article publié sur le site handicap.fr - 16 novembre 2010
20ème congrès d'Autisme France : un handicap enfin reconnu ?
Publié le : 16/11/2010
Auteur(s) : Emmanuelle Dal'Secco, Handicap.fr
Résumé : Le
20ème congrès d'Autisme France se tient à Lyon le 20 novembre prochain.
Cette édition 2010 milite pour la reconnaissance de l'autisme comme
handicap à part entière. Le point avec Mireille Lemahieu, présidente de
la section Rhône-Alpes.
Handicap.fr : Le congrès scientifique d'Autisme France fête ses 20 ans. Qu'est ce qui a changé pour les autistes en deux décennies ?
Mireille Lemahieu
: Ce vingtième anniversaire est l'occasion de faire le point sur l'état
des connaissances en matière d'autisme. La Haute autorité de la santé a
publié un document, en janvier 2010 qui confirme, comme partout dans le
monde sauf jusqu'alors en France, que l'autisme n'est pas une psychose
mais bien un trouble neurobiologique.
H : C'est un soulagement pour les familles ?
ML
: Certainement ! On a longtemps pensé que l'autisme était la
conséquence d'un problème relationnel avec la mère. Et, en guise de
remède, on proposait à la maman de suivre une psychothérapie ! Alors
même si cette suspicion semble persister dans la bouche de certains
médecins, c'est un formidable pas en avant pour les parents, en tout cas
pour les débarrasser de toute culpabilité.
H : Mais, pour le reste, c'est toujours le parcours du combattant ?
ML
: Oui, les choses n'ont guère changé, et les familles sont malmenées :
il faut attendre des mois pour avoir un diagnostic (quand il y en a un
!) et, de toutes façons, il n'y a pratiquement pas de solutions
adaptées. Quand elles ne sont pas chez elles, les personnes autistes
sont trop souvent accueillies par défaut dans des structures où le
personnel n'est pas formé, y compris en hôpital psychiatrique. Nous
recevons des dizaines de SOS de parents qui n'en peuvent plus ! C'est
pourquoi Autisme France mise sur la formation des professionnels du
secteur médical et médico-social et, en parallèle celle des parents,
souvent gratuitement.
H : Il ne serait pas temps que l'autisme soit déclaré Grande cause nationale, au même titre que la maladie d'Alzheimer ?
ML
: En effet. Avec des associations nationales, nous avons monté un
collectif lors de l'été 2010 pour soutenir cette demande auprès du
gouvernement. Ce qui permettrait de porter ce problème à la connaissance
du public, de trouver d'autres financements et, nous l'espérons,
d'honorer les promesses en cours.
H : Pourquoi, certaines promesses gouvernementales n'ont pas été tenues ?
ML
: Le gouvernement avait promis de créer 4100 places d'accueil en trois
ans. Mais il nait entre 6 et 8000 bébés autistes par an, plus tous ceux
qui sont déjà en attente. Alors même si tous n'ont pas besoin d'un
accueil en établissement spécialisé, notamment grâce à l'accompagnement
éducatif permis par le dépistage précoce, la prise en charge est
sinistrée. Il faut savoir qu'une personne sur 150 présente des troubles
autistiques !
H : C'est un chiffre impressionnant. Il a tendance à évoluer à la hausse ?
ML : Disons plutôt qu'auparavant, avec des moyens de diagnostic limités, ces enfants étaient catalogués « retardés mentaux ».
H : Et aujourd'hui, l'autisme est reconnu comme handicap à part entière ?
ML
: Et bien non ! La loi du 11 décembre 1996, dite Loi Chossy, a pourtant
démontré que l'autisme était un handicap. Il est reconnu comme tel en
Belgique flamande depuis 1994 et en Belgique française depuis 2004, mais
toujours rien en France. Dans la grille d'évaluation des MDPH, on
trouve « maladie psychique, handicap mental, troubles du comportement,
troubles cognitifs » mais nulle part il n'est fait mention d'autisme !
Alors l'orientation reste au bon vouloir de chacun. Il est vrai qu'en
devenant Grande cause nationale, les choses pourraient changer. Nous
espérons une réponse avant la fin 2010.
H : Ce
congrès se tient en même temps que la 14ème Semaine pour l'emploi des
personnes handicapées. Qu'en-est-il dans ce domaine pour les personnes
autistes ?
ML : C'est en effet la première fois
que l'autisme prend part à cette Semaine. C'est pourquoi nous
consacrons, le 19, une conférence à ce sujet. Les personnes autistes
peuvent travailler, comme tout le monde. Elles demandent pour cela un
minimum d'accompagnement et de formation de leur environnement sur leur
lieu de travail. Nous voyons des personnes très déficitaires qui ont
trouvé un emploi en milieu ordinaire et en sont heureuses.
H : A qui ce congrès est-il destiné ?
ML
: Aussi bien aux professionnels qu'aux parents, qu'aux personnes
autistes elles-mêmes qu'aux aidants. Par ailleurs, la veille, le 19
novembre, de 14h30 à 17h30, à la Faculté de médecine, nous proposons
aussi une demi-journée, avec deux thématiques : le dépistage précoce et
l'accompagnement des adultes autistes en institution, en famille et à
l'emploi. Chaque présentation, menée par des spécialistes, sera suivie
d'un échange avec la salle. Nous réunissons depuis quatre ans 1800
personnes.
H : Vous y participez en tant que
présidente de l'antenne Rhône-Alpes. Mais qu'en est-il de votre mandant
de présidente d'Autisme France ?
ML : J'ai
passé la main après 4 ans de vice-présidence puis 4 ans de présidence.
C'est désormais Danièle Langloys qui remplit cette fonction. Vous savez,
une présidence, c'est une lourde responsabilité presque à plein temps,
qui sollicite tous les siens... Je pourrai alors me rendre plus
disponible pour la région Rhône-Alpes et participer à l'ouverture du
milieu ordinaire au handicap autistique, notamment du milieu du travail.
Architecte-paysagiste, je compte aussi m'investir dans le domaine de
l'habitat et du cadre de vie des personnes autistes en coordination avec
le centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes.
http://informations.handicap.fr/art-news-handicap-2010-683-3573.php
Je vous joins un interview vidéo réalisé le 16 mai 2008 qui reste intéressant et pertinent :
Interview de Mireille Lemahieu, présidente d'Autisme France pour le Progrès. Un reportage vidéo de Sébastien Jullien pour Lyonendirect.fr, un site leprogres.fr
http://www.turbo.fr/video-du-web/mireille-lemahieu-presidente-d-autisme-france/iLyROoafY2f2.html