L'Autisme : Grande Cause Nationale 2012. Bilan

article publié sur le site de l'OCIRP

L’autisme concerne des centaines de milliers de familles en France, souvent démunies face au manque de solutions pour la prise en charge de leurs enfants. Le label Grande Cause Nationale a été accordé à l’autisme en 2012. Une étape décisive, comme nous l’explique Vincent Gerhards, président du Collectif Autisme.

Comment le Collectif Autisme est-il né ?

Vincent Gerhards : Je suis président d’Autistes sans frontières, une association créée en 2004 qui s’occupe d’accompagnement d’enfants autistes en milieu scolaire ordinaire et qui fait la promotion de thérapies éducatives et comportementales. À notre arrivée dans le paysage associatif, il n’existait pas de concertation entre les nombreuses associations liées à l’autisme. Pour faire avancer la cause, il était important de mieux communiquer et de nous regrouper.

Dans un premier temps, nous avons mené en partenariat avec Autisme France une opération de communication sur le dépistage précoce de l’autisme, qui a reçu un très bon écho auprès du public et des scientifiques. Nous avons alors tendu la main à d’autres associations, à qui nous avons proposé la création du Collectif autisme. Il regroupe six associations parmi les plus représentatives en France. Cette légitimité acquise, il ne restait plus qu’à mettre en oeuvre de nouvelles actions.

Nous avons déposé un dossier pour bénéficier du label Grande cause nationale en 2011, mais il a été refusé. L’année suivante, nous avons élargi le collectif à d’autres associations oeuvrant pour le handicap mental, et le label a été accordé.

Pourquoi était-il important que l’autisme obtienne ce label Grande cause nationale ?

V. G. : La France accuse un retard très important en matière de prise en charge des enfants autistes. On estime que près de 80 % d’entre eux ne sont pas scolarisés, et ce malgré la loi Handicap de 2005, qui dit que la place d’un enfant est en priorité à l’école de son quartier. Or, une scolarisation, pour 60 à 70 % de ces enfants, peut être très bénéfique, surtout durant les premières années de la vie.

Le Collectif porte les espoirs de centaines de milliers de familles. Lorsque l’on sait qu’il existe potentiellement 8 000 nouveaux cas d’autisme chaque année en France, nous allons au-devant d’un grave problème sanitaire si nous n’agissons pas dès aujourd’hui.

Nous manquons cruellement de structures adaptées pour les enfants à naître, mais aussi pour tous ceux qui seront devenus adultes dans quelques années. Le diagnostic précoce est également un point crucial sil’on veut favoriser le développement de ces enfants,à un âge où la plasticité cérébrale (1) leur permet d’accomplir d’énormes progrès. 

Quelles sont les actions que vous avez pu réaliser cette année grâce au label ?

V. G. : Les premières journées parlementaires sur l’autisme se sont tenues en janvier 2012. Ministres, parlementaires, autorités de santé, chercheurs et spécialistes ont échangé autour de l’accès des enfants à l’école, de la recherche, du financement de la prise en charge des autistes, ainsi que des avancées du plan autisme, lancé en 2008. En avril, nous avons mené une campagne intitulée « Changer de regard sur l’autisme » et organisé l’événement « La France en bleu », qui consistait à éclairer de grands monuments français en bleu, couleur de l’autisme à cette occasion.

De septembre à fin novembre, les rencontres régionales de l’autisme se sont tenues, articulées autour de quatre temps forts: l’état des connaissances sur l’autisme, le dépistage et le diagnostic, les interventions éducatives et thérapeutiques, et les politiques publiques.

En mars 2012, la Haute autorité de santé (HAS) a également émis des recommandations de bonnes pratiques dans le cadre du plan autisme 2008-2010...

V. G. : La HAS préconise de privilégier les approches éducatives et les thérapies comportementales au regard de toutes les autres, et notamment de l’approche psychanalytique, seule approche depuis trente ans et encore majoritaire en France… Elle met également l’accent sur l’importance de la recherche clinique. Même si un énorme travail reste encore à faire, je pense que 2012 restera une année charnière en matière d’orientation.

Que sait-on aujourd’hui de l’autisme et de ses causes ?

V. G. : Les causes de l’autisme sont certainement multifactorielles, mais les scientifiques ont beaucoup de mal à les déterminer. Il existe probablement des causes génétiques et environnementales… En France, la recherche manque cruellement de moyens. Et pourtant, nous avons des chercheurs et des médecins qui avancent sur ce sujet. L’équipe du Professeur Thomas Bourgeron, de l’Institut Pasteur, a identifié des gènes liés à l’autisme… Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré et responsable du pôle autisme depuis 1996, travaille à déceler les signes d’alerte chez les tout petits, dès l’âge de 12 mois.

 

Que reste-t-il à accomplir ?

V. G. : Le chantier est encore immense, mais nous ne baissons pas les bras. Il est urgent de mettre l’accent sur la recherche, d’ouvrir des centres de dépistage précoce, et de renforcer l’accompagnement des enfants à l’école avec des systèmes adaptés, mais aussi de se pencher sur le cas des autistes adultes, à qui l’on ne propose aujourd’hui absolument rien.

(1) Mécanisme par lequel le cerveau est capable de se modifier par l'expérience.

Sites et documents utiles

Collectif Autisme

Autistes sans frontières

Autisme France

Autisme : la HAS et l’Anesm recommandent un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant

10 choses que les enfants autistes aimeraient que vous sachiez, par  Ellen Notbohm ( @EllenNotbohm )

 

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