Etre adulte et autiste : des parcours de vie à construire, journées d’étude du Centre de Ressources Autisme Ile-de-France (CRAIF)

Argumentaire
L’autisme est un trouble développemental dont les conséquences et les effets se font ressentir tout au long de la vie. Quels que soient la sévérité des symptômes et les parcours de vie, les réponses apportées aux adultes autistes et à leurs familles restent insatisfaisantes tant au niveau quantitatif que qualitatif.
Le passage à l’âge adulte est une période particulièrement délicate, il s’agit d’envisager le devenir d’une personne plus ou moins autonome dans un contexte où les services et les établissements dédiés sont trop insuffisants voire inexistants, où le cloisonnement des dispositifs complexifie d’avantage les parcours. Sans anticipation, parents et professionnels ne pourront éviter les ruptures d’accompagnement préjudiciables.
Pour l’adulte autiste, la reconnaissance du handicap, l’accès à la formation, à l’emploi, au logement, aux soins, la vie de couple et la parentalité sont autant de problématiques majeures qui s’imposent, auxquelles il faut réfléchir afin de réduire les inégalités fortes et ce dans une perspective d’inclusion et de participation sociale.
Ces deux journées d’études proposent d’aborder la thématique complexe de l’autisme à l’âge adulte en mettant en avant les besoins et attentes des personnes autistes, de leurs familles et des professionnels mais également quelques-unes des réponses apportées ou à mettre en œuvre en Ile-de-France. Elles s’adressent aux personnes autistes, à leurs familles, aux associations, aux établissements et services et à la globalité des professionnels quel que soit leur champs d’action.

Accéder au pré-programme

Formulaire d'inscription

Voilà deux personnes qui sont quelque part mes références !!!!

Ô combien il convient de les mettre à l'honneur ... Leurs admirateurs sont légions et en marche ...

Merci à Elles pour leur action !!!

Compte rendu de l'évènement par mon ami Laurent qui était au front comme d'habitude ... (jjdupuis)

Laurent Savard - Le bal des pompiers

Invité hier soir par Danièle Langloys - dans les jolis salons du Ministère de la Santé - à la remise de sa Légion d'Honneur par la ministre Marie Arlette Carlotti, quelle ne fut pas ma surprise de voir que le Dr Chabane, qui suit Gabin depuis ses 4 ans, était elle-aussi décorée. Deux femmes qui le méritent amplement ! Lors de cette soirée où le combat en matière d'autisme était donc mis à l'honneur, je ne pouvais m'empêcher, entre un macaron couleur café et un verre de rosé d'une bouteille curieusement carrée, de contempler au plus près cette incomparable Tour Eiffel, masse délicieusement féminine à mon goût ce qui rime avec Elisabeth Guigou bien sûr, également présente hier soir, oui je ne pouvais m'empêcher de mater cette jolie Tour Eiffel, synonyme d'un monde quasi-parfait, aérien, où les affres du quotidien n'ont plus de sens, où la vie comme la vue des jambes d'Elisabeth sont toujours belles. J'imaginais alors monter un jour en cordée tout en haut de cette putain de Tour ... avec Gabin ... j'en flippais ma mère rien qu'à l'idée ... ce jour là, je ne boirai pas de rosé !

Chronique du scandale ordinaire

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.

► 30/08/2013 - Département 67 : Erreur de diagnostic, maltraitance, perte de chance

L.K. Bientôt 18 ans, hospitalisé en CMP dès l'âge de neuf mois pour "dépression grave du nourrisson liée à des difficultés affectives avec la mère" , placé en famille d'accueil à 18 mois après signalement du CMP aux services sociaux avant d'être diagnostiqué autiste sévère après ses 3ans. A l'age de 7 ans, il atterrira en internat dans un I.M.E. où sont pris en charge des handicapés moteurs et mentaux lourds, l'enfant est abruti par des traitements à base de psychotropes, le centre ne lui propose pas d'activités, ce qui va le sur-handicaper. La maman, après s'être renseignée sur les dérives liées à la prise en charge de l'autisme, mettra fin à son cauchemar en le retirant de cette structure inadaptée à l'age de 12 ans, non sans être victime à nouveau d'un signalement abusif auprès du juge des enfants. Un non-lieu à suivi a été prononcé depuis. Aujourd'hui, L.K.est pris en charge en journée dans un I.M.Pro mais son futur reste sombre et précaire quant à la prise en charge dont il bénéficiera à l'age adulte, du fait de l'énorme retard qui a été pris dans la prise en charge de son handicap.

► 30/08/2013 - Situation actuelle en Belgique.
Lire le pdf

► 29/08/2013 - Département 44 : signalement abusif à l'ASE
A.D. Fin juin 2013 une information préoccupante a été lancée par l'inspectrice pour mon fils : ce dernier etait scolarisé sans avs car la psychologue scolaire, la maitresse qui etait aussi directrice ne voyaient pas l' intérêt pour mon fils.
Mon fils est suivi en psychothérapie depuis novembre 2011 , j ai commencé un suivi dans un cmp conseillé par l'école. Devant l'incompétence du cmp, j'ai contacté un pédopsy libéral que j ai rencontré avant de suspendre les soins au cmp.
Je suis convoquée par les assistantes sociales j'explique la situation de mon fils les pourquoi des changements et la j'apprends avec stupeur que ce qui les inquiète ce n' est pas qu il ait tapé l'enseignante remplaçante mais le fait que je plaque le cmp, que je veuille remettre mon fils à temps plein à l'école vu que rien ne m'était proposé pour lui juste une heure de psychomotricité par semaine.
Je viens de recevoir un courrier me disant que mon fils n était pas en danger.
Je vous raconte mon histoire pour que les choses bougent, il y a beaucoup de parents victimes de signalements abusifs et qui malheureusement n'ont pas la chance que j ai eue de tomber sur des professionnels compétents.

27/08/13 - Département 59 : Packing obligatoire, scolarisation impossible

F.B. Enfant de 8 ans. Parcours HDJ, CMP, CAMSP. Pressions pour subir le packing. Maman culpabilisée parce qu'elle parle sa langue maternelle étrangère à la maison. Scolarisation à peu près interdite par l'HDJ. On lui conseille un ITEP (voir circulaire mai 2007 EN, l'ITEP est inadapté aux enfants autistes) pour aller en Belgique dans une officine lacanienne, le Courtil.

Débat autour de l'actualité scientifique

Danièle Langloys
Présidente d’Autisme France

Son sujet : En cette période de rentrée des classes, seuls 20% des enfants autistes sont aujourd’hui scolarisés…
Pourtant, être scolarisé au plus près de son domicile ou accéder à un parcours scolaire adapté est inscrit  dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

par Mathieu Vidard
du lundi au vendredi de 14h à 15h

Scolarisation et autisme : encore une rentrée sous le signe de l’exclusion.

En France, 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés.

Juste à côté de mon bureau, il y a une école primaire. Ce mardi matin, jour de la rentrée, je suis passé devant. Tous ces enfants bruyants, impatients, accompagnés par des parents heureux et fiers, m’ont ému aux larmes. La veille j’avais travaillé avec mon équipe à la rédaction d’un communiqué de presse, pour dénoncer la discrimination dont sont victimes les enfants autistes pour leur scolarisation.

En  1997 commençait ma bataille pour la scolarisation de mon fils autiste.

A l’époque, l’arbitraire le plus total régnait. Des commissions CDES se réunissaient pour statuer sur les droits à la scolarisation des enfants différents, et les décisions semblaient dictées par  l’humeur du jour, les accointances ou le réseau de chacun. Les fonctionnaires, organismes et associations qui siégeaient à ces commissions, ne connaissaient rien à l’autisme ni au handicap. Impossible de dégager une logique, une cohérence. Entre indignation et résignation, chaque famille faisait ce qu’elle pouvait avec son énergie, sa hargne, sa détresse.

16 ans après, rien n’a changé. 

Les CDES sont dorénavant remplacées par les MDPH (Maison Départementale des Handicapés), mais l’arbitraire préside toujours les commissions, dans des mise en scène théâtrales où le parent perdu, presque un peu honteux, doit défendre les droits de son enfant devant 30 personnes qui ont à peine survolé le dossier. D’un jour à l’autre, d’une région à l’autre, d’une MDPH a une autre, pas de cohérence dans les décisions prises.  Certains enfants sont scolarisés, tandis que des enfants en progression sont parqués dans des voies de garage qui mènent, peu ou prou et quel que soit le nom qu’on leur donne, tout droit dans des asiles psychiatriques.

Ma prise de conscience date du jour où mon fils autiste, alors vaguement diagnostiqué « psychotique paranoïaque», pris en charge dans une institution et à peine verbal, se plante devant moi. Il est agité, brusque. Je ne comprends pas ce qu’il veut. Il insiste pour attirer mon attention et je sens qu’il cherche à communiquer. Il commence à parler et au début je ne comprends rien à son charabia. Puis je me rends compte que mon fils décompte les chiffres de 100 à 0. Moment magique. Stupeur, bonheur. Mon fils, qu’on me disait retardé, incapable de progresser, a mémorisé seul  les chiffres ! Très vite, je me rends compte que si mon fils est capable d’apprendre, alors il doit aller à l’école.

Sauf que ce n’est pas si simple… Samy est allé pour la 1ere fois à l’école à 10 ans, au prix d’un combat acharné, qui continue aujourd’hui encore.  Je me souviens de son bonheur de faire comme les autres. De mon petit garçon, conscient de sa différence, qui fait des efforts incroyables pour prendre sur lui, pour chasser les troubles du comportement, pour être à la hauteur.

Que mon fils reste ignorant et analphabète était mon cauchemar. Je suis né dans un pays et dans un milieu où  l’instruction n’est pas considérée comme un droit, mais comme une chance à saisir, une lutte à mener. Je me suis battu pour mon instruction et pour celle de mes sœurs. A ce moment-là, vu du Maroc de Hassan II, la France faisait figure de terre promise, berceau des droits de l’homme.  Liberté, égalité, fraternité… En tout cela je croyais dur comme fer.

Je n’aurai jamais imaginé que ce pays dénierait à mon fils le droit à l’école à cause de sa différence. Le premier vrai sentiment d’injustice, en tant que parent d’un enfant autiste, vient de là.

Ce sentiment d’indignation ne m’a plus jamais quitté.

Sans scolarisation, les enfants autistes sont condamnés à l’exclusion. A chaque nouvelle rentrée, en laissant sur le carreau des milliers d’enfants, l’école de la République apprend aux enfants la peur de la différence, le clivage, l’inégalité… quand elle est au contraire mandatée pour transmettre des valeurs égalitaires, de partage et de respect.

La loi sur l’égalité des chances du 11 février 2005 n’a rien changé. C’est une profession de foi pernicieuse, parce que l’exclusion y est légiférée, institutionnalisée. Des droits spéciaux pour les enfants handicapés ?  C’est un leurre, destiné à faire oublier qu’ils n’ont pas les mêmes droits que les autres. Les enfants différents doivent relever du droit commun, parce qu’ils sont avant tout des enfants, et c’est à ce titre qu’ils doivent être accueillis dans l’école de la République.

Les enfants autistes, exclus, oubliés, marginalisés, deviendront des adultes exclus, oubliés, marginalisés… dépendants et à la charge de la société.

du lundi au vendredi à partir de 5h51 France Inter

l'émission du vendredi 6 septembre 2013

Un reportage de Pascale Guéricolas, au Québec

Isabelle Lupien, mère de famille :

Depuis un an, c’est le jour et la nuit. C’est un autre petit garçon. L’année passée à la même date Nicolas avait un vocabulaire d’à peu près, d’environ 20 mots, gros maximum. Maintenant, on est capable de communiquer, on est capable d’échanger.

autiste © Reuters - 2013

Isabelle Lupien, que vous venez d’entendre, a vécu l’enfer avant de comprendre que son troisième enfant, Nicolas, souffrait d’autisme. Aujourd’hui, le garçon de 4 ans va à la crèche comme les autres enfants de son âge au Québec. Sauf qu’il bénéficie d’une stimulation sur mesure, une vingtaine d’heures par semaine, par une éducatrice spécialisée qui l’accompagne. Un programme mis en place dans plusieurs régions du Québec et qui fait ses preuves.

Depuis une décennie, le Québec s’inspire de l’approche américaine pour sortir les autistes de leur isolement. Dès l’âge de deux ans et demi-trois ans, certains programmes de stimulation, dispensés chez eux ou en crèche, les aident à développer leur langage, et à faciliter les apprentissages sociaux. Une éducatrice spécialisée utilise par exemple les images, un point fort souvent chez eux, pour leur enseigner leur routine quotidienne. La psychoéducatrice Marilyne Huard, du Centre de Réadaptation de la Mauricie :

On sait que les enfants vont avoir des difficultés à suivre une séquence, soit pour l’habillement, soit pour les soins corporels. Donc on peut imager des étapes que l’enfant a à faire. On va utiliser des pictogrammes pour la communication. On va  monter un cahier vraiment pour l’enfant, pour développer sa communication puis éventuellement utiliser la parole. 

L’éducatrice spécialisée du Centre de réadaptation, qui dispense les exercices de stimulation à un enfant, agit à la fois seule avec lui, soit au sein de son groupe de crèche. L’équipe de spécialistes qui l’entoure permet aussi aux autres éducatrices et à la famille de démystifier l’autisme. Une aide que la mère de Nicolas, 4 ans, apprécie énormément :

En ce moment, s’il fait une crise, c’est parce qu’il est contrarié. Mais il continue de me dire ce qu’il veut parce qu’il est fâché. Avant il criait et on ne comprenait rien. Par exemple, quand une tranche de pain n’était pas coupée dans le bon sens, dans son sens en lui. Tandis qu’aujourd’hui, comme on se comprend,  cela n’arrive plus des crises comme ça. En sachant que lui est autiste, je sais que ce n’est pas du caprice. Je sais que cela ne fait aucun sens que j’ai coupé sa tranche comme ça. Je prends le temps de lui demander, comment tu la veux ta tranche de pain? Comment tu veux tes choses? J’adapte mes choses comme ça.

 

Au Centre de réadaptation de Mauricie, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des psychologues unissent leurs forces pour affiner leur intervention auprès des enfants suivis. Des chercheurs en psychoéducation comme Carmen Dionne, les aident à améliorer le programme de stimulation utilisé au Québec.

Le programme est aussi en développement pour pouvoir bien suivre quelles pratiques sont le plus appropriées, pour quel enfant et dans contexte. C’est là tout un champ de recherche qu’on doit embrasser pour avoir une meilleure individualisation de l’intervention. 

Tous espèrent que les autistes pourront ainsi mieux s’insérer dans un Québec ouvert à leur différence.

"équitation adaptée" ou "thérapie avec le cheval" (équithérapie est un autre terme pour désigner cette activité).

En savoir plus sur les activités proposées par l'association entièrement tournées vers les personnes avec handicap.

http://www.trottautrement.org/

Pour soutenir l'association : adhésion ou don c'est ICI

article publié dans yahoo actualités

Par AFP | AFP – mer. 4 sept. 2013

Le Défenseur des droits, Dominique Baudis, demande des mesures dans le prochain budget de la Sécu pour pallier le manque de places en établissements spécialisés pour scolariser "plusieurs milliers" d'enfants handicapés, dans un courrier à trois ministres rendu public mercredi.

"En l'absence de places disponibles en établissement ou service (médico-social) pour répondre à leurs besoins, ces enfants vont se trouver, lors de la prochaine rentrée scolaire, sans solution et privés de leur droit fondamental à l'instruction", écrit Dominique Baudis dans ce courrier daté du 2 septembre, adressé aux ministres Vincent Peillon (Education), Marisol Touraine (Affaires sociales et santé) et Marie-Arlette Carlotti (Handicap et lutte contre l'exclusion).

Ce droit à l'instruction est "pourtant garanti à chacun par la Constitution, comme rappelé par le Conseil d'Etat dans un arrêt du 8 avril 2009", ajoute M. Baudis.

"C'est pourquoi je vous remercie de bien vouloir me faire part des mesures que vous entendez prendre pour remédier à cette situation douloureuse pour les enfants handicapés et leurs familles dans la perspective, notamment, de la prochaine loi de financement pour la sécurité sociale", conclut-il. Ce projet de loi doit être révélé fin septembre.

Faute de places en établissements spécialisés tels que les Instituts médico-éducatifs (IME), des milliers d'enfants trop handicapés pour être scolarisés en milieu ordinaire ont été privés de rentrée. Selon l'Unapei, fédération de familles et proches de personnes handicapées mentales, cette situation qui "se reproduit chaque année" concerne "au moins 5.000" enfants, et même probablement "entre 10.000 et 15.000".

Dans sa lettre, le Défenseur des droits salue par ailleurs les mesures annoncées par le gouvernement pour favoriser la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire, et notamment "les engagements récents pris en faveur de la professionnalisation et de la pérennisation des emplois d'auxiliaires de vie scolaire" (AVS).

Quelque 300.000 enfants et adolescents handicapés sont scolarisés, les trois quarts en milieu ordinaire.

article publié dans l'Express

C’est la rentrée pour tous les élèves français.

Tous ? Non…

Ceux qui qui présentent certains handicaps comme celui résultant de l’autisme ou le polyhandicap trouvent les portes de l’école fermées, tandis que d’autres se voient proposer une scolarité très partielle.

Pourtant, d’après le gouvernement, la scolarisation en milieu ordinaire permet d’obtenir les meilleurs résultats éducatifs pour de nombreux élèves en situation de handicap tout en offrant une plus grande ouverture à la différence aux autres élèves.

Ces enfants doivent réellement avoir la possibilité d’apprendre des autres, pour favoriser plus tard leur inclusion dans la société.

Nous demandons que le gouvernement mette en œuvre ce à quoi il s’est engagé :

« Faire que tous les enfants vivent en commun. Cesser l’école de l’exclusion. Cesser l’école de la ségrégation. Cesser l’école du mépris. L’école du respect, l’école de tous ! ».

"Aspect médicaux chez la personne avec autisme"

http://www.autisme75.org/medias/files/art%20JP%20Malen%20ARAPI%20n%C2%B0%2029.pdf

Voir aussi les 10ème université d'automne :

"Intérêts et limites de l'utilisation des médicaments pour les personnes avec autisme"

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/05/23/24328299.html

Et pour aller plus loin => le site de l'ARAPI

ARAPI : Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptations

Phililppe Huguen/AFP Des dessins d'enfant sur une vitre d'école

Des milliers d'enfants handicapés sont privés de rentrée faute de places en établissements spécialisés et doivent rester à la maison, une situation lourde à gérer pour leurs familles.

Paul Mouchon, 12 ans et demi, est atteint de cytopathie mitochondriale, une maladie génétique qui entraîne un retard psychomoteur. Depuis avril, il est "sans solution" éducative, selon sa mère, Valérie Briffaut.

En maternelle et primaire, il était scolarisé en milieu ordinaire, avec l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), puis en classe spécialisée. Mais son handicap a été jugé trop lourd pour le collège, et il a été orienté vers un institut médico-éducatif (IME) de Dijon (Côte-d'Or).

Il y avait fait sa rentrée l'année dernière. "Ca s'est très mal passé. Il se faisait pousser par d'autres enfants ; on lui a cassé ses lunettes ; une fois, il s'est ouvert la tête en tombant", explique sa mère. Comme il n'a pas été possible de négocier des aménagements au sein du même établissement, il en est sorti.

Ses parents n'ont pas pu obtenir de dérogation pour qu'il retourne en classe spécialisée en primaire, et "les IME des départements limitrophes n'ont pas de place". Il est donc sur liste d'attente, et c'est sa mère qui s'occupe de lui à la maison. "A l'approche de la rentrée scolaire, c'est angoissant" pour elle. Paul "a réclamé l'école plusieurs fois cet été. Ce n'est pas facile de lui dire: +Tu ne peux pas y retourner+".

"Au moins 5.000" enfants, et même probablement "entre 10.000 et 15.000" sont "sans solution, ou avec des solutions bricolées", selon Thierry Nouvel, directeur général de l'Unapei, fédération de familles et proches de personnes handicapées mentales. "C'est un phénomène qui se reproduit chaque année. C'est extrêmement difficile à gérer pour les familles, très désocialisant pour elles et pour l'enfant, qui subit un déficit d'éducation, donc un surhandicap".

Trois ans pour une place

Joel Saget/AFP Une éducatrice porte un enfant autiste dans une structure spécialisée

Nohra Chekry, domiciliée à Bagnolet (Seine-Saint-Denis), a deux jumeaux autistes de 14 ans, Kevin et Xavier Ousselin. Le premier a une place en IME, pas le second. "Je lui fais faire des exercices. Comme il n'aime pas trop sortir il s'habitue à être à la maison. Son univers depuis deux ans et demi, c'est +maman, mon frère et moi+". Elle voit Kevin faire des progrès, "sortir de sa bulle", alors que Xavier "ne s'épanouit pas, il fait bébé".

L'attente peut être longue avant d'obtenir une place. Pour Annaïck Le Clech, qui habite le Finistère, cela a pris trois ans. Entretemps, son fils Yoan, 9 ans et demi, atteint d'autisme sévère, a été accueilli un peu en hôpital de jour, puis un an en classe spécialisée de primaire, des solutions "pas adaptées". Il a enfin eu une place en IME, pour deux jours par semaine, et a fait sa rentrée le 20 août. "Il fait des progrès et moi, je peux souffler un peu", dit sa mère.

"Il y a des programmes de création de places mais il subsiste un manque criant, lié au retard pris pendant des années", souligne Fabienne Jegu, experte en handicap auprès du Défenseur des droits, qui a été saisi par plusieurs parents. "Des milliers d'enfants sont privés de leur droit fondamental à l'instruction".

L'"amendement Creton", voté en 1989 en réponse au manque de places pour adultes, contribue à cette situation. Il permet à des jeunes de rester en établissement médico-éducatifs au-delà de l'âge limite (20 ans en général) s'ils n'ont pas de place dans un établissement pour adultes. "Certains restent jusqu'à 25 ans", souligne M. Nouvel. "Cela crée un embouteillage pour les plus jeunes, qui ne peuvent pas entrer".

Le gouvernement vient d'annoncer des mesures pour améliorer l'accompagnement par les AVS des enfants scolarisés en milieu ordinaire, et poursuit la création de places en établissements spécialisés pour enfants et adultes. Le plan autisme prévoit notamment 3.400 places de plus d'ici à 2017.

Quelque 300.000 enfants et adolescents handicapés sont scolarisés, les trois quarts en milieu ordinaire.

AFP

article publié dans Sud Ouest

Publié le 31/08/2013 à 18h37

VIDÉO Le chanteur de Foulayronnes s'engage auprès des enfants handicapés

Stephan Rizon, parrain de l'association Planète autisme, avec les enfants et responsables de l'association (Photo Jean-Louis Borderie)

Ambition et émotions garanties avec Stephan Rizon, samedi matin, car son engagement n'est pas sans lendemain auprès de Planète autisme. Implantée à Agen, cette association, créée en 2010, compte 200 adhérents et assure la prise en charge de 33 enfants autistes

Stephan Rizon s'est vu remettre un CD 5 titres réalisé par des artistes de Lot-et-Garonne. L'album "L'Amour dans les yeux" sortira prochainement. Le premier vainqueur de " The Voice " a pris du temps pour échanger avec les enfants qui lui ont offert des dessins. Et d'interpréter, à leur côté, une chanson a capela de Nina Simone.

Stephan Rizon doit monter ce samedi soir, à 21 h 30, sur la scène de la place Esquirol à Agen, dans le cadre du Pruneau Show. Il a promis de chanter trois titres de son album.

L’été suivant, test positif, petit frère ou petite sœur montrera le bout de son nez dans 9 mois.

Bref une vie de parent ordinaire.

Vers l’âge d’un an, tout commence à changer timidement. Alexandre ne répond pas toujours à nos appels, rien de dramatique. Alors que je passais rechercher les enfants à la halte garderie, la responsable nous interpelle, « C’est bizarre, nous avons l’impression qu’Alexandre redécouvre les jeux à chaque fois », il faudrait peut être consulter un médecin, Mme Duval au CAMSP (Centre d'Action Médico Sociale Précoce)». Pour quoi faire ? Il va bien Alexandre ! Nous prenons rendez-vous, puis une timide prise en charge psychomotricienne pédopsychiatre, psy quelque chose. D’autres parents, nous font part de leur soucis : l’handicap de leur enfant… Qu’est ce que l’on fait là ???

A la maison, on commence à se poser quelques questions, Alexandre crie, répond de temps en temps et ne parle pas, puis viennent des comportements bizarres, mais surtout il ne parle pas.

En discutant, avec un ami, il me confie que son garçon ne parlait pas non plus avant de rentrer à l’école, une sorte de blocage, puis tout est rentré dans l’ordre quelques temps après. Pas de quoi « trop s’inquiéter », mais quand même, nous n’étions pas convaincus. Il se postait devant l’armoire ou le réfrigérateur et il poussait des cris sans cesse. Ma femme s’est demandé pourquoi il criait comme ça ? Avant de comprendre qu’en fait, il voulait quelque chose… Mais quoi ? Elle sortait donc tout ce qu’il y avait dedans et il finissait par prendre ce qu’il voulait sans lui parler et la regarder ! Il pouvait passer des heures sur les premières marches de l’escalier les yeux fixes, dans le vide. Nous pouvions l’appeler, il ne répondait pas ! (Nous ne comprenions vraiment pas ce qui clochait car c’était un bébé souriant, qui gazouillait, nous regardait… ).

Jamais, il ne pleurait. Les mois passent, son comportement change, nous ne comprenons rien à rien. Un soir pendant un repas, Alexandre part éteindre les lumières, je le gronde, me lève pour allumer, il éteint à nouveau, puis continue, éteint, ré-éteint, ça devient énervant, je le réprimande… (Au coin, une clique sur les fesses, au lit en sautant le repas), … on se sait plus quoi, on ne comprend pas ce qui se passe ! En discutant avec un psy-machin, on essaye d’analyser la situation, de trouver ce qu’il cherche, Alexandre veut nous faire réagir !!! Quelles que soient les conséquences… ! Le lendemain, on tente une expérience. Il éteint comme toujours, mais là, on ne réagit pas, on mange à la lumière de la télé, Marine n’est pas contente ! Ben oui, il n’y a pas qu’Alexandre, Marine est là aussi. En deux jours, il a arrêté de toucher aux lumières. Qu’est ce que ce « comportement » ? Il crie toujours. Lors d’une visite ORL, le médecin constate une otite séreuse. Notre bout de choux n’entend pas toujours bien, via internet, on s’aperçoit que ce type d’otite non douloureuse, donc difficilement décelable provoque chez certains patients, des troubles et des retards de langage, un sens manque : l’ouïe.

Super, on a trouvé son problème ! Malheureusement, rien n’y fait.

Un jour, lors d’une visite avec Mme DUVAL (qui le suit au CAMPS), elle évoque les TED et TEC, (les fameux troubles envahissants du développement et du comportement). Largués, on continue à chercher sur le net, on découvre l’autisme !

Un jour, il faut penser à scolariser notre garçon… mais il n’est pas propre ! La première matinée, on la joue « bêbête » avec du rechange, (1 « caca » et 2 « pipi ») ! Le scandale, « on ne peut pas prendre votre fils, vous vous rendez bien compte ! » (Limite à dire… Vous n’êtes pas capable d’apprendre à votre fils à être propre…). Ok, on fait quoi ? Les réflexions vous mettent à bout… Un jour, je lâche : « Vous savez le plus gros handicap avec un enfant autiste ? C’est le manque de tolérance et imbécillité des gens ! »

Viens le temps où le CAMPS ne peut plus le prendre en charge ! L’hôpital de jour de St Venant est envisagé, « l’hôpital des fous » comme il se dit depuis bien longtemps. Nous partons avec une boule au ventre… Nous allons visiter tout de même. L’établissement parait bien, la structure d’accueil adapté, nous voyons une affiche avec les comportements d’enfants mois pas mois, ça colle jusque 1 ans, après notre bonhomme ne suit plus le schéma ! En sortant, nous nous écroulons tout les deux, mais la vie continue.

Dossier MDPH, 1h30 d’AVS par semaine accordée, le luxe, on conduit Alexandre une journée par semaine, à 8H30, puis on va le rechercher à la récréation. Il n’est toujours pas propre. Le lendemain, il part en taxi-ambulance à Saint Venant, à la rencontre d’une équipe éducative extraordinaire !

Qu’est ce qui nous arrive ? On comprend de moins en moins son comportement ! Les réflexions en famille ! Et des : « Ce n’est pas si terrible que ça, il va grandir ça va aller mieux ! ». Des heures passées sur internet, des livres, puis un jour, lors d’un congrès sur l’autisme, on commence à comprendre ce qui se passe. Des intervenants belges, venus du Québec, les organisateurs, l’intervention d’un adulte autiste, qui nous parle des personnes neuraux standards (neurotypiques), nous et vous en somme. Merde, on a 20 ans de retard en France ! On découvre le TEACCH, l'ABA, avec des prises en charge annoncées entre 2000 et 3000 euros par mois, puis des associations régionales. Au passage, cela fait un an que ma chérie est en dépression…

Alexandre grandit, fait des progrès commence à parler, ou s’exprimer, il sait ce qu’il veut, il commence à provoquer, il est dans le conflit, si maman pleure, il rit. Lorsque il prend un jeu, il détourne son utilité, ne joue pas comme tout les enfants, et finit par casser son jouet. Lorsque il fait quelque chose, c’est calculé.

Il n’est toujours pas propre, jamais il ne pleure. S’il se fait mal, il ne dit rien, même si il revient la joue en sang. La rentrée suivante, il obtient 3h puis 6 h, puis 9 h d’AVS les années après, avec une maman formidable, mais qui ne n’a jamais entendu parler de TED, de TEC, d’autisme etc.

Une maman ordinaire en somme, mais formidable ! Après quelques mois de la lecture, des échanges, des discussions, des idées, elle commence à travailler avec Alexandre, à l’apprivoiser. Une formation est prévue dans 6 mois, la France à bien 20 ans de retard, au moins. Pendant ce temps, nous nous apercevons qu’Alexandre a une mémoire terrible. Les troubles continuent… il est fasciné par les clefs, cela devient une obsession ! Lorsque l’on va quelque part, il ne peut pas s’empêcher de repartir avec des clefs, si on lui fait les poches en sortant, il les planque dans la veste de maman, pour les récupérer ensuite. Les clefs, les clefs, encore et toujours les clefs. S’il en a une dans les mains, plus rien d’autre n’existe. Lorsqu’il veut faire quelque chose, il développe des ressources inimaginables. Il est intelligent, pas de soucis.

Mais il s’installe dans la provocation, le conflit, regarde si vous le voyez avant de faire une bêtise. Léa, adorable fille de sa classe l’a bien compris, lorsqu’Alexandre prévient qu’il va lui casser les lunettes, il le fait ! Il passera la journée à l’affut du moment où il aura 3 secondes pour agir et arriver au but qu’il s’est fixé. Par trois fois, la gamine est revenue sans lunettes à la maison. Ces troubles sont bien envahissant, le message est passé !

La maternelle passe. Et le CP, qu’est ce que l’on fait ? On nous annonce : « ça ne va pas aller ! Il n’y arrivera pas. Il faut envisager un IME, dossier MDPH et compagnie, Visite de l’IME de Longuenesse, impressionnant ce qu’ils font là bas. Ok, on essaye. Septembre arrive, pas de notification, l’AVS ? Bien, on verra le jour de la rentrée. Et oui les nouvelles ne vont pas vite en France… Concernant l’IME, notre bambin est en liste d’attente, on apprendra plus tard, que le dossier s’est égaré.

L’unité de Saint Venant nous avait assuré qu’ils ne lâcheraient pas sans solution, merci à eux. Christelle, l’AVS continue à travailler 6h00 par semaine avec Alexandre. Elle lui apprend à lire, à écrire, à compter. Alexandre nous épate, moi qui pensais le CP voué à l’échec…..

Fin 2011, lors d’une réunion, avec l’équipe éducative, enseignante référente, son instituteur, son AVS, on met en avant l’IME d’Isbergues, prés d’Aire-sur-la-Lys. En février, 15 jours d’essais sont programmés. A la fin de la première journée, une tornade nommée Alexandre est passée par là. Après dialogue avec l’équipe de l’IME, nous sommes à côté de la plaque ! Cet établissement est au top, mais avec une population d’enfants en retard, mais sages. Alexandre, le plus jeune et plus petit du groupe est le seul à lire, écrire et compter…. Mais également le seul autiste ayant des TED-TEC !

Aujourd’hui, une journée sur deux, on a envie de se battre, bouger des montagnes, puis le lendemain envie de baisser les bras, laisser tomber, le moral dans les chaussettes….

Jusque juin 2012, Alexandre était scolarisé 1 journée et demi avec une AVS, et pris en charge en hôpital de jour 2 jour et demi. Je vais me battre pour qu’il continue l’école à temps complet, ou au moins 3 jours sur 4 avec une journée à Saint venant.

L’autisme est une cause nationale en 2012, mais qu’est ce qu’il en est au quotidien ? On passe notre temps à se battre, essayer de se blinder contre le regard des gens ainsi que les diverses réflexions : « Vous ne pouvez pas le tenir votre gamin ? (Lorsqu’il pousse un cri à la caisse d’un supermarché), « Il faut l’enfermer, il est fou ! ». « Nous dire que notre enfant est débile mental ! » « Nous donner des leçons à comment éduquer notre fils alors que ces gens n’ont pas d’enfants ou en ont mais qui sont « normaux » ! Nous l’avons déjà entendu… que notre enfant n’était pas » normal » ! Je peux vous assurez que ça fait mal ! Ma femme rentrait un jour sur deux en pleurant ! Les « bêtises » qu’Alexandre faisait n’étaient as toujours bien perçues ! Des choses qu’ils ne comprenaient pas… (Du style, entourer le cou d’un petit garçon avec un morceau de laine venant d’un pompon trouvé dans la voiture d’un manège sans le serrer) et le papa de dire à ma femme que son autisme et ses troubles n’étaient pas une excuse et lui dire qu’un monstre pareil n’a rien à faire à la foire dans un manège » ! Ce monsieur allait s’en prendre à ma femme et la frapper ! Mais, il est parti car il y avait du monde autour.

Tout le temps, il faut trouver des solutions, lorsqu’on refuse votre gamin à la garderie, à la cantine. J’ai du me battre il y a deux ans pour accéder à la garderie, lorsque mon épouse a dû reprendre le travail et essayer de sortir de sa dépression !

Dans cette belle ville d’Arques, où l’on change 3 fois par an les fleurs des bacs, où l’on met en œuvre un camion avec 4 personnes et 3 tondeuses pour couper 40 m² de gazon…. J’exagère mais pas tant que ça ! Heureusement, il existe encore des gens formidables pour vous filer un coup de main… Les soi-disant amis vous tournent le dos et les membres de la famille sont impuissants et ne connaissent rien à la maladie (Ils ne la vivent pas au quotidien avec nous). Ils sont parfois blessants de leur parole ! Je peux vous dire que le tri s’est fait de soi-même ! Les gens ne viennent plus vous voir et vous n’êtes plus invités chez eux !

Aucun médecin n’a le cran de vous dire : « votre garçon est autiste ! », lorsque l’on dit le « mot », la réponse est : qui vous a dit ça ? A l’heure d’internet, des réseaux sociaux, de la communication, il faut arrêter de prendre les gens pour des imbéciles. Je n’ai pas envie que mon fils soit placé dans un foyer, bourré de médicaments pour être « gérable », comme ce qui est sans doute arrivé à mon beau- frère. A 38 ans le « syndrome autistique » vient d’être abordé avec sa maman. J’ai lu quelque part, au sujet de l’autisme : «Nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge ! », je crois bien que c’est juste.

Je vais continuer à me battre, car je n’ai pas envie de rester dimanche à la maison, à attendre qu’une camionnette arrive à la maison me déposer mon fils pour la journée, avant qu’il ne retourne dans son foyer, loin des siens.

Je vais continuer à me battre, car si l’on fait ce qu’il faut, Alexandre grandira, pourra peut être travailler, passer le permis, conduire, vivre tout simplement, et trouver sa place dans notre belle société….

D’ici là, nous continuerons à nous battre tant bien que mal.

C’est notre bataille de tous les jours !