article publié dans le Nouvel Observateur
Modifié le 02-05-2013 à 18h14
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LE PLUS. Le gouvernement a présenté ce jeudi le troisième plan autisme. Parmi les mesures avancées par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées : un dépistage dès 18 mois et la création de 700 places pour les petits en maternelle.
Mais quid des adultes ?
Danièle Langloys, présidente d'Autisme France et mère d'un autiste, explique pourquoi ce plan est insuffisant.

Édité par Rozenn Le Carboulec  Auteur parrainé par Aude Baron

Le centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve-d'Ascq, en novembre 2008 (C.BAZIZ/SIPA)

Le centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve-d'Ascq, en novembre 2008 (C.BAZIZ/SIPA)

 

Mon fils a 28 ans, il a eu un diagnostic de psychose infantile à 4-5 ans, que j’ai mis longtemps à faire requalifier. Ce n’est qu’à 20 ans qu’il a été reconnu comme autiste.

Au regard de ma situation personnelle, mon problème, dans ce plan, c’est justement qu’il n’y a rien de fait pour les adultes. Même si elle en a parlé, Marie-Arlette Carlotti met avant tout l’accent sur la petite enfance. 

Or, aujourd’hui, 90% des adultes n’ont jamais eu de diagnostic et sont dans des situations tragiques. Certes, 1500 places d’accueil en plus vont leur être consacrées, mais si on se rapporte ce chiffre au nombre de départements français, c’est totalement dérisoire ! 

J'ai dû me battre pour que mon fils ne vive pas à l'hôpital 

Il existe très peu de Services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) en France. Il en faudrait par ailleurs des spécifiques pour l’autisme. 

Je me suis battue pour que mon fils soit scolarisé, qu’il apprenne à lire et à écrire. Je ne voulais pas qu’il aille dans un hôpital de jour. Je l’ai élevé toute seule, j’ai tout fait moi-même, y compris pour lui apprendre les codes sociaux, l’aider à se structurer dans l’espace et le temps. Mon fils vit d'ailleurs avec un planning. 

Mais je me lève tous les matins en me disant "pourvu qu’il ne se passe rien". Pourvu qu’il ne soit pas arrêté par la police dans la rue et envoyé en hôpital psychiatrique. Il a une vie relativement ordinaire, mais on n’est pas à l’abri. 

Je n’ose même pas en vouloir à la ministre car elle s’est battue pour obtenir ce budget de 200 millions d’euros pour mener à bien son plan. Je l’ai vue travailler de près, je sais qu’elle s’est beaucoup impliquée.

C’est déjà plus que le deuxième plan autisme, lancé en 2008. Ce gouvernement récupère une situation qui a été laissée à l’abandon pendant 40 ans. Aujourd’hui, le chantier est phénoménal, le problème explose et je me demande de quelle manière on peut le rattraper. 

Des moyens dérisoires face à l'étendue du problème 

Je suis très touchée par l’engagement pris de mettre en œuvre des programmes uniquement éducatifs, qui condamnent par conséquent la psychanalyse, de même que par l’implication des associations qui sont désormais entendues sur ce qui ne va pas.

Mais il y a entre 20.000 et 30.000 enfants dans les hôpitaux de jour, c’est un scandale sanitaire et financier sans nom. Les solutions proposées sont dérisoires par rapport à l’étendue des besoins. Le ministère propose 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée, alors que 6000 à 8000 bébés autistes naissent tous les ans ! 

Mme Carlotti fait le pari que les pratiques vont évoluer, mais ça ne sera que sur le long terme. Que répond-t-on aux familles qui ont un enfant de deux ans ?

La politique menée par le gouvernement représente une avancée incontestable et je ne peux pas lui en vouloir, mais, une fois encore, les moyens alloués à l’autisme sont dérisoires face à l’ampleur du phénomène.

Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec