article paru dans le magazine Déclic

Autisme : « le diagnostic tardif reste un fléau »

06-07-2009

Quinze ans après un premier rapport sur la situation des personnes autistes en France, la fédération Autisme France repart au combat avec son « livre blanc de l’autisme ». Un état des lieux émaillé de témoignages de familles. S’y ajoutent un répertoire des textes de loi incontournables et les propositions portées par l’association pour améliorer les conditions de vie des enfants et adultes autistes. Trois questions à Mireille Lemahieu, présidente d’Autisme France.

Quel est votre objectif en publiant ce livre blanc sur les conditions de vie et les conditions de prise en charge des personnes autistes ?
Mireille Lemahieu : Il y a 15 ans, un premier ouvrage sur les conditions de vie des personnes autistes a fait prendre conscience aux autorités publiques du retard de la France. Concrètement, cela s’est traduit par la mise en place d’une circulaire sur la prise en charge de l’autisme, mais aussi la création de comités techniques régionaux, puis quelques années plus tard, l’adoption du premier plan autisme (2005). Depuis, la situation s’est améliorée mais beaucoup trop lentement. Ainsi, il nous a paru nécessaire de relancer la dynamique en témoignant une nouvelle fois des difficultés toujours dramatiques rencontrées par les familles pour faire diagnostiquer et accompagner les personnes autistes à tout âge de manière conforme à leurs besoins.

Selon vous, quelles sont les problématiques les plus urgentes auxquelles il faut répondre afin d’obtenir des progrès significatifs ?
Un diagnostic précoce posé suivant les critères reconnus par la communauté scientifique internationale, voilà une première urgence. Il est révoltant que l’on continue à perdre du temps dans la mise en place d’un accompagnement adapté parce que les médecins sont mal formés et les parents mal aiguillés. Dans l’ouvrage, on découvre une jeune femme de 30 ans dont le diagnostic de syndrome d’Asperger avec X fragile vient d’être posé après que sa mère a vu une émission de Jean-Luc Delarue… Comment cette situation est-elle encore possible en France en 2009 ? Le diagnostic précoce est indispensable. Autisme France fait d’ailleurs des propositions pour améliorer la situation : par exemple, nous réclamons la diffusion à l’ensemble des médecins généralistes et des pédiatres d’un document synthétique de dépistages de TED (troubles envahissants du comportement). Nous demandons aussi que toutes les équipes des CRA (centres de ressources autisme) soient formées au dépistage et au diagnostic des TED. Le diagnostic est indispensable quel que soit l’âge d’ailleurs et pour les adultes non diagnostiqués, il n’est jamais trop tard pour agir.

Quel est votre message en matière de prise en charge à proprement parler ?
Là encore, nous dénonçons un retard invraisemblable. Trop d’établissements français ignorent encore les stratégies éducatives efficaces utilisées partout dans le monde occidental (TEACCH, ABA, PECS). Résultat, un décalage s’opère entre ces stratégies mises en place à la maison et leur absence en établissement, ce qui crée des difficultés de communication chez la personne autiste et souvent des comportements inadaptés. Les bonnes pratiques existent déjà ici ou là : à nous de les diffuser et de les faire diffuser, et à nous mobiliser pour qu’elles soient appliquées.

Propos recueillis par Emilie Gilmer

Le livre blanc de l’autisme, deuxième rapport sur les conditions de vie des personnes autistes 10 € + 3,80 € de frais de port ou 8 € pour colissimo suivi.
Contacter Autisme France pour les frais de port, à partir de 5 exemplaires
Pour se procurer le guide, adressez votre règlement à Autisme France – lot 110/111 – voie K 460 avenue de la Quiera – 06370 Mouans-Sartoux

Plus d’infos : www.autismefrance.org

http://www.magazine-declic.com/autisme-diagnostic-tardif-livre-blanc.html