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"Au bonheur d'Elise"
29 février 2008

pour être dans le bain ...

Je me suis laissé allé ... et n'ai pas mis de post concernant le week end du 16/17 février. Rattrappons si vous le voulez bien ... Passons sur le vendredi après-midi où en général on laisse Lisou reprendre possession de Sa maison ... un classique désormais qu'elle apprécie beaucoup.

Samedi matin, je lui propose de l'emmener au cinéma voir "Astérix et Obélix" - je sais que l'idée d'aller au cinéma lui plaît énormément - à la séance de 10 heures. C'est avec entrain qu'elle s'habille avec l'aide d'Esther et s'installe dans la voiture. Petite discussion dans la voiture, consignes de ma part et demande habituelle de Lisou concernant les popcorns qu'elle associe à ce genre de loisir. Réponse négative de ma part avec explications concernant "le régime" - discours bien rôdé et admis. Et nous voici installé au dernier rang dans une salle au public clairsemé. Cela fait notre affaire ... Lisou tour à tour somnole, contorsionne ses mains dans des mimiques classiques, applaudit, se lève certaines fois pour remonter son pantalon ... mais dans l'ensemble reste attentive et surtout intéressée par les scènes de liesses ... Je la félicite donc et nous rentrons à la maison chercher Maman car nous avons un plan resto aujourd'hui.

Vers 13h00, nous arrivons au "Martin Pêcheur" près du passage de l'écluse de Neuilly-sur-Marne que nous avions découvert à notre époque bateau. La salle est bien remplie ... il y a même un mariage ... mais on nous trouve une table sympathique. Nous passons là un agréable déjeuner avec une jeune serveuse extrêmement sympathique qui comprenant vite à qui elle avait affaire, Lisou exigeant ses frites d'un ton sans réplique, dialogue avec elle sur un mode plaisant et manifeste une empathie non feinte.

Passons rapidement à dimanche matin où j'entends Lisou m'appeler pour me faire constater le petit incident de la nuit ... les draps sont mouillés et elle n'est pas du tout contente d'elle et me réclame un pyjama. Les éclats de voix réveille Maman ... qui décide que le plus simple c'est qu'Elise passe directement dans le bain. Bonne idée en théorie certes ... mais dans la pratique nous assistons au fameux numéro de Lisou qui met toute une série de stratégies en oeuvre pendant plus d'une heure ... pour ne pas rentrer dans le bain !!!

Et finalement elle descendra prendre son petit déjeuner sans l'avoir pris .... J'avoue que là je suis légèrement agacé et finalement lui déclare que j'annule le cheval, que je vais chercher le pain sans elle et qu'il n'y aura pas de promenade ce matin POUM !!! Non mais alors !

J'aurai avec elle une série de discussion tout le reste de la journée traitant du sujet.

Rassurez-vous, nous avons largement rattrapé le coup l'après-midi par une longue marche (environ 6 km) sur les bords Marne pour aller récupérer mes lunettes que j'avais oubliées au resto la veille. L'occasion de revoir notre petite serveuse qui prit le temps de discuter avec Lisou.

Quelques explications tout de même au sujet du bain et de l'habillage notamment - moments privilégiés où je ne peux décemment intervenir sinon qu'en donnant de la voix à travers la porte - Lisou se mesure à Esther très souvent ... certaines fois cela devient assez physique ... et consciemment ou non elle sait qu'elle est la plus forte et sans doute la plus intéressée. Bref une sorte de rituel pas très pratique s'est installé autour de ces moments qui quand une fois qu'elle est décidée ne sont qu'une formalité mais qui demeurent souvent difficiles dans la pratique Lisou exerçant une stratégie de résistance résolue. Ce phénomène s'améliore néanmoins et nous arrivons à une meilleure coopération de sa part en lui promettant des sorties à Macdo, Bras ouverts ... ou une récompense immédiate : l'apéro par exemple etc ... Bref nous voilà maintenant scénaristes presque professionnels. Notons au passage que Lisou n'est pas exigeante : dans les faits Macdo sera pour "bientôt" ou "plus tard" ... et comme elle n'a qu'une idée très flou de la temporalité nous trichons largement.

Ceux qui auront suivi se demandent : Mais alors ce bain elle l'a eu ?

Et bien le matin Esther a quand même réussi à lui faire un brin de toilette et comme par hasard en revenant de notre promenade elle accepta sans problème de prendre son bain en début de soirée ... comme quoi ... il faut dire qu'on en avait parlé et reparlé ... tout l'après-midi. Pour une fois c'est moi qui adorait répéter la même chose !

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19 février 2008

vous êtes de plus en plus nombreux ...

La barre des 10 000 visiteurs vient d'être franchie ...

15 février 2008

L'association Autisme Intégration par Méthodes Educatives (A.I.M.E. 77) à Bussy-St-Georges

Une bonne nouvelle :

L'association Autisme Intégration par Méthodes Educatives (A.I.M.E. 77) a le projet d'ouvrir une microstructure à Bussy-St-Georges destinée aux enfants atteints d'autisme et autres troubles envahissants du développement (T.E.D.)

Ce projet s'inscrit dans la droite ligne des recommandations énoncées par le Comité Consultatif National d'Ethique.

Si vous souhaitez en savoir davantage, cliquez sur le lien suivant : projet_AIME77

11 février 2008

sous le soleil exactement ...

P1040768Vendredi, en sortant de Saint-Mandé, Esther avait un rendez-vous dans Paris ... Et avec Lisou, nous l'avons accompagnée. Nous en avons profité pour faire une grande ballade du côté de la place de la Bastille en l'attendant. Cela faisait longtemps que nous ne nous étions pas promenés de la sorte en ville car, en général, nous privilégions des lieux plus buccoliques. Mais fait remarquable, Elise m'a bien tenu le bras pendant tout l'exercice ne tentant que rarement de dire bonjour aux passants (une de ses marottes qui surprend toujours un peu ou beaucoup suivant les gens) et une heure et demie plus tard nous avons pu "récupérer" Maman sans que cela nous paraisse trop long ... Elise a un peu craquée à ce moment là - sans doute fatiguée malgré tout par autant de sollicitations - mais s'est vite reprise.

Samedi matin, son frère David ayant annoncée sa venue, j'avais prévu de faire quelques courses à carrefour. Et compte tenu du bon comportement d'Elise la veille, je lui ai proposé de m'accompagner. Et bien là encore pas de problème majeur, elle m'a bien suivi, se tenant en général à quelque distance mais dans le bon mouvement. Si j'excepte la rencontre avec un bébé auquel Lisou prodigua quelques caresses mais dont la mère était visiblement un peu affolée de voir cette fille un peu bizarre s'intéresser d'un peu trop près à la prunelle de ses yeux ... et une prospection un peu lointaine dans la quête d'une cannette de coca, le comportement d'Elise a été remarquable. De retour à la maison je l'ai beaucoup félicitée.

Dimanche, petite ballade à cheval à Gouvernes avec le fidèle "Billy des Bois", repas avec David, grande séance d'aération dans le jardin et pour finir en fin d'après-midi notre ballade habituelle jusqu'à la passerelle de Bry le long des bords de Marne où j'ai pris la photo ci-contre.

Magnifique week end ensoleillé et bien-sûr ce matin retour à Saint-Mandé ... mais chuuutt .... elle dort encore ... 

8 février 2008

La réalité virtuelle au secours des autistes

L’un des grands obstacles à l’autonomie des enfants autistes est leur difficulté à apprendre dans des domaines réclamant une fortes interactions avec les autres. En effet les autistes présentant de grandes difficultés à entretenir des relations interpersonnelles, la meilleure manière de leur apprendre quelque chose ne passe pas par l’enseignement ou la conversation, mais par l’exemple, en faisant expérimenter l’enfant directement en conditions réelles. Mais cette approche est évidemment impossible à adopter pour des pratiques dangereuses comme celle de traverser une rue !

Au laboratoire d’innovation dans les technologies de réhabilitation de l’université de Haïfa, le professeur Josman et son équipe ont donc plongé pendant un mois les petits patients, âgés entre 7 et 12 ans, dans une réalité virtuelle afin de leur permettre de pratiquer et comprendre les différents aspects de la tâche : surveiller la couleur des feux, attendre le bon moment, etc. Au début de l’entrainement, les sujets atteignaient le niveau 2 du “jeu”, à la fin, ils maitrisaient le niveau 9, qui mettait en scène des véhicules plus nombreux et rapides.

Restait à connaître le plus important : le savoir acquis en milieu virtuel allait-il se transférer dans la réalité ?

On a pour ce faire placé les enfants en situation en les emmenant dans une rue au trafic régulé pour l’occasion où ils pouvaient vérifier leurs compétences. On put ainsi observer qu’ils avaient effectivement appris à traverser.

La relation très positive entre les autistes et le monde numérique a déjà été notée par de nombreux chercheurs. Diverses applications reposent sur les ordinateurs pour aider les autistes à naviguer dans un univers dominé par les rapports sociaux, comme Kaspar (vidéo). Au MIT, par exemple, une section du groupe de recherche “affective computing” (informatique émotionnelle) se consacre essentiellement à élaborer des outils numériques susceptibles d’aider les autistes. Ce groupe, mené par Rana el Kaliouby et Rosalind Picard, cherche notamment à développer des systèmes de reconnaissance des expressions faciales pour faciliter la compréhension des signaux non verbaux, une opération particulièrement difficile pour un autiste.

Le psychologue Simon Baron Cohen, de l’université de Cambridge, confiait ainsi ses espoirs dans la revue The Edge : “Je prévois que nombre des enfants de cette nouvelle génération d’autistes pourront trouver les moyens de s’épanouir, utilisant leurs compétences dans la technologie numérique pour trouver du travail, des amis et même innover. (…) Reste que ces opportunités concerneront essentiellement les individus atteints d’autisme mais qui possèdent des facultés linguistiques et intellectuelles normales, ce qui est loin de représenter un petit groupe. Pour ceux qui sont plus sévèrement atteints, qui souffrent de retard dans l’acquisition du langage et rencontrent des difficultés d’apprentissage, l’ère numérique pourrait avoir moins à offrir. Mais je suis convaincu que même pour ce sous-groupe, les nouvelles méthodes d’enseignement informatique seront en mesure de percer le mur qui sépare l’autisme de la société”.

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5 février 2008

encore un week end très réussi avec "A Bras Ouverts"

Samedi matin Elise ne se fait pas prier pour se lever ... Elle part en week end avec ABO et elle est toute heureuse ! Oubliée la question d'hier "C'est quand A Bras Ouverts" répétée X fois et à laquelle il fallait bien répondre "demain".

Demain c'est aujourd'hui et il fait beau. Nous retrouvons au point de rendez-vous des accompagnateurs que nous connaissons de longue date : Florence, Anaïs, Cécile ... et des accompagnés : Florence, Clara ... qui ont tous une petite lueur de joie dans l'oeil au moment des retrouvailles. En fait c'est un week end où 6 binômes du groupe "Les copains d'abord" partent non loin de Paris à Longpont dans une grande maison (que nous connaissons car les familles ont été invitées il n'y a pas très longtemps lors d'un we de fête).

A noter que Lisou ne fait aucune difficulté pour ce départ et prend place dans l'estafette très sagement ...

Retour le dimanche soir où Cécile, le binôme d'Elise, me raconte les ballades, la messe, le centre équestre, le gateau d'anniversaire de ?  etc ... Bref Lisou a bien animé le we et bien participé comme d'habitude.

Une bonne nuit et lundi matin je l'accompagne à Saint Mandé où elle retrouve tous ses copains et copines qui lui font un accueil chaleureux .... et mardi il y a le carnaval au foyer de vie !!!

A noter que l'association A Bras ouverts a refait son site internet :   http://www.abrasouverts.asso.fr/

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