Bilan de l'année de l'autisme : Le changement, c'est ailleurs.

article publié dans l'Express

le 29 décembre 2012 18H25 |par the-autist

Et voila, c’est la fin de l’année de l’autisme… Quel bilan en tirer ?

C’est vrai qu’on a parlé d’autisme… Du coup, peut-être que les personnes non concernées pensent que enfin, la France est décidée à rattraper son retard, qu’enfin, les droits des enfants autistes à la scolarisation, à l’éducation seront respectés. Qu’enfin, les prises en charge adaptées seront accessibles aux enfants et adultes, que des aides à l’insertion professionnelle se développeront.

Et bien non, désolée… Le phénomène « Grande Cause Nationale » n’a amené aucun changement pour les familles et personnes concernées, comme le souligne Autisme France. Ce qui aurait pu amener un changement en revanche, c’est la publication tant attendue des recommandations de bonnes pratiques par la Haute Autorité de Santé (HAS) au mois de mars. Mais bon, le gouvernement semble pour l’instant les ignorer…

La France prend un an de retard par année….

Pour avoir l’avis d’une personne étrangère au pays, j’ai voulu savoir ce qu’en pensait Isabelle Resplendino, une maman (française) vivant en Belgique depuis 15 ans, et engagée pour l’inclusion des personnes autistes. Je l’ai connue l’année dernière au moment de la diffusion du film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme », qui est très probablement à l’origine du fait que l’autisme ait été grande cause nationale 2012.

Quelque part, Isabelle est une maman « chanceuse », puisqu’elle a épousé un Belge : son enfant, élevé en Belgique, a pu progresser et grandir parmi les autres, ce qui n’aurait probablement jamais pu se faire en France. C’est cette progression, la façon dont les personnes autistes sont considérées de l’autre coté de la frontière, qui l’a motivée à s’impliquer dans l’autisme dans le but d’essayer de changer en profondeur le système global de prise en charge en France.

En cette fin d’année de l’autisme, elle tire la sonnette d’alarme : le nombre de parents français téléphonant aux associations belges pour scolariser leur enfant n’a jamais été aussi élevé qu’auparavant, l’exil Belge continue plus que jamais… Pourquoi cela ?

Les impôts de G. Depardieu aideront à financer la scolarisation des enfants français en Belgique.

Quel est le parcours de ton fils, Wolfgang ?

Wolfgang a eu un diagnostic de trouble autistique (Syndrome d’Asperger) à l’age de 4 ans, par l’hôpital d’Anvers.

À cette époque,  on me donne le choix : ou l’enseignement spécialisé, ou l’hôpital de jour, mais le mieux est dans la langue maternelle (bien qu’il ne soit pratiquement pas verbal). Nous sommes en Flandre. Nous vendons notre maison pour en racheter une autre en Wallonie, dans le Hainaut, dense en enseignement spécialisé. Entre-temps, nous le déscolarisons : il ne supporte plus l’école ordinaire.

Il faut savoir qu’en Belgique, l’enseignement spécialisé dépend de l’éducation nationale : nous ne sommes pas dans le domaine du soin, mais bien dans celui de l’éducation. Les personnels paramédicaux qui sont affectés à l’enseignement dépendent de l’Education nationale.

Wolfgang fait sa rentrée à l’école spécialisée, en maternelle, en janvier 2006, chez une institutrice qui a suivi une brève formation autisme en cours de carrière avec le professeur Ghislain Magerotte.

À Pâques de la même année, il parle couramment, il mange des aliments solides et est propre de jour comme de nuit : nous avons utilisé des renforçateurs (système de croix : au bout de 10 croix un Pokemon).

Wolfgang et Isabelle Resplendino

Il continue à faire des progrès. À ma demande, le centre PMS (psycho-médico-social) dont dépend l’école vient le réévaluer : il n’a plus de déficience intellectuelle  il doit changer d’école, celle-là ne s’occupant que d’enfants avec déficience intellectuelle  En septembre 2008, il va dans une autre école, toujours spécialisée, mais qui s’occupe aussi en charge des enfants sans déficience (troubles d’apprentissage et troubles du comportement). Un an plus tard, il intègre l’école ordinaire dans une classe issue des expériences du scientifique Philippe Tremblay (un groupe d’enfants à besoins spécifiques dans une classe ordinaire avec deux enseignants, dont l’un est spécialisé). Sa moyenne oscille entre 90 et 95 %, il est le meilleur élève de l’école.

Aujourd’hui, il est en 5e primaire, nous avons 6 années de primaire en Belgique.

De quelle manière t’impliques tu aujourd’hui pour faire évoluer la prise en charge des personnes autistes ?

Dès les premiers progrès de Wolfgang, j’ai eu l’idée, connaissant la situation désastreuse en France, de travailler à un projet politique de scolarisation des enfants à besoins spécifiques. Je me suis aperçue que l’engagement politique n’était pas suffisant, c’est ce qui m’a conduit à venir à l’associatif. Ce n’est pas mon métier (je suis consultante en entreprise par ailleurs), c’est du bénévolat.

Je suis membre et/ou responsable de plusieurs associations (voir leurs références en fin d’article), que je représente dans des instances officielles : j’ai été, entre autres, nommée par la Ministre et le gouvernement de la fédération Wallonie-Bruxelles au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé pour y représenter les fédérations des associations de parents d’élèves et les principales associations du handicap.

Je suis pour les associations et les officiels de Belgique et de France une interlocutrice reconnue pour les Français de Belgique, connaissant bien les deux systèmes.

Quelles sont les grandes différences entre la Belgique et la France au niveau prise en charge des enfants autistes, pourquoi les enfants et adultes  autistes français vont en Belgique ?

La grande différence de prise en charge de l’autisme entre la Belgique et la France réside surtout dans le scolaire : nous avons les classes à pédagogie adaptée TEACCH, que Ghislain Magerotte a installé dans l’enseignement spécialisé après être allé les chercher avec son équipe aux USA, en Caroline du Nord (projet Caroline).

Nous avons aussi beaucoup d’enfants qui, sans être dans des classes TEACCH, suivent un programme d’inspiration TCC individualisé.

La scolarisation des enfants handicapés (autisme, polyhandicap, déficiences variées) est la raison de l’hébergement des enfants français en Belgique.

Si proche, si loin….

Pour les adultes, c’est le manque de structures en France qui pousse à cet exil, les réglementations étant moins strictes : les instituts hébergeurs ne sont pas agréés, mais ont reçu une simple autorisation de prise en charge ; c’est donc moins coûteux à court terme. Mais en termes de perte d’emplois et frais de déplacement, évidemment à la longue ça revient plus cher, ne parlons pas des enfants qui sont hébergés pour être simplement scolarisés !

Tu remarques des hausses de demandes des parents qui veulent mettre leur enfant en Belgique, à quoi est-ce du, selon toi ?

Pour moi, l’augmentation des demandes des parents français est due à ce que les parents ont beaucoup espéré des recommandations de la HAS, mais constatent que le gouvernement ne fait rien pour les faire appliquer, que le discours officiel des ministres concernés ne rejette pas du tout, bien au contraire, les approches psychanalytiques, et que les problèmes de scolarité continuent de plus belle…

Quel est ton bilan de l’autisme cette année ?

Mon bilan : on s’est fichus de nous.

J’ai assisté à un colloque sur l’autisme organisé par le sénat le 06 décembre.

On nous a annoncé comme une fleur qu’on sortirait les enfants de l’hôpital psychiatrique pour les mettre en IME… Et la scolarisation ? Rien.

La ministre Mme Carlotti a dit qu’elle allait faire pratiquer des études sur l’efficacité de toutes les thérapies sans exclusion et que le gouvernement attribuerait les fonds publics en fonction du résultat. Or ces études ont déjà été faites par le passé, et conclu à l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique dans le domaine de l’autisme. De plus, des recommandations de bonnes pratiques viennent d’être publiées par la HAS, donc je ne vois pas l’intérêt de cette étude.

Je crains qu’on nous sorte alors à l’issue de cette étude probablement franco-française que la psychanalyse, mélangée aux autres thérapies, c’est bien, et qu’il faut continuer avec . Or, pour l’avoir constaté sur plusieurs enfants, je peux assurer que la psychanalyse sape le travail éducatif : en effet, l’analyse se focalise sur les comportements inadéquats de l’enfant en y accordant de la valeur, ce qui fait que ces comportements sont renforcés. De plus, relever et commenter des heures le moindre fait et geste, même le plus anodin de l’enfant et n’en rien faire d’éducatif, je ne vois pas l’intérêt, à part jeter l’argent des contribuables par la fenêtre et gaspiller le temps de l’enfant, du personnel et de la famille. Soyons sérieux une minute : partir du postulat que l’enfant est VOLONTAIREMENT autiste, que ce soit conscient ou non, que ce soit la faute de la mère (en off) ou bien : « non on ne dit plus ça » (en public) c’est déjà baser toute sa « thérapie » sur du faux…

Comment vois-tu le futur, en France ? 

Je le vois très mal. Les associations d’usagers ont été conviées deux heures par mois en réunion de concertation pour le prochain plan autisme qui sera présenté en janvier. Aucun travail sérieux ne peut y être effectué, ce sont les groupes de travail qui présentent leurs conclusions : les corrections à apporter sont donc à la marge : une virgule par ci, un mot par là… Les associations n’étaient pas dans les groupes de travail. Un proverbe qui est parfois attribué à Gandhi, parfois à un anonyme d’Afrique du Nord, dit cela « Ce que tu fais pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi ». Ce plan autisme est contre les personnes avec autisme.

Quant à l’inclusion scolaire, j’ai déjà répondu plus haut : ce qui est prévu, ce sont les IME, pas l’école pour nos enfants.

La France, bien bas….

Selon toi, comment faudrait-il faire pour que les choses évoluent ?

Pour que les choses évoluent, je pense que les parents devraient systématiquement faire un recours contre l’État pour défaut de scolarisation. Cela prendra du temps, mais à force l’Etat devra céder.

Je pense aussi que leur pouvoir réside dans leur bulletin de vote, et clairement ils devront exiger aux prochaines échéances d’avoir un programme digne de ce nom pour l’autisme, et voter en masse pour la, le ou les candidat(e)s qui le porteraient.

Sans cela, ils devraient glisser un bulletin où il y aurait écrit dans l’urne « AUTISME », d’autant plus que le compte blanc devrait être comptabilisé. À défaut, les dépouilleurs feront remonter cette action aux sièges de leurs partis respectifs, et cela en fera réfléchir plus d’un. Ceux qui nous gouvernent ne sont que nos employés, mais nous n’avons le pouvoir de les embaucher ou de les licencier que tous les 5 ans : utilisons bien ce pouvoir.

Isabelle Mostien-Resplendino

- Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

www.ulg.ac.be/apepa – www.participate-autisme.be

- Représentante de la Concertation des 4 associations :

AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

APEPA, (Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme)

AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

- Représentante de la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Obligatoire (plateforme commune avec l’UFAPEC, Union francophone des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique)

www.fapeo.be – www.ufapec.be

- Membre du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

www.enseignement.be/index.php?page=24406

- Animatrice de la Commission Intégration de la Ligue des Droits de l’Enfant

www.ligue-enfants.be

- Ligue des Droits des Personnes Handicapées

www.ldph.be

- Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

www.asbl-grandir-ensemble.net

- Ensemble pour une Vie Autonome

www.eva-bap.be

- Réseau francophone des acteurs du handicap Synergie-La Maison de l’Autonomie

www.lamaisondelautonomie.com

Comments

[drakar47]

bonsoir , papa de Hugo qui a 15 ans , abasourdi par tout ce que j entends sur la non éfficacité des pouvoirs publics , je hurle , quoi faire ??? mon fils est dans un IME , mais ca ne me convient pas !! j aimerais partir en belgique , je pense qu il est encore temps pour lui , mais comment ?? Aidez moi , je suis e,n Lot et garonne 47000 , demenager , travailler la bas , tant de questions , aucune aide , aucun conseils , je ,n en peux plus , aidez moi , repondez moi !! mon email : drakar47@gmail.com , merci jacques Labrunie