Le coût économique et social de l'autisme - cese par le_cese

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

Plénière du 9 octobre 2012

 

L’autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne en termes de communication verbale et/ou non verbale, d’interactions sociales et se manifeste par des centres d’intérêt restreint et des stéréotypies.

L’amélioration du repérage, les critères de diagnostic, les modifications de la classification internationale ont conduit à une forte augmentation du taux de prévalence. Il atteint aujourd’hui une naissance sur 150, ce qui en fait un véritable enjeu de santé publique.
En 1995, la reconnaissance de l’autisme comme un handicap a permis de faire sortir la problématique des personnes autistes et de leurs familles de la sphère privée, familiale et médicale
L’autisme concerne désormais l’ensemble de la société et de ses acteurs
La France compte 250 000 à 600 000 personnes autistes sur 5 millions de français en situation de handicap La connaissance, même si les progrès sont encore largement insuffisants, progresse
La Haute autorité de santé (HAS) a produit un état des connaissances en 2010 et, en collaboration avec l’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des services sociaux et médico-sociaux (ANESM), une nouvelle recommandation de bonnes pratiques relatives aux interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Ce corpus doit désormais être largement diffusé et partagé. Or, l’autisme est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs. Les attentes des familles sont immenses au regard de la pénurie des réponses qui devraient maintenant être concrètement apportées. . 
En termes de diagnostic : pouvant être établi avant 30 mois, il ne l’est que rarement avant l’âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage et de diagnostic. Pourtant, un accompagnement dès le plus jeune âge est déterminant au regard du pronostic d’autonomie de la personne avec autisme. Les interventions comportementales intensives sont à la charge économique des familles ce qui ne permet pas une égalité éducative pour tous les enfants concernés
L’enfant doit pouvoir être accueilli dans sa petite enfance, puis scolarisé. Si, depuis l’adoption de la loi du 11 février 2005, l’accueil des enfants handicapés, notamment autistes, a progressé, seuls 20 375 jeunes sont scolarisés. 13 000 jeunes en situation de handicap sont toujours sans solution éducative. En 2010, l’État a consacré 1,4 milliard d’euros aux personnes atteinte d’autisme (680 millions d’euros à l’accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d’allocations et 55 millions pour l’éducation). Si un effort a été consenti dans le 2ème plan autisme avec la création de 4100 places spécifiques (pas encore installées), il doit être poursuivi afin d’adapter progressivement l’offre aux besoins des personnes autistes
Les départements, pour leur part, ont alloué 5,52 milliards à la politique de soutien aux personnes handicapées.

 

Lancée comme sous la forme d'une pétition citoyenne puis portée par le Président de l'Assemblée nationale, cette saisine parlementaire est la première depuis le renouvellement du CESE en novembre 2010.

  • Avis voté à l'unanimité ( 186 voix pour)

autisme

Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté TED : 14 000 euros par an.
Une place en classe PECS à Neuilly : 23 000 euros.
Une place en IME la plupart du temps inadapté, incompétent et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros.
Une place en HDJ pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes : de 120 000 à 300 000 euros.
Mon fils, autiste sévère non verbal, a été pris en charge pendant 7 ans en hôpital de jour (où il a bénéficier du pire), 7 ans en IME (pas le meilleur): alors je vous laisse faire le compte ... alors qu'il nettement plus évolué depuis que nous mettons en place, le PEC's à la maison, grâce à une orthophoniste en libéral vu 2X 1/2 h par semaine et des stratégies comportementales bien plus adaptées à ses besoins!! Si vous voyez les progrès !! mais il va devenir adulte, 10 années de perdues, que va t-il devenir ?
Combien de temps encore va-t-on se moquer de nous ?
Cécile LAFITTE"