Des milliers de familles en situation intenable : le parents d'autistes rencontrent Onkelinx

article publié dans RTL Belgique

Une délégation de parents d'autistes et de l'association Inforautisme rencontre la ministre de la Santé publique, Laurette Onkelinx, pour lui faire part de la situation jugée "scandaleuse" de l'autisme en Belgique.

27 Janvier 2014 06h50

"Des milliers de familles d'autistes en Belgique vivent une situation intenable en raison, notamment, du dépistage tardif de certains troubles autistiques et du manque d'encadrement adapté des enfants", indique Valérie Waroquier, une des mères concernées, dont RTLinfo.be vous relatait le combat pour son fils Tristan en décembre dernier (lire l'article).

Les parents veulent que la Belgique gère l'autisme comme les meilleurs pays du monde en la matière

L'autisme, grave trouble de la communication et du comportement, affecte quelque 45.000 personnes en Fédération Wallonie-Bruxelles, selon les estimations disponibles. Or "la politique pour l'autisme et les mesures qui ont été prises jusqu'à présent sont insuffisantes", estime Mme Waroquier. "Les parents d'enfants autistes, et plus particulièrement les mères, doivent souvent arrêter de travailler pour encadrer leur enfant, faute de structures et d'accompagnements adaptés. Les familles concernées tombent pour la plupart dans la précarité et vivent dans une situation sociale dramatique", explique-t-elle.

La délégation de parents d'autistes déposera lundi des revendications sur la table de la ministre de la Santé, dont la principale vise à instaurer dès la prochaine législature un "Plan Autisme" à l'image de ceux qui ont vu le jour en France, en Grande-Bretagne, aux Etats-Unis et dans certains pays scandinaves, précise Mme Waroquier. Dépistage précoce, hébergement, formation des acteurs médicaux et inclusion des enfants dans le système scolaire classique sont autant de défis que les familles d'autistes entendent ainsi inscrire à l'agenda politique.

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[Coruja]

voici la réaction officielle de la Ministre:



27-01-2014 Communiqué de Madame la Ministre Laurette Onkelinx : Laurette Onkelinx rencontre des parents d’enfants autistes : vers un Plan national Autisme



Entre 70.000 et 100.000 personnes sont aujourd'hui confrontées à une forme plus ou moins grave d'autisme dans notre pays.



Les personnes autistes et leurs familles sont en demande d'une politique coordonnée pour mieux encadrer ce handicap et proposer des solutions diversifiées.



Ces solutions nécessitent un accord rassemblant les Régions, les Communautés et le Fédéral pour mettre en place un véritable plan autisme.



La Ministres des Affaires sociales et de la Santé publique, Laurette Onkelinx, est tout à fait favorable et demanderesse de ce plan national.



Pour ce qui concerne le gouvernement fédéral et afin de préparer un tel plan, Laurette Onkelinx a demandé en 2012 une étude au Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) pour « améliorer la situation des enfants et adolescents atteints de troubles liés à l’autisme ». Les asbl GAMP et Inforautisme sont parties prenantes dans cette étude, dont les résultats sont attendus pour la fin de cette année.



Au-delà de la prise en charge médicale commune à tous les patients chroniques, le Fédéral prend également en charge les diagnostics et le suivi clinique de ces personnes via une série de conventions et de centres d’expertise, pour un budget annuel de 32,5 millions d’euros. En 2013, un budget supplémentaire de 3,7 millions d’euros a été dégagé pour augmenter la prise en charge.



Laurette Onkelinx a également interpellé en 2013 la Commission de Convention logopédie de l’INAMI, afin de prévoir le remboursement des séances de logopédie en dehors de la prise en charge multidisciplinaire réalisée par les centres de rééducation fonctionnelle. C’est une urgence notamment pour les enfants et les jeunes.



Le futur statut d’aidant proche devrait également permettre de soutenir et protéger les parents qui dédient leur vie à leurs enfants atteints d’autisme par exemple.



De leur côté, les Communautés et Régions ont lancé toute une série d’initiatives intéressantes.



Il n’en reste pas moins qu’il faudra encore coordonner et investir. Les problèmes en termes d’accueil scolaire, en institution spécialisée, ou plus généralement d’insertion sociale restent nombreux et souvent dramatiques. La révision des grilles d’évaluation, pour prévoir la prise en charge des déficiences neurosensorielles notamment, est aussi une nécessité.

C’est pourquoi sur base des études en cours, une des priorités de l’avenir sera de concrétiser un véritable « plan autisme » conformément aux recommandations internationales, en partenariat avec les associations de parents et de patients.