article publié par Ouest France du 25 novembre 2008

Actualité Sarthe

mardi 25 novembre 2008

Seule, épuisée et sans solution pour son fils autiste

A gauche de Bastien, sa maman, Sylvie. A droite, leur amie, Christine. Leur rêve à toutes les deux : « Prendre un café, à une terrasse, entre copines, pour souffler ».

Faute de place dans un établissement spécialisé en Sarthe, un autiste de 23 ans vit chez sa mère qui s'épuise à s'occuper de lui.

C'est Christine, une « amie inquiète » qui a alerté Ouest-France. « Sylvie est dans une situation absolument insupportable. Elle est seule avec son fils Bastien et personne ne leur vient en aide. Pourtant, ils font partie de la société. C'est un véritable appel au secours qu'on lance. En espérant que quelqu'un décide enfin de faire quelque chose pour eux... »

Bastien est un grand gaillard de près de deux mètres, plutôt costaud. Il aura 23 ans dans quelques jours. Atteint d'un « autisme sévère », il ne parle pas et n'est pas autonome pour les gestes de la vie quotidienne. Sujet à de graves crises d'angoisse, il souffre aussi de crises d'épilepsie et de convulsions la nuit. Il peut parfois être violent. Envers les autres et envers lui-même.

Depuis bientôt quatre mois, faute d'accueil dans un établissement spécialisé, Bastien vit avec sa mère, Sylvie, dans leur coquette maison près d'Écommoy. Il passe beaucoup de temps à dormir et à manger. Il a peu d'occasion de se dépenser. « Il s'installe dans son petit confort, s'inquiète Sylvie. Et plus le temps passe, plus ce sera difficile pour lui de s'adapter à un nouveau cadre de vie en collectivité. On perd un temps précieux ».

« Assurer son avenir »

Pendant 16 ans, Bastien a été accueilli en hôpital de jour en psychiatrie, à Allonnes. C'est là que Sylvie a rencontré d'autres parents d'autistes. Ensemble, ils ont monté une association (Éclaircie autisme Sarthe) et milité pour l'ouverture d'un établissement spécialisé. Ainsi est né l'IME (l'institut médico-éducatif) Vaurouzé, accueillant les adolescents de 12 à 20 ans. Bastien y a séjourné de 18 à 22 ans.

En avril 2008, le Foyer d'accueil médicalisé « le Verger » a ouvert à Coulans-sur-Gée. Bastien y a été admis en juin. Avec l'objectif qu'il y soit interne et qu'il rentre chez lui le week-end. « On y est allé progressivement. Quelques heures par jour, certains jours. J'avais noté sur des fiches punaisées au mur tout ce qu'il fallait faire avec lui. Ce qu'il aimait ou pas. Pour que l'intégration se passe au mieux. Il était content d'y aller. Et moi, ça me rassurait qu'il ait un lieu de vie. Je dois assurer son avenir », soupire Sylvie. Mais le 24 juillet, lors d'une crise Bastien a frappé une des salariées et le foyer l'a renvoyé. Depuis, il est « sans affectation ».

« Comme tous les parents, on est inquiet de ce qu'il adviendra de nos enfants quand on ne sera plus là, reprend Sylvie. Mais encore plus dans le cas de Bastien. Il est absolument incapable de vivre seul : sans famille pour le prendre en charge. D'ailleurs, comment leur imposer cela ? »

« Tout est compliqué »

Le faire prendre en charge par le centre hospitalier spécialisé ? « Jamais ! Bastien ne supporte pas l'enfermement. Il est hors de question qu'il y finisse ses jours ! » Des sanglots dans la voix, elle murmure : « Quand on n'a pas de prise en charge correcte, avec des personnes compétentes et formées, on en vient à souhaiter que nos enfants ne nous survivent pas. C'est terrible de dire ça, hein ? ».

On sent la maman à bout de forces, épuisée moralement. Elle qui a dû prendre une demi-retraite après avoir travaillé de nuit pour pouvoir s'occuper de son fils, le jour. Depuis quatre mois, elle ne peut jamais s'absenter, « sauf impératif, une heure ou deux par-ci, par-là, quand Bastien dort. Mon père vient le garder ». Sa vie sociale, ses activités sont réduites à néant. Du coup, son rêve serait de... boire un café tranquille en terrasse. Pour souffler. Mais toute son énergie est consacrée à la prise en charge de son fils. « Je m'épuise en combats. Car tout est compliqué... »

Par exemple, Bastien souffre de terribles névralgies. Il faudrait lui faire passer un scanner pour tenter d'en connaître les causes. « Mais pour lui, on ne peut l'envisager que sous anesthésie générale. Et au Mans, ça ne se fait pas ».


Laurence PICOLO.

Ouest-France