article publié dans l'express.fr le 17 septembre 2012

Comment sont perçus les autistes ?

le 17 septembre 2012 17H00 |par the-autist

Voici mes réflexions personnelles sur la manière de médiatiser l’autisme, et sur la façon dont on peut « voir » une personne ayant un handicap invisible.

Aux journalistes : les adultes autistes sévères, ça existe !

Les journalistes sont beaucoup plus intéressés par le quotidien d’un adulte Asperger, doué si possible, plutôt qu’au quotidien d’un adulte autiste sévère non-verbal qui se balance, bave, fait une crise dans son institution psychiatrique ou chez ses parents vieillissants et usés. C’est normal, ils pensent à l’audience…

Peut-on imaginer un reportage dont l’introduction serait par exemple : « Aujourd’hui nous allons suivre une journée avec M., adulte autiste sévère,vivant chez ses parents. » ??

Et pourtant, des cas comme M., il y en a un sacré paquet… Je porte un immense respect à ces parents oubliés de la société, et je  ferai tout mon possible pour ne pas subir leur quotidien plus tard.

Comment régler le problème de l'autisme en France ?

La fausse image du handicap invisible

J’ai entendu plusieurs fois des parents penser que les Aspergers n’avaient pas tant de mal que ça à s’insérer socialement, professionnellement, que leur handicap était bénin.

Contrairement à ce qu’on pourrait croire, ce n’est pas parce que le handicap se voit moins que c’est moins gênant.

Beaucoup d’adolescents dont le handicap est invisible subissent très souvent à l’école des moqueries, des humiliations, voire des coups, bien visibles !

Ben X, humilié par ses pairs

Même pour moi, qui suis officiellement insérée, qui ai une vie de famille, ce n’est pas évident tous les jours.

J’ai été prof pendant 8 ans… C’était très dur. Certains collègues  m’humiliaient sans même qu’ils s’en rendent compte, surs d’eux, sur un ton condescendant… Je me sentais traitée comme une enfant irresponsable.

Quand je devais me rendre dans la salle des profs, je choisissais bien le moment, de façon à ce qu’il y ait le moins de profs possibles. Je rasais les murs de mon lycée, faisais attention à faire des allées-venues pendant les heures creuses.

J’ai démissionné pour m’occuper de la prise en charge de Julien, et ça a été un immense soulagement pour moi. Pas une seconde je n’ai regretté. Aujourd’hui je ne souhaite plus retravailler avec des gens.

La loi du plus adapté est-elle  toujours la meilleure ?

J’ai beaucoup souffert de mon inadéquation sociale, de la difficulté à avoir des amis, à être la tête de turc des autres, que ce soit au collège, en centre aéré, colonie. Je me pensais évidemment inférieure, mais comment ne pas penser cela, surtout quand les résultats scolaires ne suivent pas ?

Aujourd’hui la plupart du temps j’oublie ces difficultés, je me sens l’égale de n’importe quelle personne « normale »…  Jusqu’à ce je reçoive une remarque d’une personne  pointant mon comportement non adapté, et là mon estime  chute brutalement, sans prévenir

Estimation de mon estime

Je me sens alors remise à ma place, en dessous de n’importe quelle personne.

Mauvaise planète ?

Que peut ressentir une personne d’apparence normale mais manquant d’intuition sociale, seule au milieu de personnes  adaptées, qui lui pointent régulièrement ses comportements inappropriés, enfantins ? Que peut ressentir mon fils, autiste sévère et à qui on essaye de réduire ses comportements inappropriés ? A-t-il conscience de tout cela ?

Pourquoi, mais pourquoi ces autistes, qui ne se connaissent même pas, ont-ils la même image quand ils parlent des relations sociales ? « Des fois je me crois sur la planète des singes »…

mauvaise planète...

J’espère que mon fils, autiste sévère, souffrira moins que moi : je tacherai de lui épargner tout ce que j’ai enduré. Je ne le laisserai pas avec des gens « normaux »‘ sans surveillance.