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"Au bonheur d'Elise"
23 janvier 2010

des nouvelles d'Elise

Le week-end dernier Lisou a fait sa séance d'équitation en compagnie de Lisa et Geoffray .... toujours montée sur la fidèle Gazelle. Des exercices et ballade au programme. Olivia Jami, la monitrice de Trott'Autrement était très heureuse des prestations de sa petite équipe ...
Le dimanche matin, nous avons profité du soleil radieux pour faire une ballade de plus de deux heures sur les bords de Marne ... c'était une reprise après toutes ces intempéries. Super sympa !

 

Ce samedi, cheval donc comme d'habitude. Cette fois-ci avec Morgane et Geoffray et surprise une équipe de jeunes journalistes étaient sur place pour filmer les évolutions du groupe ! J'ai même eu droit à un petit interview in fine ... super cool donc.
S_ance_5___th__tre_les_animaux_copierCette année, comme je vous l'ai dit nous avons un peu de temps pour déjeuner avant d'aller participer à la séance de théâtre organisée par La Drôle de Compagnie (à 15h00 tous les 15 jours). L'effectif était presque complet. C'est chaque fois un bonheur de se retrouver. En effet, il y a le théâtre et tout ce qui se passe autour ... avec notamment le moment du goûter qui est souvent un moment d'échange sympathique et utile.

Le thème de la séance : les animaux.

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23 janvier 2010

extrait du Conseil des Ministres du 20 janvier 2010

LA MISE EN ŒUVRE DU PLAN AUTISME                  

La secrétaire d’Etat chargée de la famille et de la solidarité a présenté une communication relative à la mise en œuvre du plan autisme 2008-2011.

Selon l’Organisation mondiale de la santé, entre 300 et 500 000 personnes, enfants et adultes, seraient atteintes en France de troubles envahissants du développement dont l’autisme.

Le Gouvernement a engagé depuis 2008 un effort exceptionnel en faveur de l’introduction de méthodes innovantes d'accompagnement de ces personnes. Le plan triennal représente un montant global de 187 millions d’euros.

Ce plan a d’ores et déjà permis d’accomplir des progrès notables. La Haute autorité de santé a élaboré un socle de connaissances sur l’autisme, qui doit faire l’objet d’une large communication auprès des professionnels concernés. Les équipes de diagnostic ont été renforcées pour réduire les délais d’accès au diagnostic et l’action des centres de ressources pour l’autisme a été confortée. Des dispositifs expérimentaux d'accompagnement de l'annonce du diagnostic ont été élaborés pour faire face au désarroi des familles.

Un effort considérable en matière de création de places d’accueil pour les personnes autistes a été entrepris avec le financement de plus de 2120 places supplémentaires et l’autorisation de 175 places dans dix structures expérimentales mettant en œuvre les méthodes dites comportementalistes.

Ces efforts se poursuivront en 2010 et en 2011 en mettant l’accent sur l’enrichissement des pratiques d’accompagnement et de prise en charge ainsi que sur l’insertion des personnes atteintes d’autisme en milieu ordinaire. Outre la poursuite du plan de création de places en établissements et services pour atteindre 4100 places d’ici à 2012, le Gouvernement veillera à construire une offre de formation adaptée à destination des professionnels. Parallèlement, de nouvelles structures expérimentales seront autorisées : leur liste sera annoncée dans les prochaines semaines.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/la-mise-en-oeuvre-du-plan-autisme

             
23 janvier 2010

recommandation de l'ANESM

 

Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement

Champ et objectifs généraux

L’objectif de cette recommandation est de contribuer à l’amélioration de l’accompagnement des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) et de leur entourage, conjuguant interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques, dans la perspective d’une meilleure participation sociale et d’un bien-être accru. Elle définit également les critères permettant d’identifier les risques de dérives dangereuses.

Cibles

Les établissements et services susceptibles d’accueillir des personnes avec autisme et autres TED.

Autour de la recommandation

 La recommandation et la lettre de mission sont consultables au format pdf. en cliquant ICI (colonne de droite)

NB : ANESM (Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux)

23 janvier 2010

article paru dans la Voix du Nord du 22 janvier 2010

Des parents témoignent des limites du suivi à domicile par l'ABA

vendredi 22.01.2010, 05:06 - La Voix du Nord    

 En novembre 2008, le centre Albert-Camus ouvrait ses portes à Villeneuve-d'Ascq. En novembre 2008, le centre Albert-Camus ouvrait ses portes à Villeneuve-d'Ascq.

|  • NOTRE ENQUÊTE LE RETOUR SUR LA PRISE EN CHARGE | 

Dans la prise en charge de l'autisme, Vinca Rivière a été pionnière en France en promouvant la méthode ABA. Mais le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ne dispose que de vingt places. Le suivi à domicile offre une alternative, mais à quel coût et pour quels résultats ? Des parents témoignent.

PAR ALICIA GAYDIER

 

metro@lavoixdunord.fr PHOTO ARCHIVES PATRICK JAMES

 

2 500 enfants sur liste d'attente et seulement 20 places au centre Albert-Camus de Villeneuve-d'Ascq. Voilà le terrible ratio auquel sont confrontés les parents d'enfants autistes. En 2004, la psychologue Vinca Rivière crée une formation en « Analyse appliquée du comportement » (ABA) à l'université de Lille III, première et seule du genre en France. Et, en novembre 2008, ouvre le centre Camus. De ces initiatives naissent beaucoup d'espoirs... parfois déçus.

C'est le cas pour la famille Turan. En 2006, Jacques Turan, dont le fils Zacharie est autiste, s'inscrit au diplôme universitaire dispensé par Vinca Rivière. Médecin, il réside en Franche-Comté avec sa famille. Décision est prise de « tout quitter pour venir à Lille », où, leur promet-on, Zacharie sera « prioritaire » à l'ouverture du centre.

En septembre 2007, la famille Turan s'installe à Lille. Zacharie bénéficie d'une prise en charge à domicile par l'entremise de l'association Pas à Pas, créée par Vinca Rivière. Mais, à l'ouverture de Camus, Zacharie n'est pas pris. Commence alors un calvaire. M. et Mme Turan dénoncent la valse des intervenants, en master et « sans expérience » et l'absence d'amélioration durable. « Zacharie servait de cobaye et nous, à payer des étudiants », s'insurge Jacques Turan. La facture s'élève à 3 000 E par mois. « Nous croyons en l'efficacité de l'ABA, mais nous critiquons le manque de sérieux de l'association Pas à Pas », dit le papa de Zacharie. En mars dernier, les Turan apprennent par lettre recommandée la fin de la prise en charge de Zacharie, alors âgé de 8 ans. Cet automne, ils ont quitté Lille pour Paris, où leur fils doit être admis dans une structure.

À Paris justement, une autre maman (qui souhaite garder l'anonymat) témoigne du suivi de son fils. Elle aussi était prête à venir à Villeneuve-d'Ascq, mais aucune place n'était disponible. « Des psychologues envoyés par Vinca Rivière » se succèdent alors auprès de son fils. « On n'avançait en rien, ils n'apportaient pas de solutions. » Quand elle commence à émettre des doutes, Vinca Rivière devient « injoignable ». Après coup, cette maman analyse : « J'ai fait comme tout le monde, j'ai porté aux nues cette dame, j'ai cru qu'elle pouvait m'aider...

Ce qui la choque : que les intervenants soient « en formation » et les tarifs « exorbitants ».

Sabine Remmerie vit à Roubaix et aurait souhaité que son fils Marco soit pris à Camus. « On était sur liste d'attente. Mais, au bout d'un moment, on a compris que ce n'était pas la peine. » Son fils est alors suivi par une psychologue, au départ via Pas à Pas, puis en libéral. À raison de 50 E de l'heure en moyenne, « un trait commun à tous les parents est le surendettement », dénonce Sabine Remmerie.

Concernant l'association, cette maman note : « La couverture médiatique a beaucoup servi la cause, mais a aussi créé beaucoup d'espoirs. Or, ils ne peuvent pas satisfaire toutes les demandes. » La solution, selon elle ? « Que d'autres universités proposent des formations à l'ABA.

16 janvier 2010

bonne année à tous !

P1010396Quelques nouvelles d'Elise en ce début d'année :

 

Nous avons passé les fêtes d'année en Beaujolais et Lisou a beaucoup apprécié de revoir toute sa famille de Belleville ... Nous sommes arrivé tous les cinq chez Mamie peu avant le réveillon pour faire honneur au savoureux repas qu'elle avait préparé ...

 

Le lendemain direction le port où Martine recevait ... je dois dire qu'elle nous a étonné par ses talents culinaires unanimement appréciés ... et nous étions nombreux !P1010319

 

Elodie et David sont repartis ... et nous avons mis à profit la semaine pour faire de multiples ballades dans les environs, souvent accompagné par Pépito, le chien d'Elise, qui était tout heureux de la retrouver.P1010403

 

P1010394Jour de l'an chez Nicole et Bruno comme d'habitude où nous avons commencé l'année par un festin comme toute famille gauloise qui se respecte ... avant de reprendre la route dimanche car la météo annonçait de la neige pour lundi ... De ce fait Elise a pu profiter de sa maison deux jours entiers avant de réintégrer son foyer le mercredi matin.

 

A noter que son comportement a été exemplaire durant toute ces vacances !

 

Le week-end dernier, nous avons dû annuler le cheval car les conditions météo n'était pas vraiment bonnes : neige et sol gelé. Lisou a pu par contre effectuer sa séance de théâtre avec la drôle de compagnie. Thème : le cirque, musique et déguisements de rigueur ... Nos enfants se sont tous éclatés !

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7 janvier 2010

journée d'information gratuite organisée par le CRAIF

Autismes et petite enfance

Du dépistage à la prise en charge précoce des enfants présentant un Trouble Envahissant du Développement Journée organisée par le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France (CRAIF) à destination des parents et des professionnels.

Le mardi 09 février 2010 de 8h30 à 17h00 A l’Hôtel de Ville de Paris.

Pré-journée le 08 février 2010 de 9h à 12h pour les professionnels de la petite enfance ayant besoin d'approfondir leur connaissance des TED pour mieux comprendre les enjeux de la seconde journée.

Accès gratuit dans la limite des places disponibles. Inscription obligatoire auprès de Catherine Chevalier par mail à contact@craif.org ou par fax au 01 49 28 54 21 avant le 22 janvier 2010. Programme et bulletin d’inscription disponibles sur le site du Centre de Ressources Autisme Ile-de-France www.craif.org

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