Les séances de voile avec l'association Envol Loisirs reprennent samedi prochain :

• 07 mai 2011 : Reprise et inscription & essais pour les nouveaux arrivants
• 21 mai 2011
• 28 mai 2011
• 04 juin 2011
• 18 juin 2011 (exceptionnellement le matin – festival de l’eau)

Planning Septembre – octobre 2011 :

• Samedis 17, 24 septembre 2011
• Samedis 1, 8 et 15 octobre 2011

Tous les renseignements :

http://www.envol-loisirs.org/voile-%C3%A0-saint-maur/

Le lâché de ballons à Belleville ... Quand on s'y met on ne fait pas dans la demi-mesure aussi le 1er mai comme la veille, les montgolfières ont décollées tôt le matin et sont passées à proximité de la maison. Avec Lisou, nous venions de prendre notre petit déjeuner quand le spectacle a commencé !

Jugez plutôt ... voilà quelques photos que j'ai prises de la terrasse.

En fin d'après-midi, Marie-Claude et Guy sont venus nous voir invités par Mamie au dîner. Cool !

Lundi retour à Bry et dès mardi j'ai raccompagné Elise dans son foyer pour sa séance avec Ioanna. Elle s'est montrée très sereine ... un début de semaine prometteur.

Le vendredi 29 avril, nous avons pris la route à destination de Belleville avec Elise et David pour assister aux montgolfiades du Beaujolais. Mamie nous attendait ! ... et Pépito, son chien aussi ... pour le plus grand bonheur d'Elise ... il avait même été faire un tour au salon de toilettage pour l'occasion et avait un air caniche très distingué (il est croisé caniche/berger des pyrénées). Ces deux là sont assez inséparables ...

Dès le samedi matin, premier décollage de montgolfières. Mais le temps fort pour nous ou plutôt pour David se situait en fin d'après-midi. En effet, sa marraine, Martine lui avait offert un vol en montgolfière ... !!! avec Sandra et Jimmy nos cousins ... De quoi rêver !

Bref, du coup Esther s'intéresse de près à ces merveilleux ballons et c'est avec beaucoup d'émotion qu'elle voit son fils partir dans la nacelle heureusement accompagné d'un aérostier confirmé.

C'est à bord de "vins de Loire" que les braves de la famille prennent place (la belle jaune).

Survoler les vignobles du Beaujolais avec un tel étendard relève du défi ! Mais soyons clair en Beaujolais nous ne sommes pas sectaires ...

(Cliquez sur les photos pour agrandir)

Autisme infantile à Béjaïa : Dans l’attente d’une meilleure prise en charge

le 02.05.11

Hormis quelques aides de la part de certains cadres et élus de la wilaya, l’association de prise en charge des enfants autistes ne reçoit aucun écho des autorités.

Ithri Belatèche

http://www.elwatan.com/regions/kabylie/bajaia/autisme-infantile-a-bejaia-dans-l-attente-d-une-meilleure-prise-en-charge-02-05-2011-122701_143.php

Le Comité d’Entente accuse l’Etat de porter atteinte au droit des personnes handicapées

Handicap : le combat

l’Unapei tient son congrès national à Besançon le 18 juin. Photo MAXPPP

Seulement 20 % des enfants autistes ont accès à l’école. Cette situation a été dénoncée par le collectif de parents Autisme fin mars début avril à travers une campagne de presse et des spots télés. Le plan autisme 2008-2011 est loin d’avoir pu répondre à toutes les demandes. Il était pourtant censé donner corps à la loi de 2005 sur l’égalité des chances : depuis six ans, la scolarisation des enfants handicapés en milieu scolaire ordinaire est devenue un droit. Ce sont quelque 13 000 enfants handicapés, dont 5 000 handicapés mentaux qui restent à la maison, faut de solution pour les accueillir dans une structure scolaire, selon les estimations de l’Unapei, l’Union des associations de parents d’enfants handicapés mentaux et de leurs amis.

Selon les chiffres officiels, 265 000 enfants handicapés seraient aujourd’hui scolarisés (dont 80 000 en établissements adaptés) contre à peine 200 000 il y a trois ans. Mais les restrictions budgétaires, les résistances sociétales qui perdurent pour l’accueil en milieu ordinaire — notamment chez une partie des enseignants — limitent considérablement les progrès de ce qui devait être une priorité nationale : « Je veux dire à toutes les familles […] que je ferai une place à chacun de leurs enfants dans les écoles », assurait alors le candidat Sarkozy face à son adversaire Royal qui avait protesté contre la baisse de la scolarisation des handicapés. Alors qu’elle avait augmenté sous Chirac.

L’un des principaux chevaux de bataille des associations porte sur le rôle d’accompagnement des auxiliaires de vie scolaire (AVS) dont le statut reste flou et précaire. Pas question de les professionnaliser a tranché Luc Chatel.

« C’est du bricolage », rétorque Christel Prado, présidente de l’Unapei, qui réclame en outre « davantage d’enseignants spécialisés et référents ». « Ils sont entrain de déconstruire la loi de 2005. Ce n’est pas le tout d’afficher des ambitions, encore faut-il y mettre les moyens ».

La conférence nationale du handicap, prévue le 8 juin promet d’être animée. Dix jours plus tard, le 18, l’Unapei tient son congrès national à Besançon. « Luc Chatel n’était ni venu ni fait représenter à notre 50e congrès l’an dernier à la Villette, nous l’avons invité à Besançon en session de rattrapage », glisse Christel Prado.

Philippe RIVET

http://www.estrepublicain.fr/fr/education/info/5024131-Handicap-le-combat

Autisme, l’espoir

Passé il y a quelques temps à la télévision, le documentaire Autisme, l’espoir montre l’évolution d’un petit garçon, Aymeric, diagnostiqué autiste sévère lors de ses premières années, et qui a fait des progrès fulgurants grâce à la ténacité de ses parents ainsi que sa prise en charge de qualité.

J’ai retrouvé beaucoup de choses vraies et sincères dans ce témoignage: l’importance de mettre en place une prise en charge de qualité, l’importance de l’action des parents dans l’évolution et les progrès de leur enfant, la volonté d’avancer coûte que coûte qui nous anime et nous pousse toujours plus loin, l’angoisse de l’avenir pour nos enfants…

J’ai eu plusieurs fois les larmes aux yeux, en voyant les crises d’Aymeric quand il était tout petit, parce que Matthieu faisait exactement les mêmes. Les larmes aux yeux aussi pour cet adulte autiste Bac +12, parlant je ne sais plus combien de langues différentes, et qui parlait à mots couverts de son passé, de ses difficultés de socialisation, de sa peine.

Envie de pleurer à nouveau devant ces mamans, émues, qui exposent leurs sentiments, leurs peurs, mais aussi leur hargne de vivre pour que leur enfant ait ce qu’il y a de meilleur. Une boule dans la gorge aussi pour cet adulte autiste qui n’a pas été pris en charge comme il faut, et dont ses parents en viennent à souhaiter qu’il meure avant eux, par peur de le laisser seul, abandonné, dans une société qui ne tient pas compte de ses handicapés comme elle le devrait.

Je recommande ce reportage fantastique, parce qu’il touche droit au coeur, qu’il aborde concrètement tout ce qui fait notre vie quotidienne: nos victoires, petites et grandes, nos peines immenses à arracher le coeur, nos difficultés à trouver une écoute, une aide, un soutien, mais aussi parce que, même si le cas d’Aymeric est sans doute exceptionnel, même si la plupart de nos enfants n’arriveront jamais à son niveau, quelque part ce reportage nous apporte ce dont nous, parents, avons besoin pour continuer: l’espoir.

Autisme, l’espoir

Ce film retrace l’histoire d’une transformation: celle d’Aymeric, diagnostiqué autiste sévère à l’âge de 3 ans et qui, aujourd’hui, à 9 ans, est scolarisé en CE2. Au travers du portrait du petit garçon, dont on observe l’évolution spectaculaire grâce à cinq années d’archives filmées, la réalisatrice Natacha Calestrémé met en exergue les différentes thérapies comportementales, souvent encore méconnues, qui permettent aujourd’hui d’aider ces enfants à s’exprimer, à communiquer, à apprendre à lire et à écrire.

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/reportages/autisme-lespoir/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Commencées le 7 décembre 2009, les séances avec le cabinet ESPAS IDDEES se poursuivent cette année au rythme de trois séances par semaine.

Il peut être intéressant de se référer à l'article que j'avais publié début 2010 qui explique l'esprit de la démarche http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/02/26/17015025.html

Depuis septembre 2010, Ioanna Papadopoulou est la nouvelle accompagnante pour les séances qu'Elise effectues au sein même de son foyer de vie. Ioanna est titulaire d'un master 2 professionnel institut de psychologie Henri Piéron, université Paris Descartes.

Ne le cachons pas, la transition ne s'est pas faite très facilement ... d'une part Lisou était attachée à Lucie Diakité, l'intervenante de l'année dernière ... d'autre part elle a maintenant parfaitement intégré qu'il lui faut faire des efforts de concentration, rester dans un cadre assez strict et faire des apprentissages. Or se concentrer lui demande des efforts considérables que l'on a du mal à imaginer ... et disons que l'on ne l'a pas poussée dans cette direction pendant son enfance (10 années passées en hôpital de jour ...!!!). Bref il lui arrive encore de ne pas être bien disposée voire de se mettre en opposition franche. Et dans ces cas là elle ne fait pas dans le demi-mesure !

C'est vous dire que Ioanna a beaucoup de mérite de maintenir le cap, d'imaginer des stratégies susceptibles d'être efficaces pour motiver cette "gamine" de 26 ans.

Les activités proposées à Elise sont à base de jeux. Elles permettent de travailler la relation avec autrui, la concentration base de tout apprentissage : les couleurs, jouer à son tour, reconnaître les formes, les chiffres, les lettres etc. Même si nous sommes encore dans un commencement, Elise dès lors qu'elle montre de la bonne volonté fait montre de réelles capacités.
L'expression verbale est aussi travaillée lors des séances et cela se ressent dans sa capacité d'exprimer ses idées. Elle nous étonne de plus en plus souvent par son sens de l'à propos.

En clair, nous avons vraiment l'impression qu'elle progresse ... certes à son rythme ... mais l'essentiel est qu'elle puisse développer ses capacités au fil du temps.

Ce que je vous dis là est mon ressenti mais est aussi nettement souligné par Sabrina Houet, la superviseur du programme d'Elise dans les rapports qu'elle me fait parvenir. C'est elle qui a mis en place le contenu des séances, leur style. Elle rencontre Ioanna chaque semaine pour faire le point et vient superviser une séance une fois par mois.

Comme vous le voyez l'information circule (de vive voix ou par mail) et nous essayons d'inciter Elise à "bien travailler" et "faire des efforts" ... pour "faire des progrès"  (elles s'est appropriée des expressions entre guillemets) ... des sorties sont programmées en guise de récompense ... les incitations sont variées ... heureusement !

Une anecdote en passant : très récemment nous avions décidé de "punir" Elise. Pas de coca ce week-end ! Je lui explique les motifs, lui dit que nous avons du coca à la maison (elle adore) mais que compte tenu de son comportement lors des séances nous avons décidé etc.
Et bien elle n'en a pas réclamé ! Sauf une fois ... J'ai pris une grosse voix - Comment !?!? - Je plaisante (me répond Lisou sur un ton enjoué) ... Ce qui en dit long sur sa capacité à jouer ... avec nos réactions.

Et allez savoir pourquoi depuis les séances se passent notablement mieux !

Ses séances s'inscrivent dans un accompagnement plus large réalisé par le foyer "Moi la vie". Les activités proposées : équitation, natation, théâtre (pour ne citer que celles qu'elle affectionne) contribuent à son épanouissement. Elles est de plus en plus en capacité de nouer des relations riches avec les autres résidents, ses camarades.
Nous avons la chance d'avoir toute une équipe dynamique et impliquée qui accompagne Elise au quotidien toute la semaine, l'aide à parfaire la socialisation, son autonomie et à progresser.
Je voudrais ici les remercier chaleureusement.

Complètons ce petit tour d'horizon par les activités du week-end que vous connaissez : équitation, théâtre, voile etc. ... les relations avec sa famille ... et nous sommes clairement dans l'intitulé du blog "Au bonheur d'Elise".

La prescription de plus en plus répandue de méthylphénidate, plus connu sous le nom de Ritaline®, inquiète certains spécialistes.

Dans son numéro du mois de mai, le Journal des professionnels de la petite enfance titre "Hyperactivité... Le mal du XXIe siècle ?" À cette interrogation, le docteur Bruno Toussaint, rédacteur en chef de la revue Prescrire, dont l'absence de toute publicité, sponsor, actionnaire ou subvention, assure une parfaite indépendance vis-à-vis des laboratoires pharmaceutiques, répond : "Vu l'intérêt grandissant pour les médicaments traitant cette pathologie, ce n'est pas impossible."

En effet, même si sa prescription est très encadrée en France (classe des stupéfiants), le méthylphénidate s'est fait une véritable place sur le marché. Entre 2004 et 2009, le nombre de boîtes, tous dosages confondus, remboursées par la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés est passé de 171 274 à 274 186, soit une augmentation de 60 %. Et les chiffres ne risquent pas de fléchir. Aux deux marques, la Ritaline® et son homologue le Concerta® déjà commercialisés dans les pharmacies françaises, est récemment venue s'ajouter une troisième, le Quasym®.

Effets indésirables

Il est sûr qu'il est plus facile d'opter pour la prise quotidienne d'un médicament afin de calmer son bambin que d'accepter un lourd suivi psychologique, éducatif et parfois social, en plus des profonds changements à opérer au sein de la sphère familiale. Pour autant, méfiance ! "Les dérivés amphétaminiques, comme on l'a vu avec le Mediator®, ne sont pas toujours bons pour la santé !" prévient Bruno Toussaint, qui a souvent alerté, dans les pages de sa revue, sur les effets indésirables de cette molécule. Ils ont tendance à exciter le cerveau et le système cardio-vasculaire. Ils peuvent perturber le fonctionnement cardiaque et conduire jusqu'à l'arrêt du coeur ; le méthylphénidate est d'ailleurs incriminé dans plusieurs décès aux États-Unis. Ce dérivé amphétaminique entraîne aussi une diminution de l'appétit, qui, chez l'enfant, peut se traduire par un retard de croissance allant de 1 à 1,5 cm par an, en particulier la première année de traitement. Par ailleurs, à doses usuelles, il peut entraîner des hallucinations visuelles et tactiles mettant souvent en scène des insectes, des serpents ou des vers... Sans parler de la dépendance qui se développe.

Thérapies comportementales

"Ce qu'il est important de comprendre, c'est que le méthylphénidate n'est pas un médicament qui sauve des vies, c'est un médicament qui traite les symptômes uniquement", explique Bruno Toussaint. "Il faut reconnaître qu'il existe des cas d'enfants hyperactifs très difficiles et qu'avec ce médicament l'enfant se porte mieux. Mais ces cas sont rares et il existe bien d'autres solutions à mettre en place avant d'en arriver à la prescription de cette molécule, dont on ne connaît pas très bien les effets au long cours." D'ailleurs, dans 75 % des cas, les thérapies comportementales sont efficaces chez les enfants présentant une hyperactivité avec troubles de l'attention.

La rigueur est donc de mise, car "le méthylphénidate expose à des risques disproportionnés en cas de dérapage de prescription chez les enfants simplement turbulents", indique Bruno Toussaint. Il faut bien mesurer l'ampleur des troubles d'un enfant "hyperactif" et tenter toutes les autres solutions avant d'accepter de le dompter à coups de Ritaline® et consorts, qui "doivent absolument rester le dernier recours dans le traitement de l'hyperactivité de l'enfant". Un recours qui, selon le patron de Prescrire, est globalement d'une "efficacité bien modeste".

http://www.lepoint.fr/sante/enfants-hyperactifs-gare-a-la-pilule-de-l-obeissance-29-04-2011-1324951_40.php

Maman solo mais lecture pour tous

Depuis que j’écris sur Autisme Infantile, que je lis les commentaires, ou même que je me connecte sur Autisme Infantile sur Facebook, je constate une chose: il y a finalement énormément de parents solos. Oserais-je dire de Mamans solos? Oui, je le dis, mais je ne mettrai jamais de côté les papas, qui nous ont déjà prouvé qu’ils sont très présents, solos ou pas.

J’aimerais juste vous livrer ce que peut ressentir un parent solo, que l’autre parent se sente impliqué ou pas… Ce ne sera absolument pas un article de discrimination envers le parent qui n’est plus là, mais une approche psychologique de ce que peut ressentir le parent qui a la charge de son enfant autiste. J’aimerais partager, et je suis sure que nous sommes nombreux (nombreuses!) à le vivre si j’en crois les témoignages. Il faut bien à un moment que quelqu’un ose dire: je suis seul(e), j’assume tout, j’en ai marre, c’est dur mais je n’ai pas le choix!

Première question qui se pose à moi: selon les statistiques  une majorité de parents ayant eu un enfant handicapé se séparent. Oui, d’accord, mais pourquoi? L’une des réponses est là, un côté très psy que l’on peut à la limite analyser soi-même: grande implication de la maman auprès de son enfant par « obligation culturelle et structurelle » qui finit par devenir LA phrase bâteau… Mais au jour le jour, il faut traduire par: Maman ne travaille pas, donc, elle va s’occuper de tout!

Jusque là, rien « d’anormal », sauf que le jour où l’un des parents n’est plus là, on s’entend dire: « parfois la maman s’approprie le handicap de son enfant et oublie tout le reste ». Mais comment peut-on dire ça? Et quand le jour arrive où l’un des parents n’est plus là, quelles qu’en soient les raisons, le parent solo est toujours là, et en plus, on va lui en rajouter un peu…

Comment dire? Suis-je la seule à me dire en me levant le matin: bon, allez, hop, haut les coeurs, ils comptent sur toi? Eh bien non, je ne suis pas le seul parent solo, il y en a plein qui, quand ils osent dire qu’ils gèrent tout seuls, se font renvoyer au visage que tous les parents ne sont pas comme ça. Et vlan, tais-toi, ne parle pas de ta souffrance, garde le silence, il y a tant de gens bien!

Pour une fois je vais oser. À tous ceux qui m’ont renvoyée dans mes foyers parfois en me disant: « ah mais attention, ils ne sont pas tous comme ça! », je vais répondre: « oui, eh bien, en attendant, c’est ce que je vis moi personnellement, et j’ai le droit de le DIRE »! Tout le monde est beau, tout le monde est gentil… NON NON NON!

Je ne demande pas aux parents « ensemble » de dire que tout va bien, je demande à être entendue, même pas écoutée, juste entendue.

Un exemple très concret: le service de soin me dit: « il faut que l’on demande à son père s’il est d’accord pour une rééducation à la piscine ». Ah oui? Pour quoi faire, lui demander? C’est lui qui est là, le mercredi, qui va gérer l’emploi du temps, qui va demander au taxi, qui va préparer le sac en n’oubliant pas le petit goûter, qui a acheté le maillot? « Ah oui, mais non, on est obligé de lui demander s’il est d’accord!

Autre exemple, les vacances coupées en deux: un coup chez papa, un coup à la maison. Jusque là rien d’anormal! Oui, mais le service de soin n’est pas fermé quand elle est chez son père. Alors on fait comment? Qui se pose la question? Je vous le donne en mille: MOI. Est-ce que ce sera le même taxi, est-ce que c’est bien pour Mathilde de prendre le taxi et de ne pas rentrer à la maison après comme d’habitude?

Voilà mes grandes questions. Pourquoi me confier la garde, mais avoir toujours son mot à dire à cause de la loi? Mais venez donc chez moi , venez voir!

Et, ô miracle, je me rends compte que je ne suis pas seule, mais que l’on a pas le droit de le dire! Il ne s’agit pas de tirer sur le parent qui n’est plus là, il s’agit juste de crier haut et fort que ça existe, des mamans ou des papas solos avec un enfant handicapé. Que c’est très très éprouvant. Et que l’on va s’octroyer, pour une fois, le droit de le dire.

À tous les parents solos: il fallait au moins le dire une fois!
À tous les parents « ensemble »: merci de m’avoir lue.

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/maman-solo-mais-lecture-pour-tous/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29