avis de la HAS, j’ai demandé qu’il teste la méthode psychanalytique du packing dans le cadre d’un essai à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, une méthode très contestée pour des raisons qui m’échappent. Certains sites Internet parlent même de maltraitance! Pour moi la vraie maltraitance serait de laisser mon fils sans traitement. Je ne sais pas si cela va marcher, mais je n’ai pas d’autre solution que de la tester.

En quoi consiste cette méthode?
Elle n’est réservée qu’aux enfants pour lesquels il n’y a plus de solutions. L’enfant est emmailloté dans un linge humide froid, ce qui le saisit. C’est censé lui permettre de s’apaiser le temps que le corps se réchauffe. Certains sites parlent de méthode barbare, mais j’ai mené mon enquête et rien ne m’a semblé horrible dans cette technique. Evidemment, il faut qu’il y ait un consentement des parents et qu’il soit fait par des professionnels sérieux. Je ne suis pas le défenseur du packing. Je dis juste qu’on ne peut pas exclure ainsi une méthode uniquement par idéologie. Je parle pour Samy mais aussi au nom de tous les parents qui sont, comme moi, sans solution.

Deux écoles s’affrontent

Il existe deux sortes de prise en charge de l’autisme : les méthodes éducatives comportementales (ABA, Teacch, etc.) et la psychanalyse (psychothérapie de l’enfant et des parents). Toutefois, cette dernière vient de se voir dresser un carton jaune par la Haute Autorité de santé. Particulièrement visée : la technique du packing pratiquée en psychanalyse qui consiste à emmailloter les enfants durant la thérapie, lorsque leurs troubles sont sévères. La HAS incite les équipes et les centres hospitaliers d’orientation psychanalytique à développer des projets de recherche leur permettant d’évaluer l’efficacité de leurs pratiques. Au milieu de ce débat d’experts, les parents, eux, souffrent d’un manque cruel d’aides financières et de places en structures spécialisées.

Pour plus de renseignements : Fédération française Sésame Autisme 01.44.24.50.00; http://www.sesame-autisme.com/

1/150

Un enfant sur 150 est autiste. Il y a quinze ans, la prévalence de l’autisme n’était que d’un enfant sur 10000. Cette augmentation, qui semble spectaculaire, s’explique en fait par l’élargissement des critères à partir desquels on est considéré comme autiste. Les médecins utilisent maintenant plus souvent les termes de « troubles envahissants du développement », ou « TED », regroupant des difficultés dans la relation aux autres très diverses. Certains autistes ont de gros troubles du comportement (rituels, répétitions), d’autres en affichent peu. De même, des patients souffrent de déficiences intellectuelles très handicapantes, alors que d’autres sont tout à fait capables de travailler et d’avoir une vie normale. Les origines de l’autisme sont méconnues. Plusieurs pistes sont avancées, comme des causes génétiques.

http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/autisme-mon-combat-pour-mon-fils-02-04-2012-1935738.php

http://telematin.france2.fr/?page=chronique&id_article=36675

Magali Pignard, agrégé de physique, autiste et Mère de Julien 6 ans autiste ... elle a créée une association ...

"Il a fallu attendre la naissance de son enfant pour que son autisme à elle soit diagnostiqué ..."

Je vous laisse découvrir  => http://www.m6replay.fr/#/info/le-1245/44966 (curseur à 8'19")

Le témoignage sera rediffusé aussi ce soir à 19h45.

Chapeau Magali !

Pour que cette année débouche sur une meilleure aide aux enfants autistes et à leurs familles

C’est la journée de l’autisme aujourd’hui. Par ailleurs, l’autisme a été reconnu grande cause nationale 2012 en France. Et pourtant ? Qu’est-ce que cela signifiera pour les personnes concernées (1 sur 100-150), les familles et les associations ? L’autisme est un handicap défini par des perturbations des interactions sociales, de la communication et du comportement avec des intérêts et des activités restreintes. Les personnes atteintes peuvent avoir de ce fait, de façon plus ou moins importante selon les cas, des difficultés à percevoir et à comprendre les intentions et émotions des autres ainsi qu’à exprimer les leurs, des difficultés à percevoir et à reconnaître les visages ainsi que les mimiques faciales, des difficultés à anticiper les événements et à les planifier, des centres d’intérêts restreints voir envahissants, des perceptions sensorielles différentes de celles des personnes dites normales, des difficultés plus ou moins importantes d’adaptation au changement. Ainsi, il s’agit d’un handicap plus ou moins sévère pour l’apprentissage de l’autonomie, pour l’adaptation et l’apprentissage scolaire, pour l’intégration sociale. Mais comme pour d’autres handicaps, je suis sûre que celui-ci n’est pas insurmontable. Je suis maman d’un enfant récemment diagnostiqué avec un TED (trouble envahissant du développement) ou encore trouble du spectre autistique et je suis médecin hospitalier spécialisé dans un domaine qui n’a rien à voir avec l’autisme. C’est grâce à ma formation de médecin que je me suis progressivement étonnée de la prise en charge initiale des troubles du comportement de mon enfant complètement inefficace, puis que j’ai rejeté les responsabilités dont nous nous sentions accablés nous les parents, et enfin lu, cherché, frappé à toutes les portes jusqu’à ce qu’un diagnostic et une prise en charge finissent par me satisfaire. Et c’est en tant que médecin n’ayant jamais reçu aucune information sur l’autisme et en tant que parent concerné que j’écris aujourd’hui.

 Quelles sont nos informations à nous parents français ? Des témoignages glanés sur Internet de familles touchées par l’autisme, des informations fournies par les sites des associations créées par les parents concernés par le problème, un reportage sur la vision psychanalytique française de l’autisme où j’ai appris que j’avais certainement commis des actes incestueux sur mon fils, et que, dans le cas contraire, j’avais été une mère abandonnique, enfin, quelques extraits de conférences scientifiques françaises assez récentes que l’on commence à trouver sur le sujet. Pourtant à l’étranger dans les pays anglosaxons le diagnostic est connu depuis tellement plus longtemps, les informations et les prises en charge multiples. Comment se fait-il qu’un chercheur psychiatre français, actuellement mondialement reconnu, ait préféré émigrer à l’étranger et y mène actuellement une recherche performante sur l’autisme tout en intégrant dans son équipe de recherche des personnes autistes elles-mêmes ? Comment se fait-il que ce soit les associations de parents qui proposent en France des informations sur leur site et qui se mobilisent pour permettre des approches thérapeutiques plus modernes ayant fait leur preuve à l’étranger ? Pendant mes études de médecine, ma formation en psychiatrie divisait les troubles psychiatriques en névrose et psychose, et l’autisme infantile rapidement évoqué était apparenté à une psychose de l’enfant. Pourtant ce que j’apprenais sur les psychoses de l’adulte était qu’il s’agissait de troubles graves de la personnalité dont une des constantes était l’existence de symptômes délirants, qu’ils soient de type hallucinatoire ou interprétatif. Beaucoup d’incohérences en somme pour moi qui ne suis pas psychiatre et qui n’ai jamais constaté aucun symptôme délirant chez mon enfant. Cette formation, c’est la formation qu’ont reçu les médecins généralistes de ma génération, ceux qui ont entre 40 et 50 ans actuellement. Mes amis pédiatres n’ont pas eu plus de formation. Ce sont ces personnes vers qui l’on se tourne quand on ne comprend pas ce qu’il se passe. Comment espérer alors qu’un médecin ait pu nous proposer une aide et une prise en charge adaptée rapidement ?

 Notre enfant de 9 ans vient de recevoir le diagnostic de syndrome d’Asperger. Après 5 ans de non intégration scolaire. Pourquoi aurions nous aimé que ce diagnostic soit évoqué plus tôt ? – D’abord, pour ne pas subir une prise en charge d’inspiration psychanalytique pendant 3 ans qui outre le fait qu’elle fut coûteuse, longue et sans efficacité, nous a tellement culpabilisés dans notre fonction parentale que nous n’osions plus rien essayer avec notre enfant, n’avions plus confiance dans notre capacité à l’aider et a failli faire éclater la cellule familiale. – Ensuite, pour éviter une stigmatisation à cet enfant étiqueté caractériel, mal-élevé. Il était en effet en passe d’être sorti du système scolaire traditionnel malgré une intelligence importante, ne rendant plus jamais le travail demandé en classe, n’écrivant pas ses leçons, ses devoirs à faire, étant en opposition avec tous, passant la moitié de ses journées puni hors de sa classe, se vexant pour un regard et se battant régulièrement avec les autres enfants.

Et force est d’avouer que cet enfant était effectivement réellement insupportable. Devant ces copies blanches, nous avons commencé par faire un test de QI pour essayer de comprendre, et voir que, non, ce n’était pas le problème, il avait même une intelligence plus importante que la moyenne. Et cette intelligence, qui aurait du l’aider, était devenue elle-même un handicap, le rendant encore plus difficile à supporter par son entourage car, avec de telles facilités intellectuelles, cet enfant aurait pu faire son travail, si seulement il l’avait voulu alors que tant d’autres avec moins de facilités se donnaient tant de mal sans y arriver. Si nous avions eu un diagnostic plus tôt, nous aurions su pourquoi il ne pouvait pas faire. Il n’y arrivait pas car il ne comprenait pas ce qui était demandé. Que de soirées gâchées par les remontrances, les punitions qui ne servaient à rien, le désespoir aussi ! Nous l’emmenions le matin à l’école avec le sentiment d’être nous-mêmes de mauvais élèves honteux d’exister, essayant de se faire le plus petit possible pour n’être remarqués de personne. Au fur et à mesure que les années passaient, le stress augmentait à la maison, mon sommeil comme celui de mon fils s’amenuisaient en proportion inverse à ce stress, et finalement la peur ne m’a jamais quittée pendant toute une année, la dernière année précédant le diagnostic. Le moindre appel sur mon téléphone me faisait bondir d’appréhension à l’idée qu’il y avait peut-être un nouveau problème à l’école. Je me vois encore en train d’improviser une séance de relaxation à 30 km de distance par téléphone pour calmer une crise d’énervement et une tentative de fuite. Après avoir essayé au maximum de réduire le temps de présence à l’école en finançant des gardes coûteuses sur le temps de midi ou du soir, et plus encore car personne n’accepte de ne travailler que 4 à 5h de façon morcelée chaque jour en gardant un enfant un peu le midi un peu le soir. J’ai fini, comme beaucoup de mamans concernées, par mettre ma vie professionnelle de côté et par réduire mon temps de travail pour chercher une autre prise en charge que celle demandée et effectuée jusque là. Et j’ai cherché, n’importe quoi, partout. Sur Internet, dans les livres, en discutant avec les autres parents : précocité ? Dyslexie ? Dyspraxie ? Tout un univers de troubles inconnus de nous jusqu’ici. Nous avons fait des bilans, beaucoup, sans aucun conseil médical, en allant là où nous trouvions une nouvelle idée, une nouvelle adresse, une nouvelle hypothèse. Si l’on m’avait parlé d’un rebouteux capable de traiter le problème, je serais allée le voir, à n’importe quel prix. Nous avons consulté partout, tests de QI puisqu’il ne faisait pas ses devoirs, bilans ophtalmologique, ORL, orthophonique, orthoptique, ostéopathie… Finalement une connaissance nous parle du syndrome d’Asperger : “il se bat sans raison valable et vous ne comprenez rien de ce qu’il se passe ? Alors qu’à la maison, dans sa chambre, avec ses jeux, tout va beaucoup mieux ? Il a peut-être un syndrome d’Asperger. Mon petit fils faisait la même chose et a eu ce diagnostic quand il avait 5 ans. C’est un autisme mais ce n’est pas grave. Avec une prise en charge adaptée il s’en sortira”. Autisme ? A nouveau Internet où on lit autisme de haut niveau. A nouveau cette peur terrible, et toutes les images, les a priori que l’on peut avoir sur les enfants autistes ne parlant pas, ne communiquant pas, se balançant à l’infini sont là. Que veut dire “haut niveau” ? Est-ce un autisme grave et devons-nous comprendre que les troubles ne vont aller qu’en s’accentuant, qu’il n’y a aucune chance pour lui ? Non, cela veut dire qu’il a une intelligence au moins normale. Et comme il faut bien lutter, comprendre, essayer de nouvelles prises en charge, nous prenons contact avec une association qui nous aidera finalement à poser le diagnostic. Et nous comprenons enfin, pourquoi une modification imprévue de son emploi du temps habituel entraîne chez lui une crise de nerf, pourquoi certains aliments, certaines textures sont insupportables pour lui, pourquoi il a un raisonnement mathématique aussi sûr, pourquoi il est aussi fort aux échecs, pourquoi il a souvent du mal à comprendre ce qu’il lit –“c’est impossible de jeter un regard de côté, et si une flotte ce sont des bateaux, ça ne peut pas avoir de lien avec la pluie”- prenant tout au pied de la lettre, pourquoi il rencontre de si grandes difficultés à écrire la moindre rédaction en français, pourquoi il ne supporte pas de faire une erreur dans son travail, pourquoi il ne connaît toujours pas les prénoms des enfants de sa classe 4 mois après la rentrée des classes, pourquoi il reste seul dans son coin, et pourquoi un sourire ou un rire indifférent voir amical qu’il n’a pas su décoder lui fait croire qu’on se moque de lui et se mettre en colère. Actuellement, notre enfant a trois prises en charge : psychomotricité, psychothérapie comportementale, psychothérapie plus traditionnelle en CMP car il est difficile de rompre avec les prises en charge officiellement demandées, mais plus jamais psychanalytique et plus jamais culpabilisante pour nous les parents. Il faudra aussi lui proposer à terme une rééducation orthophonique pour l’aider à comprendre le sens des expressions abstraites. Il bénéficie également de l’aide d’un auxiliaire de vie scolaire à ses côtés la moitié de la journée qui l’a remarquablement aidé depuis un an à comprendre ce qu’on attend de lui, à gérer ses émotions, à accepter de ne pas toujours être sûr d’avoir la bonne réponse et à essayer quand même de faire ce qui est demandé. Je m’estime désormais extrêmement chanceuse avec mon enfant, car grâce à son intelligence, à son désir d’intégration, à son besoin de nous voir, nous ses parents, fiers de lui, je peux espérer qu’il apprendra et comprendra de mieux en mieux les règles d’intégration sociale, les règles de vie en société. Je m’estime chanceuse également car nous avons rencontré quelques personnes de valeur, enseignantes, soignants, ouvertes et aidantes, qui ont été d’une grande aide pour notre enfant et que je n’oublierai probablement jamais. Depuis, il y a 3 semaines seulement, j’ai appris, toujours en cherchant sur Internet, qu’il y a des centres de ressource autisme dans toutes les régions pour aider les patients et les familles. Mais quand aucun professionnel ne pense au diagnostic, ne nous parle de l’existence de ces structures, comment pouvoir les contacter pour demander conseil ?

Alors ? Pourquoi cette année de l’autisme en France ? J’ai eu tout d’abord peur que ce ne soit que pour écrire de nouvelles recommandations où l’approche comportementale de la prise en charge qui a fait ses preuves à l’étranger n’est qu’une possibilité, un chapitre au milieu des nombreux autres dont la psychanalyse traditionnelle, inadaptée d’après les spécialistes sur le sujet. Je me suis demandée également si cette année ne serait que le prétexte à financer de nouveaux programmes de recherche sur l’autisme, en ciblant la recherche génétique, sans penser à la recherche clinique évaluant les pratiques de prise en charge, sans penser à financer les prises en charge éducatives elles-mêmes. Les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des Etablissements et services Sociaux et Médico-Sociaux concernant la prise en charge des enfants et adolescents atteints d’autisme ou d’autre trouble envahissant du développement sont parues le 8 mars dernier. Je les ai lu avec beaucoup d’émotions. Enfin ce qui nous avait causé tant de tord n’est plus recommandé et la prise en charge éducative et comportementale que nous avions eu tant de mal à trouver et à faire accepter est elle désormais recommandée. Ces recommandations soulignent la nécessaire intégration de ces enfants dans le réseau social et le milieu scolaire, elles soulignent également la nécessité d’évaluation scientifique des différentes interventions et accompagnements proposés.

En effet, de quoi aurions nous eu besoin pendant toutes ces années de peur et de culpabilité ?

- Pas vraiment de diagnostic génétique, en tout cas pas en urgence en ce qui nous concerne. Aucun des parents que je connais n’aurait eu envie d’un dépistage anténatal. Ces enfants sont d’une telle richesse intellectuelle, affective, que nous ne les voulons pas différents, mais juste mieux adaptés à la société et partant mieux intégrés, mieux acceptés dans leur différence. Notre enfant nous fascine souvent par sa façon d’appréhender le monde, son raisonnement parfois étrange, très factuel, mathématique, ses stratégies de jeu. Je ne parle là que du trouble dont il est atteint, d’un autisme de haut niveau sans déficit intellectuel, car je n’ai pas le vécu des parents dont un enfant ayant un autisme plus traditionnel ne parle pas, communique mal. De la recherche sur les déterminants génétiques, oui, cela semble important, mais certainement pas le plus urgent. De nombreuses maladies ont un déterminisme génétique multifactoriel mais aucune n’a bénéficié d’aussi peu de recherche clinique en France concernant la prise en charge thérapeutique.

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic précoce certainement. Or en 5 ans de questionnement, je n’ai trouvé aucun centre dans notre région qui prenne en charge notre enfant pour un diagnostic global de ses troubles d’apprentissage. Un refus de bilan dans un centre car aucun trouble orthophonique classique n’avait été dépisté en ville et que son QI était élevé. Un an et demi de délai avant d’obtenir une consultation dans un autre, spécialisé dans les troubles de l’attention, alors que notre enfant était en passe d’être exclu de son école. Je sais maintenant que des centres existent dans notre région, mais certainement trop peu puisqu’ils sont restés inaccessibles pour nous. Le diagnostic m’a été finalement donné lors de prises en charge dans le cadre d’association et de prises en charge privées et coûteuses. Comment se fait-il qu’avant d’envoyer consulter un psychologue, personne ne se demande ni ne s’assure que les troubles comportementaux de ces enfants ne sont pas le signe d’un dysfonctionnement, visuel et auditif d’abord, puis dans le domaine de la lecture, de l’orthographe, de l’écriture, des praxies, de l’attention, du ressenti sensoriel, du raisonnement intellectuel qualitativement ou quantitativement, qui les fait être en décalage avec l’école de façon insupportable pour eux ?

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic clairement énoncé, sans avoir peur de nommer le trouble. On ne peut se battre que contre ce que l’on peut appréhender, imaginer, comprendre. Ce n’est pas le diagnostic qui est source d’angoisse, c’est de ne pas comprendre qui l’est.

- Et d’une prise en charge adaptée, d’éducation de l’enfant par les méthodes actuellement développées à l’étranger et qui fonctionnent (approche cognitivo-comportementale pour notre enfant, méthodes TEACH, ABA pour d’autres types d’autisme …). Ce n’est pas d’un traitement pour le changer dont nous avons besoin, nous ne voulons pas qu’il se mette à penser et à réfléchir comme une personne “normale”, mais d’une méthode adaptée d’éducation et d’apprentissage de la socialisation, puisque celle utilisée pour nos autres enfants échouait pour lui.

C’est donc de recherches dans le domaine du diagnostic et de la prise en charge dont nous sommes avides, assurément, ainsi que de formations des personnels de santé et des professionnels de l’éducation, enseignants… pour que les familles et leurs enfants soient plus rapidement adressés à des structures de diagnostic et de prise en charge adaptées. En effet, former les enseignants et les personnels du RASED en premier lieu parait indispensable pour qu’ils puissent penser à ces troubles mais également aux autres troubles des apprentissages pour lesquels une prise en charge adaptée peut sauver la scolarité d’un enfant… Mais aussi les autres personnels de santé.

C’est également d’une intégration dans le milieu scolaire traditionnel dont nous avons besoin, pour ces enfants qui ayant du mal à saisir l’implicite et l’abstrait, notamment dans tout ce qui concerne le domaine social, comprennent mal ce que l’on attend d’eux ainsi que le jeu des relations sociales, mais veulent et peuvent apprendre. Et puisqu’il est difficile aux enseignants de dégager beaucoup de temps pour ces enfants problématiques sans pénaliser les autres enfants de la classe, puisque ces enfants peuvent perturber le fonctionnement de la classe ou peuvent avoir de grandes difficultés à comprendre le travail demandé, ce sont les auxiliaires de vie scolaire qui sont primordiaux pour les aider à s’adapter, s’intégrer, apprendre. Ce sont des personnes centrales dans l’aide à ces enfants et dont on ne parle jamais dans les émissions diverses sur le sujet, ce sont elles qui peuvent prendre le temps d’expliquer à l’enfant ce que l’école attend de lui, ce qui est inadapté dans son comportement et ne doit plus être fait, ce qui est adapté au contraire et doit être reproduit. Ce sont ces personnes qui aident l’enfant à comprendre la consigne, le vrai sens du texte en dehors de son contexte littéral, à ne pas paniquer devant une difficulté inattendue. Or ces personnes sont de moins en moins nombreuses, leur salaire étant actuellement menacé. Les orthophonistes sont également importantes puisqu’une rééducation de la compréhension du langage est souvent à prévoir, ces enfants ayant tendance à comprendre au premier degré ce qui est dit ou écrit, ce qui rend encore une fois difficile leur intégration et problématique leurs performances en français, histoire, toute matière demandant une interprétation du texte.

Ces enfants bien pris en charge, intelligents, ont leur place dans la société de demain. Leur capacité à isoler le détail que personne n’aura vu, à se passionner pour un sujet, à créer des systèmes de pensée originaux et novateurs à partir de leurs observations, les rend utiles à cette société. Or c’est aujourd’hui que nous construisons ce demain, et c’est en aidant ces enfants à s’adapter à un monde au fonctionnement intellectuel différent du leur qu’ils pourront prendre leur place et rendre service dans la société future. Faut-il rappeler le nom des personnalités autistes, artistiques ou scientifiques du passé et du présent qui ont révolutionné ou révolutionnent encore notre monde, pour convaincre les politiques de l’urgence d’adapter les financements là où les besoins sont immenses et encore trop négligés ?

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/pour-que-cette-annee-debouche-sur-113585

Journée de l'autisme: cinq liens pour comprendre ce trouble

Par Lucie Soullier, publié le 02/04/2012 à 14:21, mis à jour à 14:24

 

Ce lundi se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

REUTERS/Ali Jarekji

Ce lundi se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Selon le dernier rapport de la Haute autorité de santé, entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un trouble envahissant du développement en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile.Retour en cinq liens sur les derniers débats autour de cette maladie.  

La Haute autorité de santé désavoue la psychanalyse

Le 8 mars dernier, la Haute autorité de santé (HAS) désavouait le recours à la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Avec prudence tout de même, en ne la classant ni dans les interventions "recommandées" ni dans les "non recommandées" mais dans les interventions "non consensuelles". L'Express avait laissé traîner ses oreilles à la fin de la conférence de presse, pour suivre le débat entre pro et anti-psychanalyse. 

>> Lire Autisme: "Vous allez encourager les psychanalystes à évaluer leurs âneries!" 

Les psy ripostent

Furieux contre la décision de la HAS, un collectif de psychiatres dénonce le lobbying d'associations de parents "non représentatives". Entretien avec le Dr Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire pour qui "les associations de parents qui récusent aujourd'hui notre approche, c'est vingt personnes qui passent leur vie sur internet". 

>> Lire l'interview du docteur Bokobza 

La réponse de parents au Dr Bokobza

Olivia Cattan, maman d'un enfant autiste et Présidente de Paroles de femmes, et Sophie Robert, réalisatrice du Mur, un documentaire dénonçant la pratique de la psychanalyse pour soigner l'autisme, répondent au Dr Hervé Bokobza. Elles refusent d'être qualifiées d'"extrémistes" et prônent d'autres méthodes pour aider leur enfant à avoir "la vie la plus normale possible". 

>> Lire Psychanalystes et parents d'enfants autistes: la guerre est-elle déclarée? 

"Le grand problème de l'autisme, c'est qu'on ne connaît pas la maladie"

Valérie Létard, ancienne secrétaire d'Etat à la Solidarité et sénatrice du Nord, a remis en janvier 2012 son rapport "plan autisme 2008-2010". Elle déplore notamment le manque de places disponibles qui pousse de nombreux parents à quitter la France pour soigner leur enfant en Belgique. 

>> Lire l'interview de Valérie Létard 

Aller à l'école: un combat

En matière d'intégration scolaire des enfants autistes, la France accuse un retard inacceptable, condamné en 2004 par le Conseil de l'Europe. Depuis, la situation a peu évolué. L'association Paroles de femmes s'en émouvait en septembre 2011, à travers une pétition. Elle demandait notamment aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d'accompagants de vie scolaire (AVS).  

>> Lire Pour les autistes: "Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école" 

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/journee-de-l-autisme-cinq-liens-pour-comprendre-ce-trouble_1100277.html

Un psychiatre accuse : maltraitance des autistes graves et de leur famille par le service public

Je suis médecin-psychiatre depuis 42 ans (l’ensemble de ma carrière en milieu hospitalier ou assimilé) et n’ai jamais cessé de m’occuper d’autistes. En dehors de la polémique actuelle, psychanalyse versus cognitivo-comportementalisme, j’appuie mes équipes dans l’application des méthodes modernes, tel le PECS. Je suis attaché à plusieurs structures de jour de type IME, gérées par une association de parents. 

Pour la quatrième fois depuis trois ans, je me bats en vain avec le service public de psychiatrie infanto-juvenile de l’Aude pour le soin aux autistes graves. Quand de tels enfants, adolescents ou jeunes adultes (pas de langage, handicap énorme) abordent des phases de décompensation violente (automutilations sérieuses, mise en danger des autres enfants, violences notamment en phase de puberté), un recours à une hospitalisation brève est indispensable pour les stabiliser. Dans l’Aude, où j’exerce, le service public refuse de se charger de tels cas lours, sans grandes perspectives et peu valorisants. Pour trois patients différents, j’ai vécu ces impasses extrêmement douloureuses pour les familles, frappées d’une double peine, avoir un enfant gravement déficient et le voir rejeté par ceux qui sont là pour le soigner et l’éduquer.

Le quatrième cas, en cours, est particulièrement révoltant. La souffrance extrême de A. (12 ans) et de sa famille (maman au bord d’un passage à l’acte désespéré, comme de tristes faits divers l’illustrent régulièrement) m’a amené à annoncer une grève de la faim pour que notre demande de soins, réiétrée à de nombreuses reprises depuis septembre 2011, soit prise en compte. La préfecture de l’Aude est intervenue, m’assurant qu’une solution rapide serait trouvée. Trois semaines après, le service public refuse toujours de s’occuper sérieusement d’A., arguant d’un trop-plein de patients en « phobie scolaire ».

 Mes consoeurs ont toutefois consenti à recevoir les parents et leur ont fait visiter le service en s’arrêtant avec emphase devant la chambre d’isolement et en signalant qu’A. y serait enfermé en cas d’hospitalisation. Bien évidemment, les parents en ont été indignés, se sentant totalement manipulés.

Je partage cette révolte pour plusieurs raisons :

1- Le service public a pour mission d’accueillir tous les types de patients, même (et surtout) les cas lourds.

2- Le placement en chambre d’isolement est strictement réglementé, ne peut en aucune manière être anticipé sur un mode punitif ou prétendu éducatif, encore moins pour un chantage.

3- Un tel chantage par un médecin est contraire au code de déontologie médicale (j’ai d’ailleurs engagé une plainte auprès du Conseil de l’Ordre des médecins).

4- Sur un plan purement humain, face à des parents et un enfant en souffrance, ce comportement est la marque d’une indifférence absolue à ceux que l’on a fait serment de soigner et servir.

Après avoir alerté en vain toutes les instances médicales et administratives possibles, je m’en remets au soutien des médias, de mes confrères médecins et des associations de parents.

Pierre SANS, docteur en médecine
pierre-sans@hotmail.fr

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-un-psychiatre-denonce-le-manque-d-humanite-de-ses-confreres-102669782.html

Young Woman Showcases her History and World View as a Female with Autism

Par Jean-Jacques Dupuis

Je suis en contact « virtuel » avec Liora Crespin depuis quelques années … en fait dès que j'ai repéré le projet de structure innovante qui s'appelait à l'origine AIME 77, le lien s'est créé et j'ai publié un certain nombre d'articles sur le blog d'Elise (voir ICI).

A l'origine, Liora et Michael CRESPIN, parents de Tom, âgé de 7 ans, atteint d’autisme et Brigitte ABERGEL, amie de la famille ont été à l’initiative de ce projet et ont très vite été rejoints par d’autres parents impliqués, des professionnels de santé concernés, des élus locaux engagés ainsi que des amis et voisins sensibilisés (voir l'historique ICI).

J'ai pour ma part noté l'appui notable de la députée de Seine-et-Marne, Mme Chantal BRUNEL, ainsi que de la mairie de Bussy Saint Georges.

L'idée de la visite était dans l'air depuis lors. Restait à concrétiser. J'ai donc pris rendez-vous avec Liora et vous fais un petit compte rendu personnel de cette matinée passée au sein de ce petit établissement :

En fait, je suis arrivé à 8h40 avec 20 minutes d'avance au rendez-vous … Beaucoup des éducateurs sont déjà là. Les derniers pressent le pas.

L'occasion pour moi de m'entretenir avec la directrice Mme Nadine Bewende qui me raconte comment elle a répondu à l'appel de candidature et décidé de quitter Chatellerault où elle se trouvait assez démunie pour répondre aux besoins des familles qui la sollicitaient (pas de structures adaptées : un grand classique en France). Un dialogue riche et intense mais assez curieusement nous nous comprenons à demi-mots tant l'approche est similaire entre son expérience de professionnelle et mon vécu d'accompagnant de ma fille … Elle me dit combien ce poste, où elle constate le dynamisme de l'équipe, les progrès des enfants, l'implication et les relations constantes avec les familles, lui apporte un éclairage nouveau et enrichissant sur ce que peut être un accompagnement de qualité. Bref un super contact qui nous permet de faire connaissance et de me faire une idée sur son ressenti très positif de professionnelle.

Mais déjà arrivent les premières familles qui accompagnent leur enfant, échangent avec l'équipe … Liora vient dans le flux et m'invite peu après, avec une autre Maman venue se rendre compte, comme moi, à rejoindre la salle commune où les enfants sont assis devant leur petit pupitre. Ils doivent effectuer le premier exercice ritualisé de la journée : répondre à l'appel de leur nom, se lever, et aller mettre leur photo dans le château … et pour certains ce n'est toujours pas très simple.

Toute l'équipe … n'oublions pas que c'est du UN pour UN … est présente et surtout vigilante … et cela fait du monde.

L'exercice à peine terminé, les enfants partent appliquer le programme adapté à chacun.

La mise en place de chaque programme est supervisé par Cherice R. Cardwell recrutée spécialement au US pour ce poste.

J'ai de la chance … elle est là aujourd'hui et je dois dire que je suis impressionné par le dynamisme qui se dégage de sa personne ! On peut comprendre après l'avoir approché l'influence qu'elle peut avoir sur une équipe …

La matinée se poursuit par un long entretien avec Liora Crespin …. l'un comme l'autre sommes heureux de pouvoir nous rencontrer … elle me montre le programme de chaque enfant … attire mon attention sur un éducateur en train de faire du pairing avec un petit garçon … l'éducateur revient d'une longue formation aux USA. C'est sa première journée de travail avec l'enfant, donc il faut créer une relation de confiance et d'affection avec l'enfant . C'est un préalable à toute intervention … je découvre !

Elle m'explique que finalement chaque programme est dédié et répond à la problématique de chaque enfant … en gros on essaie de travailler sur une compétence donnée et on apprend à l'enfant à le généraliser … On est bien éloigné des discours convenus de « dressage » etc. qui est toujours de mise dans certains cercles. 

L'intitulé de l'établissement est d'ailleurs éloquent :

E.C.L A I R (Education Comportementale et Ludique vers une Autonomie et une Intégration Réussie) et croyez-moi cela se remarque ...

La base c'est tout d'abord l'observation, l’identification et l'analyse du comportementquel qu'il soit puis la recherche et la mise en place de solutions et de stratégiesadaptées… sur la base de techniques validées. D'où l'importance du rôle de Cherice et de la mobilisation de toute l'équipe.

Ici, ce qu'on vise c'est la scolarisation dès que c'est possible en fonction des capacités de l'enfant dans une classe externalisée (comprenez dans un groupe scolaire extérieur à l'établissement)à Magny le Hongre, à l'école Tabarly, des vrais partenaires dans cette aventure.

Comme toutes les structures innovantes,les enfants de l'IME ECLAIR sont soumis régulièrement à des évaluations par le responsable en charge du suivi de l'hôpital Saint Anne à Paris.

Et clairement les résultats sont pour le moins encourageants … voire assez évidents mais restent variables en fonction de chaque enfant.

Le prix de journée, s'il n'est pas négligeable, me dit Liora, reste sensiblement égal à celui de structures qui sont loin de proposer un accompagnement UN pour UN et qui souvent n'emploient pas de techniques adaptées à ce type de handicap. Mais chose nouvelle dans notre « douce France » : à ECLAIR, l'ABA est gratuit pour les familles.

Un accompagnement de qualité est gage de progrès significatifs et donc à court, moyen et long terme donne une meilleure autonomie à la personne.

Bref un vaste tour d'horizon avec notamment les deux actualités du moment :

• le déménagement prochain dans des locaux plus vastes (l'association est toujours en attente de financement pour l'accueil de 5 enfants supplémentaires) ;

• l'implantation d'une structure fonctionnant sur le même mode dans le Val-de-Marne.

Je ne regrette absolument pas d'avoir consacrée ma matinée à cette visite et suis totalement admiratif concernant cet accompagnement de qualité proposé aux enfants TED.

Pas de miracle donc à l'IME ECLAIR mais une stimulation & des progrès constants … En fait c'est finalement assez miraculeux pour les 10 enfants concernés qui auraient sans aucun doute pu suivre d'autres voies réputées classiques.

Quelques part les familles le savent : elles ont de la chance !

Cela finira par se savoir ...

                        Jean-Jacques Dupuis

Ci-après un article du Parisien publié le 3 septembre 2011 qui éclaire la démarche :

« BUSSY-SAINT-GEORGES

Elles font sortir les autistes de leur silence

Pour les petits, la rentrée ne se fera que lundi. Mais déjà, les mamans s'activent pour former les futurs assistants de vie scolaire et les instituteurs qui accompagneront leurs enfants autistes. Depuis deux ans, l'institut médico-éducatif (IME) Eclair, de Bussy-Saint-Georges, expérimente une nouvelle méthode de formation des autistes. Importée d'Europe du Nord et basée sur le jeu et sur des félicitations pour chaque action correcte, elle vise à rendre les enfants autonomes dès leur plus jeune âge.

Et, à l'heure du bilan, la quinzaine de mamans est unanime : « Après quelques mois passés ici, il y a de nouveau des échanges avec nos enfants. Ils parlent, redeviennent propres. Certains parviennent même à lire et à écrire », se réjouissent-elles.

« Contrairement à d'autres centres d'accueil pour autistes, ici, nous ne les occupons pas, mais nous les faisons travailler », poursuit Nathalie, maman de Chloé, âgée de 6 ans.

C'est d'ailleurs l'une de ces mamans, Liora, présidente de l'association, qui en est à l'origine. « Quand le diagnostic de mon fils est tombé, je ne savais pas vers qui me tourner. En cherchant sur le Net, j'ai découvert cette méthode et je suis allée l'étudier aux Etats-Unis.

Deux ans après, avec deux autres parents, nous avons réussi à créer une école à Paris », explique-t-elle.

Le plan Autisme 2008-2011 lui permet de débloquer des financements publics pour en créer une autre à Bussy-Saint-Georges. Depuis, à force de persévérance, elle a aussi obtenu l'ouverture d'une classe aménagée à Bailly-Romainvilliers dès la rentrée.

Un établissement similaire est également en projet dans le Val-de-Marne. Mais la bataille est encore longue.

L'IME espère décrocher cinq places supplémentaires et sortir de ces locaux provisoires, trop exigus pour ces élèves pas comme les autres.

Courant septembre, la directrice, Nadine Bewende, ira défendre son établissement auprès du ministère des Solidarités puis à l'agence régionale de santé : « Les besoins sont croissants et notre liste d'attente trop longue. On estime à 20 000 le nombre d'autistes dans le département, soit une naissance sur 150 », souligne-t-elle.

Deux autres associations peuvent orienter les parents : Aura 77 ou Craif 

LIRE AUSSI :

=>http://pierrelafaye2011.over-blog.fr/article-visite-de-l-ime-eclair-pour-enfants-autistes-68719382.html

=> http://www.seine-et-marne.fr/library/Visite-d-ete-IME-ECLAIR-a-Bussy-St-Georges

Pour aller plus loin :

ABA où en France ?

=>http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21057_25.pdf