information publiée sur le site EgaliTED-Autisme

Prises en charge

L'autisme ne se guérit pas, mais on peut néanmoins aider la personne à améliorer son autonomie et sa qualité de vie à l'aide de prises en charge adaptées. Cette page a pour but de vous aider à vous y retrouver parmis la multitude de prises en charge existantes.

1- La prise en charge de l'autisme

D'une manière générale, la prise en charge en libéral à recommander pour un enfant autiste ou TED comprend :

- de l'orthophonie (1 à 3 fois par semaine) ; 
- de la psychomotricité (selon les besoins de l'enfant) ; 
- une prise en charge de type psycho-éducatif ou développementale.

En France ce type de prise en charge est très rare et difficile à mettre en place, et encore plus à financer. Au contraire, les familles sont souvent orientées vers des centres type CMP ou Hôpital de Jour, qui proposent des prises en charge de nature psychanalytique ou psychodynamique, mais cette sorte d'intervention est à éviter absolument. Ce point sera détaillé plus loin.

Les guides officiels : En 2007 le CRA de Languedoc-Roussillon a effectué un recensement de toutes les sortes de prises en charge proposées en France pour les personnes porteuses de Troubles Envahissants du Développement, vous pourrez lire ce rapport en cliquant ici.
Attention, ce rapport n'évalue pas la pertinence ou l'efficacité de ces méthodes.

La France attend encore des recommandations officielles de bonnes pratiques de prise en charge. La Haute Autorité de Santé les élabore courant 2011 et la publication est attendue en 2012, dans le cadre du plan Autisme en cours. En attendant, on dispose de guides étrangers, donnés ci-après ; le premier guide (Espagne, 2006) est traduit en Français:

• Guide de bonnes pratiques espagnol, 2006 (rapport Fuentes)
• Guide écossais, 2007
• Guide britannique, 2002
• Guide de l'Etat de New-York (USA), mis à jour 09/2005

2- Les prises en charge psycho-éducatives et développementales
 

Mises au point à partir des années 1970, principalement aux Etats-Unis, ce type de prises en charge est plus conforme à l'état ds connaissances scientifiques sur l'autisme. L'idée de départ est que, comme par exemple pour la dyslexie, un TED est avant tout une anomalie neurologique que l'on peut au moins en partie rééduquer par une éducation adaptée visant à restaurer les fonctions cognitives déficientes.

Ce type de prise en charge a fait l'objet de multiples évaluations d'efficacité depuis 40 ans. Il ne s'agit pas de méthodes miracle, mais il s'agit des meilleurs outils disponibles aujourd'hui. En résumé :

• les prises en charge éducatives sont d'autant plus efficaces qu'elles sont mises en place très tôt (avant 6 ans, voire avant 3 ans si possible), et de manière intensive (selon le profil de l'enfant et la méthode utilisée, de 4 à 40 heures par semaine, intégrant travail à la table en face à face, interactions dirigées avec la famille, guidance à l'école) ; 
• le pronostic est meilleur s'il n'y a pas de déficience intellectuelle associée (environ 50% des TEDs, chiffre sujet à caution, et impossible à dire lors du diagnostic en tout cas) ; 

• on peut espérer que 40% à 50% des personnes prises en charge de manière précoce et intensive parviennent à une autonomie au moins partielle à l'age adulte ; les autres iront en institution plus ou moins légère ; 
• même si la prise en charge ne débute pas suffisamment tôt, même adulte, un autiste est capable d'apprendre et de progresser et bénéficiera de ces méthodes.

Toutes ces méthodes se basent sur une évaluation détaillée et régulièrement mise à jour des compétences de la personne, afin de mettre en oeuvre un programme éducatif fortement individualisé. Cette sorte de prise en charge est aujourd'hui recommandée en première intention par les guides de bonnes pratiques internationaux. Les prises en charge de type développementales sont assez peu connues en France, ce qui est regrettable, vu les résulats probants qu'elles donnent également.

On se reportera aux pages détaillées (voir menu ci-contre) pour la description de ces approches, qu'on appelle aussi "éducation structurée":

• Prise en charge de type psycho éducatif orienté sur le comportemental : ABA  
• Prise en charge de type psycho éducatif orienté cognitif : TEACCH
• Prise en charge de type développemental (Floortime, Son Rise, Thérapie Echange Développement, etc.)
• Mentionnons aussi les scénarios sociaux, qui peuvent être mis en oeuvre dans le cadre d'une des prises en charge mentionnées ci-dessus.

Certaines structures médico-sociales et même quelques hôpitaux de jour utilisent ces approches avec succès, mais en règle générale, en France en 2011 on ne peut les trouver qu'auprès de professionnels travaillant en libéral, non remboursés par la Sécurité Sociale, donc à faire prendre en compte par la MDPH dans le cadre de l'AEEH ou la PCH (voir la page "administratif" de notre site).

Ces prises en charge sont utilement complétées par de l'orthophonie et de la psychomotricité, selon les besoins de l'enfant, découlant du bilan diagnostic et des évaluations régulières qui doivent suivre. Attention à privilégier des professionnels utilisant une approche développementale et pas psychanalytique ; par exemple le packing (voir ci-dessous) peut être pratiqué par des psychomotriciens, selon leur orientation théorique

3- Les prises en charge psychodynamiques, psychanalytiques, "institutionnelles"

En France, pour des raisons historiques liées à la prédominance en psychiatrie de la vision psychanalytique de l'autisme et des autres TEDs, on trouve encore majoritairement en secteur sanitaire (hopitaux de jour, CMP, CATTP) et médico-social (CMPP, CAMSP, certains SESSAD et IME/IMP) des prises en charge qui tentent d'agir par le "soin psychique" sur le "psychisme" de la personne. Il s'agit selon les tenants de cette approche, de restaurer les fonctions défaillantes du psychisme, qui sont vues comme pouvant être:

- une relation mère-enfant déficiente (approche de Bruno Bettelheim ou de Maud Mannoni)

- une non-existence de "moi-peau" ou de "contenant psychique" (Frances Tustin, Anzieu).

On va ainsi proposer, souvent sans le dire explicitement aux parents:

- une psychothérapie mère-enfant, censée restaurer le lien affectif déficient

- une psychanalyse de la mère, censée être, par son inaptitude, à la base des troubles de l'enfant

- divers "ateliers" censés permettre "l'émergence du désir de communiquer" en "milieu favorable" (l'hopital de jour évidemment; noter que implicitement le milieu familial est jugé non favorable...); par exemple un atelier conte, ou atelier poterie, ou atelier peinture...

- dans la même veine, du poney pompeusement rebaptisé "équithérapie"

- des "psychodrames de groupe" censés par la symbolisation permettre à l'autiste de vivre ses émotions

- des "ateliers pataugeoire"; sous cette appellation en apparence anodine se cache en fait un type de prise en charge potentiellement contre-productif, comme l'explique très bien cet article sur le sujet: Critique de l'atelier pataugeoire

 - le pire étant le "packing" censé permettre à l'autiste de se reconstruire "une seconde peau", la théorie étant qu'il ne connait pas la différence entre l'intérieur et l'extérieur de son corps. Cette pratique se dissimule parfois sous des appellations anodines pour ne pas effrayer les parents (on peut ainsi parler de "balnéothérapie" par exemple, ou "d'enveloppements thérapeutiques"...). Vous trouverez des détails sur notre page "actualités". Voici également quelques liens instructifs:

Site de l'association "vaincre l'autisme", dossier sur le packing

Et voici comment les psychiatres psychanalystes, dans une magistrale démonstration d'auto-aveuglement, voient les "soins" qu'ils pratiquent avec cette technique du packing: Site psy-cause, article packing

Une autre dérive qui commence à se répandre est la "communication facilitée" également appelée "psychophanie". Voir cet article: Article sur les dérives de certaines prises en charge de l'autisme

A noter qu'il y a très peu voir pas d'évaluation scientifique de l'efficacité de ce type de prises en charge malgré leur ancienneté. Seule la communication facilitée a été évaluée, ce qui a permis de conclure qu'elle n'était pas efficace et qu'il s'agissait de la part des "soignants" au mieux d'un auto-aveuglement, au pire d'une possible escroquerie...

Malgré tout il ne faut pas mettre tous les professionnels, fussent ils psychodynamiques, dans le même panier : certaines de ces institutions, conscientes de la nécessité du psycho éducatif, tentent d'intégrer des prises en charge de ce type au sein de leurs locaux, ce qui n'est pas toujours facile. En conclusion : se renseigner au maximum, auprès des parents, d'Egalited, et aussi des professionnels suivant votre enfant. Pour exemple, une orthophoniste peut avoir une formation très psychodynamique tout en ayant un bon contact avec un enfant autiste et lui permettant d'évoluer de manière très positive.


4- Les médicaments

Divers traitements médicamenteux ont été essayés dans l'autisme et donnent des résultats variables. Il convient de garder en tête que l'autisme ne se "soigne" pas et qu'un traitement médicamenteux ne peut au mieux qu'être un complément à une prise en charge globale. On se réfèrera plus haut au guide de bonnes pratiques espagnol qui a fait une revue détaillée du sujet. On pourra aussi lire utilement l'article suivant:

Article sur les médicaments dans le traitement des TEDs (Dr R Tuffreau, ARAPI, 2010)  

Citons pour mémoire:

- la mélatonine, encore peu connue et très utile dans le cas de troubles du sommeil fréquemment associés aux TEDs: Avis de la Haute Autorité de Santé pour l'utilisation de la mélatonine chez l'enfant    

- la Rispéridone (Risperdal): il s'agit d'un neuroleptique fréquemment prescrit en France pour juguler les troubles du comportement chez l'enfant; il peut permettre de passer un cap difficile mais ne doit pas en principe être utilisé plus de quelques mois en raison de ses effets sur le cerveau à long terme

- le méthylphénidate (Ritaline, Concerta...): ce médicament est utilisé pour le traitement du Trouble de Déficit d'Attention avec ou sans Hyperactivité (TDA/H). Chez certains autistes manifestant une hyperactivité et/ou un gros déficit de concentration qui les handicape pour leurs apprentissages, ce traitement peut être utile. Il peut aussi augmenter l'hyperactivité au lieu de la diminuer; ainsi un essai thérapeutique sous la supervision d'un neuropédiatre ou pédopsychiatre compétent est indispensable.

La prescription de ces médicaments est très strictement encadrée et doit être effectuée par un spécialiste (pédopsychiatre ou neuropédiatre).
On constate en France une sur-prescription de neuroleptiques et d'anti-dépresseurs chez les autistes, notamment en cas de troubles de comportement. Il importe d'être vigilant à ce sujet, en particulier chez les autistes non verbaux: une douleur dentaire ou digestive va se traduire par une agitation accrue; si on donne des neuroleptiques sans réfléchir, la personne souffre toujours mais reste calme en apparence.

http://www.egalited.org/PEC.html