Longtemps critiquée par les psychiatres-psychanalystes pour avoir soutenu l’idée d’une origine neurobiologique de l’autisme, cette pédopsychiatre tourangelle vient de recevoir le prix d’honneur de l’Inserm pour sa carrière de médecin-chercheur.
5 février 2017
Catherine Barthélémy, défricheuse de l'autisme
Sa maison de Tours est un lieu chaleureux et ouvert. Un peu à son image. Des gens vont et viennent, comme ce pianiste du conservatoire, qui joue quelques morceaux sur son piano. Elle nous reçoit à l’étage, dans son petit bureau « un peu en désordre », prévient-elle, empli de livres et de documents.
Signe qu’à 70 ans, Catherine Barthélémy n’a pas totalement pris sa retraite… Elle a cédé sa place à l’hôpital, mais elle continue à enseigner à la faculté de médecine, et est restée vice-présidente de l’Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (Arapi).
Le travail d’une équipe
Elle n’aime pas parler d’elle. Alors, elle commence par parler des autres. Du professeur Gilbert Lelord, dont la disparition récente l’a beaucoup affectée. C’est lui qui l’a conduite à s’aventurer sur ces terres alors inconnues de l’autisme. Elle a eu « la chance » d’être « pilotée » par lui, avant de prendre sa succession à la tête du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours et de l’unité de recherche Inserm qu’il a créée.
Elle parle aussi de celle qu’elle a formée et qui a repris son flambeau en 2012 : le professeur Frédérique Bonnet-Brilhault. Elle veut inscrire sa carrière et le prix qu’elle vient de recevoir dans « la continuité des travaux de toute une équipe ». Elle montre des photos de ses collègues, médecins, infirmières, comme on montre des photos de sa famille. « Je n’existe pas sans ceux-là. »
à lire : L’Inserm distingue une spécialiste de l’autisme
Sa « vraie » famille, elle en parle avec pudeur, car elle n’aime pas « se raconter ». Elle est née après la guerre, de parents instituteurs. Dès l’âge de 6 ans, elle rêve de devenir pédiatre « pour ressembler au docteur Arinal, une grande dame généreuse, qui travaillait dans les écoles ». Son père tente en vain de la dissuader. « Les études sont longues et tu n’auras pas de vacances ! »
« Un fonctionnement cérébral différent »
Quand elle est admise à la faculté de médecine de Tours, elle a à peine 20 ans. « C’est là que ma carrière a commencé, dit-elle, sur les bancs de l’amphi Charcot, où le professeur Lelord enseignait la neurologie. » Elle y découvre « le fonctionnement du corps humain, de son cerveau ». Le professeur l’emmène aussi voir ces enfants qu’on disait à l’époque « arriérés ». Ils vivaient alors « parqués » dans des salles dédiées du « quartier des femmes » de l’hôpital Bretonneau (Tours). Elle nous montre un petit film qu’il avait pris à la fin des années 1960 : on y voit des enfants enfermés dans des locaux délabrés, et des infirmières débordées, qui s’efforcent de fermer les portes à clé pour éviter qu’ils ne s’échappent.
« Le professeur Lelord a alors l’idée de génie de leur faire passer des électroencéphalogrammes, explique-t-elle. Il a pu montrer pour la première fois que ces enfants, qu’on croyait “psychotiques”, avaient un fonctionnement cérébral différent, et que leurs difficultés à nouer des relations avec les autres étaient liées à des anomalies neurophysiologiques. »
Aux États-Unis, Leo Kanner avait, dès les années 1940, décrit l’autisme de l’enfant comme une « incapacité innée à établir le contact affectif avec les personnes, biologiquement prévu ». Mais on l’avait oublié.
Une démarche d’étude très critiquée
Catherine Barthélémy passe alors son concours de pédiatrie, puis de psychiatrie, et rejoint officiellement l’équipe du professeur Lelord. Les enfants « arriérés » sont installés dans un baraquement à l’entrée de l’hôpital, qui s’appelle désormais le « service des enfants ». Des infirmières s’occupent d’eux, les observent. Les parents sont « écoutés », alors qu’ils étaient jusque-là tenus à l’écart. « On a commencé à accomplir un travail d’équipe fantastique pour tenter de comprendre ce qu’est l’autisme », souligne Catherine Barthélémy.
Elle rassemble sur des fiches bristol les informations récoltées : enfants qui jouent seuls dans leur coin, ne s’efforcent pas de communiquer, ne regardent pas l’autre. Avec l’aide d’ingénieurs, elle traite ces données, met au point des questionnaires, des « outils de mesure cliniques ».
interview : « Il faut sortir des polémiques et des querelles idéologiques »
« C’est là qu’on a commencé à déplaire, dit-elle. Cette approche scientifique des syndromes a beaucoup choqué les psychiatres de l’époque. » Elle se rappelle avoir été « très bousculée » au moment où elle a remis le rapport qui émanait de ses travaux. « On ouvrait un nouveau monde de la médecine, une démarche d’objectivation, dans la lignée de la psychiatrie biologique, et du comportementalisme… Alors qu’à l’époque, la psychiatrie en France était dominée par une seule école : la psychanalyse. » Elle se souvient s’être fait huer lors de ce congrès à Tours car elle osait avancer des explications neurobiologiques à l’autisme, alors que les psychiatres accusaient les « mères frigidaires ».
Le CHU de Tours, un « centre de ressources »
Si elle dérange les psychiatres, les parents eux s’enthousiasment. « Ils étaient au courant de ce qui se passait ailleurs (aux États-Unis, au Royaume-Uni…) et réclamaient qu’on renonce définitivement à l’idée que l’autisme est une psychose. » Avec la création d’une unité Inserm (en 1988) adossée au service, l’équipe intensifie ses recherches sur le cerveau des enfants autistes, étudie la façon dont ils perçoivent les sons, leur difficulté à se mettre dans la peau de l’autre, leur intolérance au changement…
Mais aussi les effets d’éventuels « médicaments » (comme la vitamine B6), en lien avec d’autres spécialistes en Angleterre et aux États-Unis. Parallèlement, de nombreux enfants, suivis par des neurologues, orthophonistes, psychomotriciens, et « rééduqués » par des thérapies « cognitivo-comportementales » sortent peu à peu du silence.
À la suite d’une émission diffusée en 1995, les parents se ruent vers Tours. L’équipe monte en deux jours une consultation nationale, qui deviendra en l’an 2000 un « centre de ressources » pilote.
reportage : À l’écoute des besoins des autistes adultes
« Une interaction entre les gènes et l’environnement »
Pourquoi a-t-elle eu tant de mal à se faire entendre en France ? Cette question l’embarrasse. Elle est « provinciale », sourit-elle, « à l’abri des débats parisiens de scientifiques jaloux de leur territoire ». Elle parle de « l’emprise de la psychanalyse sur les psychiatres, qui ont mis un couvercle sur un mouvement qui allait contre leurs pratiques, leurs convictions, leur pouvoir ».
Elle soulève la question de « la formation des médecins », et celle des psychologues, « qui reçoivent encore aujourd’hui des cours sur l’autisme, basés sur des connaissances du début du siècle dernier ». Elle déplore « une perte de chance énorme pour des générations d’enfants et de familles, qui n’ont pas eu accès à ces stratégies pour les éduquer et les soigner mieux ».
Elle reconnaît modestement qu’elle n’a pas réussi à percer tous les mystères de l’autisme. « On sait qu’il s’agit d’un trouble fonctionnel de l’ensemble des cellules du cerveau, probablement lié, comme pour d’autres maladies (tel le diabète), à une interaction entre les gènes et l’environnement : l’alimentation ? un virus ? un vaccin ? »
Faire participer les autistes « au progrès de la science »
Elle espère que les recherches en épigénétique, en plein essor, fourniront de nouvelles clés. Mais elle se réjouit d’avoir pu modestement « contribuer à ce que ces enfants (et leurs familles) puissent être le plus heureux possible ». « Il y a vingt-cinq ans, les deux tiers n’accédaient pas au langage, et un tiers arrivait à suivre une scolarité. En un quart de siècle on a inversé la proportion. Certains ont passé leur bac, vont à l’université… » Elle les a « fait participer aux progrès de la science ». Avec beaucoup d’humanité.
Et les jeunes autistes continuent à faire partie de sa vie. Comme ils font partie de la vie de ses propres enfants. « Je les ai toujours associés à mon travail. Ils ont été mêlés très tôt à ce monde de la différence. » Ils n’ont pas choisi la même voie qu’elle : sa fille (30 ans) est devenue danseuse ; son fils (28 ans) percussionniste…
Mais elle a pour eux « une grande admiration ». « Ils ont pris de cette vie un peu austère le meilleur : ils sont tous les deux rigoureux, exigeants, et en même temps très libres, très ouverts, tournés vers les autres. » Et elle organise avec eux des « événements » associant artistes et autistes. D’ailleurs, si elle a « beaucoup travaillé », sa vie n’a pas été « austère », corrige-t-elle, « elle a été aussi très joyeuse ! J’aime la vie, comme j’aime la musique. Et je sais qu’il me reste encore du bon temps. »
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bio express
21 mars 1946. Naissance à Adriers (Vienne).
1963. Entame ses études de médecine.
1966-1969. Externe des hôpitaux de Tours, rejoint l’équipe du Pr Lelord.
1971. Docteur en médecine, médecin attaché au service de pédopsychiatrie du Pr Lelord au CHU de Tours.
1974-77. Reçue aux concours de pédiatrie puis de psychiatrie.
1983. Fonde avec le Pr Lelord l’Arapi (Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention.
1988. Fondation par le Pr Lelord de la première équipe Inserm consacrée à l’autisme, dont elle est membre.
1992. Professeur à la faculté de médecine de Tours. Succède au Pr Lelord, à la tête du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours et de l’équipe Inserm.
2007. Chevalier de la Légion d’honneur.
2015. Membre de l’Académie de médecine. Officier de la Légion d’honneur.
2016. Prix d’honneur de l’Inserm pour l’ensemble de sa carrière.
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