Sud-Gironde : les parents d'autistes réclament un véritable plan

article publié dans Sud-Ouest

Publié le 01/02/2017 à 3h39. Mis à jour à 9h32 par Pascale Lartigue.

  Stéphane Vaidie, directeur de la MAS du Sabla : «Le diagnostic précoce est un enjeu vital».

P. L.

28 autistes adultes sont accueillis à la Maison d’accueil spécialisé de Grignols. Les familles souhaitent un plan Marshall de l’autisme

La Maison d’accueil spécialisé (MAS) Le Sabla à Grignols a été créée en 2007 par l’association Autisme Sud Gironde qui rassemble les familles de jeunes adultes avec autisme lourdement atteints. Elle avait déjà contribué à créer, à Cenon, un établissement pour les enfants : le Sessad Les Tournesols.

Mais une fois ceux-ci devenus adultes, il a fallu trouver une réponse éducative adaptée à leurs besoins. C’est la MAS le Sabla de Grignols.

Ici, l’objectif paraît simple : mener une vie ordinaire. Mais pour y parvenir 47 personnes, éducatifs et soignants travaillent 365 jours par an et 24 heures sur 24 à abaisser la frontière entre les deux mondes. Et ce pour 28 résidents de 30 ans de moyenne d’âge.

Prise en charge personnalisée

Stéphane Vaidie, directeur, décrit une prise en charge totale et personnalisée qui se définit au cas par cas. Chaque résident a, en effet, un profil différent et des moyens de communication variables.

Pour chacun, il est donc nécessaire d’adapter l’apprentissage de la communication, de l’autonomie, de l’expression. Une pédagogie spécifique individualisée répond aux particularités somatiques, cognitives, comportementales et sensorielles de chaque personne.

La structuration d’une journée sous forme de programmes séquentiels permet de supprimer les espaces-temps vides. Les interactions sociales qui décryptent les codes sociaux s’effectuent à travers des apprentissages qui élargissent les centres d’intérêt aussi bien dans l’établissement qu’à l’extérieur au contact par exemple des résidents de l’Ehpad voisin, en forêt ou bien à la palombière.

Une intégration possible

Un autre challenge réside dans la prévention du mal-être physique et l’habituation aux soins médicaux. Les retours à la maison sont fréquents. Les parents, en partenaires avisés, assurent la continuité des dispositifs ingénieux mis en place en lien avec les équipes éducatives.

L’outil numérique comme moyen de communication contribue à maintenir les liens familiaux. Dans le cadre d’un plan annuel, des axes de travail sont évalués toutes les huit semaines pour mesurer les acquis.

« L’intégration est possible tout au long de la vie » confie Marie Claude Leclerc, présidente de l’association Autisme Gironde, qui interpelle le « manque de courage des politiques incapables de résister au poids des lobbies : Il faut un plan Marshall de l’autisme. Nous demandons une redistribution des moyens. Une journée en hôpital psychiatrique coûte 1 000 euros. Imaginez ce qui peut être mis en place en structures médico-sociales pour permettre aux personnes autistes de sortir de l’abandon ».

Une lueur d’espoir pour les familles : Verdelais en 2017 et Saint-Macaire en 2018 doivent ouvrir de nouvelles places d’accueil.

SOS autismophobie : 0820 71 00 54. MAS Le Sabla, Grignols : 05 65 65 06 70.

Un manque de structures

En France, un enfant sur 150 et 4,6 % des 85 000 enfants de Gironde naissent atteints d’un trouble du spectre autistique (TSA). L’intuition des parents en repère les premiers signes. Ils plongent alors dans un abîme de culpabilité et commencent leur long et terrible parcours du combattant, le combat de toute une vie.

On ne guérit pas de l’autisme. La famille, quand elle n’implose pas, laissant souvent les mamans dans une situation dramatiquement précaire, doit trouver la force morale et la ressource financière pour faire face.

La prise en charge coûte entre 2 500 et 3 000 euros par mois. Au contraire de la Suède, des Pays Bas, du Canada ou d’Israël, en France les portes se ferment bien que 650 000 cas soient recensés (5 millions en Europe. Trois garçons pour une fille).

Errance du diagnostic, scolarisation quasi impossible (20 % des cas seulement sont scolarisés en milieu ordinaire et à temps partiel, dont 755 en Gironde), confrontés à un invraisemblable aveuglement politique et un défaut chronique de formations médicales et médico-sociales adaptées, certains parents choisissent l’exil pour sauver leur enfant de l’asile psychiatrique.

« En Gironde, 240 autistes sont encore hospitalisés en asile psychiatrique sous camisole chimique faute de structures adaptées en nombre suffisant pour les enfants comme pour les adultes. Certain en Girondes finissent SDF » rappelle Marie Claude Leclerc, présidente de l’association Autisme Gironde.

Le malaise est grandissant car, alors que dotée de compétences et d’innovations aux résultats probants grâce aux familles et aux professionnels, la France est pointée pour la deuxième fois (2004 et 2014) comme mauvaise élève en matière de respect des droits des autistes par le conseil de L’Europe.

Les « Plans autisme » mis en œuvre par l’État depuis quinze ans sont très en deçà des besoins réels et des attentes des familles. L’autisme se révèle être un défi de santé publique auquel il devient urgent de répondre efficacement.

Les parents, en galère, sont entrés en lutte pour donner un avenir à leur enfant, citoyen français doté de droits à part entière.