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"Au bonheur d'Elise"
22 février 2018

Intégration des personnes autistes : un atout pour l’entreprise

article publié dans The conversation

19 février 2018, 23:09 CET



La capacité des personnes autistes à voir le monde différemment peut constituer un atout pour les entreprises qui savent les valoriser. En France, on évalue à 700 000 le nombre de personnes présentant un trouble du spectre autistique (TSA), enfants et adultes confondus. Améliorer leur situation passe évidemment par une réponse plus efficace des pouvoirs publics. Toutefois, les entreprises ont également un rôle à jouer, en favorisant leur emploi. Il ne s’agit pas d’une vision utopiste : des business models adaptés existent, et ils sont performants.

Vers une idéologie de la valorisation

Grâce à l’implication d’associations très actives et à la médiatisation de témoignages d’autistes ou de leurs familles, la question de l’autisme est désormais inscrite à l’agenda politique. À la veille du quatrième plan autisme, la Haute Autorité de Santé a émis le 19 février plusieurs recommandations concernant le dépistage et la prise en charge de l’autisme chez l’adulte, l’enfant et l’adolescent. Ces recommandations arrivent après un rapport publié en janvier par la Cour des comptes, qui faisait état des faiblesses de la prise en charge des personnes présentant un trouble du spectre autistique en France.

Le travail à accomplir pour aboutir à une meilleure prise en charge des 600 000 autistes adultes français reste toutefois immense. En effet, leur cas a souvent été délaissé et leur insertion professionnelle est très peu soutenue par des actions spécifiques. Aujourd’hui, les statistiques précises sur l’emploi en France des personnes avec TSA sont rares, mais l’ensemble des associations françaises reconnaît qu’une très grande majorité n’est pas insérée professionnellement. D’ailleurs, au niveau européen, les études sur les personnes avec TSA attestent toutes du fait qu’elles sont majoritairement exclues du monde du travail.

Pour améliorer la situation, il est impératif que les entreprises perçoivent les potentialités de la très grande diversité des personnes avec TSA, et ne les enferment pas dans un stéréotype négatif : celui d’une personne non adaptée au monde du travail. La première étape consiste repenser la conception des sources de performance et à refonder les stratégies ainsi que les pratiques de gestion des ressources humaines. Il faut adopter une « idéologie de la valorisation », c’est-à-dire de chercher à voir dans chaque ressources un potentiel de création de valeur économique et sociale, en abandonnant tout jugement de valeur a priori.

Faire de l’extraordinaire à partir de ressources ordinaires

De nombreux travaux de recherche expliquent les différences de performance par le fait que certaines entreprises ont des ressources de plus grande valeur, dites stratégiques. Ainsi, il y a une croyance largement répandue chez nos dirigeants selon laquelle il faudrait des ressources extraordinaires – par définition rares – pour faire des choses extraordinaires. Pour espérer gagner les titres et trophées les plus prestigieux, les meilleurs clubs de football dépensent des sommes exponentielles pour recruter les joueurs les plus talentueux. Les multinationales cherchent sur le marché des dirigeants, celui qui sera capable d’améliorer la rentabilité de l’entreprise.

Cette croyance présente de nombreuses limites : elle focalise l’attention sur les ressources considérées comme les « joyaux de la couronne » en oubliant la masse des ressources disponibles. Elle favorise de ce fait le développement de business models non-inclusifs reposant sur l’utilisation intensive de ressources stratégiques. Au niveau des ressources humaines, cela conduit davantage les entreprises à se battre pour recruter des « salariés stars » qu’à chercher à créer les conditions pour faire des choses extraordinaires avec des salariés ordinaires. Pourtant, les ressources considérées comme ordinaires sont au cœur des stratégies de nombreuses plateformes : millions de propriétaires ou de locataires pour Airbnb, millions d’automobilistes pour BlaBlaCar et Uber etc.

Des business models innovants

Nos travaux récents mettent en avant le rôle de ces ressources ordinaires. Plus surprenant : ils soulignent aussi le rôle que peuvent jouer des ressources considérées comme négatives, délaissées car elles sont perçues comme ayant une valeur inférieure à leur coût d’acquisition. On trouve dans cette catégorie les ressources humaines exclues durablement du monde du travail car perçues comme sans réelle valeur par les employeurs. C’est notamment le cas des personnes présentant un TSA. Développer des organisations performantes en utilisant les compétences, les spécificités, les talents des personnes avec TSA, oui, c’est possible !

Temple Grandin, de l’Université du Colorado, explique en quoi son autisme est un atout (sous-titres français disponibles).

Il y a beaucoup à apprendre d’initiatives portées au niveau international par des organisations comme Spécialisterne, Auticon, Aspertise. Au niveau national, le dispositif « PASS P’AS » est également très intéressant. Dans tous les cas, ces structures réussissent à concilier recrutement de collaborateurs avec TSA et création de valeur économique. Contrairement à la plupart des organisations, elles perçoivent de la valeur là où personne ne l’imaginait, et développent des business models innovants pour l’utiliser ! Ceux-ci partagent tous les cinq mêmes caractéristiques.

Saisir l’importance de la perspective

Les tenants de ces business models ne considèrent pas les TSA comme une maladie ou un handicap, mais plutôt comme une différence potentiellement porteuse d’atouts pour l’entreprise. La vision la plus inspirante, et la plus aboutie, est sans aucun doute celle portée par Spécialisterne, organisation danoise ayant pour projet d’aider les employeurs et les organisations à comprendre et valoriser les capacités uniques des personnes avec TSA. Son dirigeant, Thorkil Sonne, aime l’exprimer via la métaphore de la mauvaise herbe.

Selon lui, quand des pissenlits poussent dans une pelouse, ils sont considérés comme des mauvaises herbes. Mais s’ils sont cultivés dans le potager d’un grand chef cuisinier, ils peuvent devenir la base d’une excellente recette printanière. Une même plante peut donc être considérée comme une mauvaise herbe ou comme un aliment doté de nombreuses qualités : tout est une question de perspective. De la même façon, la valeur d’une ressource humaine n’est pas purement objective. Elle dépend de sa perception par les acteurs et, plus largement, par la société.

Inventer de nouvelles modalités d’évaluation pour faire émerger la valeur

Comme l’évoque Josef Schovanec, chercheur en philosophie et sciences sociales (et autiste lui-même), la mesure des compétences professionnelles des personnes présentant un syndrome Asperger est complexe car elles « peuvent être très fortes sur certains aspects et extrêmement faibles sur d’autres ». Pour cette raison, le processus de recrutement est crucial. Si certains entrepreneurs sont capables de détecter de la valeur dans des ressources humaines généralement exclues du monde du travail, c’est parce qu’ils ont su développer des dispositifs d’évaluation innovants et adaptés. Grâce à eux, ils mettent en évidence des talents invisibles dans les entretiens classiques, du fait des difficultés de communication ou de socialisation.

L’entreprise Spécialisterne a par exemple inventé un processus de sélection combinant entretiens et ateliers Lego Mindstorm afin de révéler des potentialités non-verbalisables par l’Asperger dans le cadre des processus de recrutement classiques. Le dispositif « PASS P’AS », quant à lui, combine entretiens, ateliers individuels et travaux en groupe pour saisir les habiletés. La tâche est complexe, car l’exclusion professionnelle des autistes les conduit souvent à ne pas avoir confiance en eux-mêmes et à dévaloriser leurs compétences.

Repenser et adapter son organisation

Au-delà de l’étape de recrutement, les entreprises doivent repenser leur organisation pour valoriser au mieux le potentiel et les qualités de salariés autistes. Il s’agit d’imaginer les activités dans lesquelles ils seraient les plus efficaces. On constate notamment une forte croissance de l’emploi d’autistes dans le monde informatique où leur grande capacité de concentration, leurs compétences cognitives, leur souci du détail et leur extrême fiabilité constituent de vrais atouts.

Il est toutefois souvent indispensable d’adapter le poste de travail pour le faire correspondre aux caractéristiques individuelles. Il arrive en effet que les personnes autistes présentent une hypersensibilité à des nuisances que d’autres salariés peuvent supporter, voire ne pas remarquer (éclairages, odeurs, bruits…). Il est également nécessaire de les accompagner dans la compréhension des règles sociales dans l’entreprise. Et inversement : il faut aussi sensibiliser les futurs collègues à certains comportements atypiques (difficulté à regarder dans les yeux, à comprendre le non verbal et le second degré, manque d’attraits pour des conventions sociales admises en entreprise comme les pauses café, etc.).

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22 février 2018

Paul Castel assure par intérim la direction de l'Anesm en remplacement de Didier Charlanne

information publié sur HOSPIMEDIA

castel_paul

Publié le 21/02/18 - 18h07 - HOSPIMEDIA

 

L'information est tombée plutôt brutalement au Journal officiel de ce 21 février. Par décret du président de la République, Emmanuel Macron, il est mis fin aux fonctions de Didier Charlanne, directeur de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Celui qui avait été nommé il y a onze ans — également par décret du président de la République, alors Jacques Chirac — pour installer et développer l'agence n'assistera finalement pas à sa fusion à la Haute Autorité de santé (HAS) au 1er avril. Mais contrairement à son arrivée, cette fois son départ ne s'accompagne pas — pour l'instant — de discours, ni de communiqué du ministère de la Santé.

Pour les quatre prochaines semaines d'existence du groupement d'intérêt public (GIP) Anesm, c'est donc Paul Castel, ancien directeur général (DG) de l'ARS Provence-Alpes-Côte d'Azur (Paca) qui se retrouve nommé, par arrêté, directeur par intérim du GIP, soit jusqu'au 31 mars. Ce n'est pas la première fois que Paul Castel se retrouve à gérer une situation délicate. En 2017, Marisol Touraine, ministre précédente des Affaires sociales et de la Santé, l'avait missionné pour identifier les attentes et difficultés éventuelles rencontrées par les CHU dans le cadre de l'instauration des groupements hospitaliers de territoire (lire notre article).

En 2007, le plan Solidarité grand âge a créé l'Anesm pour coordonner avec les acteurs du secteur, la politique de la bientraitance dans les établissements qui accueillent des personnes âgées, des personnes handicapées, mais aussi les enfants ou des personnes démunies. L'article 72, de la loi de financement de la sécurité sociale 2018 a mis fin à l'aventure GIP en officialisant le transfert de l'ensemble des missions de l'agence à la Haute Autorité de santé (HAS).

Interrogé par Hospimedia, Dominique Maigne, directeur général de la HAS souligne qu'après la dissolution de l'Anesm, une direction spécifique Anesm pleine et entière sera intégrée à la HAS. Le décret détaillant les dernières modalités de la fusion est attendu prochainement.

22 février 2018

Autisme : le dernier livre du dessinateur Patfawl repéré par l'Éducation Nationale

article publié sur France 3

© DR© DR

Par Célia VanierPublié le 20/02/2018 à 10:41Mis à jour le 21/02/2018 à 16:18

Petit à petit, les mentalités et le regard des Français sur l'autisme évoluent... Dans la société en général mais particulièrement dans le monde de l'éducation, où l'ouvrage du dessinateur Patfawl a trouvé son public. De nombreux instituteurs ont consulté ce Manuel illustré pour garder un enfant autiste quelques heures et comptent s'en inspirer dans leur quotidien. 

Certains aimeraient voir le livre illustré dans les outils pédagogiques proposés par l'Éducation nationale. La maison d'édition La boîte de Pandore a présenté l'ouvrage afin qu'il puisse figurer parmi la base de donnée accessible aux instituteurs et enseignants. "Ce serait une chance pour les professeurs, les AVS et les directeurs qui accueilleront des enfants autistes dans leurs écoles", réagit Pierre Déalet, l'auteur du livre. "Et qui sait, le manuel sera peut-être inscrit au programme pour une meilleure inclusion !", espère le dessinateur albertin.


Succès retentissant

Si l'ouvrage fait un tabac dans le milieu de l'enseignement, il figure également dans les meilleures ventes psychologie sur Amazon mais aussi la Fnac, et meilleures ventes interforum. Un engouement qui n'est pas près de d'éteindre si l'on écoute son auteur, qui dit avoir reçu plus de 2000 messages de lecteurs qui l'encensent. Du jamais vu pour un sujet aussi complexe que l'autisme. "Des parents, des grands parents mais aussi des gens étrangers à la cause prennent conscience des différences et rigolent avec pédagogie tout en comprenant facilement le syndrome !", se réjouit le dessinateur.

Une semaine après sa sortie, le titre était déjà réimprimé. Patfawl nous a confié que d'autres projets de livres étaient en cours... "mais je ne peux rien dire pour le moment", a-t-il ajouté.

De quoi espérer un réel éveil des consciences... 


Blog : "Les baobabs", le quotidien de parents d'autistes raconté avec humour

Patfawl est également contributeur du blog "Les Baobabs", sur France 3 hauts-de-France, où vous pouvez retrouver ses dessins et articles engagés sur le handicap et l'autisme : https://blog.francetvinfo.fr/lesbaobabs/

21 février 2018

Vers une meilleure prise en charge des adultes autistes?

La Une de la science

mardi 20 février 2018

10 minutes

Pour la première fois, les adultes autistes sont au centre de recommandations pour favoriser leur qualité de vie, leur inclusion ou leur autonomie.

 Dans un foyer de l'association Sesame Autisme Franche-Comte en 2012

Dans un foyer de l'association Sesame Autisme Franche-Comte en 2012 © Maxppp / Simon Daval

Même si aucune donnée épidémiologique n’existe, on estime qu’il y aurait quelque 600 000 adultes autistes en France.
Un chiffre significatif, et pourtant, « ce sont les grands oubliés » des trois plans autismes élaborés en France, selon Danièle Langlois, présidente d’Autisme France et invitée de La Une de la science.
 

Pour tenter d’y remédier, la Haute autorité de la santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicaux-sociaux (ANESM) ont publié ce lundi 19 février les premières recommandations spécifiques pour les adultes autistes.
Ce document s’adresse aux professionnels de la santé et du secteur médico-social, mais aussi aux décideurs, afin d’infléchir l’action publique.
 

Il est temps que « les professionnels aient des points de repères pour savoir comment accompagner les adultes autistes et qu’on s’intéresse enfin à la totalité des adultes autistes, quelle que soit leur situation », commente Danièle Langlois, expert usager, qui a participé à l’élaboration de ces recommandations au sein du comité de pilotage.

Parmi ces points de repères, des outils ou des pistes pour communiquer. « Ce sont des personnes qui ont de grosses difficultés pour communiquer, en tout cas dans mon établissement. Il faut par exemple des pictogrammes, des moyens alternatifs pour qu’ils puissent s’exprimer, et pour qu’ils puissent eux aussi nous comprendre », précise Sophie Feltrin, directrice d’un foyer d’accueil médicalisé pour adultes autistes à Chaville (92), et directrice aussi d’un Institut médico-éducatif (IME). Son établissement est l'un des rares, en France, à proposer une prise en charge spécifique. Il compte 36 places, et près de 200 personnes sont sur liste d'attente. Ces recommandations pourraient ainsi inciter éventuellement les pouvoirs publics à créer davantage de structures.

Le document pointe aussi le manque de formation du personnel médical ou médico-social, les besoins en soins médicaux des adultes autistes « c’est très compliqué de repérer quand une personne a mal » souligne Danièle Langlois- ou le fait de privilégier l’ "inclusion en milieu ordinaire ».

21 février 2018

Diagnostic précoce de l’autisme : pourquoi la France est-elle en retard ?

21/02/2018
5 min

Revue de presse internationale

La revue de presse internationale du mercredi 21 février 2018

Intervenants

Danièle Langloys

Présidente d'Autisme France, expert usager à la Haute Autorité de Santé.
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21 février 2018

La recommandation de bonne pratique relative aux adultes autistes sonne comme une leçon de vie

article le 19/02/18 par HOSPIMEDIA

La HAS et l'Anesm mettent à l'honneur le parcours dans leur recommandation de bonne pratique consacrée aux adultes autistes. Le document attendu depuis plusieurs années est issu d'un large consensus de professionnels, d'associations et de personnes autistes. La vie des personnes autistes passe par l'inclusion, l'emploi, l'habitat, les droits...

La Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) rendent officiellement publique leur recommandation de bonne pratique relative aux interventions et parcours de vie de l'adulte autiste (à télécharger ci-dessous). Ce travail, issu du troisième plan Autiste et diffusé juste avant que ne soit dévoilé le quatrième, a été annoncé de longue date par les différentes ministres ou secrétaires d'État en charge du handicap depuis 2013 (soit dans l'ordre Marie-Arlette Carlotti, Ségolène Neuville et Sophie Cluzel). Presque finalisé cet été (lire notre article), le document s'est vraiment fait attendre.

La revanche des adultes

Comme le rappelle dans leur communiqué de présentation l'Anesm et la HAS, "l'offre d'accompagnement des adultes autistes est moins développée et structurée que pour l'enfant". Interrogé par Hospimedia, Dominique Fiard, psychiatre et coprésident du groupe en charge de la recommandation autisme adulte confirme : "La tâche a été considérable", tout d'abord pour constituer une base de données et aussi un état des connaissances exhaustif en ne partant quasiment de rien. La littérature même étrangère sur le sujet est extrêmement limité, souligne-t-il. Par ailleurs, la diversité des situations et des acteurs du monde de l'autisme que ce soit les professionnels ou les représentants des familles, n'a pas simplifié la tâche. En fin de recommandation, la liste des participants à l'ouvrage prend d'ailleurs sept pages. Tous les adultes autistes n'ont pas les mêmes besoins. Les deux coauteurs écrivent que "chaque situation est unique : les manifestations de l'autisme varient de façon importante selon les personnes, entraînant un impact sur le quotidien et des situations très différentes. Si le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France, aucune donnée épidémiologique n'existe à ce jour." Les classifications internationales citées à plusieurs reprises distinguent pour leur part les autistes avec ou sans déficit intellectuel associé, avec ou pas d'altération du langage, ceux souffrant d'une pathologie médicale ou génétique, d'un trouble du développement ou du comportement... l'éventail est large.

350 recommandations de vie

Le document — et sa soixantaine de pages — compte finalement 350 recommandations qui ont toutes été discutées au regard des différentes postures avec en même temps un souci de lisibilité et de simplification. "Cela nous a pris deux ans et demi et ce n'est pas trop long pour aboutir à un consensus formalisé concernant les interventions et le parcours de vie de la personne autiste". Toutes les recommandations semblent vouloir aller à l'essentiel pour ne pas perdre de vue la démarche consensuelle, indique Dominique Fiard. Pour les introduire, il est à chaque fois précisé les enjeux et effets attendus pour les adultes autistes. Une façon claire de replacer l'adulte autiste au cœur de son parcours. Autre impératif mis en avant, il faut privilégier l'inclusion en milieu ordinaire pour ces adultes, même si la vie en établissement médico-social ne doit pas être écartée pour autant systématiquement. La HAS et l'Anesm encouragent au passage le développement de nouvelles formes de cadre de vie.

Une base consensuelle

De son côté, le psychiatre insiste sur le fait qu'il s'agit d'une première base de réflexion commune, qui pourra faire l'objet d'une réactualisation à l'avenir à l'image par exemple de la recommandation enfants autistes. Si pour ces derniers, les deux agences avaient insisté sur les interventions thérapeutiques et éducatives coordonnées, dans le cas des adultes, les maîtres mot restent "parcours de vie" ou encore "inclusion" et surtout "participation de l'adulte autiste" et "respect de ses droits".

Dans cet ensemble, le parcours de santé se résume globalement à trois pages, si on ne compte pas la prévention. Concernant les soins psychiatriques, "certaines personnes autistes peuvent avoir des troubles psychiatriques associés", préviennent les agences. Elles rappellent surtout qu'il "n'existe pas d'indication des psychotropes spécifiques à l'autisme". Prudentes, elles suggèrent :"En l'absence de données spécifiques sur les traitements des troubles psychiatriques associés à l’autisme, de se référer aux recommandations existantes pour ces troubles, toujours en tenant compte du fonctionnement de l'adulte autiste".

Les grands axes de la recommandation adultes autistes

La Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) ont articulé leur travail autour du parcours de vie démarrant à l'adolescence et se terminant avec la vieillesse. Huit grands axes sont ainsi identifiés :

  • passage de l'adolescence à l'âge adulte ;
  • participation de l'adulte autiste (respect de ses droits, de ses choix, droit de regard dans les décisions le concernant...) ;
  • rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l'adulte ;
  • interventions sur l'environnement de la personne (rôle de la famille, solutions de répit, habitat...) ;
  • accompagnement de l'adulte autiste et évaluation des effets attendus ;
  • parcours de santé ;
  • prévention et gestion des comportements-problèmes ;
  • vieillissement.

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Recommandation de bonne pratique adultes autistes

20 février 2018

2 avril 2018 -> JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

Affiche journée mondiale de l'autisme 2 avril 2018

20 février 2018

Communiqué de presse Autisme France sur la sortie des recommandations HAS/ANESM pour les adultes autistes

20 février 2018

En détresse, un père de famille interpelle les autorités pour trouver une école à son enfant handicapé…

Romain et Camille Barbaud ©Selfie/Romain Barbaud - cliquez sur l'image pour agrandir

Dans un courriel envoyé vendredi 16 février 2018, Romain Barbaud, 34 ans, père de Camille, un enfant de 5 ans atteint de retard du développement psychomoteur, habitant à Besançon, interpelle l'Éducation nationale, les collectivités locales et les autorités préfectorales. Pourquoi ? Camille, n'a pas "accès" à l'école...

"Pour faire au plus court et pour aller à l'essentiel, il est nécessaire de préciser que je m'adresse à vous en tant que père et en tant que citoyen", introduit Romain Barbaud.

"Mon fils Camille Barbaud, handicapé, âgé de cinq ans a, comme chaque autre enfant, le droit à accéder à une école, et VOUS, autorités compétentes, avez la nécessité de mettre les moyens à sa disposition pour qu'il en bénéficie, comme le stipule cette Loi du 11 Février 2005." 

"Sur liste d'attente depuis 2 ans" 

Le père de famille explique : "Aujourd'hui, alors qu'il est inscrit depuis bientôt deux ans sur les listes d'attente de tous les Instituts Médico-Éducatifs du département, il n'y a toujours pas accès, faute de place. Il n'a pas non plus accès à une école classique, car l’Éducation nationale n'a pas suffisamment d'AESH (Accompagnants des élèves en situation de Handicap) à disposition." 

Quitter son emploi pour "combler le manque de moyens mis à sa disposition par le gouvernement"

"Camille est depuis peu à ma seule charge", précise Romain Barbaud. De plus, "n'ayant plus de structures de garde adaptées à son handicap, et n'ayant pas non plus accès à une école spécialisée, je vais bientôt devoir, si la situation perdure, quitter mon emploi dans lequel j'acte depuis plus de sept ans, afin de m'occuper de mon fils et ainsi combler le manque de moyens mis à sa disposition par le gouvernement." 

"Il est bien évident que la situation ne peut plus continuer dans ce sens. Camille a besoin de sociabilisation, il a besoin d'une école, il a besoin de vivre sa vie d'enfant et de bénéficier des mêmes droits que les autres enfants.

Merci donc de considérer les faits et d'apporter une solution rapide viable et pérenne", conclut le père de Camille.

"Une famille déchirée, toute notre vie est un combat quotidien"

Contacté ce vendredi par téléphone, Romain Barbaud nous a précisé que "la volonté d'accueillir mon fils dans les établissements ne manque pas, c'est la faute aux manque de moyens déployés par l'Etat pour l'accueillir, l'Agence régionale de santé fait blocus. Elle ne concède pas d'argent pour l'accueillir. Un enfant comme Camille coûte 27 000 euros par an."

En vacances actuellement, ce papa devra dès la semaine prochaine emmener Camille dans une famille d'accueil dans le Territoire de Belfort pour reprendre le travail. "C'est grâce à Madame Henry, de l'Association des familles de Besançon que j'ai pu trouver cette famille d'accueil", précise-t-il.

"Nous sommes une famille déchirée. Toute notre vie est un combat quotidien, je passe ma vie au téléphone, toute le monde se renvoit la balle", nous précise-t-il.

Alexane
19 février 2018

HAS : adultes autistes, vers une meilleure qualité de vie ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : La Haute autorité de santé publie ses recommandations sur l'accompagnement des adultes autistes qui, pour certains, n'ont jamais reçu de diagnostic et peinent à trouver leur place en milieu ordinaire. En France, 600000 personnes seraient concernées.

Par , le 19-02-2018

La Haute autorité de Santé (HAS) publie le 19 février 2018 des recommandations qui étaient très attendues sur l'accompagnement des adultes autistes (en lien ci-dessous), beaucoup moins développé et structuré que celui des enfants.

Besoin d'interventions personnalisées

La HAS a établi avec l'Anesm (Agence nationale d'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux) ces nombreuses recommandations, destinées à améliorer la qualité des interventions des travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels de santé. En écho à ce que la HAS conseille pour les enfants depuis plusieurs années, le rapport désigne "les approches comportementales, neurodéveloppementales ou neurocognitives comme indispensables dans l'accompagnement de l'adulte autiste". Les interventions doivent être "personnalisées" en fonction de son profil et de ses choix. L'idée est de permettre aux adultes avec troubles du spectre de l'autisme (TSA) de mener une vie la plus autonome et indépendante possible. "Le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France", bien qu'"aucune donnée épidémiologique n'existe à ce jour", soulignent les deux organismes.

Des lacunes dans la prise en charge

Plusieurs rapports - dont un récemment de la Cour des comptes – ont souligné les lacunes dans la prise en charge des adultes autistes. En 2011, la HAS avait publié des recommandations concernant le diagnostic chez l'adulte, souvent obtenu avec difficulté et tardivement. La HAS et l'Anesm rappellent la nécessité d'un diagnostic "fiable ou réactualisé" pour toute personne qui le sollicite. Selon l'association Unapei, l'autisme concerne un grand nombre d'adultes qui n'ont jamais reçu de diagnostic, ou en ont reçu un autre ("psychose infantile" par exemple).

Inclusion en milieu ordinaire

L'autisme, trouble neurodéveloppemental se caractérisant par des difficultés d'interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d'intérêt restreints ou spécifiques, peut s'accompagner ou non d'une déficience intellectuelle. Les deux organismes recommandent de privilégier l'inclusion en milieu ordinaire, et pour cela de développer l'offre d'accompagnement (services d'aide à la personne). L'offre d'accueil en établissements est également insuffisante, plus de 1 000 adultes vivant encore dans des centres pour adolescents faute de places. Il existe un réel manque de coordination et d'anticipation entre les structures, souligne le rapport, faisant des recommandations pour fluidifier la transition de l'adolescence à l'âge adulte.

Vers un 4ème plan autisme

Les personnes autistes doivent autant que possible pouvoir exercer leurs droits, et être associées aux décisions qui les concernent. Plusieurs recommandations portent sur le soutien de leurs familles et entourage, qui doivent avoir accès à des solutions de répit. Le même jour, la HAS publie également ses recommandations visant à favoriser le dépistage précoce de l'autisme (article en lien ci-dessous). La diffusion de ces deux documents "avec l'appui de la HAS doit constituer un axe fort du 4e plan autisme voulu par le Président de la République, a déclaré Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au handicap dans un communiqué. Ce plan doit favoriser à la fois une transformation des pratiques d'intervention et d'accompagnement permettant à la France de rejoindre les meilleurs standards internationaux et construire une société plus inclusive avec l'ensemble des personnes avec autisme et leurs familles." Ce plan doit être annoncé mi-mars. 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

19 février 2018

Tristan, porteur du syndrome d'Asperger: "On ne souffre pas d'autisme, on souffre de la mise à l'écart de la société"

article publié sur BFM TV

19/02/2018 à 11h12

600 000 personnes de plus de 20 ans seraient atteints de troubles mentaux en France. Certains réclament plus d'accompagnement pour pouvoir travailler dans de bonnes conditions et "être utiles à la société".

19 février 2018

RBPP HAS TSA - Signes d'alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l'enfant et l'adolescent - février 2018

 

 

19 février 2018

Autisme : de nouvelles recommandations pour le détecter plus tôt

article publié dans Le Parisien

J.Cl. avec AFP| 19 février 2018, 8h22 | MAJ : 19 février 2018, 8h30 |1
ILLUSTRATION. La HAS compte sur les professionnels qui accompagnent les enfants pour détecter les signes de l’autisme. LP/Marion Kremp

La Haute autorité de Santé essaie de passer des doutes au diagnostic le plus tôt possible.

Il touche un Français sur cent et peut avoir des conséquences sur la vie de nombreuses familles. L’autisme est un trouble du développement qui conduit au détachement de la réalité extérieure. Il ébranle les capacités de communication, les interactions sociales. Il peut se manifester entre 1 et 2 ans mais le diagnostic tombe souvent à un âge bien plus avancé, entre 3 et 5 ans.

Comment faire pour dépister l’autisme le plus tôt possible, quand l’enfant parle à peine, ou agit selon des codes qui peuvent échapper aux adultes ? Les dernières « recommandations de bonnes pratiques » remontaient à 2005. La Haute Autorité de santé (HAS) a émis ce lundi de nouvelles recommandations sur le dépistage de l’autisme, afin de permettre un diagnostic plus précoce chez les enfants, crucial pour leur avenir.

Cette autorité indépendante a fléché le « parcours de l’enfant et de sa famille », « de l’identification des signes d’alerte jusqu’à la consultation dédiée ». En premier lieu, « l’inquiétude des parents » ou des auxiliaires de puériculture en crèche ou des nounous, doit déboucher sur une consultation médicale « dans les trois semaines ». Si le médecin suspecte des troubles du spectre de l’autisme (TSA), il doit prescrire une « évaluation par une équipe spécialisée », coordonnée par un médecin, et comprenant des spécialistes notamment en pédopsychiatrie, en action médico-sociale et en pédagogie.

 

Les TSA touchent 1 % de la population, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes, selon des estimations des pouvoirs publics. L’origine de l’autisme n’est pas connue et aucun médicament ne permet d’y remédier. Mais une prise en charge adaptée permet de vivre mieux avec. L’enjeu est de taille : un enfant autiste qui n’est pas dépisté peut souffrir de troubles aggravés, ainsi que de difficultés du sommeil et de l’alimentation, de grande fatigue, de handicap dans le langage, d’anxiété, de dépression. Et les familles aussi.

LIRE AUSSI >Paris : TEDyBEAR, l’audacieux centre pour soigner l’autisme

« Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement », explique la HAS dans un communiqué.

La HAS donne les « outils disponibles » (questionnaires, protocoles médicaux…) pour que le médecin traitant, de la Protection maternelle et infantile (PMI), de crèche ou de l’Éducation nationale, repère le plus tôt possible le problème. Dès l’âge d’un an et demi, voire avant, certaines difficultés doivent éveiller l’attention : un enfant qui ne réagit pas à son prénom, qui ne babille pas, ne montre pas du doigt ou ne fait pas « coucou » à 12 mois, ne partage pas de sourire, reste anormalement silencieux, ne prononce pas un mot à 18 mois… doivent amener à voir rapidement un pédiatre ou un généraliste.

« Aucun de ces signes pris de façon isolée n’a de valeur prédictive, mais l’association d’au moins deux signes nécessite un examen clinique approfondi du développement de l’enfant », souligne la Haute Autorité. Qui ajoute que « l’inquiétude que peuvent manifester les parents concernant le développement de leur enfant ne doit jamais être minimisée ». Un rappel ferme aux professions de santé car trop de parents d’enfants autistes racontent avoir essuyé, aux premiers temps de leurs inquiétudes, des « votre enfant est juste colérique », « soyez moins fusionnel et ça ira »… Des phrases maladroites qui ne sont, en plus, que le début du parcours.


Pour les autistes adultes, favoriser l’inclusion en milieu ordinaire et donner des moments de répit aux familles

« Le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France », bien qu'« aucune donnée épidémiologique n’existe à ce jour », soulignent la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale d’évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Ces deux organismes publient aussi ce lundi des recommandations pour le diagnostic et l’accompagnement des adultes autistes (le détail à lire ici).

Plusieurs rapports - dont un récemment de la Cour des comptes - ont souligné les lacunes dans la prise en charge des adultes autistes, et le gouvernement doit annoncer mi-mars un 4e plan autisme.

Ces nombreuses recommandations, destinées à améliorer la qualité des interventions des travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels de santé, mettent l’accent sur les « approches comportementales, neurodéveloppementales ou neurocognitives comme indispensables dans l’accompagnement de l’adulte autiste ». Les interventions doivent être « personnalisées » en fonction de son profil et de ses choix. Et il faut privilégier autant que possible l’inclusion en milieu ordinaire.

L’offre d’accueil en établissements est également insuffisante, plus de 1 000 adultes vivant encore dans des centres pour adolescents faute de places. « Il existe un réel manque de coordination et d’anticipation entre les structures », souligne le rapport, faisant des recommandations pour fluidifier la transition de l’adolescence à l’âge adulte.

Plusieurs recommandations portent sur le soutien des familles, qui doivent avoir accès à des solutions de répit.

19 février 2018

De nouvelles recommandations pour dépister l’autisme chez l’enfant

article publié dans Le Monde

La Haute Autorité de santé a émis lundi de nouvelles recommandations sur le dépistage de l’autisme, afin de permettre un diagnostic plus précoce chez les enfants, crucial pour leur avenir.

Le Monde.fr avec AFP | 19.02.2018 à 05h42 • Mis à jour le 19.02.2018 à 06h37

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) touchent un Français sur 100, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes, selon des estimations des pouvoirs publics.

La Haute Autorité de santé (HAS) a établi lundi 19 février des « recommandations de bonnes pratiques », a fléché le « parcours de l’enfant et de sa famille », « de l’identification des signes d’alerte jusqu’à la consultation dédiée » de l’autisme. « Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement », a expliqué la HAS dans un communiqué. « Malheureusement le diagnostic est encore trop tardif en France et les parents inquiets ne savent pas vers qui se tourner », a-t-elle déploré.

Alors que « l’autisme est un trouble qui peut se manifester entre 1 et 2 ans », le diagnostic tombe souvent à un âge bien plus avancé, « en moyenne entre 3 et 5 ans ». Or les connaissances ont progressé depuis les précédentes recommandations de la HAS, qui dataient de 2005.

Rôle crucial des personnels de crèches

Dès l’âge d’un an et demi, voire avant, certaines difficultés doivent éveiller l’attention, si par exemple un enfant ne réagit pas à son prénom, ne pointe pas du doigt à distance, ne partage pas de sourire, ne prononce pas un mot, etc.

« Aucun de ces signes pris de façon isolée n’a de valeur prédictive, mais l’association d’au moins deux signes nécessite un examen clinique approfondi du développement de l’enfant », a souligné la Haute Autorité.

Jouent un rôle crucial dans ce dépistage « les personnels des crèches et des écoles » qui doivent « porter une attention particulière et continue au développement de la communication sociale de chaque enfant », et « le médecin traitant, l’acteur-clé pour établir un premier bilan ».

Surtout, a affirmé la HAS, « l’inquiétude que peuvent manifester les parents concernant le développement de leur enfant ne doit jamais être minimisée ».

19 février 2018

Trouble du spectre de l’autisme - Signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent

logo HASRecommandation publiée sur le site de la HAS

Recommandation de bonne pratique

Cette recommandation de bonne pratique actualise celle publiée en 2005 qui avait été élaborée par la Fédération française de psychiatrie en partenariat avec la HAS. 

L’enjeu principal d’un repérage puis d’un diagnostic précoce de  trouble du spectre de l’autisme (TSA) est la possibilité de mettre en œuvre des interventions adaptées aux enfants avec TSA, globales, personnalisées et coordonnées, si possible avant l’âge de 4 ans (cf. recommandations HAS-Anesm 2012), dans le but de favoriser leur développement et leurs apprentissages et de réduire les sur-handicaps. 

Les objectifs de la recommandation sont :

  • d’optimiser le repérage des enfants et adolescents à risque de développer un TSA  ou présentant des signes de TSA ou de développement inhabituel ;
  • et d’harmoniser les pratiques et procédures en vue d’un diagnostic initial de TSA chez l’enfant ou l’adolescent de moins de 18 ans

Date de validation
février 2018

Documents

Documents complémentaires

La recommandation schématise le parcours de l’enfant et de sa famille (figure 1) et s’articule autour du plan suivant :

 

Procédures à suivre pour le diagnostic de TSA

Figure 1. Parcours de l’enfant et de sa famille, de l’identification des premiers signes d’alerte à la mise en place des premières interventions

Mis en ligne le 19 févr. 2018
19 février 2018

Les RBPP Adultes - Validation décembre 2017 - Publiée le 19 février 2018

 

 

19 février 2018

Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte

L’enjeu principal de cette recommandation est d’améliorer la qualité des interventions, tant sanitaires que médico-sociales, auprès des adultes avec trouble du spectre de l’autisme (TSA) pour favoriser une plus grande inclusion sociale et une meilleure qualité de vie.

Cette recommandation s’inscrit dans le cadre du Plan Autisme 2013-2017 (fiche 12).

Elle a été conjointement élaborée par l’Anesm et la HAS.

Les thèmes qui y sont abordés sont :

  • le passage de l’adolescence à l’âge adulte ;
  • la participation de l’adulte autiste ;
  • des rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l’adulte ;
  • les interventions sur l’environnement de la personne (famille, professionnels, cadre de vie) ;
  • l’accompagnement de l’adulte autiste et l’évaluation des effets attendus ;
  • le parcours de santé ;
  • la prévention et la gestion des comportements-problèmes ;
  • le vieillissement.

Date de validation
décembre 2017

Documents

Documents complémentaires

Mis en ligne le 19 févr. 2018
19 février 2018

Tribune de la présidente de la Haute autorité de santé sur l'autisme : "Poursuivons nos efforts

article publié dans Le Journal du Dimanche
19h50 , le 17 février 2018

TRIBUNE - Dominique Le Guludec, présidente de la Haute autorité de santé (HAS) dévoile la philosophie des nouvelles recommandations de son institution pour la prise en charge de l'autisme.

Dominique Le Guludec, présidente de la HAS

Dominique Le Guludec, présidente de la HAS (HAS)

Dans trois semaines, à la mi-mars, le gouvernement dévoilera le contenu du quatrième plan autisme, préparé par Sophie Cluzel, la secrétaire d’Etat chargée du handicap. Mais dès ce lundi, la situation des 700.000 personnes atteintes de troubles neuro-développementaux sera au cœur du débat. Deux nouvelles recommandations de prise en charge de l’autisme, destinées aux professionnels de la santé et du social mais aussi aux personnes autistes et à leurs familles, vont en effet être présentées. La première, actualisation d’un travail achevé en 2012, concerne les enfants et cherche à renforcer leur accès à un diagnostic précoce. La seconde traite, pour la première fois, de l’accompagnement des adultes, grands oubliés des politiques publiques, comme vient de le pointer un rapport de la Cour des comptes. Dans une tribune publiée par le JDD.fr, la professeure Dominique Le Guludec, présidente du collège de la Haute autorité de santé (HAS), dévoile la philosophie des nouvelles recommandations, centrées sur la mise en place d’"interventions personnalisées, adaptées et réévaluées tout au long de la vie". Voici sa tribune :

Un parcours souvent chaotique

"Depuis une vingtaine d’année, des progrès considérables ont été réalisés dans la connaissance de l’autisme et des interventions à mettre en œuvre. Il est impossible cependant de se satisfaire de la situation actuelle, tant pour les personnes autistes et leur famille, que pour les professionnels qui les accompagnent. Aujourd’hui, le parcours des enfants et de leur famille est encore souvent chaotique, fait d’errances et de ruptures pour nombre d’entre eux. L’accompagnement des personnes adultes a trop longtemps été laissé de côté alors que le respect de leurs droits impose de penser les moyens de leur inclusion dans la société. Quant aux professionnels, ils ne savent pas toujours vers qui orienter les personnes et leur famille, dans un contexte où l’offre doit encore être organisée, structurée et équitablement répartie sur le territoire.

Lire aussi : Autisme : dix mesures concrètes "pour donner des idées" aux candidats à la présidentielle

Sans tomber dans l’angélisme ni empêcher le débat d’idées, nous devons unir nos efforts au profit d’une amélioration effective de la qualité de vie des personnes autistes. Cela passe par un changement de paradigme : ne plus s’arrêter aux déficits et difficultés des personnes autistes mais miser sur leurs capacités et compétences pour parvenir à leur autonomie et leur inclusion dans la société. Cela nécessite aussi de dépasser les querelles pour concentrer les énergies à renforcer l’accès à un diagnostic précoce et à déployer rapidement des interventions personnalisées, adaptées et réévaluées tout au long de la vie.

Un engagement continue depuis 2005

Depuis 2005, la Haute autorité de santé (HAS) s’est engagée de manière continue sur le sujet de l’autisme en mettant à disposition différents travaux – notamment sur les interventions auprès des enfants en 2012 – pour aider les professionnels dans leurs pratiques au quotidien. Nous complétons notre contribution ce lundi par deux nouvelles recommandations élaborées avec les personnes autistes, leur famille et l’ensemble des professionnels concernés au sein de l’univers sanitaire et médico-social. Il s’agit d’une part de l’actualisation des recommandations sur le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant qui est possible dès 18 mois si les signaux sont identifiés et pris en compte ; et d’autre part de la première recommandation sur les interventions à organiser pour les personnes adultes, en vue du respect de leurs droits et de leur accompagnement à l’autonomie*.

Lire aussi : VIDEO. SOS Autisme appelle les candidats à agir

Avec ces deux nouvelles publications, nous achevons un premier cycle complet de recommandations de pratiques professionnelles à déployer : du repérage et de l’identification des signes d’autisme, au diagnostic et à la mise en œuvre de pratiques médicales, paramédicales et médico-sociales personnalisées et coordonnées, de la petite enfance à l’âge adulte.

Un chemin encore long

Les défis qui restent à relever reposent sur une multitudes d’acteurs : les chercheurs, qui doivent permettre une meilleure connaissance des mécanismes physiopathologiques de l’autisme et qui doivent mener des études cliniques pour évaluer l’efficacité des interventions mises en place ; les professionnels qui doivent s’investir pour délivrer des soins et des accompagnements sociaux et médico-sociaux sur l’ensemble du territoire et dans chacun des domaines de la vie, en se coordonnant et en s’appuyant sur des repères conformes aux données actuelles de la science ; l’éducation nationale et les organismes de formation professionnelle qui doivent s’engager plus encore pour proposer des formations adaptées aux compétences des personnes autistes ; les agences régionales de santé dont l’enjeu est de structurer et d’accompagner une organisation efficiente et de qualité au plus près des territoires et d’en informer les parents et les personnes elles-mêmes. 

La HAS va elle aussi poursuivre son investissement au service des personnes autistes. En premier lieu, nous avons la responsabilité de faire connaître les recommandations aux professionnels. En second lieu, nous devons inciter à leur mise en œuvre effective en nous appuyant, notamment, sur l’évaluation des établissements (certification des hôpitaux et cliniques, évaluation externe des établissements médico-sociaux). L’élargissement prochain de nos missions dans le domaine social et du médico-social, voulu par le législateur, renforce notre devoir et notre intérêt à agir aux côtés de tous les acteurs.

A la veille du 4e plan autisme, le chemin à parcourir est encore long. Nous espérons que l’engagement de tous sera à la hauteur des enjeux. La HAS sera à l’écoute des besoins qui émergeront et se tient prête à mobiliser ses compétences."

* Réalisée avec l’Anesm, agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

19 février 2018

Autisme : poursuivons nos efforts - Tribune du Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS

18 février 2018 | Communiqué de presse

Tribune du Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS

Depuis une vingtaine d’année, des progrès considérables ont été réalisés dans la connaissance de l’autisme et des interventions à mettre en œuvre. Il est impossible cependant de se satisfaire de la situation actuelle tant pour les personnes autistes et leur famille, que pour les professionnels qui les accompagnent.

Dominique-Le-Guludec vignetteAujourd’hui, le parcours des enfants et de leur famille est encore souvent chaotique, fait d’errances et de ruptures pour nombre d’entre eux. L’accompagnement des personnes adultes a trop longtemps été laissé de côté alors que le respect de leurs droits impose de penser les moyens de leur inclusion dans la société. Quant aux professionnels, ils ne savent pas toujours vers qui orienter les personnes et leur famille, dans un contexte où l’offre doit encore être organisée, structurée et équitablement répartie sur le territoire.

Sans tomber dans l’angélisme ni empêcher le débat d’idées, nous devons unir nos efforts au profit d’une amélioration effective de la qualité de vie des personnes autistes. Cela passe par un changement de paradigme : ne plus s’arrêter aux déficits et difficultés des personnes autistes mais miser sur leurs capacités et compétences pour parvenir à leur autonomie et leur inclusion dans la société. Cela nécessite aussi de dépasser les querelles pour concentrer les énergies à renforcer l’accès à un diagnostic précoce et à déployer rapidement des interventions personnalisées, adaptées et réévaluées tout au long de la vie.

 

Depuis 2005, la Haute Autorité de Santé (HAS) s’est engagée de manière continue sur le sujet de l’autisme en mettant à disposition différents travaux – notamment sur les interventions auprès des enfants en 2012 – pour aider les professionnels dans leurs pratiques au quotidien. Nous complétons notre contribution ce lundi par deux nouvelles recommandations élaborées avec les personnes autistes, leur famille et l’ensemble des professionnels concernés au sein de l’univers sanitaire et médico-social. Il s’agit d’une part de l’actualisation des recommandations sur le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant qui est possible dès 18 mois si les signaux sont identifiés et pris en compte ; et d’autre part de la première recommandation sur les interventions à organiser pour les personnes adultes, en vue du respect de leurs droits et de leur accompagnement à l’autonomie*.

Avec ces deux nouvelles publications, nous achevons un premier cycle complet de recommandations de pratiques professionnelles à déployer : du repérage et de l’identification des signes d’autisme, au diagnostic et à la mise en œuvre de pratiques médicales, paramédicales et médico-sociales personnalisées et coordonnées, de la petite enfance à l’âge adulte.

 

Les défis qui restent à relever reposent sur une multitudes d’acteurs : les chercheurs, qui doivent permettre une meilleure connaissance des mécanismes physiopathologiques de l’autisme et qui doivent mener des études cliniques pour évaluer l’efficacité des interventions mises en place ; les professionnels qui doivent s’investir pour délivrer des soins et des accompagnements sociaux et médico-sociaux sur l’ensemble du territoire et dans chacun des domaines de la vie, en se coordonnant et en s’appuyant sur des repères conformes aux données actuelles de la science ; l’éducation nationale et les organismes de formation professionnelle qui doivent s’engager plus encore pour proposer des formations adaptées aux compétences des personnes autistes ; les agences régionales de santé dont l’enjeu est de structurer et d’accompagner une organisation efficiente et de qualité au plus près des territoires et d’en informer les parents et les personnes elles-mêmes.

La HAS va elle aussi poursuivre son investissement au service des personnes autistes. En premier lieu, nous avons la responsabilité de faire connaître les recommandations aux professionnels. En second lieu, nous devons inciter à leur mise en œuvre effective en nous appuyant, notamment, sur l’évaluation des établissements (certification des hôpitaux et cliniques, évaluation externe des établissements médico-sociaux). L’élargissement prochain de nos missions dans le domaine social et médico-social, voulu par le législateur, renforce notre devoir et notre intérêt à agir aux côtés de tous les acteurs.

A la veille du 4e plan autisme, le chemin à parcourir est encore long. Nous espérons que l’engagement de tous sera à la hauteur des enjeux. La HAS sera à l’écoute des besoins qui émergeront et se tient prête à mobiliser ses compétences.

 

* Réalisée avec l’Anesm, agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

Mis en ligne le 18 févr. 2018
19 février 2018

L’emploi accompagné, chronique d’un échec annoncé

l'emploi accompagné Stéphane Forgeron

L’emploi accompagné est sur les rails après que les marchés aient été attribués en fin d’année. Mais ce dispositif semble boiteux, c’est ce que tend à nous démontrer Stéphane Forgeron, l’un de nos consultants experts en droit du travail des personnes handicapées.

 Le dispositif de l’emploi accompagné est lancé, couvre-t-il tout le territoire ?
Stéphane Forgeron : Ce dispositif repose sur les Agences Régionales de Santé (ARS). Aussi, il est censé couvrir tout le territoire. Des appels d’offres ont été lancés à partir d’août 2017 dans chaque région, et à ce stade nous avons peu de visibilité sur son déploiement, car ce dispositif va être mis en place début 2018 par les prestataires retenus. Dans les faits, il couvrira peut-être la France entière (métropole + Outre Mer), mais pas tous les handicaps. En effet, des appels d’offres ont laissé apparaître des critères discriminants pour que les acteurs puissent se positionner : en fonction du territoire tantôt un seul handicap est pris en compte (ex. handicap psychique), tantôt l’âge (ex. les jeunes de moins de 30 ans), ce qui va à l’encontre des pratiques de nos voisins européens.

On parle beaucoup de l’emploi accompagné depuis près d’un an en France, mais pourriez-vous définir ce nouveau concept ?
Votre question est essentielle, car chaque acteur associatif a une vision différente de l’emploi accompagné. Ce constat est lié au fait que l’emploi accompagné n’est pas défini dans notre pays. Ce constat peut paraître d’autant plus paradoxal que l’Administration aime tout réglementer dans le moindre détail : ni le décret d’application de fin 2016, ni la circulaire interministérielle d’avril 2017 ne donnent la moindre définition de ce concept, d’où des craintes légitimes en termes de pratiques très hétérogènes, voire dégradées de l’emploi accompagné.

Ce concept, né en fait aux Etats-Unis il y a plus de 40 ans, se réfère à des dispositifs pragmatiques de transition vers l’emploi, à savoir ce que les anglo-saxons et les scandinaves appellent des programmes nationaux de  » Supported Employment  » (ou emploi accompagné) en direction des personnes lourdement handicapées.

L’objectif de la stratégie de l’Union Européenne à l’attention des personnes handicapées s’appuie sur le dispositif de l’emploi accompagné en vue d’éradiquer la discrimination sur le marché libre du travail et de donner aux personnes handicapées les mêmes droits et les mêmes chances qu’aux personnes sans handicap. Aussi, l’emploi accompagné est défini comme étant  » un procédé d’appui pour les personnes handicapées ou tout autre groupe désavantagé, en vue de leur permettre d’obtenir et de garder un emploi rémunéré sur le marché libre du travail. Les mesures doivent inclure une assistance pour l’employé, avant, pendant et après l’obtention du poste, ainsi qu’un appui destiné à l’employeur. Un outil primordial à cette fin est la fonction d’accompagnateur d’emploi. « .
En termes de répartition de la charge de travail, l’accompagnement concerne pour 49% la personne lourdement handicapée et pour 51% l’entreprise.
Une définition commune européenne, partagée dans nombre de pays membres d’EUSE (Association Européenne de l’Emploi Accompagné), dont la France n’est pas représentée, le définit ainsi :  » Apporter un soutien aux personnes handicapées et à d’autres groupes défavorisés pour les aider à obtenir et à conserver un emploi rémunéré sur le marché libre du travail « .

Les premiers programmes nord-américains des années 1970 s’adressaient aux personnes avec une déficience intellectuelle en milieu protégé, considérées comme inemployables. L’emploi accompagné leur a offert une alternative à ce secteur ségrégatif et un moyen d’accès au milieu ordinaire de travail. À la fin des années 1970, on se rendit de plus en plus compte que les méthodes traditionnelles de formation et de rééducation professionnelle (former puis placer) contribuaient peu à l’intégration des personnes handicapées dans la vie professionnelle ordinaire. Il devenait évident que de bonnes compétences professionnelles ne suffisaient pas, à elles seules, pour qu’une personne handicapée trouve et conserve un emploi sur le marché libre du travail. C’est pour cette raison qu’est née l’idée d’un éducateur (job coach).
L’emploi accompagné s’est ensuite étendu à différents types de handicaps : handicap psychique, physique, traumatisme crânien, autisme, etc.

Vous nous parlez des États-Unis, mais nos voisins européens font-ils mieux que la France ?
De nombreux pays anglo-saxons (Grande-Bretagne, Irlande, Australie, Nouvelle-Zélande) ont implanté ce dispositif dans les années 1980, puis dans d’autres pays européens dans les années 1990 (Suède, Norvège, Danemark, Islande, Allemagne, Pays-Bas, Autriche). La priorité de ces pays est que les personnes lourdement handicapées travaillent, facteur indispensable d’inclusion sociale. Toutefois, au-delà des bénéfices en termes d’inclusion sociale, travailler constitue un avantage financier pour une personne handicapée plutôt que vivre d’allocations.

Le budget semble très faible au regard des besoins : est-ce juste une amorce ?
Tout d’abord, il convient de préciser que ce dispositif est en dehors du droit commun, contrairement à ce que l’on cherche à nous faire croire. Il n’est pas rattaché au service public de l’emploi, mais aux ARS dans chaque région, renvoyant un message négatif aux entreprises : handicapé = malade. Alors que nous parlons d’insertion professionnelle, ce dispositif est piloté par le ministère de la Santé : cherchez l’erreur !
Ce dispositif sera doté de moyens très faibles, de l’ordre de 7,5 millions d’euros par an, financé à hauteur de 5 millions par l’État, 2 millions par l’Agefiph et 500.000 euros par le FIPHFP. Sur l’ensemble du territoire français, ce dispositif devrait concerner annuellement entre 850-950 personnes, tandis que plus de 500.000 personnes handicapées sont en recherche d’un emploi. Du reste, les rares chercheurs sur ce sujet (ex. B. Kerroumi) s’accordent pour dire que le nombre de demandeurs de l’emploi handicapés est largement sous-estimé. Enfin, le ministère du Travail n’a pas fait la promotion de ce dispositif innovant, lequel peut aider grandement tant les personnes handicapées que les entreprises en quête de profils atypiques. Ainsi, les associations retenues dans le cadre des appels d’offres devront commencer par faire la promotion de l’emploi accompagné auprès des acteurs économiques, sans moyens financiers spécifiques.

Au cours de la Conférence Nationale du Handicap du 19 mai 2016 à l’Elysée, un responsable associatif avait souligné publiquement les très faibles moyens alloués à ce dispositif. La ministre du Travail s’était empressée de lui rétorquer que  » l’important est que ce soit dans la loi « . En fait, ce dispositif a été officialisé dans la loi El Khomri pour répondre aux obligations de la Commission Européenne en matière d’emploi. Néanmoins, nombre d’acteurs de terrain ne croient pas en la viabilité de ce dispositif faute de moyens, même s’ils reconnaissent que potentiellement c’est un formidable outil.

Peut-on imaginer une montée en puissance du budget ?
Il est difficile de répondre à cette question, car l’emploi des personnes handicapées n’a jamais été une priorité des gouvernements successifs depuis une trentaine d’années au regard des moyens dérisoires alloués. Même les Cap Emploi disposent de faibles ressources pour suivre un nombre croissant de personnes handicapées. Dans certains départements, un agent Cap Emploi s’occupe en moyenne de 200 demandeurs de l’emploi handicapés, et nous avons même trouvé un Cap Emploi en Ile-de-France avec un agent pour 400 demandeurs de l’emploi handicapés suivis. Qui dit mieux ?
Aussi, lorsque je fais des interventions sur l’emploi des personnes handicapées, je ne suis pas toujours apprécié car je démontre que la France a fait le choix de l’assistanat contrairement à d’autres pays où l’objectif de l’emploi est une priorité absolue.

Ce dispositif répond-il correctement aux besoins de terrain ?
Ce dispositif ne correspond aucunement aux besoins sur le terrain, compte tenu du nombre ridicule de personnes qui seront accompagnées. En Provence-Alpes-Côte d’Azur, ce dispositif devrait concerner environ 60 personnes au regard des moyens alloués, en Normandie moins de 50 personnes, en Guyane environ 15-20 personnes, et en Ile-de-France environ 175 personnes.
De surcroît, ce dispositif est présenté comme un accompagnement renforcé et médico-social, à savoir antinomique avec le positionnement des entreprises. D’ailleurs, cerise sur le gâteau, pour qu’une personne handicapée puisse bénéficier de ce dispositif elle devra obtenir une orientation de la MDPH, alors que ces dernières croulent sous les dossiers.
Ensuite, une fois cette orientation administrative obtenue, le demandeur n’aura pas la garantie de pouvoir être accompagné. Les places seront très chères, et en fonction du handicap, de l’âge, l’association retenue dans le cadre de ces appels d’offres devra faire une sélection d’autant plus difficile que – si elle est en même temps gestionnaire d’établissements – elle aura tendance à privilégier les usagers qu’elle accueille. Dit autrement, les jeunes diplômés de l’enseignement supérieur devraient être les exclus de ce dispositif, ainsi que les salariés qui souhaitent ou sont contraints de changer d’emploi.

Quels sont ces points forts et ces points faibles, ces contradictions ?
Là encore, il est un peu prématuré de faire des constats. Pour autant, en fonction des régions, des acteurs sont retenus alors qu’ils n’ont pas une réelle connaissance du monde de l’entreprise. En effet, la connaissance d’un handicap n’est pas suffisante en soi pour faire de l’emploi accompagné.
À l’étranger, ce dispositif se focalise sur les capacités des personnes plutôt que sur leur handicap. Il s’agit de mettre l’accent sur la finalité de l’emploi. En termes d’approche, l’emploi accompagné s’appuie sur la flexisécurité, stratégie cherchant à améliorer la flexibilité du travail, l’organisation du travail et les relations syndicales d’un côté, et la sécurisation des parcours notamment pour les groupes exclus du marché du travail de l’autre (ex. Autriche, République tchèque, Norvège, Espagne, Suède, Royaume-Uni). Par ailleurs, l’emploi accompagné est censé reposer sur des job coaches, métier qui n’existe pas en France.

Pouvez-vous nous parler du rôle de ces job coaches ?
Il s’agit d’un véritable métier reconnu par les pouvoirs publics dans ces pays. Pour ce qui est de la situation française, ni le décret d’application, ni la circulaire interministérielle précédemment cités n’en font état. Un job coach a pour rôle d’offrir un soutien structuré et personnalisé à une personne lourdement handicapée exerçant un travail en milieu ordinaire ou en recherche de l’emploi à travers une approche méthodologique commune à l’ensemble des job coaches sur un territoire donné, quels que soient les prestataires retenus. Ce soutien peut comprendre une formation dans l’entreprise, une formation sur le savoir-vivre, une aide au transport pour aller et revenir du travail, ainsi que tout le soutien nécessaire pour garantir la réussite de cet emploi, à la fois du point de vue de la personne handicapée et de l’employeur.

Les Job Coaches reçoivent-ils une formation spécifique ?
C’est le problème avec la France. Nous recenserons très certainement de bonnes pratiques localement, car des exemples d’associations, notamment dans le champ du handicap psychique, ont formé des coaches à l’accompagnement vers l’emploi. Néanmoins, les appels d’offres lancés par les ARS ne demandent pas de qualifications spécifiques pour accompagner les personnes handicapées. Aucune formation qualifiante n’est prévue pour le moment pour valider leurs compétences.

Pouvez-vous nous parler de bonnes pratiques à l’étranger ?
En Suède, le programme de l’emploi accompagné est national, piloté par le service public de l’emploi appelé SIUS, lancé en 1993. Les clients qui participent prioritairement au dispositif SIUS ont un handicap intellectuel et des troubles de l’apprentissage. En fonction de sa capacité de travail suite à une évaluation pluridisciplinaire, la personne handicapée sera ou non redirigée vers ce dispositif. Le programme n’a pas de durée maximale et le programme est au minimum de 6 mois, et 12 mois de suivi une fois la personne en poste. Chaque coach s’occupe en moyenne de 30 personnes. Le service public de l’emploi dispose de son propre programme de formation des job coaches. Les municipalités ont aussi des programmes de l’emploi accompagné, chaque coach s’occupant en moyenne de 10-20 personnes. Plus de 20.000 personnes bénéficient de ce dispositif chaque année, sans compter les services proposés par les municipalités. Avec les mêmes moyens, la France accompagnerait chaque année près de 133.000 personnes lourdement handicapées. 60% des personnes accompagnées trouvent un emploi, pourcentage assez élevé compte tenu des publics accompagnés (lourdeur du handicap).
En Norvège, les partenaires de ce dispositif sont : le ministère de l’Emploi et des Affaires Sociales, le patronat et les branches professionnelles, le secteur protégé et leurs branches professionnelles, ainsi que l’Association EUSE de Norvège de l’emploi accompagné. Toute personne handicapée peut bénéficier de ce service ainsi que toute personne socialement défavorisée, dont la prestation est jugée nécessaire pour lui permettre d’entrer sur le marché du travail. Des job coaches sont spécialisés sur certaines populations-cibles, telles que les personnes atteintes de problèmes d’addiction à la drogue ou un handicap mental. L’accompagnement dure au maximum 3 ans, mais dans certains cas cette période peut être étendue (ex-patients en psychiatrie, anciens prisonniers) jusqu’à 5 ans. Chaque job coach est en charge en moyenne de 12 clients. Deux universités forment les futurs job coaches (niveau Bac+3). En Norvège, l’emploi accompagné est un droit pour les personnes handicapées sur tout le territoire, en s’appuyant sur des prestataires de services. Qui plus est, le taux de transition du milieu protégé vers le marché du travail ordinaire est de 30% dans ce pays.

Enfin, permettez-moi de citer les Pays-Bas. En 2010, 102.000 personnes handicapées travaillaient en atelier protégé en Hollande. 5.300 ont trouvé un emploi en milieu ordinaire grâce à ce dispositif. Les job coaches ont un niveau de formation Bac+3 au minimum, et un programme de formation diplômante est proposé à l’échelle nationale. Le problème est que le secteur protégé est globalement opposé au concept de l’emploi accompagné, car il vient en concurrence directe à ce secteur et prend ses meilleurs éléments. Ainsi, aux Pays-Bas, 11.500 personnes étaient accompagnées en 2012 par 350 job coaches, pour un coût de 61 millions d’euros, soit un coût moyen de 5.304€/personne/an toutes phases confondues (1 job coach pour 32 personnes accompagnées). Rapporté à la France, un tel investissement profiterait annuellement à 45.000 personnes lourdement handicapées pour un budget de près de 240 millions d’Euros.

D’après vous, pourra-t-il s’inscrire dans la pérennité ?
À ce stade, il est difficile de se projeter. D’ici un an, nous aurons peut-être les premiers retours d’expérience. Ceci étant, il n’en demeure pas moins que les institutionnels demeurent sceptiques sur ce dispositif innovant. Ils parlent de loi expérimentale. Cette expression est pour le moins révélatrice d’un malaise, car une loi est tout sauf expérimentale. En fait, la faiblesse des moyens leur fait craindre des échecs au regard des besoins gigantesques d’accompagnement vers l’emploi des personnes handicapées non pris en compte par les gouvernements de droite comme de gauche depuis des décennies. Et les ARS jouent sur les mots : ce dispositif est déployé sur tout le territoire, mais pas généralisé.

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