article publié sur canal ordinaire le 14 janvier 2012

Prisonnier de son enfant

Publié le14 janvier 2012 parAnne-Cécile Huwart

“Franchement, on pourrait vite tomber dans la dépression ou la maltraitance”. Parents à bout, pas de places d’accueil, les enfants autistes sont au cœur d’un douloureux nœud social. Par Anne-Cécile Huwart dans Moustique

Heureusement l’histoire se termine bien : le petit Pierre-Alexandreet sa maman, disparus le 18 décembre, ont été retrouvés sains et saufs. Seule pour gérer sa ferme et s’occuper de son fils autiste de neuf ans, Christa était à bout. Chacun a cru au pire. La mère et son fils ont fini par rentrer à la maison peu avant Noël.

Cette histoire a mis en lumière l’immense détresse des parents contraints d’assumer seuls la garde de leur enfant autiste, souvent par manque de places dans les structures d’accueil. « Je comprends très bien cette mère, explique la maman de Hideo, 18 ans. Parfois, on a envie de tout abandonner ». Son fils se réveille très souvent la nuit. Il descend dans le salon. « On ne peut pas le laisser seul, alors on se lève aussi, poursuit sa maman. Il rigole ou il crie, parfois il veut casser des choses ». Hideo apprécie particulièrement le bruit du verre qui se brise sur le sol. Les cadres et la vaisselle ont été retirés du salon. En journée, son père passe jusqu’à six heures par jour en voiture pour occuper son fils. Ce qui permet à son épouse, musicienne comme lui, de donner ses cours de piano dans le calme. « C’est comme si on avait un bébé d’1,85m et de 97kg !, commente-t-elle.

Toujours en décembre, poussée par une quinzaine d’associations belges, la Fédération internationale des Ligues des droits de l’Homme a déposé une plainte au Comité européen des droits sociaux de Strasbourg. Elle dénonce l’insuffisance du soutien des pouvoirs publics envers les personnes handicapées adultes de grande dépendance. Et la réalité est là, criante: « De nombreux parents n’ont d’autre solution que d’abandonner leur emploi afin de se consacrer à temps plein à l’accompagnement de leur enfant, explique Cinzia Agoni, présidente d’Infor-Autisme et mère de Giuliano, 26 ans. C’est souvent le cas des mères. Cela conduit à une perte de revenus, à de l’épuisement physique et psychologique. Nous sommes enfermés avec notre enfant, privés de contacts sociaux, de loisirs,… ».

Même de simples courses relèvent bien souvent du casse-tête. « Il m’arrive de laisser ma fille dans la voiture, sur le parking du magasin, explique cette maman, ancienne professeur d’université. Et je ne vais plus jamais chez le coiffeur ». Célestin et Nénette, papa de Benny, 9 ans, ne sont plus sortis à deux depuis 4 ans. « On n’oserait pas le confier à quelqu’un », expliquent-ils. Nelly, maman de Romain, 12 ans, ajoute : « Franchement on pourrait vite tomber dans la dépression ou la maltraitance »

Un mal en croissance ?

En Belgique, plus de 50% des personnes handicapées de grande dépendance, dont de nombreux autistes cumulant différents handicaps, sont privées d’une solution d’accueil au moins partielle. Comment expliquer cette situation ? Y aurait-il donc plus d’autistes qu’auparavant ? Dans leur essai « Menace sur nos neurones » paru en septembre, Roger Lenglet et Marie Grosman, avancent un constat inquiétant : il y aurait aujourd’hui en France 100.000 jeunes autistes, pour seulement 38.000 il y a dix ans. Le scientifique et la journaliste expliquent cette augmentation par un environnement de plus en plus nocif : l’aluminium dans l’eau, le PCB et les pesticides dans nos aliments, les solvants et autres particules ultrafines provoqueraient une dégénérescence des neurones responsable de maladies comme Alzheimer, Parkinson, ou l’autisme.

« Cet avis me paraît particulièrement abusif, commente Eric Willaye, directeur de la Fondation SUSA (Service universitaire spécialisé pour personnes autistes), à l’université de Mons. Même si le sujet est parfois évoqué, je ne pense pas que des études aient démontré le lien causal entre ces éléments environnementaux et l’autisme, les syndromes d’Alzeihmer ou de Parkinson.

En fait, les chiffres concernant l’autisme diffèrent selon les études. Plusieurs recherches indépendantes les unes des autres font toutefois état d’un cas sur 166. Il y aurait donc en Belgique environ 60.000 personnes présentant des troubles autistiques et près de 660 nouveaux cas y seraient détectés chaque année. Mais rien ne permettrait actuellement d’affirmer que l’autisme est plus fréquent qu’auparavant… bien qu’on ne puisse pas non plus l’exclure.
Quoi qu’il en soit, comme l’affirment Eric Willaye et d’autres spécialistes, cette possible augmentation serait plutôt due à un meilleur diagnostic.

Quant à la pénurie de places d’accueil, elle serait surtout le fait du vieillissement des personnes handicapées. « Avec l’amélioration des conditions de vie, les autistes aussi vivent plus longtemps, explique Mélina Copily, psychologue et responsable des activités de La 2ème Base, une maison de répit située à Gembloux. Pendant que de nouveaux enfants naissent… ».

Bien pire en France

Apprendre que son enfant est autiste est une épreuve particulièrement difficile. « Cela nous a fait l’effet d’une bombe, commente la maman de Benny. Accepter demande du temps. On pense parfois qu’on va se réveiller, qu’il va devenir normal ». Et il faut donc réorganiser sa vie et celle de son enfant. Cinzia et son mari ont tout tenté pour trouver un établissement permettant à leur fils de s’épanouir. Le regard bleu perdu dans le vide, les cheveux blonds tombant jusqu’aux épaules, Giuliano a l’allure d’un grand adolescent nonchalant. « Il a un bon niveau intellectuel, il sait lire, écrire et calculer, explique Cinzia. On n’a pas vu tout de suite qu’il était autiste. Mais quand il est entré à l’école maternelle, ça ne s’est pas bien passé. Ce n’est qu’à dix ans qu’il a été diagnostiqué autiste ». Depuis ses 21 ans, âge limite dans la plupart des centres d’accueil, Giuliano vit la plupart du temps chez ses parents. « Il vient d’obtenir une place dans un centre de jour mais c’est temporaire », précise son papa.

Si la situation est loin d’être idéale, la prise en charge des personnes autistes s’est nettement améliorée ces dernières années. Et elle reste bien meilleure qu’en France où la pénurie de structures pousse de nombreuses familles à s’orienter vers la Belgique. Faute de place dans l’Hexagone, près de 5.000 personnes déficientes françaises sont pris en charge en Belgique, aux frais des conseils généraux et de l’assurance maladie française. « Après des années de galère en France, quel soulagement pour nous d’avoir pu obtenir une place dans une école spécialisée de Liège », commente Nelly, mère de Romain, 12 ans. Nous n’avons pas hésité à nous installer ici ».

Et après ?

A Bruxelles, il manque environ 200 places pour personnes autistes et polyhandicapées. Il s’en crée malgré tout petit à petit au sein des structures existantes. « Mais les murs ne sont pas extensibles, explique-t-on au cabinet d’Evelyne Huytebroeck, ministre en charge des personnes handicapées à la Cocof. Un nouveau centre de jour et d’hébergement ouvrira à Jette en 2013. On tente parallèlement d’aider les familles en leur proposant des solutions de répit (accueil temporaire) ».

En Wallonie aussi, l’aide s’oriente davantage vers de l’accueil plus souple et moins coûteux. « Désormais, on privilégie l’assistance aux familles et on réserve les places en institution pour les personnes qui en ont le plus besoin, explique Alice Baudine, administratrice générale de l’Agence wallonne pour l’intégration de la personne handicapée (AWIPH). « Ouvrir des lieux où mettre les enfants qu’on ne voudrait plus voir, ce n’est pas notre objectif ». Au Sud du pays, 400 services accueillent environ 8.000 personnes. Les nouveaux agréments concernent surtout des projets ambulatoires et de répit, comme La 2ème Base. Ici les autistes sont hébergés un jour par semaine, le temps d’un week-end ou d’une semaine de vacances. Ils vont à la piscine, au bowling, en promenade,… « Les parents nous demandent parfois de travailler certains gestes de la vie quotidienne, comme s’habiller, ou d’aider leur enfant à s’occuper seul pendant vingt minutes, le temps pour eux de préparer le repas par exemple », explique Mélina Copily.

Mais quelles que soient les solutions, temporaires, à court ou moyen terme, quel sera l’avenir de ces personnes autistes quand leurs parents ne seront plus capables de s’en occuper ? « On ne peut pas avoir un cancer, confie Nelly. C’est une véritable angoisse ».

« Il a souvent 10 en dictée ! »

L’autisme se caractérise par des difficultés au niveau des interactions sociales, de la communication et de l’imagination. Ces symptômes apparaissent différemment d’une personne à l’autre. De nombreux autistes présentent une déficience mentale ou d’autres troubles comme l’épilepsie. D’autres sont doués d’une grande intelligence et disposent même d’exceptionnelles capacités en mathématiques, comme le héros du film Rain Man incarné par Dustin Hoffman.

D’où vient l’autisme ? Pendant des années, c’est la thèse psychanalytique qui a prévalu. Selon celle-ci, l’autisme serait une forme de psychose résultant d’une mauvaise relation entre la mère et l’enfant. Cette théorie persiste chez certains psychiatres et psychanalystes. Des interviews édifiantes ont été compilées dans un documentaire français, « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Ce film vaut à la réalisatrice Sophie Robert un procès intenté par les psys. Il est menacé de censure. Le tribunal de Lille rendra sa décision ce 26 janvier.

Francis Perrin témoigne

Aujourd’hui, la plupart des spécialistes s’accordent à dire que l’autisme est un trouble neurologique d’origine génétique. Et ce sont les méthodes comportementalistes qui semblent donner les meilleurs résultats. La plus connue est la méthode ABA (Applied behaviour Analysis), médiatisée par le comédien Francis Perrin dans un documentaire diffusé en 2008 dans Envoyé Spécial (France 2). On y voit les effets bénéfiques sur son fils Louis de cette technique où tout comportement correct est récompensé (d’abord un petit chips puis par un « bravo »). Mais cette démarche est extrêmement coûteuse (environ 3.000 euros par mois), notamment parce qu’elle nécessite la présence d’un auxiliaire de vie quasi en permanence.

Dans « Envoyé Spéciale – la suite », diffusé trois ans plus tard, on peut voir les progrès spectaculaires de Louis : à huit ans, il marche et s’exprime normalement, travaille très bien en classe. En France, cette méthode ABA, parfois qualifiée de « pavlovienne » est encore critiquée. « Mais les résultats sont là ! », s’insurge Francis Perrin qui milite pour sa reconnaissance et son remboursement.

Une autre technique semble faire des miracles : celle des « 3i ». Elle repose sur une stimulation individuelle, intensive et interactive basé sur le jeu, l’affection et l’enthousiasme. Sur le site de l’association « Autisme et espoir vers l’école » (AEVE), des parents témoignent de la transformation de leur enfant grâce à cette méthode : « A deux ans, notre « petit prince » était sur sa planète, paniqué par des bruits, il se tapait fort la tête par terre ou hurlait… A huit ans, il est en CE2 (3ème primaire) sans auxiliaire de vie, a le plus souvent 10 à ses dictée et beaucoup de TB. Il part en classe verte avec sa classe sans problème et il a des copains ».

http://canalordinaire.wordpress.com/2012/01/14/prisonnier-de-son-enfant/