Autisme : la révolte des familles est à son comble écrivait Danièle Langloys début 2012 ...

Le mot de la présidente

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

L’actualité de l’autisme, grande cause nationale s’est retrouvée mise un peu en veilleuse, à cause des élections. Nous espérons que la nouvelle majorité sera attentive à l’urgence des problèmes non résolus et des monstrueux retards accumulés depuis plusieurs dizaines d’années.

Des promesses fortes en tout cas ont été faites sur l’inclusion scolaire et l’élaboration pour novembre d’un 3ème plan autisme en partenariat avec le comité national autisme réuni en mars, puis à nouveau en juillet.

Notre souci pour l’heure est double : la rentrée à venir et le sort des adultes.

Nombreuses sont les familles qui font remonter jusqu’à notre secrétariat des situations dramatiques : refus d’AVS, refus de redoublement, absence de PPS, exclusion d’ULIS au motif que l’adolescent ne s’est pas adapté alors qu’aucun aménagement n’a jamais été mis en œuvre pour lui, sabotage des rares expériences de scolarisation partagée IME/classe ordinaire ou IME/CLIS, faible place du mot inclusion dans les CLISet ULIS censées pourtant la rendre effective, absence totale de scolarisation dans l’immense majorité des IME, déjà rejetés par les familles pour leur projet éducatif non conforme aux recommandations HAS/ANESM de mars 2012, scandaleux gâchis pour les enfants autistes Asperger et tous ceux susceptibles de faire des apprentissages scolaires à peu près selon les exigences scolaires mais avec 2 ou 3 ans de retard : ce sont la majorité des enfants à qui sont fermées à peu près toutes les portes jusqu’à l’exclusion en IME, ce qui leur vaut d’être rayés des listes de l’Education Nationale, au mépris de la loi de 2005. La fin du parcours, c’est pour certains l’exclusion illégale de l’IME qui ne saurait bien sûr prendre en compte leur spécificité et leurs éventuelles difficultés de comportement largement nées de la méconnaissance de leur handicap, et parfois l’enfermement hospitalier.

La révolte des familles est à son comble* devant tant de violence faite aux enfants, tant d’incompétence et de discrimination.

Pourtant, il est possible de faire autrement et d’accompagner de manière novatrice et efficace des enfantsTED : aussi avons-nous choisi dans ce numéro de vous donner trois exemples, en forme d’espoir pour tous.

Nous avons déjà tout dit sur le sort dramatique des adultes : Autisme France a demandé à la HAS d’élaborer des recommandations de bonnes pratiques pour eux. Madame Létard a reconnu dans son rapport que tout restait à faire pour eux : il ne suffit pas de le faire, il faut passer à l’acte : diagnostiquer les adultes là où ils sont, réparer les années de maltraitance, contrôler les établissements qui les accueillent, leur donner les moyens de former leurs personnels et augmenter le taux d’encadrement, les sortir de l’hôpital où ils alimentent majoritairement les statistiques de contention et d’isolement, et subissent de lourdes médicamentations, parfois jusqu’au coma. Leur souffrance est inacceptable.

L’année 2012 a commencé avec de grands espoirs : il reste encore quelques mois pour les concrétiser. Nous attendons.

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

* mis en gras par mes soins (jjdupuis)